Stap uit de ratrace

Ik ken een flink aantal mensen die doodongelukkig zijn omdat ze vanuit een heel goed inkomen nu met veel minder moeten doen. Maar met minder wil niet zeggen minder gelukkig.

Het verlangen naar vroeger, de status die je daar mee kocht, dat maakt je juist ongelukkig. Het verlangen naar meer. Het verlangen naar het bezit van vroeger. En dat is jammer. En in veel gevallen niet meer bereikbaar.

Besef dat er andere waarden zijn in het leven dan dat vermaledijde geld waar je je status bij je vrienden mee koopt. De BMW, je Armani of gloednieuwe IPhone X.

Ga weg uit de ratrace van de city. Dat is een fake-leven.

Is het niet beter leven bij de dag, genieten van wat je hebt, al is het weinig, maar dan wel genieten in vrijheid, van de liefde in je gezin bijvoorbeeld. Zonder de molensteen om je nek van telkens maar moeten.

Na verlies is de verleiding groot om weer te verlangen naar weelde, maar zit weelde niet in andere dingen. In tijd voor je kind, in tijd voor de ander.

Kantel eens. Je wordt daar veel gelukkiger van.

Zorgdinges ombrillen

Best zorgkantoor, schreef ik een tijdje geleden.

U kunt van ons natuurlijk vragen waarom en waarvoor we een PGB nodig hebben voor Mayim, en u kunt vragen of wij dat specifiek per handeling willen omschrijven en hoeveel tijd dat kost.

Mijn vraag. Kunnen we het ook andersom doen? Kantelen, of omdenken?

We bieden onze dochter 24 uur zorg en ondersteuning aan met onze zorgverleners en gezin. Mayim is zwaar (lichamelijk) beperkt. In principe wordt ze bij alles geholpen of verzorgd. Er zijn wel 500 handelingen op een dag die we met haar en voor haar in gezamenlijkheid doen. En we houden ook een oogje op haar. Vanwege haar hartconditie en insults. En ook omdat ze haar handelen niet helemaal overziet, en we onze aansprakelijkheidsverzekering liever niet elke dag willen aanschrijven. Oh, stom. Een paar dingen kan ze wel zelf: TV kijken, een beetje piano spelen met twee vingers en op de iPad zaken opzoeken, wat twitteren, een miniblogje schrijven … maar dan moeten we wel alle apparaten of spullen bij haar zetten, op de juiste hoogte, met een kussentje onder haar arm.

Dus … Zullen we het omkeren. Dan hoeven we enkel deze drie zaken op te schrijven. Wat ze wel kan dus. Oh ja, kauwen van voorgesneden hapjes en via een rietje drinken lukt ook. En als ze erg haar best doet, dan moet je de kwast wel in haar handen doen, kan ze prachtig schilderen en met een potlood schrijven. Best leesbaar. Mooie teksten en gedichten. Ongeveer vijf minuten per woord, maar toch …

Marcel Kolder, ouder van Mayim. PGB-budgethouder.

Minder waard dan het minimumloon?

‘Papa,’ vraagt Mayim via haar spraakversterker aan mij. ‘Waarom krijg ik, als ik groot ben, geen minimumsalaris en mijn broer wel?’

‘Omdat jij gehandicapt ben lieve schat, tenminste … ,’ zeg ik schoorvoetend. ‘Dat vinden sommige politici, maar wij niet hoor.’

Haar moeder en ik schudden heftig NEE met ons hoofd.

‘Waarom ben ik dan gehandicapt?’

‘Dat weet ik niet Mayim. Toen mama drie maanden zwanger was, gebeurde er iets met jouw hersenen. Onder invloed van een vreemd gesternte werd er een soort van doolhof aangelegd. Een constellatie waar jouw artsen zich later over verbaasden, ze noemen het corticale dysplasie. Dat wil zeggen: jouw hersenen hebben hun plaatsje onder het schedeldak niet goed gevonden. En daarom ben jij spastisch. Toen ik de MRI-scans van jouw hersenen zag, dacht ik. Het lijkt wel het doolhof van een verlichte geest.’

‘Nou, doe dan maar een goed salaris als ik ga werken wanneer ik klaar ben met school.’

‘Ik doe mijn best,’ zeg ik. ‘Verlichte geesten zijn zeldzaam, ook in de politiek.’

Als het aan staatssecretaris Tamara van Ark (VVD, Sociale Zaken en Werkgelegenheid) ligt, mogen werkgevers die werknemers met een handicap in dienst nemen hen straks minder dan het minimumloon gaan betalen. En bouwen ze helemaal geen pensioen meer op. Deze bezuiniging op arbeidsgehandicapten is om financiële ruimte te scheppen om anderen aan het werk te helpen.

De beweging ‘Wij Staan Op!’ is twee weken geleden gestart met een petitie om staatssecretaris Tamara van Ark te bewegen de huidige initiatiefwet te schrappen en met een beter voorstel te komen. Op het moment dat ik dit schrijf zijn er al een kleine 75.000 ondertekeningen en zijn de ‘Wij Staan Oppers’ al meerdere malen op radio en tv geweest. Prime Time. Bij Pauw, Wakker Nederland, Hart van Nederland, Nieuwsuur en meer. Er ging een orkaan van oprechte verontwaardiging richting kabinet.

Het initiatief doet geen recht doet aan het Mensenrechtenverdrag en VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking. Deze week gaat staatssecretaris Tamara van Ark in gesprek met drie ‘Wij Staan Oppers’.

Mayim duimt op haar manier, want met haar spastische handen lukt dat natuurlijk niet echt.

‘Pap, ik mag toch wel werken straks. Ik wil zo graag in een crèche werken.’

Om de petitie kracht bij te zetten voordat het gesprek met de staatssecretaris plaatsvindt kunt u nog steeds tekenen.

https://petities.nl/petitions/wij-staan-op-gelijke-kansen-op-de-arbeidsmarkt

Marcel Kolder is vanaf de oprichting bestuurslid van stichting Wij Staan Op!

I am what I am

“Het moment dat het voor mij duidelijk werd dat het allemaal anders zou kunnen, was het moment dat Mayim, onze dochter in 2004 op haar zesde jaar via haar spraakcomputer vertelde: ‘Papa, ik heb je vandaag niet meer nodig, ik kan nu alles zelf, met mijn nieuwe elektrische rolstoel en mijn spraakcomputer. Ik ben niet meer gehandicapt.’ En dat terwijl ze, in mijn ogen, ernstig beperkt was. Vanuit haar optiek naar dingen leren kijken was mijn kantelmoment. Al op haar zesde koos ze bewust voor eigen regie over haar doen en laten.

Acht jaar later – in 2012 – keek ik samen met haar de openingsceremonie van de Paralympics, waar Shirley Bassey zong’ I am what I am’. Tegelijkertijd werd een luchtgevulde kopie van het beroemde marmeren beeld van een gehandicapte vrouw van beeldhouwer Marc Quinn opgeblazen tot reuzenformaat. Het originele beeld staat in London op Trafalgar Square en toont het prachtige volumineuze en naakte lichaam van een trotse vrouw zonder armen en misvormde benen, maar wel zwanger van een baby. Bij de plaatsing was er in het puriteinse Engeland natuurlijk veel commotie omheen: Dit kan toch niet! Riepen de kranten de burgers na. Precies wat Quinn wilde bereiken de opinie kantelen met het beeld in het hart van de stad. Mayim vond het super en vroeg honderduit over al die sporters zonder armen of benen.

Vanaf 2016 zit Mayim op rolstoelhockey. E-hockey. Ze is een fantastische keeper.

Oostkavels revisited

De gemeente Almere moet deze maquette nog hebben. Een prachtig fjordengebied naast het stadshart. Jammer dat we het niet konden uitvoeren vanwege de crisis in 2008. En nu. Maakt het weer een kans Loes Ypma?
Samen met toparchitect en dondersteen Sjoerd Soeters sprak ik mijn stadscolumn uit voor een grote groep inwoners en specialisten over deze OostKavels. Voor de serieuzen onder ons: Het was grappig bedoeld. Sjoerd heeft ons huis ontworpen. Op 13 januari 2007. Dat is lang geleden. Zou de gemeente nog overwegen dit opnieuw aan te besteden?

‘Het heen en weer schieten van verlies naar verlangen, en van verlangen naar verlies, zijn de congestieve ingrediënten van Almere’s identiteit. Het is een rat race waarin Almeerders opgesloten lijken. Waarbij de melancholie van hun verleden, van het oude land, verknoopt raakt met postmoderniteiten en individualisme. Het collectief reïncarneert continu het stedelijk landschap van oud- naar nieuw land. Het zichtbaar gemis van een roemrijk verleden en civilisatie hebben Almere bijzonder vatbaar gemaakt voor de wijze waarop men zich in de stad nestelt. Haar identiteit vorm geeft. Middenstandsfamilies en haar vooroordelen staan centraal in de meningsvorming rondom de ontwikkeling van de stad en haar stadshart. De exclusieve locus van Filmwijk en Stadshart en de zichtbare verbintenis als design-twins creëert dromen, mogelijkheden en angsten. Een sterk besef van verandering toont dat de architectonische twee-eenheid in en vlak naast het stadshart via nieuw-creatie van het oostkavelgebied zich op de grens van een omvangrijke transformatie beweegt die haar in veel verschillende richtingen kan stuwen. Ik kijk naar de Oostkavels. En droom dat de kavels een mooi meanderend gebied zijn, met water, pleintjes, eilandjes in het weerwater, verbindingen, bruggen naar verwachtingen, met een variëteit aan kleurrijke en veelsoortige gebouwen. Almeerse fjorden. Stadsbestuur, laat u inspireren door de Almeerse mens en haar liefde voor de weidse natuur. Door Antoni Gaudi of door Le Corbusier en Frank Lloyd Wright. Maak betere pleinen en parken, integreer stadshart, stadspark en stadswijk met organische vormen. Vergeet de Berlijnse Muur en het staccato aan eenvormigheid. Kies voor Hundertwasser of Himmelblau. In een holistisch geheel. Kies nadrukkelijk niet voor de ego-trips van individuen. Kies uiteindelijk voor samen met de bewoners ontwerpen en bouwen. Het gaat immers niet enkel om meer, maar vooral om anders.’ Laatst zag ik de eerste ontwerpen. De gemeente Almere heeft geluisterd. Ik ben gerustgesteld. De dialoog is op gang. Chapeau.

De oogkleppen van de populist

Wat meer oogkleppen zou de politiek goed doen. Niet te snel overal op in gaan, denk je weleens. Maar er zijn politici die teveel oogkleppen hebben, of eigenlijk geblinddoekt door Nederland lopen. 

 

Ik merk dat burgerinvloed bij populisten een illusie is. Populisten M/V laten zich niet (bij)sturen. die hebben hun eigen doelen, waarden, ego’s, denkbeelden en frustraties. En die ego’s zoeken lotgenoten op, partijgenoten, ja-knikkers en de blauwe jasjes in de tweede laag (ik hoop dat u toevallig geen blauw jasje aan heeft, een bruin jasje is beter). Het is een vorm van half-vraagsturing. De populist ziet zichzelf als verlengstuk van de burger. Keer op keer hoor je dezelfde groef in de plaat: ‘We spreken de taal van het volk. We zijn het volk.’ Vraag je om inhoud krijg je steevast in het schimmige debat: ‘Ach, het is toch een beetje brood en spelen.’ Het is een schijnbare steun van de populist. Om bang van te worden. Want de geschiedenis wijst uit dat veel beloften niet worden nagekomen. Een buitenlands voorbeeld? Nu Berlusconi weer in the picture is? Hij zou na de aardbeving alle dorpen binnen korte tijd herbouwen? En ga zo maar door.

 

In ons kikkerland lopen ook een aantal Berlusconi’s en Berluscona’s rond. Een binnenlands voorbeeld? Ik kijk wel uit. U kent ze. Benoem ik ze, dan krijg ik al die ja-knikkers achter me aan. En al die slijmjurken en slijmjasjes. De nieuwe populist, ik noem hem voor het gemak Judas (omdat de definitie ‘de man die het bloed onder de nagels van zijn opponenten vandaan haalt’ zo een lang woord is dat ik dit mijn lezers niet kan aandoen). Van nieuw populisme is sprake als er een probleem op tafel ligt waarover de Judus niet op een onafhankelijke basis en beargumenteerde manier een beslissing over wil nemen. Ze kunnen het namelijk wel. Maar ja, dan ben je geen nieuwe populist meer. Lekker judassen. zo leuk. En dat is het probleem.

 

De nieuwe populistische politiek mist gezamenlijkheid. Het samen oplossen, het samen doen. Het is immers makkelijker iedereen te schofferen dan te kijken naar wat de beste oplossing is voor het probleem. Wat me verder opvalt is dat de judassen of de jodokussen (eigenlijk ook wel een goed naam) dingen beloven die ze niet op kunnen oplossen, omdat ze die helemaal niet willen oplossen. Het is verkiezingsretoriek. Gebaseerd op angst. Angst voor de burger. En daardoor de burger angst aanpratend. Een vicieuze cirkel. De joviale populist heeft allang afgedaan. Het spel wordt allang niet meer joviaal gespeeld. Ze hebben angst voor de eigen politieke carriëre omdat ze door de judas wordt ingehaald.

 

Een goed politicus dient de burger serieus te nemen, wetend wat de sentimenten zijn, maar zich niet populistisch gedragen. Het pluche van de oude joviale populist verslijt langzaam. Het pluche van de Judas is van diepzwart leer. Burgers willen maar al te graag afstand van deze judas-politiek. Maar ze worden gemanipuleerd. Burgers willen van nature al eigenlijk helemaal geen politiek en al zeker geen populisme. Ze willen oplossingen en daarbij helpen. Gezamenlijk oplossingen zoeken, desnoods zonder de politiek.

 

De nieuwe populist wordt gelukkig vanzelf een oude populist. En het zwart leer wordt vanzelf pluche. Kijk naar Berlusconi. De tijd lost het op. De tijdskromme gaat steeds sneller voor deze oude rakker. Nu helpt een facelift nog even, en zijn hondjes als afleidingsmanouvre.

 

Ergo. Het wordt tijd dat burgers zelf maatschappelijke verantwoordelijkheid nemen. Hernieuwd burgerschap. Maar dan op de voorwaarden van de burger. Met de politiek op flinke afstand. Tenzij er een politiek opstaat dat echt wil gaan samenbouwen. Anders blijven ze maar in hun eigen achterkamertjes. In hun eigen verdonkhoekjes. Ik ben klaar met het gejudas. Afstand creëren tussen politiek en burger lijkt me perfect. Maar de oogkleppen zou ik eerder aan de burger schenken.

Een grote brede glimlach naar Kafka

Vandaag verscheen er een grote brede glimlach op het gezicht van onze dochter. De postbode leverde de microfoonstandaard af die we gisteren via een muzieksite hadden besteld. Nu kan ze haar onhandige spastische handjes tenminste gebruiken voor de dingen waar ze goed in is. Op haar keyboard spelen en songteksten opzoeken. Op de flexibele standaard past haar iPad mini en microfoon. De hele middag zong het gezin in koor op de muziek van Justin Bieber en Justin Timberlake.

Nu vraag u zich af wat natte handdoeken en een microfoonstatief met elkaar te maken hebben? Nou alles! Ze zijn namelijk hulpmiddelen voor onze dochter. We hebben anderhalve jaar geleden een elektrische verstelbare douchestoel aangevraagd bij de gemeente. U snapt wel … onze rolstoelafhankelijk dochter kan zichzelf niet douchen, noch rechtop zitten of zichzelf wassen. Voor de niet-ingewijden onder ons, een verstelbare douchestoel is een standaard WMO-voorziening.

De douchebeurten hebben we tijdens die lange wachttijd opgevangen met een PGB-hulp die meehielp onze dochter elke week op een kampeerstoel van een bekend merk te zetten, te bekleden met zes rolletjes handdoeken, zodat ze niet opzij schuift of er vanaf valt en vast te houden, zodat wij haar kon verzorgen. Anderhalf uur werk per douchebeurt, maar dankbaar werk. Ik heb uitgerekend hoeveel ik die extra hulp heb betaald vanuit het pgb-budget van onze dochter. Niet doorvertellen hoor. Je raad het al, we hadden daar de douchestoel van kunnen financiëren.

Tja, die wachttijd op een voorziening. Laat ik het zo zeggen: Kafka is ons zorggezin niet zo goed gezind. We vragen ons maar ook niet meer af waarom het een muzieksite het wel lukt binnen een dag met een oplossing – statief – voor een probleem te komen, en de gemeentelijke apparatsjik door de eigen doolhoven de weg naar ons gezin wel erg moeilijk vindt.

Toen Welzorg de douchestoel leverde, verscheen dezelfde brede glimlach bij onze dochter op haar gezicht als op het moment dat het statief voor haar microfoon en iPadje bij haar werd afgeleverd. Haar wereld is gelukkig niet zo complex. Misschien is dat de les die ik graag aan Kafka meegeef. De emotionele eindwaarde blijft hetzelfde. Bij onze dochter dan, en een beetje bij haar ouders. Met of zonder complexiteit.