Categorieën
De Nieuwe Samenleving Zorgkantelen

En dan komt er niemand op je verjaardag


Ik schrijf samen met mijn lieve dochter Mayim een boek. Ze is gehandicapt en heeft wellicht hierdoor weinig vrienden of vriendinnen. Op haar verjaardagsfeestje had ze dertig mensen persoonlijk uitgenodigd (waaronder vijftien kinderen). Met moeite heeft ze een halve dag besteed om een mooie uitnodiging in elkaar te plakken. Die heb ik voor haar gescand en in dertigvoud geprint.

Behalve een lief klasgenootje van haar vorige school, kwamen slechts een neef en nicht, een halve oom en tante. Daar zaten we dan met taart, cake, hartige hapjes (zelfgemaakt) en dertig vrijkaartjes voor een museum.

Dat is wrang om te zien als vader. Ik durfde er toen niet over te schrijven. Het lijkt zo zielig. Het nare gevoel blijft. Dat is ook de angst voor haar toekomst en de ‘kring’ van vrienden die ze zo hard nodig heeft en die kring is er niet, en zal waarschijnlijk nooit komen. Het neveneffect van een handicap en anders zijn is een zeer beperkt sociaal netwerk. Een rolstoel of anderzins is snel voor de ander de handicap om geen contact te zoeken. En niet alleen bij Mayim, het blijkt overal voor te komen.

Ik schreef zojuist met haar in haar roman. Het boek komt over twee jaar uit. Ze kijkt er gekanteld naar.

‘Ik hou van schrijven, niet alleen op de computer, maar echt schrijven met een pen, het is een lekker gevoel met een pen over het papier gaan, die beweging maken, naar boven en naar onderen. Mijn vader zegt dat ik voor een “spast” goede hoofd-hand-coördinatie heb, maar daar gaat het nu niet over, het gaan over dingen bedenken en opschrijven, creatief schrijven heet dat, bijvoorbeeld een gedichtje of heel kleine verhaaltjes die ik fantaseer. Eigenlijk fantaseer ik heel veel, papa zei dat een keer hardop, en toen zuchtte hij even, ja ik leef ook een beetje in een fantasiewereld. Kunstenaars vertellen wel eens in een interview dat ze al heel vroeg in hun leven een fantasiewereld maakten voor zichzelf, dus schrijvers ook, en misschien ben ik al een schrijver aan het worden. Misschien is het wel een soort mediteren ook, ik noem dat zelf “hummen”. Nou ja, het is gewoon een lekker gevoel waar ik blij van wordt.’

‘Dus je moet niet denken, omdat ik nou eenmaal niet veel vriendinnetjes heb, zielig hè, maar niet heus, dat ik vlucht in mijn “fantasiewereld”, dat zou ik ook doen al had ik wel tien vriendinnetjes. Dan zou ik ook fantaseren, en schrijven, en lekker “hummen”.’

Naschrift: Dit blog heeft veel veroorzaakt. Het is opnieuw op diverse site gepubliceerd en heeft geleid tot een televisieoptreden bij Humberto Tans Late Night. Hier een link naar een artikel bij de Telegraaf en het TV optreden:

Telegraaf Vrouw artikel

Optreden bij Umberto Tan in RTL late night van Mayim

SONY DSC
Verjaardag Mayim

 

 

Categorieën
Cultuurkantelen De Nieuwe Samenleving Nieuwe Rijkdom Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

#jekomternietin met een beperking


WijStaanOp-lol

Afgelopen half jaar hebben tien jongvolwassenen met een beperking van actiegroep WIJ STAAN OP keihard gewerkt om het VN-verdrag voor rechten voor mensen met een beperking in een toegankelijk Nederland op de politieke en op de Nederlandse kaart te krijgen. En dat is gelukt.

Omdat onze dochter ook in een elektrische rolstoel zit, en haar wereld ook beperkt wordt, heb ik die club begeleid. En ik was niet de enige. Heel veel mensen werden ambassadeur of ondersteunde deze enthousiaste club jongeren die hun wereld toegankelijker willen maken. En ook nog wat BN’ers. Van Youp van ’t Hek tot singer/songwriter Joeri Lentjes.

Afgelopen week hebben we via twitter met de hashtag #jekomternietin vele duizenden voorbeelden opgehaald waar toegankelijkheid een belemmering opleverde. Al die tweets zijn gebundeld (honderden pagina’s) en samen met de verhalen van deze club jongeren verspreid. De politiek was er van onder de indruk blijkens de diverse quotes in de Tweede Kamer en de aandacht van de diverse media, en radio en televisie.

Een paar voorbeelden van de tweetactie:

Examen doen, graag, maar #jekomternietin collegezaal

Met je rolstoel in de Nieuwe Wildernis #dierentuin Amersfoort #jekomternietin

Stemmen in een stembureau in je buurt #jekomternietin

Naar de Eerste Kamer? #jekomternietin

Ik dacht dat Nederland een Walhalla was voor gehandicapten #jekomternietin

Niet met de stadsbus mee kunnen #jekomternietin

Drie van de vier NS-stations zijn ontoegankelijk #jekomternietin

De actie heeft er mede voor gezorgd dat de politiek is gaan kantelen en uiteindelijk de meerderheid van de Tweede Kamer voor toegankelijkheid van bijv. winkels, openbaar vervoer, scholen als norm heeft gekozen. Vanaf 2017 zal elke organisatie moeten gaan werken aan de toegankelijkheid van hun bedrijf. Voor mensen in een rolstoel is afgelopen week als een bevrijding geweest. Nooit meer voor een gesloten deur staan. Geen apartheid meer.

Met de club ‘Wij Staan Op! hebben we een feestje gevierd en taart gegeten. Hou die club in de gaten. Ze zijn goed. Ze zijn positief en verfrissend. Ze zijn onze toekomst. http://www.wijstaanop.nl

(Jammer genoeg werd de directeur van de school boos toen ik zelf de volgende tweet stuurde tijdens de actie. Mijn dochter kon niet mee op schoolreisje omdat haar elektrische rolstoel niet meekon in de Touringcar #jekomternietin … Het is jammer, maar het was wel een feit in 2012 toen dat gebeurde. Vanaf dat moment werd er gelukkig heel goed rekening gehouden met haar).

Categorieën
Cultuurkantelen De Nieuwe Samenleving Nieuwe Rijkdom Positief Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Bobo-taal en het belang van een Amerikaanse sirene


electronic-alarm-siren-9256-5224919

Op weg naar de VN-manifestatie over de rechten van mensen met een handicap oefent Marcel, mijn papa, zijn speech voor straks. Mama rijdt onze gehandicaptenbus waarin ik in mijn elektrische rolstoel naast papa zit. Papa noemt zichzelf kanteldenker … kantelen … nou dat kan hij wel, zegt mama altijd. Maar ik weet dat ze daar heel wat anders mee bedoelt.

‘Wie komen daar eigenlijk,’ vraag ik aan papa.

‘Nou het is niet mis hoor wat daar komt, een gezelschap van wethouders en politici, ik bedoel politici in spé, mensen die graag raadslid of wethouder willen worden, want je moet natuurlijk wel gezien worden, en dat kan op een manifestatie van mensen met een beperking. En dat zal wel weer een hoop ‘bobo’-taal worden.’

‘Bobo-taal, wat is dat nou weer?’ vraag ik.

‘Bobo-taal is praten door middel van abstracties waarin de complexiteit van de wereld nog complexer wordt,’ pest papa me. ‘Politici en ambtenaren zijn daar keigoed in.’

‘Ik snap het nog steeds niet.’

‘Ja schat, dat is ook precies de bedoeling. En dat moet veranderen.’

‘Jíj praat zeker nooit zo, hè pap.’

Mama begint te giechelen: ‘Nee hè, Marcel.”

‘Nou ja, jullie zeggen het … mijn speech gaat erover dat mensen met een handicap in onze maatschappij nog steeds niet volledig mee kunnen doen, werk, wonen, uitgaan, leren, noem maar op. We willen de rechten van mensen met een beperking bevorderen.’

‘Wij zijn niet beperkt, de rest is het … we worden gewoon niet gezién,’ zeg ik boos. ‘Weet je nog die keer dat we op zo’n drukke Pinkstermarkt waren en ik met mijn elektrische rolstoel over de tenen van een mevrouw reed die voor ons liep.’

‘Ik zie het nog helemaal voor me, dat was zo een hooggeblondeerde Jordaanse, zo een die in de jaren ‘80 in Almere is gaan wonen,’ zegt mama.

‘Het was haar eigen schuld hoor, want opeens draait ze zich om … een gehandicapte in een rolstoel, nee, die zie je niet … en ik reed dwars over haar voet, ik hoorde haar tenen kraken en ze schreeuwt, kijk uit trut, zo raak ik ook nog gehandicapt.’

‘Zo een domme opmerking.’ zegt papa. ‘Die elektrische rolstoel van jou, die weegt wel 200 kilo.’

‘Toen heb je zo’n Amerikaanse politiesirene op mijn rolstoel gemonteerd, hè pap. Zodat ze me wel zien … of eigenlijk horen … zal ik hem nu even aanzetten?’

‘Neeeee, alsjeblieft niet,’ roepen mijn ouders. ‘Niet nu,’

‘Wat lief hè mama, dat papa dat ding heeft gemonteerd toen.’

(dit fragment is uit het boek Water, wat in 2022 verschijnt over het leven van Mayim Kolder)

Categorieën
Cultuurkantelen De Nieuwe Samenleving Nieuwe Rijkdom Positief Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Aan de Verenigde Naties in Almere


IMG_4224‘Ik wil vrij kunnen leven, net zoals de andere kinderen in Almere,’ start Mayim Kolder (16) haar antwoord op het, in haar ogen, officiële interview dat ik afneem rondom het verdrag over de rechten van mensen met een beperking van de Verenigde Naties dat deze zomer in Nederland in werking treedt.

Op haar leeftijd heeft ze daar eigenlijk nooit over nagedacht. Mayim is spastisch, heeft een hartprobleem en is epileptisch. Ze zit in een elektrische rolstoel en moet bij alle dagelijkse handelingen fysiek worden geholpen. Ik heb haar moeten uitleggen dat het verdrag gaat over het bevorderen van de rechten van mensen met een beperking. Zodat de overheid zijn best blijft doen om haar leven te verbeteren, haar te beschermen en een fijn leven te waarborgen, omdat ze door haar handicap veel meer hindernissen zal tegenkomen dan haar stadsgenootjes. Stel dat je in een winkel wil afrekenen, vertelde ik Mayim, dan moeten ze dat niet aan jouw begeleider vragen, maar natuurlijk aan jou omdat je een eigen pinpas hebt.

Als je over tien jaar niet meer thuis woont, hoe zie je je leven?

‘Nou, dan heb ik leuk werk. Gastvrouw zijn in een dierentuin, zodat ik mensen kan rondleiden. Ik weet heel veel van dieren en verzorging. Dat doe ik dan. En een dierentuin is altijd heel toegankelijk voor rolstoelen, dus dat komt mooi uit. Maar wat ik ook belangrijk vind, is dat het normaal is voor mensen zoals ik, dat die ook gewoon naar werk kunnen zoeken en vinden. Ik vind dat ik, net zoals iedereen, gewoon een kans moet krijgen.

En waar woon je dan?

‘Ik woon in een huis met andere vrienden en vriendinnen, samen met mijn vriendje. En alles in dat huis kan ik met mijn iPad bedienen. Mijn deuren, mijn licht, mijn televisie en mijn vriendje (lacht ze). Mijn vriendje kan helpen onze kinderen te verzorgen. Maar ik weet niet of dat mijn huidige vriendje is. En ik kan het niet allemaal zelf, dus wil ik graag hulp erbij. Net als mijn PGB-hulp dat nu doet.’

Wat vind jij het belangrijkst?

‘Wat ik het aller, allerbelangrijkst vind,’ begint Mayim enthousiast op deze tweede Paasdag. ‘Dat is dat ik mijn hele leven lang kan blijven leren. Ik heb veel meer tijd nodig om te leren. Ik vind rekenen nog erg moeilijk. En ik wil dat wel goed leren. We hebben nu certificaten op school die ik ga halen, maar misschien kan ik later wel net als mijn broer de HAVO doen. Nu vind ik het te moeilijk. Ik wil ook noten leren spelen, maar dan met mijn knokkels, omdat mijn handen krom staan.’

 ‘Vrij kunnen leven, leren en werken. Mijn hele leven lang.’

Je hebt een moeilijk lichaam met veel problemen, hoe zie je dat?

‘Ik vind dat ik door al mijn lichamelijke problemen meer recht heb op hulp dan jongeren die gezond zijn. Dat ik sneller naar een ziekenhuis kan, en naar mijn eigen dokter, en dat mijn werk rekening houdt met dat ik snel moe ben en soms even moet liggen. Dat kan nu op school ook. Tussen de lessen is er een speciale kamer met een rustbed. En ik wil graag snel geholpen worden op therapie. Ik sta altijd maar te wachten.’

En je vrije tijd, hoe zie je dat?

‘Dan ga ik uit met mijn vriendje, met de taxibus. Ik kan nu niet elk restaurant in, en in sommige invalidentoiletten staan zelfs kratten en dozen. Ik was laatst in een museum en ik kon nergens bij de knoppen en koptelefoons. Dat was stom. Dat was in Almere. Ik wil ook leren paardrijden met een speciaal zadel, maar dat is te duur voor mij door die speciale dingen. Ik wil ook gewoon spontaan ergens naar toe kunnen gaan met de trein. Nu kan dit niet. Dat moet van te voren geregeld worden op de stations zodat ik in en uit kan stappen.

Laatste vraag, wat is je wens?

‘Ik hoop dat ik later veel vrienden krijg, want nu heb ik maar 2 vrienden, maar die zijn beide gehandicapt, en die kunnen me niet zo goed helpen.’

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Het recht om langdurig te mogen trekken


Ja, zo een titel heeft wat connotaties als je dat leest. Maar niet voor ons gezin met een zorgintensief kind. Het gaat om een oud en mislukt administratief fenomeen dat trekkingsrecht heet. Trekken 2.0 zullen we maar zeggen. Wederom ingezet vanwege de fraude met persoonsgebonden budgetten (dat schijnt namelijk 0,1% te zijn). Het recht om je geïndiceerde persoonsgebonden budget – waar we zorg mee inkopen voor onze dochter – vanaf een rekening van de Sociale Verzekeringsbank te mogen laten trekken door je begeleiders. Hun salaris wordt derhalve niet meer gestort op de rekening van het gezin maar rechtstreeks aan de arbeidskracht. In die zin worden zij een soort trekkracht. ‘Eigen trekkracht’ zullen we maar zeggen.

Mijn vrouw en ik hebben deze week een dag ingeruimd om alle zorgcontracten met onze PGB-begeleiders en verzorgers om te zetten naar trekcontracten nieuwe stijl, met ‘opting in’ en ‘opting out’. Onze krachten worden nu allemaal of ZZP’er, c.q. zorgprofessional, tegen een hoger tarief, of betaalde trekkracht tegen een lager tarief.

febo_hilz_126727eBij dat trekken zie ik een gigantische Febo-automatiek voor me. Trekkracht loopt naar automaat, urenbriefje in het ambtelijk vakje, en hup, daar komt je ‘trektatie’, een envelop met je verdiensten eruit. Maar in het echt? Hoe dat echt gaat gebeuren? Daar hebben we nog geen flauw idee van. Onze trekkrachten derhalve ook niet. Moeten we urenbriefjes gaan tekenen? Of komt er een slimme digitale prikklok, een soort trek-app voor op je iPhone? Oh, ja. Het heeft allemaal nog bloedhaast ook, want vanaf januari 2015 verdwijnt namelijk de AWBZ. Dan begint het trekken. Bij ons komen dan vragen op. Vallen we dan als trekkend gezin onder de Jeugdwet, of de WMO of bij een verzekeraar? Geldt dit centraal trekken dan ook voor de gemeentelijke budgetten of krijg je daarvoor gemeentelijke trekbanken of kun je alleen gaan trekken via de zorgverzekeraar?

En wat gebeurt er als onze dochter onder de Wet Langdurige Zorg (Wlz) zal gaan vallen. Want die keuze moeten we wel maken voor onze dochter. Doen we haar wel in de Wlz of niet in de Wlz. En als je nu nog niet beslist, krijg je dan nog wel het recht om langdurig te mogen trekken. Of is het een eenmalige kans. Als een soort kraslot.

Of besluiten we, als kantelaars, tegen de stroom in, toch maar even niets te doen. De instanties weten namelijk ook nog niet wat deze veranderingen allemaal echt gaan betekenen. De Wlz is zelf nog niet door de 1e Kamer. Als burger heb je het recht om te weten waarvoor je kiest. Kies je de linkerdeur (waarachter een mooie wereld voor ons kind ligt, met eigen regie en juiste ondersteuning) of de rechterdeur (de akelige afgrond die je niet zag aankomen). Bij Febo kun je tenminste nog in de vakjes van de automatiek kijken. Bij de wetgeving van nu niet. Een gesloten huis. Niet transparant. Als een gokkast dus. Terwijl we liever niet gokken met de kwaliteit van leven van onze dochter.

Misschien helpt netjes vragen: ‘Best zorgbureau, indicatiestelling, gemeente of andere uitvoerder. Mogen we alsjeblieft wat tijd rekken voordat we gaan trekken. We weten als gezin echt nog niet waarvoor we kiezen, en het gaat wel om de toekomst van ons meervoudig gehandicapt kind.’

Serieus, de Febo-automatiek in ons hoofd verandert langzaam naar een een-armige bandiet, die de wetgeving in Nederland veroorzaakt. Keuzes, keuzes, keuzes. Kroket of kaassoufflé. Berenburger of broodje aap. Er is een grote chaos in zorg-Nederland, en tevens in ons denkhoofd. Voor ons gezin dat eigenlijk ontzorgd wil worden verdwijnen alle zekerheden. We voelen ons onmachtig. Onze indicatie is geldig tot 2017, wat gebeurt daarmee als je voor de Wlz kiest? Vervalt die dan? Ik vermoed van wel. Als we toch besluiten om een Wlz aan te vragen, besluiten we, komt er wel een gigantische *disclaimer onzerzijds bij.

Wij trekken het in ieder geval niet meer. Trekken jullie het nog.

Nabrander. En zo kwam dit artikel in iets andere vorm vorige week zomaar in de Trouw als opinieartikel en kreeg het aandacht van een vijftal tweedekamerleden. Wellicht helpt het.

zorgautomatiekversusgokkast

Categorieën
Nieuwe Rijkdom Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

P!T Gebrek aan rolstoelempathisch vermogen


IMG_1919 IMG_1920Stel je voor. Je maakt een nieuw museum in Nederland. Je krijgt daar vele miljoenen voor van het Rijk en de gemeente en je noemt het P!T. Het nieuwste veiligheids-museum van Nederland. Je denkt aan rolstoel-toegankelijkheid en zorgt dat er mooie hellingbanen zijn en brede deuren. Tot zover niks mis.

Deze veiligheidsexpo gaat er prat op dat er naast wat mooie oude brandweerauto’s en politieauto’s gezinnen met kinderen met een pasje allerhande interactieve spelletjes kunnen doen. Overal hangen beeldschermen met koptelefoons. Interactiviteit is meer dan 50% van de beleving. Want, zo zegt de directeur, de jeugd zit meer op de iPad, dan dat ze boeken leest.

De aap uit de mouw

Maar dan komt de teleurstelling bij mijn dochter van 15: ‘Papa, ik kan nergens bij.’ De koptelefoons van de tientallen beeldschermen hangen onbereikbaar boven de grond zodat de uitleg mist bij het beeld. De beeldschermen van heel veel (spel)applicaties staan zo hoog of zo schuin (plat) dat het beeld erop niet goed zichtbaar of in ieder geval onvoldoende zichtbaar is vanuit haar positie in haar rolstoel. Dat is ook bij de beeldschermen in de voertuigen en projectie op de voorklep van een politiebusje. De joystick van het crimineelste spelspel is net onbereikbaar omdat je er onmogelijk met je rolstoel bij kan. Driewerf jammer.

Restitutie

Als je dan restitutie zou willen, dan lees ik de voorwaarden voor bezoekers op de site.
De hierna volgende omstandigheden leiden nimmer tot enige verplichting tot restitutie van betaalde gelden of overige schadevergoeding door P!T:

  1. het niet zichtbaar zijn van voorwerpen uit de vaste collectie van de stichting
  2. ongemak veroorzaakt door het niet naar behoren functioneren van faciliteiten in P!T

Een flinke onvoldoende

Ik heb de floormanager van dit Almeerse museum een tip laten geven over de verkeerde opstelling van de interactieve zaken. Hopelijk gaan de veiligheidsdames en heren dit binnenkort aanpassen. Het zou leuk zijn als kinderen in een rolstoel ook echt mee mogen doen met al die enorm leuke interactieve spelletjes aldaar. Dat moet toch kunnen in onze participatiemaatschappij. Want echt, soms heb ik het gevoel dat het de bedenkers van zo een museum niet zo interesseert. Het is absolute denk-luiheid. Laat ik het maar scharen onder kinderziektes. Want ik gun ieder kind dit leuke museum.

 

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Toekomstkantelen Zorgkantelen

Pas op voor PGB-hulpen die zichzelf moeder Theresa gaan noemen


mother-teresa2De relatie tussen iemand met een beperking en zijn of haar betaalde hulp (vanuit bijvoorbeeld het PGB) kenmerkt zich door een evenwichtige relatie. Een werkrelatie die bestaat uit professioneel handelen, een positieve werkinstelling, goede samenwerking en een set goede doelen waar je samen aan werkt.

Wat kan gebeuren, en dat is ons overkomen, dat je ontdekt dat een PGB-hulp na indiensttreding gedreven wordt door ‘liefdadigheid’ richting diegene die ondersteuning en begeleiding nodig heeft. Onze ernstig meervoudig gehandicapte dochter werd – zeker toen ze nog wat jonger was – als ‘schattig’ gezien, maar ook ‘zielig’ gevonden. Emoties die natuurlijk begrijpelijk zijn, maar eigenlijk helemaal niet van belang zijn in een werkrelatie.
Echter de ‘liefdadigheid’ van de PGB-hulp die bij ons werkte creëerde bij onze dochter gevoelens van schuld, juist vanwege die afhankelijkheid. Dit stapelde alsmaar op, ook omdat ze hier niet mee kon omgaan, ook vanwege de continu ‘liefdaad ontvangende’ afhankelijke positie. Hierdoor werd het gevoel van eigenwaarde van onze dochter steeds minder. Dit leidde tenslotte bij onze dochter tot weerzin ten opzichte van haar ‘liefdadige’ PGB-hulp en uitte zich in ruzies en conflicten. Maar ook ontstond daardoor verkeerde begeleiding en onbegrip vanuit de ‘liefdevolle’ hulp. Wij als gezin waren hier niet blij mee, en dat vertelde we veelvuldig.
De PGB-hulp voelde zich juist uitgebuit omdat haar ‘liefdadigheid’ niet werd gezien. Onze dochter had niet meer de mogelijkheid zich te verweren in die zin, en wij als ouders waren uiteindelijk klaar met een hulp die niet meer kon doen wat wij als ouders belangrijk vonden. Professionele zorg bieden in een gelijkwaardige relatie. Stoppen leek op zijn plaats. Ons gezin heeft de PGB-hulp nu niet meer in dienst. Er ontstond namelijk teveel ‘gerommel’ binnen de professionele relatie waarbij de emotionele betrokkenheid tussen onze dochter en de hulp die over de ‘lijn’ ging.

Nu de PGB-hulp al en jaar of wat geleden vervangen is door een andere hulp, zonder deze emotionele binding, leeft onze dochter weer op, wordt weer assertiever en pakt meer dan ooit weer de eigen regie over haar leven op. Moraal van het verhaal: zorg voor gepaste emotionele afstand. Wees wel emphatisch als PGB-hulp, maar doe alsjeblieft niet aan liefdadigheid.

Categorieën
De Nieuwe Samenleving

Kwaliteitszorg zonder wachtlijsten


Ik ben samen met dr. van de Kelft geïnterviewd voor een blad. Over het gebrek aan wachtlijsten in België. En de ‘levensreddende’ operatie op onze dochter Mayim. Hieronder integraal het artikel. 

Zorg in Nederland staat voor kwaliteit. Tegelijkertijd hebben we te maken met een ernstig probleem: ondanks de maatregelen die vanuit de overheid worden genomen, kennen verschillende vormen van zorg een lange wachtlijst. Soms te lang, vinden niet alleen patiënten, maar ook de Belgische neurochirurg Erik Van de Kelft. In zijn ziekenhuis AZ Nikolaas is hij in staat om mensen snel te helpen. Het verschil tussen Nederland en België heeft volgens hem enerzijds te maken met het systeem en anderzijds met de visie op zorg. Feit is dat Van de Kelft steeds meer Nederlanders op zijn afdeling ziet. Mensen die ook de Belgische zorg gewoon door hun verzekeraar vergoed krijgen.

Erik Van de Kelft is gespecialiseerd in aandoeningen aan de wervelkolom. Denk bijvoorbeeld aan een hernia of scoliose, een verkromming van de ruggengraat. Daarnaast helpt hij mensen met aangezichtspijn. Dit is een aandoening waarbij een zenuw zorgt voor kortdurende pijnflitsen in het aangezicht. Beide aandoeningen vallen onder het specialisme van de neurochirurgie. Van de Kelft voert operaties uit aan het zenuwstelsel en aan de wervelkolom. Ook richt hij zich op pijnbestrijding in diverse vormen. Voor alle aandoeningen die onder neurochirurgie vallen, is snelle zorg belangrijk. En toch zien we in Nederland juist hier lange wachttijden. ‘Deze ontwikkeling deed zich al voor bij herniapatiënten’, zegt Van de Kelft. ‘De laatste tijd komen ook steeds meer scoliosepatiënten vanuit Nederland naar ons. De wachttijden zijn in sommige gevallen langer dan een jaar. En dat terwijl een operatie zeker niet alleen esthetisch gezien noodzakelijk is. Mensen hebben pijn en worden beperkt in hun functioneren. Bovendien worden de klachten erger naarmate een ingreep langer op zich laat wachten.’

Fixeren

Scoliose is een versterkte verkromming van de wervelkolom naar links of naar rechts. Daarbij kan ook een draaiing van de wervelkolom om haar as optreden, met als mogelijk gevolg een bolling van de ribben. De oorzaak is vaak onbekend, maar de aandoening ontstaat soms door een beenlengteverschil, spierspasmen of ontstekingen in de buikholte. Als scoliose in een vroeg stadium wordt ontdekt, kan scheefgroei van de wervelkolom behandeld en geremd worden. Van de Kelft: ‘Bij scoliose is niet altijd een operatie nodig, maar vanaf een bepaalde kromming is fixatie noodzakelijk. Ook wanneer de scoliose gezondheidsrisico’s veroorzaakt, moet er iets gedaan worden. We richten ons er dan op om de wervelkolom te corrigeren, te stabiliseren en weer in balans te brengen. Dit is een grote operatie met veel impact voor de patiënt.’

Tijd

Een goede diagnose kost tijd. Nadat de huisarts een patiënt heeft doorverwezen, wordt in het ziekenhuis volledig lichamelijk onderzoek uitgevoerd. De plaats en de flexibiliteit van de kromming in de wervelkolom worden grondig onderzocht, bijvoorbeeld met behulp van een röntgenfoto. Daarna volgen nog verschillende onderzoeken. En dat is tijdrovend. Zeker in Nederland, waar tussen de afspraken soms maanden verstrijken. ‘Er is onvoldoende capaciteit’, zegt Van de Kelft. ‘Dat frustreert niet alleen de patiënt, maar ook de artsen. Individueel willen zij graag meer doen voor patiënten, maar het systeem maakt het onmogelijk. Alle betrokken partijen vinden dat onaanvaardbaar.’

Mayim

De opvatting van Van de Kelft wordt onderschreven door Marcel Kolder. Hij is vader van Mayim, een vijftienjarig meisje dat spastisch is en sinds een aantal jaren lijdt aan ernstige scoliose. ‘Vorig jaar begon Mayims rug ernstig krom te groeien en te draaien’, vertelt hij. ‘Zo sterk, dat haar navel 15 centimeter verder naar links kwam te staan. Dat betekende een gevaar voor haar gezondheid, omdat haar organen in de knel kwamen. Daarnaast had het een grote invloed op haar leven. Mayim kreeg veel pijn in haar rug, benen en heupen. Slapen, naar de wc gaan: het ging niet meer. Je wil dan natuurlijk dat er zo snel mogelijk iets gedaan wordt. Des te meer omdat je weet dat botten snel vergroeien en er dus kans is dat de rug niet meer kan worden hersteld. Ondanks deze urgentie bleek dat we in Nederland een jaar moesten wachten op een operatie. Een verbijsterend lange tijd voor ons als ouders en voor onze dochter zelf.’

Onvoldoende capaciteit

Kolder besloot het er niet bij te laten en stelde het probleem aan de kaak. Hij zocht de publiciteit, sprak met chirurgen en stuurde een open brief naar Wouter Bos, voorzitter van de Raad van Bestuur van het VUmc. Kolder: ‘Hij beaamde dat een wachtlijst van een jaar mensonwaardig is en dat er een oplossing moet komen. Hij gaf ook aan dat de verzekeraars in dit opzicht een belangrijke rol spelen en dat hij met hen in gesprek wil.’ Naast de reactie van Bos ontving Kolder een reactie van de Raad van Bestuur van Achmea, die hij eveneens een brief stuurde. ‘Ook zij zien het probleem’, vertelt Kolder. ‘Achmea vindt dat de zorg beter georganiseerd moet worden. De algemene conclusie van alle partijen is dat er een tekort is aan capaciteit. Als het gaat om faciliteiten en als het gaat om mensen.’

Iron lady

Het onderwerp aan de kaak stellen was niet het enige waar Kolder en zijn gezin zich mee bezig hielden. Voor de specifieke situatie van Mayim moest een oplossing komen. ‘We konden niet anders dan een stap over de grens zetten’, zegt Kolder. ‘We kwamen terecht bij Erik Van de Kelft en kregen direct een goed gevoel. Uiteindelijk werd besloten tot een ingrijpende operatie waarbij de rug van Mayim is rechtgezet met schroeven en pinnen van titanium. Na de eerste afspraak is direct een datum gepland voor de operatie. Na de ervaringen in Nederland was dit een verademing. Inmiddels zijn we de trotse ouders en broer van onze eigen ‘iron lady’. Mayim heeft een nieuwe rug gekregen, zoals ze het zelf zegt. Een rug met een grote hoeveelheid titanium die haar weer laat genieten van het leven. De operatie en de nazorg zijn ontzettend goed verlopen. En toch; het zou niet nodig moeten zijn. Wij moeten ruim twee uur rijden naar het ziekenhuis, bezoek kon na de operatie niet langskomen en als ouders waren we genoodzaakt om in een hotel te verblijven. Dat maakt het niet gemakkelijker, zeker niet voor een kind. Alleen al om die reden blijven wij ons inzetten voor kortere wachtlijsten in Nederland.

Medical Pathfinder

Waarom Nederland wel wachtlijsten kent en België niet, heeft grotendeels te maken met het zorgsysteem. Nederlandse artsen zijn beperkt in het aantal operaties dat ze mogen uitvoeren. In België is dat niet het geval. Het team van Van de Kelft heeft passie voor het vak en de patiënt en haalt het maximale uit de capaciteit. Dit gaat niet ten koste van de kwaliteit. In tegendeel, het team staat nationaal en internationaal zeer hoog aangeschreven. Innovatie speelt een belangrijke rol. Zo maakt Van de Kelft tijdens de operaties gebruik van een O-ARM® scanner voor neurochirurgie. Met dit toestel kunnen tijdens rugoperaties en sommige hersenoperaties in real time (13 seconden) beelden worden gemaakt die de ingreep – zonder enige hinder voor de chirurg of de patiënt – preciezer, veiliger, doeltreffender en patiëntvriendelijker maakt. Een andere innovatie is de Medical Pathfinder, een website waarop mensen terechtkunnen voordat ze een afspraak maken. Ze voeren hun gegevens in en op basis daarvan kan een eerste basisdiagnose worden gesteld. ‘Deze technologie helpt ons om nog efficiënter te werken’, zegt Van de Kelft. ‘We halen dan het maximale uit een consult. Soms wordt duidelijk dat mensen niet bij ons terechtkunnen, maar wel bij een ander specialisme. Het is prettig om dit al in zo’n vroeg stadium te ontdekken.’

 

Categorieën
Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Een triest kafkaïesk verhaal van een zorggezin in problemen


Ik krijg regelmatig, omdat ik over de zorg rondom mijn gehandicapte dochter schrijf, veel reacties en verhalen van andere lotgenoten.

Mijn hart stond stil toen ik deze trieste brief vanmiddag kreeg van Anne Vernooijs uit Amersfoort.

Beste Marcel,

Ik lees regelmatig je blogs. Dit is mijn verhaal.

Mijn dochter, een jonge vrouw van 19 heeft een erfelijke bindweefselaandoening HMS/EDS.
Vorig jaar juni werd zij naar de neuroloog verwezen, omdat vanaf begin 2013 het lopen steeds moeizamer ging. In juli 2013 lukte het lopen zonder hulpmiddelen helemaal niet meer en hebben we krukken aangeschaft bij de thuiszorgwinkel. Enkele weken later lukte het lopen met krukken ook niet meer en hebben we via, via een rolstoel te leen gekregen.

Begin September heeft mijn dochter contact opgenomen met de WMO, omdat haar woonsituatie met een rolstoel en diverse beperkingen erg lastig werd. Zij woonde in een zogeheten ‘Spacebox” voor wie dit fenomeen niet kent: dit zijn op elkaar gestapelde containers die omgebouwd zijn tot zelfstandige woonunits voor studenten. Gelukkig woonde zij in één van de onderste spaceboxen, waardoor ze slechts één metalen trap te overbruggen had. Maar de spacebox bestaat uit een ruimte van 16 m² waarin zowel een badkamer/toilet als een keuken en woon/slaapkamer gesitueerd zijn. Hierin kun je je dus niet voortbewegen in een rolstoel, dat moest ze kruipend doen, daarbij kon ze ook niet meer zonder vallen de douche in en uit en niet meer zelf koken.

In het gesprek met de WMO werd vastgesteld dat er ernstige beperkingen in de mobiliteit zijn en dat de huidige woonsituatie niet adequaat is. We schrijven dan dus september 2013! Van September tot december 2013 heeft mijn dochter zich zo goed en kwaad als het ging proberen te redden in deze situatie, waarbij ze haar rolstoel de trap af moest gooien als er geen hulp was van medestudenten, zich op haar billen zelf de trap op en af moest zien te krijgen, en kruipen haar woning doorging, voor haar eten, vuilnis en was afhankelijk was van de hulp van andere studenten (er was één algemene wasruimte helemaal aan de andere kant van het spacebox complex). Ook vervuilde haar woning, doordat ze zelf niet meer in staat was het schoon te maken.

In de tussentijd zocht zij op advies van de WMO contact met een fysiotherapeut en een ergotherapeut, die volgens de WMO bij zouden kunnen dragen aan een aanvraag voor een andere woning en een rolstoel.  De fysiotherapeut  en ergotherapeut constateerden beiden dat de leenrolstoel niet geschikt was voor het lijf en de beperkingen die mijn dochter heeft en zelfs mogelijk voor meer klachten kon gaan zorgen. Daarbij werd door de ergotherapeut ook vastgesteld dat de woonsituatie niet houdbaar meer was en werd een rapport opgesteld met een pakket van eisen naar de WMO. De fysiotherapeut stelde ernstige hypermobiliteit vast in meerdere gewrichten en dat leidde tot een verwijzing naar een in EDS gespecialiseerde reumatoloog die in januari de diagnose HMS/EDS-hypermobiliteitstype vaststelde.

In december lukte het mijn dochter niet meer om haar huis in te komen, er te functioneren of de rolstoel iedere keer die trap op en af te krijgen. Ze miste door de pijn en uitputting die dit opleverde ook steeds vaker colleges en lessen op haar opleiding en moest noodgedwongen stoppen met haar stage. Uit nood is zij toen met haar 4 cavia’s bij mij komen logeren. En dan bedoel ik ook letterlijk logeren, want er is hier geen kamer voor haar in huis, dus slaapt ze op een stretcher in de woonkamer. Dit levert ook voor mij (zelf rolstoel gebonden) veel problemen op, omdat ik mij niet meer met mijn elektrische rolstoel door het huis kan bewegen doordat het helemaal vol staat.

In januari was het rapport van de ergotherapeut en fysiotherapeut af en werd er een officiële aanvraag bij de WMO gedaan. Een aanvraag voor een eigen rolstoel en een andere aangepaste woning. Ook heeft mijn dochter daar nog zelf een brief aan toegevoegd om duidelijk te maken dat ze dusdanig was achteruit gegaan dat ze niet meer in staat was om haar studentenwoning in te komen of daar te functioneren en dat ze nu tijdelijk bij mij op een stretcher in de woonkamer moest verblijven.

Op 6 maart werd er door de WMO een urgentie afgegeven voor een aangepaste of aan te passen woning.  Op dat moment lag mijn dochter volledig plat op bed met een hernia, zeer waarschijnlijk ontstaan door de slechte houding in de leenrolstoel en de overbelasting die daaraan vooraf was gegaan.

Op 20 maart stond mijn dochter met haar urgentie nummer 1 voor een woning die mogelijk geschikt was en al een aangepaste keuken had. Toen we er gingen kijken bleek er een trap in de gang te zitten, waardoor de woning moeilijk toegankelijk was per rolstoel. Mijn dochter kon er nog net naar binnen, maar ik met mijn elektrische rolstoel niet. Op deze grond werd de woning door WMO consulent M.K. afgewezen met het oog op de toekomst, want misschien zou mijn dochter ooit ook in een elektrische rolstoel belanden.

Op 3 april stond mijn dochter met haar urgentie weer nummer 1 voor een woning die mogelijk geschikt te maken was. Wij zijn daar gaan kijken en waren meteen enthousiast, want de woning was volledig rolstoel toe- en doorgankelijk en er zat een vrij grote badkamer in. Deze woning werd door WMO consulent M.K. geschikt verklaard. Wel merkte zij op dat er een aparte toiletruimte in zat en dat met het oog op de toekomst dat mogelijk een probleem zou gaan vormen, omdat mijn dochter daar dan niet met overrijdbare toiletstoel op zou kunnen komen. Hierdoor kregen wij de indruk dat ze de aandoening van mijn dochter ernstiger inschatte dan wij zelf deden en ook dat ze de prognose nogal somber inzag.

Wat schetst onze verbazing: op 16 april, net nadat mijn dochter het huis definitief geaccepteerd had en een afspraak zou maken om het huurcontract te tekenen, belt WMO consulent M.K.  met de mededeling dat alle aangevraagde voorzieningen afgewezen zouden worden. Dit omdat de reumatoloog die de diagnose had gesteld, aan haar had verklaard dat bij mensen met EDS in het algemeen hulpmiddelen alleen worden geïndiceerd wanneer deze bijdragen aan de mobiliteit in plaats van deze te beperken.
Hierdoor heeft zij de conclusie getrokken dat mijn dochter geen hulpmiddelen zou moeten krijgen.  Dit is dus gebaseerd op een algemene uitspraak m.b.t.  EDS en niet specifiek toegespitst op de lichamelijke klachten en situatie van mijn dochter, die juist zonder rolstoel beperkt wordt in haar mobiliteit!
Haar advies was om maar te gaan trainen bij een revalidatiearts. Mijn dochter traint echter al sinds oktober 2013 onder begeleiding van een fysiotherapeut die heeft geconstateerd (en ook in haar rapport beschreven) dat er geen sprake is van vooruitgang, maar eerder achteruitgang door de training (overbelasting). En bekend is dat bij EDS overbelasting óók zorgt voor fysieke achteruitgang.

Vervolgens heeft WMO consulent M.K  daarna zonder overleg, eigenhandig de woningstichting gebeld en het huis alsnog afgezegd, mijn dochter was hiervan NIET op de hoogte en werd hier vandaag 17 april ineens mee geconfronteerd. WMO consulent M.K.  heeft gelijk ook maar de urgentie voor een andere woning ingetrokken!

Mijn dochter leeft dus nu op een stretcher in mijn huis, kan haar studentenwoning niet meer bewonen of betreden en had deze per 12 mei al opgezegd, omdat de andere woning haar al was toegezegd.  Kortom binnenkort is ze officieel dakloos!

Ze leent een rolstoel die absoluut niet geschikt is voor haar lijf, waardoor ze er nog meer fysieke klachten bij krijgt, maar zonder rolstoel is geen optie, omdat ze per dag max. 50 meter kan lopen  als ze verder niets anders doet dat inspanning kost en vaak alleen in meerdere etappes.

Het curieuze is verder dat het UWV op basis van precies dezelfde medische gegevens heeft bepaald dat mijn dochter ernstig beperkt is in haar mobiliteit en daardoor recht heeft op een Wajong-uitkering. Hoe is het in vredesnaam mogelijk dat twee verschillende instanties met precies dezelfde gegevens zo anders beschikken?

We hebben hier nu dus een uitzichtloze situatie: geen zicht op een andere woning, niet naar studie en stage kunnen, geen mogelijkheden om haar leven te leiden zoals andere 19-jarige studenten.

Heet dit nou participatiemaatschappij?????

Een advocaat is al ingeschakeld, bezwaar gaat al ingediend worden, maar dat kan ontzettend lang duren en die tijd en energie om de situatie vol te houden zoals hij u is, hebben wij niet. Ik ben zelf ook chronisch ziek (er is naast dat ook nog een schildklieraandoening geconstateerd onlangs waarvoor ik behandeld of geopereerd moet worden) en ik heb nog twee zonen thuis waarvan er één autistisch is en deze onduidelijke, onoverzichtelijke situatie niet aankan, met alle (gedrags-) gevolgen van dien!

Met vriendelijke groet,

Anne Vernooijs

10264067_610338012392698_436081955623919849_o

Categorieën
Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Slechtnieuwsbericht voor mijn gehandicapte dochter


IMG_9520Mayim zit op het voortgezet speciaal onderwijs in Almere. Sinds twee weken gaat ze op donderdag naar haar stageplek. Met begeleiding, want ze kan niet zo veel met haar spastische lichaam, net hersteld van een zware levensreddende operatie.

De stadsboerderij in Almere is ideaal voor kinderen als Mayim om te wennen aan arbeidstoeleiding. Ze kan daar de dieren verzorgen en leren dat er na haar school een gedeeltelijk productief leven mogelijk is. Ook voor haar. Boordevol verhalen kwam ze donderdagmiddag weer thuis. Dat ze het varken mocht voeren en het hooi uit de stal mocht opruimen. Ondanks de pijn in haar rug, en de moeizame revalidatie, zien we haar opveren. School is opeens weer leuk. Voor kinderen met een beperking is stage de betere aanvulling op het ‘saaie’ klassikale onderwijs.

Bezuiniging op stageplaatsen

Dezelfde dag hoorde ik van haar leerkracht dat het bestuur van het speciaal onderwijs in Almere in al hun wijsheid besloten heeft hierop te bezuinigen. Na de krokusvakantie worden de stages voor kinderen uit de groep van Mayim gestopt. De 18 dagen dat er tot aan de zomer begeleiding nodig is voor deze speciale kinderen kunnen niet meer worden gefinancierd. School op zijn kop, ouders boos, en kinderen sprakeloos achterlatend. Als ouder denk ik dan. 18 dagen. Wat kost dat nu. Een half maandsalaris? 1000 euro? Of misschien 2000 euro. Als dat er in het speciaal onderwijs er al niet meer af kan, waarom heet het dan speciaal onderwijs.

Oplossen?

Ik ga op zoek naar een oplossing. Misschien dat we structureel bedrijven in onze stad kunnen vragen om voor deze kinderen geld in te zamelen. Of dat er nog ergens in de burelen van de gemeente Almere nog een potje is. Want het is zo enorm belangrijk dat kinderen zoals Mayim en haar klasgenoten de wereld buiten de ‘gesloten’ gehandicaptenwereld ontdekken om mee kunnen participeren in de maatschappij.

Als er iemand is die een idee heeft, of het bestuur in Almere kan bewegen dit terug te draaien. Mail me op info@marcelkolder.nl.

Categorieën
Positief Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Het mirakel van zojuist in Sint-Niklaas


fotoNee, het gaat niet over de Heiligman en zijn Pieterbaas. Het gaat over het mirakel wat zojuist heeft plaatsgevonden in het Ziekenhuis van Sint-Niklaas. En wel op de afdeling neurochirurgie van dokter Erik van de Kelft. De lijfarts van koning Albert en dé chirurg die een titanium staketsel in de rug van onze dochter Mayim heeft gebouwd.

‘Ze zit!’ Schreeuwden we met zijn allen vanmorgen, de derde dag na de 7 uur durende zware operatie, waar bijna alle ruggenwervels van Mayim onderling werden verbonden, zodat ze niet meer als ‘de gebochelde van de Notre Dame’ en ‘zielig hoopje mens’ door het leven zou gaan. Rechtop zitten betekent voor haar geen pijn meer en een normale houding waarbij ze weer fier en rechtop door het leven kan gaan.

Het mirakel van Sint-Niklaas, door mensenhanden, vernuft en techniek voor elkaar gekregen, krijgt in onze ogen een nieuwe betekenis. Sinterklaas heeft ons geen groter cadeau kunnen geven deze week. Onze dochter heeft haar ‘leven’ weer teruggekregen in België. Dit tweetalig land kan voor ons niet meer stuk. Samen met de intens vriendelijk cultuur in het hospitaal en de prettige Vlaamse taal, zit België voor altijd in ons hart. Pleisters eraf trekken, heet kleverkes afpellen. Een loket heet een onthaalbalie. In hun taal zit gastvrijheid ingebakken.

Volgende week gaan we, zeker en vast, met een breedgrijnzende Mayim weer naar huis. We zullen Sint-Niklaas missen. Een ding weten we zeker. Over zes weken komen we terug met een mooi cadeau voor Erik van de Kelft. Wat dat is, dat zeggen we niet. Maar we hopen dat veel meer jonge patiënten uit Nederland, want in België zijn geen wachtlijsten van meer dan een jaar voor noodzakelijke operaties, besluiten om over de grens te gaan. België als gidsland in de zorg, dat hadden we nooit van te voren kunnen weten.

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Positief Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Mijn dochter. De gebochelde van de Notre Dame.


Afbeelding

Progressieve Scoliose. Ik had er voorheen nog nooit over gehoord, totdat het mijn dochter van net veertien jaar oud overkwam. In de afgelopen maanden groeide haar spastische lichaam van redelijk normaal naar een krom, gebocheld kind. Gekscherend noemt Mayim zich wel eens de gebochelde van de Notre Dame. Gisteren werd er een gipsafdruk gemaakt van haar rug. Voor een zitorthese … en dat was confronterend. Dan zie je echt hoe scheef en krom haar rug is. En haar bochel zal alleen nog maar erger worden. Vanaf volgende week zitligt ze in een soort zitligorthese passend in haar elektrische rolstoel. Zitliggend, een paar tiental graden achterover.

Op onze vakantie aan de Cote d’Azur de afgelopen maand waren we met drie gezinsleden vierentwintig uur per dag aan het mantelzorgen. Mayim paste niet meer prettig in haar handbewogen rolstoel, en de achterbank van de auto was ook niet ideaal. We hadden veel kleine kussentjes mee om haar te ondersteunen tegen het omvallen. Onderweg naar Zuid-Frankrijk stopten we elk uur om haar te masseren. Ze had veel pijn. Benen die in slaap vielen, pijn aan haar onderrug en nek. Normaal zitten, zoals u en ik doen, dat lukt haar niet meer.

Zwemmen in het zwembad en in zee met haar zwemvleugeltjes aan of in de handen van haar sterke zeventienjarige broer vond ze heerlijk. Het voelde zo vrij, en pijnloos, als in de ruimte, als een dolfijn. Kon ze maar voor altijd blijven zwemmen, gewichtloos, zonder de druk van haar kromme ruggengraat en scheefgegroeide heup, peinsde haar broer Machiel op een avond nadat Mayim met diverse kussens om haar heen in een te klein bed in slaap was gesust. Ik twitterde die avond vanuit Frejus, een kleine kustplaats tussen Sant Tropez en Cannes, dat het waarschijnlijk onze laatste vakantie was op deze manier. Misschien wel de allerlaatste vakantie met Mayim. Mijn vrouw en ik discussieerden tot diep in de nacht over haar en onze toekomst. Dat doe je op vakantie. Met een glas rosé, dat wel.

Totdat ze gisteren dus in een opblaaskussen zat van de specialist van Welzorg, een kussen dat zichzelf helemaal vormde naar haar lichaam. Een soort zitzak gevuld met zachte korreltjes. Toen de mal (voor de gipsafdruk) zich via een ingenieus inblaassysteem helemaal naar haar lichaam had gevormd, zei Mayim: ‘Pap, dit zit bijna zo lekker als in het water van de zee. Zo kan het toch ook? Zo lekker zacht zitliggen. Totdat ik word geopereerd aan mijn rug. Toch? Dit lijkt wel of een grote hand mijn lichaam vasthoudt, en ik heb geen pijn meer.’
Persoonlijk zou ik gek worden van het feit dat ik op de gebochelde van de Notre Dame zou lijken, met zo een absurdistisch lichaam. Mayim niet. Mayim relativeert steeds vaker. Niet dat zij haar handicaps heeft aanvaard. Ze wil nog steeds tandarts worden, en als ze het niet met haar eigen handen kan, dan maar met een tandartsrobot die zij met haar iPad aanstuurt. Maar zij laat ons zien dat een handicap vooral in je hoofd zit, en vooral in het hoofd van de toeschouwer en niet in het hoofd van degenen met een handicap.

Volgend jaar gaan we dus gewoon weer op vakantie. Een aangepaste vakantie, dat dan wel. Maar ook aangepaste vakanties kunnen leuk zijn. En tegen die tijd is de opklapbare tillift ook geleverd. En tillen we haar vanuit haar zitzak in een keer in het zwembad, want dat kan gewoon.

Categorieën
Positief Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

De angst voor de toekomst van mijn dochter?


IMG_1198

Ik schrijf aan een roman, nu al bijna een jaar over het leven van mijn dochter. Het is geen zielig verhaal of verhaal voor lotgenoten. Het wordt een literair roman. Tenminste dat hoop ik, want wat dat betreft blijf je afhankelijk van het oordeel van literair recensenten na publicatie. Ik schrijf het op basis van de input die mijn dochter mij regelmatig geeft, en mijn en mijn vrouw’s observaties van de afgelopen 14 jaar. Bij het schrijven word ik gecoached door een bekende schrijfster.

Ik ben op de helft van het verhaal en schrijf het samen met mijn dochter. Zij is meervoudig gehandicapt, en dat maakt het proces niet makkelijk. Ik vertel haar elke twee weken wat ik heb geschreven, over wat we hebben meegemaakt, en waarom ik dat op die manier zo beschrijf. En zij vertelt mij of dat zo is, of het klopt, of dat het klinkklare nonsens is. Het is haar verhaal, en het moet dicht bij haar leven en haar persoon blijven staan. Hoe inlevend ik ook probeer te zijn … zij kan een andere voorstelling hebben van wat in haar wereld gebeurt.
Als je over de problemen van je dochtertje een roman schrijft wordt het soms te veel: De angst voor haar toekomst op papier. Want tot nu toe gaat de roman over haar huidige leven. Maar het tweede deel gaat over haar toekomst. En dat wordt het moeilijkste deel. Dat gaat over als wij haar niet meer full-time kunnen verzorgen en haar moeten loslaten. Dat is fictie en de harde realiteit.
Ik wil jullie een serieuze vraag stellen. Wat willen jullie graag weten als je een roman leest over een 14-jarig meisje, dat ernstig spastisch en vergroeid is, een ernstig hartprobleem heeft, epileptisch en licht verstandelijk gehandicapt. Dat laatste niet qua taal, met wel op het terrein van dat ‘stomme’ rekenen.
Misschien helpt het jullie als ik de eerste regels van onze roman op deze blog publiceer. Dan zien jullie de vorm. Jullie reacties helpen. Het is een soort crowdsourcen.
Want een schrijversdip over het deel van het boek wat gaat over haar leven de komende 14 jaar, daar zitten ik en mijn dochter niet op te wachten, want dit verhaal wordt zeker de moeite waard, daar zijn we samen van overtuigd.

Reacties kunnen jullie sturen naar Kolder@draoidh.nl Namens ons samen alvast hartelijk bedankt.

De ontdekking

‘En als ik nou gewoon een ruwe diamant blijf. Wat is daar mis mee. Ik ben nu eenmaal geen perfect geslepen steen.’

De dag dat mijn leven van koers zou veranderen was ongeveer zeven maanden voor mijn geboorte. Op vierentwintig juni negentienachtennegentig. Ik wist uiteraard allang wat er aan de hand was, mijn ouders nog niet.
En juist op mijn mamma’s verjaardag zei ze tegen mijn pappa: ‘Marcel, ik voel haar niet bewegen’.
‘Natuurlijk voel je haar nog niet bewegen, je bent net 3 maanden zwanger schat, over een maand is het anders,’ weerstreefde hij.
‘Luister Marcel, bij de zwangerschap van onze zoon Machiel had ik niet zo een raar voorgevoel. Ik ben angstig. Als we terug zijn van vakantie wil ik meteen een echo.’
‘Je maakt je zorgen om niets, Michelle, meisjes zijn nu eenmaal verschillend van jongens. Kleine vrouwtjes bewegen van nature minder.’

Ik merk dat mamma zachtjes met haar hand over haar buik wrijft. Het voelt fijn. Het voorgevoel van haar klopt trouwens wel. Maar sommige dingen kun je beter nog niet weten. Het is mijn geheim. Ik zou van alles tegen haar willen zeggen. Ook wat er werkelijk aan de hand is. Maar de tijd is nog niet rijp. Ze gaat het binnenkort vanzelf ontdekken.
….

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Positief Toekomstkantelen Zorgkantelen

Eindelijk weer de regie over onze hulpverleners


blogboek
Afstemming tussen leerkracht, therapeut en ouders komt vaak in de knel als je kind extra ondersteuning nodig heeft of een complexe zorgvraag heeft. Ik heb de afgelopen jaren een hoop frustratie in blogs van me afgeschreven als er weer eens wat fout ging tussen het team hulpverleners, de school en onze wensen. We hadden werkelijk het gevoel dat we de regie kwijt waren over de zorg rondom ons kind.

Tel maar eens na. Onze meervoudig gehandicapte dochter heeft vier therapeuten, twee leerkrachten, een serie vakleerkrachten een onderwijsassistent, een revalidatiearts, een maatschappelijk werker, vier PGB-hulpen en een hulpvaardige broer in haar leven. En daarmee evenzoveel afspraken, doelen, hulp, spelprogramma, zorg en begeleiding nodig. En overal liggen briefjes, schoolschriftjes, e-mails, halve en hele afspraken met al die best belangrijke mensen in het leven van ons kind met bijbehorende behandelplannen en doelen die behaald moeten/kunnen worden. Ja, dan raak je weleens de weg kwijt, als ouder of hulpverlener, en verdwijnt het overzicht. Totdat …

De oplossing kwam als geroepen
Soms kom je als ouder van een zorgkind iets tegen waar je ontzettend warm voor loopt. Ik ben fan, supporter en gebruiker geworden van Blogboek. Blogboek is het best vergelijkbaar met facebook en Linkedin. Maar dan als besloten community: de kring hulpverleners rond je dochter. Maar met een belangrijke propositie: Je bent zelf namelijk de baas van het Blogboek, je bent in de regie.
Blogboek stroomlijnt de communicatie, de doelen die je wil halen en de overdracht van allerhande zaken rond je kind. Omdat meerdere professionals toegang hebben tot dezelfde basisinformatie kan er kennis worden gedeeld, op elkaar afgestemd en opgepakt. Samenwerken gaat beter, voortgang wordt beter bewaakt en documenten raken niet ondergesneeuwd of kwijt.

Als je kunt internetbankieren kun je blogboeken
Blogboek werkt even makkelijk als internetbankieren of facebook en wisselt veilig via je browser of iPad informatie over je kind. En Blogboek is elke uur van de dag beschikbaar met de laatste informatie. Met nieuwsberichten, het ontwikkelingsprofiel, de doelen en de metingen. Op een manier zo simpel en overzichtelijk dat bijna elke ouder dit kan oppakken. Blogboek wordt door de ouder beheerd en je nodigt professionals uit voor de delen van je Blogboek waarvoor je ze toegang geeft.
Wij hebben het gevoel dat we weer regie over de hulpverlening krijgen. En dat is erg lang geleden dat we dit gevoel hadden.

Alle ouders kunnen een account aanvragen. Blogboek is gratis voor ouders en twee hulpverleners. In ons geval betalen we 50 euro per jaar. Maar dat hebben we over voor dit mooie instrument. Een online heen-en-weer-schrift. Surf naar http://www.blogboek.com en kijk eens wat dit voor jezelf of een van je relaties kan betekenen.