Gestemd op …


Mijn dochter schrijft samen met mijn ondersteuning een boek. Hier het laatste hoofdstukje. Mayim Kolder is de IK-persoon.

Woensdag 18 maart, de dag om te stemmen. Meteen als ik uit school kom wil ik naar het stembureau.

‘Opschieten,’ roep ik naar de rest van de familie. ‘Stemmen!’
Over de hoge drempel van de voordeur van stembureau zijn twee planken neergelegd als een soort van invalidenoprit, maar dan wel heel schuin. Ik druk op knop nummer 4 van het bedieningskastje van mijn rolstoel, dat van heel snel, maak een spurt en ‘jump’ over de drempel, vlieg een paar centimeter omhoog en land vlak voor een oude man. Hij kijkt alsof hij een vogelverschrikker naspeelt.
‘Sorry,’ zeg ik tegen hem.
‘Ach, kind,’ zegt hij. ‘Als iedereen zo enthousiast is, komt het wel goed met de verkiezingen.’
Vier tafeltjes zie ik bij binnenkomst, waarachter drie mannen zitten en een jonge vrouw. En toevallig is dat Doris, mijn buurmeisje.
Ik heb mijn paspoort en oproepkaart al op mijn werkblad liggen. Voor Doris ben ik blijkbaar nog altijd dat kleine meisje. Ze zegt: ‘Oh, ik wist niet dat je al 18 bent.’ Ja, als ik geen 18 was kwam ik toch niet stemmen, laat maar, ze is wel lief en het is mooi weer.
Nu komt de controle van de mensen achter de tafeltjes, de eerste, dat is Doris, pakt mijn paspoort en noemt mijn naam, zodat de tweede op rij iets kan afvinken. Hij geeft de derde op rij opdracht het stembiljet aan mij te overhandigen. Wat de vierde doet dat blijkt later. Hij is de stembusbewaker, je moet het biljet er netjes opgevouwen in doen.
‘Die vierde meneer,’ fluistert pappa. ‘Is raadslid voor de PVV in Almere.’
‘Dag Mayim,’ zegt hij tegen me.
Wat moet ik doen, het is echt niet mijn partij, moet ik nou naar hem lachen of een shagrijnige kop trekken.
Ik ben nog over die man aan het nadenken, als ik al bij het laatste stemhokje ben aangekomen, speciaal voor rolstoelers. Het heeft een lage lessenaar.
Maar omdat mijn rolstoel een eigen werkblad heeft op dezelfde hoogte pas ik er niet onder. Dan maar ervoor. Mama vouwt mijn stembiljet open, we wisten al dat het veel te groot was, dus vouwt ze het op een manier dat mijn partij boven ligt. Ik heb thuis vertelt waar ik op ga stemmen.
Ik steek mijn hand uit voor het rode potlood, maar het zit vast aan een te korte ketting om de afstand te kunnen overbruggen van twee lessenaars. Hallo, kan ik zeker nog niet stemmen.
‘Wacht nou maar …’ zegt mijn moeder … ‘Ik draai het schroefje van het kettinkje wel los … alsjeblieft, hier is je rode potlood.’

STEMMEN!!!

Het stembiljet wordt door mijn moeder keurig in achten teruggevouwen en ze legt het op mijn werkblad. Ze heeft trouwens nog even een onderonsje met de PVV-man, want ze denkt dat hij het niet kan waarderen dat het potlood met ketting is gesloopt. Ten overvloede zegt ze ook nog: ‘De potloden zitten ook niet goed vast,’ en duwt het rode potlood en het losse kettinkje in zijn handen.

De PVV-man biedt aan, mijn stembiljet in de stembus te doen. Ik schud mijn hoofd.
‘Bedankt, dat doe ik zelf wel, dat is toch juist de lol,’ zeg ik tegen hem.
Mijn rolstoel laat ik tergend langzaam omhoog gaan. En ik kantel hem een beetje, zodat ik precies op de goede hoogte naast de stembus sta. Met soort van volleerde beweging, met mijn minst spastische arm, die niet ver omhoog kan, werp ik het biljet … ernaast.
‘Shit!’ zeg ik tegen de PVV-man. ‘Ik wou even stoer doen.’
Hij raapt het stembiljet op en legt het op mijn plateau. ‘Alsjeblieft,’ zegt hij.
Nog een keer, en nu lukt het. Het stembiljet zit in de bus. Gaaf.

 

Een tweegesprek of twistgesprek tussen mijn dochter en haar arts


Boven in de hal staat de arts te wachten. Ik rol in mijn elektrische stoel naar hem toe, mijn vader achter me. Na dat hij ons begroet heeft, vraagt hij, mij negerend, aan papa: ‘Wat heeft uw dochter eigenlijk?’

‘Dat staat toch in haar dossier dokter?’

‘Nee, dat dossier heb ik niet.’

Oh, nu moet papa dat hele verhaal over mijn ziekte weer vertellen. Weet je wat, ik grijp in: ‘Ik heet Mayim dokter,’ ik geef hem een krom handje, ‘ik ben spastisch, en ik kan ook praten.

Steek dat maar in je kont, denk ik erbij. Dat mag ik niet hardop zeggen hoor van mijn ouders, ze vinden trouwens dat ik een beetje grof ben geworden in mijn taalgebruik. Maar volgens mij mag ik dat, want ik ben een puber. Iets anders is ook dat ik heel erg driftig kan worden over van alles en nog wat; schelden, onaardige dingen zeggen, tegen mijn ouders, tegen mijn hulpen. Ja, vind je het gek als je zo weinig macht over je leven hebt. Misschien is dat niet het goede woord, maar iedereen weet wat ik bedoel.

Bijvoorbeeld ik ben aangekleed door mijn moeder, dat duurt een half uur, het schoolbusje komt al bijna voorrijden om me op te halen, en opeens vind ik dat ik er stom uitzie. Ik wil gewoon andere kleren aan, én dat kan dan niet, want dat duurt weer een half uur, én het schoolbusje rijdt intussen voor.

Heb je wel macht over je eigen leven, loop je naar je kast, pak je kleren die niet stom zijn, je kleed je aan, springt je op de fiets en racet naar school. Op zo een moment word ik ontzettend driftig tegen mijn lieve moeder en tegen mijn lieve hond, zelfs tegen de bedrand, de kast en tegen mijn lieve knuffels.

Ik heb de dokter blijkbaar goed op zijn nummer gezet, want ogenblikkelijk richt hij tot mij: ‘Ik had het natuurlijk aan jou moeten vragen.

IMG_9520.JPG

Toegankelijk Nederland? Me hoela!


img_1198

Ik schrijf samen met mijn ernstig gehandicapte dochter Mayim Kolder aan een familieroman. We schrijven samen vanaf het moment dat Mayim 14 is. Mayim is nu 18 jaar en de IK-persoon. Het boek is pas af als Mayim dat ook vindt. Dit hoofdstuk gaat over een toegankelijk Nederland …

Op weg naar de manifestatie oefent Marcel, mijn papa, zijn speech voor straks. Mama rijdt onze gehandicaptenbus waarin ik in mijn elektrische rolstoel naast papa zit. Papa noemt zichzelf kanteldenker. Kantelen, nou dat kan hij wel, zegt mama altijd. Maar ik weet dat ze daar heel wat anders mee bedoelt.

“Wie komen daar eigenlijk?”, vraag ik aan papa. Papa: “Nou het is niet mis hoor wat daar komt, een gezelschap van wethouders, politici en politici in spe, mensen die graag raadslid of wethouder willen worden. Je moet immers wel gezien worden en dat kan op een manifestatie van mensen met een beperking. Dat zal dus wel weer een hoop ‘bobo’-taal worden.” “Bobo-taal, wat is dat nou weer?”, vraag ik. Papa: “Bobo-taal is praten door middel van abstracties waarin de complexiteit van de wereld nog complexer wordt gemaakt. Politici en ambtenaren zijn daar keigoed in.” “Ik snap het nog steeds niet.” Papa: “Ja schat, dat is ook precies de bedoeling. En dat moet veranderen.” “Jij praat zeker nooit zo, hè pap.”Mama begint te giechelen: “Nee hè, Marcel.” Papa: “Nou ja, jullie zeggen het. Mijn speech gaat erover dat mensen met een handicap in onze maatschappij nog steeds niet volledig mee kunnen doen; werk, wonen, uitgaan, leren, noem maar op. We willen de mogelijkheden voor mensen met een beperking verbeteren.”

“Wij zijn niet beperkt, de rest is het! We worden gewoon niet gezién”, zeg ik boos. “Weet je nog die keer dat we op zo’n drukke Pinkstermarkt waren en ik met mijn elektrische rolstoel over de tenen van een mevrouw reed die voor ons liep.” Mama: “Ik zie het nog helemaal voor me, dat was zo’n hoog geblondeerde dame uit de Jordaan,die in de jaren ‘80 in Almere is gaan wonen”. “Het was haar eigen schuld hoor, want opeens draaide ze zich om en ik reed dwars over haar voet.Ik hoorde haar tenen kraken en ze schreeuwde: ‘Kijk uit trut!, zo raak ik ook nog gehandicapt.” Papa: “Ja, die elektrische rolstoel van jou, die weegt wel 180 kilo.” “Toen heb je maar zo’n Amerikaanse politiesirene op mijn rolstoel gemonteerd. Zal ik hem nu even aanzetten?” “Nee, alsjeblieft niet”, roepen mijn ouders. “Niet nu!” “Wat lief hè mama, dat papa dat ding heeft gemonteerd. ”We parkeren onze auto vlakbij de start van de manifestatie. Er is een soort van fanfare-orkestje zonder dansmariekes. De staart van het orkest wordt gevormd door een trombonist, maar dat is weer geen echte gehandicapte, hij heeft alleen maar adem te kort. Het orkest speelt een protestlied met de titel ‘Terug naar de bossen’. Zo van, bezuinig maar lekker door op de gehandicapten,  zodat ze weer terug moeten naar instituten op de Veluwe. Het orkest draagt een spandoek mee met daarop: ‘De trotse beperkten”. “Zoals ik!” zeg ik.

Dan beent papa weg, omdat hij zijn praatje moet houden voor een paar bobo’s. Eigenlijk is hij zelf ook wel een soort bobo. Papa heeft de laatste woorden van zijn speech nog niet uitgesproken en ik begin al te applaudisseren. Dat doe ik door met de rug van mijn handen tegen elkaar te slaan. Mama doet het precies zo. We lijken net twee spastische zeehondjes. We wenken papa.“Pap, ga je mee wat drinken, daar op het terras?” Papa: “Ja, ik wil een lekker koud biertje, een vaasje.”

Er komt een mevrouw aanlopen met een apparaat in haar hand. Ze stevent op me af, steekt haar hand uit en zegt dat ze een interview met me wil doen voor een radioprogramma, tenslotte ging papa’s speech ook over mij. Ik ben beperkt en hij niet. Alhoewel… Mijn vader is meteen alert en vraagt zich af voor welk programma. “Voor de landelijke radio”, zegt ze. Als ze de microfoon op mijn rolstoelblad heeft geplaatst en op een terrasstoeltje tegenover me is gaan zitten, komt ze met haar vraag: “Droom je weleens over je toekomst?” Papa: “Oh, je bedoelt dat ze op eigen benen gaat staan.” “Hoezo, op mijn eigen benen staan”, zeg ik, een beweging naar hem makend alsof ik hem wil slaan en ik begin te lachen. Tenslotte lacht iedereen. “Bemoei je er nou verder niet mee”, zeg ik tegen hem. “Dit is het allereerste officiële interview in mijn leven en dat kan ik wel alleen af. Hé pap, je wilt toch zo graag dat wij de regie over ons eigen leven hebben en dat mensen niet over, maar met ons praten. Dat zei je toch in je speech?”

De journaliste: “Zal ik dan maar mijn eerste vraag stellen: Droom je weleens over je toekomst?” “Ja mijn toekomstdroom, dromen eigenlijk. Ik wil wel tandarts worden, maar ik denk dat ik ook wel in de dierentuin in Amersfoort wil werken. We gaan er heel vaak naar toe en ik weet heel veel van de dieren, hun eten en hun gedrag. Soms is het net of ik een rondleiding doe, want ik vertel andere mensen er ook over. Dan neem ik ze mee.” “Maar”, zegt de journaliste. “Je zit in een rolstoel!”“Ja, maar daarom hoef ik toch niet verlegen te zijn, of zo. Dat ik niet zomaar met vreemde mensen durf te praten, ja dààg!” Mama: “Mayim is juist het tegenovergestelde van verlegen.”Ik maak een beweging van ‘ja mama ik kan het alleen wel af’ en ik vervolg mijn verhaal tegen de journaliste, dat ik weleens mensen in de dierentuin op sleeptouw neem vanwege hele bijzondere dingen van bepaalde dieren.“Dan zeg ik, kom eens mee naar de andere kant van de kooi, dan zie je het pas goed.” “Ik heb nog een andere vraag”, zegt de journaliste. “Waar woon je later?” “Ik woon in een huis met mijn vrienden en vriendinnen … èn mijn vriendje Jeffrey. In dat huis kan ik alles via mijn iPad bedienen, bijvoorbeeld deuren, licht en televisie. Mijn vader zegt dat dit ‘domotica’ heet. Trouwens, mijn vriendje kan dan helpen onze kinderen te verzorgen.”

De journaliste: “Nog even over zelfstandigheid voor mensen met een beperking. Hoe zit dat met jou?” Ik begin te lachen: “Wat dacht je van zelf pinnen in een winkel en niet je vader en moeder, of zo. Ik vind ook niet dat je vader en moeder, als je in een museum bent, de koptelefoon van de muur moeten halen en de knoppen voor de videofilms moeten bedienen omdat ze te hoog zitten. Dat was het geval in het PIT in Almere, een gloednieuw educatief museum over veiligheid. Dat is heel erg leuk voor kinderen en daar gaan heel veel schoolklassen naar toe. Maar ook voor vaders zijn er oude politieauto’s en brandweerauto’s. Het leukste is dat je met een simulator boeven kan vangen en branden kunt blussen. Als je tenminste de joystick te pakken krijgt, want die staat midden opeen tafel waar je met een rolstoel niet onder kan komen. Daar gaat mijn vader nog wel achteraan, die neemt zijn schroevendraaier mee en gaat alles lager zetten. Zo is hij.

We kunnen ook niet gewoon met de trein mee. Alles moet je van te voren regelen. Dan moet er zo’n op- en afrijplaat komen voor je rolstoel en er moet iemand zijn die zo’n ding neerzet voor het instappen. Als je bijvoorbeeld naar Maastricht gaat, moet daar weer een medewerker zijn die dat ding neerzet”. Mama: “Weet je nog? We zouden naar Breda gaan, naar het 50-jarig huwelijksfeest van oom André en tante Jeanette en toen we daar aankwamen was de medewerker er niet. We konden de trein niet uit met de rolstoel en werden gedwongen om te blijven zitten. Er was al een relletje geweest omdat vier medepassagiers de rolstoel uit de trein wilden tillen, maar 250 kilo til je niet zomaar. Dus de trein ging verder richting Roosendaal. Op dat relletje kwam natuurlijk de conducteur af en die had voor station Roosendaal de medewerker geregeld. Gelukkig, want anders hadden we door moeten rijden naar Antwerpen, een leuke stad, maar niet echt de bedoeling,want ons einddoel was nog steeds oom André en tante Jeanette. Wij gingen de trein uit over de plaat, maar toen moesten we nog naar Breda. Er reed gelukkig een bus met een lage instap. De rolstoel kon de bus in en twee uur later kwamen we aan op de bruiloft.” “Ja, mam, en toen waren alle bitterballen bijna op! Zet dat ook maar in uw verhaal, dat ik heel erg van bitterballen houd. En nou heb ik geen zin meer in het interview, wanneer komt het op de radio?”

In Almere zuigen ze vogeltjes op


*Onze dochter Mayim is 17 jaar oud en is ernstig gehandicapt. Hieronder een kort stukje uit haar roman, die we samen schrijven (hoofdstuk 12b).

1268606_ZB_01_FB.EPS

Als ze zeggen dat Almere een saaie stad is, dan wordt papa boos. En verder zegt papa: ‘Almere saai? Hoezo? Amstelveen is veel saaier. Almere is nota bene de derde architectuurstad van Nederland na Rotterdam en Amsterdam.’

Ik ontwerp ook wel eens een stad op mijn iPad met het computerspelletje SimCity. Almere is een nieuwe stad en pas dertig jaar geleden ontwikkeld en ze hebben meteen rekening gehouden met rolstoelers. Er zijn geen drempels en er zijn brede stoepen en winkelstraten. Je kunt gewoon met je rolstoel de bus in en ook alle winkels zijn toegankelijk. In Amsterdam, als we in de binnenstad gaan winkelen, staan er altijd van die paaltjes in de weg of er zijn helemaal geen stoepen.

Het stadshart waar de winkelstraten zijn van Almere is nieuw. Het is gebouwd op een heuvel, een enorme Teletubby-heuvel van meer dan tien meter hoog. Je kunt met de lift naar het hoogste punt van de heuvel en dan moeiteloos met je rolstoel naar beneden rijden, langs alle winkelende mensen met zware boodschappentassen. Je kunt natuurlijk ook met de fiets of een skateboard naar beneden, maar als je dat doet krijg je gedonder met de stadswachten. Mijn broer heeft zelfs een bekeuring gekregen toen hij naar beneden racete met zijn fiets. Mij bekeuren ze niet, want rolstoelen mogen op de stoep in het stadshart.

Weet je wat een leuk gebouw is in het centrum van Almere, het Stofzuigergebouw, een geelzwart gebouw dat via dikke ondergrondse leidingen alle openbare vuilnisbakken in het centrum leeg zuigt. Ik vraag me weleens af of ze ook vogeltjes opzuigen die op het randje van de vuilnisbak zitten, dat zal toch niet?

Mag er een beetje meer Aikido in de communicatie?


be694f2a0aeb9fd81cc9c492d0a91e0c

Hup, laat ze het zelf opknappen, die bovenbazen, al dat gedoe met al die schandalen. Leer ze als slimme communicado gewoon Aikido. En blijf zelf weg uit de verbetenheid in de (sub)top. Je hoeft je broodheer bij schandalen echt niet meer te beschermen tegen de boze buitenwereld. Trek op moment van crisis niet alles meer uit de kast om de reputatie van je organisatie te ‘redden’. En stop meteen met al die schuldbelijdenissen. Die ‘Mea culpa’s’, daar koopt niemand meer iets voor.

Ik zal niet uitputtend zijn, ik noem de actuele feiten. De NS met stiekeme aanbestedingsspionage, Volkswagen met stiekeme dieselchips en onze Groningse gasbel met geheime afspraken tussen politiek bestuurders en aandeelhouders. En het volk is niet gek. Een slimme onderneemster verkoopt in Groningen al broodjes ‘Gasbel’. En weet je, er zit stinkkaas op. Mijn advies, wordt als voorlichter geen oplichter. Verdedigen of vluchten is de basale reflex van de bovenbazen en hun lijfeigenen. Aanvallen trouwens ook. Kijk maar naar Geert Wilders die rechter of parlement aanvalt door er ‘nep’ voor te zetten. Er is een vierde weg.

Natuurlijk, het is begrijpelijk dat je liever niet praat over de incompetenties van je baas, of politieke leider. Het is leuker om te oreren over de ambities, groei en kansen van de club in diskrediet. Maar besef wel dat je daarmee het rookgordijn voor falend leiderschap in stand houdt. De rol van de communicatieman en -vrouw is vandaag de dag volledig gekanteld en het ambacht heeft niet méér kennis en vaardigheden nodig, ze heeft Aikido nodig.

‘Aikido is een verdedigingssport waarin de energie van de ander het uitgangspunt is. Door optimaal gebruik te maken van de energie van de ander wordt ruimte gecreëerd, de aanval afgewend en geneutraliseerd. Aikido maakt gebruik van natuurlijke bewegingen vanuit rust en balans. Je leert om met innerlijke rust en balans flexibel in te spelen op je omgeving.’

Omarm de schaduwkant van het vak

Als je graag de regelneef speelt, het stappenplan voor de gewenste identiteit van je bedrijf in een kekke Prezi zet, graag mega-klanten-events organiseert en precies weet hoe je een veranderproces moet orkestreren, met alle ins and outs, dan kun je beter stoppen dit verhaal te lezen. Dan snap je niet hoe het vak echt in elkaar zit. Communicatie-vakkundige zijn is behalve een ambacht uitoefenen, tegenwoordig vooral werken aan andere ‘mindsets’, met je bovenbazen, je tussenbazen en vooral met je onderbaasjes: alle medewerkers. Waar je de bovenbazen leert hun zekerheden los te laten, leer je tegelijkertijd de onderbazen onzekerheden te omarmen. En dat verlangt een andere rol én ander curriculum van de vakkundige communicatiespecialist.

Waarom leer je niets van schaduwkanten op de communicatieopleiding

Je schaduwkant kennen is de enige kant die echt van belang is, weten oude indianen. Het wijst je op je onvolledigheid. De omgang met falen maakt tot wie je bent. Dat omgaan met de schaduwkanten van bedrijf en leider, daar liggen de kwaliteiten waar de vakkundige adviseur aan kan werken. Je schaduwdeel is onderdeel van je totale werkelijkheid. Omhels die kant en je wordt een sterker adviseur. Laat je organisatie de eigen schaduw omhelzen en het wordt een eerlijker bedrijf.

‘Handelen in harmonie met je eigen karakter, je innerlijke kwaliteit inzetten. Ieder mens is uniek. Ieder mens heeft specifieke kwaliteiten. Aikido helpt om die eigenheid te ervaren en in te zetten. Je leert te bewegen vanuit eigen kracht, niet vanuit strijd met de ander.’

Mag het een beetje meer Aikido in de opleiding tot adviseur is de titel. Akido leert je bewegen vanuit de eigen kracht. Als je als adviseur rondom de macht vertoeft, merk je dat er snel wordt gehecht aan abstracte concepten en cijfermatigheden. Je wordt erin meegesleept en vergeet de bron. Wat oude indianen goed begrepen, is dat de natuur geen ego kent. De wereld van het ego is tijdsgebonden en vluchtig. Kijk naar de natuur, die is zoveel efficiënter. Een zaadje levert amper inspanning om boom te worden. De natuur kent de wil om leiding te nemen. Herkent de wetmatigheid van moeiteloos leven. Egoloos, dus moeiteloos. In de moderne wereld is de neiging groot om veel tijd door te brengen met denken, overwegen, praten, beslissen, piekeren en brainstormen. Allemaal “hoofd” activiteiten. Aikido helpt om de balans tussen lichaam en geest te herstellen en alertheid te ontwikkelen. Het zijn niet-literaire middelen die als doel hebben iets teweeg te brengen in de bedrijfssociale context. Je bent eerder ontregelaar dan regelaar. Je kunst wordt bestaande interactiepatronen op losse schroeven te zetten. Je bent de contrastvloeistof binnenin.

Wordt eens een druïde, bard of nar

De Germaanse koningen hadden druïdes in dienst. Ook Ceasar had er behoefte aan, heb ik me laten vertellen. En dat was niet zomaar. De druïde leert de leider anticiperen op de vele rollen die hij moest (uit)oefenen. Door bijvoorbeeld niet weerbarstig te zijn, maar flexibel. Speel eens een bamboestengel na in de storm (eng hè) en voel de sensatie in je lichaam. Benut dat in een volgende crisis. Het is de flow van leiderschap. De Tai-Chi van je levensenergie – of wordt het nu erg Oosters. Maar als je tot hier in de tekst bent gekomen, heb je in ieder geval doorzettingsvermogen getoond. Door de theorie van Aikido leer jij, je baas en je organisatie in alle rust naar het veranderend landschap kijken. Van de zomer en herfst naar de kille winter. Standvastig in visie en waarden. Als een boom uitkijkend over de glooiingen van de verandering. Het stuur losjes in handen, prioriterend, actief en gemotiveerd. Meesturend met de onderstroom.

En neem als communicado de rol aan die je past op dat moment. Die van de wijze druïde, de spiegelende nar of de verhalende bard. Echte adviseurs worden gedreven door een innerlijke verplichting om zaken beter te doen, zinvoller, of wat je het ook wil noemen. En gebruik daarbij je zesde zintuig, die innerlijke drijfveer is je kompas. Vertrouw er maar op.

‘Door training ontstaat een innerlijke kracht, een stevigheid die onwankelbaar is. Tegelijkertijd biedt Aikido elk moment de keuze: wegstappen, meebewegen of doorzetten. Steeds is de weg waarlangs flexibel, de kern waaruit solide.’

Marcel Kolder is kanteldenker en eigenaar van Draoidh bv – een ander communicatiebureau

Kwaliteitszorg zonder wachtlijsten


Ik ben samen met dr. van de Kelft geïnterviewd voor een blad. Over het gebrek aan wachtlijsten in België. En de ‘levensreddende’ operatie op onze dochter Mayim. Hieronder integraal het artikel. 

Zorg in Nederland staat voor kwaliteit. Tegelijkertijd hebben we te maken met een ernstig probleem: ondanks de maatregelen die vanuit de overheid worden genomen, kennen verschillende vormen van zorg een lange wachtlijst. Soms te lang, vinden niet alleen patiënten, maar ook de Belgische neurochirurg Erik Van de Kelft. In zijn ziekenhuis AZ Nikolaas is hij in staat om mensen snel te helpen. Het verschil tussen Nederland en België heeft volgens hem enerzijds te maken met het systeem en anderzijds met de visie op zorg. Feit is dat Van de Kelft steeds meer Nederlanders op zijn afdeling ziet. Mensen die ook de Belgische zorg gewoon door hun verzekeraar vergoed krijgen.

Erik Van de Kelft is gespecialiseerd in aandoeningen aan de wervelkolom. Denk bijvoorbeeld aan een hernia of scoliose, een verkromming van de ruggengraat. Daarnaast helpt hij mensen met aangezichtspijn. Dit is een aandoening waarbij een zenuw zorgt voor kortdurende pijnflitsen in het aangezicht. Beide aandoeningen vallen onder het specialisme van de neurochirurgie. Van de Kelft voert operaties uit aan het zenuwstelsel en aan de wervelkolom. Ook richt hij zich op pijnbestrijding in diverse vormen. Voor alle aandoeningen die onder neurochirurgie vallen, is snelle zorg belangrijk. En toch zien we in Nederland juist hier lange wachttijden. ‘Deze ontwikkeling deed zich al voor bij herniapatiënten’, zegt Van de Kelft. ‘De laatste tijd komen ook steeds meer scoliosepatiënten vanuit Nederland naar ons. De wachttijden zijn in sommige gevallen langer dan een jaar. En dat terwijl een operatie zeker niet alleen esthetisch gezien noodzakelijk is. Mensen hebben pijn en worden beperkt in hun functioneren. Bovendien worden de klachten erger naarmate een ingreep langer op zich laat wachten.’

Fixeren

Scoliose is een versterkte verkromming van de wervelkolom naar links of naar rechts. Daarbij kan ook een draaiing van de wervelkolom om haar as optreden, met als mogelijk gevolg een bolling van de ribben. De oorzaak is vaak onbekend, maar de aandoening ontstaat soms door een beenlengteverschil, spierspasmen of ontstekingen in de buikholte. Als scoliose in een vroeg stadium wordt ontdekt, kan scheefgroei van de wervelkolom behandeld en geremd worden. Van de Kelft: ‘Bij scoliose is niet altijd een operatie nodig, maar vanaf een bepaalde kromming is fixatie noodzakelijk. Ook wanneer de scoliose gezondheidsrisico’s veroorzaakt, moet er iets gedaan worden. We richten ons er dan op om de wervelkolom te corrigeren, te stabiliseren en weer in balans te brengen. Dit is een grote operatie met veel impact voor de patiënt.’

Tijd

Een goede diagnose kost tijd. Nadat de huisarts een patiënt heeft doorverwezen, wordt in het ziekenhuis volledig lichamelijk onderzoek uitgevoerd. De plaats en de flexibiliteit van de kromming in de wervelkolom worden grondig onderzocht, bijvoorbeeld met behulp van een röntgenfoto. Daarna volgen nog verschillende onderzoeken. En dat is tijdrovend. Zeker in Nederland, waar tussen de afspraken soms maanden verstrijken. ‘Er is onvoldoende capaciteit’, zegt Van de Kelft. ‘Dat frustreert niet alleen de patiënt, maar ook de artsen. Individueel willen zij graag meer doen voor patiënten, maar het systeem maakt het onmogelijk. Alle betrokken partijen vinden dat onaanvaardbaar.’

Mayim

De opvatting van Van de Kelft wordt onderschreven door Marcel Kolder. Hij is vader van Mayim, een vijftienjarig meisje dat spastisch is en sinds een aantal jaren lijdt aan ernstige scoliose. ‘Vorig jaar begon Mayims rug ernstig krom te groeien en te draaien’, vertelt hij. ‘Zo sterk, dat haar navel 15 centimeter verder naar links kwam te staan. Dat betekende een gevaar voor haar gezondheid, omdat haar organen in de knel kwamen. Daarnaast had het een grote invloed op haar leven. Mayim kreeg veel pijn in haar rug, benen en heupen. Slapen, naar de wc gaan: het ging niet meer. Je wil dan natuurlijk dat er zo snel mogelijk iets gedaan wordt. Des te meer omdat je weet dat botten snel vergroeien en er dus kans is dat de rug niet meer kan worden hersteld. Ondanks deze urgentie bleek dat we in Nederland een jaar moesten wachten op een operatie. Een verbijsterend lange tijd voor ons als ouders en voor onze dochter zelf.’

Onvoldoende capaciteit

Kolder besloot het er niet bij te laten en stelde het probleem aan de kaak. Hij zocht de publiciteit, sprak met chirurgen en stuurde een open brief naar Wouter Bos, voorzitter van de Raad van Bestuur van het VUmc. Kolder: ‘Hij beaamde dat een wachtlijst van een jaar mensonwaardig is en dat er een oplossing moet komen. Hij gaf ook aan dat de verzekeraars in dit opzicht een belangrijke rol spelen en dat hij met hen in gesprek wil.’ Naast de reactie van Bos ontving Kolder een reactie van de Raad van Bestuur van Achmea, die hij eveneens een brief stuurde. ‘Ook zij zien het probleem’, vertelt Kolder. ‘Achmea vindt dat de zorg beter georganiseerd moet worden. De algemene conclusie van alle partijen is dat er een tekort is aan capaciteit. Als het gaat om faciliteiten en als het gaat om mensen.’

Iron lady

Het onderwerp aan de kaak stellen was niet het enige waar Kolder en zijn gezin zich mee bezig hielden. Voor de specifieke situatie van Mayim moest een oplossing komen. ‘We konden niet anders dan een stap over de grens zetten’, zegt Kolder. ‘We kwamen terecht bij Erik Van de Kelft en kregen direct een goed gevoel. Uiteindelijk werd besloten tot een ingrijpende operatie waarbij de rug van Mayim is rechtgezet met schroeven en pinnen van titanium. Na de eerste afspraak is direct een datum gepland voor de operatie. Na de ervaringen in Nederland was dit een verademing. Inmiddels zijn we de trotse ouders en broer van onze eigen ‘iron lady’. Mayim heeft een nieuwe rug gekregen, zoals ze het zelf zegt. Een rug met een grote hoeveelheid titanium die haar weer laat genieten van het leven. De operatie en de nazorg zijn ontzettend goed verlopen. En toch; het zou niet nodig moeten zijn. Wij moeten ruim twee uur rijden naar het ziekenhuis, bezoek kon na de operatie niet langskomen en als ouders waren we genoodzaakt om in een hotel te verblijven. Dat maakt het niet gemakkelijker, zeker niet voor een kind. Alleen al om die reden blijven wij ons inzetten voor kortere wachtlijsten in Nederland.

Medical Pathfinder

Waarom Nederland wel wachtlijsten kent en België niet, heeft grotendeels te maken met het zorgsysteem. Nederlandse artsen zijn beperkt in het aantal operaties dat ze mogen uitvoeren. In België is dat niet het geval. Het team van Van de Kelft heeft passie voor het vak en de patiënt en haalt het maximale uit de capaciteit. Dit gaat niet ten koste van de kwaliteit. In tegendeel, het team staat nationaal en internationaal zeer hoog aangeschreven. Innovatie speelt een belangrijke rol. Zo maakt Van de Kelft tijdens de operaties gebruik van een O-ARM® scanner voor neurochirurgie. Met dit toestel kunnen tijdens rugoperaties en sommige hersenoperaties in real time (13 seconden) beelden worden gemaakt die de ingreep – zonder enige hinder voor de chirurg of de patiënt – preciezer, veiliger, doeltreffender en patiëntvriendelijker maakt. Een andere innovatie is de Medical Pathfinder, een website waarop mensen terechtkunnen voordat ze een afspraak maken. Ze voeren hun gegevens in en op basis daarvan kan een eerste basisdiagnose worden gesteld. ‘Deze technologie helpt ons om nog efficiënter te werken’, zegt Van de Kelft. ‘We halen dan het maximale uit een consult. Soms wordt duidelijk dat mensen niet bij ons terechtkunnen, maar wel bij een ander specialisme. Het is prettig om dit al in zo’n vroeg stadium te ontdekken.’