Een pijnlijke confrontatie bij de bank voor onze gehandicapte dochter

‘Verdraaid,’ zegt Michelle, mijn vrouw. ‘Het account van Mayim is uit mijn ING app verdwenen. En ik moet haar zorgverzekering overboeken.’

Mayim is op een paar weken na 21 jaar en heeft een eigen rekening bij de ING en krijgt haar inkomen, een Wajong-uitkering, op deze rekening. Michelle helpt Mayim al jaren bij haar bankzaken, omdat ze door haar spasticiteit moeite heeft met de app en internetbankieren.

‘Dit is niet fijn, ik ga bellen,’ zegt Michelle. Na meer dan een twintig minuten in de wacht te hebben gestaan krijgt ze antwoord van een vriendelijk helpdeskmedewerker: ‘Het is een storing mevrouw, morgen kunt u weer bij het account van uw dochter.’

Een week later ziet mijn vrouw nog steeds niks in haar app verschijnen en belt opnieuw de helpdesk van de ING. Nu is de wachttijd langer en het antwoord laat zich niet raden.

‘Beste mevrouw, het was geen storing. We hebben het account van uw dochter bij u verwijderd. Er is geen machtiging afgegeven, ontdekten we. Maar als u met uw paspoort en uw dochter met haar ID naar de dichtstbijzijnde bank komt, dan regelen we de machtiging zodat u weer uw dochter kan helpen bij haar bankzaken.’

Die machtiging is er wel geweest, maar de bank besloot dat die er opeens niet meer is.

Wat de bank niet weet is dat mijn vrouw op dit moment kanker heeft en zware koorts en hondsberoerd is van alle chemobehandelingen van de afgelopen maanden. Ze heeft helemaal geen energie voor dit gedoe. Want dat is het.

Maar er moeten dingen betaald worden, dus pakt ze zichzelf en Mayim bij elkaar en ik geef hen een lift naar de bank.

Aldaar melden we ons aan in een hippe Saloon-achtige ruimte met neon-teksten in kapitalen als ‘Geld moet rollen’ en ‘Doe het morgen eens andersom’.

Mayim wacht in haar elektrische rolstoel en mijn vrouw (vanwege de pijn) ijsberend langs de coffeecorner met de titel Zwart Goud. Daarnaast staat in neonletters ‘Durf te zweven’. Nou dat wilde Michelle wel op dat moment, want zitten lukte niet vanwege de pijn.

Na drie kwartier wachten en ijsberen schiet ik iemand aan, omdat het zweven me te lang duurt. Binnen een minuut kunnen ze gelukkig naar een zorgvuldig ontworpen groene ruimte met goed geselecteerde tijdschriften en boeken over groene investeringen, sociale projecten en ING-kunstbezit. Het imago moet goed zijn van de bankier. Ik haal wat zwart goud voor mezelf en zet mezelf neer in een luxe fauteuil in de hoek van de koffiebar. In de veronderstelling dat het goed geregeld wordt.

Na een paar minuten hoor ik gestommel, boze woorden en zie Mayim en Michelle de groene ruimte en daarna de bank linea recta uitgaan. Ik ren erachteraan met mijn zwarte goud klotsend over de rand van het bekertje net het hoogpolig tapijt missend.

Ze willen naar huis. En wel direct.

In onze bus hoor ik met oplopende verbazing het verhaal aan. Mayim wordt door de bankmedewerker voor verstandelijk beperkt aangezien en er moet een machtiging via een rechter komen. Dat kan maanden duren is de ervaring.

‘Ik wist alleen niet wat het woord bankmachtiging betekende,’ zegt Mayim huilend tegen me. ‘En toen was het gesprek klaar. Ze was me gewoon aan het testen.’

Omdat onze dochter niet meteen het antwoord wist op de eerste vraag van de bankmedewerkster ‘Leg me eens uit wat een machtiging betekent’ is Mayim bij de ING voor verstandelijk beperkt aangezien. Er is simpelweg niet doorgevraagd, in mensentaal, zoals je dat hoort te doen.

In haar en onze ogen kan ze heel goed zelf beslissen wat ze wil, ze kan alles begrijpen en weet precies hoe ze haar eigen bankzaken wil regelen. Door een aantal standaard vragen wordt niet alleen onze dochter gekrenkt, maar ook wij als ouders. Het is erg geringschattend en mensonterend.

We moeten nu naar de rechtbank om een machtigingsdocument te regelen. Dat duurt maanden.

‘Pap, nu weet ik wel wat machtigen is,’ zegt Mayim nu. ‘Maar die vraag was zo stom. Die kwam uit de lucht vallen.’

‘Klopt,’ zeg ik. Ze zweven daar.’

Het excuus van de bankier: Dit is nu eenmaal het beleid van de bank.

Mijn advies aan de ING: ‘Doe het morgen eens andersom, zoals staat op dat grote bord in de etalage, en neem de tijd bij iemand die gehandicapt is. Mensen die zaken langzamer verwerken door, in het geval van mijn dochter, spasticiteit en vertrouw je volwassen klanten in plaats ze weg te sturen naar een rechtbank.’

Het College voor de Rechten van de Mens, is mij na een klacht verteld, heeft in een andere vergelijkbare zaak al een uitspraak gedaan Zie https://mensenrechten.nl/nl/oordeel/2018-46

Wetgeving

In Nederland is discriminatie op grond van handicap of chronische ziekte verboden bij het aanbieden van goederen of diensten. Dit is vastgelegd in de Wet gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte (WGBH/CZ).

Discriminatie melden

Heeft u zelf een situatie meegemaakt of kent u iemand die ongelijk behandeld is? Meld dit dan bij het College voor de Rechten van de Mens. Het College signaleert waar het mis gaat, onderneemt waar mogelijk actie en kan in individuele gevallen uitspraken doen over discriminatie.

Het college heeft in een andere vergelijkbare zaak al een uitspraak gedaan Zie https://mensenrechten.nl/nl/oordeel/2018-46

Blauw, groen en rood.

Ellsworth Kelly’s “Red Blue Green.” 1963, Oil on Canvas.

Bomen en groen in een wijk of buurt zorgen ervoor dat je minder gestresst wordt en gezonder, aldus bijzonder hoogleraar Agnes van den Berg. Planologen spreken vaak in de termen rood, groen en blauw. Daarmee bedoelen ze bebouwing, groen en water. Een stedebouwkundig principe is deze elementen in gelijke mate in steden te verdelen. Gelijkwaardig als het ware, met de nadruk op waardig. Dit schilderij van Ellsworth Kelly dat dit ook doet hangt in het stedelijk museum. Ik woonde in de wijk daarachter, en ging bijna elke week even kijken. Ik kwam tot rust. Hij is een van mijn favoriete schilders. Hij is een minimalist. Dit schilderij is meer dan mans hoog en de kleuren zijn overweldigend. Als ik er naar kijk word ik intens gelukkig. Niet toevallig lijkt dit op een stadsplattegrond. Schilderijen van Bart van der Leck op Mondriaan hebben dat ook.

Groen en blauw zijn zijn in veel dichtbebouwde oudere steden ver te zoeken. Terwijl wetenschappelijke studies laten zien dat wij inwoners fysiek en psychisch gezonder zijn als er natuur om je heen is. De beleving wordt versterkt door de herhalende natuurlijk vormentaal die zorgen voor een positieve brein reactie. Groen in een stad toevoegen is niet zo moeilijk. Je ziet tiny forests opduiken, keukentuinen verschijnen en vegetatie op daken.

“I have worked to free shape from its ground, and then to work the shape so that it has a definite relationship to the space around it,” legde Kelly eens uit bij dit schilderij. “So that it has a clarity and a measure within itself of its parts (angles, curves, edges and mass); and so that, with color and tonality, the shape finds its own space and always demands its freedom and separateness.”

Minder waard dan het minimumloon?

‘Papa,’ vraagt Mayim via haar spraakversterker aan mij. ‘Waarom krijg ik, als ik groot ben, geen minimumsalaris en mijn broer wel?’

‘Omdat jij gehandicapt ben lieve schat, tenminste … ,’ zeg ik schoorvoetend. ‘Dat vinden sommige politici, maar wij niet hoor.’

Haar moeder en ik schudden heftig NEE met ons hoofd.

‘Waarom ben ik dan gehandicapt?’

‘Dat weet ik niet Mayim. Toen mama drie maanden zwanger was, gebeurde er iets met jouw hersenen. Onder invloed van een vreemd gesternte werd er een soort van doolhof aangelegd. Een constellatie waar jouw artsen zich later over verbaasden, ze noemen het corticale dysplasie. Dat wil zeggen: jouw hersenen hebben hun plaatsje onder het schedeldak niet goed gevonden. En daarom ben jij spastisch. Toen ik de MRI-scans van jouw hersenen zag, dacht ik. Het lijkt wel het doolhof van een verlichte geest.’

‘Nou, doe dan maar een goed salaris als ik ga werken wanneer ik klaar ben met school.’

‘Ik doe mijn best,’ zeg ik. ‘Verlichte geesten zijn zeldzaam, ook in de politiek.’

Als het aan staatssecretaris Tamara van Ark (VVD, Sociale Zaken en Werkgelegenheid) ligt, mogen werkgevers die werknemers met een handicap in dienst nemen hen straks minder dan het minimumloon gaan betalen. En bouwen ze helemaal geen pensioen meer op. Deze bezuiniging op arbeidsgehandicapten is om financiële ruimte te scheppen om anderen aan het werk te helpen.

De beweging ‘Wij Staan Op!’ is twee weken geleden gestart met een petitie om staatssecretaris Tamara van Ark te bewegen de huidige initiatiefwet te schrappen en met een beter voorstel te komen. Op het moment dat ik dit schrijf zijn er al een kleine 75.000 ondertekeningen en zijn de ‘Wij Staan Oppers’ al meerdere malen op radio en tv geweest. Prime Time. Bij Pauw, Wakker Nederland, Hart van Nederland, Nieuwsuur en meer. Er ging een orkaan van oprechte verontwaardiging richting kabinet.

Het initiatief doet geen recht doet aan het Mensenrechtenverdrag en VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking. Deze week gaat staatssecretaris Tamara van Ark in gesprek met drie ‘Wij Staan Oppers’.

Mayim duimt op haar manier, want met haar spastische handen lukt dat natuurlijk niet echt.

‘Pap, ik mag toch wel werken straks. Ik wil zo graag in een crèche werken.’

Om de petitie kracht bij te zetten voordat het gesprek met de staatssecretaris plaatsvindt kunt u nog steeds tekenen.

https://petities.nl/petitions/wij-staan-op-gelijke-kansen-op-de-arbeidsmarkt

Marcel Kolder is vanaf de oprichting bestuurslid van stichting Wij Staan Op!

Een grote brede glimlach naar Kafka

Vandaag verscheen er een grote brede glimlach op het gezicht van onze dochter. De postbode leverde de microfoonstandaard af die we gisteren via een muzieksite hadden besteld. Nu kan ze haar onhandige spastische handjes tenminste gebruiken voor de dingen waar ze goed in is. Op haar keyboard spelen en songteksten opzoeken. Op de flexibele standaard past haar iPad mini en microfoon. De hele middag zong het gezin in koor op de muziek van Justin Bieber en Justin Timberlake.

Nu vraag u zich af wat Kafka en een microfoonstatief met elkaar te maken hebben? Nou alles! Ze zijn namelijk hulpmiddelen voor onze dochter. We hebben anderhalve jaar geleden een elektrische verstelbare douchestoel aangevraagd bij de gemeente. U snapt wel … onze rolstoelafhankelijk dochter kan zichzelf niet douchen, noch rechtop zitten of zichzelf wassen. Voor de niet-ingewijden onder ons, een verstelbare douchestoel is een standaard WMO-voorziening.

De douchebeurten hebben we tijdens die lange wachttijd opgevangen met een PGB-hulp die meehielp onze dochter elke week op een kampeerstoel van een bekend merk te zetten, te bekleden met zes rolletjes handdoeken, zodat ze niet opzij schuift of er vanaf valt en vast te houden, zodat wij haar kon verzorgen. Anderhalf uur werk per douchebeurt, maar dankbaar werk. Ik heb uitgerekend hoeveel ik die extra hulp heb betaald vanuit het pgb-budget van onze dochter. Niet doorvertellen hoor. Je raad het al, we hadden daar de douchestoel een paar keer van kunnen financiëren.

Tja, die wachttijd op een voorziening. Laat ik het zo zeggen: Kafka is ons zorggezin niet zo goed gezind. We vragen ons maar ook niet meer af waarom het een muzieksite het wel lukt binnen een dag met een oplossing – statief – voor een probleem te komen, en de gemeentelijke apparatsjik door de eigen doolhoven de weg naar ons gezin wel erg moeilijk vindt.

Toen Welzorg de douchestoel leverde, verscheen dezelfde brede glimlach bij onze dochter op haar gezicht als op het moment dat het statief voor haar microfoon en iPadje bij haar werd afgeleverd. Haar wereld is gelukkig niet zo complex. Misschien is dat de les die ik graag aan Kafka meegeef. De emotionele eindwaarde blijft hetzelfde. Bij onze dochter dan, en een beetje bij haar ouders. Met of zonder complexiteit.

Hoe creëer je een werkklimaat waar dwarsdenken geoorloofd is?

 

Als kanteldenker en corporate pain in the ass voor veel instellingen en overheden waaronder mijn eigen gemeente denk ik regelmatig na over waarom het zo moeilijk is om te vernieuwen, te veranderen of je eigen burgers of cliënten te vertrouwen. Want om eerlijk te zijn, je doet jezelf als organisatie tekort als je geen dwarsdenkers omarmt.

De afgelopen 15 jaar probeer ik op een vileine wijze de processen rond ambtelijke weerstand, Kafka, kastjes en muren, te fileren en kwam tot de ontdekking dat het er vaak op neer komt dat er niet echt geluisterd wordt naar de echte oplossing voor het probleem, een uitdaging of groeiend conflict. Bemoeienis met zorgvuldig geconstrueerd beleid of goed doordachte procedures worden niet makkelijk op prijs gesteld door mensen die al jaren op hun plek zitten en evenzovele jaren bepaalde dingen gewend zijn te doen op die manier. Bemoeienis kost tijd, veroorzaakt gedoe, is lastig en haalt je uit je comfortzone.

Onbevangen luisteren is het buzz word

Terwijl juist de onbevangen houding van een inwoner, bedrijf, klant of patiënt over de onderhavige problematiek juist zoveel rijkdom biedt. Onbevangen luisteren, echt luisteren, zonder je eigen gedachten te laten prevaleren, juist om nog beter beleid en procedures te maken. En het tweede toverwoord hierbij is ‘samen’. Samen maken, samen doen en samen de verantwoordelijkheid nemen. In co-creatie.

Ik kan me nog de Google topman herinneren die in 2006 zei: ‘We run this company by questions, not by answers.’ Rond die tijd begon ik ook te bloggen over misstanden en oplossingen op Kanteldenker.nl en vele andere platformen en main stream media. Vaak over zaken die ons zorggezin persoonlijk raakten. Of mijn bedrijf, of mijn wijk. Want als ik lokaal zaken positief kan veranderen, dan kan dat ook op grotere schaal. Naast dat bloggen ontstaan nu mooie projecten en vele kantelworkshops in den lande.

Hommeles in de tent

Ik ontmoette vorige week twee dwarse denkers op het MVO-Nederland congres in Utrecht. Kunstenaar/uitvinder Daan Roosegaarde en duurzaam topondernemer Ruud Koornstra. Beiden worden sterk gedreven door het adagio: Je bereikt alleen wat als je het ook echt gaat doen. Ruud kwam met een voorbeeld dat TNO ooit had berekend dat hommels niet konden vliegen omdat hun vleugeltjes te klein bleken voor hun gewicht – gelukkig weten hommels dat niet. En vliegen vrolijk rond.

Daan toonde zijn projecten in het vervuilde Beijing: Meters hoge knap gedesignde, slimme luchtverfrissers die parken smogvrij houden en een energiegenerator en lichtkunstwerk van allure met behulp van reuze vliegers. Deze koppelde hij aan onze nationale trots, de afsluitdijk, die net als de Chinese muur zichtbaar is vanuit de ruimte. het was een oorspronkelijk idee van astronaut Wubbo Ockels. Met de op en neer gaande beweging van de vliegers krijg voor eeuwig energie. Daan voegt met zijn uitvindingen letterlijk licht toe aan de duisternis. Door gebruik te maken van het perpetuum mobilé dat wind heet. En wat is de filosofie achter al deze successen? Eigenlijk door juist wel te geloven in schijnbaar onmogelijke ideeën en tegenstellingen en aan de slag te gaan. In het verlengde van wat hommels doen. Ongewoon vliegen.

Verwelkom oproerkraaiers

Bedrijven, instellingen en overheden hebben enorme behoefte aan vernieuwers, omdenkers, kanteldenkers, dwarsdenkers en dies meer.Zeker als het gaat om ons bedrijfsleven duurzamer in te richten. In ons land richten we ons steeds meer op de kenniseconomie. We hebben echt een voorsprong als het gaat om technologische duurzaamheidsinnovatie. Vooral in de oude economie zullen we meer moeten leren loslaten en vertrouwen op de innovatiekracht van de inwoners en jonge talenten van ons land.

Het World Forum kwam met een tienpuntenlijstje wat de kenniseconomie nu nodig heeft aan skills de komende paar jaar. Vooral die eerste drie bewijzen het voorgaande verhaal.

1. Complex Problem Solving
2. Critical Thinking
3. Creativity
4. People management
5. Co-ordinating with others
6. Emotional Intelligence
7. Decision Making
8. Service Orientation
9. Negotiation
10. Cognitive Flexibility

Afleren is een grotere vaardigheid dan simpel kennis stapelen

Dat zijn dus de kwaliteiten van de kenniswerkers van deze toekomst. Mijn voorstel is dus: Verwijder de kastjes en muren. Omarm de dwarsdenkers en oproerlingen in je organisaties. Omarm diversiteit. Neem statushouders aan, mensen met een arbeidsbeperking. Stop met het werven van klonen van jezelf. Je doet jezelf en de organisatie daar tekort mee. Ga op zoek naar de Roosegaarden onder je eigen mensen en geef ze speelruimte. De kenniswerkers van deze tijd zijn niet de geletterden maar de mensen die willen afleren en willen leren.

 

 

 

Plekmaken als sociale innovatie

Het ontwikkelen van inclusieve, gezonde en veerkrachtige steden is misschien wel de grootste uitdaging voor de mensheid van vandaag. Een belangrijk deel van de oplossing voor een veerkrachtige stad ligt in het hart van stad: de openbare ruimtes. Gezonde openbare ruimten zijn de springplank voor revitaliserende gemeenschappen.

High lane New York

Ontmoetingsplekken scheppen waar mensen met plezier leven. Als je steden ontwikkelt voor auto’s en verkeer, dan krijg je ook veel auto’s en verkeer. Plan je steden voor mensen dan ontstaan er plekken voor spelende kinderen, wandelende voetgangers, rolstoelers en fietsers. Er ontstaan pleinen, speelse doorkijkjes en parken waar je met elkaar kunt verpozen. Maak tevens wat ruimte voor lokale helden met hun kleine winkeltjes, met hun verwenproducten, gezond eten, en let dan eens op wat er gebeurt. Misschien gaan bewoners zomaar op die leuke plek dingen organiseren. En is er geen ruimte in de straat verander je een andere plek in een groen feestje. Maak bijvoorbeeld bereikbare daktuinen of maak van je overbodige metrolijn in plaats van een ‘sidewalk’ een ‘green upwalk in the sky’.

Stoep-maken, plein-maken en park-maken. Plekmaken doe je waar mensen wonen. Voor hun deur of op plekken waar zij samenkomen. Door een ‘overbodige’ straat af te sluiten kun je een nieuwe groene speelplek creëren. Een schommel of een kiosk met lekker eten maken van je omgetoverde straat snel een ontmoetingsplek. Ontmoetingsplekken ontstaan meestal waar bussen, trams en andere voertuigen samen komen of elkaar kruisen. Maar pleinen kunnen zoveel meer zijn. Het kunnen (mini)parken worden. We kunnen delen transformeren in pluktuinen met verse groente en fruit. Jawel, dat kan, zomaar midden in de stad. De omringende panden kun je open gevels geven met veel glas. Versieren met verticale of hangende tuinen. Verzin bijvoorbeeld een tijdelijk stoep- of fietscafé. Betrek mensen met afstand tot de arbeidsmarkt. Zo blur je het lommerrijke levendige plein de omringende huizen of winkels in.

Gebouwen die de plek als ontmoetingsplek markeren. Je kunt ook gebouwen of paviljoens ontwerpen die ontmoetingsplekken ondersteunen. Een groen paviljoen, een overdekte marktplaats. Zorg voor een plek waar je lekker overdag in het gras kan liggen, installeer mooi houten straatmeubilair. En laat die plek beheren door bloemrijke mensen uit de buurt: De ‘community’. Daar kunnen workshops plaatsvinden rondom de uitdagingen in de stad. Over voldoende gezond eten, onderwijs, sport of cultuur. En maak met elkaar de agenda voor die plek, het park of de hangende tuin. Organiseer festivals, een bloemenmarkt, kookwedstrijden, een kunstmarkt en maak een rolschaatsroute of fietsparcours. En overorganiseer het niet. Doe het quick and dirty. Dat gaat sneller. Start met een tafel en organiseer een schaakwedstrijd. Doen is namelijk al meer dan niets doen met elkaar. Met dat duidelijke doel voor ogen. Dat het beter zal gaan met de mensen en de buurt. Dat het een prettige plek wordt, een veilige plek, een ontmoetingsplek waar iedereen aan kan mee doen.

Kijk eens op de website van zo een plekmaker: http://www.yeswedo.nu

Of download dit rapport van de UN over placemaking and the future of cities:

https://www.pps.org/wp-content/uploads/2015/02/Placemaking-and-the-Future-of-Cities.pdf

Ik heb iets met lelijke eendjes

Ik heb iets met lelijke eendjes. Misschien is dat de reden dat ik in Almere ben gaan wonen. Als Vondelparkbuurtbewoner met een voorliefde voor het excentrieke bleek de über-architectonische Filmwijk waar we neerstreken het beste wat ons overkwam.

Ondanks het blijvende lekkende dak van onze experimentele woning (we hebben al 25 jaar op vaste plekken gekleurde emmertjes staan om de druppels op te vangen) genieten we van ons huis. Verder is het erg gezellig als het regent. Want onder een aluminium dak heb je het gevoel dat je altijd kampeervakantie hebt. Ons huis staat in allerlei architectuurgidsen. Besef, ook ikonen kunnen lekken.

Ons huis, Modern Acropolisme van Sjoerd Soeters.

Ik heb iets met lelijke eendjes. Misschien is dat de reden dat ik in allerhande initiatieven het beste wil voor mijn stad en Flevoland. Of het culturele initiatieven zijn, een duurzame energiecoöperatie of mijn ambassadeurschap voor mensen met een beperking, want serieus, ons platland is ideaal voor rolstoelers, geen bergen en dalen, enkel een koopheuvel in Almere (als gekanteld antwoord op de Rotterdamse koopgoot).

Ik heb iets met lelijke eendjes, want ik weet dat ze uiteindelijk veranderen in een mooie zwaan. Daarom woon en werk ik in deze provincie. En creëer ik met liefde een hart voor stad en land. Ons Flevoland.

Architect Sjoerd Soeters bouwde als student Modern Acropolisme in 1984. Tien jaar later kwam het tot onze droomvilla op een heuvel in Almere.

Bij toeval vond ik dit oude filmpje. Ingesproken, nog toevalliger door de vader van onze buurman Robert Bloemendal. Philip Bloemendal, de producent van het Polygoon Bioscoop Journaal.

We gaan geen aapjes kijken in Apenheul

Een tip. Ga niet op een zonnige zondag in het najaar met twee kinderen in elektrische rolstoel naar Apenheul. Je komt namelijk niet bij de apen, en de apen niet bij jou, tweette ik afgelopen zondag, samen met een foto van twee meiden achter een dikke rij mannen met hun eigen vooruitgeschoven kinderen die hun plek verdedigden.

Ik weet niet wat er precies gebeurt in de hersencellen van bezoekers als zij een kaartje betalen om apen te zien en zich daarna door de mensenmassa een weg banen richting hun geliefde diertjes. Het gros wordt bij grote drukte een soort van roofdieren die nietsontziend voor rolstoelen dringen, andere kinderen en ouderen. En als je er wat van zegt je toeschreeuwen: “Moet je maar niet op een zondag naar een dierentuin gaan, je kunt ook door-de-weeks met je handicap”.

Er is wat aan de hand in de samenleving. Ik merk al een paar jaar dat er een onderlaag is die hand-in-hand lijkt te gaan met de dikke-ikke mentaliteit van sommige graaiers aan de top. Ouders die ‘eigen kinderen eerst’ als motto lijken te hebben. Het manifesteert zich niet alleen langs de lijnen van het sportveld.

Ik wist even niet wat ik daar terplekke aan kon doen als begeleider van twee ernstig gehandicapte jongeren in een rolstoel die zich met moeite een weg konden banen door de hysterische massa.

Na een klein half uur wachten kwam een ouder echtpaar naar ons toe en vertelde dat een vriend van hen een plaatsje aan de zijkant van het Oran Oetang-gebouw voor ons hadden vrijgehouden. Let wel, een ouder echtpaar van rond de tachtig.

De tweet veroorzaakte een stortvloed aan reacties. Fijne reacties. De meest fijne was van Apenheul zelf. We mochten nog een keer op hun kosten komen. Op een rustige dag. In het gesprek met een medewerker opperde ik of wellicht een bord met daarop een aapje in een rolstoel (en een grappig op de grond geschilderd rolstoelvak) zou helpen. Het voorstel ligt nu bij de directie. Ik ben benieuwd of dat gaat lukken. Ik voel wel voor zo een kanteling naar een nog toegankelijker toegankelijk Apenheul.

Wees niet bang

Het lijkt zwartgalliger in de wereld te worden. En toch is het niet zo. Er zijn (even voor het gemak) twee groepen in (laten we Amerika nemen) de wereld. De kansarmen en de kansrijken. Ook in Westerse landen. Beide groepen praten over andere zaken op een andere toonhoogte. Ze begrijpen elkaar niet omdat hun wereldbeelden anders zijn. Ze bestaan beiden uit heel aardige mensen die het beste voorhebben met de buurt en de wereld waar ze in wonen. Maar waar de ene groep moeite heeft kansen te zien, een baan te vinden, of zijn mening te kunnen ventileren, kan de andere groep dat juist wel, ziet overal kansen, reizen de halve wereld over en zijn gek op verandering.
De PVV versus D66 lijkt het wel. En die twee werelden drijven steeds verder van elkaar af. Dat is mede door de polarisering die haar echoput vindt in de media. Negatieve zaken/mensbeelden trekken meer kijkcijfers dan positief nieuws. Terwijl er natuurlijk onnoemelijk veel meer positieve en mooie dingen gebeuren. Politiek gaat immer over problemen, dat is inherent aan het vak. Zeker in de door de media aangedikte donkere tijden. Negatief nieuws verkoopt. Maar zeg nu zelf. Als ik door de Stedenwijk loop in mijn stad Almere (een prachtwijk volgens de ‘elite’), of door de Filmwijk (wat elitairder in de ogen van de ‘stedewijkers’) in het centrum. Dan zie ik daar zie ik nog steeds fijne mensen die samen met elkaar dingen oplossen, hun kinderen naar school brengen of op straat aan hun auto sleutelen of tuin mooi maken, daar gaat het niet over kansarm of kansrijk. Dat is 98 procent (even een te grove inschatting) van de bevolking hier, en ik extrapoleer dat graag naar de hele mensheid. En ja, dan heb je aan beide kanten van de streep een kleine procent die je kan omschrijven als diepteleurgestelde en mischien wel boze mensen en een mensontziende witteboorden elite. Maar echt. Dat is een zeer beperkt deel.
Dus … leef je leven, vertrouw op elkaar en kijk naar de positieve zaken in het leven, en niet wat de media je vertelt. En natuurlijk moeten we de grote problemen oppakken in de wereld. De gezondheidsongelijkheid, de plastic soep, de continue oorlogen in het midden-oosten door de klimaatverandering. En dat is voor een deel de verantwoordelijkheid van de politiek. Buitenlandse politiek. Hier in Nederland, ruim ik met de buren mijn straat regelmatig op, doe ik fijn vrijwilligerswerk bij diverse stichtingen en bezoek of en toe een eenzame oudere vrouw. Want verandering ben je zelf. Het begint allemaal met de eerste stap. Hoe klein dan ook. 

Wat vindt ons krokodillenbrein van fastfood?

Als we met zijn allen willen dat we gezonder gaan eten, dan zou de omgeving gezonder moeten worden. Dat hebben we in Nederland zo met elkaar afgesproken op de Nederlandse voedseltop. En toch schieten er nog elke maand tientallen fastfoodketens uit de grond.

Vooral in binnensteden zie je de enorme snackwinkelinvasie. En niet alleen de bekende ketens. Amsterdam is niet de enige plek waar we overdonderd worden door deze hype. Bij mij om de hoek in Almere verschenen in een korte tijd wat ijssalons. De hippe foodtrucks op allerhande festivals doen daar vrolijk aan mee. Fastfood is ook makkelijk eten, simpel te bewaren. Gefrituurd en ultra bewerkt voedsel gaat nu eenmaal lang mee. Maar niet zo gezond. De negatieve kanten van de te zoute, te vette ongezonde hap vergeten we vaak, omdat de verleiding erg slim gaat.

Krokodillenbrein houdt van vies

Natuurlijk, fastfood adverteert ook met frisse salades naast je ‘Tasty Burger’. Maar groenten is toch iets minder ‘Tasty’ volgens ons krokodillenbrein. Ons brein vindt zout, zoet en vet megalekker. Een dan ook vooral de geuren van dat, meestal gebakken, voedsel. Die geuren gaan rechtstreeks onze hersenstam binnen, en enkel door onze neus dicht te knijpen kunnen we de verleiding weerstand bieden. Kunnen ruiken is ook het enige zintuig wat we niet kunnen ‘afsluiten’ van de wereld om ons heen. We kunnen kijken, en niet zien, we kunnen horen, en niet luisteren, we kunnen likken, en niet proeven. Geur dringt door, duikt als enige meteen je krokodillenbrein in, gaat naar je hersenstam. Altijd. En dat weten de marketeers, de fastfoodketens, en de bakker op de hoek als geen ander.

Gezond eten moet weer leuk

Bijna iedereen probeert gezond te eten, maar op de een of andere manier lukt het de fastfoodketens ook om in ziekenhuizen en scholen hun winkeltjes te openen. Juist op plekken waar gezond eten essentieel is. Daarom is het goed dat ik samenwerk met het bedrijf Yes We Do! Een bedrijf dat een alternatief wil bieden. Een gezonde snack. Een lekkere snack. Vers uit de regio. Een bezorgdienst en pick-up point. Lekkere biologische koffie voor weinig. Hiervoor willen ze de duurzame kiosken die ik produceer inzetten. En het liefst in wijken waar gezond biologische eten belangrijk is. Als een heerlijk alternatief. Voor normale prijzen.

60 procent van de Nederlander heeft in 2040 een chronische ziekte

Ik vond onderstaand bericht in een van mijn krantenknipsels. Ons grootste probleem is niet hoeveelheid voedsel, maar de kwaliteit van ons voedsel. Zeker nu ik ook lees (RIVM 2017) dat in 2040 meer dan zestig procent van de Nederland een chronische kwaal heeft (vooral obesitas en suikerziekte). En ik vind daar wat van.

The European Environment Agency over de kwaliteit van leven in steden (2012): ‘

Over the past decade, urban quality of life has substantially improved, but, yet, in society at large, ground is being lost, serious health problems are arising from air pollution, the number of obese people is increasing and major economics, environmental and social impact are foreseen as a consequence of climate change. The problems are serious, and we are on the brink of a potentially irreversible change. While our current way of life provides us with quality, at at the same time it is putting our future at risk. A change to sustainable life styles, which nonetheless provide all necessary happiness, is required.’

Volfunctioneren

Kun je geluk leren? Ik weet het niet. Is het mogelijk om weer terug te keren naar je ‘kindzijn’ om veel aangeleerde vooroordelen te kunnen loslaten. Geen ‘dat kan niet’-gedrag, maar juist: ‘leuk, we gaan het gewoon doen’-gedrag. Zou dat mogelijk zijn? Zomaar voluit leven?

Ik kijk af en toe naar de dingen vanuit de ogen van onze kinderen, onze dochter, onze zoon. Zo ontdek ik elke dag weer nieuwe mogelijkheden. Kinderen, ook de onze, voelen zich vrij. De hoofdtoon van hun bestaan is – ondanks de handicaps – intens genieten van het leven. Ze beleven plezier aan het leren, hebben deugd aan elkaar en aan de dingen die ze zomaar ontdekken. Ze stralen vitaliteit en tegelijk ontspanning en innerlijke rust uit. Ze stellen zich open en ontvankelijk op voor alles wat op hen afkomt. Ze zijn spontaan en durven, misschien wel het allerbelangrijkst, zichzelf te zijn. Hun geluksgevoel is verbonden met zelfvertrouwen, een goed zelfwaardegevoel, weerbaarheid.

Volfunctioneren
Wat leer ik ervan? Ik denk simpel genieten van alles wat je meemaakt, wat je doet en je leven niet laten (af)leiden door critici. Ik weet bijna zeker dat er nog nooit een standbeeld is opgericht voor een criticus. Leef je leven alsof je kind bent. Zo ontstaan er nieuwe kansen.

Onze kinderen zijn daarin mijn helden. Beiden met grote uitdagingen voor zich. Onze dochter Mayim, gehandicapt en puber, probeert nu al een maand met haar spastische handjes het liedje ‘Vader Jacob’ op haar tweedehandse ‘grotemensenpiano’ te spelen. Met haar wilskracht gaat dat lukken. Onze zoon Machiel, studerend, is met de auto van zijn vader samen met zijn vriendin op zwerftocht rond de Pyreneeën. Een zoon die echt geïnteresseerd is in hoe mensen denken en doen. Dat wordt nog wat. Zich ook dubbel en dwars inzet voor zijn gehandicapte zusje. Niet tegen onrecht kan en voor iedereen opkomt. Een ‘Mandela’ in de dop is (zegt de trotse vader met overdrijving). Twee minihelden dus.

De derde held
Mijn vrouw, onderneemster, met een bedrijf dat in een heel moeilijke niche-market zit. Gehandicapten aan een echte baan helpt. Mensen met problemen ondersteunt. Heel veel op haar bordje schept. Met plezier. Zij is mijn derde held. Haar droom heeft in geld meer gekost dan het oplevert. Maar als je geld weg denkt heeft het een nieuwe wereld opgeleverd. Niet met geld te betalen. Mijn helden. Geen opgeklopt schuim. Wel een beetje heroïek, maar met een menselijke maat. Gewoon met zijn allen bezig om deze wereld een stukje mooier te maken.

Loslaten of vasthouden

Mayim Kolder

Onze dochter is al een tijdje achttien jaar. U weet wellicht uit een andere bron of blog dat ze ernstig gehandicapt is. En we weten dat ergens tussen haar eenentwintigste en vijfentwintigste jaar een moment komt dat we een plek voor haar moeten hebben gecreëerd in de boze buitenwereld om te wonen en te worden verzorgd. Zonder de constante hulp van haar papa en mama die nu opletten of ze met haar elektrische rolstoel niet onder een bus komt, of dat ze per ongeluk het gas aan laat staan. Nou dat laatste gelukkig niet, want we koken bewust elektrisch.

Als we straks echt oud zijn kunnen we haar niet meer verzorgen zoals nu, 24 uur per dag. Van verschonen tot aan eten geven. Ons lijf staat dat dan niet meer toe. U kent dat wel. Hernia’s, kapotte knieën, en dies meer door vele jaren overbelasting met tillen, bukken, verkeerd draaien en niet goed kunnen slapen door de nachtelijke kanteldiensten. Ondanks de tillift en het hooglaagbed. We nemen het onze dochter niet kwalijk, tuurlijk niet.

Nu zien we vaak vervelende berichten (fakenews of niet) over hoe slecht instellingen met ernstig gehandicapten omgaan. Geen aandacht, niet douchen, niet verschonen. Twee luiers per dag. Elke maand lezen we wel weer een stuk in de krant. Selectieve aandacht, en onze filterbubble wellicht. We zijn er erg gevoelig voor dit moment. Vorige week waren de Focus-woningen aan de beurt. Een verzorgingsrommeltje van jewelste lazen we. Op zo een moment willen ons kind nooit meer loslaten. Met zo een ‘voorland’. Maar het kan toch niet waar zijn dat het overal zo slecht gaat.

We hebben een droom. Het zou zo mooi zijn als bij ons in de stad (we hebben 200.000 inwoners) een soort van buurtje uit de grond kan worden gestampt, als een soort mengvorm van wonen, werken, zorg. Inclusief, met van alles door elkaar (ook kaboutertjes die de afwas doen). Met aanpalende kangaroo-woningen, waar wij dan vlak bij onze dochter kunnen wonen, met kleine buurtwinkeltjes, een gezellige kiosk, een muziektent, bungalows, twee onder-een-kappers, appartementen, een stadsschuur, vertier en gezelligheid. Als een vestingstadje in een grote stad. Waar mensen graag komen, om te wonen, of om te helpen. Met een weelderig parkje rondom en een vijver middenin. Maar ook weelderige zorg voor een normale prijs. Een naam heb ik al. Vifort. Vivre en Fort samengesteld: Beschermd leven. Maar ben bang dat het een sprookje blijft. Want Nederland zijn de kosten voor zorg enorm hoog, we kijken allemaal telkens weer naar geld, niet naar geluk. Of heeft iemand toevallig een ander verhaal? Zodat ons vasthouden kan veranderen in loslaten.

Gestemd op …

Mijn dochter schrijft samen met mijn ondersteuning een boek. Hier het laatste hoofdstukje. Mayim Kolder is de IK-persoon.

Woensdag 18 maart, de dag om te stemmen. Meteen als ik uit school kom wil ik naar het stembureau.

‘Opschieten,’ roep ik naar de rest van de familie. ‘Stemmen!’
Over de hoge drempel van de voordeur van stembureau zijn twee planken neergelegd als een soort van invalidenoprit, maar dan wel heel schuin. Ik druk op knop nummer 4 van het bedieningskastje van mijn rolstoel, dat van heel snel, maak een spurt en ‘jump’ over de drempel, vlieg een paar centimeter omhoog en land vlak voor een oude man. Hij kijkt alsof hij een vogelverschrikker naspeelt.
‘Sorry,’ zeg ik tegen hem.
‘Ach, kind,’ zegt hij. ‘Als iedereen zo enthousiast is, komt het wel goed met de verkiezingen.’
Vier tafeltjes zie ik bij binnenkomst, waarachter drie mannen zitten en mijn buurvrouw.
Ik heb mijn paspoort en oproepkaart al op mijn werkblad liggen. Voor mijn buurvrouw ben ik blijkbaar nog altijd dat kleine meisje. Ze zegt: ‘Oh, ik wist niet dat je al 18 bent.’ Ja, als ik geen 18 was kwam ik toch niet stemmen, laat maar, ze is wel lief en het is mooi weer.
Nu komt de controle van de mensen achter de tafeltjes, de eerste pakt mijn paspoort en noemt mijn naam, zodat de tweede op rij iets kan afvinken. Hij geeft de derde op rij opdracht het stembiljet aan mij te overhandigen. Wat de vierde doet dat blijkt later. Hij is de stembusbewaker, je moet het biljet er netjes opgevouwen in doen.
‘Die vierde meneer,’ fluistert pappa. ‘Is raadslid voor de PVV in Almere.’
‘Dag Mayim,’ zegt hij tegen me.
Wat moet ik doen, het is echt niet mijn partij, moet ik nou naar hem lachen of een shagrijnige kop trekken.
Ik ben nog over die man aan het nadenken, als ik al bij het laatste stemhokje ben aangekomen, speciaal voor rolstoelers. Het heeft een lage lessenaar.
Maar omdat mijn rolstoel een eigen werkblad heeft op dezelfde hoogte pas ik er niet onder. Dan maar ervoor. Mama vouwt mijn stembiljet open, we wisten al dat het veel te groot was, dus vouwt ze het op een manier dat mijn partij boven ligt. Ik heb thuis vertelt waar ik op ga stemmen.
Ik steek mijn hand uit voor het rode potlood, maar het zit vast aan een te korte ketting om de afstand te kunnen overbruggen van twee lessenaars. Hallo, kan ik zeker nog niet stemmen.
‘Wacht nou maar …’ zegt mijn moeder … ‘Ik draai het schroefje van het kettinkje wel los … alsjeblieft, hier is je rode potlood.’

STEMMEN!!!

Het stembiljet wordt door mijn moeder keurig in achten teruggevouwen en ze legt het op mijn werkblad. Ze heeft trouwens nog even een onderonsje met de PVV-man, want ze denkt dat hij het niet kan waarderen dat het potlood met ketting is gesloopt. Ten overvloede zegt ze ook nog: ‘De potloden zitten ook niet goed vast,’ en duwt het rode potlood en het losse kettinkje in zijn handen.

De PVV-man biedt aan, mijn stembiljet in de stembus te doen. Ik schud mijn hoofd.
‘Bedankt, dat doe ik zelf wel, dat is toch juist de lol,’ zeg ik tegen hem.
Mijn rolstoel laat ik tergend langzaam omhoog gaan. En ik kantel hem een beetje, zodat ik precies op de goede hoogte naast de stembus sta. Met soort van volleerde beweging, met mijn minst spastische arm, die niet ver omhoog kan, werp ik het biljet … ernaast.
‘Shit!’ zeg ik tegen de PVV-man. ‘Ik wou even stoer doen.’
Hij raapt het stembiljet op en legt het op mijn plateau. ‘Alsjeblieft,’ zegt hij.
Nog een keer, en nu lukt het. Het stembiljet zit in de bus. Gaaf.

Spastisch stemgedrag

Dit is een voorpublicatie uit het boek Mayim. Over het leven met spasticiteit. Geschreven door Mayim met hulp van haar vader.

——

Ja hoor, mijn stempas is binnen, ik tel nu echt mee, je weet wat ik bedoel. Op mijn stempas staat: M.T.R.N.A. Kolder plus mijn adres (de letters staan voor de afkorting van mijn voornamen Mayim, Thèra, Rea, Niké, Antigoné). En we hebben wat leuks in Almere, iedereen krijgt een soort van ‘oefenstemformulier’ toegestuurd.

‘Pappa, vouw het eens open voor me?’

‘Probeer het eerst zelf!’ zegt hij.

Oh, ja, zo word ik opgevoed, eerst zelf doen. Ik begin het open te vouwen, maar het lukt me niet. De reikwijdte van mijn armen is niet voldoende, en dan heb ik nog van die ultra-spastische handjes …

Mijn vader doet het dus en legt het op mijn blad van de rolstoel, waar het van alle kanten overheen valt.

Daarna houdt hij het oefenstemformulier met gespreide armen voor mijn neus.

‘Dat noemen ze dus een spreadsheet,’ zeg ik.

Dat weten jullie nog niet, ik loop stage bij het bedrijf van mijn moeder, zij is van beroep ‘Arbeidstoeleider’, dat betekent dat zij gehandicapte mensen naar werk toe leidt. Wat ik bijvoorbeeld leer is administratie en bijvoorbeeld de telefoon aannemen en dan volgens een telefoonscript handelen. Dit is wel heel anders dan vorig jaar, toen liep ik stage bij een muziektheater. Trouwens, mijn moeder is streng hoor, ik ben wel haar dochter, maar als we werken, dan werken we.

Over politieke partijen weet ik intussen wel wat, via school, maar ook thuis natuurlijk, bij ons wordt er over politiek gepraat, wat partijen allemaal willen. En je moet weten dat mijn vader kandidaat gemeenteraadslid is geweest voor Groenlinks, er hingen allemaal posters met zijn kop erop. Er was net in die tijd een rel bij Groenlinks. Tofik Dibi wilde lijsttrekker worden en Jolande Sap wilde het blijven. Een soort interne strijd om de macht, en heel Nederland smulde van deze soap. Dat had een negatieve invloed op het stemgedrag. Dat heeft mijn vader de das om gedaan, hij stond op nummer vijf en Groenlinks kreeg maar twee zetels, terwijl ze verwacht hadden dat ze er minstens vijf of zes zouden krijgen. Dat is deze keer wel anders met Jesse Klaver, die heeft van de mooie bruine ogen. Ik heb Jesse een week lang als Kamergotchi moeten verzorgen. Dat is een app, waar je politici moet verzorgen. Eten geven, aaien, dat soort dingen. Mijn broer had Marianne Thieme van de partij van de dieren, die vroeg om frikadellen. Die ging bij hem snel dood want ze is vegetarisch, en toen kreeg hij Wilders die lustte wel frikadellen. Bij mij ging Jesse uiteindelijk ook dood omdat ik hem vergeten was.

Over dat stembiljet heb ik wel een tip voor de Tweede Kamer. Waarom kan dat niet slimmer dan met zo een stuk papier en een rood potlood, maar gewoon met je mobieltje en een stem-app.

‘Papa,’ vraag ik. Is het stemhokje wel toegankelijk voor een rolstoel?

‘Ik weet zeker dat ze ook een brede variant hebben,’ antwoordt hij. ‘Ook handig voor dikke mensen als ik.’

Hoe hoog de lessenaar waar het stemformulier op ligt is niet zo belangrijk, want mijn rolstoel kan omhoog. En mijn broer had het idee om een plastic sjabloon over het stemvakje te leggen wat ik moet inkleuren, dan schiet mijn potlood niet alle kanten uit vanwege mijn handjes. Volgende week ga ik met hem op stemavontuur en het boeit me.

We zullen het zien. Verslag en foto volgt in een volgend blog.

De kracht van een ‘sustainable story’

Een houdbaar verhaal als antwoord op een nieuwe organisatie-identiteit

Bij het vertellen in een kleine kring van een boeiend of goed verhaal ontstaat een onderlinge verbondenheid tussen de luisteraars. Deze verbondenheid ontstaat vanzelf. Zeker als je een speld kunt horen vallen. Een verhaal biedt overzichtelijk in een complexe versnipperde samenleving.

Inhoudelijke dimensie

Een ‘sustainable story’ over hoe je als bedrijf in de wereld staat bijvoorbeeld. Dat kan een organisatie veel inzichtelijker maken dan je via een-dimensionele ‘reclame’ doet. Een goed verhaal gaat over waarom je de dingen doet zoals je ze doet’. Het geeft een inhoudelijk fundament aan de organisatie. Waar zij voor staat en gaat. Waar zij zich voor wil inspannen. En natuurlijk voor andere zaken dan alleen financiële winst of aandeelhouderswaarde. De wereld een beetje mooier te maken voor elkaar bijvoorbeeld. Met de sustainable Development goals. Daarmee geeft zij aan hoe ze de wereld ziet, hoe zij de wereld verrijkt, als antwoord op de onoverzichtelijkheid.

Relationele dimensie

Het verhaal verbindt verleden, heden en de toekomst van de organisatie met de dynamiek van de omgeving. De scheiding tussen koper en verkoper bestaat niet meer. Beide zijn als het ware geblend. Als een soort twee-eenheid. Je identificeert je met elkaar. Dat ziende, nodigt de organisatie mensen uit die zich verbonden/aangetrokken voelen, om te participeren, te adviseren over producten of diensten (of weg te blijven). Door het verhaal positioneert de organisatie zichzelf nadrukkelijk naar anderen.

Emotionele dimensie

Aan de eigen medewerkers biedt het herkenning, identificatie en betekenis. Vult het ook het emotionele inleven in organisaties en haar medewerkers. Als het goed is zijn de medewerkers ook onderdeel van het verhaal. En daarmee biedt het ankerpunten voor de eigen identiteit.

Basis voor communicatie en gedrag

Met een goed verhaal kunnen bruggen worden geslagen tussen de organisatie en de wereld. Door daarbij belangrijke organisatiewaarden en de waarden van je ‘doelgroep’ te matchen kun je gedrag en symboliek zo afstemmen dat er naast ‘likability’ ook ‘unity’ ontstaat tussen jouw organisatie en je klanten. In eendracht bouw je dan samen aan je product, schep je samen wellicht nieuwe producten, waardoor klanten nog meer betrokken zijn en daarmee meer dan enkel ambassadeur van het product worden. Een krachtige band.

U kunt me bellen om hier eens over te praten als u enthousiast bent over deze filosofie.