Geen zorgen, waarden zijn wortelvast


c885d735-5435-4c65-a511-80ebc6e1c120.jpg

Het gerammel van Mark Rutte aan de hellepoort van ultrarechts via een paginagrote ‘Rot op’-advertentie en de angstzaaierij van ‘broken record’ Geert Wilders vanuit Koblenz met zijn ‘Nieuw Europa’. Hoezo nieuw Europa? Terug naar de middeleeuwen lijkt het.

Politici willen blijkbaar tornen aan onze gezamenlijke waarden door ze kwetsbaar te laten zijn. Onze waarden zijn wortelvast. Al heel lang. Dus trap niet in de frames van bange politici.

Ik vond bij toeval op internet onderstaande ‘gemeenschappelijk waarden’ van ons land. Okay, het rijtje stamt uit 2011, maar de wetenschap leert dat je identiteit lang hetzelfde blijft. Ik zie deze waarden als een soort diepgeworteld baken, dat aangeeft hoe wij willen dat ons land is, of in ieder geval zal moeten zijn. Een waardenvol wenslijstje van alle Nederlanders dat zorgt voor houvast. Ze staan voor de mores van ons land. Een het grappige is. Geen enkele partij heeft recht op het uitdragen van dit lijstje, want het is van ons allemaal. Dus Rutte, en partijgenoten, handel ernaar. ‘Walk the talk’, want ons land, dat zijn wij.

Hier het rijtje, niet in volgorde van belangrijkheid:

  1. Tolerantie, ruimte geven aan de ander;
  2. Gelijkwaardigheid, gelijke behandeling in diversiteit;
  3. Vrije meningsuiting, geen ‘censuur’;
  4. Gevoel van saamhorigheid en veiligheid;
  5. Solidariteit, actief bijdragen aan elkaars welbevinden;
  6. Zelfbeschikking, werk en leven zonder inmenging;
  7. Netjes met elkaar omgaan op een fijne wijze;
  8. Respect voor ‘people and planet’ en maatschappelijk ondernemen;
  9. Vrijheid van religie;
  10. Vaderlandsliefde, trots op de prestaties van Nederland.

Wat me opvalt is dat we vooral zachte waarden hebben in ons polderland. Die zachte waarden hebben we dus in de vorige eeuw opgebouwd. Daar mogen we trots op zijn. Nederland is een ‘praatland’ en sluit beter aan bij Scandinavië en Duitsland dan bij de Angelsaksische landen als Groot- Brittannië en de Verenigde Staten, dat zijn duidelijk meer ‘vechtlanden’. Exitlanden en protectionistische landen. Dat zie je bijvoorbeeld aan de handelswijze van ons leger. Ons leger nam in Afghanistan een totaal andere rol (opbouwend) dan de Engelsen en Amerikanen (afbrekend).

Feminien land?

Ik weet het zeker. De cultuur in Nederland is gebaseerd op feminiene waarden en normen. De vraag ligt nu. Blijft dit zo? Blijft Nederland dat feminiene fijne land waar we alles in dialoog met elkaar blijven oplossen. Een land waar iedereen gelijkwaardig is. Waar mensen solidair zijn en respect hebben voor elkaar. En actief bijdragen aan elkaars welbevinden. Een sociaal en vrij land. Een land waar we nog de regie hebben over onze eigen zorg, passend onderwijs en passend werk?

Kijk, de wetenschappelijke theorie over waarden en normen vertelt ons dat deze waarden niet snel aan verandering onderhevig zijn, ze zijn wortelvast. En toch? De praktijk toont mij anders. Ik zie dat de rechtse politiek graag een masculien land heeft. Met stoere machotaal door partijen die onrust zaaien rondom het verdwijnen van onze waarden door de Islam of anderzins. Geert Wilders voorop, stevig gevolgd door Jan Roos en de laatste tijd ook door Sybrand Buma, Mark Rutte en Halbe Zijlstra. En dat stemt me niet blij. Wat overblijft is wat ik afgelopen jaren zag. Rollebollende politici. Een beetje wat in Amerika rond Trump gebeurt. Ik wensons land geen masculiene cultuur toe. Dat past niet in ons handelsland. Ik vermoed dan ook dat veel Nederlanders zich zullen verzetten tegen zo een achteruitgang.

We gaan naar zelforganisaties in de zorg


Onder het mom van ‘De kosten rijzen de pan uit’ snijdt het kabinet met 8 miljard euro in zorg die zij overbodig acht, en vooral in arbeid. Daarbij misbruikt ze het ‘frame’ dat ze enkel de ‘uitwassen’ in de zorg op de schop neemt. En dat is niet zo. 

Daarbij komt dat het huidig kabinet vastgeketend zit aan zelfopgelegd wantrouwen naar cliënt en instellingen waardoor de bureaucratie met een veelvoud vermenigvuldigd. Hierdoor ontstaan IT- en verantwoordings ‘gedrochten’ die ontaarden in geld slurpende mastodonten, waar niemand meer van weet waarvoor het systeem ooit bedacht is. Met het PGB-debacle bij de WMO-transitie als apotheose. 

Het kan echt radicaal anders. Dit kabinet en de politiek dienen te beseffen dat de sturing en bezuinigingen die ze inzetten uitgaan van een reflex omdat ze niet anders kunnen. De controlezucht verstikt innovatie in de zorg, het onderwijs, et cetera. Het vermolmt de veerkracht van bijvoorbeeld de zorgprofessionals en het onderwijzend personeel.

Terwijl de politiek probeert grip te krijgen op de oude wereld als rekenmeester, bevinden nieuwe zorg-initiatieven zich allang in de nieuwe wereld en steken coöperaties en andere vormen van zelforganisatie de kop op. 

We gaan kantelen. We gaan met elkaar verbindingen aan met publieke organisaties zonder daar de politiek meer in te betrekken. Deze orde met lege handen achterlatend. De nieuwe orde gaat uit van empathie en sympathie, van meervoudige verbindingen en professionaliteit in gezamenlijkheid. Zich afkerend van het economisme, het kapitalistisch gestuurde marktsysteem, dat door Jesse Klaver van GroenLinks is gelanceerd. Het economisme: de wereld waar de rekenmeesters het voor het zeggen hebben, maar als volledig mislukt wordt gezien in de zorg. Met als laatste stuiptrekking het voorstel van verzekeraars om winstuitkeringen te doen … hoezo winsten uitkeren? Investeren in betere zorg lijkt me. Of nog meer in de medische dossiers van patiënten willen gluren om eventuele fraude van instellingen of artsen tegen te gaan. Absurd. 

Wat me interesseert is wat het vergt om met zijn allen de kloof te overbruggen en die ‘kanteling’ te maken naar anders, naar nieuw, naar samen? Wat zijn de instrumenten die je in de zorg kunt gebruiken? Zijn er al ‘best practices’ naast het verhaal van Jos de Blok, met zijn buurtzorg. Want dat moeten we elkaar blijven vertellen. Die successen, de successen van de nieuwe wereld.

Prinsjesdag: Sorry, we worden weer de bezuiniging ingeframed.


mark-met-de-kaasschaaf

De afgelopen jaren merken we een chronische bezuinigingsdrift bij het Ministerie van Zorg. Was de bezuinigingsdrift van de notabelen in Den Haag in vroegere tijden een lichte aandoening wat met een gesprek met de patiënt op te lossen was, nu valt het op dat het schaven niet ophoudt en de hardhouten kaasplank door de kaas al te zien is. Waarom ik dat vermoed? De berichtgeving begint binnen te sijpelen. Het is eind augustus en NOS en Volkskrant melden al dat 70.000 declaraties van PGB-budgethouders niet door het SVB zijn goedgekeurd, maar dat het niet allemaal aan fraude ligt. Kijk, de eerste ‘frame’ is een serie van suggesties die komen gaan is binnen. 

Ik weet zeker, mensen die zorg behoeven krijgen op prinsjesdag wederom een slecht-nieuwsgesprek van formaat te verwerken. Op de toekomst van onze meervoudig gehandicapte dochter studeren de ministeriële kaasschavers al vele maanden is mijn bange vermoeden. Op haar passend onderwijs, op het weglaten van haar kortingen en toeslagen, op haar medicijnen, op haar persoonsgebonden budget (PGB), op haar hulpmiddelen en behoefte aan assistentie en vooral tijd om haar in deze wereld op weg te helpen. En op de extra tijd, die haar handicap de maatschappij kost, daarop wordt meestal bezuinigd. En toch blijven wij als ouders geduldig alles uitleggen, blijven we de school vragen toch wat meer geduld met haar te hebben en blijven wij hopen op betere tijden. Ondanks deze tegenslagen en de stapeling van kosten geloven wij, tegen beter weten in, dat het goed komt.

Mensen in het algemeen, is onderzocht, blijven geloven in het goede, en hebben van nature een aversie tegen verlies, ze stellen in hun hoofd het verliesdenken uit. Psychologen kennen al veel langer het bestaan van deze positivity bias. Mensen verwachten in overweldigende mate dat er goede dingen in hun leven plaats hebben in tegenstelling tot negatieve zaken. We houden onszelf dus voor de gek. Ook wat betreft het aankomend verlies van zorg dat er zeker en vast aan komt. Dat is omdat veel bezuinigingsmaatregelen van kabinet of gemeente tijdens de aankondiging nog niet voelbaar zijn. Ik bedoel, het douceurtje van 5 miljard is vorig jaar al weggegeven, en nu zitten we aan te hikken tegen een lagere groei vanwege de brexit, het aanschaffen van oorlogstuig, en … het lijstje met wensen vanuit de andere ministeries is lang.

Ik bedoel, het douceurtje van 5 miljard is vorig jaar al weggegeven, en nu zitten we aan te hikken tegen een lagere groei vanwege de brexit.

De realiteit is dat de regering nog steeds gelooft in haar adagium dat mensen met een achterstand, of het nu chronisch gehandicapten zijn, wajongers of dien meer, weer zelf aan de slag moeten gaan. Uit de cijfers blijkt nu dat die 100.000 banen bij lange na niet gehaald worden. Terwijl de sociale werkvoorziening al is afgebouwd.

Zelf aan de slag gaan. Dat noemt de politiek (en ambtenaren nemen dat dan snel over) ‘eigen verantwoordelijkheid’ of ‘uitgaan van je eigen kracht’, van die fijne ontwijkende termen. Kijk ik naar ons kind denk ik dat we juist door onze PGB en het passend onderwijs optimaal gebruik maken van de eigen kracht en verantwoordelijkheid. Zo zie ik dat ook bij de andere ouders en kinderen die we in onze zorgkring kennen.

Beste regering. Het is te makkelijk om de schuld van de zorgkosten bij de zorgvrager te leggen. De materie is complexer. Maar daar kun je moeilijk een soundbite van maken. Ik kan me nog de verkiezingsslogan van de VVD van ettelijke jaren geleden herinneren waarin stond ‘Liever de handen uit de mouwen dan je hand ophouden’. Er wordt hiermee een frame neergezet dat mensen met wat meer ‘haakjes en oogjes’ schuldig zijn aan hun eigen situatie. Er wordt bewust een negatief frame gebruikt.

De waarheid is dat er in 2012 en 2013 voor 11 miljoen bewezen is gefraudeerd, en het systeem om dat tegen te gaan meer dan 180 miljoen heeft gekost in 2015.

Een voorbeeld: Vergelijk het met het kopen van rundergehakt bij de slager. Een consument koopt liever rundergehakt dat voor 75 procent mager is dan gehakt dat 25 procent vet bevat. Het is een vorm van fout omdenken. Zo kun je spelen met boodschappen zonder de waarheid geweld aan te doen. De inhoud van de boodschap blijft dezelfde. Bij de bezuinigingen die plaatsvinden bij bijvoorbeeld het PGB wordt gesteld dat er veel gefraudeerd wordt. Men focust op het slechte. Maar als je het omdraait zou je ook kunnen zeggen dat 99 procent van de PGB-houders niet fraudeert en eerlijk omgaat met de geboden zorg. Dat klinkt anders. De waarheid is dat er in 2012 en 2013 voor 11 miljoen bewezen is gefraudeerd, en het systeem om dat tegen te gaan meer dan 180 miljoen heeft gekost in 2015. Bewust wordt dat niet gedaan om de grote massa te laten denken dat bezuiniging op zorg goed is en het enkel de boeven treft. En dat is niet netjes. Want je gebruikt communicatietechniek om je zin door te drijven.

De burger betaalt de rekening omdat de politiek faalt. Ik vermoed dat er binnenkort wederom een volgend negatief frame door de regering wordt bedacht richting zorgvragers. De eerste kwam vandaag binnen.

70.000 declaraties #PGB niet goedgekeurd. Toch is er niet altijd sprake van fraude, zegt de #NOS in zijn commentaar. Waarom wordt de fraudekaart weer getrokken? #framing suggestief.

Zogenaamde zwaarwegende redenen waarom ook de zorg weer getroffen gaat worden. Ik durf dit nog niet te vertellen aan mijn dochter. Zij droomt nog van een mooie toekomst in een wereld die haar met open armen ontvangt en haar blijvend ondersteunt in haar participatie op school, haar toekomstig werk en leefomgeving. Ik durf het niet te vertellen, omdat haar pril geluk me zo dierbaar is.

Aan de Verenigde Naties in Almere


IMG_4224‘Ik wil vrij kunnen leven, net zoals de andere kinderen in Almere,’ start Mayim Kolder (16) haar antwoord op het, in haar ogen, officiële interview dat ik afneem rondom het verdrag over de rechten van mensen met een beperking van de Verenigde Naties dat deze zomer in Nederland in werking treedt.

Op haar leeftijd heeft ze daar eigenlijk nooit over nagedacht. Mayim is spastisch, heeft een hartprobleem en is epileptisch. Ze zit in een elektrische rolstoel en moet bij alle dagelijkse handelingen fysiek worden geholpen. Ik heb haar moeten uitleggen dat het verdrag gaat over het bevorderen van de rechten van mensen met een beperking. Zodat de overheid zijn best blijft doen om haar leven te verbeteren, haar te beschermen en een fijn leven te waarborgen, omdat ze door haar handicap veel meer hindernissen zal tegenkomen dan haar stadsgenootjes. Stel dat je in een winkel wil afrekenen, vertelde ik Mayim, dan moeten ze dat niet aan jouw begeleider vragen, maar natuurlijk aan jou omdat je een eigen pinpas hebt.

Als je over tien jaar niet meer thuis woont, hoe zie je je leven?

‘Nou, dan heb ik leuk werk. Gastvrouw zijn in een dierentuin, zodat ik mensen kan rondleiden. Ik weet heel veel van dieren en verzorging. Dat doe ik dan. En een dierentuin is altijd heel toegankelijk voor rolstoelen, dus dat komt mooi uit. Maar wat ik ook belangrijk vind, is dat het normaal is voor mensen zoals ik, dat die ook gewoon naar werk kunnen zoeken en vinden. Ik vind dat ik, net zoals iedereen, gewoon een kans moet krijgen.

En waar woon je dan?

‘Ik woon in een huis met andere vrienden en vriendinnen, samen met mijn vriendje. En alles in dat huis kan ik met mijn iPad bedienen. Mijn deuren, mijn licht, mijn televisie en mijn vriendje (lacht ze). Mijn vriendje kan helpen onze kinderen te verzorgen. Maar ik weet niet of dat mijn huidige vriendje is. En ik kan het niet allemaal zelf, dus wil ik graag hulp erbij. Net als mijn PGB-hulp dat nu doet.’

Wat vind jij het belangrijkst?

‘Wat ik het aller, allerbelangrijkst vind,’ begint Mayim enthousiast op deze tweede Paasdag. ‘Dat is dat ik mijn hele leven lang kan blijven leren. Ik heb veel meer tijd nodig om te leren. Ik vind rekenen nog erg moeilijk. En ik wil dat wel goed leren. We hebben nu certificaten op school die ik ga halen, maar misschien kan ik later wel net als mijn broer de HAVO doen. Nu vind ik het te moeilijk. Ik wil ook noten leren spelen, maar dan met mijn knokkels, omdat mijn handen krom staan.’

 ‘Vrij kunnen leven, leren en werken. Mijn hele leven lang.’

Je hebt een moeilijk lichaam met veel problemen, hoe zie je dat?

‘Ik vind dat ik door al mijn lichamelijke problemen meer recht heb op hulp dan jongeren die gezond zijn. Dat ik sneller naar een ziekenhuis kan, en naar mijn eigen dokter, en dat mijn werk rekening houdt met dat ik snel moe ben en soms even moet liggen. Dat kan nu op school ook. Tussen de lessen is er een speciale kamer met een rustbed. En ik wil graag snel geholpen worden op therapie. Ik sta altijd maar te wachten.’

En je vrije tijd, hoe zie je dat?

‘Dan ga ik uit met mijn vriendje, met de taxibus. Ik kan nu niet elk restaurant in, en in sommige invalidentoiletten staan zelfs kratten en dozen. Ik was laatst in een museum en ik kon nergens bij de knoppen en koptelefoons. Dat was stom. Dat was in Almere. Ik wil ook leren paardrijden met een speciaal zadel, maar dat is te duur voor mij door die speciale dingen. Ik wil ook gewoon spontaan ergens naar toe kunnen gaan met de trein. Nu kan dit niet. Dat moet van te voren geregeld worden op de stations zodat ik in en uit kan stappen.

Laatste vraag, wat is je wens?

‘Ik hoop dat ik later veel vrienden krijg, want nu heb ik maar 2 vrienden, maar die zijn beide gehandicapt, en die kunnen me niet zo goed helpen.’

Het recht om langdurig te mogen trekken


Ja, zo een titel heeft wat connotaties als je dat leest. Maar niet voor ons gezin met een zorgintensief kind. Het gaat om een oud en mislukt administratief fenomeen dat trekkingsrecht heet. Trekken 2.0 zullen we maar zeggen. Wederom ingezet vanwege de fraude met persoonsgebonden budgetten (dat schijnt namelijk 0,1% te zijn). Het recht om je geïndiceerde persoonsgebonden budget – waar we zorg mee inkopen voor onze dochter – vanaf een rekening van de Sociale Verzekeringsbank te mogen laten trekken door je begeleiders. Hun salaris wordt derhalve niet meer gestort op de rekening van het gezin maar rechtstreeks aan de arbeidskracht. In die zin worden zij een soort trekkracht. ‘Eigen trekkracht’ zullen we maar zeggen.

Mijn vrouw en ik hebben deze week een dag ingeruimd om alle zorgcontracten met onze PGB-begeleiders en verzorgers om te zetten naar trekcontracten nieuwe stijl, met ‘opting in’ en ‘opting out’. Onze krachten worden nu allemaal of ZZP’er, c.q. zorgprofessional, tegen een hoger tarief, of betaalde trekkracht tegen een lager tarief.

febo_hilz_126727eBij dat trekken zie ik een gigantische Febo-automatiek voor me. Trekkracht loopt naar automaat, urenbriefje in het ambtelijk vakje, en hup, daar komt je ‘trektatie’, een envelop met je verdiensten eruit. Maar in het echt? Hoe dat echt gaat gebeuren? Daar hebben we nog geen flauw idee van. Onze trekkrachten derhalve ook niet. Moeten we urenbriefjes gaan tekenen? Of komt er een slimme digitale prikklok, een soort trek-app voor op je iPhone? Oh, ja. Het heeft allemaal nog bloedhaast ook, want vanaf januari 2015 verdwijnt namelijk de AWBZ. Dan begint het trekken. Bij ons komen dan vragen op. Vallen we dan als trekkend gezin onder de Jeugdwet, of de WMO of bij een verzekeraar? Geldt dit centraal trekken dan ook voor de gemeentelijke budgetten of krijg je daarvoor gemeentelijke trekbanken of kun je alleen gaan trekken via de zorgverzekeraar?

En wat gebeurt er als onze dochter onder de Wet Langdurige Zorg (Wlz) zal gaan vallen. Want die keuze moeten we wel maken voor onze dochter. Doen we haar wel in de Wlz of niet in de Wlz. En als je nu nog niet beslist, krijg je dan nog wel het recht om langdurig te mogen trekken. Of is het een eenmalige kans. Als een soort kraslot.

Of besluiten we, als kantelaars, tegen de stroom in, toch maar even niets te doen. De instanties weten namelijk ook nog niet wat deze veranderingen allemaal echt gaan betekenen. De Wlz is zelf nog niet door de 1e Kamer. Als burger heb je het recht om te weten waarvoor je kiest. Kies je de linkerdeur (waarachter een mooie wereld voor ons kind ligt, met eigen regie en juiste ondersteuning) of de rechterdeur (de akelige afgrond die je niet zag aankomen). Bij Febo kun je tenminste nog in de vakjes van de automatiek kijken. Bij de wetgeving van nu niet. Een gesloten huis. Niet transparant. Als een gokkast dus. Terwijl we liever niet gokken met de kwaliteit van leven van onze dochter.

Misschien helpt netjes vragen: ‘Best zorgbureau, indicatiestelling, gemeente of andere uitvoerder. Mogen we alsjeblieft wat tijd rekken voordat we gaan trekken. We weten als gezin echt nog niet waarvoor we kiezen, en het gaat wel om de toekomst van ons meervoudig gehandicapt kind.’

Serieus, de Febo-automatiek in ons hoofd verandert langzaam naar een een-armige bandiet, die de wetgeving in Nederland veroorzaakt. Keuzes, keuzes, keuzes. Kroket of kaassoufflé. Berenburger of broodje aap. Er is een grote chaos in zorg-Nederland, en tevens in ons denkhoofd. Voor ons gezin dat eigenlijk ontzorgd wil worden verdwijnen alle zekerheden. We voelen ons onmachtig. Onze indicatie is geldig tot 2017, wat gebeurt daarmee als je voor de Wlz kiest? Vervalt die dan? Ik vermoed van wel. Als we toch besluiten om een Wlz aan te vragen, besluiten we, komt er wel een gigantische *disclaimer onzerzijds bij.

Wij trekken het in ieder geval niet meer. Trekken jullie het nog.

Nabrander. En zo kwam dit artikel in iets andere vorm vorige week zomaar in de Trouw als opinieartikel en kreeg het aandacht van een vijftal tweedekamerleden. Wellicht helpt het.

zorgautomatiekversusgokkast

Een déjà vu: de nieuwe zorg-apartheid


Toen ik 30 jaar geleden een paar maanden in Zuid-Afrika was, zag ik met eigen ogen wat apartheid daar betekende. Als je zwart was mocht je niet met de blanke bus, of – als uitzondering – slechts staand, achterop het ‘schellinkje’. 

Er was blank onderwijs en zwart onderwijs, goed onderwijs en ondermaats onderwijs, en dat laatste, dat ondermaatse met weinig kans op een goede baan. Je kon als zwarte in de mijnen gaan werken of lorrychauffeur worden voor een paar Rand per maand. Ik kan er nog boos over worden. Apartheid is het Afrikaner woord voor “isolement”. Het ontstond tijdens de crisis van de jaren ‘30. Door die crisis werden kansarmen onderworpen aan een gescheiden ontwikkeling. De huidige crisis veroorzaakt een nieuwe vorm van apartheid. En dit keer niet gebaseerd op ras of geloof, of ver weg in Afrika, maar hier dichtbij in Nederland, namelijk op basis van je handicap, je beperking.

Ik noem dit de nieuwe apartheid, ook een Nederlandse uitvinding. De invoering van de participatiewet gaat samen met een bezuiniging van miljarden euro’s op verzorging, begeleiding, voorzieningen, banen en onderwijs voor mensen met een beperking of chronische ziekte. Hierdoor is de kans op gescheiden ontwikkeling en isolement van deze groep groter dan ooit. Als jongvolwassene zul je straks je hand moeten ophouden en een beroep doen op de gunsten van gemeente of zorgverzekeraar. De verzekeraar zal met liefde een hogere aanvullende verzekering voor je willen afsluiten, maar door allerlei drempels, financieel of gewoon door je chronische ziekte kun je verwachten dat dit onbetaalbaar voor je wordt.
De gemeente zal je vragen eerst je spaargeld aan te wenden, of dat van je ouders. Of om naastenliefde te regelen met je buren, met de hoop dat ze die liefde langer volhouden dan een paar weken. Want mantelzorgen is ‘a hell of a job’. Dat ervaar ik persoonlijk.

De nieuwe generatie jonggehandicapten – zo eentje woont toevallig ook bij ons thuis – zal geen Wajong meer krijgen. Als je bij je ouders woont krijg je sowieso vanaf 2015 geen uitkering of bijstand. Terwijl we weten dat de kosten stijgen, naarmate je ouder wordt. Uit huis wonen wordt onmogelijk, tenzij je ouders meer dan voldoende geld hebben om je tientallen jaren te kunnen onderhouden. Ook op het PGB wordt bezuinigd, dat fijne begeleidingsinstrument, waardoor je autonoom met de juiste begeleiding door het leven kan gaan. En dat is niet alles. Door de bezuiniging op passend onderwijs, door de stop op sociale werkvoorzieningen, door het gebrek aan aangepaste stageplaatsen, door het gebrek aan geschikt, soms aangepast werk, verdwijn je tegen wil en dank langzaam uit het zicht van de maatschappij.

En het rijk trekt zijn handen af van deze groep jongvolwassenen en laat het over aan de samenleving. Zal ik je wat zeggen? Het ligt helemaal niet aan de financiële crisis in Nederland. De keuze om te bezuinigen op de toekomst van deze groep jongvolwassen, is een morele keuze, geen financiële. Tuurlijk kunnen we samen voor elkaar zorgen. Solidariteit zit in onze menselijke genen. Natuurlijk kan het rijk ook kiezen om te investeren in deze groep mensen. Het is geen makkelijke weg. Schrappen is nu eenmaal simpeler. Eenvoudiger dan scheppen, dan kansen creëren.

Er is een tweedeling gaande die niet zo opvalt als je gezond bent en een baan hebt. Want het idee van de participatiemaatschappij is vooral fijn voor gezonde mensen met een normaal inkomen. Maar de nieuwe pikorde komt keihard aan bij de mensen die nu geslachtofferd worden door het huidig (en voorgaand) kabinet. Hun vrijheid, zelfstandigheid en onafhankelijkheid wordt bedreigd. Door de bezuiniging ontstaat een scheiding van publieke voorzieningen en scheiding van onderwijs. In Afrika was dat met de afremming van niet blanke participatie in de maatschappij. In Nederland met de afremming van participatie van onrendabele mensen. Het verzet uit onze groep, de bevolking, de belangenorganisaties en een paar linkse oppositiepartijen is groter dan ooit. Maar het wordt niet gehoord. Of misschien wel gehoord, maar er wordt niet naar ons geluisterd.

Ik besef dat Apartheid is veroordeeld door de internationale gemeenschap. Kunnen we hier nog wat aan doen? Ik blijf optimist. Ik reken niet meer op dit kabinet. Ik hoop wel dat bij de lokale overheid het besef zal groeien om snel sommige pijnlijke maatregelen terug te draaien.Ik hoop dat het bedrijfsleven en de samenleving – anders dan het dit kabinet – wel snapt waar het om gaat in ons land. Waar het gaat om investeren in jonge kansrijke talenten. Waar je, ondanks je uitdagingen, je eigen regie houdt over werk, leven en zorg en daarmee wezenlijk onderdeel bent van onze maatschappij. Gewoon, omdat je bent wat je bent.

 

Kwaliteitszorg zonder wachtlijsten


Ik ben samen met dr. van de Kelft geïnterviewd voor een blad. Over het gebrek aan wachtlijsten in België. En de ‘levensreddende’ operatie op onze dochter Mayim. Hieronder integraal het artikel. 

Zorg in Nederland staat voor kwaliteit. Tegelijkertijd hebben we te maken met een ernstig probleem: ondanks de maatregelen die vanuit de overheid worden genomen, kennen verschillende vormen van zorg een lange wachtlijst. Soms te lang, vinden niet alleen patiënten, maar ook de Belgische neurochirurg Erik Van de Kelft. In zijn ziekenhuis AZ Nikolaas is hij in staat om mensen snel te helpen. Het verschil tussen Nederland en België heeft volgens hem enerzijds te maken met het systeem en anderzijds met de visie op zorg. Feit is dat Van de Kelft steeds meer Nederlanders op zijn afdeling ziet. Mensen die ook de Belgische zorg gewoon door hun verzekeraar vergoed krijgen.

Erik Van de Kelft is gespecialiseerd in aandoeningen aan de wervelkolom. Denk bijvoorbeeld aan een hernia of scoliose, een verkromming van de ruggengraat. Daarnaast helpt hij mensen met aangezichtspijn. Dit is een aandoening waarbij een zenuw zorgt voor kortdurende pijnflitsen in het aangezicht. Beide aandoeningen vallen onder het specialisme van de neurochirurgie. Van de Kelft voert operaties uit aan het zenuwstelsel en aan de wervelkolom. Ook richt hij zich op pijnbestrijding in diverse vormen. Voor alle aandoeningen die onder neurochirurgie vallen, is snelle zorg belangrijk. En toch zien we in Nederland juist hier lange wachttijden. ‘Deze ontwikkeling deed zich al voor bij herniapatiënten’, zegt Van de Kelft. ‘De laatste tijd komen ook steeds meer scoliosepatiënten vanuit Nederland naar ons. De wachttijden zijn in sommige gevallen langer dan een jaar. En dat terwijl een operatie zeker niet alleen esthetisch gezien noodzakelijk is. Mensen hebben pijn en worden beperkt in hun functioneren. Bovendien worden de klachten erger naarmate een ingreep langer op zich laat wachten.’

Fixeren

Scoliose is een versterkte verkromming van de wervelkolom naar links of naar rechts. Daarbij kan ook een draaiing van de wervelkolom om haar as optreden, met als mogelijk gevolg een bolling van de ribben. De oorzaak is vaak onbekend, maar de aandoening ontstaat soms door een beenlengteverschil, spierspasmen of ontstekingen in de buikholte. Als scoliose in een vroeg stadium wordt ontdekt, kan scheefgroei van de wervelkolom behandeld en geremd worden. Van de Kelft: ‘Bij scoliose is niet altijd een operatie nodig, maar vanaf een bepaalde kromming is fixatie noodzakelijk. Ook wanneer de scoliose gezondheidsrisico’s veroorzaakt, moet er iets gedaan worden. We richten ons er dan op om de wervelkolom te corrigeren, te stabiliseren en weer in balans te brengen. Dit is een grote operatie met veel impact voor de patiënt.’

Tijd

Een goede diagnose kost tijd. Nadat de huisarts een patiënt heeft doorverwezen, wordt in het ziekenhuis volledig lichamelijk onderzoek uitgevoerd. De plaats en de flexibiliteit van de kromming in de wervelkolom worden grondig onderzocht, bijvoorbeeld met behulp van een röntgenfoto. Daarna volgen nog verschillende onderzoeken. En dat is tijdrovend. Zeker in Nederland, waar tussen de afspraken soms maanden verstrijken. ‘Er is onvoldoende capaciteit’, zegt Van de Kelft. ‘Dat frustreert niet alleen de patiënt, maar ook de artsen. Individueel willen zij graag meer doen voor patiënten, maar het systeem maakt het onmogelijk. Alle betrokken partijen vinden dat onaanvaardbaar.’

Mayim

De opvatting van Van de Kelft wordt onderschreven door Marcel Kolder. Hij is vader van Mayim, een vijftienjarig meisje dat spastisch is en sinds een aantal jaren lijdt aan ernstige scoliose. ‘Vorig jaar begon Mayims rug ernstig krom te groeien en te draaien’, vertelt hij. ‘Zo sterk, dat haar navel 15 centimeter verder naar links kwam te staan. Dat betekende een gevaar voor haar gezondheid, omdat haar organen in de knel kwamen. Daarnaast had het een grote invloed op haar leven. Mayim kreeg veel pijn in haar rug, benen en heupen. Slapen, naar de wc gaan: het ging niet meer. Je wil dan natuurlijk dat er zo snel mogelijk iets gedaan wordt. Des te meer omdat je weet dat botten snel vergroeien en er dus kans is dat de rug niet meer kan worden hersteld. Ondanks deze urgentie bleek dat we in Nederland een jaar moesten wachten op een operatie. Een verbijsterend lange tijd voor ons als ouders en voor onze dochter zelf.’

Onvoldoende capaciteit

Kolder besloot het er niet bij te laten en stelde het probleem aan de kaak. Hij zocht de publiciteit, sprak met chirurgen en stuurde een open brief naar Wouter Bos, voorzitter van de Raad van Bestuur van het VUmc. Kolder: ‘Hij beaamde dat een wachtlijst van een jaar mensonwaardig is en dat er een oplossing moet komen. Hij gaf ook aan dat de verzekeraars in dit opzicht een belangrijke rol spelen en dat hij met hen in gesprek wil.’ Naast de reactie van Bos ontving Kolder een reactie van de Raad van Bestuur van Achmea, die hij eveneens een brief stuurde. ‘Ook zij zien het probleem’, vertelt Kolder. ‘Achmea vindt dat de zorg beter georganiseerd moet worden. De algemene conclusie van alle partijen is dat er een tekort is aan capaciteit. Als het gaat om faciliteiten en als het gaat om mensen.’

Iron lady

Het onderwerp aan de kaak stellen was niet het enige waar Kolder en zijn gezin zich mee bezig hielden. Voor de specifieke situatie van Mayim moest een oplossing komen. ‘We konden niet anders dan een stap over de grens zetten’, zegt Kolder. ‘We kwamen terecht bij Erik Van de Kelft en kregen direct een goed gevoel. Uiteindelijk werd besloten tot een ingrijpende operatie waarbij de rug van Mayim is rechtgezet met schroeven en pinnen van titanium. Na de eerste afspraak is direct een datum gepland voor de operatie. Na de ervaringen in Nederland was dit een verademing. Inmiddels zijn we de trotse ouders en broer van onze eigen ‘iron lady’. Mayim heeft een nieuwe rug gekregen, zoals ze het zelf zegt. Een rug met een grote hoeveelheid titanium die haar weer laat genieten van het leven. De operatie en de nazorg zijn ontzettend goed verlopen. En toch; het zou niet nodig moeten zijn. Wij moeten ruim twee uur rijden naar het ziekenhuis, bezoek kon na de operatie niet langskomen en als ouders waren we genoodzaakt om in een hotel te verblijven. Dat maakt het niet gemakkelijker, zeker niet voor een kind. Alleen al om die reden blijven wij ons inzetten voor kortere wachtlijsten in Nederland.

Medical Pathfinder

Waarom Nederland wel wachtlijsten kent en België niet, heeft grotendeels te maken met het zorgsysteem. Nederlandse artsen zijn beperkt in het aantal operaties dat ze mogen uitvoeren. In België is dat niet het geval. Het team van Van de Kelft heeft passie voor het vak en de patiënt en haalt het maximale uit de capaciteit. Dit gaat niet ten koste van de kwaliteit. In tegendeel, het team staat nationaal en internationaal zeer hoog aangeschreven. Innovatie speelt een belangrijke rol. Zo maakt Van de Kelft tijdens de operaties gebruik van een O-ARM® scanner voor neurochirurgie. Met dit toestel kunnen tijdens rugoperaties en sommige hersenoperaties in real time (13 seconden) beelden worden gemaakt die de ingreep – zonder enige hinder voor de chirurg of de patiënt – preciezer, veiliger, doeltreffender en patiëntvriendelijker maakt. Een andere innovatie is de Medical Pathfinder, een website waarop mensen terechtkunnen voordat ze een afspraak maken. Ze voeren hun gegevens in en op basis daarvan kan een eerste basisdiagnose worden gesteld. ‘Deze technologie helpt ons om nog efficiënter te werken’, zegt Van de Kelft. ‘We halen dan het maximale uit een consult. Soms wordt duidelijk dat mensen niet bij ons terechtkunnen, maar wel bij een ander specialisme. Het is prettig om dit al in zo’n vroeg stadium te ontdekken.’