We hebben niet gekozen voor een ernstig gehandicapte dochter. We hadden natuurlijk zoveel liever dat ze niet chronisch ziek was. Voor haar, voor haar toekomst.
Ik ben heel open over mijn zorggezin. Over de hobbels die we tegenkomen en ook over het klein geluk dat we samen hebben met onze ernstig gehandicapte rolstoelende dochter. En de hele wereld mag weten dat we voor operaties naar België gaan, dat we een ruime PGB hebben gekregen en dat we strijden voor een toegankelijk Nederland. Die verhalen hebben een reden voor ons.
Die openheid kreeg deze week een fikse knauw. ‘Aus blau hinein’ kwam er een tweetal twitterberichten van een – meende ik – respectabele meneer met een adviesbureau rondom bedrijfsovernames. Vooral het tweede bericht, dat zorgt dat ik in een zomerdipje ben beland.
Het eerste bericht, ach, dat viel nog wel mee, dat ben ik wel gewend op twitter, niet iedereen kan mijn directheid en openheid waarderen. Ik ben wars van bobo-taal en draaikonten.
@marcelkolder U bent een vooringenomen non-valeur.
En meteen daarna:
@marcelkolder Wat moeten we denken over de verslagen over je dochter, hoeveel jullie gezin de belastingbetaler al gekost heeft?
Ik stond perplex. Ook mijn vrouw en zoon (laatste studeert psychologie) keken met verbazing naar de tekst. Wat behelst een bekende organisatieadviseur om mij zo een tweet te sturen vroeg ik me af. Die vraag stelde ik hem, maar kreeg geen antwoord. Op advies van zoonlief heb ik de man geblocked. Dat kan gelukkig op twitter.
Maar toch, die impertinente tweet. Die doet zo enorm veel pijn. We hebben niet gekozen voor een ernstig gehandicapte dochter. Voor al die zorgen en kosten die het met zich meebrengt. We hebben niet gekozen voor die 24 uur per dag zware zorg. Voor de stress bij elke operatie, voor haar zware hartprobleem, haar scoliose. We hadden natuurlijk zoveel liever dat ze niet chronisch ziek was. Voor haar, voor haar toekomst. En dan zo een tweet. Ik ben er nog niet overheen.
Gelukkig kijkt onze dochter mij aan, terwijl ik dit schrijf. Zie haar lach en levenslust en denk ik: Potvolblommen, al zou haar zorg meer kosten dan een JSF-vliegtuig, ze is het dubbel en dwars waard.
Kanteldenker 
20 reacties op “Zomerdipje”
[…] artikel verscheen eerder op de website van Marcel […]
[…] artikel verscheen eerder op de website van Marcel […]
Heel veel waardering voor je openheid. En onbegrijpelijk de reactie en alles wat er daarna op twitter op volgt. Helaas leven we in een samenleving waar de vrijheid van meningsuiting wordt gebruikt door maar alles wat je wilt uit te kunnen kramen. Hoe zeer dat anderen ook kwetst.De (vaak anonieme) geesten die geen idee hebben van, zoals in jullie geval, de liefde voor een dochter die zoveel extra geeft en niet alleen een kostenpost is. Blijf je verhalen schrijven. Houd ons ook scherp als het gaat om de tekorten in een samenleving die meer is gericht op bezuinigen (zorg) dan op solidariteit en gerechtigheid!
Dank je
Het getuigt van een armoedige levensvisie als je werkelijk alles in harde euro’s kwantificeert en van rijkdom dat u beseft dat liefde en gezondheid niet vallen uit te drukken in geld.
Ik weet uit persoonlijke ervaring hoe zwaar het leven met een zware handicap is (heb twee meervoudig gehandicapte zusjes gehad die op jonge leeftijd zijn overleden). Ook mijn ouders hebben weleens een vergelijkbare opmerking gekregen (gelukkig bestond er toen nog geen Twitter waarop iedereen zijn onderbuik in het openbaar kon legen). Je weet dat je erboven moet staan en toch is het moeilijk om zo’n opmerking schouderophalend naast je neer te leggen. Want het doet pijn.
Ik hoop dat die tweet u kan inspireren om vooral te blijven schrijven over de zorg voor uw dochter. Zo kunt u ook anderen laten zien wat die zorg inhoudt en vooral dat liefde en gezondheid niet zijn uit te drukken in harde euro’s.
Dank je Jasperien
mensen blijven mensen….ze oordelen op basis van onkunde….Je hoeft het niet mee te maken (te ondervinden) om te weten wat voor druk er op de ouders ligt van een kind met een uitdaging om te beseffen dat een PGB niet zaligmakend is. Iedere ouder wil dat zijn kind “gezond” is en mocht dat niet het niet het geval zijn dan is het bijzonder mooi dat er hulp is vanuit een PGB. Ik lever met trots mijn belastingbijdrage aan dit fonds. Dit veel liever dan aan een fonds die mensen in stand houdt die niet willen werken, geen emphatisch vermogen hebben en afgeven via een social media dat ze kunnen ontvangen omdat de belastingbetaler hun internet betaald. Ik vind het bijzonder dat je zulke open stukken neerpent, dat jullie ervoor kiezen om zelf jullie dochter groot te brengen ipv haar in een tehuis te “pleuren” …..be true to yourself…..wijs met 1 vinger naar een ander en je wijst er nog steeds met 4 naar jezelf……Geniet van jullie dochter, want dat is in geen geld uit te drukken….
Dank je Claire. En natuurlijk blijven we schrijven. Wie schrijft die blijft.
Ik wens je mooiere en positievere tweets toe.
Vriendelijke groet,
Dank je Rob.
Op het hebben van een PGB rust door alle negatieve publiciteit ook echt een taboe. Inderdaad, alsof we ervoor gekozen hebben. Mensen hebben geen idee wat het betekent, de continue zorg in de breedste zin van het woord. Ook de bezorgheid, de spanning, het zoeken naar de juiste weg, de beslissingen die je moet nemen, en ga maar door. Ik lees graag je blogs. En al is jouw profielfoto eentje die lacht, ik meen te weten dat je ook andere momenten zult kennen. Maar als je dat niet tussen de regels door kunt beseffen dan heeft het ook geen zin dat uit te leggen. Op naar de zomertop.
Ja, een zomertop. Daar hebben we zin in.
Het ‘instrument’ sociale media is verworden tot een persoonlijk aanvalsmiddel dat wordt ingezet vanuit een persoonlijke frustratie. De ontvanger(s) geeft er vervolgens er weer veel te veel waarde aan. Waarom? Misschien door de interpretatie door onze hersenen dat 1) Als er iets staat geschreven is dat waar (zie ook gezegde wie schrijft, die blijft 2) IEDEREEN kan dit lezen (waardeoordeel)
Kennelijk biedt de industrie hierachter nieuwe business perspectieven. Dit laatste zit meer in de hoofden van de mensen. Eerlijk gezegd vind ik dit hele gebeuren niet anders wat al in de Middeleeuwen gebeurde. Het volksvermaak over iemand die als een dief werd bestempeld en waarbij er eentje riep: Hij moet hangen en vervolgens de menigte zich daarachter schaarde. Waarbij de hardste roepers de grootste angsthazen waren (omdat ze kennelijk bang waren om zelf ontmaskerd te worden)
Goede analyse Jenny. Maar toch doet het pijn. Vooral omdat dit niet de eerste tweet is met zo een strekking. Het gebeurt vaker.
Natuurlijk weet ik dat dit niet de eerste was en dat de tweede, derde enz. pijn blijven doen. Dit zijn de gemene steken die gericht zijn op jouw meest persoonlijke plekken. En dat weten deze aanvallers ook. En daar zal je je dan ook nooit tegen kunnen wapenen. Willen en kunnen dat wel? Duidelijk is dat er een signaal moet komen waar ook hier de grenzen van ethiek liggen.
Wat is het toch onvoorstelbaar hoe klein en star mensen van geest kunnen zijn. Je weet zelf ook dat je daar boven moet staan en dat het alleen maar stom en zielig is … maar toch kan het soms zo binnen komen en zo diep raken. Blijf vooral zo open en mooi als je bent, als jullie zijn. Geniet van elkaar! Het is jullie (en anderen die ook meer dan hun deel aan hindernissen toebedeeld kregen) zo gegund dat er ook hobbels zijn die weggenomen worden. Brasa, lobi, krakti!
Dank je Marieke.
Gelukkig zegt dit soort uitlatingen meer over de persoon die ze opschrijft, dan over degene waartoe ze, in alle anonimiteit en onnozelheid (vergeef me deze woordkeus), gericht zijn. Wat een ondoordachte handelingen van deze bron (ik vind ‘schrijver’ te positief als ik de woorden lees).
Een lieve knuffel voor je dochter, die de wereld veel meer leren kan dan velen kunnen bevatten!!! ❤
We oordelen te vaak voor onze beurt en doen dat zonder ons bewust te zijn van het verdriet wat we een ander aandoen. Namens al die onnozelen, waar ik mezelf ongetwijfeld in één of andere situatie ook toe moet rekenen: sorry!
Je maakt velen van ons ondertussen met je verhalen bewust van de offers die je als gezin dagelijks moet brengen. Al zijn het soms ‘oncomfortabele’ verhalen, die we liever niet horen of weet van hebben, blijf ze alsjeblieft delen. Al is het maar voor die glimlach van Mayim!
Dank je