Een triest kafkaïesk verhaal van een zorggezin in problemen


Ik krijg regelmatig, omdat ik over de zorg rondom mijn gehandicapte dochter schrijf, veel reacties en verhalen van andere lotgenoten.

Mijn hart stond stil toen ik deze trieste brief vanmiddag kreeg van Anne Vernooijs uit Amersfoort.

Beste Marcel,

Ik lees regelmatig je blogs. Dit is mijn verhaal.

Mijn dochter, een jonge vrouw van 19 heeft een erfelijke bindweefselaandoening HMS/EDS.
Vorig jaar juni werd zij naar de neuroloog verwezen, omdat vanaf begin 2013 het lopen steeds moeizamer ging. In juli 2013 lukte het lopen zonder hulpmiddelen helemaal niet meer en hebben we krukken aangeschaft bij de thuiszorgwinkel. Enkele weken later lukte het lopen met krukken ook niet meer en hebben we via, via een rolstoel te leen gekregen.

Begin September heeft mijn dochter contact opgenomen met de WMO, omdat haar woonsituatie met een rolstoel en diverse beperkingen erg lastig werd. Zij woonde in een zogeheten ‘Spacebox” voor wie dit fenomeen niet kent: dit zijn op elkaar gestapelde containers die omgebouwd zijn tot zelfstandige woonunits voor studenten. Gelukkig woonde zij in één van de onderste spaceboxen, waardoor ze slechts één metalen trap te overbruggen had. Maar de spacebox bestaat uit een ruimte van 16 m² waarin zowel een badkamer/toilet als een keuken en woon/slaapkamer gesitueerd zijn. Hierin kun je je dus niet voortbewegen in een rolstoel, dat moest ze kruipend doen, daarbij kon ze ook niet meer zonder vallen de douche in en uit en niet meer zelf koken.

In het gesprek met de WMO werd vastgesteld dat er ernstige beperkingen in de mobiliteit zijn en dat de huidige woonsituatie niet adequaat is. We schrijven dan dus september 2013! Van September tot december 2013 heeft mijn dochter zich zo goed en kwaad als het ging proberen te redden in deze situatie, waarbij ze haar rolstoel de trap af moest gooien als er geen hulp was van medestudenten, zich op haar billen zelf de trap op en af moest zien te krijgen, en kruipen haar woning doorging, voor haar eten, vuilnis en was afhankelijk was van de hulp van andere studenten (er was één algemene wasruimte helemaal aan de andere kant van het spacebox complex). Ook vervuilde haar woning, doordat ze zelf niet meer in staat was het schoon te maken.

In de tussentijd zocht zij op advies van de WMO contact met een fysiotherapeut en een ergotherapeut, die volgens de WMO bij zouden kunnen dragen aan een aanvraag voor een andere woning en een rolstoel.  De fysiotherapeut  en ergotherapeut constateerden beiden dat de leenrolstoel niet geschikt was voor het lijf en de beperkingen die mijn dochter heeft en zelfs mogelijk voor meer klachten kon gaan zorgen. Daarbij werd door de ergotherapeut ook vastgesteld dat de woonsituatie niet houdbaar meer was en werd een rapport opgesteld met een pakket van eisen naar de WMO. De fysiotherapeut stelde ernstige hypermobiliteit vast in meerdere gewrichten en dat leidde tot een verwijzing naar een in EDS gespecialiseerde reumatoloog die in januari de diagnose HMS/EDS-hypermobiliteitstype vaststelde.

In december lukte het mijn dochter niet meer om haar huis in te komen, er te functioneren of de rolstoel iedere keer die trap op en af te krijgen. Ze miste door de pijn en uitputting die dit opleverde ook steeds vaker colleges en lessen op haar opleiding en moest noodgedwongen stoppen met haar stage. Uit nood is zij toen met haar 4 cavia’s bij mij komen logeren. En dan bedoel ik ook letterlijk logeren, want er is hier geen kamer voor haar in huis, dus slaapt ze op een stretcher in de woonkamer. Dit levert ook voor mij (zelf rolstoel gebonden) veel problemen op, omdat ik mij niet meer met mijn elektrische rolstoel door het huis kan bewegen doordat het helemaal vol staat.

In januari was het rapport van de ergotherapeut en fysiotherapeut af en werd er een officiële aanvraag bij de WMO gedaan. Een aanvraag voor een eigen rolstoel en een andere aangepaste woning. Ook heeft mijn dochter daar nog zelf een brief aan toegevoegd om duidelijk te maken dat ze dusdanig was achteruit gegaan dat ze niet meer in staat was om haar studentenwoning in te komen of daar te functioneren en dat ze nu tijdelijk bij mij op een stretcher in de woonkamer moest verblijven.

Op 6 maart werd er door de WMO een urgentie afgegeven voor een aangepaste of aan te passen woning.  Op dat moment lag mijn dochter volledig plat op bed met een hernia, zeer waarschijnlijk ontstaan door de slechte houding in de leenrolstoel en de overbelasting die daaraan vooraf was gegaan.

Op 20 maart stond mijn dochter met haar urgentie nummer 1 voor een woning die mogelijk geschikt was en al een aangepaste keuken had. Toen we er gingen kijken bleek er een trap in de gang te zitten, waardoor de woning moeilijk toegankelijk was per rolstoel. Mijn dochter kon er nog net naar binnen, maar ik met mijn elektrische rolstoel niet. Op deze grond werd de woning door WMO consulent M.K. afgewezen met het oog op de toekomst, want misschien zou mijn dochter ooit ook in een elektrische rolstoel belanden.

Op 3 april stond mijn dochter met haar urgentie weer nummer 1 voor een woning die mogelijk geschikt te maken was. Wij zijn daar gaan kijken en waren meteen enthousiast, want de woning was volledig rolstoel toe- en doorgankelijk en er zat een vrij grote badkamer in. Deze woning werd door WMO consulent M.K. geschikt verklaard. Wel merkte zij op dat er een aparte toiletruimte in zat en dat met het oog op de toekomst dat mogelijk een probleem zou gaan vormen, omdat mijn dochter daar dan niet met overrijdbare toiletstoel op zou kunnen komen. Hierdoor kregen wij de indruk dat ze de aandoening van mijn dochter ernstiger inschatte dan wij zelf deden en ook dat ze de prognose nogal somber inzag.

Wat schetst onze verbazing: op 16 april, net nadat mijn dochter het huis definitief geaccepteerd had en een afspraak zou maken om het huurcontract te tekenen, belt WMO consulent M.K.  met de mededeling dat alle aangevraagde voorzieningen afgewezen zouden worden. Dit omdat de reumatoloog die de diagnose had gesteld, aan haar had verklaard dat bij mensen met EDS in het algemeen hulpmiddelen alleen worden geïndiceerd wanneer deze bijdragen aan de mobiliteit in plaats van deze te beperken.
Hierdoor heeft zij de conclusie getrokken dat mijn dochter geen hulpmiddelen zou moeten krijgen.  Dit is dus gebaseerd op een algemene uitspraak m.b.t.  EDS en niet specifiek toegespitst op de lichamelijke klachten en situatie van mijn dochter, die juist zonder rolstoel beperkt wordt in haar mobiliteit!
Haar advies was om maar te gaan trainen bij een revalidatiearts. Mijn dochter traint echter al sinds oktober 2013 onder begeleiding van een fysiotherapeut die heeft geconstateerd (en ook in haar rapport beschreven) dat er geen sprake is van vooruitgang, maar eerder achteruitgang door de training (overbelasting). En bekend is dat bij EDS overbelasting óók zorgt voor fysieke achteruitgang.

Vervolgens heeft WMO consulent M.K  daarna zonder overleg, eigenhandig de woningstichting gebeld en het huis alsnog afgezegd, mijn dochter was hiervan NIET op de hoogte en werd hier vandaag 17 april ineens mee geconfronteerd. WMO consulent M.K.  heeft gelijk ook maar de urgentie voor een andere woning ingetrokken!

Mijn dochter leeft dus nu op een stretcher in mijn huis, kan haar studentenwoning niet meer bewonen of betreden en had deze per 12 mei al opgezegd, omdat de andere woning haar al was toegezegd.  Kortom binnenkort is ze officieel dakloos!

Ze leent een rolstoel die absoluut niet geschikt is voor haar lijf, waardoor ze er nog meer fysieke klachten bij krijgt, maar zonder rolstoel is geen optie, omdat ze per dag max. 50 meter kan lopen  als ze verder niets anders doet dat inspanning kost en vaak alleen in meerdere etappes.

Het curieuze is verder dat het UWV op basis van precies dezelfde medische gegevens heeft bepaald dat mijn dochter ernstig beperkt is in haar mobiliteit en daardoor recht heeft op een Wajong-uitkering. Hoe is het in vredesnaam mogelijk dat twee verschillende instanties met precies dezelfde gegevens zo anders beschikken?

We hebben hier nu dus een uitzichtloze situatie: geen zicht op een andere woning, niet naar studie en stage kunnen, geen mogelijkheden om haar leven te leiden zoals andere 19-jarige studenten.

Heet dit nou participatiemaatschappij?????

Een advocaat is al ingeschakeld, bezwaar gaat al ingediend worden, maar dat kan ontzettend lang duren en die tijd en energie om de situatie vol te houden zoals hij u is, hebben wij niet. Ik ben zelf ook chronisch ziek (er is naast dat ook nog een schildklieraandoening geconstateerd onlangs waarvoor ik behandeld of geopereerd moet worden) en ik heb nog twee zonen thuis waarvan er één autistisch is en deze onduidelijke, onoverzichtelijke situatie niet aankan, met alle (gedrags-) gevolgen van dien!

Met vriendelijke groet,

Anne Vernooijs

10264067_610338012392698_436081955623919849_o

Advertenties

9 gedachtes over “Een triest kafkaïesk verhaal van een zorggezin in problemen

  1. Helaas hebben gesprekken met de WMO niets opgeleverd, behalve een nieuwe urgentie voor een woning, maar daarbij zit een addertje onder het gras. De huurwoningen in Amersfoort zijn duur, erg duur, de woningen die voldoen aan de eisen (gelijkvloers, zonder trappen te bereiken) zitten in een prijsklasse van € 599 – € 699. Mijn dochter is 19 en heeft dus alleen recht op huurtoeslag wanneer ze een woning huurt tot maximaal € 398, in deze prijsklasse zijn er helemaal GEEN woningen te vinden, laat staan een woning die aan bovenstaande eisen voldoet. Men gaat er schijnbaar vanuit dat jongeren tot 23 jaar op kamers of in een studentenwoning kunnen wonen, maar die doen niet aan de vereisten.
    De WMO heeft woningaanpassingen inmiddels officieel afgewezen en stelt daarbij dat ze eerst minimaal 1 jaar moet gaan revalideren. Dat betekent dat ze of nog een jaar in deze situatie moet blijven zitten (geen optie, wegens overbelasting en volledig opgeven van privacy) of een woning moet gaan huren met een huur die te hoog is om te kunnen betalen. In elk geval liggen die huurbedragen hoger dan ze aan stufi krijgt en dan hebben we het nog niet over gas/licht/water.
    Verder wordt de rolstoel volgende week zeer waarschijnlijk ook afgewezen, aangezien de WMO arts daarvoor dezelfde eis stelt: eerst revalideren. Dat betekent dat ze in september haar studie niet kan hervatten en zich moet gaan uitschrijven en dan ook geen recht op stufi meer heeft, oftewel helemaal geen inkomsten meer, want het is de vraag of ze dan recht heeft op een wajonguitkering en als dat zo is, kan ze óók dit soort huren niet betalen.
    Dus dat er “met alle partijen tot een bevredigende oplossing gekomen zal worden”, zoals het krantenartikel meldt, is absoluut NIET het geval. Als de WMO dit een bevredigende oplossing vindt, als de wethouder die een bevredigende oplossing vindt zou ik willen zeggen: “Walk a mile in our shoes!”

  2. Ik denk dat het beste is rechtstreeks een mail te sturen met dit verhaal naar B&W en de gemeenteraad om te laten zien hoe de WMO werkt in Amersfoort. Als ik het goed inschat en het verhaal klopt, wat ik niet betwijfel, denk ik dat dit de snelste manier is. Inspreken tijdens de gemeenteraad werkt ook vaak goed. Pers inschakelen erbij versterkt vaak.

  3. De woningbouwcorporatie de Alliantie kan en mag niet helpen. Ik kreeg dit bericht: “ik heb contact gehad met collega’s. Zaak ligt bij Servicebureau WMO. Bezwaar aantekenen is de weg. Wij kunnen/mogen hierin verder niets.”

  4. Ik ben particulier verpleegkundige en zou een boek met dit soort verhalen kunnen schrijven. Instanties hebben geen idee voor welke doelgroep ze werken en toekenningen zijn willekeur per gemeente. DIEP TRIEST! Als ik iets voor jullie kan doen hoor ik het graag, ik woon ook in Amersfoort.

    Groet en sterkte, Desiree

  5. Ik herken triest genoeg zoveel in bovenstaande bericht. Dit is typisch Nederlandse bureaucratie en protocollen ziek.mijn situatie is wel anders ik ben sinds kort een hersentumor patiënt die niet meer te genezen is. Ik merk dat als je in dit land ergens recht op hebt of dat je bv in mijn geval wil meedoen aan een nieuwe behandeling in België tegen hersentumoren ik overal nee op request krijg. Tegenwoordig moet je ruzie maken en onbeschoft worden om wat voor elkaar te boksen en dat druist zooooo tegen mijn karakter en normen en waarde in. Ik hoop en duim dat de wmo tot een humaner besluit gaat komen en gauw zodat deze mevrouw een kwalitatief beter leven kan leiden . Mijn advies zou zijn ga met het hele verhaal naar hart van Nederland of radar oid en breng het in de media moet je kijken wat er dan allemaal mogelijk zal zijn . Ik wens je/jullie enorm veel sterkte toe en blijf knokken!!!

  6. Ik kan garanderen dat van dit verhaal geen letter overdreven is. Ik ken deze mensen en het is dieptriest wat er gebeurt. En dit is niet het eerste gevalletje “met de rug tegen de muur” waar Anne en nu ook haar dochter mee te maken heeft.
    En nee, zij is geen klagende zeurkous in een slachtofferrol die vindt dat de overheid het maar op moet lossen. Zij is een heel sterke vrouw die ondanks alles toch wil blijven werken, zelfstandig wil wonen en leven, maar door ziekte heeft ze daar wel wat hulp bij nodig.

    Ik heb diep respect voor haar en hoop echt dat haar dochter, maar ook zij, eindelijk eens de wind mee mag hebben, want dit houdt geen mens vol.

  7. Wat word ik verdrietig van dit verhaal. Ik weet niet hoe ik kan helpen, maar hoop wel dat er snel een weldenkend mens in de juiste positie iets kan doen..

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s