Hoofdstuk 19 uit het boek van Mayim: epilepsie


SONY DSC

Ik schrijf samen met mijn gehandicapte dochter een roman. Nu al 78 volle A-4tjes. Ongeveer 37.000 woorden. We besloten te gaan schrijven om haar verhaal aan de wereld te vertellen. Steevast elke 3de zondag in de maand maken we een hoofdstukje. Tenminste, ik interview haar een uurtje, en dan schrijf ik een paar pagina’s. Dat doe ik nu bijna twee jaar. En het zal nog wel twee jaar duren voordat het af is.

Het is geschreven vanuit haar perspectief. Mayim is de ‘IK-figuur’.

19. Corticaal gedoe 

In het filmpje dat pap laatst van me maakte voor een poëziefestival zie je dat ik goed kan praten. Je moet weten dat ik tot mijn achtste helemaal niet kon praten, nou ja, het was een sóórt van praten, maar voor vreemden onverstaanbaar. Dat kwam natuurlijk door mijn spastische mond en tong. Ik moest op spraakles, ik wilde het ook wel; ik moest oefenen, ook met papa en mama, oefenen, oefenen, oefenen. Moeilijk praten komt door mijn corticale dysplasie, ga maar eens even oefenen op dat woord. Hardop graag.

Mijn corticale dysplasie ontstond in de baarmoeder, toen er iets fout is gegaan met de ontwikkeling van mijn hersenen, alsof delen op de verkeerde plek terecht zijn gekomen, verkeerd geplaatst als het ware; je hebt de kleine hersenen die in het midden van je hoofd zitten en grote hersenen – de cortex – die daar overheen liggen. In het voorste deel van de grote hersenen, de frontaalkwabben, sorry, ik heb dat woord niet verzonnen, daar zit het aansturingsmechanisme van je motoriek. Displaced persons is een begrip, maar je hebt ook displaced hersenstukjes, eh, brain pieces, maar mama zegt dat dit dan weer geen goed Engels is.

Voordat mijn vader dat poëzie-filmpje had gemaakt had hij al eens filmpje gemaakt, toen ik in mijn slaap een epileptische aanval kreeg. Om de beurt slapen mijn vader en moeder bij mij op de kamer om mij te draaien, deze keer was mijn vader er. Zijn mobiele telefoon ligt natuurlijk naast hem, hij werd wakker omdat ik vreemde geluiden maakte, in zijn slaap is hij zelfs nog alert. Ik had een epileptische aanval en hij filmde het, om het aan de arts te tonen, ik kreeg namelijk steeds vaker een aanval in mijn slaap.

Dit is wat ik zag. Ik zie datzelfde meisje, ze is net een soort hondje, dat droomt over iets, met zo een open bekje, het tongetje er een beetje uit, een beetje gehijg, en van die geknikte pootjes die heen en weer gaan. Eigenlijk gaat zijn hele lijfje wel een beetje “shaken”. En zijn ogen open, en dan weer dicht. Ja, dat zei papa, net een hondje, maar wel heel lief.

Je hoort aan het eind van het filmpje papa zachtjes roepen, ben je al wakker Mayim?

Maar ik kan nog niks terugzeggen, ik ben doodmoe, ik wil meteen weer slapen.

Het is niet echt ’s nachts dat ik een aanval krijg, maar heel vroeg in de ochtend. Dan belt mama alvast de school, dat ik later kom, zoals alle andere keren na zo’n epileptische aanval. Toen ik het filmpje voor het eerst zag, moest ik om mezelf lachen, want het is wel een beetje gek als je dat zo ziet. En alles wat een beetje gek is, daar moet je om lachen.

Het recht om langdurig te mogen trekken


Ja, zo een titel heeft wat connotaties als je dat leest. Maar niet voor ons gezin met een zorgintensief kind. Het gaat om een oud en mislukt administratief fenomeen dat trekkingsrecht heet. Trekken 2.0 zullen we maar zeggen. Wederom ingezet vanwege de fraude met persoonsgebonden budgetten (dat schijnt namelijk 0,1% te zijn). Het recht om je geïndiceerde persoonsgebonden budget – waar we zorg mee inkopen voor onze dochter – vanaf een rekening van de Sociale Verzekeringsbank te mogen laten trekken door je begeleiders. Hun salaris wordt derhalve niet meer gestort op de rekening van het gezin maar rechtstreeks aan de arbeidskracht. In die zin worden zij een soort trekkracht. ‘Eigen trekkracht’ zullen we maar zeggen.

Mijn vrouw en ik hebben deze week een dag ingeruimd om alle zorgcontracten met onze PGB-begeleiders en verzorgers om te zetten naar trekcontracten nieuwe stijl, met ‘opting in’ en ‘opting out’. Onze krachten worden nu allemaal of ZZP’er, c.q. zorgprofessional, tegen een hoger tarief, of betaalde trekkracht tegen een lager tarief.

febo_hilz_126727eBij dat trekken zie ik een gigantische Febo-automatiek voor me. Trekkracht loopt naar automaat, urenbriefje in het ambtelijk vakje, en hup, daar komt je ‘trektatie’, een envelop met je verdiensten eruit. Maar in het echt? Hoe dat echt gaat gebeuren? Daar hebben we nog geen flauw idee van. Onze trekkrachten derhalve ook niet. Moeten we urenbriefjes gaan tekenen? Of komt er een slimme digitale prikklok, een soort trek-app voor op je iPhone? Oh, ja. Het heeft allemaal nog bloedhaast ook, want vanaf januari 2015 verdwijnt namelijk de AWBZ. Dan begint het trekken. Bij ons komen dan vragen op. Vallen we dan als trekkend gezin onder de Jeugdwet, of de WMO of bij een verzekeraar? Geldt dit centraal trekken dan ook voor de gemeentelijke budgetten of krijg je daarvoor gemeentelijke trekbanken of kun je alleen gaan trekken via de zorgverzekeraar?

En wat gebeurt er als onze dochter onder de Wet Langdurige Zorg (Wlz) zal gaan vallen. Want die keuze moeten we wel maken voor onze dochter. Doen we haar wel in de Wlz of niet in de Wlz. En als je nu nog niet beslist, krijg je dan nog wel het recht om langdurig te mogen trekken. Of is het een eenmalige kans. Als een soort kraslot.

Of besluiten we, als kantelaars, tegen de stroom in, toch maar even niets te doen. De instanties weten namelijk ook nog niet wat deze veranderingen allemaal echt gaan betekenen. De Wlz is zelf nog niet door de 1e Kamer. Als burger heb je het recht om te weten waarvoor je kiest. Kies je de linkerdeur (waarachter een mooie wereld voor ons kind ligt, met eigen regie en juiste ondersteuning) of de rechterdeur (de akelige afgrond die je niet zag aankomen). Bij Febo kun je tenminste nog in de vakjes van de automatiek kijken. Bij de wetgeving van nu niet. Een gesloten huis. Niet transparant. Als een gokkast dus. Terwijl we liever niet gokken met de kwaliteit van leven van onze dochter.

Misschien helpt netjes vragen: ‘Best zorgbureau, indicatiestelling, gemeente of andere uitvoerder. Mogen we alsjeblieft wat tijd rekken voordat we gaan trekken. We weten als gezin echt nog niet waarvoor we kiezen, en het gaat wel om de toekomst van ons meervoudig gehandicapt kind.’

Serieus, de Febo-automatiek in ons hoofd verandert langzaam naar een een-armige bandiet, die de wetgeving in Nederland veroorzaakt. Keuzes, keuzes, keuzes. Kroket of kaassoufflé. Berenburger of broodje aap. Er is een grote chaos in zorg-Nederland, en tevens in ons denkhoofd. Voor ons gezin dat eigenlijk ontzorgd wil worden verdwijnen alle zekerheden. We voelen ons onmachtig. Onze indicatie is geldig tot 2017, wat gebeurt daarmee als je voor de Wlz kiest? Vervalt die dan? Ik vermoed van wel. Als we toch besluiten om een Wlz aan te vragen, besluiten we, komt er wel een gigantische *disclaimer onzerzijds bij.

Wij trekken het in ieder geval niet meer. Trekken jullie het nog.

Nabrander. En zo kwam dit artikel in iets andere vorm vorige week zomaar in de Trouw als opinieartikel en kreeg het aandacht van een vijftal tweedekamerleden. Wellicht helpt het.

zorgautomatiekversusgokkast

Loketfetisjisme: Rijk gaat gehandicapten opzadelen met nog meer zorgloketten


Als je een PGB hebt, een budget voor persoonlijke zorginkoop, dan krijg je dat budget op basis van je indicatie. Je krijgt bijvoorbeeld budget voor ‘begeleiding’ bij je dagelijkse handelingen als je verstandelijk gehandicapt bent, je krijgt budget voor ‘verzorging’ als je je billen niet zelf kan wassen en tenslotte budget voor ‘verpleging’ als je moet worden geprikt of anderszins. Dat vertaalt zich in een PGB-budget waar je hulp voor kan inhuren.

Dit gaat alsnog via ‘één zorgloket’. Maar niet voor lang!

Nu het rijk delen van de zorgtaken naar de gemeente toeschuift als onderdeel van een gigantische bezuinigingsoperatie ontstaan er meerdere instellingen die over de rug van de gehandicapte gaan indiceren, besluiten en controleren.

Drie of meer loketten 

Van één loket ontstaan vanaf 2015 opeens drie zorgloketten waar je meerdere keren per jaar zaken mee moet doen als je meer zorg behoeft dan enkel begeleiding. Een loket van de gemeente, want daar valt begeleiding onder, eentje van de zorgverzekeraar, want daar vallen zorg en verpleging onder, en eentje van de instelling (het SVB) die het geld beheert via trekkingsrecht. Drie loketten, minimaal, want ik vergeet er natuurlijk nog wat. Want er zijn nog zoveel andere loketten. Die van het (leerlingen)vervoer, die van het passend onderwijs, die van het ziekenhuis, die van het revalidatiecentrum, die van de Wajongkeuringen, die van … . Maar goed ik weid teveel uit. Terug naar drie.

Drie keer meerdere keren per jaar de rompslomp van een Kafkaïaans systeem ondergaan dat enkel maar wil controleren is volgens veel PGB-houders echt teveel van het goede. We vinden dat het Rijk daarmee gehandicapten driedubbel pest. Het is loketfetisjisme. Gehandicapten of hun verzorgers die eigenlijk al die administratieve rompslomp (ik reken zo op een 80 uur per jaar extra) niet willen, maar die tijd gewoon aan zorg willen besteden.

(Daargelaten de bezuiniging van meer dan 30% op zorg wat zich vertaalt in minder in te kopen zorguren en zorgkwaliteit.)

Het rijk wil voor een dubbeltje op de eerste rij zitten en duwt de administratielast richting gehandicapte of zorgverlener. Ik heb een voorstel. Hou het gewoon bij het oude. Regel één zorgloket, waar alles één keer per jaar wordt geregeld. Je financiering, je zorgplan en je controle. Want echt, niemand zit te wachten op nog meer ambtenaren die nog meer tijd besteden aan nog meer administratieve zaken, waar nog meer zaken fout kunnen gaan. Wij ouders van gehandicapten of gehandicapten zijn niet verantwoordelijk voor de ambtelijke werkgelegenheid. Stop ermee en kom tot zinnen. Ga dereguleren. Ga doen wat Frans Timmermans nu in Europa gaat doen. Ontregelen, en wel zo snel mogelijk.

Tip: vraag ons eens hoe wij onze rol zien. Dit visitekaartje met een paar tips helpt. Het kan zo simpel zijn. LUISTEREN!

foto

Kwaliteitszorg zonder wachtlijsten


Ik ben samen met dr. van de Kelft geïnterviewd voor een blad. Over het gebrek aan wachtlijsten in België. En de ‘levensreddende’ operatie op onze dochter Mayim. Hieronder integraal het artikel. 

Zorg in Nederland staat voor kwaliteit. Tegelijkertijd hebben we te maken met een ernstig probleem: ondanks de maatregelen die vanuit de overheid worden genomen, kennen verschillende vormen van zorg een lange wachtlijst. Soms te lang, vinden niet alleen patiënten, maar ook de Belgische neurochirurg Erik Van de Kelft. In zijn ziekenhuis AZ Nikolaas is hij in staat om mensen snel te helpen. Het verschil tussen Nederland en België heeft volgens hem enerzijds te maken met het systeem en anderzijds met de visie op zorg. Feit is dat Van de Kelft steeds meer Nederlanders op zijn afdeling ziet. Mensen die ook de Belgische zorg gewoon door hun verzekeraar vergoed krijgen.

Erik Van de Kelft is gespecialiseerd in aandoeningen aan de wervelkolom. Denk bijvoorbeeld aan een hernia of scoliose, een verkromming van de ruggengraat. Daarnaast helpt hij mensen met aangezichtspijn. Dit is een aandoening waarbij een zenuw zorgt voor kortdurende pijnflitsen in het aangezicht. Beide aandoeningen vallen onder het specialisme van de neurochirurgie. Van de Kelft voert operaties uit aan het zenuwstelsel en aan de wervelkolom. Ook richt hij zich op pijnbestrijding in diverse vormen. Voor alle aandoeningen die onder neurochirurgie vallen, is snelle zorg belangrijk. En toch zien we in Nederland juist hier lange wachttijden. ‘Deze ontwikkeling deed zich al voor bij herniapatiënten’, zegt Van de Kelft. ‘De laatste tijd komen ook steeds meer scoliosepatiënten vanuit Nederland naar ons. De wachttijden zijn in sommige gevallen langer dan een jaar. En dat terwijl een operatie zeker niet alleen esthetisch gezien noodzakelijk is. Mensen hebben pijn en worden beperkt in hun functioneren. Bovendien worden de klachten erger naarmate een ingreep langer op zich laat wachten.’

Fixeren

Scoliose is een versterkte verkromming van de wervelkolom naar links of naar rechts. Daarbij kan ook een draaiing van de wervelkolom om haar as optreden, met als mogelijk gevolg een bolling van de ribben. De oorzaak is vaak onbekend, maar de aandoening ontstaat soms door een beenlengteverschil, spierspasmen of ontstekingen in de buikholte. Als scoliose in een vroeg stadium wordt ontdekt, kan scheefgroei van de wervelkolom behandeld en geremd worden. Van de Kelft: ‘Bij scoliose is niet altijd een operatie nodig, maar vanaf een bepaalde kromming is fixatie noodzakelijk. Ook wanneer de scoliose gezondheidsrisico’s veroorzaakt, moet er iets gedaan worden. We richten ons er dan op om de wervelkolom te corrigeren, te stabiliseren en weer in balans te brengen. Dit is een grote operatie met veel impact voor de patiënt.’

Tijd

Een goede diagnose kost tijd. Nadat de huisarts een patiënt heeft doorverwezen, wordt in het ziekenhuis volledig lichamelijk onderzoek uitgevoerd. De plaats en de flexibiliteit van de kromming in de wervelkolom worden grondig onderzocht, bijvoorbeeld met behulp van een röntgenfoto. Daarna volgen nog verschillende onderzoeken. En dat is tijdrovend. Zeker in Nederland, waar tussen de afspraken soms maanden verstrijken. ‘Er is onvoldoende capaciteit’, zegt Van de Kelft. ‘Dat frustreert niet alleen de patiënt, maar ook de artsen. Individueel willen zij graag meer doen voor patiënten, maar het systeem maakt het onmogelijk. Alle betrokken partijen vinden dat onaanvaardbaar.’

Mayim

De opvatting van Van de Kelft wordt onderschreven door Marcel Kolder. Hij is vader van Mayim, een vijftienjarig meisje dat spastisch is en sinds een aantal jaren lijdt aan ernstige scoliose. ‘Vorig jaar begon Mayims rug ernstig krom te groeien en te draaien’, vertelt hij. ‘Zo sterk, dat haar navel 15 centimeter verder naar links kwam te staan. Dat betekende een gevaar voor haar gezondheid, omdat haar organen in de knel kwamen. Daarnaast had het een grote invloed op haar leven. Mayim kreeg veel pijn in haar rug, benen en heupen. Slapen, naar de wc gaan: het ging niet meer. Je wil dan natuurlijk dat er zo snel mogelijk iets gedaan wordt. Des te meer omdat je weet dat botten snel vergroeien en er dus kans is dat de rug niet meer kan worden hersteld. Ondanks deze urgentie bleek dat we in Nederland een jaar moesten wachten op een operatie. Een verbijsterend lange tijd voor ons als ouders en voor onze dochter zelf.’

Onvoldoende capaciteit

Kolder besloot het er niet bij te laten en stelde het probleem aan de kaak. Hij zocht de publiciteit, sprak met chirurgen en stuurde een open brief naar Wouter Bos, voorzitter van de Raad van Bestuur van het VUmc. Kolder: ‘Hij beaamde dat een wachtlijst van een jaar mensonwaardig is en dat er een oplossing moet komen. Hij gaf ook aan dat de verzekeraars in dit opzicht een belangrijke rol spelen en dat hij met hen in gesprek wil.’ Naast de reactie van Bos ontving Kolder een reactie van de Raad van Bestuur van Achmea, die hij eveneens een brief stuurde. ‘Ook zij zien het probleem’, vertelt Kolder. ‘Achmea vindt dat de zorg beter georganiseerd moet worden. De algemene conclusie van alle partijen is dat er een tekort is aan capaciteit. Als het gaat om faciliteiten en als het gaat om mensen.’

Iron lady

Het onderwerp aan de kaak stellen was niet het enige waar Kolder en zijn gezin zich mee bezig hielden. Voor de specifieke situatie van Mayim moest een oplossing komen. ‘We konden niet anders dan een stap over de grens zetten’, zegt Kolder. ‘We kwamen terecht bij Erik Van de Kelft en kregen direct een goed gevoel. Uiteindelijk werd besloten tot een ingrijpende operatie waarbij de rug van Mayim is rechtgezet met schroeven en pinnen van titanium. Na de eerste afspraak is direct een datum gepland voor de operatie. Na de ervaringen in Nederland was dit een verademing. Inmiddels zijn we de trotse ouders en broer van onze eigen ‘iron lady’. Mayim heeft een nieuwe rug gekregen, zoals ze het zelf zegt. Een rug met een grote hoeveelheid titanium die haar weer laat genieten van het leven. De operatie en de nazorg zijn ontzettend goed verlopen. En toch; het zou niet nodig moeten zijn. Wij moeten ruim twee uur rijden naar het ziekenhuis, bezoek kon na de operatie niet langskomen en als ouders waren we genoodzaakt om in een hotel te verblijven. Dat maakt het niet gemakkelijker, zeker niet voor een kind. Alleen al om die reden blijven wij ons inzetten voor kortere wachtlijsten in Nederland.

Medical Pathfinder

Waarom Nederland wel wachtlijsten kent en België niet, heeft grotendeels te maken met het zorgsysteem. Nederlandse artsen zijn beperkt in het aantal operaties dat ze mogen uitvoeren. In België is dat niet het geval. Het team van Van de Kelft heeft passie voor het vak en de patiënt en haalt het maximale uit de capaciteit. Dit gaat niet ten koste van de kwaliteit. In tegendeel, het team staat nationaal en internationaal zeer hoog aangeschreven. Innovatie speelt een belangrijke rol. Zo maakt Van de Kelft tijdens de operaties gebruik van een O-ARM® scanner voor neurochirurgie. Met dit toestel kunnen tijdens rugoperaties en sommige hersenoperaties in real time (13 seconden) beelden worden gemaakt die de ingreep – zonder enige hinder voor de chirurg of de patiënt – preciezer, veiliger, doeltreffender en patiëntvriendelijker maakt. Een andere innovatie is de Medical Pathfinder, een website waarop mensen terechtkunnen voordat ze een afspraak maken. Ze voeren hun gegevens in en op basis daarvan kan een eerste basisdiagnose worden gesteld. ‘Deze technologie helpt ons om nog efficiënter te werken’, zegt Van de Kelft. ‘We halen dan het maximale uit een consult. Soms wordt duidelijk dat mensen niet bij ons terechtkunnen, maar wel bij een ander specialisme. Het is prettig om dit al in zo’n vroeg stadium te ontdekken.’

 

De burger is nu aan zet. Want de gemeente gaat straks over de zorg.


wmoDe kanteling die de afgelopen jaren in het gemeentelijke sociale domein is aangezet wordt nu integraal ingezet om de transitie van de AWBZ naar WMO te begeleiden. Daar was het niet voor bedoeld. Daar wordt dan meteen ook jeugdzorg en de wet Werken naar eigen Vermogen aan gekoppeld. Allemaal terreinen die enkel maar bezuinigingsvraagstukken met zich meebrengen. Vraagstukken die door het rijk op het bordje van de onervaren gemeenten wordt geschoven.

‘De kanteling’ is eigenlijk ‘De besparing’
Waar de kanteling tot twee jaar geleden nog uitging van het mooie principe van de eigen regie door de zorg- of hulpvrager, merk ik dat het woord ‘eigen regie’ lijkt geschrapt uit het gemeentelijk beleidsjargon en meer en meer vervangen wordt door ‘eigen kracht’. Dat komt mooi uit, want eigen kracht en eigen verantwoordelijkheid is gelijk aan de eigen bekostiging door de burger, het gezin en de directe omgeving. De vrijwilligers en mantelzorgers. Zelf laten oplossen dus. Handen er van af, lijkt het adagio. Ik vraag me echt af waarom we ‘de kanteling’ niet gewoon ‘de besparing’ kunnen noemen. Kanteling 2.0. Twee keer zoveel besparen dan men van plan was. 2.0 X dus. Want dat laatste is meer de realiteit dan de ambtelijke mooipraat om de burger de natte droom voor te houden dat hij zijn eigen verantwoordelijkheid terug krijgt. Participatiedenker Jos van der Lans geeft toe (in een interview in Vrij Nederland van afgelopen november) dat zijn ideaal door het kabinet kan worden misbruikt voor bezuinigingsdoelen. Zoals in Engeland bleek toen premier Cameron de Big Society introduceerde en er geen penny voor over had. Van der Lans: ‘In Engeland zeggen ze nu: Big society, small pockets.’

Teruggeven wat is afgepakt en toch niet
De burgers is de laatste tijd de verantwoordelijkheid afgepakt als het gaat om het organiseren en regelen van eigen hulp. Dat is geen geheim. Zorgstaat Nederland is ook een controleerstaat. Een verantwoordingsstaat. Een tabellen- en regelstaat. Er waren wel wat lichtpuntjes de afgelopen jaren. De kanteling 1.0 bijvoorbeeld, de oorspronkelijk vorm. Een goed idee werd gekaapt en verminkt. En de mogelijkheid die zorgvragers hadden rond de eigen regie over je eigen zorg en je eigen leven door een innovatie als het Persoonsgebonden Budget (bedoeld om zelf je eigen zorg in te kopen, flexibel en efficiënt). Deze echte kantel-innovatie is met het verdwijnen van de keuzevrijheid tussen PGB of zorg in natura (zorg die voor je geregeld wordt) van de baan. Tenzij je kan bewijzen dat Zorg in Natura absoluut niet bij je past. Een soort omgekeerde bewijslast. Een eigen zorgbudget zou toch voorop moeten staan. En de vrijheid van keuze over je eigen leven en zorginkoop. De overheid en de gemeente neemt steeds meer regietaken over, of laten helemaal los. Actieve burgers was het signaal, maar kille sanering is de praktijk. Burgerinitiatieven worden niet meer echt gehonoreerd en de ondersteuningsstructuur steeds meer aanbodgericht. Nieuwe initiatieven worden de hemel in geprezen, maar niet gefaciliteerd door de gemeente. Niet met mensen, niet met echte visie en niet met lef. Zo lees ik de stukken die gemeentewege worden gepubliceerd. Zo ook de kanteling van dit moment. Het lijkt een schijnkanteling te worden. Een kanteling naar het verleden en niet naar de toekomst. En dat willen we toch niet? De gemeente zou actieve burgers juist moeten ondersteunen, burgers die gezamenlijk stichtingen opzetten die jonge daklozen weer op de rit krijgen (zoals mijn vrouw samen deed met Zakia Attaea een Marokkaanse partner), burgers die innovaties willen doorvoeren die ouders van kinderen met een handicap weer helpen de regie over de hulpverleners terug te krijgen (zoals Sanne-Lot van Ulzen deed met http://www.blogboek.com), burgers die een klein beetje ondersteuning vragen, maar waar gemeenteambtenaren geen weg mee weten omdat zij nog ouddenken en niet kanteldenken.

In voorbeeld 1 bij het burgerinitiatief voor dakloze (jongeren en wat oudere jongeren) wordt HKZ, die papieren kwaliteitstijger door de gemeente verplicht gesteld, samenwerking met de andere instellingen in de stad verlangd en samenwerking met de nieuwe gemeentelijke praktijkwerkplaats. Betreffende stichting draait op kleine donaties, heeft een eigen, goed werkend kwaliteitstsysteem waar cliënten het eigen beheer van hun gedeelde eensgezinswoning in handen hebben. Dat werkt goed.

Maar nu komt het Kafkaiaanse. De stedelijke zorginstellingen als De Schoor, Kwintes en Vitree weigeren samen te werken als er niet voor betaald wordt c.q. als er geen indicatie is waar zij mede gebruik van kunnen maken (de meeste cliënten van betreffende stichting zijn dakloos of zitten in de schuldsanering, (ze hebben geen geld). De praktijkwerkplaatsen van de gemeente waar de stichting mee moet werken zijn alleen toegankelijk voor aanbieders die samenwerken en HKZ hebben. Hier zie je duidelijk de macht die zorginstellingen  hebben en zo kleinschalige burgerinitiatieven buiten de deur houden. En de gemeente is geenszins van plan dit te veranderen. Kafka in het groot. En dan heb ik het over nog veel meer drempels in het oude systeem. Een wereld die je wil veranderen moet innovaties toestaan, ook gaan ze niet langs de geëigende paden van de oude systemen.

In voorbeeld 2 – blogboek – zien actieve ouders van kinderen met complexere zorgvragen heel veel mogelijkheden voor eigen regie rondom de zorgcoördinatie, maar gemeente en professionals werken amper mee. Allerlei non-argumenten worden uit de hoge hoed getoverd om cliënten maar niet actief zaken zelf te laten regelen.

Een andere innovatie is Mextra (http://www.symax.nl). Een slim cliëntvolgsysteem voor klanten, ouders, professionals en wijkteams. Het hele dossier op de iPad. Onbegrijpelijk dat dit niet door iedereen omarmd wordt.

Dilemma: They don’t walk the talk
En daar zit nu het dilemma waar gemeenten en burgers voor staan. Aan de ene kant worden er momenteel programma’s gestart waar burgerinitiatieven rondom buurtzorg, mantelzorg, creëren van zorgnetwerken, et cetera worden aangejaagd en aan de andere kant verdwijnen de mogelijkheden van de gemeente om deze initiatieven financieel te ondersteunen. Ambtenaren juichen zorginnovatie toe, zijn druk aan het kantelen, spreken over een integrale aanpak (ik hoor zelfs de woorden holistisch), maar vergeten dat de echte innovatie in de inkoop zit die zorgvragers/burgers doen met eigen zorgbudgetten. Vanuit hun eigen regie. En dat heeft niets met eigen kracht te maken. Er is meer te winnen dan te verliezen momenteel. Participatie lijkt een middeltje voor alle kwalen (lees ik in een oude Vrij Nederland). De participatiesamenleving gaat er op deze manier echt niet van komen.

Stigmatisering door niet naar jezelf te wijzen
Hoe is het mogelijk dat je het hebt over burgerkracht in een gemeentelijk visiedocument als de burger en als aanbieder daarin niet serieus wordt genomen. Ik lees net de openingszin van paragraaf 1 van een intern gemeentelijk document: ‘Het een feit dat burgers steeds meer zijn gaan ‘claimen’ en steeds minder hun eigen kracht benutten? Of de tweede zin: ‘Aanbieders zijn vooral bezig met overleggen en niet met zorg.’ Vervolgens presenteert de gemeente zich in het stuk als de redder in de nood, en verlangt dat een ieder door “eigen kracht” aan te boren alles kan oplossen. Geen realistisch verhaal. Mijn zorg is dan ook groot. Ik zie een tweede dilemma. Ik mis in de visiestukken de aandacht voor vrijwilligers en mantelzorgers die nu al een grote bijdrage leveren en waar in de toekomst alleen maar meer van wordt verlangd. Hoe gaat dit uitpakken?

Wat is mijn conclusie
Het lijkt erop dat gemeenten de burger, de zorg- of hulpvrager op zijn verantwoordelijkheid gaat wijzen en tegelijkertijd de handen van de samenleving aftrekt. En dat als zure slagroom op de nog zuurdere pudding dit ook niet meer gaat bekostigen. In de transitie van de AWBZ naar de WMO nemen de gemeenten de hulpvragende burger niet serieus als partner en plaats waar de vernieuwing, de ideeën vandaan komen. En dat moeten ze nu juist wel gaan doen. De kennis en kunde van de moderne assertieve betrokken burger is juist de oplossing van de kanteling en het bezuiningsvraagstuk. In dialoog met de burger. Samen dus. Ondergetekende is al een tijdje aan de slag met zijn eigen gemeente. Ik merk dat mijn eigen gemeente wil  luisteren. Na een motie van GroenLinks en  is men het erover eens geworden, burgers worden (is de belofte) nu steevast uitgenodigd bij het ontwerpproces rond de kanteling. Want ik mag persoonlijk wel menen dat de burger aan zet is. Maar de gemeentes moeten ook ontdekken dat je in co-creatie de mooiste oplossingen kunt bedenken. Ik daag de gemeenten dus uit die stap te zetten. Want die burger is allang gekanteld naar 3.0. Nu de politiek nog.

Antwoord van Wouter Bos op wachtlijst VUmc … en een open brief aan Roelof Konterman, bestuurslid zorg Achmea


zorgtunnelIn mijn vorige blog schreef ik in een open brief aan de voorzitter van het bestuur van VUmc een aangrijpend verhaal hoe het kan dat in Nederland een wachtlijst voor Scolioseoperaties bestaat van 1 jaar. Terwijl men bewust is van het feit dat als er eenmaal een indicatie is om te opereren men snel een operatie moet doen om verdere vergroeiingen van de wervelkolom, verdere handicaps en pijn, in de toekomst te voorkomen.

Zo ook bij mijn dochter van 14 jaar, die dinsdag 26 november a.s. in België wordt geopereerd. Zorgbemiddeling heeft dat in overleg met ons kunnen regelen. In Nederland zou ze pas in september 2014 aan de beurt zijn.
Wouter start dat mijn open brief hem heeft geraakt en hoe frustrerend dat voor ons gezin moet zijn, wat het probleem in het VUmc momenteel is en hij zoekt daarna ook naar een oplossingsrichting. Zijn antwoord van twee kantjes vat ik heel kort samen. De brief is bij mij opvraagbaar via email. Hij schrijft: ‘Het scoliosoteam van het VU medisch centrum werkt op hoogstaand niveau en hierdoor is er een grote toeloop op ons huis ontstaan … de organisatie van de interne organisatiestructuur is behoorlijk ingewikkeld … gezien de relatieve complexe scoliosepatiënten die we helpen … dat maakt de puzzel bij het VUmc nog net wat ingewikkelder dan elders … deze cocktail aan factoren zorgt voor een wachtlijst (… van 1 jaar).

Verder zegt Wouter: ‘Maar goed, dit is de uitleg, en dat maakt uw probleem niet kleiner.’ Hij vraagt begrip en ziet een paar oplossingsrichtingen. ‘Allereerst hebben wij binnen het VUmc de verantwoordelijkheid te blijven proberen om met de beschikbare middelen meer en sneller te gaan opereren … daarnaast kan ik me voorstellen dat ouders de dialoog met de zorgverzekeraars openen … tenslotte is het van belang dat we het op een landelijke schaal bekijken … hierbij is de taakverdeling tussen de verschillende Universitaire Medische Centra een factor van belang … de voorbereiding daarvoor (extra ruimten, apparatuur, menskracht, ondersteunende faciliteiten en financiering van die extra zorg) zullen nog tijd vergen … het VUmc is ten volle bereid die inspanning te leveren en zijn daar al mee begonnen.’

Hij eindigt met ons gezin succes wensen met deze moeilijke zorgtocht en staat open voor suggesties. Ik probeer Wouter Bos en het VUmc natuurlijk te begrijpen. Maar blijf met een aantal vragen zitten. En die stel ik graag aan mijn verzekeraar Achmea. Ik ben natuurlijk verheugd dat de zorgbemiddelaars van Achmea/Zilveren Kruis het is gelukt om binnen een paar weken een goede oplossing voor de scolioseoperatie voor onze dochter te vinden in Sint Niklaas in België. Dat staat buiten kijf.

Beste Roelof Konterman, bestuurslid zorg Achmea

U heeft, als het goed is, voorgaand epistel goed doorgelezen. Ik heb een paar vragen.

Wat vindt het bestuur van Achmea/Zilveren Kruis van de Reactie van de voorzitter van de Raad van Bestuur van het VU medisch centrum?

  • Welk beleid voert Achmea hier voor uit (oplossingsrichting).
  • Of het bestuur het verantwoordelijk vindt dat hun zorgcontractant (VUmc) een wachttijd van 1 jaar hanteert voor een geïndiceerde ingreep.
  • Of het bestuur invloed heeft op deze beslissing? Zo ja, waarom dan nog steeds 1 jaar wachten? Zo nee, waarom het bestuur die verantwoordelijkheid hiervoor niet nemen?
  • Waarom zijn klaarblijkelijk hun verantwoordelijkheid invullen door toestemming te geven voor behandeling in het buitenland (waar wij als gezin blij mee zijn), waardoor er (en dat is de ondernemer in me) structureel geld onttrokken wordt aan een structurele oplossing.
  • Wat gaat het bestuur van Achmea doen om dezelfde problematiek voor alle andere patiënten te voorkomen in de toekomst?
  • Is er landelijk beleid voor alle centra die scoliosepatiënten behandelen?

Zorgverzekeraars in Nederland: Rest me om te zeggen dat het me pijn doet om te zien dat het vanwege de lijdensdruk voor de patiënt, maar ook maatschappelijk gezien, niet te verdedigen is dat scolioseoperaties in Nederland wachttijden hebben van 1 jaar.  Het baart me zorgen, en niet alleen ons, maar ook velen met ons, dat de zorgaanbieders in Nederland de hand op de knip houden, maar ondertussen wel behandeling in het buitenland vergoeden. Zorg zou in Nederland ‘op tijd’ , in de buurt en ‘in voldoende mate’ beschikbaar moeten zijn, dat lijkt me de belangrijkste taak die de zorgverzekeraar zijn klant te bieden moet hebben. De mens weer voorop, en niet de cijfers.

Benieuwd naar uw antwoord,

Met vriendelijke groet,

Marcel Kolder, vader van Mayim Kolder, 14 jaar, scoliose patiënte.

1 jaar wachttijd voor scolioseoperatie in ons land: we gaan naar België


IMG_8565

Kijkend naar de kromme ruggengraat van Mayim, concludeert de chirurgisch orthopeed van het VUmc in Amsterdam dat een flinke operatie nodig is. Mayim wist het eigenlijk al. Afgelopen maanden heeft ze You-Tube afgestruind en weet precies wat de operatie voor haar inhoudt. Haar ruggenwervels worden met stalen schroeven een stangen weer in vorm gezet. ‘Net als de Meccanodoos van Machiel,’ roept ze.

Met 35 en 72 graden draai en kromming komen de ingewanden van Mayim in de knel. Ook de pijn aan haar rug verergert met de dag.
‘Pappa,’ zegt ze bij de chirurg. ‘Ik wil een operatie. Ik wil weer recht zitten, ze noemen me op school “handi” en “skinny” omdat ik zo raar zit.’
Mijn dochter bekijkt de wereld vanuit een hoek die 45 graden kantelt. De horizon loopt naar rechtsboven. Een wonderlijke wereld waar ze natuurlijk vanaf wil. Ze wel ook af van de pijn bij het zitten, het ongemak bij het naar het toilet gaan en het de moeite om in slaap te vallen.
De operatie kent ook risico’s, er kan infectie optreden en er is een kleine kans op een dwarslaesie. Ze snapt de risico’s, maar wil het toch doorzetten.
‘Goed,’ zegt de orthopedisch chirurg. ‘Je komt op onze wachtlijst.’ Ze vervolgt: ‘Eerst doen we een MRI van je hele lijf, want met al dat staal in je rug kan dat straks niet meer. De magneten van de scanner reageren daar heel vreemd op. Dan kijken we ook meteen naar je hersenen, ruggenmerg en hart. (Mayim heeft epilepsie en een ernstig hartprobleem). En dan zullen we de operatieprocedure in gang zetten, maar … er is wel een wachtlijst van minstens één jaar.’
Mayim kijkt me verbaasd aan. ‘Eén jaar?’
Wij ouders herhalen dat: ‘Eén jaar?’
Een korte uitleg dat alle gespecialiseerde Academische Ziekenhuizen in Nederland dezelfde wachttijden hebben, slaan een gat in de bodem van onze hoop dat Mayim snel van haar pijn afkomt.
‘We mogen van de verzekering maar 50 operaties per jaar uitvoeren’ verdedigt de chirurg. ‘We willen wel meer, maar mogen dat niet. En het is niet veel anders bij de andere ziekenhuizen in Nederland.’
Mayim begrijpt hier helemaal niets van. Een schoolgenootje is zonder wachtlijst aan zijn flaporen geholpen, en haar oppas kon binnen een week een operatie krijgen aan haar knie.
We laten ons op de lijst plaatsen en rijden naar huis.
Na een boze tweet van Pappa en ettelijke tips van volgers, zoeken we op internet naar mogelijkheden voor behandeling in ziekenhuizen in Duitsland en België. Daar zijn ze ook gespecialiseerd. België lijkt ons wel wat. Twee uur rijden hebben we er voor over. Ook als de revalidatie langer duurt. Als Mayim maar geholpen wordt.

We nemen de regie in eigen handen.
Een telefoontje van onze verzekeraar Achmea geeft ons hoop. Ze hebben een contract met twee Belgische Centra die scoliose operaties doen. Het wordt volledig vergoed. En er zijn geen wachtlijsten. En ze zijn gerenommeerd. Binnen 6 weken kunnen we een afspraak krijgen.
Mijn vrouw en ik kijken elkaar aan. Hier snappen we nu niets van. Ziekenhuizen mogen in Nederland maar 50 operaties doen van de verzekeringen, maar patiënten mogen wel, met een reisduur per dag van vier uur naar het buitenland. Eens kijken of het volledig wordt vergoed. Want we zien op de site van Achmea heel wat procedures.
Wordt dus vervolgd.