Categorieën
De Nieuwe Samenleving

Moeilijk hoofdstuk in Mayim’s boek


Samen met onze dochter Mayim heb ik dit gisteren geschreven voor haar roman. Ze zit momenteel in een extreem moeilijke fase. Door al die beperkende Coronamaatregelen komt ze niet meer het huis uit. Mayim en ik willen in het voorjaar van 2021 het boek ‘Water’ afronden. 250 pagina’s over haar leven. Met een wat grotere […]

Categorieën
De Nieuwe Samenleving

Handen in ons haar


Mayim, onze vrolijke, maar complex gehandicapte dochter vertoont de laatste maanden ernstig probleemgedrag. Meestal kunnen we als zorgouders gedragsproblematiek oplossen, maar het lijkt nu een stuk complexer te zijn. En we denken te weten hoe dat komt. De situatie Onze dochter zit al acht maanden voornamelijk thuis. Wij zijn een kwetsbaar gezin als het over […]

Categorieën
De Nieuwe Samenleving veranderprocessen Zorgkantelen

Een pijnlijke confrontatie bij de bank voor onze gehandicapte dochter


‘Verdraaid,’ zegt Michelle, mijn vrouw. ‘Het account van Mayim is uit mijn ING app verdwenen. En ik moet haar zorgverzekering overboeken.’ Mayim is op een paar weken na 21 jaar en heeft een eigen rekening bij de ING en krijgt haar inkomen, een Wajong-uitkering, op deze rekening. Michelle helpt Mayim al jaren bij haar bankzaken, […]

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Zorgkantelen

Uit balans


Mijn les. Als de dijk doorbreekt, doe er dan snel wat aan, en ga niet zitten wachten tot het land onderloopt. Degenen die af en toe mijn blog lezen kennen de wondere wereld van de zorg rondom onze meervoudig ernstig gehandicapte dochter. Een zware, tijdrovende bezigheid. Maar we maken er het beste van. Bij de […]

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Minder waard dan het minimumloon?


‘Papa,’ vraagt Mayim via haar spraakversterker aan mij. ‘Waarom krijg ik, als ik groot ben, geen minimumsalaris en mijn broer wel?’ ‘Omdat jij gehandicapt ben lieve schat, tenminste … ,’ zeg ik schoorvoetend. ‘Dat vinden sommige politici, maar wij niet hoor.’ Haar moeder en ik schudden heftig NEE met ons hoofd. ‘Waarom ben ik dan […]

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Een grote brede glimlach naar Kafka


Vandaag verscheen er een grote brede glimlach op het gezicht van onze dochter. De postbode leverde de microfoonstandaard af die we gisteren via een muzieksite hadden besteld. Nu kan ze haar onhandige spastische handjes tenminste gebruiken voor de dingen waar ze goed in is. Op haar keyboard spelen en songteksten opzoeken. Op de flexibele standaard […]

Categorieën
Cultuurkantelen De Nieuwe Samenleving Positief Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

We gaan geen aapjes kijken in Apenheul


Een tip. Ga niet op een zonnige zondag in het najaar met twee kinderen in elektrische rolstoel naar Apenheul. Je komt namelijk niet bij de apen, en de apen niet bij jou, tweette ik afgelopen zondag, samen met een foto van twee meiden achter een dikke rij mannen met hun eigen vooruitgeschoven kinderen die hun […]

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Nieuwe Rijkdom Positief Toekomstkantelen Zorgkantelen

A small step for mankind, but a big step for us, her parents … (vrij naar Neil A.)


Mayim, onze puberdochter, verheugt zich op haar schoolreisje. En voor het eerst mag zij met een groepje kinderen ‘los’ de dierentuin in. Dat wil zeggen zonder begeleiding van een volwassene. Er is wel een mobieltje met een noodnummer van de leerkracht aanwezig in de rugzak. Alsof je een vijfjarige alleen laat reizen naar Alaska Voor […]

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Loslaten of vasthouden


Onze dochter is al een tijdje achttien jaar. U weet wellicht uit een andere bron of blog dat ze ernstig gehandicapt is. En we weten dat ergens tussen haar eenentwintigste en vijfentwintigste jaar een moment komt dat we een plek voor haar moeten hebben gecreëerd in de boze buitenwereld om te wonen en te worden […]

Categorieën
Cultuurkantelen De Nieuwe Samenleving Groenlinks Jesse Nieuwe Rijkdom Positief Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Gestemd op …


Mijn dochter schrijft samen met mijn ondersteuning een boek. Hier het laatste hoofdstukje. Mayim Kolder is de IK-persoon. Woensdag 18 maart, de dag om te stemmen. Meteen als ik uit school kom wil ik naar het stembureau. ‘Opschieten,’ roep ik naar de rest van de familie. ‘Stemmen!’ Over de hoge drempel van de voordeur van […]

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Nieuwe Rijkdom Positief veranderprocessen Zorgkantelen

Spastisch stemgedrag


Dit is een voorpublicatie uit het boek Mayim. Over het leven met spasticiteit. Geschreven door Mayim met hulp van haar vader. —— Ja hoor, mijn stempas is binnen, ik tel nu echt mee, je weet wat ik bedoel. Op mijn stempas staat: M.T.R.N.A. Kolder plus mijn adres (de letters staan voor de afkorting van mijn voornamen […]

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Toekomstkantelen veranderprocessen

Een tweegesprek of twistgesprek tussen mijn dochter en haar arts


Boven in de hal staat de arts te wachten. Ik rol in mijn elektrische stoel naar hem toe, mijn vader achter me. Na dat hij ons begroet heeft, vraagt hij, mij negerend, aan papa: ‘Wat heeft uw dochter eigenlijk?’ ‘Dat staat toch in haar dossier dokter?’ ‘Nee, dat dossier heb ik niet.’ Oh, nu moet […]

Categorieën
Cultuurkantelen De Nieuwe Samenleving Positief Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Bobotaal en mee kunnen doen


Ik schrijf samen met mijn ernstig gehandicapte dochter Mayim Kolder aan een familieroman. We schrijven samen vanaf het moment dat Mayim 14 is. Mayim is nu 18 jaar en de IK-persoon. Het boek is pas af als Mayim dat ook vindt. Dit hoofdstuk gaat over een toegankelijk Nederland … Op weg naar de manifestatie oefent Marcel, mijn papa, zijn speech […]

Categorieën
Cultuurkantelen De Nieuwe Samenleving Groenlinks Positief Toekomstkantelen

Hands-on politica Linda Voortman


Linda Voortman is een politica, zoals ik dat graag zie. Er zijn namelijk niet zoveel politici die echt opstaan voor de meest zwakkeren in onze samenleving. Die vaker te vinden zijn tussen vluchtelingen of mensen met een handicap, dan op de grachtengordels. Linda bezit een vorm van politiek leiderschap dat zich van nature vertaalt in een […]

Categorieën
Cultuurkantelen De Nieuwe Samenleving Groenlinks Nieuwe Rijkdom Positief Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Er is geen links of rechts volgens mijn dochter


Onze dochter Mayim heeft cerebrale parese, of eigenlijk iets wat er op lijkt, ze heeft namelijk corticale dysplasie – even uitleggen – niet alle hersencellen van haar cortex zitten op de juiste plek. De routebeschrijving bij haar reis van ei-cellige naar embryo ontbreekt. Die dingen schijnen standaard in je DNA te zitten zag ze laatst […]