Categorieën
De Nieuwe Samenleving veranderprocessen Zorgkantelen

Een pijnlijke confrontatie bij de bank voor onze gehandicapte dochter


IMG_2155.jpg
‘Verdraaid,’ zegt Michelle, mijn vrouw. ‘Het account van Mayim is uit mijn ING app verdwenen. En ik moet haar zorgverzekering overboeken.’
Mayim is op een paar weken na 21 jaar en heeft een eigen rekening bij de ING en krijgt haar inkomen, een Wajong-uitkering, op deze rekening. Michelle helpt Mayim al jaren bij haar bankzaken, omdat ze door haar spasticiteit moeite heeft met de app en internetbankieren.
‘Dit is niet fijn, ik ga bellen,’ zegt Michelle. Na meer dan een twintig minuten in de wacht te hebben gestaan krijgt ze antwoord van een vriendelijk helpdeskmedewerker: ‘Het is een storing mevrouw, morgen kunt u weer bij het account van uw dochter.’
Een week later ziet mijn vrouw nog steeds niks in haar app verschijnen en belt opnieuw de helpdesk van de ING. Nu is de wachttijd langer en het antwoord laat zich niet raden.
‘Beste mevrouw, het was geen storing. We hebben het account van uw dochter bij u verwijderd. Er is geen machtiging afgegeven, ontdekten we. Maar als u met uw paspoort en uw dochter met haar ID naar de dichtstbijzijnde bank komt, dan regelen we de machtiging zodat u weer uw dochter kan helpen bij haar bankzaken.’
Die machtiging is er wel geweest, maar de bank besloot dat die er opeens niet meer is.
Wat de bank niet weet is dat mijn vrouw op dit moment kanker heeft en zware koorts en hondsberoerd is van alle chemobehandelingen van de afgelopen maanden. Ze heeft helemaal geen energie voor dit gedoe. Want dat is het.
Maar er moeten dingen betaald worden, dus pakt ze zichzelf en Mayim bij elkaar en ik geef hen een lift naar de bank.
Aldaar melden we ons aan in een hippe Saloon-achtige ruimte met neon-teksten in kapitalen als ‘Geld moet rollen’ en ‘Doe het morgen eens andersom’.
Mayim wacht in haar elektrische rolstoel en mijn vrouw (vanwege de pijn) ijsberend langs de coffeecorner met de titel Zwart Goud. Daarnaast staat in neonletters ‘Durf te zweven’. Nou dat wilde Michelle wel op dat moment, want zitten lukte niet vanwege de pijn.
Na drie kwartier wachten en ijsberen schiet ik iemand aan, omdat het zweven me te lang duurt. Binnen een minuut kunnen ze gelukkig naar een zorgvuldig ontworpen groene ruimte met goed geselecteerde tijdschriften en boeken over groene investeringen, sociale projecten en ING-kunstbezit. Het imago moet goed zijn van de bankier. Ik haal wat zwart goud voor mezelf en zet mezelf neer in een luxe fauteuil in de hoek van de koffiebar. In de veronderstelling dat het goed geregeld wordt.
Na een paar minuten hoor ik gestommel, boze woorden en zie Mayim en Michelle de groene ruimte en daarna de bank linea recta uitgaan. Ik ren erachteraan met mijn zwarte goud klotsend over de rand van het bekertje net het hoogpolig tapijt missend.
Ze willen naar huis. En wel direct.
In onze bus hoor ik met oplopende verbazing het verhaal aan. Mayim wordt door de bankmedewerker voor verstandelijk beperkt aangezien en er moet een machtiging via een rechter komen. Dat kan maanden duren is de ervaring.
‘Ik wist alleen niet wat het woord bankmachtiging betekende,’ zegt Mayim huilend tegen me. ‘En toen was het gesprek klaar. Ze was me gewoon aan het testen.’
Omdat onze dochter niet meteen het antwoord wist op de eerste vraag van de bankmedewerkster ‘Leg me eens uit wat een machtiging betekent’ is Mayim bij de ING voor verstandelijk beperkt aangezien. Er is simpelweg niet doorgevraagd, in mensentaal, zoals je dat hoort te doen.
In haar en onze ogen kan ze heel goed zelf beslissen wat ze wil, ze kan alles begrijpen en weet precies hoe ze haar eigen bankzaken wil regelen. Door een aantal standaard vragen wordt niet alleen onze dochter gekrenkt, maar ook wij als ouders. Het is erg geringschattend en mensonterend.
We moeten nu naar de rechtbank om een machtigingsdocument te regelen. Dat duurt maanden.
‘Pap, nu weet ik wel wat machtigen is,’ zegt Mayim nu. ‘Maar die vraag was zo stom. Die kwam uit de lucht vallen.’
‘Klopt,’ zeg ik. Ze zweven daar.’
Het excuus van de bankier: Dit is nu eenmaal het beleid van de bank.
Mijn advies aan de ING: ‘Doe het morgen eens andersom, zoals staat op dat grote bord in de etalage, en neem de tijd bij iemand die gehandicapt is. Mensen die zaken langzamer verwerken door, in het geval van mijn dochter, spasticiteit en vertrouw je volwassen klanten in plaats ze weg te sturen naar een rechtbank.’
Het College voor de Rechten van de Mens, is mij na een klacht verteld, heeft in een andere vergelijkbare zaak al een uitspraak gedaan Zie https://mensenrechten.nl/nl/oordeel/2018-46
IMG_2154.jpg

Wetgeving

In Nederland is discriminatie op grond van handicap of chronische ziekte verboden bij het aanbieden van goederen of diensten. Dit is vastgelegd in de Wet gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte (WGBH/CZ).

Discriminatie melden

Heeft u zelf een situatie meegemaakt of kent u iemand die ongelijk behandeld is? Meld dit dan bij het College voor de Rechten van de Mens. Het College signaleert waar het mis gaat, onderneemt waar mogelijk actie en kan in individuele gevallen uitspraken doen over discriminatie.

Het college heeft in een andere vergelijkbare zaak al een uitspraak gedaan Zie https://mensenrechten.nl/nl/oordeel/2018-46

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Zorgkantelen

Uit balans


vifort-foto-kwaliteitsregister.jpg

Mijn les. Als de dijk doorbreekt, doe er dan snel wat aan, en ga niet zitten wachten tot het land onderloopt.

Degenen die af en toe mijn blog lezen kennen de wondere wereld van de zorg rondom onze meervoudig ernstig gehandicapte dochter. Een zware, tijdrovende bezigheid. Maar we maken er het beste van.

Bij de mantelzorg voor onze dochter is nu de zorg gekomen voor mijn vrouw die kanker heeft. De vele tientallen behandelingen lijken na vele maanden nu aan te slaan.

Ik heb er heel lang over nagedacht of ik dit wel zou schrijven. Want het toont mijn kwetsbaarheid en in de zakelijke wereld waar ik toef geldt slechts succes.Ik ben chronisch moe en dat komt niet zomaar. Niet door mijn versleten knieën of de zeurende polyneuropathie. Daar valt mee te leven. Het is de niet alleen de zware mantelzorg die me opbreekt, het is ook het gevoel dat je niet alles meer voor je dierbaren kan doen. Superpapa is gestrand. Twintig jaar slaaptekort en dubbele zorg is naast je werk een bijna bovenmenselijke opgave. Er is nu eenmaal geen vangnet voor ZZP’ers. Want ik ben zelf niet ziek, maar mijn dierbaren zijn dat. Daarbij kwam dat onze fijne vaste PGB-hulp lichamelijk niet meer in staat was ons te kunnen helpen.

In oktober sloeg er dus een gat in mijn stevige opgeworpen dijk. Ik gaf toe dat het niet meer lukte, ook op sociale media en naar diverse besturen waar ik onbezoldigd werkte. Teveel borden in de lucht. Terwijl er al zoveel op dat hele grote bord lag in ons gezin. Een slikmomentje, want hulp vragen is niet ons ding. Niet van mij, en niet van mijn vrouw.

En dan zie je plotsklaps de kracht van de wondere wereld als je om hulp vraagt. Binnen een week was er een nachthulp beschikbaar. De afgelopen twee nachten heb ik echt diep geslapen, heel diep. Vanmiddag komen er twee PGB-hulpen solliciteren. Het WMO-wijkteam heeft de huishoudelijk hulp zojuist goedgekeurd. Het zijn maar een paar uurtjes, maar zo ontzettend fijn. Dit geeft mij tijd om weer te werken en te acquireren, en niet alleen huis te houden en zorg te geven. De kers op de taart, als je dat zo mag noemen in dit geval, is dat we ontdekken dat we best veel (onbekende) vrienden hebben. De afgelopen weken is ervoor ons gekookt, komt regelmatig iemand met lekkere soep. Is mijn fiets voor ons gerepareerd. En opeens staan er zomaar bloemen op tafel. En lieve kaartjes met meelevend medeleven.

Het water verdwijnt weer langzaam terug achter de dijken waar het hoort. Blij om. Hopelijk over een paar maanden wat minder moe en is alles weer teruggekanteld naar ooit.

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Minder waard dan het minimumloon?


DSC08166.JPG

‘Papa,’ vraagt Mayim via haar spraakversterker aan mij. ‘Waarom krijg ik, als ik groot ben, geen minimumsalaris en mijn broer wel?’

‘Omdat jij gehandicapt ben lieve schat, tenminste … ,’ zeg ik schoorvoetend. ‘Dat vinden sommige politici, maar wij niet hoor.’

Haar moeder en ik schudden heftig NEE met ons hoofd.

‘Waarom ben ik dan gehandicapt?’

‘Dat weet ik niet Mayim. Toen mama drie maanden zwanger was, gebeurde er iets met jouw hersenen. Onder invloed van een vreemd gesternte werd er een soort van doolhof aangelegd. Een constellatie waar jouw artsen zich later over verbaasden, ze noemen het corticale dysplasie. Dat wil zeggen: jouw hersenen hebben hun plaatsje onder het schedeldak niet goed gevonden. En daarom ben jij spastisch. Toen ik de MRI-scans van jouw hersenen zag, dacht ik. Het lijkt wel het doolhof van een verlichte geest.’

‘Nou, doe dan maar een goed salaris als ik ga werken wanneer ik klaar ben met school.’

‘Ik doe mijn best,’ zeg ik. ‘Verlichte geesten zijn zeldzaam, ook in de politiek.’

Als het aan staatssecretaris Tamara van Ark (VVD, Sociale Zaken en Werkgelegenheid) ligt, mogen werkgevers die werknemers met een handicap in dienst nemen hen straks minder dan het minimumloon gaan betalen. En bouwen ze helemaal geen pensioen meer op. Deze bezuiniging op arbeidsgehandicapten is om financiële ruimte te scheppen om anderen aan het werk te helpen.

De beweging ‘Wij Staan Op!’ is twee weken geleden gestart met een petitie om staatssecretaris Tamara van Ark te bewegen de huidige initiatiefwet te schrappen en met een beter voorstel te komen. Op het moment dat ik dit schrijf zijn er al een kleine 75.000 ondertekeningen en zijn de ‘Wij Staan Oppers’ al meerdere malen op radio en tv geweest. Prime Time. Bij Pauw, Wakker Nederland, Hart van Nederland, Nieuwsuur en meer. Er ging een orkaan van oprechte verontwaardiging richting kabinet.

Het initiatief doet geen recht doet aan het Mensenrechtenverdrag en VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking. Deze week gaat staatssecretaris Tamara van Ark in gesprek met drie ‘Wij Staan Oppers’.

Mayim duimt op haar manier, want met haar spastische handen lukt dat natuurlijk niet echt.

‘Pap, ik mag toch wel werken straks. Ik wil zo graag in een crèche werken.’

Om de petitie kracht bij te zetten voordat het gesprek met de staatssecretaris plaatsvindt kunt u nog steeds tekenen.

https://petities.nl/petitions/wij-staan-op-gelijke-kansen-op-de-arbeidsmarkt

logoroodcopy

Marcel Kolder is vanaf de oprichting bestuurslid van stichting Wij Staan Op!

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Een grote brede glimlach naar Kafka


linedry.jpg

Vandaag verscheen er een grote brede glimlach op het gezicht van onze dochter. De postbode leverde de microfoonstandaard af die we gisteren via een muzieksite hadden besteld. Nu kan ze haar onhandige spastische handjes tenminste gebruiken voor de dingen waar ze goed in is. Op haar keyboard spelen en songteksten opzoeken. Op de flexibele standaard past haar iPad mini en microfoon. De hele middag zong het gezin in koor op de muziek van Justin Bieber en Justin Timberlake.

Nu vraag u zich af wat Kafka en een microfoonstatief met elkaar te maken hebben? Nou alles! Ze zijn namelijk hulpmiddelen voor onze dochter. We hebben anderhalve jaar geleden een elektrische verstelbare douchestoel aangevraagd bij de gemeente. U snapt wel … onze rolstoelafhankelijk dochter kan zichzelf niet douchen, noch rechtop zitten of zichzelf wassen. Voor de niet-ingewijden onder ons, een verstelbare douchestoel is een standaard WMO-voorziening.

De douchebeurten hebben we tijdens die lange wachttijd opgevangen met een PGB-hulp die meehielp onze dochter elke week op een kampeerstoel van een bekend merk te zetten, te bekleden met zes rolletjes handdoeken, zodat ze niet opzij schuift of er vanaf valt en vast te houden, zodat wij haar kon verzorgen. Anderhalf uur werk per douchebeurt, maar dankbaar werk. Ik heb uitgerekend hoeveel ik die extra hulp heb betaald vanuit het pgb-budget van onze dochter. Niet doorvertellen hoor. Je raad het al, we hadden daar de douchestoel een paar keer van kunnen financiëren.

Tja, die wachttijd op een voorziening. Laat ik het zo zeggen: Kafka is ons zorggezin niet zo goed gezind. We vragen ons maar ook niet meer af waarom het een muzieksite het wel lukt binnen een dag met een oplossing – statief – voor een probleem te komen, en de gemeentelijke apparatsjik door de eigen doolhoven de weg naar ons gezin wel erg moeilijk vindt.

Toen Welzorg de douchestoel leverde, verscheen dezelfde brede glimlach bij onze dochter op haar gezicht als op het moment dat het statief voor haar microfoon en iPadje bij haar werd afgeleverd. Haar wereld is gelukkig niet zo complex. Misschien is dat de les die ik graag aan Kafka meegeef. De emotionele eindwaarde blijft hetzelfde. Bij onze dochter dan, en een beetje bij haar ouders. Met of zonder complexiteit.

Categorieën
Cultuurkantelen De Nieuwe Samenleving Positief Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

We gaan geen aapjes kijken in Apenheul


Een tip. Ga niet op een zonnige zondag in het najaar met twee kinderen in elektrische rolstoel naar Apenheul. Je komt namelijk niet bij de apen, en de apen niet bij jou, tweette ik afgelopen zondag, samen met een foto van twee meiden achter een dikke rij mannen met hun eigen vooruitgeschoven kinderen die hun plek verdedigden.

Ik weet niet wat er precies gebeurt in de hersencellen van bezoekers als zij een kaartje betalen om apen te zien en zich daarna door de mensenmassa een weg banen richting hun geliefde diertjes. Het gros wordt bij grote drukte een soort van roofdieren die nietsontziend voor rolstoelen dringen, andere kinderen en ouderen. En als je er wat van zegt je toeschreeuwen: “Moet je maar niet op een zondag naar een dierentuin gaan, je kunt ook door-de-weeks met je handicap”.

Er is wat aan de hand in de samenleving. Ik merk al een paar jaar dat er een onderlaag is die hand-in-hand lijkt te gaan met de dikke-ikke mentaliteit van sommige graaiers aan de top. Ouders die ‘eigen kinderen eerst’ als motto lijken te hebben. Het manifesteert zich niet alleen langs de lijnen van het sportveld.

Ik wist even niet wat ik daar terplekke aan kon doen als begeleider van twee ernstig gehandicapte jongeren in een rolstoel die zich met moeite een weg konden banen door de hysterische massa.

Na een klein half uur wachten kwam een ouder echtpaar naar ons toe en vertelde dat een vriend van hen een plaatsje aan de zijkant van het Oran Oetang-gebouw voor ons hadden vrijgehouden. Let wel, een ouder echtpaar van rond de tachtig.

De tweet veroorzaakte een stortvloed aan reacties. Fijne reacties. De meest fijne was van Apenheul zelf. We mochten nog een keer op hun kosten komen. Op een rustige dag. In het gesprek met een medewerker opperde ik of wellicht een bord met daarop een aapje in een rolstoel (en een grappig op de grond geschilderd rolstoelvak) zou helpen. Het voorstel ligt nu bij de directie. Ik ben benieuwd of dat gaat lukken. Ik voel wel voor zo een kanteling naar een nog toegankelijker toegankelijk Apenheul.

IMG_0383

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Nieuwe Rijkdom Positief Toekomstkantelen Zorgkantelen

A small step for mankind, but a big step for us, her parents … (vrij naar Neil A.)


SONY DSC

Mayim, onze puberdochter, verheugt zich op haar schoolreisje. En voor het eerst mag zij met een groepje kinderen ‘los’ de dierentuin in. Dat wil zeggen zonder begeleiding van een volwassene. Er is wel een mobieltje met een noodnummer van de leerkracht aanwezig in de rugzak.

Alsof je een vijfjarige alleen laat reizen naar Alaska

Voor ons is dit voor de eerste keer dat we dit durven. Onze ernstig en meervoudig gehandicapte dochter loslaten, al is het in dierenpark Amersfoort, is een hele grote stap. Misschien hetzelfde gevoel als je je kind op zijn vijfde in een vliegtuig naar Alaska zet zonder persoonlijke begeleiding. In een dierentuin rijden gelukkig geen haastige automobilisten door rood en de wilde dieren zitten achter een hek. Om Neil Armstrong te quoten, het lijkt een kleine stap voor menigeen – a small step for mankind – maar is enorme stap voor haar en haar ouders, vanuit de beschutte wereld de onbeschutte wildernis in.

Rolstoel kaduuk

De avond daarvoor houdt haar elektrische rolstoel ermee op. Kortsluiting in de stuurkast onder de joystick. Water van de onverwachte onweersbui van de dag daarvoor vermoeden we. Om 22.00 uur bellen we Welzorg. Sebastiaan, onze Almeerse servicemonteur neemt op en vraagt ons een foto van het kastje te sturen en kijkt wat hij kan doen. Want schoolreisjes, ja dat zijn heel belangrijke afspraken, vindt hij. De volgende morgen staat hij om 7.30 uur op de stoep. Met een gloednieuwe stuurkast. Binnen een uur kan Mayim naar school rijden, waar de schoolbus al ronkend klaar staat voor de tocht naar Amersfoort. Perfect werk van Welzorg twitterde ik vol plezier. Instemmend twitterden tientallen mensen mee. Want schoolreisjes, dat zijn belangrijke zaken.

Juf Mariska, een topjuf

Aan het eind van uitje stuurt Mariska alle ouders en kinderen rond etenstijd een email. Mijn vrouw leest hem hardop op: ‘We hebben met elkaar de dieren gezien en ondanks de regen genoten van vandaag. Maar dat was minder belangrijk dan wat jullie hebben laten zien vandaag. Ik had al gezegd hoe spannend ik het vond, maar dat was helemaal niet nodig, want wat goed hebben jullie het gedaan vandaag. In de groepjes werd voor elkaar gezorgd, alle afspraken werden keurig nagekomen, en veranderingen in de planning konden jullie prima aan. Ik was vandaag een super trotse juf. Tot morgen en slaap lekker.’

Onze kind wordt langzaam volwassen. Loslaten blijft moeilijk. Maar deze stap is in ons gezin een hele grote geweest, that’s for sure. Nu volgende week naar kamp. Drie dagen weg … drie dagen los!

 

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Loslaten of vasthouden


IMG_8324
Mayim Kolder

Onze dochter is al een tijdje achttien jaar. U weet wellicht uit een andere bron of blog dat ze ernstig gehandicapt is. En we weten dat ergens tussen haar eenentwintigste en vijfentwintigste jaar een moment komt dat we een plek voor haar moeten hebben gecreëerd in de boze buitenwereld om te wonen en te worden verzorgd. Zonder de constante hulp van haar papa en mama die nu opletten of ze met haar elektrische rolstoel niet onder een bus komt, of dat ze per ongeluk het gas aan laat staan. Nou dat laatste gelukkig niet, want we koken bewust elektrisch.

Als we straks echt oud zijn kunnen we haar niet meer verzorgen zoals nu, 24 uur per dag. Van verschonen tot aan eten geven. Ons lijf staat dat dan niet meer toe. U kent dat wel. Hernia’s, kapotte knieën, en dies meer door vele jaren overbelasting met tillen, bukken, verkeerd draaien en niet goed kunnen slapen door de nachtelijke kanteldiensten. Ondanks de tillift en het hooglaagbed. We nemen het onze dochter niet kwalijk, tuurlijk niet.

Nu zien we vaak vervelende berichten (fakenews of niet) over hoe slecht instellingen met ernstig gehandicapten omgaan. Geen aandacht, niet douchen, niet verschonen. Twee luiers per dag. Elke maand lezen we wel weer een stuk in de krant. Selectieve aandacht, en onze filterbubble wellicht. We zijn er erg gevoelig voor dit moment. Vorige week waren de Focus-woningen aan de beurt. Een verzorgingsrommeltje van jewelste lazen we. Op zo een moment willen ons kind nooit meer loslaten. Met zo een ‘voorland’. Maar het kan toch niet waar zijn dat het overal zo slecht gaat.

We hebben een droom. Het zou zo mooi zijn als bij ons in de stad (we hebben 200.000 inwoners) een soort van buurtje uit de grond kan worden gestampt, als een soort mengvorm van wonen, werken, zorg. Inclusief, met van alles door elkaar (ook kaboutertjes die de afwas doen). Met aanpalende kangaroo-woningen, waar wij dan vlak bij onze dochter kunnen wonen, met kleine buurtwinkeltjes, een gezellige kiosk, een muziektent, bungalows, twee onder-een-kappers, appartementen, een stadsschuur, vertier en gezelligheid. Als een vestingstadje in een grote stad. Waar mensen graag komen, om te wonen, of om te helpen. Met een weelderig parkje rondom en een vijver middenin. Maar ook weelderige zorg voor een normale prijs. Een naam heb ik al. Vifort. Vivre en Fort samengesteld: Beschermd leven. Maar ben bang dat het een sprookje blijft. Want Nederland zijn de kosten voor zorg enorm hoog, we kijken allemaal telkens weer naar geld, niet naar geluk. Of heeft iemand toevallig een ander verhaal? Zodat ons vasthouden kan veranderen in loslaten.

Categorieën
Cultuurkantelen De Nieuwe Samenleving Groenlinks Jesse Nieuwe Rijkdom Positief Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Gestemd op …


Mijn dochter schrijft samen met mijn ondersteuning een boek. Hier het laatste hoofdstukje. Mayim Kolder is de IK-persoon.

Woensdag 18 maart, de dag om te stemmen. Meteen als ik uit school kom wil ik naar het stembureau.

‘Opschieten,’ roep ik naar de rest van de familie. ‘Stemmen!’
Over de hoge drempel van de voordeur van stembureau zijn twee planken neergelegd als een soort van invalidenoprit, maar dan wel heel schuin. Ik druk op knop nummer 4 van het bedieningskastje van mijn rolstoel, dat van heel snel, maak een spurt en ‘jump’ over de drempel, vlieg een paar centimeter omhoog en land vlak voor een oude man. Hij kijkt alsof hij een vogelverschrikker naspeelt.
‘Sorry,’ zeg ik tegen hem.
‘Ach, kind,’ zegt hij. ‘Als iedereen zo enthousiast is, komt het wel goed met de verkiezingen.’
Vier tafeltjes zie ik bij binnenkomst, waarachter drie mannen zitten en mijn buurvrouw.
Ik heb mijn paspoort en oproepkaart al op mijn werkblad liggen. Voor mijn buurvrouw ben ik blijkbaar nog altijd dat kleine meisje. Ze zegt: ‘Oh, ik wist niet dat je al 18 bent.’ Ja, als ik geen 18 was kwam ik toch niet stemmen, laat maar, ze is wel lief en het is mooi weer.
Nu komt de controle van de mensen achter de tafeltjes, de eerste pakt mijn paspoort en noemt mijn naam, zodat de tweede op rij iets kan afvinken. Hij geeft de derde op rij opdracht het stembiljet aan mij te overhandigen. Wat de vierde doet dat blijkt later. Hij is de stembusbewaker, je moet het biljet er netjes opgevouwen in doen.
‘Die vierde meneer,’ fluistert pappa. ‘Is raadslid voor de PVV in Almere.’
‘Dag Mayim,’ zegt hij tegen me.
Wat moet ik doen, het is echt niet mijn partij, moet ik nou naar hem lachen of een shagrijnige kop trekken.
Ik ben nog over die man aan het nadenken, als ik al bij het laatste stemhokje ben aangekomen, speciaal voor rolstoelers. Het heeft een lage lessenaar.
Maar omdat mijn rolstoel een eigen werkblad heeft op dezelfde hoogte pas ik er niet onder. Dan maar ervoor. Mama vouwt mijn stembiljet open, we wisten al dat het veel te groot was, dus vouwt ze het op een manier dat mijn partij boven ligt. Ik heb thuis vertelt waar ik op ga stemmen.
Ik steek mijn hand uit voor het rode potlood, maar het zit vast aan een te korte ketting om de afstand te kunnen overbruggen van twee lessenaars. Hallo, kan ik zeker nog niet stemmen.
‘Wacht nou maar …’ zegt mijn moeder … ‘Ik draai het schroefje van het kettinkje wel los … alsjeblieft, hier is je rode potlood.’

STEMMEN!!!

Het stembiljet wordt door mijn moeder keurig in achten teruggevouwen en ze legt het op mijn werkblad. Ze heeft trouwens nog even een onderonsje met de PVV-man, want ze denkt dat hij het niet kan waarderen dat het potlood met ketting is gesloopt. Ten overvloede zegt ze ook nog: ‘De potloden zitten ook niet goed vast,’ en duwt het rode potlood en het losse kettinkje in zijn handen.

De PVV-man biedt aan, mijn stembiljet in de stembus te doen. Ik schud mijn hoofd.
‘Bedankt, dat doe ik zelf wel, dat is toch juist de lol,’ zeg ik tegen hem.
Mijn rolstoel laat ik tergend langzaam omhoog gaan. En ik kantel hem een beetje, zodat ik precies op de goede hoogte naast de stembus sta. Met soort van volleerde beweging, met mijn minst spastische arm, die niet ver omhoog kan, werp ik het biljet … ernaast.
‘Shit!’ zeg ik tegen de PVV-man. ‘Ik wou even stoer doen.’
Hij raapt het stembiljet op en legt het op mijn plateau. ‘Alsjeblieft,’ zegt hij.
Nog een keer, en nu lukt het. Het stembiljet zit in de bus. Gaaf.

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Nieuwe Rijkdom Positief veranderprocessen Zorgkantelen

Spastisch stemgedrag


Dit is een voorpublicatie uit het boek Mayim. Over het leven met spasticiteit. Geschreven door Mayim met hulp van haar vader.

——

Ja hoor, mijn stempas is binnen, ik tel nu echt mee, je weet wat ik bedoel. Op mijn stempas staat: M.T.R.N.A. Kolder plus mijn adres (de letters staan voor de afkorting van mijn voornamen Mayim, Thèra, Rea, Niké, Antigoné). En we hebben wat leuks in Almere, iedereen krijgt een soort van ‘oefenstemformulier’ toegestuurd.

‘Pappa, vouw het eens open voor me?’

‘Probeer het eerst zelf!’ zegt hij.

Oh, ja, zo word ik opgevoed, eerst zelf doen. Ik begin het open te vouwen, maar het lukt me niet. De reikwijdte van mijn armen is niet voldoende, en dan heb ik nog van die ultra-spastische handjes …

Mijn vader doet het dus en legt het op mijn blad van de rolstoel, waar het van alle kanten overheen valt.

Daarna houdt hij het oefenstemformulier met gespreide armen voor mijn neus.

‘Dat noemen ze dus een spreadsheet,’ zeg ik.

Dat weten jullie nog niet, ik loop stage bij het bedrijf van mijn moeder, zij is van beroep ‘Arbeidstoeleider’, dat betekent dat zij gehandicapte mensen naar werk toe leidt. Wat ik bijvoorbeeld leer is administratie en bijvoorbeeld de telefoon aannemen en dan volgens een telefoonscript handelen. Dit is wel heel anders dan vorig jaar, toen liep ik stage bij een muziektheater. Trouwens, mijn moeder is streng hoor, ik ben wel haar dochter, maar als we werken, dan werken we.

Over politieke partijen weet ik intussen wel wat, via school, maar ook thuis natuurlijk, bij ons wordt er over politiek gepraat, wat partijen allemaal willen. En je moet weten dat mijn vader kandidaat gemeenteraadslid is geweest voor Groenlinks, er hingen allemaal posters met zijn kop erop. Er was net in die tijd een rel bij Groenlinks. Tofik Dibi wilde lijsttrekker worden en Jolande Sap wilde het blijven. Een soort interne strijd om de macht, en heel Nederland smulde van deze soap. Dat had een negatieve invloed op het stemgedrag. Dat heeft mijn vader de das om gedaan, hij stond op nummer vijf en Groenlinks kreeg maar twee zetels, terwijl ze verwacht hadden dat ze er minstens vijf of zes zouden krijgen. Dat is deze keer wel anders met Jesse Klaver, die heeft van de mooie bruine ogen. Ik heb Jesse een week lang als Kamergotchi moeten verzorgen. Dat is een app, waar je politici moet verzorgen. Eten geven, aaien, dat soort dingen. Mijn broer had Marianne Thieme van de partij van de dieren, die vroeg om frikadellen. Die ging bij hem snel dood want ze is vegetarisch, en toen kreeg hij Wilders die lustte wel frikadellen. Bij mij ging Jesse uiteindelijk ook dood omdat ik hem vergeten was.

Over dat stembiljet heb ik wel een tip voor de Tweede Kamer. Waarom kan dat niet slimmer dan met zo een stuk papier en een rood potlood, maar gewoon met je mobieltje en een stem-app.

‘Papa,’ vraag ik. Is het stemhokje wel toegankelijk voor een rolstoel?

‘Ik weet zeker dat ze ook een brede variant hebben,’ antwoordt hij. ‘Ook handig voor dikke mensen als ik.’

Hoe hoog de lessenaar waar het stemformulier op ligt is niet zo belangrijk, want mijn rolstoel kan omhoog. En mijn broer had het idee om een plastic sjabloon over het stemvakje te leggen wat ik moet inkleuren, dan schiet mijn potlood niet alle kanten uit vanwege mijn handjes. Volgende week ga ik met hem op stemavontuur en het boeit me.

We zullen het zien. Verslag en foto volgt in een volgend blog.

ontstemt-624x390.jpg

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Toekomstkantelen veranderprocessen

Een tweegesprek of twistgesprek tussen mijn dochter en haar arts


Boven in de hal staat de arts te wachten. Ik rol in mijn elektrische stoel naar hem toe, mijn vader achter me. Na dat hij ons begroet heeft, vraagt hij, mij negerend, aan papa: ‘Wat heeft uw dochter eigenlijk?’

‘Dat staat toch in haar dossier dokter?’

‘Nee, dat dossier heb ik niet.’

Oh, nu moet papa dat hele verhaal over mijn ziekte weer vertellen. Weet je wat, ik grijp in: ‘Ik heet Mayim dokter,’ ik geef hem een krom handje, ‘ik ben spastisch, en ik kan ook praten.

Steek dat maar in je kont, denk ik erbij. Dat mag ik niet hardop zeggen hoor van mijn ouders, ze vinden trouwens dat ik een beetje grof ben geworden in mijn taalgebruik. Maar volgens mij mag ik dat, want ik ben een puber. Iets anders is ook dat ik heel erg driftig kan worden over van alles en nog wat; schelden, onaardige dingen zeggen, tegen mijn ouders, tegen mijn hulpen. Ja, vind je het gek als je zo weinig macht over je leven hebt. Misschien is dat niet het goede woord, maar iedereen weet wat ik bedoel.

Bijvoorbeeld ik ben aangekleed door mijn moeder, dat duurt een half uur, het schoolbusje komt al bijna voorrijden om me op te halen, en opeens vind ik dat ik er stom uitzie. Ik wil gewoon andere kleren aan, én dat kan dan niet, want dat duurt weer een half uur, én het schoolbusje rijdt intussen voor.

Heb je wel macht over je eigen leven, loop je naar je kast, pak je kleren die niet stom zijn, je kleed je aan, springt je op de fiets en racet naar school. Op zo een moment word ik ontzettend driftig tegen mijn lieve moeder en tegen mijn lieve hond, zelfs tegen de bedrand, de kast en tegen mijn lieve knuffels.

Ik heb de dokter blijkbaar goed op zijn nummer gezet, want ogenblikkelijk richt hij tot mij: ‘Ik had het natuurlijk aan jou moeten vragen.

IMG_9520.JPG

Categorieën
Cultuurkantelen De Nieuwe Samenleving Positief Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Toegankelijk Nederland? Me hoela!


img_1198

Ik schrijf samen met mijn ernstig gehandicapte dochter Mayim Kolder aan een familieroman. We schrijven samen vanaf het moment dat Mayim 14 is. Mayim is nu 18 jaar en de IK-persoon. Het boek is pas af als Mayim dat ook vindt. Dit hoofdstuk gaat over een toegankelijk Nederland …

Op weg naar de manifestatie oefent Marcel, mijn papa, zijn speech voor straks. Mama rijdt onze gehandicaptenbus waarin ik in mijn elektrische rolstoel naast papa zit. Papa noemt zichzelf kanteldenker. Kantelen, nou dat kan hij wel, zegt mama altijd. Maar ik weet dat ze daar heel wat anders mee bedoelt.

“Wie komen daar eigenlijk?”, vraag ik aan papa. Papa: “Nou het is niet mis hoor wat daar komt, een gezelschap van wethouders, politici en politici in spe, mensen die graag raadslid of wethouder willen worden. Je moet immers wel gezien worden en dat kan op een manifestatie van mensen met een beperking. Dat zal dus wel weer een hoop ‘bobo’-taal worden.” “Bobo-taal, wat is dat nou weer?”, vraag ik. Papa: “Bobo-taal is praten door middel van abstracties waarin de complexiteit van de wereld nog complexer wordt gemaakt. Politici en ambtenaren zijn daar keigoed in.” “Ik snap het nog steeds niet.” Papa: “Ja schat, dat is ook precies de bedoeling. En dat moet veranderen.” “Jij praat zeker nooit zo, hè pap.”Mama begint te giechelen: “Nee hè, Marcel.” Papa: “Nou ja, jullie zeggen het. Mijn speech gaat erover dat mensen met een handicap in onze maatschappij nog steeds niet volledig mee kunnen doen; werk, wonen, uitgaan, leren, noem maar op. We willen de mogelijkheden voor mensen met een beperking verbeteren.”

“Wij zijn niet beperkt, de rest is het! We worden gewoon niet gezién”, zeg ik boos. “Weet je nog die keer dat we op zo’n drukke Pinkstermarkt waren en ik met mijn elektrische rolstoel over de tenen van een mevrouw reed die voor ons liep.” Mama: “Ik zie het nog helemaal voor me, dat was zo’n hoog geblondeerde dame uit de Jordaan,die in de jaren ‘80 in Almere is gaan wonen”. “Het was haar eigen schuld hoor, want opeens draaide ze zich om en ik reed dwars over haar voet.Ik hoorde haar tenen kraken en ze schreeuwde: ‘Kijk uit trut!, zo raak ik ook nog gehandicapt.” Papa: “Ja, die elektrische rolstoel van jou, die weegt wel 180 kilo.” “Toen heb je maar zo’n Amerikaanse politiesirene op mijn rolstoel gemonteerd. Zal ik hem nu even aanzetten?” “Nee, alsjeblieft niet”, roepen mijn ouders. “Niet nu!” “Wat lief hè mama, dat papa dat ding heeft gemonteerd. ”We parkeren onze auto vlakbij de start van de manifestatie. Er is een soort van fanfare-orkestje zonder dansmariekes. De staart van het orkest wordt gevormd door een trombonist, maar dat is weer geen echte gehandicapte, hij heeft alleen maar adem te kort. Het orkest speelt een protestlied met de titel ‘Terug naar de bossen’. Zo van, bezuinig maar lekker door op de gehandicapten,  zodat ze weer terug moeten naar instituten op de Veluwe. Het orkest draagt een spandoek mee met daarop: ‘De trotse beperkten”. “Zoals ik!” zeg ik.

Dan beent papa weg, omdat hij zijn praatje moet houden voor een paar bobo’s. Eigenlijk is hij zelf ook wel een soort bobo. Papa heeft de laatste woorden van zijn speech nog niet uitgesproken en ik begin al te applaudisseren. Dat doe ik door met de rug van mijn handen tegen elkaar te slaan. Mama doet het precies zo. We lijken net twee spastische zeehondjes. We wenken papa.“Pap, ga je mee wat drinken, daar op het terras?” Papa: “Ja, ik wil een lekker koud biertje, een vaasje.”

Er komt een mevrouw aanlopen met een apparaat in haar hand. Ze stevent op me af, steekt haar hand uit en zegt dat ze een interview met me wil doen voor een radioprogramma, tenslotte ging papa’s speech ook over mij. Ik ben beperkt en hij niet. Alhoewel… Mijn vader is meteen alert en vraagt zich af voor welk programma. “Voor de landelijke radio”, zegt ze. Als ze de microfoon op mijn rolstoelblad heeft geplaatst en op een terrasstoeltje tegenover me is gaan zitten, komt ze met haar vraag: “Droom je weleens over je toekomst?” Papa: “Oh, je bedoelt dat ze op eigen benen gaat staan.” “Hoezo, op mijn eigen benen staan”, zeg ik, een beweging naar hem makend alsof ik hem wil slaan en ik begin te lachen. Tenslotte lacht iedereen. “Bemoei je er nou verder niet mee”, zeg ik tegen hem. “Dit is het allereerste officiële interview in mijn leven en dat kan ik wel alleen af. Hé pap, je wilt toch zo graag dat wij de regie over ons eigen leven hebben en dat mensen niet over, maar met ons praten. Dat zei je toch in je speech?”

De journaliste: “Zal ik dan maar mijn eerste vraag stellen: Droom je weleens over je toekomst?” “Ja mijn toekomstdroom, dromen eigenlijk. Ik wil wel tandarts worden, maar ik denk dat ik ook wel in de dierentuin in Amersfoort wil werken. We gaan er heel vaak naar toe en ik weet heel veel van de dieren, hun eten en hun gedrag. Soms is het net of ik een rondleiding doe, want ik vertel andere mensen er ook over. Dan neem ik ze mee.” “Maar”, zegt de journaliste. “Je zit in een rolstoel!”“Ja, maar daarom hoef ik toch niet verlegen te zijn, of zo. Dat ik niet zomaar met vreemde mensen durf te praten, ja dààg!” Mama: “Mayim is juist het tegenovergestelde van verlegen.”Ik maak een beweging van ‘ja mama ik kan het alleen wel af’ en ik vervolg mijn verhaal tegen de journaliste, dat ik weleens mensen in de dierentuin op sleeptouw neem vanwege hele bijzondere dingen van bepaalde dieren.“Dan zeg ik, kom eens mee naar de andere kant van de kooi, dan zie je het pas goed.” “Ik heb nog een andere vraag”, zegt de journaliste. “Waar woon je later?” “Ik woon in een huis met mijn vrienden en vriendinnen … èn mijn vriendje Jeffrey. In dat huis kan ik alles via mijn iPad bedienen, bijvoorbeeld deuren, licht en televisie. Mijn vader zegt dat dit ‘domotica’ heet. Trouwens, mijn vriendje kan dan helpen onze kinderen te verzorgen.”

De journaliste: “Nog even over zelfstandigheid voor mensen met een beperking. Hoe zit dat met jou?” Ik begin te lachen: “Wat dacht je van zelf pinnen in een winkel en niet je vader en moeder, of zo. Ik vind ook niet dat je vader en moeder, als je in een museum bent, de koptelefoon van de muur moeten halen en de knoppen voor de videofilms moeten bedienen omdat ze te hoog zitten. Dat was het geval in het PIT in Almere, een gloednieuw educatief museum over veiligheid. Dat is heel erg leuk voor kinderen en daar gaan heel veel schoolklassen naar toe. Maar ook voor vaders zijn er oude politieauto’s en brandweerauto’s. Het leukste is dat je met een simulator boeven kan vangen en branden kunt blussen. Als je tenminste de joystick te pakken krijgt, want die staat midden opeen tafel waar je met een rolstoel niet onder kan komen. Daar gaat mijn vader nog wel achteraan, die neemt zijn schroevendraaier mee en gaat alles lager zetten. Zo is hij.

We kunnen ook niet gewoon met de trein mee. Alles moet je van te voren regelen. Dan moet er zo’n op- en afrijplaat komen voor je rolstoel en er moet iemand zijn die zo’n ding neerzet voor het instappen. Als je bijvoorbeeld naar Maastricht gaat, moet daar weer een medewerker zijn die dat ding neerzet”. Mama: “Weet je nog? We zouden naar Breda gaan, naar het 50-jarig huwelijksfeest van oom André en tante Jeanette en toen we daar aankwamen was de medewerker er niet. We konden de trein niet uit met de rolstoel en werden gedwongen om te blijven zitten. Er was al een relletje geweest omdat vier medepassagiers de rolstoel uit de trein wilden tillen, maar 250 kilo til je niet zomaar. Dus de trein ging verder richting Roosendaal. Op dat relletje kwam natuurlijk de conducteur af en die had voor station Roosendaal de medewerker geregeld. Gelukkig, want anders hadden we door moeten rijden naar Antwerpen, een leuke stad, maar niet echt de bedoeling,want ons einddoel was nog steeds oom André en tante Jeanette. Wij gingen de trein uit over de plaat, maar toen moesten we nog naar Breda. Er reed gelukkig een bus met een lage instap. De rolstoel kon de bus in en twee uur later kwamen we aan op de bruiloft.” “Ja, mam, en toen waren alle bitterballen bijna op! Zet dat ook maar in uw verhaal, dat ik heel erg van bitterballen houd. En nou heb ik geen zin meer in het interview, wanneer komt het op de radio?”

Categorieën
Cultuurkantelen De Nieuwe Samenleving Groenlinks Positief Toekomstkantelen

Hands-on politica Linda Voortman


lindanieuwliggend.jpg
Linda Voortman is een politica, zoals ik dat graag zie. Er zijn namelijk niet zoveel politici die echt opstaan voor de meest zwakkeren in onze samenleving. Die vaker te vinden zijn tussen vluchtelingen of mensen met een handicap, dan op de grachtengordels. Linda bezit een vorm van politiek leiderschap dat zich van nature vertaalt in een hands-on mentaliteit. Ze duikt als volksvertegenwoordiger diep in de realiteit van het dagelijks leven, dat voor sommigen in Nederland gewoon de hel op aarde is, en zonder daar meteen een goed of slecht-nieuws-show van te maken.
Democratie is ondermeer bedacht om minderheden tegen meerderheden te beschermen, veel mensen denken dat het is bedacht om de meerderheid aan zijn eigen gelijk te helpen. Dat is niet zo. Twee voorbeelden: Democratie beschermt homo’s tegen homohaters en mensen met een beperking tegen bureaucratisch onbegrip. Linda weet met deze groepen de weg naar boven te vinden.
Dat soort dingen, dat pakt Linda als geen ander op. Ze vertoont in mijn ogen andere manier van politiek bedrijven, niet elitair, niet schreeuwerig, maar juist samen optrekkend.
Iedereen weet van mij dat ik me al jaren inzet voor jonge mensen die zorg nodig hebben en sta voor een groenere wereld. Omdat ik mijn idealen herken in de visie van Groenlinks, ben ik een paar jaar geleden lid geworden van GroenLinks.
Bij de komende verkiezingen gaat mijn stem niet uit naar de politiek leider, dat is te gemakkelijk, maar naar Linda Voortman. Ik kies voor de harde werker, toevallig een vrouw. Ik kies voor iemand die je nooit in de steek laat. Een drijvende kracht en steun voor mensen met een beperking, overtuigd van de kracht van eigen regie voor mensen met een beperking, steevast ambassadeur voor het persoonsgebonden budget, en gelover in een uitermate toegankelijk Nederland. Voor iedereen.
Het is ook niet onopgemerkt, haar enthousiasme werkt in de kamer als een perpetuum mobilé. Langs de lijn van de inhoud werkt smeedt ze coalities met andere powervrouwen, ook met zorg in hun portefeuille, zoals Renske Leijten en Vera Bergkamp. Ze werkt met de overtuiging dat politiek leiderschap niet uitsluitend voorbehouden is aan politieke baasjes, maar dat politiek leiderschap aan iedereen toebehoort, en vooral aan burgers die dit het hardst nodig hebben.

 

Categorieën
Cultuurkantelen De Nieuwe Samenleving Groenlinks Nieuwe Rijkdom Positief Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Er is geen links of rechts volgens mijn dochter


mayimkitten

Onze dochter Mayim heeft cerebrale parese, of eigenlijk iets wat er op lijkt, ze heeft namelijk corticale dysplasie – even uitleggen – niet alle hersencellen van haar cortex zitten op de juiste plek. De routebeschrijving bij haar reis van ei-cellige naar embryo ontbreekt. Die dingen schijnen standaard in je DNA te zitten zag ze laatst op Discovery. En ja, door die verdwaalde cellen heeft ze wat handicaps.

Dat betekent voor Mayim dat ze geen links of rechts kent. Gevaarlijk in het verkeer? Nee, dat niet, alles valt te automatiseren. Rechts heeft meestal voorrang, en soms links ook, op haar elektrische rolstoel zit een sticker met een rode en groene pijl. En links voorrang? Dat is in Engeland, Australië, Zuid-Afrika en Japan.

Voor mijn dochter bestaat er naar mijn weten ook geen links of rechts in de politiek. Mayim snapt sowieso niet waar de politiek echt over gaat als ze naar het journaal kijkt. Niet omdat het te moeilijk is, maar gewoon omdat ze niet snapt waar politici zich, naar elkaar toe, druk over maken. Oplossingen voor problemen zijn in haar ogen simpel.

Als iemand geen eten heeft of geen huis om in te wonen dan geef je diegene toch te eten en een bed om in te slapen. Als diegene dan graag voor je wil werken, dan vraag je toch aan hem om voor je te werken (ik ben ondernemer, dat snapt ze heel goed). Ze heeft ook vaak de prachtigste oplossingen voor uitdagingen waar volwassenen niet uitkomen. Als er een aardbeving ontstaat door het laten leeglopen van de gasbel, dan pomp je de bel toch gewoon weer op – ik vraag me af of dat zou kunnen.

Die blonde meneer die zo een raar mondje heeft.

Volgend jaar mag ze voor het eerst stemmen. Ze wordt in december 18 jaar, en ze weet heel goed waar ze niet op gaat stemmen. Op die enge blonde meneer, en dan bedoelt ze die schreeuwerd uit Amerika. Die zo een raar mondje heeft.

Ze wil vooral op mensen stemmen met leuke ideeën en niet op boze of chagrijnige mensen. En natuurlijk moet er in haar ogen gestemd worden voor alle dieren, en voor de bibliotheek. Voor een mooie wereld en waar je buiten fijn met elkaar kan spelen. Of stemmen voor een leukere leraar voor de klas, want deze is niet leuk. Voor een salaris waar je ook mee op vakantie kan, ook als je gehandicapt bent. En dat je met de rolstoel overal naar toe kan.

Als je stemt, dan stem je, als het aan haar ligt, voor geluk voor alle mensen in de wereld, en uiteraard voor gezondheid en niet voor handicaps … die handicaps zijn maar lastig.

Eh … ik durf het bijna niet te vragen. Zijn er politieke partijen die geloven in haar dromen en haar dromen kunnen waarmaken? Die een wereld kunnen creëren die haar hoop geeft en de wereld wat vrolijker wordt en niet zo chagrijnig. En kunnen die partijen dan ook samenwerken om dat voor elkaar te krijgen en niet zo schreeuwen tegen elkaar.

(Nabrander: Ze vindt ook dat als je niet gaat stemmen volgend jaar, dan mag je de eerstvolgende keer voor straf niet meer stemmen. En als je wel gaat stemmen, dan krijg je een beloning, dan mag je een keertje twee keer stemmen.)

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Positief Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Quatorze Juillet: Open brief aan alle Nederlanders


WijStaanOp-lol

Veertien juli, treedt het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een handicap in werking in Nederland. Dat verdrag verplicht de overheid en de samenleving om de rechten van alle mensen die moeten leven met een handicap, te waarborgen. Zodat zij gelijk als ieder ander kunnen reizen, wonen, werken, uitgaan en een zelfstandig bestaan opbouwen. Net zoals ieder ander mens.

Veel mensen zijn zich er niet van bewust hoe noodzakelijk dit verdrag is voor de ontwikkeling van meer dan een miljoen mensen met een beperking in ons land. Het gaat om bijvoorbeeld de volgende zaken die de overheid, bedrijven en instellingen mogelijk moeten maken:

  • Ongehinderd toegang tot openbaar vervoer, alle stations, alle treinen en alle bussen. Nu is dat nog niet mogelijk
  • Ongehinderd toegang tot begrijpelijke en goed voorleesbare websites, voor bijvoorbeeld mensen met een visuele of verstandelijke beperking
  • Ongehinderd kunnen kiezen uit het woningenaanbod op alle kostprijsniveaus en huurniveaus, omdat ze allemaal toegankelijk zijn of snel gemaakt kunnen worden. Slechts een miniem aantal woningen van nu zijn toegankelijk voor mensen met een beperking
  • Ongehinderd kunnen deelnemen aan onderwijs, ook groepsonderwijs. Bijna geen onderwijsinstelling is volledig toegankelijk: lokalen, pauzeruimten, practica of toiletten, het is bijna overal niet 100% toegankelijk
  • Ongehinderd kunnen stemmen, de meeste stemhokjes zijn te hoog en het stembiljet is onhandig of slecht leesbaar voor mensen met een beperking
  • Ongehinderd kunnen werken in een werkomgeving die flexibel en aanpasbaar is voor alle soorten van werkenden, enorm veel mensen met een beperking lopen aan tegen werkgevers die hun werkomgeving niet willen aanpassen omdat dat te duur is.
  • Ongehinderd toegang tot restaurants, cafés en hotels, daar zelfstandig kunnen blijven zonder mensonterende til- en sleeptaferelen, bij 80% van de horecaondernemingen is de toegankelijkheid slecht tot zeer slecht

Onze landgenoten met een lichamelijke of andere handicap kunnen daardoor niet voldoende meedoen in Nederland, terwijl het VN-verdrag bepaalt dat dat een recht is. Onze overheid en onze samenleving moeten samen met hen oplossingen vinden en bestaande oplossingen meer consequent gaan inzetten.

Wij roepen u op om mee te helpen om het VN-verdrag daadwerkelijk na te komen. Door van uw gemeente te eisen gebouwen en openbare ruimten toegankelijk te maken, door goed gehandicaptenvervoer te regelen. Door van uw regering te eisen dat zij de wetgeving voor de bouw, onderwijs, zorg, sociale zaken en economische zaken zodanig aanpast, dat ontoegankelijkheid bij de wet verboden wordt. Door uw werkgever te wijzen op de plicht toegankelijke werkplekken aan te bieden, door de school van uw kinderen te wijzen op ontoegankelijke lokalen, toiletten en andere ruimten.

Op veertien juli 227 jaar geleden beleefde Frankrijk een revolutie door alle burgers gelijke rechten te geven. Laten we die revolutie vanaf vandaag completeren door nu ook mensen met een beperking diezelfde rechten te geven als ieder ander. En laat ons dat vanaf vandaag elk jaar op 14 juli vieren als Nationale Inclusiedag. Elk jaar, als start- en meetpunt voor het bouwen van een Nederland waarin onze 1,2 miljoen Nederlanders met een handicap een gelijkwaardig onderdeel zijn van de samenleving.

Margit van Hoeve en Marcel Kolder, beiden ouders van kinderen met een beperking.

 De groep Wij Staan Op! nam al een voorschot op Nationale Inclusiedag met hun Manifest: Vrijheid Gelijkheid en Menselijkheid, teken het (bit.ly/wso-teken) en volg hun strijd via www.wijstaanop.nl

 

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Nieuwe Rijkdom Positief Toekomstkantelen Zorgkantelen

Ongelukkig in een instelling


Met veel plezier logeerde afgelopen week een spastisch vriendinnetje van onze dochter bij ons in huis. Ze woont in een instelling. Ze logeert vaak bij ons en dat komt door onze dochter, want die vergelijkt instellingen steevast met de kindertehuizen uit horrorboeken van Roald Dahl.

En je hoort al denken. Twee rolstoelers verzorgen, dat is dubbelmantelzorgen, dubbel tillen en dubbel hard werken. Dat klopt, dat hebben we er voor over. We duwen dan de rolstoelen door dierentuinen, dolfinaria en binnensteden. We smikkelen pannenkoeken, lachen om al die mensen die ons nastaren en vallen om twee uur ’s nachts na uren verzorgen, met zijn allen uitgeput in slaap.

Vriendin is niet erg gelukkig met de plek waar ze woont. Nu weet ik dat ze best goed verzorgd wordt door haar begeleiders, maar zonder familie en met een paar vrienden, is haar leven op een groep jongeren met een ernstige beperking niet het leven dat zij kiest.

Mijn vrouw ging eergisteren door haar rug en haar hernia speelt op. Balen. Ik heb nu een dag last van mijn versleten knieën. Maar we zijn geen zeurpieten. Over een maand nodigen we het ‘dinnetje’ weer uit. En blijven kantelen. Want als deze logeerpartijen stoppen, dan stopt ook de lol, de pret, en het leven.

dierentuinen