Een pint drinken en tegelijk je was doen. Het kan(telt) in Antwerpen.


460076_473209656063284_853176103_o-1500x430

Je bent student, studeert, zit op kamers en je wil niet elke week naar je moeder met een zak vuile was. Maar de meeste wasserettes, die zijn niet echt gezellig vanwege die felle TL-lampen boven de rij wasmachines.

Nou, daar komt verandering in. Je moet de Wasbar maar eens betreden in Antwerpen of Gent. Het merk is ‘brand of the year’ geworden. Je kunt je was in de rij machines duwen en meteen aanschuiven in de ‘lunchroom’ met gratis Wifi, bureaus om aan te werken of genieten van een lekkere maaltijd. Dus kom je wel eens in Vlaanderen? Dan moet je toch eens langs de Wasbar, en neem een proefwasje mee.

Functiemenging oplossing in Nederland

De ultieme mening van functies in een winkel. In Nederland zou dat ook een moeten, maar regelgeving en bestemmingsplannen houden dat tegen. Een chique kledingzaak in Amsterdam-Buitenveldert kreeg een boete omdat ze een glaasje champagne schonken voor hun rijke cliëntèle. Klacht van de plaatselijke slijterij. Functiemenging mag nu eenmaal niet in veel steden.

Kanteling in de Jan Eef

Gelukkig zie je wel een kanteling. In de Jan Evertsenstraat in Amsterdam zijn mooie pilots waar je mengvormen ziet van kledingzaken èn lunchrooms ineen. Dat zijn de eerste ‘free zones’ in Nederland. Experimenten van durfgemeenten. En dat zijn er al meer dan dertig. Zo maak je saaie leeggelopen straten en plekken weer gezellig, verrassend en een beleving.

Placemaking

Placemaking heet dat, met leuke tentjes, winkeltjes, kiosken en warenhuizen waar meer kan dan bestemt door de afdeling handhaving met hun regels uit de vorige eeuw. Zullen we de bestemmingsplannen van de Nederlandse binnensteden ook eens goed door deze moderne droogkuizerij halen? Daar worden inwoners, studenten en ik zeker en vast een stuk blijer van.

Kwaliteitszorg zonder wachtlijsten


Ik ben samen met dr. van de Kelft geïnterviewd voor een blad. Over het gebrek aan wachtlijsten in België. En de ‘levensreddende’ operatie op onze dochter Mayim. Hieronder integraal het artikel. 

Zorg in Nederland staat voor kwaliteit. Tegelijkertijd hebben we te maken met een ernstig probleem: ondanks de maatregelen die vanuit de overheid worden genomen, kennen verschillende vormen van zorg een lange wachtlijst. Soms te lang, vinden niet alleen patiënten, maar ook de Belgische neurochirurg Erik Van de Kelft. In zijn ziekenhuis AZ Nikolaas is hij in staat om mensen snel te helpen. Het verschil tussen Nederland en België heeft volgens hem enerzijds te maken met het systeem en anderzijds met de visie op zorg. Feit is dat Van de Kelft steeds meer Nederlanders op zijn afdeling ziet. Mensen die ook de Belgische zorg gewoon door hun verzekeraar vergoed krijgen.

Erik Van de Kelft is gespecialiseerd in aandoeningen aan de wervelkolom. Denk bijvoorbeeld aan een hernia of scoliose, een verkromming van de ruggengraat. Daarnaast helpt hij mensen met aangezichtspijn. Dit is een aandoening waarbij een zenuw zorgt voor kortdurende pijnflitsen in het aangezicht. Beide aandoeningen vallen onder het specialisme van de neurochirurgie. Van de Kelft voert operaties uit aan het zenuwstelsel en aan de wervelkolom. Ook richt hij zich op pijnbestrijding in diverse vormen. Voor alle aandoeningen die onder neurochirurgie vallen, is snelle zorg belangrijk. En toch zien we in Nederland juist hier lange wachttijden. ‘Deze ontwikkeling deed zich al voor bij herniapatiënten’, zegt Van de Kelft. ‘De laatste tijd komen ook steeds meer scoliosepatiënten vanuit Nederland naar ons. De wachttijden zijn in sommige gevallen langer dan een jaar. En dat terwijl een operatie zeker niet alleen esthetisch gezien noodzakelijk is. Mensen hebben pijn en worden beperkt in hun functioneren. Bovendien worden de klachten erger naarmate een ingreep langer op zich laat wachten.’

Fixeren

Scoliose is een versterkte verkromming van de wervelkolom naar links of naar rechts. Daarbij kan ook een draaiing van de wervelkolom om haar as optreden, met als mogelijk gevolg een bolling van de ribben. De oorzaak is vaak onbekend, maar de aandoening ontstaat soms door een beenlengteverschil, spierspasmen of ontstekingen in de buikholte. Als scoliose in een vroeg stadium wordt ontdekt, kan scheefgroei van de wervelkolom behandeld en geremd worden. Van de Kelft: ‘Bij scoliose is niet altijd een operatie nodig, maar vanaf een bepaalde kromming is fixatie noodzakelijk. Ook wanneer de scoliose gezondheidsrisico’s veroorzaakt, moet er iets gedaan worden. We richten ons er dan op om de wervelkolom te corrigeren, te stabiliseren en weer in balans te brengen. Dit is een grote operatie met veel impact voor de patiënt.’

Tijd

Een goede diagnose kost tijd. Nadat de huisarts een patiënt heeft doorverwezen, wordt in het ziekenhuis volledig lichamelijk onderzoek uitgevoerd. De plaats en de flexibiliteit van de kromming in de wervelkolom worden grondig onderzocht, bijvoorbeeld met behulp van een röntgenfoto. Daarna volgen nog verschillende onderzoeken. En dat is tijdrovend. Zeker in Nederland, waar tussen de afspraken soms maanden verstrijken. ‘Er is onvoldoende capaciteit’, zegt Van de Kelft. ‘Dat frustreert niet alleen de patiënt, maar ook de artsen. Individueel willen zij graag meer doen voor patiënten, maar het systeem maakt het onmogelijk. Alle betrokken partijen vinden dat onaanvaardbaar.’

Mayim

De opvatting van Van de Kelft wordt onderschreven door Marcel Kolder. Hij is vader van Mayim, een vijftienjarig meisje dat spastisch is en sinds een aantal jaren lijdt aan ernstige scoliose. ‘Vorig jaar begon Mayims rug ernstig krom te groeien en te draaien’, vertelt hij. ‘Zo sterk, dat haar navel 15 centimeter verder naar links kwam te staan. Dat betekende een gevaar voor haar gezondheid, omdat haar organen in de knel kwamen. Daarnaast had het een grote invloed op haar leven. Mayim kreeg veel pijn in haar rug, benen en heupen. Slapen, naar de wc gaan: het ging niet meer. Je wil dan natuurlijk dat er zo snel mogelijk iets gedaan wordt. Des te meer omdat je weet dat botten snel vergroeien en er dus kans is dat de rug niet meer kan worden hersteld. Ondanks deze urgentie bleek dat we in Nederland een jaar moesten wachten op een operatie. Een verbijsterend lange tijd voor ons als ouders en voor onze dochter zelf.’

Onvoldoende capaciteit

Kolder besloot het er niet bij te laten en stelde het probleem aan de kaak. Hij zocht de publiciteit, sprak met chirurgen en stuurde een open brief naar Wouter Bos, voorzitter van de Raad van Bestuur van het VUmc. Kolder: ‘Hij beaamde dat een wachtlijst van een jaar mensonwaardig is en dat er een oplossing moet komen. Hij gaf ook aan dat de verzekeraars in dit opzicht een belangrijke rol spelen en dat hij met hen in gesprek wil.’ Naast de reactie van Bos ontving Kolder een reactie van de Raad van Bestuur van Achmea, die hij eveneens een brief stuurde. ‘Ook zij zien het probleem’, vertelt Kolder. ‘Achmea vindt dat de zorg beter georganiseerd moet worden. De algemene conclusie van alle partijen is dat er een tekort is aan capaciteit. Als het gaat om faciliteiten en als het gaat om mensen.’

Iron lady

Het onderwerp aan de kaak stellen was niet het enige waar Kolder en zijn gezin zich mee bezig hielden. Voor de specifieke situatie van Mayim moest een oplossing komen. ‘We konden niet anders dan een stap over de grens zetten’, zegt Kolder. ‘We kwamen terecht bij Erik Van de Kelft en kregen direct een goed gevoel. Uiteindelijk werd besloten tot een ingrijpende operatie waarbij de rug van Mayim is rechtgezet met schroeven en pinnen van titanium. Na de eerste afspraak is direct een datum gepland voor de operatie. Na de ervaringen in Nederland was dit een verademing. Inmiddels zijn we de trotse ouders en broer van onze eigen ‘iron lady’. Mayim heeft een nieuwe rug gekregen, zoals ze het zelf zegt. Een rug met een grote hoeveelheid titanium die haar weer laat genieten van het leven. De operatie en de nazorg zijn ontzettend goed verlopen. En toch; het zou niet nodig moeten zijn. Wij moeten ruim twee uur rijden naar het ziekenhuis, bezoek kon na de operatie niet langskomen en als ouders waren we genoodzaakt om in een hotel te verblijven. Dat maakt het niet gemakkelijker, zeker niet voor een kind. Alleen al om die reden blijven wij ons inzetten voor kortere wachtlijsten in Nederland.

Medical Pathfinder

Waarom Nederland wel wachtlijsten kent en België niet, heeft grotendeels te maken met het zorgsysteem. Nederlandse artsen zijn beperkt in het aantal operaties dat ze mogen uitvoeren. In België is dat niet het geval. Het team van Van de Kelft heeft passie voor het vak en de patiënt en haalt het maximale uit de capaciteit. Dit gaat niet ten koste van de kwaliteit. In tegendeel, het team staat nationaal en internationaal zeer hoog aangeschreven. Innovatie speelt een belangrijke rol. Zo maakt Van de Kelft tijdens de operaties gebruik van een O-ARM® scanner voor neurochirurgie. Met dit toestel kunnen tijdens rugoperaties en sommige hersenoperaties in real time (13 seconden) beelden worden gemaakt die de ingreep – zonder enige hinder voor de chirurg of de patiënt – preciezer, veiliger, doeltreffender en patiëntvriendelijker maakt. Een andere innovatie is de Medical Pathfinder, een website waarop mensen terechtkunnen voordat ze een afspraak maken. Ze voeren hun gegevens in en op basis daarvan kan een eerste basisdiagnose worden gesteld. ‘Deze technologie helpt ons om nog efficiënter te werken’, zegt Van de Kelft. ‘We halen dan het maximale uit een consult. Soms wordt duidelijk dat mensen niet bij ons terechtkunnen, maar wel bij een ander specialisme. Het is prettig om dit al in zo’n vroeg stadium te ontdekken.’

 

Het mirakel van zojuist in Sint-Niklaas


fotoNee, het gaat niet over de Heiligman en zijn Pieterbaas. Het gaat over het mirakel wat zojuist heeft plaatsgevonden in het Ziekenhuis van Sint-Niklaas. En wel op de afdeling neurochirurgie van dokter Erik van de Kelft. De lijfarts van koning Albert en dé chirurg die een titanium staketsel in de rug van onze dochter Mayim heeft gebouwd.

‘Ze zit!’ Schreeuwden we met zijn allen vanmorgen, de derde dag na de 7 uur durende zware operatie, waar bijna alle ruggenwervels van Mayim onderling werden verbonden, zodat ze niet meer als ‘de gebochelde van de Notre Dame’ en ‘zielig hoopje mens’ door het leven zou gaan. Rechtop zitten betekent voor haar geen pijn meer en een normale houding waarbij ze weer fier en rechtop door het leven kan gaan.

Het mirakel van Sint-Niklaas, door mensenhanden, vernuft en techniek voor elkaar gekregen, krijgt in onze ogen een nieuwe betekenis. Sinterklaas heeft ons geen groter cadeau kunnen geven deze week. Onze dochter heeft haar ‘leven’ weer teruggekregen in België. Dit tweetalig land kan voor ons niet meer stuk. Samen met de intens vriendelijk cultuur in het hospitaal en de prettige Vlaamse taal, zit België voor altijd in ons hart. Pleisters eraf trekken, heet kleverkes afpellen. Een loket heet een onthaalbalie. In hun taal zit gastvrijheid ingebakken.

Volgende week gaan we, zeker en vast, met een breedgrijnzende Mayim weer naar huis. We zullen Sint-Niklaas missen. Een ding weten we zeker. Over zes weken komen we terug met een mooi cadeau voor Erik van de Kelft. Wat dat is, dat zeggen we niet. Maar we hopen dat veel meer jonge patiënten uit Nederland, want in België zijn geen wachtlijsten van meer dan een jaar voor noodzakelijke operaties, besluiten om over de grens te gaan. België als gidsland in de zorg, dat hadden we nooit van te voren kunnen weten.

Open brief aan Wouter Bos


Open brief aan Wouter Bos, voorzitter raad van bestuur Vrije Universiteit Medisch Centrum en voorzitter bestuur van de Bond Ouders Spastische Kinderen (Bosk)

Betreft: uw wachtlijst

Almere, 27 september 2013

Beste Wouter Bos,

In uw ziekenhuis bestaat een wachtlijst van meer dan een jaar voor scolioseoperaties voor kinderen met ernstige vergroeiingen. Andere Nederlandse ziekenhuizen hebben ongeveer dezelfde wachttijd voor vergelijkbare operaties. Verschillende internationale onderzoeken wijzen uit dat langer wachten dan drie maanden voor dit soort correctieve operaties betreffende de ruggengraat funest kan zijn voor de toekomst van degenen die hier een indicatie voor hebben. Dat betekent dat ze hun verdere leven meer gehandicapt zullen zijn dan als ze direct worden geholpen. Met alle pijn, kosten en vermindering van kwaliteit van leven van dien. Scoliose is een ernstige chronische ziekte die we niemand toewensen. En zeker kinderen niet.

Onze ernstige spastische dochter van veertien, Mayim, heeft ernstige scoliose en een indicatie bij uw medisch centrum voor een operatie. En u raadt het al … voor een operatie met een wachtlijst van minstens een jaar.

In de (social) media

Na een stevige blog, een televisieoptreden op Nederland 2 en wat tweets hierover krijg ik honderden reacties en tips van volgers die hetzelfde probleem kennen of ervaren en gaan we op zoek naar een oplossing. Met als doel dat Mayim geholpen wordt. Een telefoontje van onze verzekeraar geeft ons hoop. Ze hebben contact met een Belgisch ziekenhuis waar ook scoliose operaties worden verricht én ook hoog aangeschreven staat. Het wordt gelukkig vergoed. En er zijn geen wachtlijsten. Achttien oktober a.s. is de ‘intake’. Mijn vrouw en ik kijken elkaar aan. Hier snappen we nu niets van. Laat staan dat ons gehandicapte kind dit kan bevatten.

België

Waar Nederland, en uw ziekenhuis faalt, kan dat blijkbaar wel in België. Als gezin kunnen we de komende week naar België, naar Sint Niklaas. We moeten veel extra kosten maken. Familieleden en vrienden kunnen niet op bezoek komen, want een ritje naar België doe je niet zomaar. Voor ons nu een oplossing. Onze dochter hebben we van uw wachtlijst laten afhalen.

Maar eigenlijk geen oplossing voor het structurele probleem van honderden patiënten die op de scoliosewachtlijst staan. Vele mensen die uren in de auto of de trein moeten zitten (wat voor onze dochter eigenlijk al heel pijnlijk en bijna ondoenlijk is) om ergens anders dan in de nabijheid van het gezin en woonplaats te worden geopereerd en nadien gecontroleerd. Want elke keer naar België reizen met een gehandicapt genezend kind of oudere is in veel gevallen ondoenlijk. Velen berusten in de wachtlijstproblematiek in de hoop dat het zo een vaart niet zal lopen.

Een verzoek. Graag uw visie en een oplossingsrichting voor Nederland, maar ook specifiek voor uw ziekenhuis. Dat hoeft niet meer voor onze dochter. Maar wel voor al die anderen die wegzakken in dit Kafkaësk systeem.

Met vriendelijke groet, namens mijn dochter Mayim en vrouw, Michelle Rutten.

Marcel Kolder

Mayim Kolder

1 jaar wachttijd voor scolioseoperatie in ons land: we gaan naar België


IMG_8565

Kijkend naar de kromme ruggengraat van Mayim, concludeert de chirurgisch orthopeed van het VUmc in Amsterdam dat een flinke operatie nodig is. Mayim wist het eigenlijk al. Afgelopen maanden heeft ze You-Tube afgestruind en weet precies wat de operatie voor haar inhoudt. Haar ruggenwervels worden met stalen schroeven een stangen weer in vorm gezet. ‘Net als de Meccanodoos van Machiel,’ roept ze.

Met 35 en 72 graden draai en kromming komen de ingewanden van Mayim in de knel. Ook de pijn aan haar rug verergert met de dag.
‘Pappa,’ zegt ze bij de chirurg. ‘Ik wil een operatie. Ik wil weer recht zitten, ze noemen me op school “handi” en “skinny” omdat ik zo raar zit.’
Mijn dochter bekijkt de wereld vanuit een hoek die 45 graden kantelt. De horizon loopt naar rechtsboven. Een wonderlijke wereld waar ze natuurlijk vanaf wil. Ze wel ook af van de pijn bij het zitten, het ongemak bij het naar het toilet gaan en het de moeite om in slaap te vallen.
De operatie kent ook risico’s, er kan infectie optreden en er is een kleine kans op een dwarslaesie. Ze snapt de risico’s, maar wil het toch doorzetten.
‘Goed,’ zegt de orthopedisch chirurg. ‘Je komt op onze wachtlijst.’ Ze vervolgt: ‘Eerst doen we een MRI van je hele lijf, want met al dat staal in je rug kan dat straks niet meer. De magneten van de scanner reageren daar heel vreemd op. Dan kijken we ook meteen naar je hersenen, ruggenmerg en hart. (Mayim heeft epilepsie en een ernstig hartprobleem). En dan zullen we de operatieprocedure in gang zetten, maar … er is wel een wachtlijst van minstens één jaar.’
Mayim kijkt me verbaasd aan. ‘Eén jaar?’
Wij ouders herhalen dat: ‘Eén jaar?’
Een korte uitleg dat alle gespecialiseerde Academische Ziekenhuizen in Nederland dezelfde wachttijden hebben, slaan een gat in de bodem van onze hoop dat Mayim snel van haar pijn afkomt.
‘We mogen van de verzekering maar 50 operaties per jaar uitvoeren’ verdedigt de chirurg. ‘We willen wel meer, maar mogen dat niet. En het is niet veel anders bij de andere ziekenhuizen in Nederland.’
Mayim begrijpt hier helemaal niets van. Een schoolgenootje is zonder wachtlijst aan zijn flaporen geholpen, en haar oppas kon binnen een week een operatie krijgen aan haar knie.
We laten ons op de lijst plaatsen en rijden naar huis.
Na een boze tweet van Pappa en ettelijke tips van volgers, zoeken we op internet naar mogelijkheden voor behandeling in ziekenhuizen in Duitsland en België. Daar zijn ze ook gespecialiseerd. België lijkt ons wel wat. Twee uur rijden hebben we er voor over. Ook als de revalidatie langer duurt. Als Mayim maar geholpen wordt.

We nemen de regie in eigen handen.
Een telefoontje van onze verzekeraar Achmea geeft ons hoop. Ze hebben een contract met twee Belgische Centra die scoliose operaties doen. Het wordt volledig vergoed. En er zijn geen wachtlijsten. En ze zijn gerenommeerd. Binnen 6 weken kunnen we een afspraak krijgen.
Mijn vrouw en ik kijken elkaar aan. Hier snappen we nu niets van. Ziekenhuizen mogen in Nederland maar 50 operaties doen van de verzekeringen, maar patiënten mogen wel, met een reisduur per dag van vier uur naar het buitenland. Eens kijken of het volledig wordt vergoed. Want we zien op de site van Achmea heel wat procedures.
Wordt dus vervolgd.