Toen Mayim op anderhalf jarige leeftijd in de MRI-scanner van het Academisch Medisch Centrum lag, werd ons medegedeeld dat ze waarschijnlijk niet veel meer kon. Zwaar verstandelijk gehandicapt. Zwaar lichamelijk gehandicapt. Dat werd de boodschap.
Mayim is net twaalf geworden. Ze Youtubed en speelt games als een echte puber. Heeft stapels energie. Sinds kort Twittert ze onder pseudoniem op haar eigen Ipad. Ze rolt met haar elektrische rolstoel, haar monstercar, door de Albert Heijn en haalt met zichtbaar plezier onze boodschappen. We hoeven alleen nog maar af te rekenen. Vandaag op het menu een halve kilo paaseieren en kaasfondue. Heerlijk.
We hebben Mayim immer uitgedaagd. Ze werd zindelijk op haar 8de, ging lezen op haar 9de en twittert nu stoer op haar 12de. Sinds kort is het ‘aan’ met Matthijn. Haar eerste vriendje. Matthijn weet het nog niet. Maar hoort dat morgenochtend. Mayim heeft al een briefje getypt. Haar woord- en taalbegrip is zoals die van een twaalfjarige. Geen groot verschil met andere kinderen. Rekenen gaat wat moeizamer. Maar tenslotte zijn rekenmachines niet voor niets uitgevonden. Ze weet bijvoorbeeld precies waar Antarctica ligt. En IJsland. En maakt zich zorgen om de oorlog in Libië. Mayim is een superkind, zoals ze nu is. En dat vertellen we haar dan ook heel vaak.
Het heeft heel veel tijd gekost om te komen waar we zijn. Een zorgintensief kind thuis kost veel energie. Met een zeer zorgintensief kind ben je de hele dag aan het managen. Als ze thuis is, is er geen minuut tijd voor jezelf. Een goedbetaalde baan in het bedrijfsleven zit er niet in, want je moet altijd paraat staan. Voor ziekenhuisbezoek, voor als ze ziek is, voor therapie, de continue verbouwing van je huis, bijlessen en de administratieve rompslomp die bij dit alles komt. De zorg rondom Mayim gaat door, ook ’s nachts. Het stopt nooit. Een zorgintensief kind kun je niet laten oppassen door een buurmeisje. Gelukkig zijn mijn supervrouw en ik zelfstandig ondernemer. We kunnen heel veel zelf regelen. En hebben fijne mensen om ons heen die ons helpen. Het PGB-budget helpt ons hierbij. We zouden niet weten wat we moeten doen zonder. Het zal echter nooit wennen. Dat je kind niet naar een reguliere school gaat. En meer artsen en specialisten ziet dan menig kind op haar leeftijd. Vorige maand is er een ernstige hartkwaal geconstateerd. Dat betekent nog meer zorg. Maar wat een rijkdom geeft ze ons elke dag. Onze meid. Ons @Yimmekke. Gewoon, door er te zijn.
Kanteldenker 
17 reacties op “Yimmekke”
Wat een mooi verhaal over Mayim. Onze Quinten is nu 9 jaar. Al sinds hij geboren is ben ik de koning te rijk. Ondanks zijn zware lichamelijke en verstandelijke handicaps is hij mijn trots. Heel herkenbaar is het constant verbouwen van je huis en jezelf aanpassen aan hem. Het vreet energie, zeker als de omgeving nog al eens weinig begrip toont. Met name instanties zijn meester in het vasthouden aan regeltjes die helemaal niet op je eigen situatie van toepassing zijn. Gelukkig heeft Quinten een heel lief zusje (bijna 7) die net als wij apetrots zijn. Ook wij redden het op dit moment met een PGB. Zonder moet ik nog zien hoe ik de zorg geregeld kan krijgen. Het zijn niet zomaar ‘oppassers’, maar mensen met een hoge opleiding die passie voor de zorg hebben. Een buurmeisje of even de buurvrouw op laten passen kan domweg niet. Hoe het verder moet? De tijd zal het leren…
Succes voor ons allemaal.
Mayim is een bofkont met zo’n vader. Ik ben eigenlijk heel erg blij voor haar. Fantastisch dat je zo je hart laat zien (*jaloers*)
Tuurlijk. En iedereen waar ik wat voor kan betekenen. Maar echt. Dat is toch niet zo abnormaal. Gaat over beschaving, rechtvaardigheid, vrijheid van keuze en kwaliteit van leven. Iedere vader en moeder doet dat voor zijn kind.
Hele herkenbare Blog, als moeder van 2 zieke kinderen met veel extra (verpleegkundige) zorg. Zorg is niet klaar om 5 uur, stopt niet omdat je als moeder moe bent, of omdat het hemelvaartdag is…..
De zorg om een ziek kind (of liever een kind met een extraatje) heb je elke dag weer, 24 uur per dag.
En dat doen ouders met heel veel liefde en inzet, maar dat kunnen we niet alleen.
Juist door de inzet van PGB kan deze zorg thuis gewoon elke dag op elk gewenst moment worden ingezet,
helaas mist dit inzicht bij de mensen die nu over deze zorg denken te moeten gaan beslissen…..
en dan hou je als ouders je hart maar weer vast…..
Bernice Dingerdis
moeder van 4 kinderen, waarvan 2 met een een medisch “extraatje”
directeur Kids2care Kinderthuiszorg
mijn eerste indruk was een jeugdfoto te zien van Stephen Hawking. Je verhaal laat zien dat hij niet de enige is, die zware lichamelijke handicaps te boven weet te komen. Dat geeft hoop.
Maar je verhaal laat ook zien hoe bedreigend het alleen financieel gemotiveerde beleid van de VVD (en het toegeven daaraan voor CDA en PVV) is voor de ontplooiing van mensen als Mayim. Ik hoop dat jullie die dreiging weten te keren, en dat ook anderen daarvan kunnen profiteren.
Wat een liefdevol geschreven verhaal over uw dochter en uw gezin, ik ben er ontroerd van.
Dank je wel Ingrid. Het klopt wat je zegt.
Een heel mooi verhaal. En ik geloof dat als je zo’n kind heb dat je er meer van houdt omdat elk dingetje een overwinning voor haar is en ook voor jullie. Toevallig vanavond een discussie gehad over mensen met een verstandelijke handicap waarom om die nu opeens in restaurants moeten werken en de zorgboerderijen. Die vond het een zeepbel. Wat ik eigenlijk wou zeggen thumps op voor je hele gezin.
Hoi M&M (zo noemen we jullei nog steeds),
Wat een mooi verhaal (emotioneel)!
Fijn om te lezen hoe het eigenlijk gaat bij jullie.
Hoewel we dichtbij wonen is zo’n onderwerp toch een drempel (en we spreken jullie eigenlijk al helemaal weinig). Jullie druk, wij ook (met waarschijnlijk gewonere zaken, maar toch).
Weet dus dat we heel veel bewondering voor jullie hebben – en dat we dat van tijd tot tijd ook naar elkaar uitspreken (alleen niet naar jullie – waarschijnlijk toch weer vanwege die drempel).
Sterkte waar nodig.
Marjan
Dank jullie wel.
Mooie blog.
Als moeder van een slechthorende dochter loop ik regelmatig tegen allerlei dingen aan, moet veel regelen aan hulpmiddelen en de wegen die bewandeld moeten worden om te kunnen krijgen wat er nodig is, zijn niet altijd even duidelijk.
Maar steun uit de omgeving, het enthousiasme op school om haar te begeleiden en te leren hoe het is een slechthorende leerling te hebben (Doris gaat naar het regulier onderwijs), zijn hartverwarmend.
Het zal voor jullie nog harder nodig zijn, steun en hulp uit je omgeving en wat ik zo mee heb gekregen de laatste tijd is dat er volop.
Geniet van elkaar!
Mayim is een prachtkind, dat direct je hart steelt. En dat prachtkind is ze mede dankzij het liefdevolle nest waar ze in opgroeit.
We zijn allemaal kanjers in deze wereld. Accepteer je dochter. Geniet van het nu. En weet, bijna elk kind kan ontwikkelen. Dat hebben jij en ik nu ondervonden.
trotse bijzondere ouders van een bijzonder gewoon meisje
Wat een ontzettend mooi en liefdevol verhaal. Ik hoop dat jullie – ondanks alle zorgen – nog lang met en van Mayim en de rijkdom die ze jullie geeft mogen genieten.
Super mooi blog, Zo zie je maar dat, kijk niet naar wat je niet kunt, maar naar wat je wel kunt. super toch dat ze twittert en een vriendje heeft. Geniet er maar lekker van van je kleine meid die langzaam groot gaat worden. @Yimmekke
Groet Corma
Hoi! Ik wilde even laten weten dat ik een brok in mijn keel kreeg toen ik je blogje las.. Ook mij hebben ze verteld dat mijn dochter waarschijnlijk meervoudig complex gehandicapt zou worden…Ze is nu bijna 4 en loopt sinds een paar maanden!! Jou blogje geeft me kracht om door te zetten.. Want ondanks dat je dat als ouder altijd doet, dat doorzetten, wil niet zeggen dat je je soms diep van binnen afvraagt of alles wat je doet wel nut heeft. Soms is er ineens veel resultaat na lang oefenen.. Maar soms lijkt het dan wel weer een eeuwigheid te duren voor er weer iets nieuws komt en dan is er soms de wanhoop.. En het stille verdriet om alle frustraties die je kindje op jonge leeftijd al moet ervaren..
Ook ik daag mijn dochter uit.. Steeds een stapje verder dan ze eigenlijk al kan.. therapeuten dachten eerst dat ik te veel van haar vroeg,.. maar toen de resultaten zich na enige tijd aandienden, konden ze niets anders dan beamen dat dat de manier is om er maximaal uit te halen wat er in zit.
Ik wil je laten weten dat ik je een bikkel vind! En natuurlijk je prachtige dochter! Dikke knuffel van ons!