Mijn dochter. De gebochelde van de Notre Dame.


Afbeelding

Progressieve Scoliose. Ik had er voorheen nog nooit over gehoord, totdat het mijn dochter van net veertien jaar oud overkwam. In de afgelopen maanden groeide haar spastische lichaam van redelijk normaal naar een krom, gebocheld kind. Gekscherend noemt Mayim zich wel eens de gebochelde van de Notre Dame. Gisteren werd er een gipsafdruk gemaakt van haar rug. Voor een zitorthese … en dat was confronterend. Dan zie je echt hoe scheef en krom haar rug is. En haar bochel zal alleen nog maar erger worden. Vanaf volgende week zitligt ze in een soort zitligorthese passend in haar elektrische rolstoel. Zitliggend, een paar tiental graden achterover.

Op onze vakantie aan de Cote d’Azur de afgelopen maand waren we met drie gezinsleden vierentwintig uur per dag aan het mantelzorgen. Mayim paste niet meer prettig in haar handbewogen rolstoel, en de achterbank van de auto was ook niet ideaal. We hadden veel kleine kussentjes mee om haar te ondersteunen tegen het omvallen. Onderweg naar Zuid-Frankrijk stopten we elk uur om haar te masseren. Ze had veel pijn. Benen die in slaap vielen, pijn aan haar onderrug en nek. Normaal zitten, zoals u en ik doen, dat lukt haar niet meer.

Zwemmen in het zwembad en in zee met haar zwemvleugeltjes aan of in de handen van haar sterke zeventienjarige broer vond ze heerlijk. Het voelde zo vrij, en pijnloos, als in de ruimte, als een dolfijn. Kon ze maar voor altijd blijven zwemmen, gewichtloos, zonder de druk van haar kromme ruggengraat en scheefgegroeide heup, peinsde haar broer Machiel op een avond nadat Mayim met diverse kussens om haar heen in een te klein bed in slaap was gesust. Ik twitterde die avond vanuit Frejus, een kleine kustplaats tussen Sant Tropez en Cannes, dat het waarschijnlijk onze laatste vakantie was op deze manier. Misschien wel de allerlaatste vakantie met Mayim. Mijn vrouw en ik discussieerden tot diep in de nacht over haar en onze toekomst. Dat doe je op vakantie. Met een glas rosé, dat wel.

Totdat ze gisteren dus in een opblaaskussen zat van de specialist van Welzorg, een kussen dat zichzelf helemaal vormde naar haar lichaam. Een soort zitzak gevuld met zachte korreltjes. Toen de mal (voor de gipsafdruk) zich via een ingenieus inblaassysteem helemaal naar haar lichaam had gevormd, zei Mayim: ‘Pap, dit zit bijna zo lekker als in het water van de zee. Zo kan het toch ook? Zo lekker zacht zitliggen. Totdat ik word geopereerd aan mijn rug. Toch? Dit lijkt wel of een grote hand mijn lichaam vasthoudt, en ik heb geen pijn meer.’
Persoonlijk zou ik gek worden van het feit dat ik op de gebochelde van de Notre Dame zou lijken, met zo een absurdistisch lichaam. Mayim niet. Mayim relativeert steeds vaker. Niet dat zij haar handicaps heeft aanvaard. Ze wil nog steeds tandarts worden, en als ze het niet met haar eigen handen kan, dan maar met een tandartsrobot die zij met haar iPad aanstuurt. Maar zij laat ons zien dat een handicap vooral in je hoofd zit, en vooral in het hoofd van de toeschouwer en niet in het hoofd van degenen met een handicap.

Volgend jaar gaan we dus gewoon weer op vakantie. Een aangepaste vakantie, dat dan wel. Maar ook aangepaste vakanties kunnen leuk zijn. En tegen die tijd is de opklapbare tillift ook geleverd. En tillen we haar vanuit haar zitzak in een keer in het zwembad, want dat kan gewoon.

Advertenties

47 Comments

  1. Pingback: Mijn vooroordelen ontrafeld – Les 2 - Wat nou, sociaal!?

  2. Tranen in m’n ogen & diep Respect!
    Maar Mayim heeft wel gelijk… ’n handicap zit idd tussen je oren…
    Geluk is ongrijpbaar.. of mss beter gezegd onbegrijpbaar voor velen!
    Veel Suc6 met de zorg voor Mayim en probeer ondanks alles toch de geluk-momentjes te koesteren!
    Lieve groetjes van Astrid (een moeder van 2 kids met een beperking, in mijn ogen lang niet zo heftig als bij jullie!)

  3. lieve mensen , met tranen dit verhaal gelezen. Fijn zo’n positieve meid, echt girl power ! Ook wij hadden zo’n positief kind met bochel en veel opersties . Ik zeg had , want helaas is onze zoon onlangs overleden op 17 jarige leeftijd. Wij als gezin hebben ook altijd leuke dingen met elkaar gedaan en wat vinden we het fijn dat we nu mooie herinneringen hebben. Maar wat zijn de mensen om ons heen hard en dom , ze zien een kind met handicap niet als mens maar als probleem. Zowel mijn man als ik hebben al een paar keer van mensen te horen gekregen dat het voor onze zoon maar beter was dat hij dood is……..Niet te begrijpen , ik wil tegen jullie zeggen , geniet met elkaar van het leven en van elkaar . En heel veel sterkteet de komende operatie

    • Nou krijg ik tranen in mijn ogen van jouw reactie. We hopen dat Mayim nog lang bij ons blijft. Ondanks haar uitdagingen (hartprobleem, spasticiteit, epilepsie en nu scoliose). We genieten elke dag van elkaar. En de mensen om Mayim heen – van PGB-hulp tot vriendenkring – zien haar grote hart, veerkracht en blijheid. Een voorbeeld voor iedereen. Zij zorgt er voor dat wij zoveel energie houden. Serieus.

  4. kippevel onze dochter is ook zwaar spastisch in armen en benen en de vrolijkste meid die ik ooit gezien heb en volgens mij is dat met jullie dochter ook zo. respect hiervoor! verder heb ik voor jullie miss. een leuk vak. adres die aangepast is kijk is op de pagina van de wigwam vak. van het nsgk een team van specialsten/vrijwilligers(ergo therapeuten,verpleegkundigen enz.) geven hun vak. op om met jullie kind bezig te zijn en zo hebben de ouders ook even lekkere momenten om “bij te komen” en activiteiten zijn er vooral voor het kind en ook wel samen met ouders worden er dingen ondernomen sinds april 2013 is er ook een vestiging wigwam in frankrijk. alle hulpmiddelen zijn aanwezig dus ouders hoeven zelf geen extra dingen mee te nemen.
    veel succes en vooral veel plezier en genot van jullie beide kinderen.
    gr. sandra

      • Kijk eens op de site van domain de puylagorge. Dat is een (nederlandse) camping in Frankrijk speciaal voor kinderen met een beperking. Wij gaan er al een paar jaar naartoe. Het is er fantastisch!!! De wigwam zit ook op dat terrein gevestigd. Ook wij hebben een bijzondere dochter. Ik heb wat keren richting Frankrijk achter in de auto gezeten om haar rug te masseren… Vorig jaar twijfelden wij ook of we dit jaar nog konden gaan, maar ze heeft een orthese gekregen in haar autostoel en rolstoel en het ging stukken beter! Het scoliose team van het lumc heeft ons doorverwezen naar Rotterdam. 3 oktober hebben we een afspraak. Ws komt ze dan op de wachtlijst voor een operatie. Spannend!

  5. Lieve Marcel,
    Het is aan jou en je vrouw en aan haar superbroer te danken dat Mayim op deze manier in het leven staat.
    Jullie prinsesje heeft al zoveel voor haar kiezen gekregen (en jullie natuurlijk ook), en nog heeft ze drive, levenslust, laat zich niet klein krijgen en wil slagen in eht leven op haar manier en voorwaarden.
    Ik heb écht diep respect voor jullie als gezin en aan die stoere, dappere dame:
    Mayim, jij bent een enorme kanjer en een voorbeeld voor heel veel mensen.

    Respect is wat rest en ik hoop jullie allemaal een keer in het echt te ontmoeten.
    Dank je voor je verhaal!

    Dikke kus

  6. Mooi en ontroerend , ik wens Mayim veel pijnvrije zacht zit lig dagen toe tot aan haar operatie, geweldig mooi en ontroerend hoe jullie dit samen als gezin doen, Mayim had geen betere ouders en broer kunnen wensen ! Geef d’r een dikke knuffel van mij. ! Zwany

  7. Wat een respect voor jullie en je dochter!
    Mijn dank om mee te lezen. Wat een bijzonder verhaal, wat een bijzondere mensen zijn jullie.
    Tevens weet ik waarom ik 10 EM ga hardlopen voor de NSGK! Het gaat mij bloed, zweet, en tranen kosten, maar als ik dit lees is het de moeite waard! Wat een bijzonder dochter hebben jullie.

  8. Zo goed dat Mayim laat zien dat een handicap vooral in je hoofd zit, en met name in het hoofd van de toeschouwer en NIET in het hoofd van degenen met een handicap…. is zo waar en heb ik zelf ook van mijn prachtige vergroeide zoon moeten leren…
    wij ouders projecteren onze angsten en zorgen vaak (onbewust) op onze gehandicapte kinderen, daarom is een verhaal als dit zo waardevol!

  9. Zo herkenbaar! Mooi geschreven.
    Mijn zusje (inmiddels 21) heeft ook een flinke scoliose operatie ondergaan. Helaas zal haar rug nooit volledig recht worden (ze had/heeft 2 krommingen) en ook zijn beide pinnen die de ruggewervel ondersteunen, alweer gebroken. Maar toch, als we die operatie niet hadden gedaan… de consequenties daarvan willen we niet weten. Mijn zusje is geestelijk niet zo goed als Mayim maar kan wel duidelijk aangeven wat wel en niet goed zit en ze heeft ook een aangepaste stoel. Een tijdje na de passing zit deze perfect maar het lichaam blijft in beweging en zo heeft ze eigenlijk wel elke 2 á 3 jaar een nieuwe stoel nodig. Dus binnenkort gaan we weer een nieuwe aanvragen.

    En m.b.t. vakantie; mijn ouders gaan nog steeds met haar naar een gewone camping (met vouwwagen) hier in nederland. met een gewoon zwembad, ook al moeten we haar daarin tillen (wat officieel niet meer mag na zo’n zware operatie), ze vind het geweldig! super om te zien dat ze daar zo van kunnen genieten. Ja het is inderdaad even 24 uur per dag mantelzorg maar ook lekker qualitity time met je dochter! Ik geniet in elk geval vol op van mijn zusje wanneer ze in het water ligt of als we met haar wandelen.

  10. Ook dit is weer een herkenbaar stuk. Onze zoon Niels (net 2 dagen 19) is ook in 2 jaar tijd (wel iets minder snel dan een paar maanden) behoorlijk scheef gegroeid. Als we nu soms naar hem kijken, moeten we concluderen dat dat kleine lijfje al aardig wat te verduren heeft gehad. Eigenlijk ziet het er niet meer uit (als je het vergelijkt met een normaal lichaam). Gekscherend noem ik hem wel eens Wokkeltje Vermaat, zo gedraaid zit en ligt hij. Zelf heeft Niels gelukkig een erg vrolijk en optimistisch karakter. We hopen misschien wel tegen beter weten in dat de rug niet nog schever wordt, want we moeten er nog niet aan denken dat hij geopereerd gaat worden, maar die kans is dus wel aanwezig.

  11. Wow, kippenvel en een groot respect voor jullie als familie. Zoals jullie dit oppakken…TOP
    Ook ik hoop dat jullie dochter pijnloos (of anders acceptabel) nog lang kan en mag genieten van de voelbare liefde in jullie gezin…
    Respect dat je dit wilde delen..!!!!

  12. Wat een schitterend verhaal en wat heb ik een respect voor jullie en vooral ook voor jullie dochtertje ik zit hier met kippenvel en tranen in mijn ogen dit te lezen ik wens jullie sl het goeds en liefde van de wereld en hoop nog eens wat over jullie te lezen mijn diepe respect
    Groetjes jannie

    • Ja, we kennen haar al 10 jaar. Nog voordat ze haar boek schreef heb ik een aantal trainingen met haar gegeven. Ze heeft een tijdje (toen Mayim 5 was) onze dochter begeleid. Als een soort rolmodel (letterlijk). En kennen haar verhaal natuurlijk. Jammer genoeg zien we elkaar niet meer. Maar haar verhaal lijkt veel op Mayim’s verhaal. 10 jaar geleden vertelde Joy ons al dat Mayim hetzelfde pad gaat wandelen als zij. We konden het niet vermoeden. En ook dat boek komt er, over Mayim dan.

  13. Geweldig, hoe Mayim zelf met haar lastige lichaam omgaat. Koen heeft ook zo’n zitorthese in zijn rolstoel. Hij heeft gelukkig geen pijn maar krijgt bij een verkeerde zithouding drukwonden op zijn billen. Nu zit hij beter, maar wel alleen met korset om d scoliose te vertragen. Wat is het toch triest om je kind zo jong al met zulke ernstige aandoeningen te zien worstelen, niet? Ik leef met jullie mee.

  14. Goed zitten is het allerbelangrijkste wat er is. Zeker als je dat je hele leven nog moet volhouden, ik ben heel blij met mijn zittingman, helemaal buiten dealers om. Ik kom nu overal, in een vliegtuig en met een beetje geluk straks ook op de bijrijders-stoel van een auto. Mijn scoliose-operaties denk ik liever niet meer aan terug, maar soms is het geen kwestie van kiezen. Zorg ervoor dat je bij de goede mensen komt, zodat ook de volgende vakantie iets is om naar uit te kijken. Dank voor je verhaal!

    • Wat lees ik nu? Is/was zitten voor jou ook een probleem Niels? En heb je een oplossing voor in een vliegtuigstoel? Die willen we graag horen! Onze zoon Niels heeft ook een forse scoliose en we willen volgend jaar met het vliegtuig naar de dolfijntherapie op Curacao. Helaas zijn de vliegmaatschappijen niet erg behulpzaam en zijn we nog steeds op zoek naar een oplossing.
      Laat wat van je horen SVP.

  15. Met respect en kippevel lees ik deze ervaring. Wat een Prachtige dochter en wat een liefdevolle gezinsleden. Dank voor het schrijven en delen en ik wens jullie nog vele mooie zomers, maar net zo evenveel mooie herftdagen, winters en lentes, opdat ieder seizoen haar schoonheid heeft net als Mayim.

    Groet,
    Miranda

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s