Ik ben een van de ouders die aan een prachtig experiment meedoen van de Vrije Universiteit. Ouders van zorgintensieve kinderen hebben de komende jaren een belangrijke rol gekregen bij de opleidingen van artsen en pedagogen. Parent Educator mag ik mezelf straks noemen na een aantal stevige trainingsdagen, en dat samen met een twintigtal andere ouders. […]
Tag: kind
Categorieën
Zomerdipje
We hebben niet gekozen voor een ernstig gehandicapte dochter. We hadden natuurlijk zoveel liever dat ze niet chronisch ziek was. Voor haar, voor haar toekomst. Ik ben heel open over mijn zorggezin. Over de hobbels die we tegenkomen en ook over het klein geluk dat we samen hebben met onze ernstig gehandicapte rolstoelende dochter. En […]
Veertien juli, treedt het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een handicap in werking in Nederland. Dat verdrag verplicht de overheid en de samenleving om de rechten van alle mensen die moeten leven met een handicap, te waarborgen. Zodat zij gelijk als ieder ander kunnen reizen, wonen, werken, uitgaan en een zelfstandig bestaan opbouwen. […]
Categorieën
Kunnen we nog verlangen?
Ik was van plan om een blog te schrijven over ‘verlangen’. Over mijn eigen dromen, wensen of dingen die ik eigenlijk nog zou willen doen samen met mijn vrouw. Eigenlijk een soort ‘Bucketlist’ van gewone dingen. Samen een keer uit eten. Samen een weekendje naar Maastricht. En het lukte me niet. Het vullen van die […]
Ja, zo een titel heeft wat connotaties als je dat leest. Maar niet voor ons gezin met een zorgintensief kind. Het gaat om een oud en mislukt administratief fenomeen dat trekkingsrecht heet. Trekken 2.0 zullen we maar zeggen. Wederom ingezet vanwege de fraude met persoonsgebonden budgetten (dat schijnt namelijk 0,1% te zijn). Het recht om je […]
De relatie tussen iemand met een beperking en zijn of haar betaalde hulp (vanuit bijvoorbeeld het PGB) kenmerkt zich door een evenwichtige relatie. Een werkrelatie die bestaat uit professioneel handelen, een positieve werkinstelling, goede samenwerking en een set goede doelen waar je samen aan werkt. Wat kan gebeuren, en dat is ons overkomen, dat je ontdekt […]
Mayim zit op het voortgezet speciaal onderwijs in Almere. Sinds twee weken gaat ze op donderdag naar haar stageplek. Met begeleiding, want ze kan niet zo veel met haar spastische lichaam, net hersteld van een zware levensreddende operatie. De stadsboerderij in Almere is ideaal voor kinderen als Mayim om te wennen aan arbeidstoeleiding. Ze kan […]
Kijkend naar de kromme ruggengraat van Mayim, concludeert de chirurgisch orthopeed van het VUmc in Amsterdam dat een flinke operatie nodig is. Mayim wist het eigenlijk al. Afgelopen maanden heeft ze You-Tube afgestruind en weet precies wat de operatie voor haar inhoudt. Haar ruggenwervels worden met stalen schroeven een stangen weer in vorm gezet. ‘Net […]
Ik schrijf aan een roman, nu al bijna een jaar over het leven van mijn dochter. Het is geen zielig verhaal of verhaal voor lotgenoten. Het wordt een literair roman. Tenminste dat hoop ik, want wat dat betreft blijf je afhankelijk van het oordeel van literair recensenten na publicatie. Ik schrijf het op basis van […]
Afstemming tussen leerkracht, therapeut en ouders komt vaak in de knel als je kind extra ondersteuning nodig heeft of een complexe zorgvraag heeft. Ik heb de afgelopen jaren een hoop frustratie in blogs van me afgeschreven als er weer eens wat fout ging tussen het team hulpverleners, de school en onze wensen. We hadden werkelijk […]
‘Pappie, waarom noemt iedereen me gehandicapt? Ik ben niet gehandicapt. Prins Friso is gehandicapt, want die kan niets meer,’ vertelde ze me vanmorgen. ‘Ik kan toch alles met jullie en met Petra en Priscella? Ik kan naar de markt, ik kan naar het zwembad, ik kan naar school en ik kan op de iPad. Ik […]
Kun je geluk leren? Ik weet het niet. Is het mogelijk om weer terug te keren naar je ‘kindzijn’ om veel aangeleerde vooroordelen te kunnen loslaten. Geen ‘dat kan niet’-gedrag, maar juist: ‘leuk, we gaan het gewoon doen’-gedrag. Zou dat mogelijk zijn? Zomaar voluit leven? Ik kijk af en toe naar de dingen vanuit de […]
Kanteldenker 