Een tweegesprek of twistgesprek tussen mijn dochter en haar arts


Boven in de hal staat de arts te wachten. Ik rol in mijn elektrische stoel naar hem toe, mijn vader achter me. Na dat hij ons begroet heeft, vraagt hij, mij negerend, aan papa: ‘Wat heeft uw dochter eigenlijk?’

‘Dat staat toch in haar dossier dokter?’

‘Nee, dat dossier heb ik niet.’

Oh, nu moet papa dat hele verhaal over mijn ziekte weer vertellen. Weet je wat, ik grijp in: ‘Ik heet Mayim dokter,’ ik geef hem een krom handje, ‘ik ben spastisch, en ik kan ook praten.

Steek dat maar in je kont, denk ik erbij. Dat mag ik niet hardop zeggen hoor van mijn ouders, ze vinden trouwens dat ik een beetje grof ben geworden in mijn taalgebruik. Maar volgens mij mag ik dat, want ik ben een puber. Iets anders is ook dat ik heel erg driftig kan worden over van alles en nog wat; schelden, onaardige dingen zeggen, tegen mijn ouders, tegen mijn hulpen. Ja, vind je het gek als je zo weinig macht over je leven hebt. Misschien is dat niet het goede woord, maar iedereen weet wat ik bedoel.

Bijvoorbeeld ik ben aangekleed door mijn moeder, dat duurt een half uur, het schoolbusje komt al bijna voorrijden om me op te halen, en opeens vind ik dat ik er stom uitzie. Ik wil gewoon andere kleren aan, én dat kan dan niet, want dat duurt weer een half uur, én het schoolbusje rijdt intussen voor.

Heb je wel macht over je eigen leven, loop je naar je kast, pak je kleren die niet stom zijn, je kleed je aan, springt je op de fiets en racet naar school. Op zo een moment word ik ontzettend driftig tegen mijn lieve moeder en tegen mijn lieve hond, zelfs tegen de bedrand, de kast en tegen mijn lieve knuffels.

Ik heb de dokter blijkbaar goed op zijn nummer gezet, want ogenblikkelijk richt hij tot mij: ‘Ik had het natuurlijk aan jou moeten vragen.

IMG_9520.JPG

Hands-on politica Linda Voortman


lindanieuwliggend.jpg
Linda Voortman is een politica, zoals ik dat graag zie. Er zijn namelijk niet zoveel politici die echt opstaan voor de meest zwakkeren in onze samenleving. Die vaker te vinden zijn tussen vluchtelingen of mensen met een handicap, dan op de grachtengordels. Linda bezit een vorm van politiek leiderschap dat zich van nature vertaalt in een hands-on mentaliteit. Ze duikt als volksvertegenwoordiger diep in de realiteit van het dagelijks leven, dat voor sommigen in Nederland gewoon de hel op aarde is, en zonder daar meteen een goed of slecht-nieuws-show van te maken.
Democratie is ondermeer bedacht om minderheden tegen meerderheden te beschermen, veel mensen denken dat het is bedacht om de meerderheid aan zijn eigen gelijk te helpen. Dat is niet zo. Twee voorbeelden: Democratie beschermt homo’s tegen homohaters en mensen met een beperking tegen bureaucratisch onbegrip. Linda weet met deze groepen de weg naar boven te vinden.
Dat soort dingen, dat pakt Linda als geen ander op. Ze vertoont in mijn ogen andere manier van politiek bedrijven, niet elitair, niet schreeuwerig, maar juist samen optrekkend.
Iedereen weet van mij dat ik me al jaren inzet voor jonge mensen die zorg nodig hebben en sta voor een groenere wereld. Omdat ik mijn idealen herken in de visie van Groenlinks, ben ik een paar jaar geleden lid geworden van GroenLinks.
Bij de komende verkiezingen gaat mijn stem niet uit naar de politiek leider, dat is te gemakkelijk, maar naar Linda Voortman. Ik kies voor de harde werker, toevallig een vrouw. Ik kies voor iemand die je nooit in de steek laat. Een drijvende kracht en steun voor mensen met een beperking, overtuigd van de kracht van eigen regie voor mensen met een beperking, steevast ambassadeur voor het persoonsgebonden budget, en gelover in een uitermate toegankelijk Nederland. Voor iedereen.
Het is ook niet onopgemerkt, haar enthousiasme werkt in de kamer als een perpetuum mobilé. Langs de lijn van de inhoud werkt smeedt ze coalities met andere powervrouwen, ook met zorg in hun portefeuille, zoals Renske Leijten en Vera Bergkamp. Ze werkt met de overtuiging dat politiek leiderschap niet uitsluitend voorbehouden is aan politieke baasjes, maar dat politiek leiderschap aan iedereen toebehoort, en vooral aan burgers die dit het hardst nodig hebben.

 

1 jaar wachttijd voor scolioseoperatie in ons land: we gaan naar België


IMG_8565

Kijkend naar de kromme ruggengraat van Mayim, concludeert de chirurgisch orthopeed van het VUmc in Amsterdam dat een flinke operatie nodig is. Mayim wist het eigenlijk al. Afgelopen maanden heeft ze You-Tube afgestruind en weet precies wat de operatie voor haar inhoudt. Haar ruggenwervels worden met stalen schroeven een stangen weer in vorm gezet. ‘Net als de Meccanodoos van Machiel,’ roept ze.

Met 35 en 72 graden draai en kromming komen de ingewanden van Mayim in de knel. Ook de pijn aan haar rug verergert met de dag.
‘Pappa,’ zegt ze bij de chirurg. ‘Ik wil een operatie. Ik wil weer recht zitten, ze noemen me op school “handi” en “skinny” omdat ik zo raar zit.’
Mijn dochter bekijkt de wereld vanuit een hoek die 45 graden kantelt. De horizon loopt naar rechtsboven. Een wonderlijke wereld waar ze natuurlijk vanaf wil. Ze wel ook af van de pijn bij het zitten, het ongemak bij het naar het toilet gaan en het de moeite om in slaap te vallen.
De operatie kent ook risico’s, er kan infectie optreden en er is een kleine kans op een dwarslaesie. Ze snapt de risico’s, maar wil het toch doorzetten.
‘Goed,’ zegt de orthopedisch chirurg. ‘Je komt op onze wachtlijst.’ Ze vervolgt: ‘Eerst doen we een MRI van je hele lijf, want met al dat staal in je rug kan dat straks niet meer. De magneten van de scanner reageren daar heel vreemd op. Dan kijken we ook meteen naar je hersenen, ruggenmerg en hart. (Mayim heeft epilepsie en een ernstig hartprobleem). En dan zullen we de operatieprocedure in gang zetten, maar … er is wel een wachtlijst van minstens één jaar.’
Mayim kijkt me verbaasd aan. ‘Eén jaar?’
Wij ouders herhalen dat: ‘Eén jaar?’
Een korte uitleg dat alle gespecialiseerde Academische Ziekenhuizen in Nederland dezelfde wachttijden hebben, slaan een gat in de bodem van onze hoop dat Mayim snel van haar pijn afkomt.
‘We mogen van de verzekering maar 50 operaties per jaar uitvoeren’ verdedigt de chirurg. ‘We willen wel meer, maar mogen dat niet. En het is niet veel anders bij de andere ziekenhuizen in Nederland.’
Mayim begrijpt hier helemaal niets van. Een schoolgenootje is zonder wachtlijst aan zijn flaporen geholpen, en haar oppas kon binnen een week een operatie krijgen aan haar knie.
We laten ons op de lijst plaatsen en rijden naar huis.
Na een boze tweet van Pappa en ettelijke tips van volgers, zoeken we op internet naar mogelijkheden voor behandeling in ziekenhuizen in Duitsland en België. Daar zijn ze ook gespecialiseerd. België lijkt ons wel wat. Twee uur rijden hebben we er voor over. Ook als de revalidatie langer duurt. Als Mayim maar geholpen wordt.

We nemen de regie in eigen handen.
Een telefoontje van onze verzekeraar Achmea geeft ons hoop. Ze hebben een contract met twee Belgische Centra die scoliose operaties doen. Het wordt volledig vergoed. En er zijn geen wachtlijsten. En ze zijn gerenommeerd. Binnen 6 weken kunnen we een afspraak krijgen.
Mijn vrouw en ik kijken elkaar aan. Hier snappen we nu niets van. Ziekenhuizen mogen in Nederland maar 50 operaties doen van de verzekeringen, maar patiënten mogen wel, met een reisduur per dag van vier uur naar het buitenland. Eens kijken of het volledig wordt vergoed. Want we zien op de site van Achmea heel wat procedures.
Wordt dus vervolgd.

Eindelijk weer de regie over onze hulpverleners


blogboek
Afstemming tussen leerkracht, therapeut en ouders komt vaak in de knel als je kind extra ondersteuning nodig heeft of een complexe zorgvraag heeft. Ik heb de afgelopen jaren een hoop frustratie in blogs van me afgeschreven als er weer eens wat fout ging tussen het team hulpverleners, de school en onze wensen. We hadden werkelijk het gevoel dat we de regie kwijt waren over de zorg rondom ons kind.

Tel maar eens na. Onze meervoudig gehandicapte dochter heeft vier therapeuten, twee leerkrachten, een serie vakleerkrachten een onderwijsassistent, een revalidatiearts, een maatschappelijk werker, vier PGB-hulpen en een hulpvaardige broer in haar leven. En daarmee evenzoveel afspraken, doelen, hulp, spelprogramma, zorg en begeleiding nodig. En overal liggen briefjes, schoolschriftjes, e-mails, halve en hele afspraken met al die best belangrijke mensen in het leven van ons kind met bijbehorende behandelplannen en doelen die behaald moeten/kunnen worden. Ja, dan raak je weleens de weg kwijt, als ouder of hulpverlener, en verdwijnt het overzicht. Totdat …

De oplossing kwam als geroepen
Soms kom je als ouder van een zorgkind iets tegen waar je ontzettend warm voor loopt. Ik ben fan, supporter en gebruiker geworden van Blogboek. Blogboek is het best vergelijkbaar met facebook en Linkedin. Maar dan als besloten community: de kring hulpverleners rond je dochter. Maar met een belangrijke propositie: Je bent zelf namelijk de baas van het Blogboek, je bent in de regie.
Blogboek stroomlijnt de communicatie, de doelen die je wil halen en de overdracht van allerhande zaken rond je kind. Omdat meerdere professionals toegang hebben tot dezelfde basisinformatie kan er kennis worden gedeeld, op elkaar afgestemd en opgepakt. Samenwerken gaat beter, voortgang wordt beter bewaakt en documenten raken niet ondergesneeuwd of kwijt.

Als je kunt internetbankieren kun je blogboeken
Blogboek werkt even makkelijk als internetbankieren of facebook en wisselt veilig via je browser of iPad informatie over je kind. En Blogboek is elke uur van de dag beschikbaar met de laatste informatie. Met nieuwsberichten, het ontwikkelingsprofiel, de doelen en de metingen. Op een manier zo simpel en overzichtelijk dat bijna elke ouder dit kan oppakken. Blogboek wordt door de ouder beheerd en je nodigt professionals uit voor de delen van je Blogboek waarvoor je ze toegang geeft.
Wij hebben het gevoel dat we weer regie over de hulpverlening krijgen. En dat is erg lang geleden dat we dit gevoel hadden.

Alle ouders kunnen een account aanvragen. Blogboek is gratis voor ouders en twee hulpverleners. In ons geval betalen we 50 euro per jaar. Maar dat hebben we over voor dit mooie instrument. Een online heen-en-weer-schrift. Surf naar http://www.blogboek.com en kijk eens wat dit voor jezelf of een van je relaties kan betekenen.

I am what I am, thema van de paralympics


I am what I am van dame Shirley Bassey is het themalied van de Paralympics in London 2012. Het lied onthult op de openingsceremonie een reusachtig model van het controversieel mooie beeld van de zwangere misvormde Alison Lapper van de beeldhouwer Marc Quinn. Het tekent de start van grensverleggende paralympics die gaan komen: Alison als moderne versie van de armenloze Venus van Milo, de wereld toeschreeuwend ‘Ik ben wat ik ben!’.

Samen met mijn spastische dertienjarige dochtertje kijk ik elke dag naar de spelen. Op de ARD en op BBC, want in Nederland is er vanwege de aandacht voor de verkiezingen amper aandacht voor de spelen. Kijkend naar de spastische zeehondenhandjes en verkrampte beentjes van mijn dochter pink ik een traantje weg bij de speech van Stephen Hawking die na het openingslied volgt. Hawking, überspast en Nobelprijswinnaar zit in zijn rolstoel op het centrale plein. Hij bedient met zijn ogen zijn spreekcomputer. Zijn speech is voorbode dat er absoluut grenzen zullen worden verlegd in London.

Ik quote Hawking: ‘The Paralympic Games is about transforming our perception of the world. We are all different, there is no such thing as a standard or run-of-the-mill human being, but we share the same human spirit.’. En, ‘What is important is that we have the ability to create … however difficult life may seem, there is always something you can do and succeed at,’ voegt hij toe.

Nederland grossiert deze week in paralympische medailles. Mijn dochter en ik zijn plaatsvervangend trots. De Nederlandse televisie grossiert deze week echter in politieke debatten. Veel zorgdebatten valt me op. Deze gaan steevast over de te behalen bezuinigingen op de AWBZ, over de stijgende kosten door de vergrijzing, over kwaliteit van leven en over wel of niet doorbehandelen. Het gaat over de kosten van medicijnen en het gedeeltelijk afschaffen van het PGB.

Het gaat in die debatten niet over visie op levensbrede en levenslange zorg, over de mogelijkheden en kansen voor langdurig gehandicapten om te kunnen participeren in de maatschappij. Politici kunnen leren van de paralympische sporters. Ik zou graag willen dat ze hun ideeën kantelen en net als bij de paralympics het menselijk kapitaal zien, op dezelfde wijze als Hawkin dat zo mooi formuleert.

Door herinvoering van een bredere vorm van persoonsgebonden budget geef je mensen meer vrijheid om hun leven naar eigen inzicht in te richten en de maatschappij de rijkdom van juist die mensen die elke dag olympische prestaties tonen te laten zien. Precies zoals mijn dochtertje dat voor ogen heeft. Die ondanks haar zware handicap druk meedoet in de maatschappij. Die graag twittert en gewoon tandarts wil worden. En als het niet met haar eigen handjes lukt, dan maar met een robotarm, vindt ze.

Mensen met een handicap krijgen in de Nederlandse maatschappij, ondanks mooie experimenten, nog steeds niet voldoende kans om te laten zien wat ze waard zijn. De overheid moet geen stap terug doen, maar een stap verder. Door werkgevers te verplichten arbeidsgehandicapten in dienst te nemen. Dan kunnen ze ontdekken wat voor olympische prestaties deze mensen tonen.

Eigen regie is de tegenhanger van de betutteling waar het nu in politieke debatten telkens over gaat. Een paar politieke partijen hebben het begrepen. Ik lees ‘eigen regie’ in de programma’s van de PvdA, GroenLinks en D’66. Keuzevrijheid en eigen regie als visie op participatie. De andere partijen zijn daar wat kariger in of spreken daar helemaal niet over. Maar wat niet is kan nog komen. De droom van deze paralympics: ‘There is always something you can do and succeed at’, … dat is de spiegel die ik de politiek en de kiezer nu graag voorhoud.