Een pijnlijke confrontatie bij de bank voor onze gehandicapte dochter


IMG_2155.jpg
‘Verdraaid,’ zegt Michelle, mijn vrouw. ‘Het account van Mayim is uit mijn ING app verdwenen. En ik moet haar zorgverzekering overboeken.’
Mayim is op een paar weken na 21 jaar en heeft een eigen rekening bij de ING en krijgt haar inkomen, een Wajong-uitkering, op deze rekening. Michelle helpt Mayim al jaren bij haar bankzaken, omdat ze door haar spasticiteit moeite heeft met de app en internetbankieren.
‘Dit is niet fijn, ik ga bellen,’ zegt Michelle. Na meer dan een twintig minuten in de wacht te hebben gestaan krijgt ze antwoord van een vriendelijk helpdeskmedewerker: ‘Het is een storing mevrouw, morgen kunt u weer bij het account van uw dochter.’
Een week later ziet mijn vrouw nog steeds niks in haar app verschijnen en belt opnieuw de helpdesk van de ING. Nu is de wachttijd langer en het antwoord laat zich niet raden.
‘Beste mevrouw, het was geen storing. We hebben het account van uw dochter bij u verwijderd. Er is geen machtiging afgegeven, ontdekten we. Maar als u met uw paspoort en uw dochter met haar ID naar de dichtstbijzijnde bank komt, dan regelen we de machtiging zodat u weer uw dochter kan helpen bij haar bankzaken.’
Die machtiging is er wel geweest, maar de bank besloot dat die er opeens niet meer is.
Wat de bank niet weet is dat mijn vrouw op dit moment kanker heeft en zware koorts en hondsberoerd is van alle chemobehandelingen van de afgelopen maanden. Ze heeft helemaal geen energie voor dit gedoe. Want dat is het.
Maar er moeten dingen betaald worden, dus pakt ze zichzelf en Mayim bij elkaar en ik geef hen een lift naar de bank.
Aldaar melden we ons aan in een hippe Saloon-achtige ruimte met neon-teksten in kapitalen als ‘Geld moet rollen’ en ‘Doe het morgen eens andersom’.
Mayim wacht in haar elektrische rolstoel en mijn vrouw (vanwege de pijn) ijsberend langs de coffeecorner met de titel Zwart Goud. Daarnaast staat in neonletters ‘Durf te zweven’. Nou dat wilde Michelle wel op dat moment, want zitten lukte niet vanwege de pijn.
Na drie kwartier wachten en ijsberen schiet ik iemand aan, omdat het zweven me te lang duurt. Binnen een minuut kunnen ze gelukkig naar een zorgvuldig ontworpen groene ruimte met goed geselecteerde tijdschriften en boeken over groene investeringen, sociale projecten en ING-kunstbezit. Het imago moet goed zijn van de bankier. Ik haal wat zwart goud voor mezelf en zet mezelf neer in een luxe fauteuil in de hoek van de koffiebar. In de veronderstelling dat het goed geregeld wordt.
Na een paar minuten hoor ik gestommel, boze woorden en zie Mayim en Michelle de groene ruimte en daarna de bank linea recta uitgaan. Ik ren erachteraan met mijn zwarte goud klotsend over de rand van het bekertje net het hoogpolig tapijt missend.
Ze willen naar huis. En wel direct.
In onze bus hoor ik met oplopende verbazing het verhaal aan. Mayim wordt door de bankmedewerker voor verstandelijk beperkt aangezien en er moet een machtiging via een rechter komen. Dat kan maanden duren is de ervaring.
‘Ik wist alleen niet wat het woord bankmachtiging betekende,’ zegt Mayim huilend tegen me. ‘En toen was het gesprek klaar. Ze was me gewoon aan het testen.’
Omdat onze dochter niet meteen het antwoord wist op de eerste vraag van de bankmedewerkster ‘Leg me eens uit wat een machtiging betekent’ is Mayim bij de ING voor verstandelijk beperkt aangezien. Er is simpelweg niet doorgevraagd, in mensentaal, zoals je dat hoort te doen.
In haar en onze ogen kan ze heel goed zelf beslissen wat ze wil, ze kan alles begrijpen en weet precies hoe ze haar eigen bankzaken wil regelen. Door een aantal standaard vragen wordt niet alleen onze dochter gekrenkt, maar ook wij als ouders. Het is erg geringschattend en mensonterend.
We moeten nu naar de rechtbank om een machtigingsdocument te regelen. Dat duurt maanden.
‘Pap, nu weet ik wel wat machtigen is,’ zegt Mayim nu. ‘Maar die vraag was zo stom. Die kwam uit de lucht vallen.’
‘Klopt,’ zeg ik. Ze zweven daar.’
Het excuus van de bankier: Dit is nu eenmaal het beleid van de bank.
Mijn advies aan de ING: ‘Doe het morgen eens andersom, zoals staat op dat grote bord in de etalage, en neem de tijd bij iemand die gehandicapt is. Mensen die zaken langzamer verwerken door, in het geval van mijn dochter, spasticiteit en vertrouw je volwassen klanten in plaats ze weg te sturen naar een rechtbank.’
IMG_2154.jpg

Wetgeving

In Nederland is discriminatie op grond van handicap of chronische ziekte verboden bij het aanbieden van goederen of diensten. Dit is vastgelegd in de Wet gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte (WGBH/CZ).

Discriminatie melden

Heeft u zelf een situatie meegemaakt of kent u iemand die ongelijk behandeld is? Meld dit dan bij het College voor de Rechten van de Mens. Het College signaleert waar het mis gaat, onderneemt waar mogelijk actie en kan in individuele gevallen uitspraken doen over discriminatie.

Uit balans


vifort-foto-kwaliteitsregister.jpg

Mijn les. Als de dijk doorbreekt, doe er dan snel wat aan, en ga niet zitten wachten tot het land onderloopt.

Degenen die af en toe mijn blog lezen kennen de wondere wereld van de zorg rondom onze meervoudig ernstig gehandicapte dochter. Een zware, tijdrovende bezigheid. Maar we maken er het beste van.

Bij de mantelzorg voor onze dochter is nu de zorg gekomen voor mijn vrouw die kanker heeft. De vele tientallen behandelingen lijken na vele maanden nu aan te slaan.

Ik heb er heel lang over nagedacht of ik dit wel zou schrijven. Want het toont mijn kwetsbaarheid en in de zakelijke wereld waar ik toef geldt slechts succes.Ik ben chronisch moe en dat komt niet zomaar. Niet door mijn versleten knieën of de zeurende polyneuropathie. Daar valt mee te leven. Het is de niet alleen de zware mantelzorg die me opbreekt, het is ook het gevoel dat je niet alles meer voor je dierbaren kan doen. Superpapa is gestrand. Twintig jaar slaaptekort en dubbele zorg is naast je werk een bijna bovenmenselijke opgave. Er is nu eenmaal geen vangnet voor ZZP’ers. Want ik ben zelf niet ziek, maar mijn dierbaren zijn dat. Daarbij kwam dat onze fijne vaste PGB-hulp lichamelijk niet meer in staat was ons te kunnen helpen.

In oktober sloeg er dus een gat in mijn stevige opgeworpen dijk. Ik gaf toe dat het niet meer lukte, ook op sociale media en naar diverse besturen waar ik onbezoldigd werkte. Teveel borden in de lucht. Terwijl er al zoveel op dat hele grote bord lag in ons gezin. Een slikmomentje, want hulp vragen is niet ons ding. Niet van mij, en niet van mijn vrouw.

En dan zie je plotsklaps de kracht van de wondere wereld als je om hulp vraagt. Binnen een week was er een nachthulp beschikbaar. De afgelopen twee nachten heb ik echt diep geslapen, heel diep. Vanmiddag komen er twee PGB-hulpen solliciteren. Het WMO-wijkteam heeft de huishoudelijk hulp zojuist goedgekeurd. Het zijn maar een paar uurtjes, maar zo ontzettend fijn. Dit geeft mij tijd om weer te werken en te acquireren, en niet alleen huis te houden en zorg te geven. De kers op de taart, als je dat zo mag noemen in dit geval, is dat we ontdekken dat we best veel (onbekende) vrienden hebben. De afgelopen weken is ervoor ons gekookt, komt regelmatig iemand met lekkere soep. Is mijn fiets voor ons gerepareerd. En opeens staan er zomaar bloemen op tafel. En lieve kaartjes met meelevend medeleven.

Het water verdwijnt weer langzaam terug achter de dijken waar het hoort. Blij om. Hopelijk over een paar maanden wat minder moe en is alles weer teruggekanteld naar ooit.

Minder waard dan het minimumloon?


DSC08166.JPG

‘Papa,’ vraagt Mayim via haar spraakversterker aan mij. ‘Waarom krijg ik, als ik groot ben, geen minimumsalaris en mijn broer wel?’

‘Omdat jij gehandicapt ben lieve schat, tenminste … ,’ zeg ik schoorvoetend. ‘Dat vinden sommige politici, maar wij niet hoor.’

Haar moeder en ik schudden heftig NEE met ons hoofd.

‘Waarom ben ik dan gehandicapt?’

‘Dat weet ik niet Mayim. Toen mama drie maanden zwanger was, gebeurde er iets met jouw hersenen. Onder invloed van een vreemd gesternte werd er een soort van doolhof aangelegd. Een constellatie waar jouw artsen zich later over verbaasden, ze noemen het corticale dysplasie. Dat wil zeggen: jouw hersenen hebben hun plaatsje onder het schedeldak niet goed gevonden. En daarom ben jij spastisch. Toen ik de MRI-scans van jouw hersenen zag, dacht ik. Het lijkt wel het doolhof van een verlichte geest.’

‘Nou, doe dan maar een goed salaris als ik ga werken wanneer ik klaar ben met school.’

‘Ik doe mijn best,’ zeg ik. ‘Verlichte geesten zijn zeldzaam, ook in de politiek.’

Als het aan staatssecretaris Tamara van Ark (VVD, Sociale Zaken en Werkgelegenheid) ligt, mogen werkgevers die werknemers met een handicap in dienst nemen hen straks minder dan het minimumloon gaan betalen. En bouwen ze helemaal geen pensioen meer op. Deze bezuiniging op arbeidsgehandicapten is om financiële ruimte te scheppen om anderen aan het werk te helpen.

De beweging ‘Wij Staan Op!’ is twee weken geleden gestart met een petitie om staatssecretaris Tamara van Ark te bewegen de huidige initiatiefwet te schrappen en met een beter voorstel te komen. Op het moment dat ik dit schrijf zijn er al een kleine 75.000 ondertekeningen en zijn de ‘Wij Staan Oppers’ al meerdere malen op radio en tv geweest. Prime Time. Bij Pauw, Wakker Nederland, Hart van Nederland, Nieuwsuur en meer. Er ging een orkaan van oprechte verontwaardiging richting kabinet.

Het initiatief doet geen recht doet aan het Mensenrechtenverdrag en VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking. Deze week gaat staatssecretaris Tamara van Ark in gesprek met drie ‘Wij Staan Oppers’.

Mayim duimt op haar manier, want met haar spastische handen lukt dat natuurlijk niet echt.

‘Pap, ik mag toch wel werken straks. Ik wil zo graag in een crèche werken.’

Om de petitie kracht bij te zetten voordat het gesprek met de staatssecretaris plaatsvindt kunt u nog steeds tekenen.

https://petities.nl/petitions/wij-staan-op-gelijke-kansen-op-de-arbeidsmarkt

logoroodcopy

Marcel Kolder is vanaf de oprichting bestuurslid van stichting Wij Staan Op!

Een grote brede glimlach naar Kafka


linedry.jpg

Vandaag verscheen er een grote brede glimlach op het gezicht van onze dochter. De postbode leverde de microfoonstandaard af die we gisteren via een muzieksite hadden besteld. Nu kan ze haar onhandige spastische handjes tenminste gebruiken voor de dingen waar ze goed in is. Op haar keyboard spelen en songteksten opzoeken. Op de flexibele standaard past haar iPad mini en microfoon. De hele middag zong het gezin in koor op de muziek van Justin Bieber en Justin Timberlake.

Nu vraag u zich af wat Kafka en een microfoonstatief met elkaar te maken hebben? Nou alles! Ze zijn namelijk hulpmiddelen voor onze dochter. We hebben anderhalve jaar geleden een elektrische verstelbare douchestoel aangevraagd bij de gemeente. U snapt wel … onze rolstoelafhankelijk dochter kan zichzelf niet douchen, noch rechtop zitten of zichzelf wassen. Voor de niet-ingewijden onder ons, een verstelbare douchestoel is een standaard WMO-voorziening.

De douchebeurten hebben we tijdens die lange wachttijd opgevangen met een PGB-hulp die meehielp onze dochter elke week op een kampeerstoel van een bekend merk te zetten, te bekleden met zes rolletjes handdoeken, zodat ze niet opzij schuift of er vanaf valt en vast te houden, zodat wij haar kon verzorgen. Anderhalf uur werk per douchebeurt, maar dankbaar werk. Ik heb uitgerekend hoeveel ik die extra hulp heb betaald vanuit het pgb-budget van onze dochter. Niet doorvertellen hoor. Je raad het al, we hadden daar de douchestoel een paar keer van kunnen financiëren.

Tja, die wachttijd op een voorziening. Laat ik het zo zeggen: Kafka is ons zorggezin niet zo goed gezind. We vragen ons maar ook niet meer af waarom het een muzieksite het wel lukt binnen een dag met een oplossing – statief – voor een probleem te komen, en de gemeentelijke apparatsjik door de eigen doolhoven de weg naar ons gezin wel erg moeilijk vindt.

Toen Welzorg de douchestoel leverde, verscheen dezelfde brede glimlach bij onze dochter op haar gezicht als op het moment dat het statief voor haar microfoon en iPadje bij haar werd afgeleverd. Haar wereld is gelukkig niet zo complex. Misschien is dat de les die ik graag aan Kafka meegeef. De emotionele eindwaarde blijft hetzelfde. Bij onze dochter dan, en een beetje bij haar ouders. Met of zonder complexiteit.

We gaan geen aapjes kijken in Apenheul


Een tip. Ga niet op een zonnige zondag in het najaar met twee kinderen in elektrische rolstoel naar Apenheul. Je komt namelijk niet bij de apen, en de apen niet bij jou, tweette ik afgelopen zondag, samen met een foto van twee meiden achter een dikke rij mannen met hun eigen vooruitgeschoven kinderen die hun plek verdedigden.

Ik weet niet wat er precies gebeurt in de hersencellen van bezoekers als zij een kaartje betalen om apen te zien en zich daarna door de mensenmassa een weg banen richting hun geliefde diertjes. Het gros wordt bij grote drukte een soort van roofdieren die nietsontziend voor rolstoelen dringen, andere kinderen en ouderen. En als je er wat van zegt je toeschreeuwen: “Moet je maar niet op een zondag naar een dierentuin gaan, je kunt ook door-de-weeks met je handicap”.

Er is wat aan de hand in de samenleving. Ik merk al een paar jaar dat er een onderlaag is die hand-in-hand lijkt te gaan met de dikke-ikke mentaliteit van sommige graaiers aan de top. Ouders die ‘eigen kinderen eerst’ als motto lijken te hebben. Het manifesteert zich niet alleen langs de lijnen van het sportveld.

Ik wist even niet wat ik daar terplekke aan kon doen als begeleider van twee ernstig gehandicapte jongeren in een rolstoel die zich met moeite een weg konden banen door de hysterische massa.

Na een klein half uur wachten kwam een ouder echtpaar naar ons toe en vertelde dat een vriend van hen een plaatsje aan de zijkant van het Oran Oetang-gebouw voor ons hadden vrijgehouden. Let wel, een ouder echtpaar van rond de tachtig.

De tweet veroorzaakte een stortvloed aan reacties. Fijne reacties. De meest fijne was van Apenheul zelf. We mochten nog een keer op hun kosten komen. Op een rustige dag. In het gesprek met een medewerker opperde ik of wellicht een bord met daarop een aapje in een rolstoel (en een grappig op de grond geschilderd rolstoelvak) zou helpen. Het voorstel ligt nu bij de directie. Ik ben benieuwd of dat gaat lukken. Ik voel wel voor zo een kanteling naar een nog toegankelijker toegankelijk Apenheul.

IMG_0383

A small step for mankind, but a big step for us, her parents … (vrij naar Neil A.)


SONY DSC

Mayim, onze puberdochter, verheugt zich op haar schoolreisje. En voor het eerst mag zij met een groepje kinderen ‘los’ de dierentuin in. Dat wil zeggen zonder begeleiding van een volwassene. Er is wel een mobieltje met een noodnummer van de leerkracht aanwezig in de rugzak.

Alsof je een vijfjarige alleen laat reizen naar Alaska

Voor ons is dit voor de eerste keer dat we dit durven. Onze ernstig en meervoudig gehandicapte dochter loslaten, al is het in dierenpark Amersfoort, is een hele grote stap. Misschien hetzelfde gevoel als je je kind op zijn vijfde in een vliegtuig naar Alaska zet zonder persoonlijke begeleiding. In een dierentuin rijden gelukkig geen haastige automobilisten door rood en de wilde dieren zitten achter een hek. Om Neil Armstrong te quoten, het lijkt een kleine stap voor menigeen – a small step for mankind – maar is enorme stap voor haar en haar ouders, vanuit de beschutte wereld de onbeschutte wildernis in.

Rolstoel kaduuk

De avond daarvoor houdt haar elektrische rolstoel ermee op. Kortsluiting in de stuurkast onder de joystick. Water van de onverwachte onweersbui van de dag daarvoor vermoeden we. Om 22.00 uur bellen we Welzorg. Sebastiaan, onze Almeerse servicemonteur neemt op en vraagt ons een foto van het kastje te sturen en kijkt wat hij kan doen. Want schoolreisjes, ja dat zijn heel belangrijke afspraken, vindt hij. De volgende morgen staat hij om 7.30 uur op de stoep. Met een gloednieuwe stuurkast. Binnen een uur kan Mayim naar school rijden, waar de schoolbus al ronkend klaar staat voor de tocht naar Amersfoort. Perfect werk van Welzorg twitterde ik vol plezier. Instemmend twitterden tientallen mensen mee. Want schoolreisjes, dat zijn belangrijke zaken.

Juf Mariska, een topjuf

Aan het eind van uitje stuurt Mariska alle ouders en kinderen rond etenstijd een email. Mijn vrouw leest hem hardop op: ‘We hebben met elkaar de dieren gezien en ondanks de regen genoten van vandaag. Maar dat was minder belangrijk dan wat jullie hebben laten zien vandaag. Ik had al gezegd hoe spannend ik het vond, maar dat was helemaal niet nodig, want wat goed hebben jullie het gedaan vandaag. In de groepjes werd voor elkaar gezorgd, alle afspraken werden keurig nagekomen, en veranderingen in de planning konden jullie prima aan. Ik was vandaag een super trotse juf. Tot morgen en slaap lekker.’

Onze kind wordt langzaam volwassen. Loslaten blijft moeilijk. Maar deze stap is in ons gezin een hele grote geweest, that’s for sure. Nu volgende week naar kamp. Drie dagen weg … drie dagen los!

 

Loslaten of vasthouden


IMG_8324

Mayim Kolder

Onze dochter is al een tijdje achttien jaar. U weet wellicht uit een andere bron of blog dat ze ernstig gehandicapt is. En we weten dat ergens tussen haar eenentwintigste en vijfentwintigste jaar een moment komt dat we een plek voor haar moeten hebben gecreëerd in de boze buitenwereld om te wonen en te worden verzorgd. Zonder de constante hulp van haar papa en mama die nu opletten of ze met haar elektrische rolstoel niet onder een bus komt, of dat ze per ongeluk het gas aan laat staan. Nou dat laatste gelukkig niet, want we koken bewust elektrisch.

Als we straks echt oud zijn kunnen we haar niet meer verzorgen zoals nu, 24 uur per dag. Van verschonen tot aan eten geven. Ons lijf staat dat dan niet meer toe. U kent dat wel. Hernia’s, kapotte knieën, en dies meer door vele jaren overbelasting met tillen, bukken, verkeerd draaien en niet goed kunnen slapen door de nachtelijke kanteldiensten. Ondanks de tillift en het hooglaagbed. We nemen het onze dochter niet kwalijk, tuurlijk niet.

Nu zien we vaak vervelende berichten (fakenews of niet) over hoe slecht instellingen met ernstig gehandicapten omgaan. Geen aandacht, niet douchen, niet verschonen. Twee luiers per dag. Elke maand lezen we wel weer een stuk in de krant. Selectieve aandacht, en onze filterbubble wellicht. We zijn er erg gevoelig voor dit moment. Vorige week waren de Focus-woningen aan de beurt. Een verzorgingsrommeltje van jewelste lazen we. Op zo een moment willen ons kind nooit meer loslaten. Met zo een ‘voorland’. Maar het kan toch niet waar zijn dat het overal zo slecht gaat.

We hebben een droom. Het zou zo mooi zijn als bij ons in de stad (we hebben 200.000 inwoners) een soort van buurtje uit de grond kan worden gestampt, als een soort mengvorm van wonen, werken, zorg. Inclusief, met van alles door elkaar (ook kaboutertjes die de afwas doen). Met aanpalende kangaroo-woningen, waar wij dan vlak bij onze dochter kunnen wonen, met kleine buurtwinkeltjes, een gezellige kiosk, een muziektent, bungalows, twee onder-een-kappers, appartementen, een stadsschuur, vertier en gezelligheid. Als een vestingstadje in een grote stad. Waar mensen graag komen, om te wonen, of om te helpen. Met een weelderig parkje rondom en een vijver middenin. Maar ook weelderige zorg voor een normale prijs. Een naam heb ik al. Vifort. Vivre en Fort samengesteld: Beschermd leven. Maar ben bang dat het een sprookje blijft. Want Nederland zijn de kosten voor zorg enorm hoog, we kijken allemaal telkens weer naar geld, niet naar geluk. Of heeft iemand toevallig een ander verhaal? Zodat ons vasthouden kan veranderen in loslaten.