Categorieën
De Nieuwe Samenleving veranderprocessen Zorgkantelen

Zomerdipje


We hebben niet gekozen voor een ernstig gehandicapte dochter. We hadden natuurlijk zoveel liever dat ze niet chronisch ziek was. Voor haar, voor haar toekomst.

Ik ben heel open over mijn zorggezin. Over de hobbels die we tegenkomen en ook over het klein geluk dat we samen hebben met onze ernstig gehandicapte rolstoelende dochter. En de hele wereld mag weten dat we voor operaties naar België gaan, dat we een ruime PGB hebben gekregen en dat we strijden voor een toegankelijk Nederland. Die verhalen hebben een reden voor ons.

Die openheid kreeg deze week een fikse knauw. ‘Aus blau hinein’ kwam er een tweetal twitterberichten van een – meende ik – respectabele meneer met een adviesbureau rondom bedrijfsovernames. Vooral het tweede bericht, dat zorgt dat ik in een zomerdipje ben beland.

Het eerste bericht, ach, dat viel nog wel mee, dat ben ik wel gewend op twitter, niet iedereen kan mijn directheid en openheid waarderen. Ik ben wars van bobo-taal en draaikonten.

 @marcelkolder U bent een vooringenomen non-valeur.

En meteen daarna:

 @marcelkolder Wat moeten we denken over de verslagen over je dochter, hoeveel jullie gezin de belastingbetaler al gekost heeft?

Ik stond perplex. Ook mijn vrouw en zoon (laatste studeert psychologie) keken met verbazing naar de tekst. Wat behelst een bekende organisatieadviseur om mij zo een tweet te sturen vroeg ik me af. Die vraag stelde ik hem, maar kreeg geen antwoord. Op advies van zoonlief heb ik de man geblocked. Dat kan gelukkig op twitter.

Maar toch, die impertinente tweet. Die doet zo enorm veel pijn. We hebben niet gekozen voor een ernstig gehandicapte dochter. Voor al die zorgen en kosten die het met zich meebrengt. We hebben niet gekozen voor die 24 uur per dag zware zorg. Voor de stress bij elke operatie, voor haar zware hartprobleem, haar scoliose. We hadden natuurlijk zoveel liever dat ze niet chronisch ziek was. Voor haar, voor haar toekomst. En dan zo een tweet. Ik ben er nog niet overheen.

Gelukkig kijkt onze dochter mij aan, terwijl ik dit schrijf. Zie haar lach en levenslust en denk ik: Potvolblommen, al zou haar zorg meer kosten dan een JSF-vliegtuig, ze is het dubbel en dwars waard.

tweetzomerdip

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Positief Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Quatorze Juillet: Open brief aan alle Nederlanders


WijStaanOp-lol

Veertien juli, treedt het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een handicap in werking in Nederland. Dat verdrag verplicht de overheid en de samenleving om de rechten van alle mensen die moeten leven met een handicap, te waarborgen. Zodat zij gelijk als ieder ander kunnen reizen, wonen, werken, uitgaan en een zelfstandig bestaan opbouwen. Net zoals ieder ander mens.

Veel mensen zijn zich er niet van bewust hoe noodzakelijk dit verdrag is voor de ontwikkeling van meer dan een miljoen mensen met een beperking in ons land. Het gaat om bijvoorbeeld de volgende zaken die de overheid, bedrijven en instellingen mogelijk moeten maken:

  • Ongehinderd toegang tot openbaar vervoer, alle stations, alle treinen en alle bussen. Nu is dat nog niet mogelijk
  • Ongehinderd toegang tot begrijpelijke en goed voorleesbare websites, voor bijvoorbeeld mensen met een visuele of verstandelijke beperking
  • Ongehinderd kunnen kiezen uit het woningenaanbod op alle kostprijsniveaus en huurniveaus, omdat ze allemaal toegankelijk zijn of snel gemaakt kunnen worden. Slechts een miniem aantal woningen van nu zijn toegankelijk voor mensen met een beperking
  • Ongehinderd kunnen deelnemen aan onderwijs, ook groepsonderwijs. Bijna geen onderwijsinstelling is volledig toegankelijk: lokalen, pauzeruimten, practica of toiletten, het is bijna overal niet 100% toegankelijk
  • Ongehinderd kunnen stemmen, de meeste stemhokjes zijn te hoog en het stembiljet is onhandig of slecht leesbaar voor mensen met een beperking
  • Ongehinderd kunnen werken in een werkomgeving die flexibel en aanpasbaar is voor alle soorten van werkenden, enorm veel mensen met een beperking lopen aan tegen werkgevers die hun werkomgeving niet willen aanpassen omdat dat te duur is.
  • Ongehinderd toegang tot restaurants, cafés en hotels, daar zelfstandig kunnen blijven zonder mensonterende til- en sleeptaferelen, bij 80% van de horecaondernemingen is de toegankelijkheid slecht tot zeer slecht

Onze landgenoten met een lichamelijke of andere handicap kunnen daardoor niet voldoende meedoen in Nederland, terwijl het VN-verdrag bepaalt dat dat een recht is. Onze overheid en onze samenleving moeten samen met hen oplossingen vinden en bestaande oplossingen meer consequent gaan inzetten.

Wij roepen u op om mee te helpen om het VN-verdrag daadwerkelijk na te komen. Door van uw gemeente te eisen gebouwen en openbare ruimten toegankelijk te maken, door goed gehandicaptenvervoer te regelen. Door van uw regering te eisen dat zij de wetgeving voor de bouw, onderwijs, zorg, sociale zaken en economische zaken zodanig aanpast, dat ontoegankelijkheid bij de wet verboden wordt. Door uw werkgever te wijzen op de plicht toegankelijke werkplekken aan te bieden, door de school van uw kinderen te wijzen op ontoegankelijke lokalen, toiletten en andere ruimten.

Op veertien juli 227 jaar geleden beleefde Frankrijk een revolutie door alle burgers gelijke rechten te geven. Laten we die revolutie vanaf vandaag completeren door nu ook mensen met een beperking diezelfde rechten te geven als ieder ander. En laat ons dat vanaf vandaag elk jaar op 14 juli vieren als Nationale Inclusiedag. Elk jaar, als start- en meetpunt voor het bouwen van een Nederland waarin onze 1,2 miljoen Nederlanders met een handicap een gelijkwaardig onderdeel zijn van de samenleving.

Margit van Hoeve en Marcel Kolder, beiden ouders van kinderen met een beperking.

 De groep Wij Staan Op! nam al een voorschot op Nationale Inclusiedag met hun Manifest: Vrijheid Gelijkheid en Menselijkheid, teken het (bit.ly/wso-teken) en volg hun strijd via www.wijstaanop.nl

 

Categorieën
De Nieuwe Samenleving

Kunnen we nog verlangen?


Ik was van plan om een blog te schrijven over ‘verlangen’. Over mijn eigen dromen, wensen of dingen die ik eigenlijk nog zou willen doen samen met mijn vrouw. Eigenlijk een soort ‘Bucketlist’ van gewone dingen. Samen een keer uit eten. Samen een weekendje naar Maastricht. En het lukte me niet. Het vullen van die ‘list’. Gewoon, omdat ons huidig leven dat idee van ongedwongen verlangen niet meer toestaat.

Ouders zijn van een rolstoelgebonden kind met veel complexe verzorging betekent dat je je verlangens sowieso op een laag pitje kan zetten. Het begint uiteraard bij de kleine dingen die je niet zomaar kan doen. Dat je met je partner plots een avondje uit wil (naar die ene theatershow), of gewoon naar vrienden in Amsterdam op drie hoog achter. Of simpel eens een keer een middag boetseren, schilderen, musiceren of schrijven. Of eens gezellig met zijn tweeën een boek lezen (langer dan een kwartier achter elkaar), of (en nu wordt het erg privé), eens een nacht met je partner in één bed slapen in je eigen huis (we slapen om de nacht op de kamer van onze dochter om haar te verzorgen – al zestien jaar).

Ongedwongen, ongepland verlangen, met elkaar. Eens gek doen. Nee, wij kunnen dat niet meer. Al zestien jaar niet meer. Of moeten dat weken van te voren plannen. En dan is het eigenlijk niet meer zo spontaan. En als je dat dan inplanned. Dan is het de vraag wat je er voor over hebt. Een avond uitgaan naar een theater en een hapje eten (wat al erg duur is) én ook een oppas inhuren voor 25 euro per uur (vanwege de extra zorgen thuis). Een avondje uit kost ons dan meestal 125 euro extra. En dat gaat voor ons ook erg ver.

Een keer goedkoop met zijn allen op vakantie kan ook niet. Last minutes zijn onmogelijk. Want je hebt geen goedkope last minute reizen voor gezinnen met een gehandicapte dochter. Want alles is duurder als je een rolstoelaangepaste vakantiereis wil hebben. Een rolstoelaangepast appartement. Een lift bij het zwembad of een rolstoelbaan. Een goed bereikbaar strand. Je betaalt de volle prijs voor vliegtickets, hotel en huurauto (want dat moet meteen een busje zijn).

Ongedwongen de tijd nemen om dit te schrijven, dat zou fijn zijn. Alleen. Net als zojuist bij het schrijven van dit blog is gebeurd. Ons kind roept, ze wil naar het toilet. Dus de moraal van het verhaal moet even wachten … Toch wil ik nog een ding kwijt. We houden zo enorm van onze dochter. Zijn zo trots op dat kleine heldinnetje dat zoveel nog moet veroveren in deze wereld, dat we ons ongedwongen verlangen maar voor ons volgende leven bewaren. Je kent dat wel. Na die reïncarnatie. Hopelijk worden we wel beiden hetzelfde dier. Want een muis en een olifant?

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Het recht om langdurig te mogen trekken


Ja, zo een titel heeft wat connotaties als je dat leest. Maar niet voor ons gezin met een zorgintensief kind. Het gaat om een oud en mislukt administratief fenomeen dat trekkingsrecht heet. Trekken 2.0 zullen we maar zeggen. Wederom ingezet vanwege de fraude met persoonsgebonden budgetten (dat schijnt namelijk 0,1% te zijn). Het recht om je geïndiceerde persoonsgebonden budget – waar we zorg mee inkopen voor onze dochter – vanaf een rekening van de Sociale Verzekeringsbank te mogen laten trekken door je begeleiders. Hun salaris wordt derhalve niet meer gestort op de rekening van het gezin maar rechtstreeks aan de arbeidskracht. In die zin worden zij een soort trekkracht. ‘Eigen trekkracht’ zullen we maar zeggen.

Mijn vrouw en ik hebben deze week een dag ingeruimd om alle zorgcontracten met onze PGB-begeleiders en verzorgers om te zetten naar trekcontracten nieuwe stijl, met ‘opting in’ en ‘opting out’. Onze krachten worden nu allemaal of ZZP’er, c.q. zorgprofessional, tegen een hoger tarief, of betaalde trekkracht tegen een lager tarief.

febo_hilz_126727eBij dat trekken zie ik een gigantische Febo-automatiek voor me. Trekkracht loopt naar automaat, urenbriefje in het ambtelijk vakje, en hup, daar komt je ‘trektatie’, een envelop met je verdiensten eruit. Maar in het echt? Hoe dat echt gaat gebeuren? Daar hebben we nog geen flauw idee van. Onze trekkrachten derhalve ook niet. Moeten we urenbriefjes gaan tekenen? Of komt er een slimme digitale prikklok, een soort trek-app voor op je iPhone? Oh, ja. Het heeft allemaal nog bloedhaast ook, want vanaf januari 2015 verdwijnt namelijk de AWBZ. Dan begint het trekken. Bij ons komen dan vragen op. Vallen we dan als trekkend gezin onder de Jeugdwet, of de WMO of bij een verzekeraar? Geldt dit centraal trekken dan ook voor de gemeentelijke budgetten of krijg je daarvoor gemeentelijke trekbanken of kun je alleen gaan trekken via de zorgverzekeraar?

En wat gebeurt er als onze dochter onder de Wet Langdurige Zorg (Wlz) zal gaan vallen. Want die keuze moeten we wel maken voor onze dochter. Doen we haar wel in de Wlz of niet in de Wlz. En als je nu nog niet beslist, krijg je dan nog wel het recht om langdurig te mogen trekken. Of is het een eenmalige kans. Als een soort kraslot.

Of besluiten we, als kantelaars, tegen de stroom in, toch maar even niets te doen. De instanties weten namelijk ook nog niet wat deze veranderingen allemaal echt gaan betekenen. De Wlz is zelf nog niet door de 1e Kamer. Als burger heb je het recht om te weten waarvoor je kiest. Kies je de linkerdeur (waarachter een mooie wereld voor ons kind ligt, met eigen regie en juiste ondersteuning) of de rechterdeur (de akelige afgrond die je niet zag aankomen). Bij Febo kun je tenminste nog in de vakjes van de automatiek kijken. Bij de wetgeving van nu niet. Een gesloten huis. Niet transparant. Als een gokkast dus. Terwijl we liever niet gokken met de kwaliteit van leven van onze dochter.

Misschien helpt netjes vragen: ‘Best zorgbureau, indicatiestelling, gemeente of andere uitvoerder. Mogen we alsjeblieft wat tijd rekken voordat we gaan trekken. We weten als gezin echt nog niet waarvoor we kiezen, en het gaat wel om de toekomst van ons meervoudig gehandicapt kind.’

Serieus, de Febo-automatiek in ons hoofd verandert langzaam naar een een-armige bandiet, die de wetgeving in Nederland veroorzaakt. Keuzes, keuzes, keuzes. Kroket of kaassoufflé. Berenburger of broodje aap. Er is een grote chaos in zorg-Nederland, en tevens in ons denkhoofd. Voor ons gezin dat eigenlijk ontzorgd wil worden verdwijnen alle zekerheden. We voelen ons onmachtig. Onze indicatie is geldig tot 2017, wat gebeurt daarmee als je voor de Wlz kiest? Vervalt die dan? Ik vermoed van wel. Als we toch besluiten om een Wlz aan te vragen, besluiten we, komt er wel een gigantische *disclaimer onzerzijds bij.

Wij trekken het in ieder geval niet meer. Trekken jullie het nog.

Nabrander. En zo kwam dit artikel in iets andere vorm vorige week zomaar in de Trouw als opinieartikel en kreeg het aandacht van een vijftal tweedekamerleden. Wellicht helpt het.

zorgautomatiekversusgokkast

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Toekomstkantelen Zorgkantelen

Pas op voor PGB-hulpen die zichzelf moeder Theresa gaan noemen


mother-teresa2De relatie tussen iemand met een beperking en zijn of haar betaalde hulp (vanuit bijvoorbeeld het PGB) kenmerkt zich door een evenwichtige relatie. Een werkrelatie die bestaat uit professioneel handelen, een positieve werkinstelling, goede samenwerking en een set goede doelen waar je samen aan werkt.

Wat kan gebeuren, en dat is ons overkomen, dat je ontdekt dat een PGB-hulp na indiensttreding gedreven wordt door ‘liefdadigheid’ richting diegene die ondersteuning en begeleiding nodig heeft. Onze ernstig meervoudig gehandicapte dochter werd – zeker toen ze nog wat jonger was – als ‘schattig’ gezien, maar ook ‘zielig’ gevonden. Emoties die natuurlijk begrijpelijk zijn, maar eigenlijk helemaal niet van belang zijn in een werkrelatie.
Echter de ‘liefdadigheid’ van de PGB-hulp die bij ons werkte creëerde bij onze dochter gevoelens van schuld, juist vanwege die afhankelijkheid. Dit stapelde alsmaar op, ook omdat ze hier niet mee kon omgaan, ook vanwege de continu ‘liefdaad ontvangende’ afhankelijke positie. Hierdoor werd het gevoel van eigenwaarde van onze dochter steeds minder. Dit leidde tenslotte bij onze dochter tot weerzin ten opzichte van haar ‘liefdadige’ PGB-hulp en uitte zich in ruzies en conflicten. Maar ook ontstond daardoor verkeerde begeleiding en onbegrip vanuit de ‘liefdevolle’ hulp. Wij als gezin waren hier niet blij mee, en dat vertelde we veelvuldig.
De PGB-hulp voelde zich juist uitgebuit omdat haar ‘liefdadigheid’ niet werd gezien. Onze dochter had niet meer de mogelijkheid zich te verweren in die zin, en wij als ouders waren uiteindelijk klaar met een hulp die niet meer kon doen wat wij als ouders belangrijk vonden. Professionele zorg bieden in een gelijkwaardige relatie. Stoppen leek op zijn plaats. Ons gezin heeft de PGB-hulp nu niet meer in dienst. Er ontstond namelijk teveel ‘gerommel’ binnen de professionele relatie waarbij de emotionele betrokkenheid tussen onze dochter en de hulp die over de ‘lijn’ ging.

Nu de PGB-hulp al en jaar of wat geleden vervangen is door een andere hulp, zonder deze emotionele binding, leeft onze dochter weer op, wordt weer assertiever en pakt meer dan ooit weer de eigen regie over haar leven op. Moraal van het verhaal: zorg voor gepaste emotionele afstand. Wees wel emphatisch als PGB-hulp, maar doe alsjeblieft niet aan liefdadigheid.

Categorieën
Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Slechtnieuwsbericht voor mijn gehandicapte dochter


IMG_9520Mayim zit op het voortgezet speciaal onderwijs in Almere. Sinds twee weken gaat ze op donderdag naar haar stageplek. Met begeleiding, want ze kan niet zo veel met haar spastische lichaam, net hersteld van een zware levensreddende operatie.

De stadsboerderij in Almere is ideaal voor kinderen als Mayim om te wennen aan arbeidstoeleiding. Ze kan daar de dieren verzorgen en leren dat er na haar school een gedeeltelijk productief leven mogelijk is. Ook voor haar. Boordevol verhalen kwam ze donderdagmiddag weer thuis. Dat ze het varken mocht voeren en het hooi uit de stal mocht opruimen. Ondanks de pijn in haar rug, en de moeizame revalidatie, zien we haar opveren. School is opeens weer leuk. Voor kinderen met een beperking is stage de betere aanvulling op het ‘saaie’ klassikale onderwijs.

Bezuiniging op stageplaatsen

Dezelfde dag hoorde ik van haar leerkracht dat het bestuur van het speciaal onderwijs in Almere in al hun wijsheid besloten heeft hierop te bezuinigen. Na de krokusvakantie worden de stages voor kinderen uit de groep van Mayim gestopt. De 18 dagen dat er tot aan de zomer begeleiding nodig is voor deze speciale kinderen kunnen niet meer worden gefinancierd. School op zijn kop, ouders boos, en kinderen sprakeloos achterlatend. Als ouder denk ik dan. 18 dagen. Wat kost dat nu. Een half maandsalaris? 1000 euro? Of misschien 2000 euro. Als dat er in het speciaal onderwijs er al niet meer af kan, waarom heet het dan speciaal onderwijs.

Oplossen?

Ik ga op zoek naar een oplossing. Misschien dat we structureel bedrijven in onze stad kunnen vragen om voor deze kinderen geld in te zamelen. Of dat er nog ergens in de burelen van de gemeente Almere nog een potje is. Want het is zo enorm belangrijk dat kinderen zoals Mayim en haar klasgenoten de wereld buiten de ‘gesloten’ gehandicaptenwereld ontdekken om mee kunnen participeren in de maatschappij.

Als er iemand is die een idee heeft, of het bestuur in Almere kan bewegen dit terug te draaien. Mail me op info@marcelkolder.nl.

Categorieën
Positief Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

1 jaar wachttijd voor scolioseoperatie in ons land: we gaan naar België


IMG_8565

Kijkend naar de kromme ruggengraat van Mayim, concludeert de chirurgisch orthopeed van het VUmc in Amsterdam dat een flinke operatie nodig is. Mayim wist het eigenlijk al. Afgelopen maanden heeft ze You-Tube afgestruind en weet precies wat de operatie voor haar inhoudt. Haar ruggenwervels worden met stalen schroeven een stangen weer in vorm gezet. ‘Net als de Meccanodoos van Machiel,’ roept ze.

Met 35 en 72 graden draai en kromming komen de ingewanden van Mayim in de knel. Ook de pijn aan haar rug verergert met de dag.
‘Pappa,’ zegt ze bij de chirurg. ‘Ik wil een operatie. Ik wil weer recht zitten, ze noemen me op school “handi” en “skinny” omdat ik zo raar zit.’
Mijn dochter bekijkt de wereld vanuit een hoek die 45 graden kantelt. De horizon loopt naar rechtsboven. Een wonderlijke wereld waar ze natuurlijk vanaf wil. Ze wel ook af van de pijn bij het zitten, het ongemak bij het naar het toilet gaan en het de moeite om in slaap te vallen.
De operatie kent ook risico’s, er kan infectie optreden en er is een kleine kans op een dwarslaesie. Ze snapt de risico’s, maar wil het toch doorzetten.
‘Goed,’ zegt de orthopedisch chirurg. ‘Je komt op onze wachtlijst.’ Ze vervolgt: ‘Eerst doen we een MRI van je hele lijf, want met al dat staal in je rug kan dat straks niet meer. De magneten van de scanner reageren daar heel vreemd op. Dan kijken we ook meteen naar je hersenen, ruggenmerg en hart. (Mayim heeft epilepsie en een ernstig hartprobleem). En dan zullen we de operatieprocedure in gang zetten, maar … er is wel een wachtlijst van minstens één jaar.’
Mayim kijkt me verbaasd aan. ‘Eén jaar?’
Wij ouders herhalen dat: ‘Eén jaar?’
Een korte uitleg dat alle gespecialiseerde Academische Ziekenhuizen in Nederland dezelfde wachttijden hebben, slaan een gat in de bodem van onze hoop dat Mayim snel van haar pijn afkomt.
‘We mogen van de verzekering maar 50 operaties per jaar uitvoeren’ verdedigt de chirurg. ‘We willen wel meer, maar mogen dat niet. En het is niet veel anders bij de andere ziekenhuizen in Nederland.’
Mayim begrijpt hier helemaal niets van. Een schoolgenootje is zonder wachtlijst aan zijn flaporen geholpen, en haar oppas kon binnen een week een operatie krijgen aan haar knie.
We laten ons op de lijst plaatsen en rijden naar huis.
Na een boze tweet van Pappa en ettelijke tips van volgers, zoeken we op internet naar mogelijkheden voor behandeling in ziekenhuizen in Duitsland en België. Daar zijn ze ook gespecialiseerd. België lijkt ons wel wat. Twee uur rijden hebben we er voor over. Ook als de revalidatie langer duurt. Als Mayim maar geholpen wordt.

We nemen de regie in eigen handen.
Een telefoontje van onze verzekeraar Achmea geeft ons hoop. Ze hebben een contract met twee Belgische Centra die scoliose operaties doen. Het wordt volledig vergoed. En er zijn geen wachtlijsten. En ze zijn gerenommeerd. Binnen 6 weken kunnen we een afspraak krijgen.
Mijn vrouw en ik kijken elkaar aan. Hier snappen we nu niets van. Ziekenhuizen mogen in Nederland maar 50 operaties doen van de verzekeringen, maar patiënten mogen wel, met een reisduur per dag van vier uur naar het buitenland. Eens kijken of het volledig wordt vergoed. Want we zien op de site van Achmea heel wat procedures.
Wordt dus vervolgd.

Categorieën
Positief Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

De angst voor de toekomst van mijn dochter?


IMG_1198

Ik schrijf aan een roman, nu al bijna een jaar over het leven van mijn dochter. Het is geen zielig verhaal of verhaal voor lotgenoten. Het wordt een literair roman. Tenminste dat hoop ik, want wat dat betreft blijf je afhankelijk van het oordeel van literair recensenten na publicatie. Ik schrijf het op basis van de input die mijn dochter mij regelmatig geeft, en mijn en mijn vrouw’s observaties van de afgelopen 14 jaar. Bij het schrijven word ik gecoached door een bekende schrijfster.

Ik ben op de helft van het verhaal en schrijf het samen met mijn dochter. Zij is meervoudig gehandicapt, en dat maakt het proces niet makkelijk. Ik vertel haar elke twee weken wat ik heb geschreven, over wat we hebben meegemaakt, en waarom ik dat op die manier zo beschrijf. En zij vertelt mij of dat zo is, of het klopt, of dat het klinkklare nonsens is. Het is haar verhaal, en het moet dicht bij haar leven en haar persoon blijven staan. Hoe inlevend ik ook probeer te zijn … zij kan een andere voorstelling hebben van wat in haar wereld gebeurt.
Als je over de problemen van je dochtertje een roman schrijft wordt het soms te veel: De angst voor haar toekomst op papier. Want tot nu toe gaat de roman over haar huidige leven. Maar het tweede deel gaat over haar toekomst. En dat wordt het moeilijkste deel. Dat gaat over als wij haar niet meer full-time kunnen verzorgen en haar moeten loslaten. Dat is fictie en de harde realiteit.
Ik wil jullie een serieuze vraag stellen. Wat willen jullie graag weten als je een roman leest over een 14-jarig meisje, dat ernstig spastisch en vergroeid is, een ernstig hartprobleem heeft, epileptisch en licht verstandelijk gehandicapt. Dat laatste niet qua taal, met wel op het terrein van dat ‘stomme’ rekenen.
Misschien helpt het jullie als ik de eerste regels van onze roman op deze blog publiceer. Dan zien jullie de vorm. Jullie reacties helpen. Het is een soort crowdsourcen.
Want een schrijversdip over het deel van het boek wat gaat over haar leven de komende 14 jaar, daar zitten ik en mijn dochter niet op te wachten, want dit verhaal wordt zeker de moeite waard, daar zijn we samen van overtuigd.

Reacties kunnen jullie sturen naar Kolder@draoidh.nl Namens ons samen alvast hartelijk bedankt.

De ontdekking

‘En als ik nou gewoon een ruwe diamant blijf. Wat is daar mis mee. Ik ben nu eenmaal geen perfect geslepen steen.’

De dag dat mijn leven van koers zou veranderen was ongeveer zeven maanden voor mijn geboorte. Op vierentwintig juni negentienachtennegentig. Ik wist uiteraard allang wat er aan de hand was, mijn ouders nog niet.
En juist op mijn mamma’s verjaardag zei ze tegen mijn pappa: ‘Marcel, ik voel haar niet bewegen’.
‘Natuurlijk voel je haar nog niet bewegen, je bent net 3 maanden zwanger schat, over een maand is het anders,’ weerstreefde hij.
‘Luister Marcel, bij de zwangerschap van onze zoon Machiel had ik niet zo een raar voorgevoel. Ik ben angstig. Als we terug zijn van vakantie wil ik meteen een echo.’
‘Je maakt je zorgen om niets, Michelle, meisjes zijn nu eenmaal verschillend van jongens. Kleine vrouwtjes bewegen van nature minder.’

Ik merk dat mamma zachtjes met haar hand over haar buik wrijft. Het voelt fijn. Het voorgevoel van haar klopt trouwens wel. Maar sommige dingen kun je beter nog niet weten. Het is mijn geheim. Ik zou van alles tegen haar willen zeggen. Ook wat er werkelijk aan de hand is. Maar de tijd is nog niet rijp. Ze gaat het binnenkort vanzelf ontdekken.
….

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Positief Toekomstkantelen Zorgkantelen

Eindelijk weer de regie over onze hulpverleners


blogboek
Afstemming tussen leerkracht, therapeut en ouders komt vaak in de knel als je kind extra ondersteuning nodig heeft of een complexe zorgvraag heeft. Ik heb de afgelopen jaren een hoop frustratie in blogs van me afgeschreven als er weer eens wat fout ging tussen het team hulpverleners, de school en onze wensen. We hadden werkelijk het gevoel dat we de regie kwijt waren over de zorg rondom ons kind.

Tel maar eens na. Onze meervoudig gehandicapte dochter heeft vier therapeuten, twee leerkrachten, een serie vakleerkrachten een onderwijsassistent, een revalidatiearts, een maatschappelijk werker, vier PGB-hulpen en een hulpvaardige broer in haar leven. En daarmee evenzoveel afspraken, doelen, hulp, spelprogramma, zorg en begeleiding nodig. En overal liggen briefjes, schoolschriftjes, e-mails, halve en hele afspraken met al die best belangrijke mensen in het leven van ons kind met bijbehorende behandelplannen en doelen die behaald moeten/kunnen worden. Ja, dan raak je weleens de weg kwijt, als ouder of hulpverlener, en verdwijnt het overzicht. Totdat …

De oplossing kwam als geroepen
Soms kom je als ouder van een zorgkind iets tegen waar je ontzettend warm voor loopt. Ik ben fan, supporter en gebruiker geworden van Blogboek. Blogboek is het best vergelijkbaar met facebook en Linkedin. Maar dan als besloten community: de kring hulpverleners rond je dochter. Maar met een belangrijke propositie: Je bent zelf namelijk de baas van het Blogboek, je bent in de regie.
Blogboek stroomlijnt de communicatie, de doelen die je wil halen en de overdracht van allerhande zaken rond je kind. Omdat meerdere professionals toegang hebben tot dezelfde basisinformatie kan er kennis worden gedeeld, op elkaar afgestemd en opgepakt. Samenwerken gaat beter, voortgang wordt beter bewaakt en documenten raken niet ondergesneeuwd of kwijt.

Als je kunt internetbankieren kun je blogboeken
Blogboek werkt even makkelijk als internetbankieren of facebook en wisselt veilig via je browser of iPad informatie over je kind. En Blogboek is elke uur van de dag beschikbaar met de laatste informatie. Met nieuwsberichten, het ontwikkelingsprofiel, de doelen en de metingen. Op een manier zo simpel en overzichtelijk dat bijna elke ouder dit kan oppakken. Blogboek wordt door de ouder beheerd en je nodigt professionals uit voor de delen van je Blogboek waarvoor je ze toegang geeft.
Wij hebben het gevoel dat we weer regie over de hulpverlening krijgen. En dat is erg lang geleden dat we dit gevoel hadden.

Alle ouders kunnen een account aanvragen. Blogboek is gratis voor ouders en twee hulpverleners. In ons geval betalen we 50 euro per jaar. Maar dat hebben we over voor dit mooie instrument. Een online heen-en-weer-schrift. Surf naar http://www.blogboek.com en kijk eens wat dit voor jezelf of een van je relaties kan betekenen.

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Nieuwe Rijkdom Positief Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Ik ben niet gehandicapt


‘Pappie, waarom noemt iedereen me gehandicapt? Ik ben niet gehandicapt. Prins Friso is gehandicapt, want die kan niets meer,’ vertelde ze me vanmorgen. ‘Ik kan toch alles met jullie en met Petra en Priscella? Ik kan naar de markt, ik kan naar het zwembad, ik kan naar school en ik kan op de iPad. Ik wil niet dat ze allemaal zeggen dat ik gehandicapt ben. Stomme mensen.’

Het is duidelijk, mijn dochter vindt zichzelf niet gehandicapt. Gisteren was ik Mayim kwijt. We liepen door de Zadelmakersteeg in Almere. Met haar rolstoel was ze een dierenwinkel ingereden. Ik had het niet in de gaten. Ik keek naar een ruziënd stel. Ze ruzieden over hun kind dat aan het dreinen was. Het lag blèrend op de grond. Ik weet niet waar het over ging. Kijkend naar haar nog harder schreeuwende ouders zag ik plots de genetische overeenkomst. Een Almeerse breedbekkikkerfamilie.

Na 10 minuten zoeken zag ik Mayim triomfantelijk aan het eind van de steeg de dierenwinkel uitrijden. Met een zakje met spulletjes erin. Twee botten voor onze hond en een speeltje voor de katten. ‘Gekocht,’ riep ze me toe. ‘Maar waar heb je dan mee betaald?’ vroeg ik. ‘Ik heb niet betaald,’ zei ze. ‘Het bonnetje ligt nog te wachten bij de kassa. Mag ik vijf euro, Pap? Want dat is mijn zakgeld.

Mayim is een schat van een kind. Open en onbevangen. Natuurlijk pubert ze, net als elke dertienjarige. Ze dreint weleens. Vaak met een goede reden. Want ze moet bijna altijd op ons wachten als ze wat wil drinken of eten. We zijn niet altijd in de gelegenheid haar meteen te helpen. Ze moet wachten als ze hulp nodig heeft bij haar jas aantrekken of in de rolstoel gezet moet worden. Dat duurt haar soms te lang. Dat op anderen wachten. Dat frustreert haar weleens.

Ze rijdt weleens een meubel in ons huis stuk of ontwricht een van de schuifdeuren in haar kamer als ze kwaad is. Dan rijdt ze hard tegen deze dingen aan. Een mooie glas in lood deur heeft vorig jaar het loodje gelegd. Haar elektrische rolstoel geeft haar macht. Dat weet ze. Haar lichaam kan niet zoveel. Eigenlijk heel weinig. Ze heeft geen kracht in haar lijf om de dingen op te pakken, laat staan vernielen. Een klap van Mayim voelt als een aai. Een stomp in mijn buik als kietelen. Maar wat ze nooit doet is tegen mensen aanrijden. Of tegen dieren. Ze is gek op iedereen. De wereld is voor haar een groot pretpark. Ze kijkt onbevangen naar de wereld om zich heen. Ze is nieuwsgierig. Ze leert elke dag wat nieuws. Hoe zaken in elkaar zitten. Wat dingen kosten. Hoe je veilig een weg over kan steken met haar rolstoel. Zo ook toen ik haar kwijt was. Blijkbaar wist ze allang wat ze wilde doen. Ze gaat haar eigen weg.

Zelfstandig dingen doen, zonder pappie en mammie in de buurt, dat is wat Mayim nu wil. Haar handicap zit haar niet in de weg. Dat is nu wel duidelijk. Ze wil het niet wegcijferen denk ik, maar wil eenvoudig niet meer dat anderen er over praten. Haar handicap is voor haar geen last. Zo is ze nu eenmaal geboren vindt ze. Begrippen als autonomie en zelfstandigheid is dit jaar belangrijk aan het worden voor mijn kleine meid. Zelf kunnen kiezen wat ze doet, wie ze wil zien, waar ze naar toe gaat. En het liefst in haar eigen ritme, met haar eigen rolstoel, met de mensen die ze het liefst ziet. Ze is gek op school, gek op de vriendjes van haar broer. Ze verleidt ze op zo een manier dat die vriendjes uren met haar spelen en haar broer zich afvraagt wiens vriendjes het nou eigenlijk zijn.

Mayim is mijn heldin. Mijn zoon is mijn held en mijn vrouw een soort Megamindy. Het is heerlijk om zo een gezin te hebben, ondanks de zorgintensieve taken. Wel 24 uur per dag. Ik zou niet anders meer willen. Het leven is verrijkt. Mayim heeft geen handicap. Ze heeft gelijk. De mensen om haar heen hebben een handicap. Zij zien het wonder niet wat dit kind is. Een wonder omdat zij in ons land met alle hulp die ze krijgt nog gewoon kind mag zijn. Een vrolijk kind. Met een toekomst. Want door het PGB, alle gemeentelijke hulpmiddelen en de verzorgers Petra en Priscella om haar heen heeft ze geen handicap meer. Zo is het! Zo vindt ze dat.

Mayim heeft spastische tetraparese (ze kan niet veel met haar lichaam), een ernstige hartkwaal (haar energielevel is erg laag) en epileptisch (ze raakt regelmatig even weg: absence). Mayim heeft een lager IQ. Ze is moeilijk lerend. Aan de andere kant is Mayim vol positiviteit en vrolijkheid. Ik leer elke dag van haar. Ze is ontzettend sociaal en een fijn mens. Ze kan dat met hulp van haar kring mensen om haar heen en haar hulpmiddelen (als haar rolstoel en iPad). Ze gaat het wel redden in haar leven. Zolang Nederland solidair blijft met mensen die wat meer steun nodig hebben. Zolang we een PGB hebben. Zolang het kabinet blijft inzien dat mensen als Mayim het leven mooier maken. Ze gaat het wel redden. Het kan niet anders.

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Nieuwe Rijkdom Positief Toekomstkantelen Zorgkantelen

Voluit leven


Kun je geluk leren? Ik weet het niet. Is het mogelijk om weer terug te keren naar je ‘kindzijn’ om veel aangeleerde vooroordelen te kunnen loslaten. Geen ‘dat kan niet’-gedrag, maar juist: ‘leuk, we gaan het gewoon doen’-gedrag. Zou dat mogelijk zijn? Zomaar voluit leven?

Ik kijk af en toe naar de dingen vanuit de ogen van mijn kinderen, mijn dochter, mijn zoon. Zo ontdek ik elke dag weer nieuwe mogelijkheden. Kinderen, ook de onze, voelen zich vrij. De hoofdtoon van hun bestaan is – ondanks de handicaps – intens genieten van het leven. Ze beleven plezier aan het leren, hebben deugd aan elkaar en aan de dingen die ze zomaar ontdekken. Ze stralen vitaliteit en tegelijk ontspanning en innerlijke rust uit. Ze stellen zich open en ontvankelijk op voor alles wat op hen afkomt. Ze zijn spontaan en durven, misschien wel het allerbelangrijkst, zichzelf te zijn. Hun geluksgevoel is verbonden met zelfvertrouwen, een goed zelfwaardegevoel, weerbaarheid.

Volfunctioneren
Wat leer ik ervan? Ik denk simpel genieten van alles wat je meemaakt, wat je doet en je leven niet laten (af)leiden door critici. Ik weet bijna zeker dat er nog nooit een standbeeld is opgericht voor een criticus. Leef je leven alsof je kind bent. Zo ontstaan er nieuwe kansen.

Mijn kinderen zijn daarin mijn minihelden. Beiden met grote uitdagingen voor zich. Mijn dochter Mayim, gehandicapt en 12 jaar, probeert nu al een maand met haar spastische handjes het liedje ‘Vader Jacob’ op haar tweedehandse ‘grotemensenpiano’ te spelen. Met haar wilskracht gaat dat lukken. Mijn zoon Machiel, net 15, werkt heel hard om ondanks zijn migraineaanvallen, naar Havo 4 te gaan. Een zoon die echt geïnteresseerd is in hoe mensen denken. Zich ook dubbel en dwars inzet voor zijn gehandicapte zusje. Niet tegen onrecht kan en voor iedereen opkomt. Een ‘Mandela’ in de dop is (zegt de trotse vader met overdrijving). Twee minihelden dus.

De derde held
Mijn vrouw, onderneemster, met een bedrijf dat in een heel moeilijke niche-market zit. Gehandicapten aan een echte baan helpt. Mensen met problemen ondersteunt. Heel veel op haar bordje schept. Met plezier. Zij is mijn derde held. Haar droom heeft in geld meer gekost dan het oplevert. Maar als je geld weg denkt heeft het een nieuwe wereld opgeleverd. Niet met geld te betalen. Mijn helden. Geen opgeklopt schuim. Wel een beetje heroïek, maar met een menselijke maat. Gewoon met zijn allen bezig om deze wereld een stukje mooier te maken.