Ik wil gewoon meedoen


‘Pap,’ zegt Mayim. ‘ Waarom zit jij zo vaak in Den Haag?’ Mijn antwoord is steevast: ‘Voor jouw geluk lieverd, voor jouw toekomst.’ Mijn ernstig gehandicapte dochter ziet me om de week naar de regeringsstad vertrekken met de kennisgeving dat ik op bezoek ga bij diverse tweede Kamerleden. Bij bijvoorbeeld de VVD, het CDA, GroenLinks, D’66, SGP en PVV. Om haar verhaal te vertellen, over haar leven, haar geluk en haar wereldbeeld.

Mijn dochter kijkt, zoals een kind, nog onbevangen naar de wereld. Ze snapt niet zo goed dat het geld in de zorg opraakt. Maar geeft wel een oplossing: ‘Dan doen we het toch gewoon zonder geld, elkaar helpen,’ zegt ze dan. ‘Dat is toch normaal, dat doen we ook in de klas.’ Door haar handicap is ze vierentwintig uur per dag volledig afhankelijk van de mensen om haar heen. Afhankelijk van haar ouders, de PGB-hulpen, goed passend onderwijs en een klein netwerk van vriendelijke buren. Haar wereld is een wereld waar iedereen elkaar helpt. Zo hoort het in haar wereld. Wat ze nu wel begint te begrijpen is dat een deel van haar toekomstig geluk besloten ligt in de besluitvorming in de wandelgangen en burelen van het Haagse, anders zou haar vader daar niet zo vaak naar toe gaan. Bij de vorming van een nieuwe regering die rekening houdt met haar jonge-mensen-wensen.

Mayim weet zelf heel goed wat ze wil. Ze wil meedoen en daarmee heeft ze een punt. Daarom heeft ze nu zelf voor een elektrische rolstoel gekozen, een oplossing waar ze wekelijks de plaatselijke markt mee onveilig maakt. Waarmee ze in school snel naar de verschillende leslokalen kan, waarmee ze ook eindelijk bij de pinautomaat kan komen (het vernuftig ding kan namelijk wel 30 cm omhoog). Het recht om zelf keuzes te maken en daarin eigen regie te voeren is voor haar logisch.

Ze wil het ook zelf regelen. Natuurlijk wel samen met haar pappa en mamma. Onze jonge puber wil steeds vaker zelf haar eigen hulp regelen, met de mensen waarvoor ze zelf kiest, voor de dingen die ze graag doet. Naar het zwembad gaan. Boodschappen doen. Naar vriendinnetjes.

Ze ziet haar moeder wel eens de administratie doen rondom haar zorg. Over het leerlingenvervoer, de PGB-administratie en nog veel meer. Dan zegt ze wel eens: ‘Mamma, wat is de grote mensenwereld toch ingewikkeld. Kan het niet eenvoudiger?’ Haar moeder beaamt dat. Al die regelingen, die loketten, die instanties, die verantwoordingen, dat wantrouwen ook, daar wordt een mens weleens gek van. Het zou best wat persoonlijker en vanuit vertrouwen kunnen.

Mayim weet natuurlijk niet dat onder druk van de benodigde bezuinigingen te vaak wordt gehandeld vanuit wantrouwen in plaats van vertrouwen. Niet onze dochter staat centraal, maar de organisatie-van-de-zorg en dat komt omdat daar de kosten worden gemaakt. En dat begrijpt ze niet. Gewoon meedoen, zoals mijn dochter graag wil, zou toch niet zo moeilijk moeten worden gemaakt. Mee kunnen doen is in haar ogen een basisrecht? Dat is mogelijk geworden met haar persoonsgebonden budget.

Staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten wilde het PGB grotendeels afschaffen. De tweede kamer vergaderde gisteren over het PGB. De partijen van het lenteakkoord hebben dit deels in ere hersteld. Met Linda Voortman (GroenLinks) en Pia Dijkstra (D’66) voorop. Ook Tamara Venrooy (VVD) bleek geen tegenstander meer van dit budget. Ineke Smit (PvdA), wethouder in Almere, de gemeente waar Mayim woont, vindt het de normaalste zaak dat er een persoonsgebonden budget voor de de cliënt voor de eigen inkoop van begeleiding moet komen. In welke vorm dan ook. Wellicht in de vorm van een voucher. We gaan de goede kant op. Wantrouwen wordt weer vertrouwen. En dat past beter bij de wereld van onze dochter.

In het kort:

Meedoen:
Iedereen, ook iemand met een beperking, heeft het recht mee te doen in de maatschappij. Het recht om te kiezen op welke manier. Het recht om zelf keuzes te maken en daarin eigen regie te voeren. Voor alle rollen die we kennen, zoals partner, kind, werknemer, vrijwilliger, vriend, politicus en koorlid. Een keuze voor een budget voor iedereen ongeacht het aantal uren indicatie.

Zelf regelen:
Zelf je eigen hulp regelen met de mensen waarvoor je zelf kiest op de momenten en de plaats die voor jou gewenst zijn en op de wijze die jij bepaalt.

Eenvoud:
Een (integrale) regeling, een loket, een indicatie en een budget. Uitgaan van vertrouwen en versterken van eigen regie.

Dicht bij de mens:
Samen tot een oplossing komen uitgaande van de eigen mogelijkheden en van het netwerk. Persoonlijk en vanuit vertrouwen. Rekening houdend met de totale context.

VN verdrag
Verankering van deze uitgangspunten is nodig , dat kan door de ratificatie van het VN verdrag van de rechten van de mensen met een beperking.

Advertenties

5 Comments

  1. Je weet dat ik jullie en het al een tijdje volg via twitter en soms ook je – en Mayims – blog.
    Ik vind het voorzichtig geruststellend de beweging die er op het moment is naar een groter en onvoorwaardelijker JA naar het PGB en dat is grotendeels aan mensen zoals jij en jullie te danken. Nog geen paar maanden terug had ik nachtmerries over waar het allemaal toe zou leiden, de ontwikkelingen van toen.
    Dankbaar ben ik dat common sense toch lijkt te gaan ‘overwinnen’ / gehoord wordt. Desalniettemin nog steeds heel veel sterkte met kantelen en ronselen, en dat Mayim een fantastische meid is, weet je en heerlijk om over te lezen, bij deze 😉

    Warme groet aan jullie hele gezin
    Carolien

  2. Ik vind je inzet voor het PGB en de mensen die zorg nodig hebben helemaal geweldig Marcel.
    Ik volg jou en je dochter Mayim al een hele tijd op twitter.
    Gelukkig zijn er in de politiek ook nog mensen als Linda Voortman van GL die ondanks het politieke geweld wel de zorg overeind willen houden.

    Ik wens je erg veel succes, en doe Mayim de lieve groetjes van.
    Jet

  3. Goh wat een spiegeltjes reikt ze jullie aan en wat een lief bijzonder kind hebben jullie.
    Ze laat jullie zien dat het eigenlijk allemaal anders moet en dat heleboel systemen oud zijn en niet meer werken.
    Kinderen weten vaak nog waar ze vandaan komen en vinden deze wereld soms echt moeilijk te begrijpen.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s