Het recht om langdurig te mogen trekken


Ja, zo een titel heeft wat connotaties als je dat leest. Maar niet voor ons gezin met een zorgintensief kind. Het gaat om een oud en mislukt administratief fenomeen dat trekkingsrecht heet. Trekken 2.0 zullen we maar zeggen. Wederom ingezet vanwege de fraude met persoonsgebonden budgetten (dat schijnt namelijk 0,1% te zijn). Het recht om je geïndiceerde persoonsgebonden budget – waar we zorg mee inkopen voor onze dochter – vanaf een rekening van de Sociale Verzekeringsbank te mogen laten trekken door je begeleiders. Hun salaris wordt derhalve niet meer gestort op de rekening van het gezin maar rechtstreeks aan de arbeidskracht. In die zin worden zij een soort trekkracht. ‘Eigen trekkracht’ zullen we maar zeggen.

Mijn vrouw en ik hebben deze week een dag ingeruimd om alle zorgcontracten met onze PGB-begeleiders en verzorgers om te zetten naar trekcontracten nieuwe stijl, met ‘opting in’ en ‘opting out’. Onze krachten worden nu allemaal of ZZP’er, c.q. zorgprofessional, tegen een hoger tarief, of betaalde trekkracht tegen een lager tarief.

febo_hilz_126727eBij dat trekken zie ik een gigantische Febo-automatiek voor me. Trekkracht loopt naar automaat, urenbriefje in het ambtelijk vakje, en hup, daar komt je ‘trektatie’, een envelop met je verdiensten eruit. Maar in het echt? Hoe dat echt gaat gebeuren? Daar hebben we nog geen flauw idee van. Onze trekkrachten derhalve ook niet. Moeten we urenbriefjes gaan tekenen? Of komt er een slimme digitale prikklok, een soort trek-app voor op je iPhone? Oh, ja. Het heeft allemaal nog bloedhaast ook, want vanaf januari 2015 verdwijnt namelijk de AWBZ. Dan begint het trekken. Bij ons komen dan vragen op. Vallen we dan als trekkend gezin onder de Jeugdwet, of de WMO of bij een verzekeraar? Geldt dit centraal trekken dan ook voor de gemeentelijke budgetten of krijg je daarvoor gemeentelijke trekbanken of kun je alleen gaan trekken via de zorgverzekeraar?

En wat gebeurt er als onze dochter onder de Wet Langdurige Zorg (Wlz) zal gaan vallen. Want die keuze moeten we wel maken voor onze dochter. Doen we haar wel in de Wlz of niet in de Wlz. En als je nu nog niet beslist, krijg je dan nog wel het recht om langdurig te mogen trekken. Of is het een eenmalige kans. Als een soort kraslot.

Of besluiten we, als kantelaars, tegen de stroom in, toch maar even niets te doen. De instanties weten namelijk ook nog niet wat deze veranderingen allemaal echt gaan betekenen. De Wlz is zelf nog niet door de 1e Kamer. Als burger heb je het recht om te weten waarvoor je kiest. Kies je de linkerdeur (waarachter een mooie wereld voor ons kind ligt, met eigen regie en juiste ondersteuning) of de rechterdeur (de akelige afgrond die je niet zag aankomen). Bij Febo kun je tenminste nog in de vakjes van de automatiek kijken. Bij de wetgeving van nu niet. Een gesloten huis. Niet transparant. Als een gokkast dus. Terwijl we liever niet gokken met de kwaliteit van leven van onze dochter.

Misschien helpt netjes vragen: ‘Best zorgbureau, indicatiestelling, gemeente of andere uitvoerder. Mogen we alsjeblieft wat tijd rekken voordat we gaan trekken. We weten als gezin echt nog niet waarvoor we kiezen, en het gaat wel om de toekomst van ons meervoudig gehandicapt kind.’

Serieus, de Febo-automatiek in ons hoofd verandert langzaam naar een een-armige bandiet, die de wetgeving in Nederland veroorzaakt. Keuzes, keuzes, keuzes. Kroket of kaassoufflé. Berenburger of broodje aap. Er is een grote chaos in zorg-Nederland, en tevens in ons denkhoofd. Voor ons gezin dat eigenlijk ontzorgd wil worden verdwijnen alle zekerheden. We voelen ons onmachtig. Onze indicatie is geldig tot 2017, wat gebeurt daarmee als je voor de Wlz kiest? Vervalt die dan? Ik vermoed van wel. Als we toch besluiten om een Wlz aan te vragen, besluiten we, komt er wel een gigantische *disclaimer onzerzijds bij.

Wij trekken het in ieder geval niet meer. Trekken jullie het nog.

Nabrander. En zo kwam dit artikel in iets andere vorm vorige week zomaar in de Trouw als opinieartikel en kreeg het aandacht van een vijftal tweedekamerleden. Wellicht helpt het.

zorgautomatiekversusgokkast

Advertenties

Kafka in het klein: De nieuwe elektrische rolstoel, van Het Kastje Naar De Muur


‘Ja’, zei Van het Kastje, de ambtenaar eerste klasse. ‘Regels zijn regels. Creativiteit is niet aan ons besteed. En nog minder aan de bedrijven die door ons zijn ingehuurd. Als zij zich niet aan de regels houden is het hek van de dam. De Muur is er niet voor niets. Maar verder heb ik heb hier geen ambtelijke bemoeienis over.’

Oktober 2011
‘Tja’, zegt de ouder. De rolstoel had volgens ons helemaal geen snelheidsbeperking. Onze dochter reedt in haar vorige leenrolstoel al een klein jaar lang zonder problemen met een gangetje van ruim 10 km/uur door de stad. Maar omdat er een verlaagde stoel op is gezet door meneer De Muur en de snelheidsbegrenzer vergeten is aan te passen gaat hij nu maximaal 2 kilometer per uur. Als ik honderd meter richting supermarkt wandel is mijn dochter al 60 meter achter me. Als ze een weg oversteekt, kan ze niet snel weg komen als er een bus aan komt stormen. Dat is toch niet normaal?’

‘Ja’, zei de heer De Muur, de servicemonteur van de stoel van de rolstoel,. ‘Ik kan u niet helpen. Ambtenaar Van het Kastje gaat over de snelheid van uw dochters rolstoel. Hij mag niet harder dan is afgesteld, een paar kilometer per uur. Heeft te maken met de regelgeving van uw gemeente.’

November 2011
‘Tja’, zegt de heer Naar, de servicemonteur van het elektrisch onderstel. U moet toestemming van Van het Kastje hebben. Anders mag ik niets aanpassen. Regels zijn er niet voor niks. Dat is nu eenmaal zo.’

‘Maar,’ zegt de ouder, nog steeds rustig, na de zoveelste keer dat een servicemonteur van het onderstel van de rolstoel langs is geweest om de stoel te repareren omdat het hoog/laag systeem het niet meer deed en het rijdend hulpmiddel nog steeds niet sneller ging dan 2 kilometer per uur. ‘Daar gaan de ouders toch over.’

‘Maar,’ zegt de ouder, nog steeds rustig, na de vierde keer dat er een andere monteur langs kwam voor het kantelsysteem van de stoel. Dat alweer niet werkte. ‘Daar gaan de ouders wel over. Haalt u gewoon die vergrendeling eraf. Want wij zijn verantwoordelijk voor ons kind. En we hebben een op afstand bedienbare noodknop, voor het geval dat, dus geen probleem.’

December 2012
‘Dus,’ zegt de geërgerde ergotherapeut tijdens afspraak nummer 5. ‘We maken een afspraak op het revalidatiecentrum met de servicemonteur, kijken wat ik kan betekenen.’

‘Ja’, zei de heer De Muur, de servicemonteur van de stoel van de rolstoel op de afspraak bij het revalidatiecentrum. ‘Ik kan u niet helpen. Ambtenaar Van het kastje gaat over de snelheid van uw dochters rolstoel. Hij mag niet harder. Dat is een regel. Heeft waarschijnlijk te maken met de verordening per gemeente.’

‘Maar,’ zegt de ouder. ‘De rolstoel had helemaal geen begrenzing op snelheid, want deze gloednieuwe rolstoel heeft een krachtige motor, ABS, stabiliteitsfunctie, als hij nu rijdt staat hij eigenlijk al stil. Een slak kan sneller. Serieus. Het is fout gegaan omdat door servicemonteur 1 de stoel verlaagt is en servicemonteur 2 het onderstel niet heeft aangepast.’

‘Tja,’ zegt servicemonteur Muur, dat moet ik met de servicemonteur Naar van het onderstel overleggen. ‘Ik kan nu niets doen, ik heb niet de juiste gegevens en afstellingen. Ik heb daar meetapparatuur voor nodig. Maar u hebt in ieder geval ook nog toestemming nodig van de heer Van het Kastje. Ik maak graag een afspraak met u om de stoel dan op te halen. Schikt 15 februari? Dan krijgt u hem 18 februari terug. Maar regelt u dan de toestemming van ambtenaar Van het Kastje.

‘Verdorie,’ zegt de ouder. ‘Het Kastje heeft hier niets mee te maken, maar ik ga nu bellen, want ik zie door de bomen het kastje niet meer.’

… ‘Ja’, zegt Van het Kastje, de ambtenaar eerste klasse. ‘Regels zijn regels. Creativiteit is niet aan ons besteed. En nog minder aan de bedrijven die door ons zijn ingehuurd. Als zij zich niet aan de regels houden is het hek van de dam. De muur is er niet voor niets. Maar verder heb ik heb hier geen ambtelijke bemoeienis over.’ …

Vrijdag 27 januari: Nabrander: binnen een dag na deze blog belde de bovenbaas van de ambtenaar eerste klas. Verschillende politici en collega’s lazen deze blog. De leverancier(s) in kwestie moet(en) als de wiedeweerga de rolstoel ophalen, maken, versnellen en spic en span weer terugleveren. Inktzwarte humor werkt hoopt de ouder.

Maandag 30 januari
Maar het gaat verder. Het is een week na het schrijven van de blog.

‘Ja,’ zegt hoofdservicemonteur van grote verdienste en probleemoplosser 1ste klas. ‘Ik word probleemeigenaar. Het is een uitermate vervelend probleem. Ik kom woensdag a.s. de stoel ophalen. Ons bedrijf zit naast bedrijf van servicemonteur Muur van de stoelopbouw en ik heb goede contacten met leverancier Naar van het elektrieken onderstel.’

Woensdag 1 februari
‘Hallo’, zegt de hoofdservicemonteur van grote verdienste en probleemoplosser 1ste klas op woensdagmiddag bij ons thuis. ‘Leg het allemaal nog eens goed uit, dan kan ik alles voor u gaan oplossen.’

‘Nou,’ zegt een weer blije ouder. ‘Het zit zo. De stoel kan niet sneller dan 2 km per uur. Hij kan niet meer kantelen. Dat is het eigenlijk. Onze dochter wil graag kunnen kantelen, omdat ze last van haar rug heeft, maar ook lekker buiten minstens 10 km per uur rijden als alle andere kinderen uit haar klas.’

‘Nou, dat kantelen kan ik wel verhelpen.’ Zegt de hoofdservicemonteur van grote verdienste en probleemoplosser 1ste klas. Maar sneller dan 7,5 km per uur kan niet. Niet met deze electromotoren. Deze stoel kan 7,5 km per uur. Hij staat niet op 100 procent afgesteld. Maar het probleem is ook dat hij dat niet mag, omdat het een lowrider is. En vanwege de lage stand van de voetensteunen kan hij niet harder dan 2 of 3 km per uur. De lage binnenhuissnelheid. Harder is levensgevaarlijk voor uw dochter.’

‘Maar’, zegt de ongelukkiger kijkende ouder. ‘Wie heeft deze electromotoren dan besteld. Wij niet. Wij hebben het nooit gehad over 7.5 km/uur. Wie heeft deze lowrider geadviseerd? Als we geweten hadden dat hij door deze voetensteun van de stoelleverancier maar 2 à 3 km per uur gaat hadden we andere keuzes gemaakt? Waarom een onderstel leveren dat eigenlijk niet past bij de stoelopbouw?’

‘Tja,’ zegt de hoofdservicemonteur van grote verdienste en probleemoplosser 1ste klas. Het is een fout geweest in de keten. Er is geen belletje gaan rinkelen bij de stoelfabrikant toen hij de stoel met de te lage voetensteun op de erg lage lowrider monteerde, hij had moeten beseffen dat dit niet kan. Er is ook geen lampje gaan branden bij ons. En wat betreft de motoren? De ambtenaar 1e klas heeft waarschijnlijk zelf gekozen uit de varianten zonder u daarin te kennen. Die 7,5 km/uur electromotoren schelen namelijk wel honderden euro’s i.v.m. met de snellere motoren die voor uw dochter veel geschikter waren voor buiten. Maar aan die snellere motoren heeft u nu niets aan, omdat de stoelopbouw er voor zorgt dat door de laag/hoogsensor hij nooit harder gaat dan 2 à 3 km/per uur. Dus u heeft eigenlijk een heel andere elektrische stoelopbouw nodig. En een ander stoelonderstoel.’

‘Ooh,’ slaakt de ouder in opperste staat van verwondering. ‘En het is ook nog een probleem dat in de keten had moeten opgelost door alle leveranciers en door de ambtenaar eerste klasse. Het lijkt wel Kafka! Ooit gehoord van ketenregie, of vraagsturing?’

‘Ja,’ zegt de hoofdservicemonteur van grote verdienste en probleemoplosser 1ste klas. ‘Het probleem van de snelheid van maar 2 à 3 km per uur moeten wij oplossen met een nieuwe hoog/laagsysteem. En het maken van het kantelsysteem voor de kanteling. En ook andere voetsteunen, dat helpt ook. Het is momenteel echt levensgevaarlijk om uw dochter met deze lage stand te laten rijden. Snel of langzaam. Ze kan verongelukken. Het probleem van de maximum snelheid van 10 km per uur moet u oplossen met de ambtenaar 1ste klas. Er zijn elektromotoren onder gezet die langzamer gaan dan u had verwacht. En andere motoren kosten duizenden euro’s. Daar moet de ambtenaar toestemming voor geven. En deze stoel is een paar maanden oud. Dus dat zal wel een probleem worden. Maar als uw dochter over 7 jaar 20 is, kunt u weer een andere rolstoel uitzoeken en het meteen goed doen met deze kennis.’

De ouder heeft de ambtenaar eerste klasse nog niet gebeld. Eerst maar eens afwachten op de rapportage van onze probleemoplosser. Voor vrijdag worden we gebeld. En de reactie van de ambtenaar durf ik niet te voorspellen. Je kunt ze maar beter te vriend houden. Ik doe een voorschot. Maar hoopt het niet: … ‘Ja’, zegt Van het Kastje, de ambtenaar eerste klasse. We zijn in de gemeente bezig met de kanteling. Vraaggestuurd werken. Aan de keukentafel bij de klant. Daar over de voorzieningen praten. Het kantelmechanisme weer repareren, dat kunnen we als de beste. Dus dat kunnen we voor uw dochter’s rolstoel regelen. Voor het andere probleem moet u een nieuwe aanvraag doen ben ik bang.’

Vrijdag 3 februari
De probleemoplosser heeft de rolstoel teruggebracht uit zijn werkplaats in Heerenveen. Het kantelmechanisme is gemaakt. De rolstoel kan weer 7,5 km per uur. Maar dat is alleen maar haalbaar door gekanteld (met de stoel 35 graden achterover) te rijden. Dat is niet prettig, maar het is tenminste wat. De probleemoplosser geeft nogmaals toe dat er een goede oplossing moet komen. Daartoe zal hij aan zijn baas en aan de ambtenaar eerste klas rapporteren. Voor de zekerheid nemen wij maandag ook nog contact op met de gemeente. Want voordat je het weet ligt het verslag van de probleemoplosser ergens tussen het kastje en de muur. In het bos waar de bomen niet te zien zijn. Plots de telefoon. De ambtenaar 1e klas belt. Afspraak gemaakt. Voor 13 februari. Benieuwd.

Maandag 13 februari
De ambtenaar eerste klasse is samen met de accountmanager en monteur van de leverancier van de rolstoel bij ons thuis geweest. Drie man/vrouw sterk. Dat geeft de burger moed. Er zijn steevaste afspraken gemaakt. De electromotoren worden vervangen naar 10 km per uur motoren. Er is iets in de zomer verkeerd gegaan bij een aantal Almeerse rolstoelen vanuit de fabriek uit Zweden. Deze verbetering valt onder de garantie. Verder wordt de stoel ruim 5 centimeter verhoogt. Dit zorgt ervoor dat de stoel niet tegen opliggende stoeptegels stoot. Want dat veroorzaakte bij hogere snelheid levensgevaarlijke situaties. De verbeteringen worden binnen een paar weken gedaan. We worden volgende week gebeld voor een afspraak. Deze oplossingen zijn definitief en precies wat we willen. De ambtenaar eerste klas en de accountmanager hebben het blog gelezen. En begrepen onze frustratie. En waardeerden de humorvolle opsomming in deze blog. De oplossing die nu is gekozen lijkt tot volle tevredenheid. Benieuwd of we over een maand een eindproduct hebben waar dochter ook tevreden mee kan blijven rondtoeren. Zodat ze zichzelf in en rondom ons huis en in Almere kan redden. Vingers gekruist en vertrouwen in een goede afloop. En hopelijk hebben we er allemaal wat van geleerd.

Nabrander:
Het is nu 1 april. Ruim 6 weken later. We hebben na vorige gesprek bij ons thuis nog niets gehoord. Maandag maar weer eens in de telefoon klimmen. Want het blijft nog steeds een gevaarlijke situatie met de lage stand van de rolstoel.

De bewuste elektrische rolstoel van Permobil is gloednieuw, de leverancier is Welzorg, de opbouw is van Adremo, de ambtenaar is van de Gemeente Almere. En er is nu al 6 keer een servicemonteur langs geweest. Een servicemonteur van Welzorg 3x, de servicemonteur van 2x Adremo en de servicemonteur van Permobiel. Er is 2x met de ergotherapeut gesproken en binnenkort met de ambtenaar eerste klasse. Benieuwd of het kantelmechanisme, de hoog/laagstand en de snelheidsbegrenzer wordt aangepakt. We verwachten het niet. We gebruiken nu de handbewogen rolstoel. Die gaat zomaar 5 kilometer per uur. En met een beetje duwen wel 10 kilometer per uur. Goed voor onze conditie. Maar dochter blijft boos, als je 13 bent wil je onafhankelijk zijn van je begeleider. Zelfstandig ergens naar toe kunnen rijden. Meneer Kafka, u bent bedankt.

Gelukkig hebben we niet langer dan 6 weken hoeven wachten totdat we verblijd werden met het nieuws dat er een nieuw onderstel was gearriveerd.

Betekenisvol over je stad vertellen


Betekenisvol over je stad vertellen lukt pas als je eerst gaat zoeken naar de kenmerken die de verbindende factoren zijn om inwoners en bezoekers van je stad te koppelen aan de betekenis en de verhalen over je stad. En dat zijn niet altijd de grote verhalen.

Dit verbinden gaat verder dan de behoefte van de citymarketeer om op een stad een merk te plakken. Zoals Rotterdam Durft, I Amsterdam of Het kán in Almere. Een stads-slogan is niet meer voldoende. Als stad, gemeente of citymarketeer zul je dus eerst moeten proberen te luisteren naar de verhalen van de stad. De verhalen van burgers en ondernemers. Soms ook heel kleine verhalen.

Een stad beleef je
Een fijne stad weet zijn inwoners en bedrijven te inspireren en binden door een verbindend, samenhangend en aansprekend geheel. Oud citymarketingdenken werkt niet meer. Omdat dit met stereotyperingen werkt. Bedacht door marketeers. Stadsmerkdenken 1.0. De stadsinwoner of stadsbezoeker wil graag een immateriële boodschap van zichzelf kwijt. Een stad die bij ze past. Als verlengstuk van hun eigen identiteit. Als een handschoen. Elke woonplaats trekt mensen aan. Of het nu een nieuwe stad is, een oude stad of een dorp. Gemeentes kunnen daarop inhaken. Steden die deze mentaliteitspropositie uitstralen winnen de komende jaren. Dit nieuwe denken komt niet uit de klassieke marketing. Maar begint vanuit een idee en gedachtegoed. Omdat visie de potentie heeft om een hechte band te creëren. Inwoners en bezoekers identificeren zich zo met de stad. Het is verlengstuk van hun persoonlijke visie op hun wereld.

Luisteren
Een gouden regel is om nooit over jezelf te praten. Te zenden, maar laat mensen praten over je stad, je wijk, je parels. Praat met elkaar over thema’s die er voor de inwoners toe doen. Die doen er namelijk ook toe voor bezoekers. Dat zijn echt niet enkel de grootverhalen, de metershoge verwachtingen over tien, twintig over dertig jaar. Maar de honderden kleine verhalen. Verklein je stad en zoek de parels, de burgerinitiatieven. Vindt de kleine verenigingen, de passievolle burgers. Stel je kwetsbaar op. Luister, luister en luister. Naar je stad. Naar de kleine en soms grotere initiatieven in je stad. En vertel verder.

Maar
Knuffel je stad niet dood. Neem de verhalen niet over. Verbeter ze niet. Geef er geen waardeoordeel over. Maar vertel enkel de verhalen door. En wees als stadsbestuur, ambtenaar of citymarketeer daar bescheiden in. De verhalen zijn goed genoeg. En welke verhalen. Die komen vanzelf naar je toe. Geef slechts ruimte en laat het gaan. Laat los. En het gebeurt vanzelf. Mensen maken de stad. Daar heb je geen marketeer voor nodig.

Verhalen over Almere? Klik op het geheugen van Almere.