De angst voor de toekomst van mijn dochter?


IMG_1198

Ik schrijf aan een roman, nu al bijna een jaar over het leven van mijn dochter. Het is geen zielig verhaal of verhaal voor lotgenoten. Het wordt een literair roman. Tenminste dat hoop ik, want wat dat betreft blijf je afhankelijk van het oordeel van literair recensenten na publicatie. Ik schrijf het op basis van de input die mijn dochter mij regelmatig geeft, en mijn en mijn vrouw’s observaties van de afgelopen 14 jaar. Bij het schrijven word ik gecoached door een bekende schrijfster.

Ik ben op de helft van het verhaal en schrijf het samen met mijn dochter. Zij is meervoudig gehandicapt, en dat maakt het proces niet makkelijk. Ik vertel haar elke twee weken wat ik heb geschreven, over wat we hebben meegemaakt, en waarom ik dat op die manier zo beschrijf. En zij vertelt mij of dat zo is, of het klopt, of dat het klinkklare nonsens is. Het is haar verhaal, en het moet dicht bij haar leven en haar persoon blijven staan. Hoe inlevend ik ook probeer te zijn … zij kan een andere voorstelling hebben van wat in haar wereld gebeurt.
Als je over de problemen van je dochtertje een roman schrijft wordt het soms te veel: De angst voor haar toekomst op papier. Want tot nu toe gaat de roman over haar huidige leven. Maar het tweede deel gaat over haar toekomst. En dat wordt het moeilijkste deel. Dat gaat over als wij haar niet meer full-time kunnen verzorgen en haar moeten loslaten. Dat is fictie en de harde realiteit.
Ik wil jullie een serieuze vraag stellen. Wat willen jullie graag weten als je een roman leest over een 14-jarig meisje, dat ernstig spastisch en vergroeid is, een ernstig hartprobleem heeft, epileptisch en licht verstandelijk gehandicapt. Dat laatste niet qua taal, met wel op het terrein van dat ‘stomme’ rekenen.
Misschien helpt het jullie als ik de eerste regels van onze roman op deze blog publiceer. Dan zien jullie de vorm. Jullie reacties helpen. Het is een soort crowdsourcen.
Want een schrijversdip over het deel van het boek wat gaat over haar leven de komende 14 jaar, daar zitten ik en mijn dochter niet op te wachten, want dit verhaal wordt zeker de moeite waard, daar zijn we samen van overtuigd.

Reacties kunnen jullie sturen naar Kolder@draoidh.nl Namens ons samen alvast hartelijk bedankt.

De ontdekking

‘En als ik nou gewoon een ruwe diamant blijf. Wat is daar mis mee. Ik ben nu eenmaal geen perfect geslepen steen.’

De dag dat mijn leven van koers zou veranderen was ongeveer zeven maanden voor mijn geboorte. Op vierentwintig juni negentienachtennegentig. Ik wist uiteraard allang wat er aan de hand was, mijn ouders nog niet.
En juist op mijn mamma’s verjaardag zei ze tegen mijn pappa: ‘Marcel, ik voel haar niet bewegen’.
‘Natuurlijk voel je haar nog niet bewegen, je bent net 3 maanden zwanger schat, over een maand is het anders,’ weerstreefde hij.
‘Luister Marcel, bij de zwangerschap van onze zoon Machiel had ik niet zo een raar voorgevoel. Ik ben angstig. Als we terug zijn van vakantie wil ik meteen een echo.’
‘Je maakt je zorgen om niets, Michelle, meisjes zijn nu eenmaal verschillend van jongens. Kleine vrouwtjes bewegen van nature minder.’

Ik merk dat mamma zachtjes met haar hand over haar buik wrijft. Het voelt fijn. Het voorgevoel van haar klopt trouwens wel. Maar sommige dingen kun je beter nog niet weten. Het is mijn geheim. Ik zou van alles tegen haar willen zeggen. Ook wat er werkelijk aan de hand is. Maar de tijd is nog niet rijp. Ze gaat het binnenkort vanzelf ontdekken.
….

Advertenties

13 Comments

  1. Nav je tweet over de kiosken lees ik deze blogpost. Ik heb niets toe te voegen en ademloos zitten lezen. Authentiek. Eerlijk. Open. Samen. Waardig. Wat me raakt is de combinatie tussen weten nu en de ervaring toen. Da’s mooi. Het invoelend vermogen van je vrouw, Mayim én jou. In combinatie met de rauwe werkelijkheid van kussens, protheses en alles wat nog komen gaat. De mooie en moeilijke zaken. Wordt een mooi boek klinkt zo gek maar denk wel dat t dat wordt. Over een bijzonder leven van een ruwe stralende diamant!

  2. Ze heeft een eigen huisje, waar ze dagelijks wordt geholpen in de tuin van haar broer. Hij is miljionair geworden en ondersteun samen met zo’n vriendin zijn zusje, als er geen hulp is.
    Het huisje is eigenlijk door hun vader ontworpen. Deze huisjes waren eerst eigenlijk door de gemeente neergezet in het centrum voor mensen die helemaal geen opvang meer hadden, een project wat door hun moeder was opgezet. Deze huisjes waren zo mooi geworden dat er een grotere versie voor mensen met een handicap zijn gemaakt en nu in bijna iedere tuin geplaatst kunnen worden. Het meisje is een volwasse vrouw geworden en met haar tong schrijf ze nu verhalen in een blog over haar dagelijks leven en de dingen waar ze tegen aan loopt. Voor stichting per saldo is ze de redacteur voor het kinderenblad til mijn pink maar op. Waar ze ook iedere maand een pagina schrijf over de problemen, die kinderen tegen komen als ze in een rolstoel zitten.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s