Handen in ons haar

Mayim, onze vrolijke, maar complex gehandicapte dochter vertoont de laatste maanden ernstig probleemgedrag. Meestal kunnen we als zorgouders gedragsproblematiek oplossen, maar het lijkt nu een stuk complexer te zijn. En we denken te weten hoe dat komt.

Mayim

De situatie

Onze dochter zit al acht maanden voornamelijk thuis. Wij zijn een kwetsbaar gezin als het over Corona gaat en er is nogal wat gebeurd afgelopen jaar. Mayims moeder heeft na veel operaties en chemotherapie kanker overleefd en is nu met de nabehandeling bezig. Haar broer is het huis uit gegaan en studeert in Amsterdam. Ze kan niet naar haar dagbesteding (een kleine dierentuin in Almere) en wil ook niet. Haar wereld is daarmee enorm verkleind. Tevens zijn twee vaste PGB-hulpen langzaam uit het zicht verdwenen door ziekte en Corona.

Eenzaamheid en verveling

We zien onderprikkeling en eenzaamheid als directe oorzaak van haar gedrag. Straffen doen we sowieso niet, belonen bij goed gedrag wel. Wij snappen natuurlijk dat probleemgedrag meerdere oorzaken kan hebben. Haar gedrag uit zich in agressie, onrust, gillen en repetitief gedrag. Ze stelt bijvoorbeeld constant dezelfde vragen. Ze slaapt slecht en zegt zelf dat ze paniekaanvallen heeft. We zien dat een paar keer per week. En ze is er zelf bewust van. Ze zegt dan dat ze gestresst is.

Grenzen overschrijden

Hierbij gaat ze over grenzen van het betamelijke heen. Ze rijdt met haar elektrische rolstoel voorwerpen aan (gelukkig geen mensen). En maakt in de speelgoedwinkel, waar ze dan in duikt als ze met haar laatst overgebleven PGB-begeleider de stad ingaat, zoveel stennis dat deze voor haar verboden is. Maar goed. Het zijn ook buien. Soms een paar dagen niet zo vrolijk, en dan weer een paar dagen wel. Gaat het goed, dan zit ze lekker in haar vel, dan is ze een prachtmeid. Een knipperlicht dus.

Oorzaken

Het niet meer naar haar dagbesteding kunnen en zich niet kunnen vermaken speelt een grote rol. En ze lijkt – hopelijk voor even – vast te zitten in haar ontwikkeling. Er ontstaat vaak miscommunicatie omdat we het vermoeden hebben dat ze niet meer goed luistert en daardoor zaken minder begrijpt. Het gevoel bij ons leeft dat zij aan het dementeren is, maar dat kan natuurlijk niet, dat doet een twintigjarige niet. De momenten dat ze vrolijk is, is ze uitermate helder en maakt slimme ad rem opmerkingen.

Soms kun je het niet meer alleen

Het is voor het eerst dat we overwegen om een opvoeddeskundige in te huren en haar en ons gezin te observeren. Om na te denken of er interventies zijn die ons als gezin en maar vooral haar helpen. Vierentwintig uur per dag staan we ons leven lang al klaar. Ze is ook zo enorm afhankelijk van haar ouders, die haar uiteraard ook best verwend hebben. Daarom tijd voor een deskundige, voor het eerst, om haar te helpen in een volgende stap.

Mijn vraag aan de professionele wereld. Hebben jullie ervaring met onverstaanbaar gedrag en een onhandelbare oudere puber in dit coronatijdperk.

Feestje op de deurmat

Afgelopen weekend deed Saskia Veldhuis samen met Noortje van Lith een mooie actie voor Mayim. Het project Feestje op de Deurmat liet riep via social media mensen op Mayim een kaartje te sturen. Op het moment dat ik dit schrijf zijn er al 100 kaarten binnen, en bloemen en repen Tony Chocolonely. Mayim vond dat enorm leuk.