En daar stonden we dan. De drie musketiers. Ruim lachend voor de fotograaf van de PGB-belangenclub Per Saldo. Mijn vrouw, ik en de staatssecretaris, vlak voordat we een uur lang in gesprek gingen met elkaar. Een flinke delegatie, Marlies Veldhuizen van Zanten en twee van haar topambtenaren. Afgesproken was dat we elkaar mochten tutoyeren. Dat was alvast een winstpunt.
‘Dag Kanteldenker’, trapte Marlies af. ‘Ik ken jullie levensverhaal al redelijk goed. Ik volg je op twitter. Ik heb het artikel goed doorgelezen over jullie leven met Mayim, jullie gehandicapte dochter.’ Marlies wilde eigenlijk van alles weten. Hoe een zorgdag er bij ons thuis precies uit ziet. Over onze nachtelijke kanteldiensten. De continue zorg. En hoeveel tijd een zorgintensief kind wel niet kost. Ik denk ook dat ze dit voor haar ambtenaren van belang vond. Heren van goede stand die voornamelijk sturen op cijfers en de verhalen achter de PGB-budgetten niet altijd horen. ‘Chapeau voor het pionierschap dat jullie tonen,’ ging Marlies verder, ‘Zorgpioniers met een goed verhaal. Hoe jullie omgaan met de complexe situatie rond jullie kind en ook intensief in gesprek zijn met jullie eigen gemeente. Ik zou graag willen dat alle gemeenten jullie verhaal eens zouden lezen. De oplossing die ik voorsta staat in jullie verhaal. Want om eerlijk te zijn. Gemeenten kunnen gewoon een PGB blijven leveren. Dat is mogelijk. In die keuze is elke gemeente vrij. Ik zal kijken of we via de VNG daar nog eens op kunnen wijzen. VWS moet ook echt nog een keer in gesprek met de gemeenten. We maken hier een notitie van.’ De topambtenaren krabbelden driftig.
Dat was een aftrap waar we blij van werden. PGB binnen de WMO. Maar we kwamen natuurlijk wel met andere zorgpunten. Want het PGB staat op het punt te verdwijnen en verandert in een soort vergoedingenregeling. Hopelijk kwamen er in het gesprek nog veel meer notitiewaardige punten die door de horige ambtenaren driftig werden opgeschreven. We vuurden onze vragen af.
Hoe zit het nu met onze PGB-hulp die we zelf hebben opgeleid, moeten we daar afscheid van gaan nemen?
Nou volgens mij niet. Jullie moeten ook na de knip gewoon met de PGB-hulp, die jullie nu hebben, kunnen blijven werken. Als er een goede klik is, ben ik de laatste die dat anders wil. Ik beoog ook helemaal geen bezuiniging op jullie groep. Jullie hebben de zorg hard nodig. Ik kijk eerder naar de groep die minder dan 5 uur zorg per week krijgen. De vraag is of dat allemaal nodig is.
Wat me merken is dat we door de vele zorg minder verdiencapaciteit hebben in ons gezin. Het is moeilijker ons hoofd boven water te houden. We zijn chronisch moe. Onze angst is straks dat het niet meer gaat lukken na de volgende bezuinigingsronde.
Ik vind het belangrijk dat jullie als gezin normaal moeten kunnen blijven verdienen. Jullie hebben meer verdiencapaciteit voor de maatschappij dan je aan zorgcapaciteit kunt leveren. Jullie bewijzen dat jullie zorg goedkoper inkopen. Dus het is niet slim als jullie teveel zorg op je moet nemen.
Wij willen ons kind niet meer in een groep of verblijf. Dat past niet bij haar, bij ons gezin. We willen als normaal gezin bij elkaar blijven.
Dat wil ik ook. Jullie zoon moet geen mantelzorger worden van zijn zus. Hij moet een normale jeugd hebben. Hoe jullie het nu hebben geregeld is goed. Wat mijn betreft moet het mogelijk zijn om dezelfde mensen in dienst te houden. Daar zelf de regie over te voeren. Maar misschien worden ze uit andere potjes betaald en niet direct via jullie.
Dus er hoeft geen knip te komen tussen functies. Geen knip tussen wat we via de ABWZ krijgen en via de WMO.
Wat mij betreft niet. Dat is ook niet handig voor de eindgebruiker. Die moet geen last hebben van al die administratieve regeltjes.
Af en toe wil je een normale rol hebben als ouder. En niet de hulpverlener of mantelzorger zijn van je dochter.
Helemaal mee eens.
Onze zorgen zijn ook de begeleiding in het (speciaal) onderwijs. Op de school van onze dochter kan ze vaak niet naar het toilet worden begeleid. Niet genoeg handen beschikbaar. Vaak red ze het net en komt ze thuis met een natte broek. Er wordt teveel bezuinigd op de scholen, assistenten zijn er niet meer.
Ik maak daar een notitie van. Belachelijk dat je zindelijke dochter dit moet overkomen.
Het uur ging veel te snel voorbij. De volgende afspraak voor Marlies kwam binnen. We wisselden visitekaartjes. We blijven in gesprek. We kennen elkaar nu. Dat scheelt. We kunnen Marlies nu makkelijker aanspreken op zaken die komen. Want we zijn nog niet klaar met dit verhaal. En dat gesprek zullen we blijven voeren. Fysiek, via twitter, mail of af een toe een blog.
Kanteldenker 
9 reacties op “Op audiëntie bij de Staatssecretaris”
Alle Begeleiding, zowel ‘Individueel’ als ‘Groep’ gaat per 2013 naar de Gemeente. Als zij van de overheid minder geld krijgen hiervoor dan er nu is, zal er zeker door de gemeenten bezuinigd gaan worden op begeleiding. Dus zowel op ZIN als ook op een PGB hiervoor! En de gemeenten zijn vooralsnog niet verplicht een PGB toe te kennen?
Als ik dit stuk lees, denk ik: die staatssecretaris zet mensen tegen elkaar op. Mijn man heeft minder dan 5 uur pgb-zorg per week OMDAT IK VOOR HEM ZORG. Hij kan niets, nog geen potje uit een kast pakken, niets in het huishouden, geen boodschap doen. Maar het CIZ noemt dit ‘gebruikelijke zorg’ die ik moet leveren. Boos word ik erom.
Op zich zou het fijn zijn als de PGB door de gemeente doorgezet wordt, maar als dat dan allemaal net zo moeilijk gaat als nu de processen gaan met de gemeente, is dat weer een taak erbij. Waarom wordt er niet begrepen dat het draaiende houden van een gezin met een gehandicapt kind al zoveel meer vraagt van iedereen dat daar geen nieuwe taken meer bij kunnen, maar juist een pgb de regie mogelijkheid geeft om als “normaal” gezin te kunnen functioneren. Waarom moeten juist deze gezinnen 10 stappen achteruit gaan???
Hoe goed en positief ook, dit verhaal. Ik blijf mijn zorgen houden hoe we het straks allemaal moeten gaan redden… Ik vertrouw het pas als het daadwerkelijk een feit is. Wat als de gemeenten dadelijk besluiten dat ‘om de fraude van het PGB’ tegen te gaan, deze maar af te schaffen?
Ik ben in ieder geval blij dat jij met je verhalen over je mooie Mayim en de rest van je gezin, de staatssecretaris heb weten te beroeren en überhaupt met haar in gesprek bent kunnen gaan. Dat is in ieder geval WINST! Chapeau daarvoor!
super blog, hier ga ik blij de nacht mee in, echte pioniers, ik heb een voorbeeld aan jullie en ga hier in de gemeente ook aan de slag. Voor nu bedankt voor de inzet, ik krijg weer vertrouwen in de toekomst.
Hmmm, voor mij een te zacht verhaal, weet niet wat ik ervan moet denken.
Ik vertrouw haar niet zo.
Ze heeft al eerder naar de verhalen van ons geluisterd en dan toch doet ze niet wat ze belooft.
Het voelt voor mij niet goed.
Beste Maaike, meer verhaal was er niet te halen gisteren. Maar toch zijn er wel uitgespraken gedaan over eigen regie, behoud van PGB-hulpen, dat het niet ingewikkelder wordt gemaakt dan het al is. Eigenlijk eenvoudiger.
En jij gelooft dat ze dit keer wel haar woord houdt, nadat ze dat eerder gedaan heeft en toch haar woord gebroken heeft.
Geweldig goed! Chapeau.