I am what I am. Vanuit mijn eigen kracht èn regie!


Het moment dat het voor mij duidelijk werd dat het allemaal anders zou worden, was het moment dat Mayim, mijn gehandicapte dochter, via haar spraakcomputer vertelde: “papa, ik heb je vandaag niet meer nodig, ik kan nu alles zelf, met mijn nieuwe elektrische rolstoel en mijn spraakcomputer. Ik ben niet meer gehandicapt.” En dat terwijl ze, in mijn ogen, ernstig beperkt was. Vanuit haar optiek naar dingen leren kijken was mijn kantelmoment. Al op haar zesde – in 2004 – koos ze bewust voor eigen regie over haar doen en laten.

I am what I am

Acht jaar later keek ik met mijn dochter naar de openingsceremonie van de Paralympics. Shirley Bassey zong I am what I am. Nobelprijswinnaar Stephen Hawking kwam daarna in beeld. Hij zat klaar in zijn rolstoel, tussen diverse gehandicapte sporters. Ik quote zijn computer:

The Paralympic Games is about transforming our perception of the world. We are all different, there is no such thing as a standard or run-of-the-mill human being, but we share the same human spirit. What is important is that we have the ability to create … however difficult life may seem, there is always something you can do and succeed at.

alison_lapper_pregnany

Nederland grossierde die weken in paralympische medailles, maar het kwam amper in het nieuws. De televisie toverde voornamelijk politieke debatten op de buis, die steevast gingen over bezuinigingen op de AWBZ en over het afschaffen van het Persoonsgebonden Budget (PGB). Wat me opviel is dat de debatten niet gingen over een visie op levensbrede en levenslange zorg en al helemaal niet over autonomie/eigenaarschap en eigen regie.

Een tijdje geleden startte de landelijke werkgroep ‘Eigen Regie’ op initiatief van Margit van Hoeve, die ik leerde kennen vanuit de kanteling in de zorg. Er verzamelde zich al snel een bonte groep politici, bestuurders, zorgverleners, zorgvragers en ondergetekende. In korte tijd ontstond een krachtige visie op ‘Eigen Regie’ Hieronder de hoofdpunten.

Eigen regie als basis

Ieder mens moet in staat gesteld worden zijn eigen leven te leiden, eigen keuzes te maken en mee te kunnen doen in de samenleving. Dat iemand daarbij afhankelijk is van ondersteuning mag nooit betekenen dat een ander invult wat iemand wil. Om deze waardigheid tot zijn recht te laten komen, moet die waardigheid zelf het startpunt zijn.

De termen eigen regie, eigen kracht en eigen verantwoordelijkheid worden vaak door elkaar gebruikt. Deze verwarring van termen de rollen onduidelijk van de betrokken partijen: mensen zelf, hun omgeving, dienstverleners en overheid.

Eigen regie gaat uit van wat iemand wil met zijn leven. Eigen kracht gaat over de mogelijkheden die iemand heeft om zijn problemen aan te pakken, samen met het eigen netwerk. Wat iemand wil, is ruimer dan waartoe iemand zelf, samen met zijn netwerk, in staat is of kan realiseren. Eigen regie is dus wat anders dan het zelf regelen en organiseren van je leven.

Het is een misverstand dat eigen verantwoordelijkheid betekent dat je alles wat je zelf kunt doen, ook zelf mòet doen.

Eigen verantwoordelijkheid gaat over de vraag wat iemand zelf moet doen. In de volksmond betekent eigen verantwoordelijkheid vaak dat je alles wat je zelf kunt doen, ook zelf mòet doen. Dit misverstand kan leiden tot het afschuiven van de (gezamenlijke) verantwoordelijkheden. Als mensen met een beperking alles doen wat ze zelf kunnen, betekent dat vaak dat er geen tijd en energie overblijft om een gewoon leven te leiden. Eigen regie staat met de vraag wat iemand zelf moet doen, maar eigen regie is wel een ruimer begrip dan eigen verantwoordelijkheid.

Eigen regie gaat dus over de vraag: wat wil ik met mijn leven? Eigen kracht gaat over: wat kan ik? En eigen verantwoordelijkheid gaat over de vraag: wat moet ik zelf doen? Daarbij behoort eigen regie het uitgangspunt van beleid te zijn.


Dit verhaal is

een hoofdstuk uit Het Kantelingsalfabet. Een unieke co-creatie van meer dan 100 auteurs, redacteuren en partners die, vanuit de gedachte ‘Verandering begint met delen, binnen vier maanden samen een boek realiseren met meer dan 90 hoofdstukken over kantelen. De hoofdthema’s zijn; persoonlijk kantelen, samenleving, onderwijs en organisatievernieuwing. Lees meer over dit ludieke initiatief op de website van Uitgeverij De Alfabetboeken (www.dealfabetboeken.nl) of teken alvast in voor Het Kantelingsalfabet in de bookshop van De Alfabetboeken.

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s