Quatorze Juillet: Open brief aan alle Nederlanders


WijStaanOp-lol

Veertien juli, treedt het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een handicap in werking in Nederland. Dat verdrag verplicht de overheid en de samenleving om de rechten van alle mensen die moeten leven met een handicap, te waarborgen. Zodat zij gelijk als ieder ander kunnen reizen, wonen, werken, uitgaan en een zelfstandig bestaan opbouwen. Net zoals ieder ander mens.

Veel mensen zijn zich er niet van bewust hoe noodzakelijk dit verdrag is voor de ontwikkeling van meer dan een miljoen mensen met een beperking in ons land. Het gaat om bijvoorbeeld de volgende zaken die de overheid, bedrijven en instellingen mogelijk moeten maken:

  • Ongehinderd toegang tot openbaar vervoer, alle stations, alle treinen en alle bussen. Nu is dat nog niet mogelijk
  • Ongehinderd toegang tot begrijpelijke en goed voorleesbare websites, voor bijvoorbeeld mensen met een visuele of verstandelijke beperking
  • Ongehinderd kunnen kiezen uit het woningenaanbod op alle kostprijsniveaus en huurniveaus, omdat ze allemaal toegankelijk zijn of snel gemaakt kunnen worden. Slechts een miniem aantal woningen van nu zijn toegankelijk voor mensen met een beperking
  • Ongehinderd kunnen deelnemen aan onderwijs, ook groepsonderwijs. Bijna geen onderwijsinstelling is volledig toegankelijk: lokalen, pauzeruimten, practica of toiletten, het is bijna overal niet 100% toegankelijk
  • Ongehinderd kunnen stemmen, de meeste stemhokjes zijn te hoog en het stembiljet is onhandig of slecht leesbaar voor mensen met een beperking
  • Ongehinderd kunnen werken in een werkomgeving die flexibel en aanpasbaar is voor alle soorten van werkenden, enorm veel mensen met een beperking lopen aan tegen werkgevers die hun werkomgeving niet willen aanpassen omdat dat te duur is.
  • Ongehinderd toegang tot restaurants, cafés en hotels, daar zelfstandig kunnen blijven zonder mensonterende til- en sleeptaferelen, bij 80% van de horecaondernemingen is de toegankelijkheid slecht tot zeer slecht

Onze landgenoten met een lichamelijke of andere handicap kunnen daardoor niet voldoende meedoen in Nederland, terwijl het VN-verdrag bepaalt dat dat een recht is. Onze overheid en onze samenleving moeten samen met hen oplossingen vinden en bestaande oplossingen meer consequent gaan inzetten.

Wij roepen u op om mee te helpen om het VN-verdrag daadwerkelijk na te komen. Door van uw gemeente te eisen gebouwen en openbare ruimten toegankelijk te maken, door goed gehandicaptenvervoer te regelen. Door van uw regering te eisen dat zij de wetgeving voor de bouw, onderwijs, zorg, sociale zaken en economische zaken zodanig aanpast, dat ontoegankelijkheid bij de wet verboden wordt. Door uw werkgever te wijzen op de plicht toegankelijke werkplekken aan te bieden, door de school van uw kinderen te wijzen op ontoegankelijke lokalen, toiletten en andere ruimten.

Op veertien juli 227 jaar geleden beleefde Frankrijk een revolutie door alle burgers gelijke rechten te geven. Laten we die revolutie vanaf vandaag completeren door nu ook mensen met een beperking diezelfde rechten te geven als ieder ander. En laat ons dat vanaf vandaag elk jaar op 14 juli vieren als Nationale Inclusiedag. Elk jaar, als start- en meetpunt voor het bouwen van een Nederland waarin onze 1,2 miljoen Nederlanders met een handicap een gelijkwaardig onderdeel zijn van de samenleving.

Margit van Hoeve en Marcel Kolder, beiden ouders van kinderen met een beperking.

 De groep Wij Staan Op! nam al een voorschot op Nationale Inclusiedag met hun Manifest: Vrijheid Gelijkheid en Menselijkheid, teken het (bit.ly/wso-teken) en volg hun strijd via www.wijstaanop.nl

 

Vandaag wordt in NL de apartheid opgeheven.


bouwlift

Als je lichamelijk gehandicapt bent, dan is Nederland een van de meest ontoegankelijke landen van Europa. Terwijl je dat niet zou verwachten. In Leiden is bijvoorbeeld maar één café rolstoeltoegankelijk en op maar één van de vier stations kun je met een rolstoel in en uit een trein stappen.

In Almere en omgeving zijn voor kinderen met een lichamelijke beperking, die in een elektrische rolstoel zitten, weinig stageplekken. Het is meerledig. Of er is een gebrek aan een fatsoenlijk invalidentoilet of er is geen verschoningsruimte. Het is een feit dat bedrijfsgebouwen geen lift hebben. Dan heb ik het over gebouwen met één of twee verdiepingen. De stageplek van onze dochter is bijvoorbeeld zo een onbereikbare plek. Oplossing? Een bouwlift. Ja, zo een met een plank die omhoog wordt getild door een soort heftruckmechanisme. Zo kan ze van de begane vloer naar de eerste verdieping. Veilig? Niet echt. Daarom staan wij als ouders altijd met haar op de lift, zodat ze niet opeens haar rolstoel aanzet en een verdieping naar beneden dondert. Waarom ga je als ouder akkoord met zo een voorziening? Gewoon, omdat je je dochter een normale stage gunt. En niet, zoals voorgesteld door de school, de hele dag broodkruimelen voor geiten en schapen.

Gewoon, omdat je je dochter een normale stage gunt. En niet, zoals voorgesteld door de school, de hele dag broodkruimelen voor geiten en schapen.

Aanstaande donderdag is het debat over het VN-verdrag van rechten van mensen met een beperking en wordt in de maanden daarna het verdrag geratificeerd. Eens en voor al zullen bedrijven, organisaties en wij allen rekening horen te houden met mensen met een beperking. De volgende stap is dat veel wetten in Nederland moeten worden aangepast, zodat de maatschappij mensen met een beperking eindelijk met open armen ontvangt. En daarmee niet alleen de fysieke drempels laat verdwijnen, maar ook de mentale drempels. Behandel mensen met een beperking gewoon als mensen zonder beperking. Maak het voor hen mogelijk om volledig deel te kunnen nemen in onze maatschappij. Net zoals in de U.S.A. dat al jaren geleden is gedaan. Elke horecagelegenheid is daar rolstoeltoegankelijk. Hoe dat kan? Omdat daar het in de wet is vastgelegd.

Het is absoluut nog geen gewonnen race in Nederland.

Donderdag wordt ons land hopelijk echt toegankelijk voor mensen met een beperking. Tenzij de VVD, CDA en de PVV er een stokje voor steken. Want ze twijfelen. Waarom dat? Omdat het geld kost om rekening te houden met mensen met een beperking en omdat mensen met een handicap daarom erg lastig zijn voor ondernemers en het openbaar vervoer. Dus de kans blijft groot dat de apartheid blijft bestaan.

Bobo-taal en het belang van een Amerikaanse sirene


electronic-alarm-siren-9256-5224919

Op weg naar de VN-manifestatie over de rechten van mensen met een handicap oefent Marcel, mijn papa, zijn speech voor straks. Mama rijdt onze gehandicaptenbus waarin ik in mijn elektrische rolstoel naast papa zit. Papa noemt zichzelf kanteldenker … kantelen … nou dat kan hij wel, zegt mama altijd. Maar ik weet dat ze daar heel wat anders mee bedoelt.

‘Wie komen daar eigenlijk,’ vraag ik aan papa.

‘Nou het is niet mis hoor wat daar komt, een gezelschap van wethouders en politici, ik bedoel politici in spé, mensen die graag raadslid of wethouder willen worden, want je moet natuurlijk wel gezien worden, en dat kan op een manifestatie van mensen met een beperking. En dat zal wel weer een hoop ‘bobo’-taal worden.’

‘Bobo-taal, wat is dat nou weer?’ vraag ik.

‘Bobo-taal is praten door middel van abstracties waarin de complexiteit van de wereld nog complexer wordt,’ pest papa me. ‘Politici en ambtenaren zijn daar keigoed in.’

‘Ik snap het nog steeds niet.’

‘Ja schat, dat is ook precies de bedoeling. En dat moet veranderen.’

‘Jíj praat zeker nooit zo, hè pap.’

Mama begint te giechelen: ‘Nee hè, Marcel.”

‘Nou ja, jullie zeggen het … mijn speech gaat erover dat mensen met een handicap in onze maatschappij nog steeds niet volledig mee kunnen doen, werk, wonen, uitgaan, leren, noem maar op. We willen de rechten van mensen met een beperking bevorderen.’

‘Wij zijn niet beperkt, de rest is het … we worden gewoon niet gezién,’ zeg ik boos. ‘Weet je nog die keer dat we op zo’n drukke Pinkstermarkt waren en ik met mijn elektrische rolstoel over de tenen van een mevrouw reed die voor ons liep.’

‘Ik zie het nog helemaal voor me, dat was zo een hooggeblondeerde Jordaanse, zo een die in de jaren ‘80 in Almere is gaan wonen,’ zegt mama.

‘Het was haar eigen schuld hoor, want opeens draait ze zich om … een gehandicapte in een rolstoel, nee, die zie je niet … en ik reed dwars over haar voet, ik hoorde haar tenen kraken en ze schreeuwt, kijk uit trut, zo raak ik ook nog gehandicapt.’

‘Zo een domme opmerking.’ zegt papa. ‘Die elektrische rolstoel van jou, die weegt wel 200 kilo.’

‘Toen heb je zo’n Amerikaanse politiesirene op mijn rolstoel gemonteerd, hè pap. Zodat ze me wel zien … of eigenlijk horen … zal ik hem nu even aanzetten?’

‘Neeeee, alsjeblieft niet,’ roepen mijn ouders. ‘Niet nu,’

‘Wat lief hè mama, dat papa dat ding heeft gemonteerd toen.’

(dit fragment is uit het boek Water, wat in 2018 verschijnt over het leven van Mayim Kolder)

Het recht om langdurig te mogen trekken


Ja, zo een titel heeft wat connotaties als je dat leest. Maar niet voor ons gezin met een zorgintensief kind. Het gaat om een oud en mislukt administratief fenomeen dat trekkingsrecht heet. Trekken 2.0 zullen we maar zeggen. Wederom ingezet vanwege de fraude met persoonsgebonden budgetten (dat schijnt namelijk 0,1% te zijn). Het recht om je geïndiceerde persoonsgebonden budget – waar we zorg mee inkopen voor onze dochter – vanaf een rekening van de Sociale Verzekeringsbank te mogen laten trekken door je begeleiders. Hun salaris wordt derhalve niet meer gestort op de rekening van het gezin maar rechtstreeks aan de arbeidskracht. In die zin worden zij een soort trekkracht. ‘Eigen trekkracht’ zullen we maar zeggen.

Mijn vrouw en ik hebben deze week een dag ingeruimd om alle zorgcontracten met onze PGB-begeleiders en verzorgers om te zetten naar trekcontracten nieuwe stijl, met ‘opting in’ en ‘opting out’. Onze krachten worden nu allemaal of ZZP’er, c.q. zorgprofessional, tegen een hoger tarief, of betaalde trekkracht tegen een lager tarief.

febo_hilz_126727eBij dat trekken zie ik een gigantische Febo-automatiek voor me. Trekkracht loopt naar automaat, urenbriefje in het ambtelijk vakje, en hup, daar komt je ‘trektatie’, een envelop met je verdiensten eruit. Maar in het echt? Hoe dat echt gaat gebeuren? Daar hebben we nog geen flauw idee van. Onze trekkrachten derhalve ook niet. Moeten we urenbriefjes gaan tekenen? Of komt er een slimme digitale prikklok, een soort trek-app voor op je iPhone? Oh, ja. Het heeft allemaal nog bloedhaast ook, want vanaf januari 2015 verdwijnt namelijk de AWBZ. Dan begint het trekken. Bij ons komen dan vragen op. Vallen we dan als trekkend gezin onder de Jeugdwet, of de WMO of bij een verzekeraar? Geldt dit centraal trekken dan ook voor de gemeentelijke budgetten of krijg je daarvoor gemeentelijke trekbanken of kun je alleen gaan trekken via de zorgverzekeraar?

En wat gebeurt er als onze dochter onder de Wet Langdurige Zorg (Wlz) zal gaan vallen. Want die keuze moeten we wel maken voor onze dochter. Doen we haar wel in de Wlz of niet in de Wlz. En als je nu nog niet beslist, krijg je dan nog wel het recht om langdurig te mogen trekken. Of is het een eenmalige kans. Als een soort kraslot.

Of besluiten we, als kantelaars, tegen de stroom in, toch maar even niets te doen. De instanties weten namelijk ook nog niet wat deze veranderingen allemaal echt gaan betekenen. De Wlz is zelf nog niet door de 1e Kamer. Als burger heb je het recht om te weten waarvoor je kiest. Kies je de linkerdeur (waarachter een mooie wereld voor ons kind ligt, met eigen regie en juiste ondersteuning) of de rechterdeur (de akelige afgrond die je niet zag aankomen). Bij Febo kun je tenminste nog in de vakjes van de automatiek kijken. Bij de wetgeving van nu niet. Een gesloten huis. Niet transparant. Als een gokkast dus. Terwijl we liever niet gokken met de kwaliteit van leven van onze dochter.

Misschien helpt netjes vragen: ‘Best zorgbureau, indicatiestelling, gemeente of andere uitvoerder. Mogen we alsjeblieft wat tijd rekken voordat we gaan trekken. We weten als gezin echt nog niet waarvoor we kiezen, en het gaat wel om de toekomst van ons meervoudig gehandicapt kind.’

Serieus, de Febo-automatiek in ons hoofd verandert langzaam naar een een-armige bandiet, die de wetgeving in Nederland veroorzaakt. Keuzes, keuzes, keuzes. Kroket of kaassoufflé. Berenburger of broodje aap. Er is een grote chaos in zorg-Nederland, en tevens in ons denkhoofd. Voor ons gezin dat eigenlijk ontzorgd wil worden verdwijnen alle zekerheden. We voelen ons onmachtig. Onze indicatie is geldig tot 2017, wat gebeurt daarmee als je voor de Wlz kiest? Vervalt die dan? Ik vermoed van wel. Als we toch besluiten om een Wlz aan te vragen, besluiten we, komt er wel een gigantische *disclaimer onzerzijds bij.

Wij trekken het in ieder geval niet meer. Trekken jullie het nog.

Nabrander. En zo kwam dit artikel in iets andere vorm vorige week zomaar in de Trouw als opinieartikel en kreeg het aandacht van een vijftal tweedekamerleden. Wellicht helpt het.

zorgautomatiekversusgokkast

Loketfetisjisme: Rijk gaat gehandicapten opzadelen met nog meer zorgloketten


Als je een PGB hebt, een budget voor persoonlijke zorginkoop, dan krijg je dat budget op basis van je indicatie. Je krijgt bijvoorbeeld budget voor ‘begeleiding’ bij je dagelijkse handelingen als je verstandelijk gehandicapt bent, je krijgt budget voor ‘verzorging’ als je je billen niet zelf kan wassen en tenslotte budget voor ‘verpleging’ als je moet worden geprikt of anderszins. Dat vertaalt zich in een PGB-budget waar je hulp voor kan inhuren.

Dit gaat alsnog via ‘één zorgloket’. Maar niet voor lang!

Nu het rijk delen van de zorgtaken naar de gemeente toeschuift als onderdeel van een gigantische bezuinigingsoperatie ontstaan er meerdere instellingen die over de rug van de gehandicapte gaan indiceren, besluiten en controleren.

Drie of meer loketten 

Van één loket ontstaan vanaf 2015 opeens drie zorgloketten waar je meerdere keren per jaar zaken mee moet doen als je meer zorg behoeft dan enkel begeleiding. Een loket van de gemeente, want daar valt begeleiding onder, eentje van de zorgverzekeraar, want daar vallen zorg en verpleging onder, en eentje van de instelling (het SVB) die het geld beheert via trekkingsrecht. Drie loketten, minimaal, want ik vergeet er natuurlijk nog wat. Want er zijn nog zoveel andere loketten. Die van het (leerlingen)vervoer, die van het passend onderwijs, die van het ziekenhuis, die van het revalidatiecentrum, die van de Wajongkeuringen, die van … . Maar goed ik weid teveel uit. Terug naar drie.

Drie keer meerdere keren per jaar de rompslomp van een Kafkaïaans systeem ondergaan dat enkel maar wil controleren is volgens veel PGB-houders echt teveel van het goede. We vinden dat het Rijk daarmee gehandicapten driedubbel pest. Het is loketfetisjisme. Gehandicapten of hun verzorgers die eigenlijk al die administratieve rompslomp (ik reken zo op een 80 uur per jaar extra) niet willen, maar die tijd gewoon aan zorg willen besteden.

(Daargelaten de bezuiniging van meer dan 30% op zorg wat zich vertaalt in minder in te kopen zorguren en zorgkwaliteit.)

Het rijk wil voor een dubbeltje op de eerste rij zitten en duwt de administratielast richting gehandicapte of zorgverlener. Ik heb een voorstel. Hou het gewoon bij het oude. Regel één zorgloket, waar alles één keer per jaar wordt geregeld. Je financiering, je zorgplan en je controle. Want echt, niemand zit te wachten op nog meer ambtenaren die nog meer tijd besteden aan nog meer administratieve zaken, waar nog meer zaken fout kunnen gaan. Wij ouders van gehandicapten of gehandicapten zijn niet verantwoordelijk voor de ambtelijke werkgelegenheid. Stop ermee en kom tot zinnen. Ga dereguleren. Ga doen wat Frans Timmermans nu in Europa gaat doen. Ontregelen, en wel zo snel mogelijk.

Tip: vraag ons eens hoe wij onze rol zien. Dit visitekaartje met een paar tips helpt. Het kan zo simpel zijn. LUISTEREN!

foto

Een déjà vu: de nieuwe zorg-apartheid


Toen ik 30 jaar geleden een paar maanden in Zuid-Afrika was, zag ik met eigen ogen wat apartheid daar betekende. Als je zwart was mocht je niet met de blanke bus, of – als uitzondering – slechts staand, achterop het ‘schellinkje’. 

Er was blank onderwijs en zwart onderwijs, goed onderwijs en ondermaats onderwijs, en dat laatste, dat ondermaatse met weinig kans op een goede baan. Je kon als zwarte in de mijnen gaan werken of lorrychauffeur worden voor een paar Rand per maand. Ik kan er nog boos over worden. Apartheid is het Afrikaner woord voor “isolement”. Het ontstond tijdens de crisis van de jaren ‘30. Door die crisis werden kansarmen onderworpen aan een gescheiden ontwikkeling. De huidige crisis veroorzaakt een nieuwe vorm van apartheid. En dit keer niet gebaseerd op ras of geloof, of ver weg in Afrika, maar hier dichtbij in Nederland, namelijk op basis van je handicap, je beperking.

Ik noem dit de nieuwe apartheid, ook een Nederlandse uitvinding. De invoering van de participatiewet gaat samen met een bezuiniging van miljarden euro’s op verzorging, begeleiding, voorzieningen, banen en onderwijs voor mensen met een beperking of chronische ziekte. Hierdoor is de kans op gescheiden ontwikkeling en isolement van deze groep groter dan ooit. Als jongvolwassene zul je straks je hand moeten ophouden en een beroep doen op de gunsten van gemeente of zorgverzekeraar. De verzekeraar zal met liefde een hogere aanvullende verzekering voor je willen afsluiten, maar door allerlei drempels, financieel of gewoon door je chronische ziekte kun je verwachten dat dit onbetaalbaar voor je wordt.
De gemeente zal je vragen eerst je spaargeld aan te wenden, of dat van je ouders. Of om naastenliefde te regelen met je buren, met de hoop dat ze die liefde langer volhouden dan een paar weken. Want mantelzorgen is ‘a hell of a job’. Dat ervaar ik persoonlijk.

De nieuwe generatie jonggehandicapten – zo eentje woont toevallig ook bij ons thuis – zal geen Wajong meer krijgen. Als je bij je ouders woont krijg je sowieso vanaf 2015 geen uitkering of bijstand. Terwijl we weten dat de kosten stijgen, naarmate je ouder wordt. Uit huis wonen wordt onmogelijk, tenzij je ouders meer dan voldoende geld hebben om je tientallen jaren te kunnen onderhouden. Ook op het PGB wordt bezuinigd, dat fijne begeleidingsinstrument, waardoor je autonoom met de juiste begeleiding door het leven kan gaan. En dat is niet alles. Door de bezuiniging op passend onderwijs, door de stop op sociale werkvoorzieningen, door het gebrek aan aangepaste stageplaatsen, door het gebrek aan geschikt, soms aangepast werk, verdwijn je tegen wil en dank langzaam uit het zicht van de maatschappij.

En het rijk trekt zijn handen af van deze groep jongvolwassenen en laat het over aan de samenleving. Zal ik je wat zeggen? Het ligt helemaal niet aan de financiële crisis in Nederland. De keuze om te bezuinigen op de toekomst van deze groep jongvolwassen, is een morele keuze, geen financiële. Tuurlijk kunnen we samen voor elkaar zorgen. Solidariteit zit in onze menselijke genen. Natuurlijk kan het rijk ook kiezen om te investeren in deze groep mensen. Het is geen makkelijke weg. Schrappen is nu eenmaal simpeler. Eenvoudiger dan scheppen, dan kansen creëren.

Er is een tweedeling gaande die niet zo opvalt als je gezond bent en een baan hebt. Want het idee van de participatiemaatschappij is vooral fijn voor gezonde mensen met een normaal inkomen. Maar de nieuwe pikorde komt keihard aan bij de mensen die nu geslachtofferd worden door het huidig (en voorgaand) kabinet. Hun vrijheid, zelfstandigheid en onafhankelijkheid wordt bedreigd. Door de bezuiniging ontstaat een scheiding van publieke voorzieningen en scheiding van onderwijs. In Afrika was dat met de afremming van niet blanke participatie in de maatschappij. In Nederland met de afremming van participatie van onrendabele mensen. Het verzet uit onze groep, de bevolking, de belangenorganisaties en een paar linkse oppositiepartijen is groter dan ooit. Maar het wordt niet gehoord. Of misschien wel gehoord, maar er wordt niet naar ons geluisterd.

Ik besef dat Apartheid is veroordeeld door de internationale gemeenschap. Kunnen we hier nog wat aan doen? Ik blijf optimist. Ik reken niet meer op dit kabinet. Ik hoop wel dat bij de lokale overheid het besef zal groeien om snel sommige pijnlijke maatregelen terug te draaien.Ik hoop dat het bedrijfsleven en de samenleving – anders dan het dit kabinet – wel snapt waar het om gaat in ons land. Waar het gaat om investeren in jonge kansrijke talenten. Waar je, ondanks je uitdagingen, je eigen regie houdt over werk, leven en zorg en daarmee wezenlijk onderdeel bent van onze maatschappij. Gewoon, omdat je bent wat je bent.

 

1 jaar wachttijd voor scolioseoperatie in ons land: we gaan naar België


IMG_8565

Kijkend naar de kromme ruggengraat van Mayim, concludeert de chirurgisch orthopeed van het VUmc in Amsterdam dat een flinke operatie nodig is. Mayim wist het eigenlijk al. Afgelopen maanden heeft ze You-Tube afgestruind en weet precies wat de operatie voor haar inhoudt. Haar ruggenwervels worden met stalen schroeven een stangen weer in vorm gezet. ‘Net als de Meccanodoos van Machiel,’ roept ze.

Met 35 en 72 graden draai en kromming komen de ingewanden van Mayim in de knel. Ook de pijn aan haar rug verergert met de dag.
‘Pappa,’ zegt ze bij de chirurg. ‘Ik wil een operatie. Ik wil weer recht zitten, ze noemen me op school “handi” en “skinny” omdat ik zo raar zit.’
Mijn dochter bekijkt de wereld vanuit een hoek die 45 graden kantelt. De horizon loopt naar rechtsboven. Een wonderlijke wereld waar ze natuurlijk vanaf wil. Ze wel ook af van de pijn bij het zitten, het ongemak bij het naar het toilet gaan en het de moeite om in slaap te vallen.
De operatie kent ook risico’s, er kan infectie optreden en er is een kleine kans op een dwarslaesie. Ze snapt de risico’s, maar wil het toch doorzetten.
‘Goed,’ zegt de orthopedisch chirurg. ‘Je komt op onze wachtlijst.’ Ze vervolgt: ‘Eerst doen we een MRI van je hele lijf, want met al dat staal in je rug kan dat straks niet meer. De magneten van de scanner reageren daar heel vreemd op. Dan kijken we ook meteen naar je hersenen, ruggenmerg en hart. (Mayim heeft epilepsie en een ernstig hartprobleem). En dan zullen we de operatieprocedure in gang zetten, maar … er is wel een wachtlijst van minstens één jaar.’
Mayim kijkt me verbaasd aan. ‘Eén jaar?’
Wij ouders herhalen dat: ‘Eén jaar?’
Een korte uitleg dat alle gespecialiseerde Academische Ziekenhuizen in Nederland dezelfde wachttijden hebben, slaan een gat in de bodem van onze hoop dat Mayim snel van haar pijn afkomt.
‘We mogen van de verzekering maar 50 operaties per jaar uitvoeren’ verdedigt de chirurg. ‘We willen wel meer, maar mogen dat niet. En het is niet veel anders bij de andere ziekenhuizen in Nederland.’
Mayim begrijpt hier helemaal niets van. Een schoolgenootje is zonder wachtlijst aan zijn flaporen geholpen, en haar oppas kon binnen een week een operatie krijgen aan haar knie.
We laten ons op de lijst plaatsen en rijden naar huis.
Na een boze tweet van Pappa en ettelijke tips van volgers, zoeken we op internet naar mogelijkheden voor behandeling in ziekenhuizen in Duitsland en België. Daar zijn ze ook gespecialiseerd. België lijkt ons wel wat. Twee uur rijden hebben we er voor over. Ook als de revalidatie langer duurt. Als Mayim maar geholpen wordt.

We nemen de regie in eigen handen.
Een telefoontje van onze verzekeraar Achmea geeft ons hoop. Ze hebben een contract met twee Belgische Centra die scoliose operaties doen. Het wordt volledig vergoed. En er zijn geen wachtlijsten. En ze zijn gerenommeerd. Binnen 6 weken kunnen we een afspraak krijgen.
Mijn vrouw en ik kijken elkaar aan. Hier snappen we nu niets van. Ziekenhuizen mogen in Nederland maar 50 operaties doen van de verzekeringen, maar patiënten mogen wel, met een reisduur per dag van vier uur naar het buitenland. Eens kijken of het volledig wordt vergoed. Want we zien op de site van Achmea heel wat procedures.
Wordt dus vervolgd.