Loslaten of vasthouden

Mayim Kolder

Onze dochter is al een tijdje achttien jaar. U weet wellicht uit een andere bron of blog dat ze ernstig gehandicapt is. En we weten dat ergens tussen haar eenentwintigste en vijfentwintigste jaar een moment komt dat we een plek voor haar moeten hebben gecreëerd in de boze buitenwereld om te wonen en te worden verzorgd. Zonder de constante hulp van haar papa en mama die nu opletten of ze met haar elektrische rolstoel niet onder een bus komt, of dat ze per ongeluk het gas aan laat staan. Nou dat laatste gelukkig niet, want we koken bewust elektrisch.

Als we straks echt oud zijn kunnen we haar niet meer verzorgen zoals nu, 24 uur per dag. Van verschonen tot aan eten geven. Ons lijf staat dat dan niet meer toe. U kent dat wel. Hernia’s, kapotte knieën, en dies meer door vele jaren overbelasting met tillen, bukken, verkeerd draaien en niet goed kunnen slapen door de nachtelijke kanteldiensten. Ondanks de tillift en het hooglaagbed. We nemen het onze dochter niet kwalijk, tuurlijk niet.

Nu zien we vaak vervelende berichten (fakenews of niet) over hoe slecht instellingen met ernstig gehandicapten omgaan. Geen aandacht, niet douchen, niet verschonen. Twee luiers per dag. Elke maand lezen we wel weer een stuk in de krant. Selectieve aandacht, en onze filterbubble wellicht. We zijn er erg gevoelig voor dit moment. Vorige week waren de Focus-woningen aan de beurt. Een verzorgingsrommeltje van jewelste lazen we. Op zo een moment willen ons kind nooit meer loslaten. Met zo een ‘voorland’. Maar het kan toch niet waar zijn dat het overal zo slecht gaat.

We hebben een droom. Het zou zo mooi zijn als bij ons in de stad (we hebben 200.000 inwoners) een soort van buurtje uit de grond kan worden gestampt, als een soort mengvorm van wonen, werken, zorg. Inclusief, met van alles door elkaar (ook kaboutertjes die de afwas doen). Met aanpalende kangaroo-woningen, waar wij dan vlak bij onze dochter kunnen wonen, met kleine buurtwinkeltjes, een gezellige kiosk, een muziektent, bungalows, twee onder-een-kappers, appartementen, een stadsschuur, vertier en gezelligheid. Als een vestingstadje in een grote stad. Waar mensen graag komen, om te wonen, of om te helpen. Met een weelderig parkje rondom en een vijver middenin. Maar ook weelderige zorg voor een normale prijs. Een naam heb ik al. Vifort. Vivre en Fort samengesteld: Beschermd leven. Maar ben bang dat het een sprookje blijft. Want Nederland zijn de kosten voor zorg enorm hoog, we kijken allemaal telkens weer naar geld, niet naar geluk. Of heeft iemand toevallig een ander verhaal? Zodat ons vasthouden kan veranderen in loslaten.

Gestemd op …

Mijn dochter schrijft samen met mijn ondersteuning een boek. Hier het laatste hoofdstukje. Mayim Kolder is de IK-persoon.

Woensdag 18 maart, de dag om te stemmen. Meteen als ik uit school kom wil ik naar het stembureau.

‘Opschieten,’ roep ik naar de rest van de familie. ‘Stemmen!’
Over de hoge drempel van de voordeur van stembureau zijn twee planken neergelegd als een soort van invalidenoprit, maar dan wel heel schuin. Ik druk op knop nummer 4 van het bedieningskastje van mijn rolstoel, dat van heel snel, maak een spurt en ‘jump’ over de drempel, vlieg een paar centimeter omhoog en land vlak voor een oude man. Hij kijkt alsof hij een vogelverschrikker naspeelt.
‘Sorry,’ zeg ik tegen hem.
‘Ach, kind,’ zegt hij. ‘Als iedereen zo enthousiast is, komt het wel goed met de verkiezingen.’
Vier tafeltjes zie ik bij binnenkomst, waarachter drie mannen zitten en een jonge vrouw. En toevallig is dat Doris, mijn buurmeisje.
Ik heb mijn paspoort en oproepkaart al op mijn werkblad liggen. Voor Doris ben ik blijkbaar nog altijd dat kleine meisje. Ze zegt: ‘Oh, ik wist niet dat je al 18 bent.’ Ja, als ik geen 18 was kwam ik toch niet stemmen, laat maar, ze is wel lief en het is mooi weer.
Nu komt de controle van de mensen achter de tafeltjes, de eerste, dat is Doris, pakt mijn paspoort en noemt mijn naam, zodat de tweede op rij iets kan afvinken. Hij geeft de derde op rij opdracht het stembiljet aan mij te overhandigen. Wat de vierde doet dat blijkt later. Hij is de stembusbewaker, je moet het biljet er netjes opgevouwen in doen.
‘Die vierde meneer,’ fluistert pappa. ‘Is raadslid voor de PVV in Almere.’
‘Dag Mayim,’ zegt hij tegen me.
Wat moet ik doen, het is echt niet mijn partij, moet ik nou naar hem lachen of een shagrijnige kop trekken.
Ik ben nog over die man aan het nadenken, als ik al bij het laatste stemhokje ben aangekomen, speciaal voor rolstoelers. Het heeft een lage lessenaar.
Maar omdat mijn rolstoel een eigen werkblad heeft op dezelfde hoogte pas ik er niet onder. Dan maar ervoor. Mama vouwt mijn stembiljet open, we wisten al dat het veel te groot was, dus vouwt ze het op een manier dat mijn partij boven ligt. Ik heb thuis vertelt waar ik op ga stemmen.
Ik steek mijn hand uit voor het rode potlood, maar het zit vast aan een te korte ketting om de afstand te kunnen overbruggen van twee lessenaars. Hallo, kan ik zeker nog niet stemmen.
‘Wacht nou maar …’ zegt mijn moeder … ‘Ik draai het schroefje van het kettinkje wel los … alsjeblieft, hier is je rode potlood.’

STEMMEN!!!

Het stembiljet wordt door mijn moeder keurig in achten teruggevouwen en ze legt het op mijn werkblad. Ze heeft trouwens nog even een onderonsje met de PVV-man, want ze denkt dat hij het niet kan waarderen dat het potlood met ketting is gesloopt. Ten overvloede zegt ze ook nog: ‘De potloden zitten ook niet goed vast,’ en duwt het rode potlood en het losse kettinkje in zijn handen.

De PVV-man biedt aan, mijn stembiljet in de stembus te doen. Ik schud mijn hoofd.
‘Bedankt, dat doe ik zelf wel, dat is toch juist de lol,’ zeg ik tegen hem.
Mijn rolstoel laat ik tergend langzaam omhoog gaan. En ik kantel hem een beetje, zodat ik precies op de goede hoogte naast de stembus sta. Met soort van volleerde beweging, met mijn minst spastische arm, die niet ver omhoog kan, werp ik het biljet … ernaast.
‘Shit!’ zeg ik tegen de PVV-man. ‘Ik wou even stoer doen.’
Hij raapt het stembiljet op en legt het op mijn plateau. ‘Alsjeblieft,’ zegt hij.
Nog een keer, en nu lukt het. Het stembiljet zit in de bus. Gaaf.

 

Spastisch stemgedrag

Dit is een voorpublicatie uit het boek Mayim. Over het leven met spasticiteit. Geschreven door Mayim met hulp van haar vader.

——

Ja hoor, mijn stempas is binnen, ik tel nu echt mee, je weet wat ik bedoel. Op mijn stempas staat: M.T.R.N.A. Kolder plus mijn adres (de letters staan voor de afkorting van mijn voornamen Mayim, Thèra, Rea, Niké, Antigoné). En we hebben wat leuks in Almere, iedereen krijgt een soort van ‘oefenstemformulier’ toegestuurd.

‘Pappa, vouw het eens open voor me?’

‘Probeer het eerst zelf!’ zegt hij.

Oh, ja, zo word ik opgevoed, eerst zelf doen. Ik begin het open te vouwen, maar het lukt me niet. De reikwijdte van mijn armen is niet voldoende, en dan heb ik nog van die ultra-spastische handjes …

Mijn vader doet het dus en legt het op mijn blad van de rolstoel, waar het van alle kanten overheen valt.

Daarna houdt hij het oefenstemformulier met gespreide armen voor mijn neus.

‘Dat noemen ze dus een spreadsheet,’ zeg ik.

Dat weten jullie nog niet, ik loop stage bij het bedrijf van mijn moeder, zij is van beroep ‘Arbeidstoeleider’, dat betekent dat zij gehandicapte mensen naar werk toe leidt. Wat ik bijvoorbeeld leer is administratie en bijvoorbeeld de telefoon aannemen en dan volgens een telefoonscript handelen. Dit is wel heel anders dan vorig jaar, toen liep ik stage bij een muziektheater. Trouwens, mijn moeder is streng hoor, ik ben wel haar dochter, maar als we werken, dan werken we.

Over politieke partijen weet ik intussen wel wat, via school, maar ook thuis natuurlijk, bij ons wordt er over politiek gepraat, wat partijen allemaal willen. En je moet weten dat mijn vader kandidaat gemeenteraadslid is geweest voor Groenlinks, er hingen allemaal posters met zijn kop erop. Er was net in die tijd een rel bij Groenlinks. Tofik Dibi wilde lijsttrekker worden en Jolande Sap wilde het blijven. Een soort interne strijd om de macht, en heel Nederland smulde van deze soap. Dat had een negatieve invloed op het stemgedrag. Dat heeft mijn vader de das om gedaan, hij stond op nummer vijf en Groenlinks kreeg maar twee zetels, terwijl ze verwacht hadden dat ze er minstens vijf of zes zouden krijgen. Dat is deze keer wel anders met Jesse Klaver, die heeft van de mooie bruine ogen. Ik heb Jesse een week lang als Kamergotchi moeten verzorgen. Dat is een app, waar je politici moet verzorgen. Eten geven, aaien, dat soort dingen. Mijn broer had Marianne Thieme van de partij van de dieren, die vroeg om frikadellen. Die ging bij hem snel dood want ze is vegetarisch, en toen kreeg hij Wilders die lustte wel frikadellen. Bij mij ging Jesse uiteindelijk ook dood omdat ik hem vergeten was.

Over dat stembiljet heb ik wel een tip voor de Tweede Kamer. Waarom kan dat niet slimmer dan met zo een stuk papier en een rood potlood, maar gewoon met je mobieltje en een stem-app.

‘Papa,’ vraag ik. Is het stemhokje wel toegankelijk voor een rolstoel?

‘Ik weet zeker dat ze ook een brede variant hebben,’ antwoordt hij. ‘Ook handig voor dikke mensen als ik.’

Hoe hoog de lessenaar waar het stemformulier op ligt is niet zo belangrijk, want mijn rolstoel kan omhoog. En mijn broer had het idee om een plastic sjabloon over het stemvakje te leggen wat ik moet inkleuren, dan schiet mijn potlood niet alle kanten uit vanwege mijn handjes. Volgende week ga ik met hem op stemavontuur en het boeit me.

We zullen het zien. Verslag en foto volgt in een volgend blog.

De kracht van een ‘sustainable story’

Een houdbaar verhaal als antwoord op een nieuwe organisatie-identiteit

Bij het vertellen in een kleine kring van een boeiend of goed verhaal ontstaat een onderlinge verbondenheid tussen de luisteraars. Deze verbondenheid ontstaat vanzelf. Zeker als je een speld kunt horen vallen. Een verhaal biedt overzichtelijk in een complexe versnipperde samenleving.

Inhoudelijke dimensie

Een ‘sustainable story’ over hoe je als bedrijf in de wereld staat bijvoorbeeld. Dat kan een organisatie veel inzichtelijker maken dan je via een-dimensionele ‘reclame’ doet. Een goed verhaal gaat over waarom je de dingen doet zoals je ze doet’. Het geeft een inhoudelijk fundament aan de organisatie. Waar zij voor staat en gaat. Waar zij zich voor wil inspannen. En natuurlijk voor andere zaken dan alleen financiële winst of aandeelhouderswaarde. De wereld een beetje mooier te maken voor elkaar bijvoorbeeld. Met de sustainable Development goals. Daarmee geeft zij aan hoe ze de wereld ziet, hoe zij de wereld verrijkt, als antwoord op de onoverzichtelijkheid.

Relationele dimensie

Het verhaal verbindt verleden, heden en de toekomst van de organisatie met de dynamiek van de omgeving. De scheiding tussen koper en verkoper bestaat niet meer. Beide zijn als het ware geblend. Als een soort twee-eenheid. Je identificeert je met elkaar. Dat ziende, nodigt de organisatie mensen uit die zich verbonden/aangetrokken voelen, om te participeren, te adviseren over producten of diensten (of weg te blijven). Door het verhaal positioneert de organisatie zichzelf nadrukkelijk naar anderen.

Emotionele dimensie

Aan de eigen medewerkers biedt het herkenning, identificatie en betekenis. Vult het ook het emotionele inleven in organisaties en haar medewerkers. Als het goed is zijn de medewerkers ook onderdeel van het verhaal. En daarmee biedt het ankerpunten voor de eigen identiteit.

Basis voor communicatie en gedrag

Met een goed verhaal kunnen bruggen worden geslagen tussen de organisatie en de wereld. Door daarbij belangrijke organisatiewaarden en de waarden van je ‘doelgroep’ te matchen kun je gedrag en symboliek zo afstemmen dat er naast ‘likability’ ook ‘unity’ ontstaat tussen jouw organisatie en je klanten. In eendracht bouw je dan samen aan je product, schep je samen wellicht nieuwe producten, waardoor klanten nog meer betrokken zijn en daarmee meer dan enkel ambassadeur van het product worden. Een krachtige band.

U kunt me bellen om hier eens over te praten als u enthousiast bent over deze filosofie.

 

Een tweegesprek of twistgesprek tussen mijn dochter en haar arts

Boven in de hal staat de arts te wachten. Ik rol in mijn elektrische stoel naar hem toe, mijn vader achter me. Na dat hij ons begroet heeft, vraagt hij, mij negerend, aan papa: ‘Wat heeft uw dochter eigenlijk?’

‘Dat staat toch in haar dossier dokter?’

‘Nee, dat dossier heb ik niet.’

Oh, nu moet papa dat hele verhaal over mijn ziekte weer vertellen. Weet je wat, ik grijp in: ‘Ik heet Mayim dokter,’ ik geef hem een krom handje, ‘ik ben spastisch, en ik kan ook praten.

Steek dat maar in je kont, denk ik erbij. Dat mag ik niet hardop zeggen hoor van mijn ouders, ze vinden trouwens dat ik een beetje grof ben geworden in mijn taalgebruik. Maar volgens mij mag ik dat, want ik ben een puber. Iets anders is ook dat ik heel erg driftig kan worden over van alles en nog wat; schelden, onaardige dingen zeggen, tegen mijn ouders, tegen mijn hulpen. Ja, vind je het gek als je zo weinig macht over je leven hebt. Misschien is dat niet het goede woord, maar iedereen weet wat ik bedoel.

Bijvoorbeeld ik ben aangekleed door mijn moeder, dat duurt een half uur, het schoolbusje komt al bijna voorrijden om me op te halen, en opeens vind ik dat ik er stom uitzie. Ik wil gewoon andere kleren aan, én dat kan dan niet, want dat duurt weer een half uur, én het schoolbusje rijdt intussen voor.

Heb je wel macht over je eigen leven, loop je naar je kast, pak je kleren die niet stom zijn, je kleed je aan, springt je op de fiets en racet naar school. Op zo een moment word ik ontzettend driftig tegen mijn lieve moeder en tegen mijn lieve hond, zelfs tegen de bedrand, de kast en tegen mijn lieve knuffels.

Ik heb de dokter blijkbaar goed op zijn nummer gezet, want ogenblikkelijk richt hij tot mij: ‘Ik had het natuurlijk aan jou moeten vragen.

Geen zorgen, waarden zijn wortelvast

Het gerammel van Mark Rutte aan de hellepoort van ultrarechts via een paginagrote ‘Rot op’-advertentie en de angstzaaierij van ‘broken record’ Geert Wilders vanuit Koblenz met zijn ‘Nieuw Europa’. Hoezo nieuw Europa? Terug naar de middeleeuwen lijkt het.

Politici willen blijkbaar tornen aan onze gezamenlijke waarden door ze kwetsbaar te laten zijn. Onze waarden zijn wortelvast. Al heel lang. Dus trap niet in de frames van bange politici.

Ik vond bij toeval op internet onderstaande ‘gemeenschappelijk waarden’ van ons land. Okay, het rijtje stamt uit 2011, maar de wetenschap leert dat je identiteit lang hetzelfde blijft. Ik zie deze waarden als een soort diepgeworteld baken, dat aangeeft hoe wij willen dat ons land is, of in ieder geval zal moeten zijn. Een waardenvol wenslijstje van alle Nederlanders dat zorgt voor houvast. Ze staan voor de mores van ons land. Een het grappige is. Geen enkele partij heeft recht op het uitdragen van dit lijstje, want het is van ons allemaal. Dus Rutte, en partijgenoten, handel ernaar. ‘Walk the talk’, want ons land, dat zijn wij.

Hier het rijtje, niet in volgorde van belangrijkheid:

1. Tolerantie, ruimte geven aan de ander;
2. Gelijkwaardigheid, gelijke behandeling in diversiteit;
3. Vrije meningsuiting, geen ‘censuur’;
4. Gevoel van saamhorigheid en veiligheid;
5. Solidariteit, actief bijdragen aan elkaars welbevinden;
6. Zelfbeschikking, werk en leven zonder inmenging;
7. Netjes met elkaar omgaan op een fijne wijze;
8. Respect voor ‘people and planet’ en maatschappelijk ondernemen;
9. Vrijheid van religie;
10. Vaderlandsliefde, trots op de prestaties van Nederland.

Wat me opvalt is dat we vooral zachte waarden hebben in ons polderland. Die zachte waarden hebben we dus in de vorige eeuw opgebouwd. Daar mogen we trots op zijn. Nederland is een ‘praatland’ en sluit beter aan bij Scandinavië en Duitsland dan bij de Angelsaksische landen als Groot- Brittannië en de Verenigde Staten, dat zijn duidelijk meer ‘vechtlanden’. Exitlanden en protectionistische landen. Dat zie je bijvoorbeeld aan de handelswijze van ons leger. Ons leger nam in Afghanistan een totaal andere rol (opbouwend) dan de Engelsen en Amerikanen (afbrekend).

Feminien land?

Ik weet het zeker. De cultuur in Nederland is gebaseerd op feminiene waarden en normen. De vraag ligt nu. Blijft dit zo? Blijft Nederland dat feminiene fijne land waar we alles in dialoog met elkaar blijven oplossen. Een land waar iedereen gelijkwaardig is. Waar mensen solidair zijn en respect hebben voor elkaar. En actief bijdragen aan elkaars welbevinden. Een sociaal en vrij land. Een land waar we nog de regie hebben over onze eigen zorg, passend onderwijs en passend werk?

Kijk, de wetenschappelijke theorie over waarden en normen vertelt ons dat deze waarden niet snel aan verandering onderhevig zijn, ze zijn wortelvast. En toch? De praktijk toont mij anders. Ik zie dat de rechtse politiek graag een masculien land heeft. Met stoere machotaal door partijen die onrust zaaien rondom het verdwijnen van onze waarden door de Islam of anderzins. Geert Wilders voorop, stevig gevolgd door Jan Roos en de laatste tijd ook door Sybrand Buma, Mark Rutte en Halbe Zijlstra. En dat stemt me niet blij. Wat overblijft is wat ik afgelopen jaren zag. Rollebollende politici. Een beetje wat in Amerika rond Trump gebeurt. Ik wensons land geen masculiene cultuur toe. Dat past niet in ons handelsland. Ik vermoed dan ook dat veel Nederlanders zich zullen verzetten tegen zo een achteruitgang.

Een pint drinken en tegelijk je was doen. Het kan(telt) in Antwerpen.

Je bent student, studeert, zit op kamers en je wil niet elke week naar je moeder met een zak vuile was. Maar de meeste wasserettes, die zijn niet echt gezellig vanwege die felle TL-lampen boven de rij wasmachines.

Nou, daar komt verandering in. Je moet de Wasbar maar eens betreden in Antwerpen of Gent. Het merk is ‘brand of the year’ geworden. Je kunt je was in de rij machines duwen en meteen aanschuiven in de ‘lunchroom’ met gratis Wifi, bureaus om aan te werken of genieten van een lekkere maaltijd. Dus kom je wel eens in Vlaanderen? Dan moet je toch eens langs de Wasbar, en neem een proefwasje mee.

Functiemenging oplossing in Nederland

De ultieme mening van functies in een winkel. In Nederland zou dat ook een moeten, maar regelgeving en bestemmingsplannen houden dat tegen. Een chique kledingzaak in Amsterdam-Buitenveldert kreeg een boete omdat ze een glaasje champagne schonken voor hun rijke cliëntèle. Klacht van de plaatselijke slijterij. Functiemenging mag nu eenmaal niet in veel steden.

Kanteling in de Jan Eef

Gelukkig zie je wel een kanteling. In de Jan Evertsenstraat in Amsterdam zijn mooie pilots waar je mengvormen ziet van kledingzaken èn lunchrooms ineen. Dat zijn de eerste ‘free zones’ in Nederland. Experimenten van durfgemeenten. En dat zijn er al meer dan dertig. Zo maak je saaie leeggelopen straten en plekken weer gezellig, verrassend en een beleving.

Placemaking

Placemaking heet dat, met leuke tentjes, winkeltjes, kiosken en warenhuizen waar meer kan dan bestemt door de afdeling handhaving met hun regels uit de vorige eeuw. Zullen we de bestemmingsplannen van de Nederlandse binnensteden ook eens goed door deze moderne droogkuizerij halen? Daar worden inwoners, studenten en ik zeker en vast een stuk blijer van.