Ik ben niet gehandicapt


‘Pappie, waarom noemt iedereen me gehandicapt? Ik ben niet gehandicapt. Prins Friso is gehandicapt, want die kan niets meer,’ vertelde ze me vanmorgen. ‘Ik kan toch alles met jullie en met Petra en Priscella? Ik kan naar de markt, ik kan naar het zwembad, ik kan naar school en ik kan op de iPad. Ik wil niet dat ze allemaal zeggen dat ik gehandicapt ben. Stomme mensen.’

Het is duidelijk, mijn dochter vindt zichzelf niet gehandicapt. Gisteren was ik Mayim kwijt. We liepen door de Zadelmakersteeg in Almere. Met haar rolstoel was ze een dierenwinkel ingereden. Ik had het niet in de gaten. Ik keek naar een ruziënd stel. Ze ruzieden over hun kind dat aan het dreinen was. Het lag blèrend op de grond. Ik weet niet waar het over ging. Kijkend naar haar nog harder schreeuwende ouders zag ik plots de genetische overeenkomst. Een Almeerse breedbekkikkerfamilie.

Na 10 minuten zoeken zag ik Mayim triomfantelijk aan het eind van de steeg de dierenwinkel uitrijden. Met een zakje met spulletjes erin. Twee botten voor onze hond en een speeltje voor de katten. ‘Gekocht,’ riep ze me toe. ‘Maar waar heb je dan mee betaald?’ vroeg ik. ‘Ik heb niet betaald,’ zei ze. ‘Het bonnetje ligt nog te wachten bij de kassa. Mag ik vijf euro, Pap? Want dat is mijn zakgeld.

Mayim is een schat van een kind. Open en onbevangen. Natuurlijk pubert ze, net als elke dertienjarige. Ze dreint weleens. Vaak met een goede reden. Want ze moet bijna altijd op ons wachten als ze wat wil drinken of eten. We zijn niet altijd in de gelegenheid haar meteen te helpen. Ze moet wachten als ze hulp nodig heeft bij haar jas aantrekken of in de rolstoel gezet moet worden. Dat duurt haar soms te lang. Dat op anderen wachten. Dat frustreert haar weleens.

Ze rijdt weleens een meubel in ons huis stuk of ontwricht een van de schuifdeuren in haar kamer als ze kwaad is. Dan rijdt ze hard tegen deze dingen aan. Een mooie glas in lood deur heeft vorig jaar het loodje gelegd. Haar elektrische rolstoel geeft haar macht. Dat weet ze. Haar lichaam kan niet zoveel. Eigenlijk heel weinig. Ze heeft geen kracht in haar lijf om de dingen op te pakken, laat staan vernielen. Een klap van Mayim voelt als een aai. Een stomp in mijn buik als kietelen. Maar wat ze nooit doet is tegen mensen aanrijden. Of tegen dieren. Ze is gek op iedereen. De wereld is voor haar een groot pretpark. Ze kijkt onbevangen naar de wereld om zich heen. Ze is nieuwsgierig. Ze leert elke dag wat nieuws. Hoe zaken in elkaar zitten. Wat dingen kosten. Hoe je veilig een weg over kan steken met haar rolstoel. Zo ook toen ik haar kwijt was. Blijkbaar wist ze allang wat ze wilde doen. Ze gaat haar eigen weg.

Zelfstandig dingen doen, zonder pappie en mammie in de buurt, dat is wat Mayim nu wil. Haar handicap zit haar niet in de weg. Dat is nu wel duidelijk. Ze wil het niet wegcijferen denk ik, maar wil eenvoudig niet meer dat anderen er over praten. Haar handicap is voor haar geen last. Zo is ze nu eenmaal geboren vindt ze. Begrippen als autonomie en zelfstandigheid is dit jaar belangrijk aan het worden voor mijn kleine meid. Zelf kunnen kiezen wat ze doet, wie ze wil zien, waar ze naar toe gaat. En het liefst in haar eigen ritme, met haar eigen rolstoel, met de mensen die ze het liefst ziet. Ze is gek op school, gek op de vriendjes van haar broer. Ze verleidt ze op zo een manier dat die vriendjes uren met haar spelen en haar broer zich afvraagt wiens vriendjes het nou eigenlijk zijn.

Mayim is mijn heldin. Mijn zoon is mijn held en mijn vrouw een soort Megamindy. Het is heerlijk om zo een gezin te hebben, ondanks de zorgintensieve taken. Wel 24 uur per dag. Ik zou niet anders meer willen. Het leven is verrijkt. Mayim heeft geen handicap. Ze heeft gelijk. De mensen om haar heen hebben een handicap. Zij zien het wonder niet wat dit kind is. Een wonder omdat zij in ons land met alle hulp die ze krijgt nog gewoon kind mag zijn. Een vrolijk kind. Met een toekomst. Want door het PGB, alle gemeentelijke hulpmiddelen en de verzorgers Petra en Priscella om haar heen heeft ze geen handicap meer. Zo is het! Zo vindt ze dat.

Mayim heeft spastische tetraparese (ze kan niet veel met haar lichaam), een ernstige hartkwaal (haar energielevel is erg laag) en epileptisch (ze raakt regelmatig even weg: absence). Mayim heeft een lager IQ. Ze is moeilijk lerend. Aan de andere kant is Mayim vol positiviteit en vrolijkheid. Ik leer elke dag van haar. Ze is ontzettend sociaal en een fijn mens. Ze kan dat met hulp van haar kring mensen om haar heen en haar hulpmiddelen (als haar rolstoel en iPad). Ze gaat het wel redden in haar leven. Zolang Nederland solidair blijft met mensen die wat meer steun nodig hebben. Zolang we een PGB hebben. Zolang het kabinet blijft inzien dat mensen als Mayim het leven mooier maken. Ze gaat het wel redden. Het kan niet anders.

Advertenties

18 gedachtes over “Ik ben niet gehandicapt

  1. Mijn zusje is ook gehandicapt, ze heeft een zeldzame ziekte en vind het verschrikkelijk hoe mensen haar en andere gehandicApte kinderen behandelen. Het zijn ook maar mensen, waarom zou je geen vrienden met gehandicapte kinderen kunnen zijn? me zusje heeft bijna geen vrienden. alleen mij ( ze is mijn zusje en beste vriendin) en een beste vriendin die ook gehandicapt is.
    Tell your daughter, that i’m her friend! ookal kent ze me niet, ik zou altijd vrienden met haar willen worden.
    Groetjes!

  2. Ontroerend en ontwapenend. Het is inderdaad ketenend om gelabeld te worden als iemand met een beperking, en schrijnend voor iemand die juist zo ruimdenkend is als Mayim. Wat kunnen we ontzettend veel leren van haar inspiratie! Hoe kan het zijn dat zoveel mensen niet blij kunnen zijn met wat ze hebben, terwijl er tegelijkertijd mensen zijn die blij kunnen zijn, ondanks datgene wat ze niet hebben… Misschien doet haar hartje het technisch niet perfect, maar het stroomt over van liefde. En het raakt me om te lezen dat juist zij zoveel daarvan te geven heeft. Beperkingen leggen we alleen aan elkaar op. Mensen als Mayim leren ons weer denken aan mogelijkheden…

  3. Dit laat maar weer de kracht van mensen met een beperking zien! Er word altijd een stempel op mensen gedaan. Het is voor hen denk harder werken om te laten zien dat ze die negatieve stempel niet waar zijn!
    Heel mooi beschreven!

  4. Het is vaak zo dat de omgeving meer moeite heeft met de handicap/beperking (of hoe je het ook wilt noemen) dan de persoon in kwestie. Ik zie het dagelijks bij mijn eigen zoontje, een jongetje van net 4 met een zeldzaam syndroom (Mowat Wilson Syndroom). Hij heeft een ernstig vertraagde motorische ontwikkeling, kan niet praten en heeft een zware verstandelijke beperking. Meervoudig gehandicapt dus. Maar hij is het zonnetje in huis! Maakt zich geen moment zorgen om de toekomst, zoals wij dat doen. Hij bedenkt zich niet dat het wel erg lang duurt voor hij leert lopen (als hij dat al leert), zoals mensen in zijn omgeving weleens opmerken. Hij vraagt zich nooit af wat hij mist in het leven. Hij geniet gewoon. Van het gaan naar de therapeutische peutergroep, van het ritje met de taxi er naar toe (“ach, zielig hè. Elke dag met zo’n busje… ” Hoezo?). Van de gezelligheid thuis, zijn broer en zijn zus, papa en mama, van de hond die hem likt en soms gek loopt te blaffen.

    Zolang hij lekker bij ons kan zijn, goed wordt verzorgt en we van alles met hem ondernemen, hij op tijd zijn eten en drinken krijgt, de hele dag op schoot mag zitten als hij weer eens hoge koorts heeft en naar bed wordt gebracht wanneer hij moe is en weer eruit mag als hij niet kan slapen (ook op elk on-christelijk tijdstip) is zijn leven een feestje! (En dankzij het PGB is dat gelukkig mogelijk.) Eigenlijk zou je het ieder mens toch gunnen,zo’n zorgeloos bestaan….

    Marieke

  5. Als gehandicapte vraag je je inderdaad wel eens af wie er nu echt gehandicapt is.
    Helaas krijg je als gehandicapte de last die een ander heeft van jouw handicap soms zomaar ongevraagd op je bordje. Een bordje die een ander voor zijn kop houdt. BAH. Alsof je expres ziek bent om anderen te pesten. Of omdat je niet kan lopen dan ook wel onnozel zal zijn.
    Het is dan zuchten en wachten tot karma zijn werk doet.

  6. Wat is er toch mis met het woord “handicap”?

    Steeds meer mensen willen dit woord vervangen door “beperking”.
    Het feit dat ik maar 10 km kan lopen in een uur is een beperking, maar daar is niets bijzonders aan.

    Dat ik door mijn autisme mijn verstand hard nodig heb om emoties van andere mensen te begrijpen en dat ik soms verduidelijking nodig heb, dat is een ongewone beperking en daarom noem ik het een handicap.

    Een handicap is dus een beperking die zo ongewoon is dat anderen er soms rekening mee moeten houden.

    Bijvoorbeeld: als je met een rolstoel toekomt aan een huis met trapjes aan de voordeur, dan moeten je gastheren misschien de achterdeur openzetten om je binnen te laten. Er wordt ook terecht belastingsgeld uitgegeven om je te helpen je huis aan te passen.

    Daarom is dit geen gewone beperking maar een handicap.

    • Je hebt gelijk. Het gaat maar om woorden. In het verhaal van mijn dochter bestrijdt ze dat ze een handicap heeft. Niet dat ze dat niet heeft. Maar ze bestrijdt dat mensen haar anders behandelen, daar past ze voor. Ze is is een normaal meisje en wil dat anderen ook zien dat zij een normaal meisje is. En die rolstoel, dat zijn gewoon haar benen (haar eigen woorden). Haar eigen handicap is zo normaal voor haar, dat ze zich verbaast over het feit hoe moeilijk mensen doen over haar lichamelijke toestand.

      • iemand die in een rolstoel zit roept bij mensen inderdaad vaak emoties en medelijden op.
        en ook ik heb dit mee gemaakt met een van mijn gehandicapte zoontjes.
        hij leerde pas met 3 jaar lopen en zat tot die tijd in een rolstoel,later achter een kinderrollatortje.

        hij heeft ook een verstandelijke beperking,maar is zo ontzettend lief.
        helaas vond jeugdzorg dat niet,en heeft hem daarom met nog 3 gehandicapte broertjes onder toezicht geplaatst en 6 jaar geleden uit huis gehaald.
        daarmee kan ik niet meer van ze genieten.!!

        maar jouw verhaal is een pareltje in god,s hand.

  7. Mayim is inderdaad een bijzonder kind. Vanaf dag 1 heeft ze me ingepakt met haar levenslust. Moet toch weer eens in stad langswippen 🙂

  8. Beste Marcel,

    Je verhaal ontroerd me. Ik herken bijna elk woord wat je schrijft, ik heb thuis ook drie helden! Mijn vrouw en twee dochters. Mijn oudste dochter, Emma 8, heeft ook tetraparese en ook een verstandelijke beperking. Zij is mijn engel op wielen. Waar zij komt, worden er deuren geopend en tovert zij een lach waar een frons is. Zij is ontwapenend. Haar jongere zusje Loes, 3 jaar, wijkt niet en loopt atijd NAAST haar, als een echte zus.
    Mijn vrouw en ik werken allebei in de verst. geh. zorg en dankzij een PGB kunnen we de zorg voor onze dochter optimaal bieden.
    Bedankt voor je stuk, het inspireert!
    Groet,
    Thomas Wempe

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s