‘Verdraaid,’ zegt Michelle, mijn vrouw. ‘Het account van Mayim is uit mijn ING app verdwenen. En ik moet haar zorgverzekering overboeken.’ Mayim is op een paar weken na 21 jaar en heeft een eigen rekening bij de ING en krijgt haar inkomen, een Wajong-uitkering, op deze rekening. Michelle helpt Mayim al jaren bij haar bankzaken, […]
Categorie: Zorgkantelen
Categorieën
Uit balans
Mijn les. Als de dijk doorbreekt, doe er dan snel wat aan, en ga niet zitten wachten tot het land onderloopt. Degenen die af en toe mijn blog lezen kennen de wondere wereld van de zorg rondom onze meervoudig ernstig gehandicapte dochter. Een zware, tijdrovende bezigheid. Maar we maken er het beste van. Bij de […]
‘Papa,’ vraagt Mayim via haar spraakversterker aan mij. ‘Waarom krijg ik, als ik groot ben, geen minimumsalaris en mijn broer wel?’ ‘Omdat jij gehandicapt ben lieve schat, tenminste … ,’ zeg ik schoorvoetend. ‘Dat vinden sommige politici, maar wij niet hoor.’ Haar moeder en ik schudden heftig NEE met ons hoofd. ‘Waarom ben ik dan […]
Vandaag verscheen er een grote brede glimlach op het gezicht van onze dochter. De postbode leverde de microfoonstandaard af die we gisteren via een muzieksite hadden besteld. Nu kan ze haar onhandige spastische handjes tenminste gebruiken voor de dingen waar ze goed in is. Op haar keyboard spelen en songteksten opzoeken. Op de flexibele standaard […]
Het ontwikkelen van inclusieve, gezonde en veerkrachtige steden is misschien wel de grootste uitdaging voor de mensheid van vandaag. Een belangrijk deel van de oplossing voor een veerkrachtige stad ligt in het hart van stad: de openbare ruimtes. Gezonde openbare ruimten zijn de springplank voor revitaliserende gemeenschappen. Ontmoetingsplekken scheppen waar mensen met plezier leven. Als […]
Een tip. Ga niet op een zonnige zondag in het najaar met twee kinderen in elektrische rolstoel naar Apenheul. Je komt namelijk niet bij de apen, en de apen niet bij jou, tweette ik afgelopen zondag, samen met een foto van twee meiden achter een dikke rij mannen met hun eigen vooruitgeschoven kinderen die hun […]
Mayim, onze puberdochter, verheugt zich op haar schoolreisje. En voor het eerst mag zij met een groepje kinderen ‘los’ de dierentuin in. Dat wil zeggen zonder begeleiding van een volwassene. Er is wel een mobieltje met een noodnummer van de leerkracht aanwezig in de rugzak. Alsof je een vijfjarige alleen laat reizen naar Alaska Voor […]
Onze dochter is al een tijdje achttien jaar. U weet wellicht uit een andere bron of blog dat ze ernstig gehandicapt is. En we weten dat ergens tussen haar eenentwintigste en vijfentwintigste jaar een moment komt dat we een plek voor haar moeten hebben gecreëerd in de boze buitenwereld om te wonen en te worden […]
Mijn dochter schrijft samen met mijn ondersteuning een boek. Hier het laatste hoofdstukje. Mayim Kolder is de IK-persoon. Woensdag 18 maart, de dag om te stemmen. Meteen als ik uit school kom wil ik naar het stembureau. ‘Opschieten,’ roep ik naar de rest van de familie. ‘Stemmen!’ Over de hoge drempel van de voordeur van […]
Dit is een voorpublicatie uit het boek Mayim. Over het leven met spasticiteit. Geschreven door Mayim met hulp van haar vader. —— Ja hoor, mijn stempas is binnen, ik tel nu echt mee, je weet wat ik bedoel. Op mijn stempas staat: M.T.R.N.A. Kolder plus mijn adres (de letters staan voor de afkorting van mijn voornamen […]
Het gerammel van Mark Rutte aan de hellepoort van ultrarechts via een paginagrote ‘Rot op’-advertentie en de angstzaaierij van ‘broken record’ Geert Wilders vanuit Koblenz met zijn ‘Nieuw Europa’. Hoezo nieuw Europa? Terug naar de middeleeuwen lijkt het. Politici willen blijkbaar tornen aan onze gezamenlijke waarden door ze kwetsbaar te laten zijn. Onze waarden zijn wortelvast. Al […]
Ik schrijf samen met mijn ernstig gehandicapte dochter Mayim Kolder aan een familieroman. We schrijven samen vanaf het moment dat Mayim 14 is. Mayim is nu 18 jaar en de IK-persoon. Het boek is pas af als Mayim dat ook vindt. Dit hoofdstuk gaat over een toegankelijk Nederland … Op weg naar de manifestatie oefent Marcel, mijn papa, zijn speech […]
Onze dochter Mayim heeft cerebrale parese, of eigenlijk iets wat er op lijkt, ze heeft namelijk corticale dysplasie – even uitleggen – niet alle hersencellen van haar cortex zitten op de juiste plek. De routebeschrijving bij haar reis van ei-cellige naar embryo ontbreekt. Die dingen schijnen standaard in je DNA te zitten zag ze laatst […]
De afgelopen jaren merken we een chronische bezuinigingsdrift bij het Ministerie van Zorg. Was de bezuinigingsdrift van de notabelen in Den Haag in vroegere tijden een lichte aandoening wat met een gesprek met de patiënt op te lossen was, nu valt het op dat het schaven niet ophoudt en de hardhouten kaasplank door de kaas al te zien is. Waarom ik dat vermoed? De berichtgeving begint binnen te sijpelen. Het is eind augustus en NOS en Volkskrant melden al dat 70.000 declaraties van PGB-budgethouders niet door het SVB zijn goedgekeurd, maar dat het niet allemaal aan fraude ligt. Kijk, de eerste ‘frame’ is een serie van suggesties die komen gaan.
Categorieën
Zomerdipje
We hebben niet gekozen voor een ernstig gehandicapte dochter. We hadden natuurlijk zoveel liever dat ze niet chronisch ziek was. Voor haar, voor haar toekomst. Ik ben heel open over mijn zorggezin. Over de hobbels die we tegenkomen en ook over het klein geluk dat we samen hebben met onze ernstig gehandicapte rolstoelende dochter. En […]
Kanteldenker 