Een grote brede glimlach naar Kafka


linedry.jpg

Vandaag verscheen er een grote brede glimlach op het gezicht van onze dochter. De postbode leverde de microfoonstandaard af die we gisteren via een muzieksite hadden besteld. Nu kan ze haar onhandige spastische handjes tenminste gebruiken voor de dingen waar ze goed in is. Op haar keyboard spelen en songteksten opzoeken. Op de flexibele standaard past haar iPad mini en microfoon. De hele middag zong het gezin in koor op de muziek van Justin Bieber en Justin Timberlake.

Nu vraag u zich af wat Kafka en een microfoonstatief met elkaar te maken hebben? Nou alles! Ze zijn namelijk hulpmiddelen voor onze dochter. We hebben anderhalve jaar geleden een elektrische verstelbare douchestoel aangevraagd bij de gemeente. U snapt wel … onze rolstoelafhankelijk dochter kan zichzelf niet douchen, noch rechtop zitten of zichzelf wassen. Voor de niet-ingewijden onder ons, een verstelbare douchestoel is een standaard WMO-voorziening.

De douchebeurten hebben we tijdens die lange wachttijd opgevangen met een PGB-hulp die meehielp onze dochter elke week op een kampeerstoel van een bekend merk te zetten, te bekleden met zes rolletjes handdoeken, zodat ze niet opzij schuift of er vanaf valt en vast te houden, zodat wij haar kon verzorgen. Anderhalf uur werk per douchebeurt, maar dankbaar werk. Ik heb uitgerekend hoeveel ik die extra hulp heb betaald vanuit het pgb-budget van onze dochter. Niet doorvertellen hoor. Je raad het al, we hadden daar de douchestoel een paar keer van kunnen financiëren.

Tja, die wachttijd op een voorziening. Laat ik het zo zeggen: Kafka is ons zorggezin niet zo goed gezind. We vragen ons maar ook niet meer af waarom het een muzieksite het wel lukt binnen een dag met een oplossing – statief – voor een probleem te komen, en de gemeentelijke apparatsjik door de eigen doolhoven de weg naar ons gezin wel erg moeilijk vindt.

Toen Welzorg de douchestoel leverde, verscheen dezelfde brede glimlach bij onze dochter op haar gezicht als op het moment dat het statief voor haar microfoon en iPadje bij haar werd afgeleverd. Haar wereld is gelukkig niet zo complex. Misschien is dat de les die ik graag aan Kafka meegeef. De emotionele eindwaarde blijft hetzelfde. Bij onze dochter dan, en een beetje bij haar ouders. Met of zonder complexiteit.

Vandaag wordt in NL de apartheid opgeheven.


bouwlift

Als je lichamelijk gehandicapt bent, dan is Nederland een van de meest ontoegankelijke landen van Europa. Terwijl je dat niet zou verwachten. In Leiden is bijvoorbeeld maar één café rolstoeltoegankelijk en op maar één van de vier stations kun je met een rolstoel in en uit een trein stappen.

In Almere en omgeving zijn voor kinderen met een lichamelijke beperking, die in een elektrische rolstoel zitten, weinig stageplekken. Het is meerledig. Of er is een gebrek aan een fatsoenlijk invalidentoilet of er is geen verschoningsruimte. Het is een feit dat bedrijfsgebouwen geen lift hebben. Dan heb ik het over gebouwen met één of twee verdiepingen. De stageplek van onze dochter is bijvoorbeeld zo een onbereikbare plek. Oplossing? Een bouwlift. Ja, zo een met een plank die omhoog wordt getild door een soort heftruckmechanisme. Zo kan ze van de begane vloer naar de eerste verdieping. Veilig? Niet echt. Daarom staan wij als ouders altijd met haar op de lift, zodat ze niet opeens haar rolstoel aanzet en een verdieping naar beneden dondert. Waarom ga je als ouder akkoord met zo een voorziening? Gewoon, omdat je je dochter een normale stage gunt. En niet, zoals voorgesteld door de school, de hele dag broodkruimelen voor geiten en schapen.

Gewoon, omdat je je dochter een normale stage gunt. En niet, zoals voorgesteld door de school, de hele dag broodkruimelen voor geiten en schapen.

Aanstaande donderdag is het debat over het VN-verdrag van rechten van mensen met een beperking en wordt in de maanden daarna het verdrag geratificeerd. Eens en voor al zullen bedrijven, organisaties en wij allen rekening horen te houden met mensen met een beperking. De volgende stap is dat veel wetten in Nederland moeten worden aangepast, zodat de maatschappij mensen met een beperking eindelijk met open armen ontvangt. En daarmee niet alleen de fysieke drempels laat verdwijnen, maar ook de mentale drempels. Behandel mensen met een beperking gewoon als mensen zonder beperking. Maak het voor hen mogelijk om volledig deel te kunnen nemen in onze maatschappij. Net zoals in de U.S.A. dat al jaren geleden is gedaan. Elke horecagelegenheid is daar rolstoeltoegankelijk. Hoe dat kan? Omdat daar het in de wet is vastgelegd.

Het is absoluut nog geen gewonnen race in Nederland.

Donderdag wordt ons land hopelijk echt toegankelijk voor mensen met een beperking. Tenzij de VVD, CDA en de PVV er een stokje voor steken. Want ze twijfelen. Waarom dat? Omdat het geld kost om rekening te houden met mensen met een beperking en omdat mensen met een handicap daarom erg lastig zijn voor ondernemers en het openbaar vervoer. Dus de kans blijft groot dat de apartheid blijft bestaan.