Bobo-taal en het belang van een Amerikaanse sirene


electronic-alarm-siren-9256-5224919

Op weg naar de VN-manifestatie over de rechten van mensen met een handicap oefent Marcel, mijn papa, zijn speech voor straks. Mama rijdt onze gehandicaptenbus waarin ik in mijn elektrische rolstoel naast papa zit. Papa noemt zichzelf kanteldenker … kantelen … nou dat kan hij wel, zegt mama altijd. Maar ik weet dat ze daar heel wat anders mee bedoelt.

‘Wie komen daar eigenlijk,’ vraag ik aan papa.

‘Nou het is niet mis hoor wat daar komt, een gezelschap van wethouders en politici, ik bedoel politici in spé, mensen die graag raadslid of wethouder willen worden, want je moet natuurlijk wel gezien worden, en dat kan op een manifestatie van mensen met een beperking. En dat zal wel weer een hoop ‘bobo’-taal worden.’

‘Bobo-taal, wat is dat nou weer?’ vraag ik.

‘Bobo-taal is praten door middel van abstracties waarin de complexiteit van de wereld nog complexer wordt,’ pest papa me. ‘Politici en ambtenaren zijn daar keigoed in.’

‘Ik snap het nog steeds niet.’

‘Ja schat, dat is ook precies de bedoeling. En dat moet veranderen.’

‘Jíj praat zeker nooit zo, hè pap.’

Mama begint te giechelen: ‘Nee hè, Marcel.”

‘Nou ja, jullie zeggen het … mijn speech gaat erover dat mensen met een handicap in onze maatschappij nog steeds niet volledig mee kunnen doen, werk, wonen, uitgaan, leren, noem maar op. We willen de rechten van mensen met een beperking bevorderen.’

‘Wij zijn niet beperkt, de rest is het … we worden gewoon niet gezién,’ zeg ik boos. ‘Weet je nog die keer dat we op zo’n drukke Pinkstermarkt waren en ik met mijn elektrische rolstoel over de tenen van een mevrouw reed die voor ons liep.’

‘Ik zie het nog helemaal voor me, dat was zo een hooggeblondeerde Jordaanse, zo een die in de jaren ‘80 in Almere is gaan wonen,’ zegt mama.

‘Het was haar eigen schuld hoor, want opeens draait ze zich om … een gehandicapte in een rolstoel, nee, die zie je niet … en ik reed dwars over haar voet, ik hoorde haar tenen kraken en ze schreeuwt, kijk uit trut, zo raak ik ook nog gehandicapt.’

‘Zo een domme opmerking.’ zegt papa. ‘Die elektrische rolstoel van jou, die weegt wel 200 kilo.’

‘Toen heb je zo’n Amerikaanse politiesirene op mijn rolstoel gemonteerd, hè pap. Zodat ze me wel zien … of eigenlijk horen … zal ik hem nu even aanzetten?’

‘Neeeee, alsjeblieft niet,’ roepen mijn ouders. ‘Niet nu,’

‘Wat lief hè mama, dat papa dat ding heeft gemonteerd toen.’

(dit fragment is uit het boek Water, wat in 2018 verschijnt over het leven van Mayim Kolder)

Kunnen we nog verlangen?


Ik was van plan om een blog te schrijven over ‘verlangen’. Over mijn eigen dromen, wensen of dingen die ik eigenlijk nog zou willen doen samen met mijn vrouw. Eigenlijk een soort ‘Bucketlist’ van gewone dingen. Samen een keer uit eten. Samen een weekendje naar Maastricht. En het lukte me niet. Het vullen van die ‘list’. Gewoon, omdat ons huidig leven dat idee van ongedwongen verlangen niet meer toestaat.

Ouders zijn van een rolstoelgebonden kind met veel complexe verzorging betekent dat je je verlangens sowieso op een laag pitje kan zetten. Het begint uiteraard bij de kleine dingen die je niet zomaar kan doen. Dat je met je partner plots een avondje uit wil (naar die ene theatershow), of gewoon naar vrienden in Amsterdam op drie hoog achter. Of simpel eens een keer een middag boetseren, schilderen, musiceren of schrijven. Of eens gezellig met zijn tweeën een boek lezen (langer dan een kwartier achter elkaar), of (en nu wordt het erg privé), eens een nacht met je partner in één bed slapen in je eigen huis (we slapen om de nacht op de kamer van onze dochter om haar te verzorgen – al zestien jaar).

Ongedwongen, ongepland verlangen, met elkaar. Eens gek doen. Nee, wij kunnen dat niet meer. Al zestien jaar niet meer. Of moeten dat weken van te voren plannen. En dan is het eigenlijk niet meer zo spontaan. En als je dat dan inplanned. Dan is het de vraag wat je er voor over hebt. Een avond uitgaan naar een theater en een hapje eten (wat al erg duur is) én ook een oppas inhuren voor 25 euro per uur (vanwege de extra zorgen thuis). Een avondje uit kost ons dan meestal 125 euro extra. En dat gaat voor ons ook erg ver.

Een keer goedkoop met zijn allen op vakantie kan ook niet. Last minutes zijn onmogelijk. Want je hebt geen goedkope last minute reizen voor gezinnen met een gehandicapte dochter. Want alles is duurder als je een rolstoelaangepaste vakantiereis wil hebben. Een rolstoelaangepast appartement. Een lift bij het zwembad of een rolstoelbaan. Een goed bereikbaar strand. Je betaalt de volle prijs voor vliegtickets, hotel en huurauto (want dat moet meteen een busje zijn).

Ongedwongen de tijd nemen om dit te schrijven, dat zou fijn zijn. Alleen. Net als zojuist bij het schrijven van dit blog is gebeurd. Ons kind roept, ze wil naar het toilet. Dus de moraal van het verhaal moet even wachten … Toch wil ik nog een ding kwijt. We houden zo enorm van onze dochter. Zijn zo trots op dat kleine heldinnetje dat zoveel nog moet veroveren in deze wereld, dat we ons ongedwongen verlangen maar voor ons volgende leven bewaren. Je kent dat wel. Na die reïncarnatie. Hopelijk worden we wel beiden hetzelfde dier. Want een muis en een olifant?

Op audiëntie bij de Staatssecretaris


En daar stonden we dan. De drie musketiers. Ruim lachend voor de fotograaf van de PGB-belangenclub Per Saldo. Mijn vrouw, ik en de staatssecretaris, vlak voordat we een uur lang in gesprek gingen met elkaar. Een flinke delegatie, Marlies Veldhuizen van Zanten en twee van haar topambtenaren. Afgesproken was dat we elkaar mochten tutoyeren. Dat was alvast een winstpunt.

‘Dag Kanteldenker’, trapte Marlies af. ‘Ik ken jullie levensverhaal al redelijk goed. Ik volg je op twitter. Ik heb het artikel goed doorgelezen over jullie leven met Mayim, jullie gehandicapte dochter.’ Marlies wilde eigenlijk van alles weten. Hoe een zorgdag er bij ons thuis precies uit ziet. Over onze nachtelijke kanteldiensten. De continue zorg. En hoeveel tijd een zorgintensief kind wel niet kost. Ik denk ook dat ze dit voor haar ambtenaren van belang vond. Heren van goede stand die voornamelijk sturen op cijfers en de verhalen achter de PGB-budgetten niet altijd horen. ‘Chapeau voor het pionierschap dat jullie tonen,’ ging Marlies verder, ‘Zorgpioniers met een goed verhaal. Hoe jullie omgaan met de complexe situatie rond jullie kind en ook intensief in gesprek zijn met jullie eigen gemeente. Ik zou graag willen dat alle gemeenten jullie verhaal eens zouden lezen. De oplossing die ik voorsta staat in jullie verhaal. Want om eerlijk te zijn. Gemeenten kunnen gewoon een PGB blijven leveren. Dat is mogelijk. In die keuze is elke gemeente vrij. Ik zal kijken of we via de VNG daar nog eens op kunnen wijzen. VWS moet ook echt nog een keer in gesprek met de gemeenten. We maken hier een notitie van.’ De topambtenaren krabbelden driftig.

Dat was een aftrap waar we blij van werden. PGB binnen de WMO. Maar we kwamen natuurlijk wel met andere zorgpunten. Want het PGB staat op het punt te verdwijnen en verandert in een soort vergoedingenregeling. Hopelijk kwamen er in het gesprek nog veel meer notitiewaardige punten die door de horige ambtenaren driftig werden opgeschreven. We vuurden onze vragen af.

Hoe zit het nu met onze PGB-hulp die we zelf hebben opgeleid, moeten we daar afscheid van gaan nemen?
Nou volgens mij niet. Jullie moeten ook na de knip gewoon met de PGB-hulp, die jullie nu hebben, kunnen blijven werken. Als er een goede klik is, ben ik de laatste die dat anders wil. Ik beoog ook helemaal geen bezuiniging op jullie groep. Jullie hebben de zorg hard nodig. Ik kijk eerder naar de groep die minder dan 5 uur zorg per week krijgen. De vraag is of dat allemaal nodig is.
Wat me merken is dat we door de vele zorg minder verdiencapaciteit hebben in ons gezin. Het is moeilijker ons hoofd boven water te houden. We zijn chronisch moe. Onze angst is straks dat het niet meer gaat lukken na de volgende bezuinigingsronde.
Ik vind het belangrijk dat jullie als gezin normaal moeten kunnen blijven verdienen. Jullie hebben meer verdiencapaciteit voor de maatschappij dan je aan zorgcapaciteit kunt leveren. Jullie bewijzen dat jullie zorg goedkoper inkopen. Dus het is niet slim als jullie teveel zorg op je moet nemen.
Wij willen ons kind niet meer in een groep of verblijf. Dat past niet bij haar, bij ons gezin. We willen als normaal gezin bij elkaar blijven.
Dat wil ik ook. Jullie zoon moet geen mantelzorger worden van zijn zus. Hij moet een normale jeugd hebben. Hoe jullie het nu hebben geregeld is goed. Wat mijn betreft moet het mogelijk zijn om dezelfde mensen in dienst te houden. Daar zelf de regie over te voeren. Maar misschien worden ze uit andere potjes betaald en niet direct via jullie.
Dus er hoeft geen knip te komen tussen functies. Geen knip tussen wat we via de ABWZ krijgen en via de WMO.
Wat mij betreft niet. Dat is ook niet handig voor de eindgebruiker. Die moet geen last hebben van al die administratieve regeltjes.
Af en toe wil je een normale rol hebben als ouder. En niet de hulpverlener of mantelzorger zijn van je dochter.
Helemaal mee eens.
Onze zorgen zijn ook de begeleiding in het (speciaal) onderwijs. Op de school van onze dochter kan ze vaak niet naar het toilet worden begeleid. Niet genoeg handen beschikbaar. Vaak red ze het net en komt ze thuis met een natte broek. Er wordt teveel bezuinigd op de scholen, assistenten zijn er niet meer.
Ik maak daar een notitie van. Belachelijk dat je zindelijke dochter dit moet overkomen.

Het uur ging veel te snel voorbij. De volgende afspraak voor Marlies kwam binnen. We wisselden visitekaartjes. We blijven in gesprek. We kennen elkaar nu. Dat scheelt. We kunnen Marlies nu makkelijker aanspreken op zaken die komen. Want we zijn nog niet klaar met dit verhaal. En dat gesprek zullen we blijven voeren. Fysiek, via twitter, mail of af een toe een blog.

Ontboezeming: Ik ben een postmaterialist


Ik heb zojuist deelgenomen aan de Mentality-waardentest van Motivaction. Aan de hand van mijn antwoorden is bepaald welk waardenprofiel het best bij mij aansluit. En misschien ook wel welke politieke partij bij mij hoort.

Mijn profiel vertoont de meeste overeenkomsten met dat van de postmaterialist. De maatschappijkritische idealist die zichzelf wil ontplooien, zich verzet tegen sociaal onrecht en opkomt voor het milieu. Ik volg liever geen getreden paden zegt deze test, maar ga graag op zoek naar unieke oplossingen. Ik ben al jaren ‘groene’ ondernemer. Aangesloten bij MVO-Nederland. De drie P’s van People, Planet en Profit zitten al 25 jaar in mijn ondernemersgenen.

Solidariteit
Solidariteit en harmonie kenmerken mijn persoon, volgens Motivaction moet ik erbij zeggen. Ik schijn nogal kritisch te zijn ten opzichte van de hedendaagse maatschappij. Het streven naar een onderlinge verbondenheid, het nemen van verantwoordelijkheden en het werken aan sociaal-maatschappelijke verbeteringen, spelen een prominente rol in mijn leven en werk. Postmaterialisten als ik hechten er veel belang aan te kunnen leven volgens hun eigen principes en zijn sterk sociaal bewogen.

Duurzaam
Verantwoord leven is belangrijk: zonder verspilling, winstbejag en zonder aantasting van het milieu. Bij voorkeur werk ik met of bij instellingen of organisaties die een bijdrage leveren aan de maatschappelijk-economische vooruitgang of welzijn. Bij organisaties ben ik vooral bezig met de volgende stap in ontwikkelen.

Cultuur
Meer dan andere mensen toon ik interesse in kunst en cultuur (film, musea, toneel, architectuur, klassieke concerten), als in een meer ‘huiselijke’ vorm van vrijetijdsbesteding. Ik hou veel van lezen, muziek beoefenen en schrijven.

Sterk gezinsleven
Het gezinsleven is hecht (sterke onderlinge betrokkenheid), maar absoluut niet ingericht volgens traditionele patronen. Een open modern gezin met een positieve instelling en daadkracht.

En nu?
Ik heb deze test laten lezen door wat vrienden in mijn nabije kring. Ze vertelden me dat deze analyse tot op het ‘enge af’ waarheidsgetrouw is. Ik ben blijkbaar een open boek voor Motivaction in mijn directe omgeving. Ik leg me er bij neer. Ik ben een Post-Materialist …

Wikipedia zegt binnen het spectrum politieke stromingen en ideologiën het volgende over materialisten en post-materialisten:

In het dagelijks spraakgebruik heeft het begrip ‘materialisme’ een negatieve betekenis. Volgens Van Dale’s woordenboek is een materialist iemand ‘die alleen zijn geluk zoekt in laag genot’ of ‘die vooral gehecht is aan stoffelijke zaken’. In de politicologie kent het begrip ‘materialisme’ grofweg twee betekenissen. Ten eerste verwijst materialisme in de politieke theorie naar de leer dat het bewustzijn van mensen bepaald wordt door hun materiële omstandigheden (zie het ideologiebegrip van Marx, paragraaf 1). Ten tweede wordt materialisme als neutraal begrip gereserveerd voor die waarden, waarin een relatief groot gewicht wordt toegekend aan waarden als veiligheid en welvaart. Deze laatste betekenis staat centraal in de tegenstelling materialisme-postmaterialisme. Postmaterialisme verwijst dan naar waarden als zelfontplooiing, democratisering of milieubewustzijn. Postmaterialistische waarden worden nogal eens in verband gebracht met het begrip ‘links’, materialistische waarden met het begrip ‘rechts’. Toch dient een dergelijke vergelijking genuanceerd te worden. De traditionele ideologieën, zoals het conservatisme, het liberalisme, het socialisme, het calvinisme en het katholicisme, legden aanvankelijk allemáál sterk de nadruk op materiële waarden. De tegenwoordige liberale, socialistische en confessionele stromingen besteden allen aandacht aan postmaterialistische waarden. Het eerste moment waarop, de manier waarop en de mate waarin aandacht wordt besteed aan postmaterialistische waarden, verschilt echter per politieke stroming. Links besteedde eerder (vanaf halverwege de jaren zestig), met vaker niet-religieuze argumenten en in sterkere mate dan rechts aandacht aan postmaterialistische waarden. Naast de ‘verrechtsing’ van Nederland op economisch gebied, lijkt de al dan niet vermeende ‘verlinksing’ of het afnemende traditionalisme van Nederland op niet-economisch gebied in overeenstemming met onderzoek naar veranderingen in (post)materialistische waarden bij individuen. In de jaren tachtig stijgt het aantal materialisten binnen elke generatie. Maar in de jaren negentig blijkt het aantal materialisten te dalen en stijgt het aantal postmaterialisten.

Materialisten (nogmaals: in de neutrale, politicologische betekenis) stemmen relatief vaak op de VVD en de kleine rechtse partijen. Postmaterialisten geven hun stem vooral aan PvdA, D66 en GroenLinks. Niettemin blijken PvdA en D66 een aanzienlijk deel van de materialisten aan zich te binden. Het CDA is populairder onder materialisten dan onder gematigd materialisten. De partijkeus varieert dus nogal onder materialisten. Hetzelfde geldt voor postmaterialisten. Het onderscheid tussen materialisten en postmaterialisten betreft een nieuwe dimensie in de politiek die (nog) niet tot uitdrukking komt in de tegenstellingen tussen links en rechts of confessioneel en niet-confessioneel.

Tientallen positieve reacties op ons Hollands Dagboek NRC


Wat een fijne en positieve reacties hebben mijn vrouw en ik gekregen over het artikel in Hollands Dagboek van NRC Weekend afgelopen week. Van donderdag tot donderdag, midden in de actieweek en debatten over het PGB beschreef Michelle ons gezin en onze belevenissen over een gezin met PGB-hulp en veel zorg.

Reacties als: ‘Zo uit het hart geschreven’ en ‘Nu wordt het ons pas duidelijk hoe een zorggezin de vele bordjes omhoog houdt met behulp van een PGB’. De redactie van NRC complimenteerde ons over de positieve wijze waarop wij omgaan met ons ernstig gehandicapte kind. Veel herkenning ook van mensen met een PGB voor dochter of zoon.

We hebben dit geschreven om iedereen met een PGB een hart onder de riem te steken. Geschreven omdat we menen dat dit soort verhalen het verschil kunnen maken in de discussie over het welles en nietes rondom het afschaffen van het PGB. Via deze blog nogmaals bedankt voor de vele hartverwarmende reacties van allen die de moeite namen om te reageren. Ook de reacties van de landelijke politiek. We zijn hier erg blij mee, want dat betekent dat we niet voor niets vechten voor het behoud van eigen regie over de eigen zorginkoop en je eigen gezinssituatie.

Als iemand de pdf wil hebben van dit artikel kunnen jullie ons een email sturen (info@draoidh.nl)

De hand van God


Al dertig jaar balanceer ik tussen ja en nee. Tussen positieve en negatieve stress. Het is net ‘het leven’. Ondernemer en initiator van vernieuwing. Het vak is breed, leuk, inspirerend. Maar alsmaar doorgaan eist zijn tol. Reizen over de wereld, files. Files op de weg, files op je bureautafel.

Een 8-tal jaar geleden besloot ik te stoppen met mijn bureau ORCA. Een internationaal, spraakmakend en vernieuwend bureau. Het gekke was. Ik was hardstikke blij toen ik moest stoppen. Mijn besluit werd ingegeven door de plotselinge roep van mijn gezin. Ik werd mantelzorger. Voor onze gehandicapte dochter en tijdelijk voor mijn vrouw. Gelukkig genas ze van borstkanker. En ook mijn trotse zoon had aandacht nodig. Ik moest mezelf heruitvinden. Vanuit het perspectief van de vragen van mijn gezin. Anderhalf jaar later startte ik mijn nieuwe bedrijf. Met meer structuur passend bij een mantelzorggezin. Met dank ook aan de mogelijkheid voor zelf zorginkopen via de PGB. Een budget voor gehandicapten. Met een nieuw gebouwd kantoor naast huis, in een fantastische nieuwe stad. Met nieuwe mensen, mensen die allemaal breken met het oude. Want in Almere wonen betekent ook lak hebben aan mensen die niets moeten hebben van dit soort steden. Ik startte met een paar erg fijne oude en nieuwe klanten. En met het starten van een paar sociale initiatieven die dicht bij mijn hart liggen. Mijn werk werd weer hobby. Ik zag mijn vrienden weer. Ik deed dingen terug voor de maatschappij, en niet alleen als mantelzorger. Ik werk 4 dagen voor mijn bedrijf en 3 dagen voor de wereld/voor de stad Almere, voor mijn gezin en mijn idealen. Dat geeft juiste energie en de vrijheid die ik en mijn gezin tegenwoordig op prijs stellen. En wat me opvalt. Ik maak ook onderdeel van de maatschappelijke omzet. Maatschappelijk innoveren helpt. Jezelf opnieuw uitvinden ook. En een ‘hand of God’ ook. Ondanks het feit dat ik agnost ben.

Verder nog een tip: lach je gezonder
Neem een dieet van één humoristische film per dag en flink erom lachen, want dit heeft hetzelfde effect als 1 uur fitnessen. Een serieus onderzoek uit Engeland heeft uitgewezen dat lachen het bloed sneller laat doorspoelen. Uitkomst: goed voor je hart, betere verbranding, vermindering van cholestorol en afvallen. Dus een dieet van Charley Chaplin, Rowin Atkinson en ‘the funniest home videos’ zou aftrekbaar moeten zijn van de belasting.