Een pijnlijke confrontatie bij de bank voor onze gehandicapte dochter


IMG_2155.jpg
‘Verdraaid,’ zegt Michelle, mijn vrouw. ‘Het account van Mayim is uit mijn ING app verdwenen. En ik moet haar zorgverzekering overboeken.’
Mayim is op een paar weken na 21 jaar en heeft een eigen rekening bij de ING en krijgt haar inkomen, een Wajong-uitkering, op deze rekening. Michelle helpt Mayim al jaren bij haar bankzaken, omdat ze door haar spasticiteit moeite heeft met de app en internetbankieren.
‘Dit is niet fijn, ik ga bellen,’ zegt Michelle. Na meer dan een twintig minuten in de wacht te hebben gestaan krijgt ze antwoord van een vriendelijk helpdeskmedewerker: ‘Het is een storing mevrouw, morgen kunt u weer bij het account van uw dochter.’
Een week later ziet mijn vrouw nog steeds niks in haar app verschijnen en belt opnieuw de helpdesk van de ING. Nu is de wachttijd langer en het antwoord laat zich niet raden.
‘Beste mevrouw, het was geen storing. We hebben het account van uw dochter bij u verwijderd. Er is geen machtiging afgegeven, ontdekten we. Maar als u met uw paspoort en uw dochter met haar ID naar de dichtstbijzijnde bank komt, dan regelen we de machtiging zodat u weer uw dochter kan helpen bij haar bankzaken.’
Die machtiging is er wel geweest, maar de bank besloot dat die er opeens niet meer is.
Wat de bank niet weet is dat mijn vrouw op dit moment kanker heeft en zware koorts en hondsberoerd is van alle chemobehandelingen van de afgelopen maanden. Ze heeft helemaal geen energie voor dit gedoe. Want dat is het.
Maar er moeten dingen betaald worden, dus pakt ze zichzelf en Mayim bij elkaar en ik geef hen een lift naar de bank.
Aldaar melden we ons aan in een hippe Saloon-achtige ruimte met neon-teksten in kapitalen als ‘Geld moet rollen’ en ‘Doe het morgen eens andersom’.
Mayim wacht in haar elektrische rolstoel en mijn vrouw (vanwege de pijn) ijsberend langs de coffeecorner met de titel Zwart Goud. Daarnaast staat in neonletters ‘Durf te zweven’. Nou dat wilde Michelle wel op dat moment, want zitten lukte niet vanwege de pijn.
Na drie kwartier wachten en ijsberen schiet ik iemand aan, omdat het zweven me te lang duurt. Binnen een minuut kunnen ze gelukkig naar een zorgvuldig ontworpen groene ruimte met goed geselecteerde tijdschriften en boeken over groene investeringen, sociale projecten en ING-kunstbezit. Het imago moet goed zijn van de bankier. Ik haal wat zwart goud voor mezelf en zet mezelf neer in een luxe fauteuil in de hoek van de koffiebar. In de veronderstelling dat het goed geregeld wordt.
Na een paar minuten hoor ik gestommel, boze woorden en zie Mayim en Michelle de groene ruimte en daarna de bank linea recta uitgaan. Ik ren erachteraan met mijn zwarte goud klotsend over de rand van het bekertje net het hoogpolig tapijt missend.
Ze willen naar huis. En wel direct.
In onze bus hoor ik met oplopende verbazing het verhaal aan. Mayim wordt door de bankmedewerker voor verstandelijk beperkt aangezien en er moet een machtiging via een rechter komen. Dat kan maanden duren is de ervaring.
‘Ik wist alleen niet wat het woord bankmachtiging betekende,’ zegt Mayim huilend tegen me. ‘En toen was het gesprek klaar. Ze was me gewoon aan het testen.’
Omdat onze dochter niet meteen het antwoord wist op de eerste vraag van de bankmedewerkster ‘Leg me eens uit wat een machtiging betekent’ is Mayim bij de ING voor verstandelijk beperkt aangezien. Er is simpelweg niet doorgevraagd, in mensentaal, zoals je dat hoort te doen.
In haar en onze ogen kan ze heel goed zelf beslissen wat ze wil, ze kan alles begrijpen en weet precies hoe ze haar eigen bankzaken wil regelen. Door een aantal standaard vragen wordt niet alleen onze dochter gekrenkt, maar ook wij als ouders. Het is erg geringschattend en mensonterend.
We moeten nu naar de rechtbank om een machtigingsdocument te regelen. Dat duurt maanden.
‘Pap, nu weet ik wel wat machtigen is,’ zegt Mayim nu. ‘Maar die vraag was zo stom. Die kwam uit de lucht vallen.’
‘Klopt,’ zeg ik. Ze zweven daar.’
Het excuus van de bankier: Dit is nu eenmaal het beleid van de bank.
Mijn advies aan de ING: ‘Doe het morgen eens andersom, zoals staat op dat grote bord in de etalage, en neem de tijd bij iemand die gehandicapt is. Mensen die zaken langzamer verwerken door, in het geval van mijn dochter, spasticiteit en vertrouw je volwassen klanten in plaats ze weg te sturen naar een rechtbank.’
IMG_2154.jpg

Wetgeving

In Nederland is discriminatie op grond van handicap of chronische ziekte verboden bij het aanbieden van goederen of diensten. Dit is vastgelegd in de Wet gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte (WGBH/CZ).

Discriminatie melden

Heeft u zelf een situatie meegemaakt of kent u iemand die ongelijk behandeld is? Meld dit dan bij het College voor de Rechten van de Mens. Het College signaleert waar het mis gaat, onderneemt waar mogelijk actie en kan in individuele gevallen uitspraken doen over discriminatie.

Uit balans


vifort-foto-kwaliteitsregister.jpg

Mijn les. Als de dijk doorbreekt, doe er dan snel wat aan, en ga niet zitten wachten tot het land onderloopt.

Degenen die af en toe mijn blog lezen kennen de wondere wereld van de zorg rondom onze meervoudig ernstig gehandicapte dochter. Een zware, tijdrovende bezigheid. Maar we maken er het beste van.

Bij de mantelzorg voor onze dochter is nu de zorg gekomen voor mijn vrouw die kanker heeft. De vele tientallen behandelingen lijken na vele maanden nu aan te slaan.

Ik heb er heel lang over nagedacht of ik dit wel zou schrijven. Want het toont mijn kwetsbaarheid en in de zakelijke wereld waar ik toef geldt slechts succes.Ik ben chronisch moe en dat komt niet zomaar. Niet door mijn versleten knieën of de zeurende polyneuropathie. Daar valt mee te leven. Het is de niet alleen de zware mantelzorg die me opbreekt, het is ook het gevoel dat je niet alles meer voor je dierbaren kan doen. Superpapa is gestrand. Twintig jaar slaaptekort en dubbele zorg is naast je werk een bijna bovenmenselijke opgave. Er is nu eenmaal geen vangnet voor ZZP’ers. Want ik ben zelf niet ziek, maar mijn dierbaren zijn dat. Daarbij kwam dat onze fijne vaste PGB-hulp lichamelijk niet meer in staat was ons te kunnen helpen.

In oktober sloeg er dus een gat in mijn stevige opgeworpen dijk. Ik gaf toe dat het niet meer lukte, ook op sociale media en naar diverse besturen waar ik onbezoldigd werkte. Teveel borden in de lucht. Terwijl er al zoveel op dat hele grote bord lag in ons gezin. Een slikmomentje, want hulp vragen is niet ons ding. Niet van mij, en niet van mijn vrouw.

En dan zie je plotsklaps de kracht van de wondere wereld als je om hulp vraagt. Binnen een week was er een nachthulp beschikbaar. De afgelopen twee nachten heb ik echt diep geslapen, heel diep. Vanmiddag komen er twee PGB-hulpen solliciteren. Het WMO-wijkteam heeft de huishoudelijk hulp zojuist goedgekeurd. Het zijn maar een paar uurtjes, maar zo ontzettend fijn. Dit geeft mij tijd om weer te werken en te acquireren, en niet alleen huis te houden en zorg te geven. De kers op de taart, als je dat zo mag noemen in dit geval, is dat we ontdekken dat we best veel (onbekende) vrienden hebben. De afgelopen weken is ervoor ons gekookt, komt regelmatig iemand met lekkere soep. Is mijn fiets voor ons gerepareerd. En opeens staan er zomaar bloemen op tafel. En lieve kaartjes met meelevend medeleven.

Het water verdwijnt weer langzaam terug achter de dijken waar het hoort. Blij om. Hopelijk over een paar maanden wat minder moe en is alles weer teruggekanteld naar ooit.

Het oog kan zichzelf niet zien


IMG_0964.jpg

Bloemlezing Marcel Kolder: SensesLab, Almeerderstrand, 27 september 2019

Als we op een alledaagse manier naar de dingen in de wereld kijken gebeurt er weinig. Maar als we dat ogenschijnlijk gewone goed observeren, naar de schaduw van het geluid luisteren, ons verbazen over de magie van kleur, kijken naar de onderkant van een blad, ruiken aan onbekende geuren of contact maken met de ander in onszelf, dan openbaart zich via onze expeditie een nieuwe wereld. (Artikel gaat verder onder de foto)

IMG_3532.JPG

Labyrinth of the senses.

Het doolhof van onze zintuigen. Daar gaat ons nieuwe project over. Een initiatief van Mira Ticheler en mijzelf. Al vanaf 2010 loop ik met het plan om een modernistisch museaal parklandschap te beginnen in onze groeistad Almere. Mira Ticheler speelde ook al een tijdje met dezelfde gedachte, nog voor dat we elkaar kenden, en ontwierp een beelden- en geurroute door de stad.

Toeval bestaat niet en we vonden elkaar in 2015. Zo ontstond het gesamtkunstwerk Labyrinth of the Senses, als ons gezamenlijk kindje, en het kindje van vele kunstenaars en creatieven die hieraan meewerkten afgelopen half jaar. Zintuigen verbinden aan spel, natuur en aan wetenschap. Met kunst als verbindend middel. Laagdrempelige aaibare en humorvolle kunst zoals je nu zo goed ziet in museum Voorlinden in Wassenaar. (Artikel gaat verder onder de foto)

IMG_3507.JPG

Waarom zintuigen?

Als we naar het woord zintuigen kijken valt dat uiteen in twee delen. Allereerst het deel ZIN. Op zichzelf al een prachtig woord met veel betekenissen en nog meer associaties. In spreektaal hebben we het over ‘ergens zin in hebben’. Dan spreken we over begeerte, ergens trek in hebben. ZIN kan ook iets anders betekenen dan onze directe lust willen stillen. Dan spreken we met elkaar over de zin van het leven: Ons bestaansrecht als levend wezen in onze wonderlijke wereld vol prachtige natuur, in evenwicht met elkaar. Die vorm van ZIN heeft associaties met fascinatie, geboeidheid en zelfs in economische termen, iets van waarde, iets van nut. Ons project heeft absoluut zin, het Labyrinth of the Senses is ook iets van een tuig, een werktuig om ons verhaal te vertellen. (Artikel gaat verder onder de foto)

C19CE1CB-FD54-43A4-A49D-01A62E600178.jpg

Zintuig, ons werktuig.

In de fysiologie, de kennis van ons lichaam, koppelen we ZIN aan het woord TUIG. En dan wordt ZIN opeens een soort van gereedschap van ons lijf. Het Organum Senses in het Latijn. Het orgaan dat een organisme, of dat nu een dier of plant is, in staat stelt bepaalde prikkels waar te nemen. Ieder afzonderlijk zintuig geeft toegang tot een bepaald deel van de fysieke werkelijkheid. En de optelsom van al die zintuigen laat je alle aspecten van de wereld om je heen beleven, de wereld waar je je in beweegt, in leeft en overleeft. Zo is er reukzin, kijkzin, hoorzin, tastzin of smaakzin. Dat gaat met chemoreceptoren, fotoreceptoren, thermoreceptoren, spierspoeltjes of mechanoreceptoren. Ik kan daar uren over oreren. Ik zal dat niet doen. (Artikel gaat verder onder de foto)

2019 09-27_Onthulling LotS-7709.jpg

Zijn er ook andere zintuigen?

Zat. Sommige dieren of planten hebben zintuigen die mensen niet hebben. Ze kunnen bijvoorbeeld ultraviolet licht zien. Dat zijn insekten of inktvissen. Kijken in het donker noemen we dat. Of neem echolocatie. Vleermuizen en tandwalvissen als dolfijnen en Orca’s werken daar mee. En wat vind je van Magnetoreceptoren? Deze receptoren zijn in staat veranderingen in het magnetisch veld van de wereld te detecteren om de richting en geografische breedte te bepalen. Een intern kompas als een soort Google Maps in je hoofd. Het magneetzintuig is aangetoond bij vogels, vissen, insecten slakken en platwormen. Bij duiven is een plekje in de schedel gevonden met een grote dichtheid aan zenuwen met daarin biologisch magnetiet. Mensen hebben een gelijksoortige regio met magnetiet in het zeefbeen van de neus bij sommigen meer en bij sommigen minder. Er is ook enig bewijs voor magneetzin bij de mens. Dat verklaart waarom sommige mensen altijd de weg kwijt raken en anderen niet. De meest vreemde is wel het orgaan van Jacobson. Die vind je in de gespleten tong van slangen, hagedissen en de duivel. Daar kun je de geur (de feronomen) oppikken van soortgenoten. Misschien dat daarom verliefde stelletjes soms hun tong gebruiken om mee te kussen, maar dat is natuurlijk niet wetenschappelijk bewezen. Nu is er nog een ander onbesproken zintuig. ‘Het zesde zintuig’ dat zou verantwoordelijk zijn voor zaken als telepathie en intuïtie. Sommigen menen dat dit de Pijnappelklier is in je hersenen. Die klier zou de zetel van je ziel zijn. (Artikel gaat verder onder de foto)

 

IMG_3527.JPG

Terug naar ons gezichtsvermogen. En het verhaal over ons project Labyrinth of the Senses

Je ziet pas echt, als je bewust kijkt en nadenkt over wat je wilt zien. Dat noemen we waarneming. We denken na over welke kleur we zien, wat voor vorm, en beweging en stellen ons voor wat het is wat we zien. Dat bewust waarnemen zet je hersenen en organen aan het werk.

Het geheim ligt niet in de manier van naar dingen kijken, maar hoe diep je wil kijken en ervaren. Onbeperkt in tijd en plaats. Vergelijk dat is met je dromen, waar alles mogelijk is, zoals vliegen als een vogel en tijdreizen van de ene naar de andere plek in een paar tienden van seconden. Het beeld wat je ziet is weliswaar bewust, maar aan de waarnemingen moet betekenis gegeven worden door de andere hersengedeeltes, met name wat het object is en wat ermee te doen. Zonder deze betekenisgeving is de wereld rondom ons als een soort abstracte kunst zonder enige zin of verband. (Artikel gaat verder onder de foto)

2019 09-01 CitySenses_proef_en_dinner-6842.jpg

Verbinding met de natuur. De ecologie.

Met ons project willen we je opnieuw in verbinding brengen met de natuur. Verbanden opnieuw leggen. Zonder vooroordelen. Zoals een kind kijkt, vol verwondering naar de onderkant van een blad, of ruikt aan een onbekende geur en dat probeert te begrijpen. Wij creëren als kunstenaars, performers en wetenschappers van ons labyrint een wereld waar je kunt vrij kunt binnenstappen. Gewoon, omdat het er al is. Zoekers verdwalen nooit, want de natuur wenkt hen altijd. Onze zintuigen wijzen de weg. We krijgen serieus al die sleutels om de weg te vinden voortdurend aangereikt. Het zijn geen toevalligheden. Vogels in een zwerm botsen niet tegen elkaar, scholen vissen zwemmen met duizenden in een prachtige vorm door de wereldzeeën.

En als je zoekt, begin dan in je hart.

kaartje-lots.jpg

foto’s: Mira Ticheler, Erwin Budding, Marcel Kolder.

Voor straf geen mayo


Toen ik tegen zessen uit Den Haag thuiskwam in onze suburbane dwaalstad belde mijn vrouw Michelle mij dat ze onze gehandicapte dochter Mayim kwijt was geraakt in Almere Centrum.

Dat was vlak na een bezoek aan het revalidatiecentrum Merem, waar Mayim haar therapie krijgt.

Wat gebeurde er?

Dochterlief was boos omdat ze geen oorbellen mocht kopen en reed met haar elektrieken rolstoel kwaad op hoge snelheid de aanpalende winkelstraten door. Michelle hield dat uiteraard niet bij, want de dagen daarvoor had ze een zware chemobehandeling gehad tegen kanker.

Ik zag dochter al in zeven sloten tegelijk rijden, dus sprong ik op mijn oude fiets richting het stadshart om mee te helpen zoeken. Als oud-padvinder, na deze ongewenste dropping, bedacht ik voor mezelf een soort schaarbeweging tussen de locatie van mijn vrouw en mij. Het centrum heeft tenslotte ook een schuingesneden orthogonaal stratenplan. We vonden haar niet.

Na een kwartier belde Michelle dat het stadhuis haar had gebeld dat ze terecht was. Iemand had haar daar naar toe gebracht. Fijn.

Een bekende Almeerse dochter dus.

Mayim kreeg een standje in bijzijn van de bewakers van het gemeentelijk huis en kreeg zojuist thuis voor straf geen mayonaise op haar andijviestamp.

Dat is echt de allerzwaarste straf voor haar.

Untidy als deugd bij Placemaking


Ik realiseer me dat een stad een ecosysteem is, met dynamische levende materie. Laten we die levende materie dan ook eigenaar van de stad maken. Als geen ander geloof ik dat een stad pas tot zijn recht komen als alles en iedereen gemixt is. Als het leven zelf. Organisch, spontaan en onopgeruimd. Untidy, op zijn keurig Engels.

De ‘intermingling’ van alle stedelijke gebruikers zijn cruciaal voor economische, ecologische en stadse ontwikkeling. En dan kies ik graag voor een model waar je kleine lokale groene bedrijven ondersteunt en creatieve impulsen van stedelijke entrepreneurs omarmt.

Ik heb een aantal paviljoentjes ontwikkeld. Voor kunstenaars en voor kleine ondernemers met een groot verhaal. Klein is het nieuwe groot tenslotte. Er staat nu zo een ateliertje op het Almere Strand. Een soort Artist in Residence voor CitySenses en StrandLab.

Zie ook: https://draoidh820419461.wordpress.com/de-stadskiosk-opnieuw-uitgevonden/

Groene Lintje


De mensheid lijdt al duizenden jaren aan het rupsjenooitgenoeg-gen: Het ‘Alfamannensyndroom’. Ondanks dit gedrag om steeds meer spullen te willen, steeds rijker te willen worden, steeds meer te eisen van ons ecosysteem, zie ik dat ons reeds ingestorte systeem nog steeds de ruimte biedt voor oplossingen voor overlevingskansen  van onze species en dat die kansen plots groter worden.

Er is een groeiende meerderheid jonge mensen die de retoriek van moloche klassieke partijen, die het liberaal gedachtegoed willens en wetens misgebruiken voor eigen gewin, verafschuwen.

In het overleven is de mensheid wellicht niet de enige soort. Dus zullen nieuwe bewegingen de oude wereld kantelen naar een nieuwe toekomst. Waar circulaire economie en fossielvrije energie mainstream wordt. Hoe deze oude wereld van graaiers ook terug probeert te slaan, er is een enorme kanteling gaande. Ik merk dat bij onze kinderen.

Ook van de woelmuizensoort, de lemmingen, is uiteindelijk bewezen dat ze zich niet massaal van een klif storten.

Naast Greta Thunberg kreeg een 11-jarig Nederlands meisje het groene duurzaamheidslintje van duurzaamheidscoryfee Ruud Koonstra op de dag van de duurzaamheid in de Tweede Kamer. In Zeist startte ze een actie om plastic te verzamelen. De voorgaande jaren was deze prijs vooral aan oudere heren en dames. Ditmaal aan diverse tieners en zegt genoeg over de transitie die gaande is. Ik was erbij en genoot.

Kroatische bodybuilders, een Zwitsers zakmes en een plateaulift


Op een prachtige Kroatische camping, na 1.500 kilometer stug doorkachelen, staan we met een prachtige meterslange camper in vol ornaat. Vakantie! De camper heeft een hydraulische plateaulift, een toegankelijke deur van een meter breed, een elektrisch hooglaagbed en tilliftsysteem in het plafond.

Dochterlief kan probleemloos naast me met haar rolstoel op de passagiersplaats staan in de ruime cabine, zodat ze naar buiten kan kijken als volleerd copiloot … of als ze geen zin heeft, lekker lui achterin. Alles is wegklapbaar, opklapbaar en inklapbaar. Ruimte te over en ingenieus ontworpen als een Zwitsers zakmes.

De plateaulift schuift netjes onder uit de camper, klapt open en gaat met een afstandsbediening omhoog of naar beneden. Hij bergt zich na gebruik ook weer op. Met dank aan de hydraulische goddelijke kennis van mechanica kan dochterlief met haar elektrische rolstoel de camper in of uit zweven.

En daar gaat dit verhaal over. Of eigenlijk stopt het verhaal halverwege.

Het slimme plateau blijft plots onwrikbaar vast steken tussen in en uit en onder en boven. Gelukkig zonder dochter erop. Die staat buiten in het gras te wachten op haar verticaal transport.

Onwrikbaar is bij deze lift onwrikbaar. Vast tussen klep B en C.

Wat nu? Mijn vrouw kijkt op het mechanisme en ziet het noodnummer van het liftsysteemonderhoudsbedrijf. Vierentwintig uur bereikbaar. Ik bel (het is negen uur ’s avonds) en krijg meteen Marco aan de lijn: “We gaan proberen te helpen meneer, maar u weet, des te zuidelijker in Europa, des te langer het gaat duren. Reken maar op een nachtje buiten slapen,’ grapt hij.

Dat was in mijn ogen gelukkig geen probleem, want het is hier ’s nachts ruim 27 graden. Tegelijkertijd bel ik op zijn advies de verhuurder. Want wellicht kent hij het probleem beter.

‘Met Roel!’

Ik leg Roel de verticale vastloper uit.

Stap voor stap nemen we de werking van het hydraulisch systeem door. Het wezenlijke achter druk en geen druk. Ik leer de druk eraf te halen. En weer druk toe te voegen. De schuifplank handmatig pompend met een losse hevel weer op niveau te krijgen en draai het tevens het hydraulisch lek dicht. Want olie wil je niet hebben op de kiezels van de aan de Adriatische zee gelegen camping bij Zadar.

De resterende olie zit gelukkig gevangen op mijn twaalf hoofdharen en als een soort zwarte gel loopt het nu mijn nek in.

Roel gaat verder met zijn instructie.

‘En nu moet u met drie of vier man met alle kracht die er is de plank eruit trekken. En dat is niet makkelijk is mijn ervaring,’ zegt hij met een lichte ironie in zijn stem. Ik snap hem wel.

Waar haal ik die vandaan, denk ik, en dan valt mijn oog op een sportschool op het tentencomplex. ‘Bodybuilding Croatia’ flikkert het felle neon me tegemoet.

‘A man has to do what a man has to do’, weet ik uit een oude cowboyfilm, en ik stuur mijn vrouw linea recta die kant op. Ze komt snel terug met een stel bonkige kerels.

Met man en macht, aangevoerd door mijn vrouw, trekken ze niet de plank, maar eerst de camper dwars over straat. Dat is niet de bedoeling, echter door de druk van de hydrauliek af te halen komt er beweging in de plaat … totdat hij er helemaal uit is.

Ik pomp de uitgeschoven plaat handmatig naar boven en laat de druk ontsnappen ontsnappen. Het gaat goed.

Ik schakel het elektrische systeem aan, en warempel. Hij werkt weer. Op en neer, en weer op en neer, en nog een keer.

De breed geschapen heren kijken trots naar de plaat, naar onze dochter, naar elkaar en daarna als bijna afgesproken van links naar rechts over de vrijwel lege camping. Maar niemand juicht. Totdat dochter Mayim begint te klappen en zegt: ‘Klap voor jezelf.’ Hun al brede kaken krijgen een nog bredere lach en al klappend lopen ze terug naar hun leslokaal.

Mijn les. Waardeer bodybuilders om wat ze zijn. En vertrouw niet op plots intrekkende, wegklappende plateauliften. Die kunnen je aardig wat spierpijn en hoofdpijn opleveren. Tenslotte waardeer je vrouw. Want zonder haar stel je echt niks voor, naast die kranige bodybuilders.