Ik schrijf samen met mijn gehandicapte dochter een roman. Nu al 78 volle A-4tjes. Ongeveer 37.000 woorden. We besloten te gaan schrijven om haar verhaal aan de wereld te vertellen. Steevast elke 3de zondag in de maand maken we een hoofdstukje. Tenminste, ik interview haar een uurtje, en dan schrijf ik een paar pagina’s. Dat doe ik nu […]
Tag: AWBZ
Ja, zo een titel heeft wat connotaties als je dat leest. Maar niet voor ons gezin met een zorgintensief kind. Het gaat om een oud en mislukt administratief fenomeen dat trekkingsrecht heet. Trekken 2.0 zullen we maar zeggen. Wederom ingezet vanwege de fraude met persoonsgebonden budgetten (dat schijnt namelijk 0,1% te zijn). Het recht om je […]
Als je een PGB hebt, een budget voor persoonlijke zorginkoop, dan krijg je dat budget op basis van je indicatie. Je krijgt bijvoorbeeld budget voor ‘begeleiding’ bij je dagelijkse handelingen als je verstandelijk gehandicapt bent, je krijgt budget voor ‘verzorging’ als je je billen niet zelf kan wassen en tenslotte budget voor ‘verpleging’ als je moet worden […]
Ik ben samen met dr. van de Kelft geïnterviewd voor een blad. Over het gebrek aan wachtlijsten in België. En de ‘levensreddende’ operatie op onze dochter Mayim. Hieronder integraal het artikel. Zorg in Nederland staat voor kwaliteit. Tegelijkertijd hebben we te maken met een ernstig probleem: ondanks de maatregelen die vanuit de overheid worden genomen, […]
De kanteling die de afgelopen jaren in het gemeentelijke sociale domein is aangezet wordt nu integraal ingezet om de transitie van de AWBZ naar WMO te begeleiden. Daar was het niet voor bedoeld. Daar wordt dan meteen ook jeugdzorg en de wet Werken naar eigen Vermogen aan gekoppeld. Allemaal terreinen die enkel maar bezuinigingsvraagstukken met […]
In mijn vorige blog schreef ik in een open brief aan de voorzitter van het bestuur van VUmc een aangrijpend verhaal hoe het kan dat in Nederland een wachtlijst voor Scolioseoperaties bestaat van 1 jaar. Terwijl men bewust is van het feit dat als er eenmaal een indicatie is om te opereren men snel een […]
Kijkend naar de kromme ruggengraat van Mayim, concludeert de chirurgisch orthopeed van het VUmc in Amsterdam dat een flinke operatie nodig is. Mayim wist het eigenlijk al. Afgelopen maanden heeft ze You-Tube afgestruind en weet precies wat de operatie voor haar inhoudt. Haar ruggenwervels worden met stalen schroeven een stangen weer in vorm gezet. ‘Net […]
Gisteravond had ik een schrijversblok, normaal heb ik dat niet, maar het overkwam me zomaar. Ik vroeg via twitter of iemand een actueel zorg-onderwerp wist. Ik wist niet wat me overkwam. Binnen een paar minuten had ik wel voor 10 blogs materiaal. Ik wist wat me te doen stond: Een zorg top tien samenstellen, zonder […]
I am what I am van dame Shirley Bassey is het themalied van de Paralympics in London 2012. Het lied onthult op de openingsceremonie een reusachtig model van het controversieel mooie beeld van de zwangere misvormde Alison Lapper van de beeldhouwer Marc Quinn. Het tekent de start van grensverleggende paralympics die gaan komen: Alison als […]
‘Pappie, waarom noemt iedereen me gehandicapt? Ik ben niet gehandicapt. Prins Friso is gehandicapt, want die kan niets meer,’ vertelde ze me vanmorgen. ‘Ik kan toch alles met jullie en met Petra en Priscella? Ik kan naar de markt, ik kan naar het zwembad, ik kan naar school en ik kan op de iPad. Ik […]
En daar stonden we dan. De drie musketiers. Ruim lachend voor de fotograaf van de PGB-belangenclub Per Saldo. Mijn vrouw, ik en de staatssecretaris, vlak voordat we een uur lang in gesprek gingen met elkaar. Een flinke delegatie, Marlies Veldhuizen van Zanten en twee van haar topambtenaren. Afgesproken was dat we elkaar mochten tutoyeren. Dat […]
Categorieën
Summertime
Op het moment dat ik dit schrijf zindert Nederland al een poosje in een zomerse hittegolf. Skyradio zendt mijn favoriete liedje uit. Ik zing, zo vals als ik kan, hard mee met mijn gehandicapte dochtertje. Summertime and the livin’ is easy. Fish are jumpin’ and the cotton is high. Oh your daddy’s rich and your […]
Kanteldenker 