Kanteldenker
Er was eens een journalist genaamd Harko die gepassioneerd was over zijn werk en de waarheid wilde onthullen. Hij had echter een beperkte blik op de wereld en geloofde sterk in de superioriteit van gezonde en capabele mensen. Zo schold hij op een sociaal medium bewust een kwetsbare jonge vrouw uit voor iemand met de […]
Ik ben een van de ouders die aan een prachtig experiment meedoen van de Vrije Universiteit. Ouders van zorgintensieve kinderen hebben de komende jaren een belangrijke rol gekregen bij de opleidingen van artsen en pedagogen. Parent Educator mag ik mezelf straks noemen na een aantal stevige trainingsdagen, en dat samen met een twintigtal andere ouders. […]
In gesprek kunnen gaan met elkaar, met Europarlementariërs en daarmee een beetje het enorme containerschip van het Europese Parlement kunnen kantelen naar meer aandacht voor jongeren rondom inclusie, armoede en wonen, was het doel van een twintigtal jongeren. In ons specifieke geval over inclusie en handicap. We waren door EAPN Nederland uitgenodigd om deel te […]
Al jaren blogt Marcel Kolder over het wel en wee van zijn dochter Mayim, citeert hij opmerkingen die ze in haar onbevangen wijsheid maakt, tweet hij foto’s van haar schilderijen en maakt de wereld deelgenoot van alle tegenslagen, maar ook van de – soms moeizaam gerealiseerde – oplossingen. Al die jaren werkten vader en dochter […]
Mayim stond vanmorgen op en vertelde: ‘Het is een week geleden, he pap. Maar het lijkt wel gisteren.’Ze was zo onder de indruk van alle bezoek en aandacht. Het valt nu naar binnen en op zijn plaats. Een roman over haar leven. Samen geschreven. Heerlijke periode om dat met mijn dochter te doen. De autobiografische […]
Hoera, onze zoon krijgt zijn vaccinatie, mijn vrouw ook. Ze zijn respectievelijk 25 en 58 jaar. Geen onderliggende kwalen. Tenminste … mijn vrouw had dat vorig jaar, maar de kanker is helemaal ‘weggeopgereerd en weggestraald’, zoals onze gehandicapte dochter Mayim (22) in haar woorden zegt. Voordringen Het vaccineren voelt voor haar broer en moeder als […]
Een dag voor het weekend krijgt onze gehandicapte dochter Mayim last haar keel en lichte koorts. We zijn vanwege haar chronische aandoeningen aan hart, immuun- en zenuwstelsel voorzichtig in verband met besmettingen. We hebben voor de zekerheid een hepa-filtersysteem aangeschaft, tenslotte werken die dingen ook in vliegtuigen. Deze plotselinge koorts overviel ons een beetje. We […]
Samen met onze dochter Mayim heb ik dit gisteren geschreven voor haar roman. Ze zit momenteel in een extreem moeilijke fase. Door al die beperkende Coronamaatregelen komt ze niet meer het huis uit. Mayim en ik willen in het voorjaar van 2021 het boek ‘Water’ afronden. 250 pagina’s over haar leven. Met een wat grotere […]
Mayim, onze vrolijke, maar complex gehandicapte dochter vertoont de laatste maanden ernstig probleemgedrag. Meestal kunnen we als zorgouders gedragsproblematiek oplossen, maar het lijkt nu een stuk complexer te zijn. En we denken te weten hoe dat komt. De situatie Onze dochter zit al acht maanden voornamelijk thuis. Wij zijn een kwetsbaar gezin als het over […]
‘Verdraaid,’ zegt Michelle, mijn vrouw. ‘Het account van Mayim is uit mijn ING app verdwenen. En ik moet haar zorgverzekering overboeken.’ Mayim is op een paar weken na 21 jaar en heeft een eigen rekening bij de ING en krijgt haar inkomen, een Wajong-uitkering, op deze rekening. Michelle helpt Mayim al jaren bij haar bankzaken, […]
Mijn les. Als de dijk doorbreekt, doe er dan snel wat aan, en ga niet zitten wachten tot het land onderloopt. Degenen die af en toe mijn blog lezen kennen de wondere wereld van de zorg rondom onze meervoudig ernstig gehandicapte dochter. Een zware, tijdrovende bezigheid. Maar we maken er het beste van. Bij de […]
‘Papa,’ vraagt Mayim via haar spraakversterker aan mij. ‘Waarom krijg ik, als ik groot ben, geen minimumsalaris en mijn broer wel?’ ‘Omdat jij gehandicapt ben lieve schat, tenminste … ,’ zeg ik schoorvoetend. ‘Dat vinden sommige politici, maar wij niet hoor.’ Haar moeder en ik schudden heftig NEE met ons hoofd. ‘Waarom ben ik dan […]
Vandaag verscheen er een grote brede glimlach op het gezicht van onze dochter. De postbode leverde de microfoonstandaard af die we gisteren via een muzieksite hadden besteld. Nu kan ze haar onhandige spastische handjes tenminste gebruiken voor de dingen waar ze goed in is. Op haar keyboard spelen en songteksten opzoeken. Op de flexibele standaard […]
Een tip. Ga niet op een zonnige zondag in het najaar met twee kinderen in elektrische rolstoel naar Apenheul. Je komt namelijk niet bij de apen, en de apen niet bij jou, tweette ik afgelopen zondag, samen met een foto van twee meiden achter een dikke rij mannen met hun eigen vooruitgeschoven kinderen die hun […]
Mayim, onze puberdochter, verheugt zich op haar schoolreisje. En voor het eerst mag zij met een groepje kinderen ‘los’ de dierentuin in. Dat wil zeggen zonder begeleiding van een volwassene. Er is wel een mobieltje met een noodnummer van de leerkracht aanwezig in de rugzak. Alsof je een vijfjarige alleen laat reizen naar Alaska Voor […]
Kanteldenker 