Categorieën
Cultuurkantelen De Nieuwe Samenleving Groenlinks Positief Toekomstkantelen

Hands-on politica Linda Voortman


Linda Voortman is een politica, zoals ik dat graag zie. Er zijn namelijk niet zoveel politici die echt opstaan voor de meest zwakkeren in onze samenleving. Die vaker te vinden zijn tussen vluchtelingen of mensen met een handicap, dan op de grachtengordels. Linda bezit een vorm van politiek leiderschap dat zich van nature vertaalt in een […]

Categorieën
Cultuurkantelen De Nieuwe Samenleving Groenlinks Nieuwe Rijkdom Positief Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Er is geen links of rechts volgens mijn dochter


Onze dochter Mayim heeft cerebrale parese, of eigenlijk iets wat er op lijkt, ze heeft namelijk corticale dysplasie – even uitleggen – niet alle hersencellen van haar cortex zitten op de juiste plek. De routebeschrijving bij haar reis van ei-cellige naar embryo ontbreekt. Die dingen schijnen standaard in je DNA te zitten zag ze laatst […]

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Positief Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Quatorze Juillet: Open brief aan alle Nederlanders


Veertien juli, treedt het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een handicap in werking in Nederland. Dat verdrag verplicht de overheid en de samenleving om de rechten van alle mensen die moeten leven met een handicap, te waarborgen. Zodat zij gelijk als ieder ander kunnen reizen, wonen, werken, uitgaan en een zelfstandig bestaan opbouwen. […]

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Nieuwe Rijkdom Positief Toekomstkantelen Zorgkantelen

Ongelukkig in een instelling


Met veel plezier logeerde afgelopen week een spastisch vriendinnetje van onze dochter bij ons in huis. Ze woont in een instelling. Ze logeert vaak bij ons en dat komt door onze dochter, want die vergelijkt instellingen steevast met de kindertehuizen uit horrorboeken van Roald Dahl. En je hoort al denken. Twee rolstoelers verzorgen, dat is […]

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Zorgkantelen

En dan komt er niemand op je verjaardag


Ik schrijf samen met mijn lieve dochter Mayim een boek. Ze is gehandicapt en heeft wellicht hierdoor weinig vrienden of vriendinnen. Op haar verjaardagsfeestje had ze dertig mensen persoonlijk uitgenodigd (waaronder vijftien kinderen). Met moeite heeft ze een halve dag besteed om een mooie uitnodiging in elkaar te plakken. Die heb ik voor haar gescand […]

Categorieën
Cultuurkantelen De Nieuwe Samenleving Nieuwe Rijkdom Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

#jekomternietin met een beperking


Afgelopen half jaar hebben tien jongvolwassenen met een beperking van actiegroep WIJ STAAN OP keihard gewerkt om het VN-verdrag voor rechten voor mensen met een beperking in een toegankelijk Nederland op de politieke en op de Nederlandse kaart te krijgen. En dat is gelukt. Omdat onze dochter ook in een elektrische rolstoel zit, en haar wereld ook […]

Categorieën
Cultuurkantelen De Nieuwe Samenleving Nieuwe Rijkdom Positief Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Bobo-taal en het belang van een Amerikaanse sirene


Op weg naar de VN-manifestatie over de rechten van mensen met een handicap oefent Marcel, mijn papa, zijn speech voor straks. Mama rijdt onze gehandicaptenbus waarin ik in mijn elektrische rolstoel naast papa zit. Papa noemt zichzelf kanteldenker … kantelen … nou dat kan hij wel, zegt mama altijd. Maar ik weet dat ze daar heel […]

Categorieën
Cultuurkantelen De Nieuwe Samenleving Nieuwe Rijkdom Positief Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Aan de Verenigde Naties in Almere


‘Ik wil vrij kunnen leven, net zoals de andere kinderen in Almere,’ start Mayim Kolder (16) haar antwoord op het, in haar ogen, officiële interview dat ik afneem rondom het verdrag over de rechten van mensen met een beperking van de Verenigde Naties dat deze zomer in Nederland in werking treedt. Op haar leeftijd heeft […]

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Het recht om langdurig te mogen trekken


Ja, zo een titel heeft wat connotaties als je dat leest. Maar niet voor ons gezin met een zorgintensief kind. Het gaat om een oud en mislukt administratief fenomeen dat trekkingsrecht heet. Trekken 2.0 zullen we maar zeggen. Wederom ingezet vanwege de fraude met persoonsgebonden budgetten (dat schijnt namelijk 0,1% te zijn). Het recht om je […]

Categorieën
Nieuwe Rijkdom Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

P!T Gebrek aan rolstoelempathisch vermogen


Stel je voor. Je maakt een nieuw museum in Nederland. Je krijgt daar vele miljoenen voor van het Rijk en de gemeente en je noemt het P!T. Het nieuwste veiligheids-museum van Nederland. Je denkt aan rolstoel-toegankelijkheid en zorgt dat er mooie hellingbanen zijn en brede deuren. Tot zover niks mis. Deze veiligheidsexpo gaat er prat […]

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Toekomstkantelen Zorgkantelen

Pas op voor PGB-hulpen die zichzelf moeder Theresa gaan noemen


De relatie tussen iemand met een beperking en zijn of haar betaalde hulp (vanuit bijvoorbeeld het PGB) kenmerkt zich door een evenwichtige relatie. Een werkrelatie die bestaat uit professioneel handelen, een positieve werkinstelling, goede samenwerking en een set goede doelen waar je samen aan werkt. Wat kan gebeuren, en dat is ons overkomen, dat je ontdekt […]

Categorieën
De Nieuwe Samenleving

Kwaliteitszorg zonder wachtlijsten


Ik ben samen met dr. van de Kelft geïnterviewd voor een blad. Over het gebrek aan wachtlijsten in België. En de ‘levensreddende’ operatie op onze dochter Mayim. Hieronder integraal het artikel.  Zorg in Nederland staat voor kwaliteit. Tegelijkertijd hebben we te maken met een ernstig probleem: ondanks de maatregelen die vanuit de overheid worden genomen, […]

Categorieën
Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Een triest kafkaïesk verhaal van een zorggezin in problemen


Ik krijg regelmatig, omdat ik over de zorg rondom mijn gehandicapte dochter schrijf, veel reacties en verhalen van andere lotgenoten. Mijn hart stond stil toen ik deze trieste brief vanmiddag kreeg van Anne Vernooijs uit Amersfoort. Beste Marcel, Ik lees regelmatig je blogs. Dit is mijn verhaal. Mijn dochter, een jonge vrouw van 19 heeft een erfelijke […]

Categorieën
Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Slechtnieuwsbericht voor mijn gehandicapte dochter


Mayim zit op het voortgezet speciaal onderwijs in Almere. Sinds twee weken gaat ze op donderdag naar haar stageplek. Met begeleiding, want ze kan niet zo veel met haar spastische lichaam, net hersteld van een zware levensreddende operatie. De stadsboerderij in Almere is ideaal voor kinderen als Mayim om te wennen aan arbeidstoeleiding. Ze kan […]

Categorieën
Positief Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Het mirakel van zojuist in Sint-Niklaas


Nee, het gaat niet over de Heiligman en zijn Pieterbaas. Het gaat over het mirakel wat zojuist heeft plaatsgevonden in het Ziekenhuis van Sint-Niklaas. En wel op de afdeling neurochirurgie van dokter Erik van de Kelft. De lijfarts van koning Albert en dé chirurg die een titanium staketsel in de rug van onze dochter Mayim […]