Categorieën
De Nieuwe Samenleving veranderprocessen Zorgkantelen

Zomerdipje


We hebben niet gekozen voor een ernstig gehandicapte dochter. We hadden natuurlijk zoveel liever dat ze niet chronisch ziek was. Voor haar, voor haar toekomst.

Ik ben heel open over mijn zorggezin. Over de hobbels die we tegenkomen en ook over het klein geluk dat we samen hebben met onze ernstig gehandicapte rolstoelende dochter. En de hele wereld mag weten dat we voor operaties naar België gaan, dat we een ruime PGB hebben gekregen en dat we strijden voor een toegankelijk Nederland. Die verhalen hebben een reden voor ons.

Die openheid kreeg deze week een fikse knauw. ‘Aus blau hinein’ kwam er een tweetal twitterberichten van een – meende ik – respectabele meneer met een adviesbureau rondom bedrijfsovernames. Vooral het tweede bericht, dat zorgt dat ik in een zomerdipje ben beland.

Het eerste bericht, ach, dat viel nog wel mee, dat ben ik wel gewend op twitter, niet iedereen kan mijn directheid en openheid waarderen. Ik ben wars van bobo-taal en draaikonten.

 @marcelkolder U bent een vooringenomen non-valeur.

En meteen daarna:

 @marcelkolder Wat moeten we denken over de verslagen over je dochter, hoeveel jullie gezin de belastingbetaler al gekost heeft?

Ik stond perplex. Ook mijn vrouw en zoon (laatste studeert psychologie) keken met verbazing naar de tekst. Wat behelst een bekende organisatieadviseur om mij zo een tweet te sturen vroeg ik me af. Die vraag stelde ik hem, maar kreeg geen antwoord. Op advies van zoonlief heb ik de man geblocked. Dat kan gelukkig op twitter.

Maar toch, die impertinente tweet. Die doet zo enorm veel pijn. We hebben niet gekozen voor een ernstig gehandicapte dochter. Voor al die zorgen en kosten die het met zich meebrengt. We hebben niet gekozen voor die 24 uur per dag zware zorg. Voor de stress bij elke operatie, voor haar zware hartprobleem, haar scoliose. We hadden natuurlijk zoveel liever dat ze niet chronisch ziek was. Voor haar, voor haar toekomst. En dan zo een tweet. Ik ben er nog niet overheen.

Gelukkig kijkt onze dochter mij aan, terwijl ik dit schrijf. Zie haar lach en levenslust en denk ik: Potvolblommen, al zou haar zorg meer kosten dan een JSF-vliegtuig, ze is het dubbel en dwars waard.

tweetzomerdip

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Zorgkantelen

En dan komt er niemand op je verjaardag


Ik schrijf samen met mijn lieve dochter Mayim een boek. Ze is gehandicapt en heeft wellicht hierdoor weinig vrienden of vriendinnen. Op haar verjaardagsfeestje had ze dertig mensen persoonlijk uitgenodigd (waaronder vijftien kinderen). Met moeite heeft ze een halve dag besteed om een mooie uitnodiging in elkaar te plakken. Die heb ik voor haar gescand en in dertigvoud geprint.

Behalve een lief klasgenootje van haar vorige school, kwamen slechts een neef en nicht, een halve oom en tante. Daar zaten we dan met taart, cake, hartige hapjes (zelfgemaakt) en dertig vrijkaartjes voor een museum.

Dat is wrang om te zien als vader. Ik durfde er toen niet over te schrijven. Het lijkt zo zielig. Het nare gevoel blijft. Dat is ook de angst voor haar toekomst en de ‘kring’ van vrienden die ze zo hard nodig heeft en die kring is er niet, en zal waarschijnlijk nooit komen. Het neveneffect van een handicap en anders zijn is een zeer beperkt sociaal netwerk. Een rolstoel of anderzins is snel voor de ander de handicap om geen contact te zoeken. En niet alleen bij Mayim, het blijkt overal voor te komen.

Ik schreef zojuist met haar in haar roman. Het boek komt over twee jaar uit. Ze kijkt er gekanteld naar.

‘Ik hou van schrijven, niet alleen op de computer, maar echt schrijven met een pen, het is een lekker gevoel met een pen over het papier gaan, die beweging maken, naar boven en naar onderen. Mijn vader zegt dat ik voor een “spast” goede hoofd-hand-coördinatie heb, maar daar gaat het nu niet over, het gaan over dingen bedenken en opschrijven, creatief schrijven heet dat, bijvoorbeeld een gedichtje of heel kleine verhaaltjes die ik fantaseer. Eigenlijk fantaseer ik heel veel, papa zei dat een keer hardop, en toen zuchtte hij even, ja ik leef ook een beetje in een fantasiewereld. Kunstenaars vertellen wel eens in een interview dat ze al heel vroeg in hun leven een fantasiewereld maakten voor zichzelf, dus schrijvers ook, en misschien ben ik al een schrijver aan het worden. Misschien is het wel een soort mediteren ook, ik noem dat zelf “hummen”. Nou ja, het is gewoon een lekker gevoel waar ik blij van wordt.’

‘Dus je moet niet denken, omdat ik nou eenmaal niet veel vriendinnetjes heb, zielig hè, maar niet heus, dat ik vlucht in mijn “fantasiewereld”, dat zou ik ook doen al had ik wel tien vriendinnetjes. Dan zou ik ook fantaseren, en schrijven, en lekker “hummen”.’

Naschrift: Dit blog heeft veel veroorzaakt. Het is opnieuw op diverse site gepubliceerd en heeft geleid tot een televisieoptreden bij Humberto Tans Late Night. Hier een link naar een artikel bij de Telegraaf en het TV optreden:

Telegraaf Vrouw artikel

Optreden bij Umberto Tan in RTL late night van Mayim

SONY DSC
Verjaardag Mayim

 

 

Categorieën
De Nieuwe Samenleving

Kunnen we nog verlangen?


Ik was van plan om een blog te schrijven over ‘verlangen’. Over mijn eigen dromen, wensen of dingen die ik eigenlijk nog zou willen doen samen met mijn vrouw. Eigenlijk een soort ‘Bucketlist’ van gewone dingen. Samen een keer uit eten. Samen een weekendje naar Maastricht. En het lukte me niet. Het vullen van die ‘list’. Gewoon, omdat ons huidig leven dat idee van ongedwongen verlangen niet meer toestaat.

Ouders zijn van een rolstoelgebonden kind met veel complexe verzorging betekent dat je je verlangens sowieso op een laag pitje kan zetten. Het begint uiteraard bij de kleine dingen die je niet zomaar kan doen. Dat je met je partner plots een avondje uit wil (naar die ene theatershow), of gewoon naar vrienden in Amsterdam op drie hoog achter. Of simpel eens een keer een middag boetseren, schilderen, musiceren of schrijven. Of eens gezellig met zijn tweeën een boek lezen (langer dan een kwartier achter elkaar), of (en nu wordt het erg privé), eens een nacht met je partner in één bed slapen in je eigen huis (we slapen om de nacht op de kamer van onze dochter om haar te verzorgen – al zestien jaar).

Ongedwongen, ongepland verlangen, met elkaar. Eens gek doen. Nee, wij kunnen dat niet meer. Al zestien jaar niet meer. Of moeten dat weken van te voren plannen. En dan is het eigenlijk niet meer zo spontaan. En als je dat dan inplanned. Dan is het de vraag wat je er voor over hebt. Een avond uitgaan naar een theater en een hapje eten (wat al erg duur is) én ook een oppas inhuren voor 25 euro per uur (vanwege de extra zorgen thuis). Een avondje uit kost ons dan meestal 125 euro extra. En dat gaat voor ons ook erg ver.

Een keer goedkoop met zijn allen op vakantie kan ook niet. Last minutes zijn onmogelijk. Want je hebt geen goedkope last minute reizen voor gezinnen met een gehandicapte dochter. Want alles is duurder als je een rolstoelaangepaste vakantiereis wil hebben. Een rolstoelaangepast appartement. Een lift bij het zwembad of een rolstoelbaan. Een goed bereikbaar strand. Je betaalt de volle prijs voor vliegtickets, hotel en huurauto (want dat moet meteen een busje zijn).

Ongedwongen de tijd nemen om dit te schrijven, dat zou fijn zijn. Alleen. Net als zojuist bij het schrijven van dit blog is gebeurd. Ons kind roept, ze wil naar het toilet. Dus de moraal van het verhaal moet even wachten … Toch wil ik nog een ding kwijt. We houden zo enorm van onze dochter. Zijn zo trots op dat kleine heldinnetje dat zoveel nog moet veroveren in deze wereld, dat we ons ongedwongen verlangen maar voor ons volgende leven bewaren. Je kent dat wel. Na die reïncarnatie. Hopelijk worden we wel beiden hetzelfde dier. Want een muis en een olifant?

Categorieën
Almere2018 Cultuurkantelen Nieuwe Rijkdom Toekomstkantelen

De wereld vergaat, behalve Almere. Logisch toch?


Afgelopen week werd met veel bombarie het nieuwste boek ‘Weerwater’ van Renate Dorrestein in onze Stadsschouwburg gepresenteerd. Het boek is nu al een bestseller. Almere blijkt in het verhaal als enige stad in de wereld over te blijven na het vergaan van de wereld. Een tipje van de sluier, de overlevenden zijn voornamelijk Almeerse vrouwen en een paar mannelijke gevangenen uit de penitentiaire inrichting ‘Almere Binnen’. Hoe bizar kan een verhaal beginnen. Ik ga niet verklappen hoe het verhaal loopt. Dan koop je maar het boek bij Stumpel of Bruna. In ieder geval is dit boek een aangename aanvulling op ‘De Weerwatermannen’ van Suske en Wiske.

Weerwater-omslag-jpg-202x300Renate was twee jaar lang onze ‘writer in residence’ en mocht bij diverse mensen thuis wonen om een goede indruk van de stad te krijgen. Haar vooringenomen mening over Almere is flink gekanteld na diverse ontmoetingen met bewoners. Onze stad is dan ook een heel andere genre. Buitenstaanders kijken voornamelijk naar de gebreken van onze stad. Het gebrek aan oude (grachten)panden, gevestigde cultuur en het aandeel creatieven. Daarmee gaat hij voorbij aan de kwaliteiten van onze onvergelijkbare stad. Een stad met een hoge kwaliteit van groen, water, veel woning voor minder geld.

Net als in het verhaal van Renate slaagt Almere er juist al jaren in om het anders te doen. Vanuit een totaal ander idee is een stad neergezet die zich continu zal vernieuwen omdat hier de ruimte voor is. Op basis van een spraakmakend polycentraal ontwerp. Met in elke stadsdeel gezondheidcentra’s, uitgaanscentra. Een stad met gescheiden busbanen en een hart van architectonisch topniveau. Nieuwe stadsmonumenten. De slogan van Apple ‘Think Different’ is eigenlijk ook een eerbetoon aan de lef van de Almeerse ontwerpers en de pioniersgeest van de huidige bevolking. In de blauwe oceaan van Almere is geen concurrentie met andere steden. Want Almere kent geen concurrenten. Almere is een onontgonnen gebied, op veel terreinen, waar alles nog mogelijk is.

Onafhankelijkheid, is dat niet wat iedereen tegenwoordig wil. Almere blijkt al lang een vrijstaat in Nederland. Gemeente, bewoners en instellingen hebben de stad in zeer korte tijd gebouwd. Een mirakel volgens vele buitenlanders. En het verhaal gaat verder met de Floriade straks, in 2022. Almere heeft gekeken naar het succes van Apple, van Cirque du soleil, van Viagra. Out of the box. Want de bokaal waarin de oude steden zich bevinden, daar past de Almeerse burger niet in.

Categorieën
Nieuwe Rijkdom Toekomstkantelen Zorgkantelen

Hoofdstuk 19 uit het boek van Mayim: epilepsie


SONY DSC

Ik schrijf samen met mijn gehandicapte dochter een roman. Nu al 78 volle A-4tjes. Ongeveer 37.000 woorden. We besloten te gaan schrijven om haar verhaal aan de wereld te vertellen. Steevast elke 3de zondag in de maand maken we een hoofdstukje. Tenminste, ik interview haar een uurtje, en dan schrijf ik een paar pagina’s. Dat doe ik nu bijna twee jaar. En het zal nog wel twee jaar duren voordat het af is.

Het is geschreven vanuit haar perspectief. Mayim is de ‘IK-figuur’.

19. Corticaal gedoe 

In het filmpje dat pap laatst van me maakte voor een poëziefestival zie je dat ik goed kan praten. Je moet weten dat ik tot mijn achtste helemaal niet kon praten, nou ja, het was een sóórt van praten, maar voor vreemden onverstaanbaar. Dat kwam natuurlijk door mijn spastische mond en tong. Ik moest op spraakles, ik wilde het ook wel; ik moest oefenen, ook met papa en mama, oefenen, oefenen, oefenen. Moeilijk praten komt door mijn corticale dysplasie, ga maar eens even oefenen op dat woord. Hardop graag.

Mijn corticale dysplasie ontstond in de baarmoeder, toen er iets fout is gegaan met de ontwikkeling van mijn hersenen, alsof delen op de verkeerde plek terecht zijn gekomen, verkeerd geplaatst als het ware; je hebt de kleine hersenen die in het midden van je hoofd zitten en grote hersenen – de cortex – die daar overheen liggen. In het voorste deel van de grote hersenen, de frontaalkwabben, sorry, ik heb dat woord niet verzonnen, daar zit het aansturingsmechanisme van je motoriek. Displaced persons is een begrip, maar je hebt ook displaced hersenstukjes, eh, brain pieces, maar mama zegt dat dit dan weer geen goed Engels is.

Voordat mijn vader dat poëzie-filmpje had gemaakt had hij al eens filmpje gemaakt, toen ik in mijn slaap een epileptische aanval kreeg. Om de beurt slapen mijn vader en moeder bij mij op de kamer om mij te draaien, deze keer was mijn vader er. Zijn mobiele telefoon ligt natuurlijk naast hem, hij werd wakker omdat ik vreemde geluiden maakte, in zijn slaap is hij zelfs nog alert. Ik had een epileptische aanval en hij filmde het, om het aan de arts te tonen, ik kreeg namelijk steeds vaker een aanval in mijn slaap.

Dit is wat ik zag. Ik zie datzelfde meisje, ze is net een soort hondje, dat droomt over iets, met zo een open bekje, het tongetje er een beetje uit, een beetje gehijg, en van die geknikte pootjes die heen en weer gaan. Eigenlijk gaat zijn hele lijfje wel een beetje “shaken”. En zijn ogen open, en dan weer dicht. Ja, dat zei papa, net een hondje, maar wel heel lief.

Je hoort aan het eind van het filmpje papa zachtjes roepen, ben je al wakker Mayim?

Maar ik kan nog niks terugzeggen, ik ben doodmoe, ik wil meteen weer slapen.

Het is niet echt ’s nachts dat ik een aanval krijg, maar heel vroeg in de ochtend. Dan belt mama alvast de school, dat ik later kom, zoals alle andere keren na zo’n epileptische aanval. Toen ik het filmpje voor het eerst zag, moest ik om mezelf lachen, want het is wel een beetje gek als je dat zo ziet. En alles wat een beetje gek is, daar moet je om lachen.

Categorieën
De Nieuwe Samenleving

Kwaliteitszorg zonder wachtlijsten


Ik ben samen met dr. van de Kelft geïnterviewd voor een blad. Over het gebrek aan wachtlijsten in België. En de ‘levensreddende’ operatie op onze dochter Mayim. Hieronder integraal het artikel. 

Zorg in Nederland staat voor kwaliteit. Tegelijkertijd hebben we te maken met een ernstig probleem: ondanks de maatregelen die vanuit de overheid worden genomen, kennen verschillende vormen van zorg een lange wachtlijst. Soms te lang, vinden niet alleen patiënten, maar ook de Belgische neurochirurg Erik Van de Kelft. In zijn ziekenhuis AZ Nikolaas is hij in staat om mensen snel te helpen. Het verschil tussen Nederland en België heeft volgens hem enerzijds te maken met het systeem en anderzijds met de visie op zorg. Feit is dat Van de Kelft steeds meer Nederlanders op zijn afdeling ziet. Mensen die ook de Belgische zorg gewoon door hun verzekeraar vergoed krijgen.

Erik Van de Kelft is gespecialiseerd in aandoeningen aan de wervelkolom. Denk bijvoorbeeld aan een hernia of scoliose, een verkromming van de ruggengraat. Daarnaast helpt hij mensen met aangezichtspijn. Dit is een aandoening waarbij een zenuw zorgt voor kortdurende pijnflitsen in het aangezicht. Beide aandoeningen vallen onder het specialisme van de neurochirurgie. Van de Kelft voert operaties uit aan het zenuwstelsel en aan de wervelkolom. Ook richt hij zich op pijnbestrijding in diverse vormen. Voor alle aandoeningen die onder neurochirurgie vallen, is snelle zorg belangrijk. En toch zien we in Nederland juist hier lange wachttijden. ‘Deze ontwikkeling deed zich al voor bij herniapatiënten’, zegt Van de Kelft. ‘De laatste tijd komen ook steeds meer scoliosepatiënten vanuit Nederland naar ons. De wachttijden zijn in sommige gevallen langer dan een jaar. En dat terwijl een operatie zeker niet alleen esthetisch gezien noodzakelijk is. Mensen hebben pijn en worden beperkt in hun functioneren. Bovendien worden de klachten erger naarmate een ingreep langer op zich laat wachten.’

Fixeren

Scoliose is een versterkte verkromming van de wervelkolom naar links of naar rechts. Daarbij kan ook een draaiing van de wervelkolom om haar as optreden, met als mogelijk gevolg een bolling van de ribben. De oorzaak is vaak onbekend, maar de aandoening ontstaat soms door een beenlengteverschil, spierspasmen of ontstekingen in de buikholte. Als scoliose in een vroeg stadium wordt ontdekt, kan scheefgroei van de wervelkolom behandeld en geremd worden. Van de Kelft: ‘Bij scoliose is niet altijd een operatie nodig, maar vanaf een bepaalde kromming is fixatie noodzakelijk. Ook wanneer de scoliose gezondheidsrisico’s veroorzaakt, moet er iets gedaan worden. We richten ons er dan op om de wervelkolom te corrigeren, te stabiliseren en weer in balans te brengen. Dit is een grote operatie met veel impact voor de patiënt.’

Tijd

Een goede diagnose kost tijd. Nadat de huisarts een patiënt heeft doorverwezen, wordt in het ziekenhuis volledig lichamelijk onderzoek uitgevoerd. De plaats en de flexibiliteit van de kromming in de wervelkolom worden grondig onderzocht, bijvoorbeeld met behulp van een röntgenfoto. Daarna volgen nog verschillende onderzoeken. En dat is tijdrovend. Zeker in Nederland, waar tussen de afspraken soms maanden verstrijken. ‘Er is onvoldoende capaciteit’, zegt Van de Kelft. ‘Dat frustreert niet alleen de patiënt, maar ook de artsen. Individueel willen zij graag meer doen voor patiënten, maar het systeem maakt het onmogelijk. Alle betrokken partijen vinden dat onaanvaardbaar.’

Mayim

De opvatting van Van de Kelft wordt onderschreven door Marcel Kolder. Hij is vader van Mayim, een vijftienjarig meisje dat spastisch is en sinds een aantal jaren lijdt aan ernstige scoliose. ‘Vorig jaar begon Mayims rug ernstig krom te groeien en te draaien’, vertelt hij. ‘Zo sterk, dat haar navel 15 centimeter verder naar links kwam te staan. Dat betekende een gevaar voor haar gezondheid, omdat haar organen in de knel kwamen. Daarnaast had het een grote invloed op haar leven. Mayim kreeg veel pijn in haar rug, benen en heupen. Slapen, naar de wc gaan: het ging niet meer. Je wil dan natuurlijk dat er zo snel mogelijk iets gedaan wordt. Des te meer omdat je weet dat botten snel vergroeien en er dus kans is dat de rug niet meer kan worden hersteld. Ondanks deze urgentie bleek dat we in Nederland een jaar moesten wachten op een operatie. Een verbijsterend lange tijd voor ons als ouders en voor onze dochter zelf.’

Onvoldoende capaciteit

Kolder besloot het er niet bij te laten en stelde het probleem aan de kaak. Hij zocht de publiciteit, sprak met chirurgen en stuurde een open brief naar Wouter Bos, voorzitter van de Raad van Bestuur van het VUmc. Kolder: ‘Hij beaamde dat een wachtlijst van een jaar mensonwaardig is en dat er een oplossing moet komen. Hij gaf ook aan dat de verzekeraars in dit opzicht een belangrijke rol spelen en dat hij met hen in gesprek wil.’ Naast de reactie van Bos ontving Kolder een reactie van de Raad van Bestuur van Achmea, die hij eveneens een brief stuurde. ‘Ook zij zien het probleem’, vertelt Kolder. ‘Achmea vindt dat de zorg beter georganiseerd moet worden. De algemene conclusie van alle partijen is dat er een tekort is aan capaciteit. Als het gaat om faciliteiten en als het gaat om mensen.’

Iron lady

Het onderwerp aan de kaak stellen was niet het enige waar Kolder en zijn gezin zich mee bezig hielden. Voor de specifieke situatie van Mayim moest een oplossing komen. ‘We konden niet anders dan een stap over de grens zetten’, zegt Kolder. ‘We kwamen terecht bij Erik Van de Kelft en kregen direct een goed gevoel. Uiteindelijk werd besloten tot een ingrijpende operatie waarbij de rug van Mayim is rechtgezet met schroeven en pinnen van titanium. Na de eerste afspraak is direct een datum gepland voor de operatie. Na de ervaringen in Nederland was dit een verademing. Inmiddels zijn we de trotse ouders en broer van onze eigen ‘iron lady’. Mayim heeft een nieuwe rug gekregen, zoals ze het zelf zegt. Een rug met een grote hoeveelheid titanium die haar weer laat genieten van het leven. De operatie en de nazorg zijn ontzettend goed verlopen. En toch; het zou niet nodig moeten zijn. Wij moeten ruim twee uur rijden naar het ziekenhuis, bezoek kon na de operatie niet langskomen en als ouders waren we genoodzaakt om in een hotel te verblijven. Dat maakt het niet gemakkelijker, zeker niet voor een kind. Alleen al om die reden blijven wij ons inzetten voor kortere wachtlijsten in Nederland.

Medical Pathfinder

Waarom Nederland wel wachtlijsten kent en België niet, heeft grotendeels te maken met het zorgsysteem. Nederlandse artsen zijn beperkt in het aantal operaties dat ze mogen uitvoeren. In België is dat niet het geval. Het team van Van de Kelft heeft passie voor het vak en de patiënt en haalt het maximale uit de capaciteit. Dit gaat niet ten koste van de kwaliteit. In tegendeel, het team staat nationaal en internationaal zeer hoog aangeschreven. Innovatie speelt een belangrijke rol. Zo maakt Van de Kelft tijdens de operaties gebruik van een O-ARM® scanner voor neurochirurgie. Met dit toestel kunnen tijdens rugoperaties en sommige hersenoperaties in real time (13 seconden) beelden worden gemaakt die de ingreep – zonder enige hinder voor de chirurg of de patiënt – preciezer, veiliger, doeltreffender en patiëntvriendelijker maakt. Een andere innovatie is de Medical Pathfinder, een website waarop mensen terechtkunnen voordat ze een afspraak maken. Ze voeren hun gegevens in en op basis daarvan kan een eerste basisdiagnose worden gesteld. ‘Deze technologie helpt ons om nog efficiënter te werken’, zegt Van de Kelft. ‘We halen dan het maximale uit een consult. Soms wordt duidelijk dat mensen niet bij ons terechtkunnen, maar wel bij een ander specialisme. Het is prettig om dit al in zo’n vroeg stadium te ontdekken.’

 

Categorieën
Positief Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

1 jaar wachttijd voor scolioseoperatie in ons land: we gaan naar België


IMG_8565

Kijkend naar de kromme ruggengraat van Mayim, concludeert de chirurgisch orthopeed van het VUmc in Amsterdam dat een flinke operatie nodig is. Mayim wist het eigenlijk al. Afgelopen maanden heeft ze You-Tube afgestruind en weet precies wat de operatie voor haar inhoudt. Haar ruggenwervels worden met stalen schroeven een stangen weer in vorm gezet. ‘Net als de Meccanodoos van Machiel,’ roept ze.

Met 35 en 72 graden draai en kromming komen de ingewanden van Mayim in de knel. Ook de pijn aan haar rug verergert met de dag.
‘Pappa,’ zegt ze bij de chirurg. ‘Ik wil een operatie. Ik wil weer recht zitten, ze noemen me op school “handi” en “skinny” omdat ik zo raar zit.’
Mijn dochter bekijkt de wereld vanuit een hoek die 45 graden kantelt. De horizon loopt naar rechtsboven. Een wonderlijke wereld waar ze natuurlijk vanaf wil. Ze wel ook af van de pijn bij het zitten, het ongemak bij het naar het toilet gaan en het de moeite om in slaap te vallen.
De operatie kent ook risico’s, er kan infectie optreden en er is een kleine kans op een dwarslaesie. Ze snapt de risico’s, maar wil het toch doorzetten.
‘Goed,’ zegt de orthopedisch chirurg. ‘Je komt op onze wachtlijst.’ Ze vervolgt: ‘Eerst doen we een MRI van je hele lijf, want met al dat staal in je rug kan dat straks niet meer. De magneten van de scanner reageren daar heel vreemd op. Dan kijken we ook meteen naar je hersenen, ruggenmerg en hart. (Mayim heeft epilepsie en een ernstig hartprobleem). En dan zullen we de operatieprocedure in gang zetten, maar … er is wel een wachtlijst van minstens één jaar.’
Mayim kijkt me verbaasd aan. ‘Eén jaar?’
Wij ouders herhalen dat: ‘Eén jaar?’
Een korte uitleg dat alle gespecialiseerde Academische Ziekenhuizen in Nederland dezelfde wachttijden hebben, slaan een gat in de bodem van onze hoop dat Mayim snel van haar pijn afkomt.
‘We mogen van de verzekering maar 50 operaties per jaar uitvoeren’ verdedigt de chirurg. ‘We willen wel meer, maar mogen dat niet. En het is niet veel anders bij de andere ziekenhuizen in Nederland.’
Mayim begrijpt hier helemaal niets van. Een schoolgenootje is zonder wachtlijst aan zijn flaporen geholpen, en haar oppas kon binnen een week een operatie krijgen aan haar knie.
We laten ons op de lijst plaatsen en rijden naar huis.
Na een boze tweet van Pappa en ettelijke tips van volgers, zoeken we op internet naar mogelijkheden voor behandeling in ziekenhuizen in Duitsland en België. Daar zijn ze ook gespecialiseerd. België lijkt ons wel wat. Twee uur rijden hebben we er voor over. Ook als de revalidatie langer duurt. Als Mayim maar geholpen wordt.

We nemen de regie in eigen handen.
Een telefoontje van onze verzekeraar Achmea geeft ons hoop. Ze hebben een contract met twee Belgische Centra die scoliose operaties doen. Het wordt volledig vergoed. En er zijn geen wachtlijsten. En ze zijn gerenommeerd. Binnen 6 weken kunnen we een afspraak krijgen.
Mijn vrouw en ik kijken elkaar aan. Hier snappen we nu niets van. Ziekenhuizen mogen in Nederland maar 50 operaties doen van de verzekeringen, maar patiënten mogen wel, met een reisduur per dag van vier uur naar het buitenland. Eens kijken of het volledig wordt vergoed. Want we zien op de site van Achmea heel wat procedures.
Wordt dus vervolgd.

Categorieën
Positief Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

De angst voor de toekomst van mijn dochter?


IMG_1198

Ik schrijf aan een roman, nu al bijna een jaar over het leven van mijn dochter. Het is geen zielig verhaal of verhaal voor lotgenoten. Het wordt een literair roman. Tenminste dat hoop ik, want wat dat betreft blijf je afhankelijk van het oordeel van literair recensenten na publicatie. Ik schrijf het op basis van de input die mijn dochter mij regelmatig geeft, en mijn en mijn vrouw’s observaties van de afgelopen 14 jaar. Bij het schrijven word ik gecoached door een bekende schrijfster.

Ik ben op de helft van het verhaal en schrijf het samen met mijn dochter. Zij is meervoudig gehandicapt, en dat maakt het proces niet makkelijk. Ik vertel haar elke twee weken wat ik heb geschreven, over wat we hebben meegemaakt, en waarom ik dat op die manier zo beschrijf. En zij vertelt mij of dat zo is, of het klopt, of dat het klinkklare nonsens is. Het is haar verhaal, en het moet dicht bij haar leven en haar persoon blijven staan. Hoe inlevend ik ook probeer te zijn … zij kan een andere voorstelling hebben van wat in haar wereld gebeurt.
Als je over de problemen van je dochtertje een roman schrijft wordt het soms te veel: De angst voor haar toekomst op papier. Want tot nu toe gaat de roman over haar huidige leven. Maar het tweede deel gaat over haar toekomst. En dat wordt het moeilijkste deel. Dat gaat over als wij haar niet meer full-time kunnen verzorgen en haar moeten loslaten. Dat is fictie en de harde realiteit.
Ik wil jullie een serieuze vraag stellen. Wat willen jullie graag weten als je een roman leest over een 14-jarig meisje, dat ernstig spastisch en vergroeid is, een ernstig hartprobleem heeft, epileptisch en licht verstandelijk gehandicapt. Dat laatste niet qua taal, met wel op het terrein van dat ‘stomme’ rekenen.
Misschien helpt het jullie als ik de eerste regels van onze roman op deze blog publiceer. Dan zien jullie de vorm. Jullie reacties helpen. Het is een soort crowdsourcen.
Want een schrijversdip over het deel van het boek wat gaat over haar leven de komende 14 jaar, daar zitten ik en mijn dochter niet op te wachten, want dit verhaal wordt zeker de moeite waard, daar zijn we samen van overtuigd.

Reacties kunnen jullie sturen naar Kolder@draoidh.nl Namens ons samen alvast hartelijk bedankt.

De ontdekking

‘En als ik nou gewoon een ruwe diamant blijf. Wat is daar mis mee. Ik ben nu eenmaal geen perfect geslepen steen.’

De dag dat mijn leven van koers zou veranderen was ongeveer zeven maanden voor mijn geboorte. Op vierentwintig juni negentienachtennegentig. Ik wist uiteraard allang wat er aan de hand was, mijn ouders nog niet.
En juist op mijn mamma’s verjaardag zei ze tegen mijn pappa: ‘Marcel, ik voel haar niet bewegen’.
‘Natuurlijk voel je haar nog niet bewegen, je bent net 3 maanden zwanger schat, over een maand is het anders,’ weerstreefde hij.
‘Luister Marcel, bij de zwangerschap van onze zoon Machiel had ik niet zo een raar voorgevoel. Ik ben angstig. Als we terug zijn van vakantie wil ik meteen een echo.’
‘Je maakt je zorgen om niets, Michelle, meisjes zijn nu eenmaal verschillend van jongens. Kleine vrouwtjes bewegen van nature minder.’

Ik merk dat mamma zachtjes met haar hand over haar buik wrijft. Het voelt fijn. Het voorgevoel van haar klopt trouwens wel. Maar sommige dingen kun je beter nog niet weten. Het is mijn geheim. Ik zou van alles tegen haar willen zeggen. Ook wat er werkelijk aan de hand is. Maar de tijd is nog niet rijp. Ze gaat het binnenkort vanzelf ontdekken.
….

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Nieuwe Rijkdom Positief Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Ik ben niet gehandicapt


‘Pappie, waarom noemt iedereen me gehandicapt? Ik ben niet gehandicapt. Prins Friso is gehandicapt, want die kan niets meer,’ vertelde ze me vanmorgen. ‘Ik kan toch alles met jullie en met Petra en Priscella? Ik kan naar de markt, ik kan naar het zwembad, ik kan naar school en ik kan op de iPad. Ik wil niet dat ze allemaal zeggen dat ik gehandicapt ben. Stomme mensen.’

Het is duidelijk, mijn dochter vindt zichzelf niet gehandicapt. Gisteren was ik Mayim kwijt. We liepen door de Zadelmakersteeg in Almere. Met haar rolstoel was ze een dierenwinkel ingereden. Ik had het niet in de gaten. Ik keek naar een ruziënd stel. Ze ruzieden over hun kind dat aan het dreinen was. Het lag blèrend op de grond. Ik weet niet waar het over ging. Kijkend naar haar nog harder schreeuwende ouders zag ik plots de genetische overeenkomst. Een Almeerse breedbekkikkerfamilie.

Na 10 minuten zoeken zag ik Mayim triomfantelijk aan het eind van de steeg de dierenwinkel uitrijden. Met een zakje met spulletjes erin. Twee botten voor onze hond en een speeltje voor de katten. ‘Gekocht,’ riep ze me toe. ‘Maar waar heb je dan mee betaald?’ vroeg ik. ‘Ik heb niet betaald,’ zei ze. ‘Het bonnetje ligt nog te wachten bij de kassa. Mag ik vijf euro, Pap? Want dat is mijn zakgeld.

Mayim is een schat van een kind. Open en onbevangen. Natuurlijk pubert ze, net als elke dertienjarige. Ze dreint weleens. Vaak met een goede reden. Want ze moet bijna altijd op ons wachten als ze wat wil drinken of eten. We zijn niet altijd in de gelegenheid haar meteen te helpen. Ze moet wachten als ze hulp nodig heeft bij haar jas aantrekken of in de rolstoel gezet moet worden. Dat duurt haar soms te lang. Dat op anderen wachten. Dat frustreert haar weleens.

Ze rijdt weleens een meubel in ons huis stuk of ontwricht een van de schuifdeuren in haar kamer als ze kwaad is. Dan rijdt ze hard tegen deze dingen aan. Een mooie glas in lood deur heeft vorig jaar het loodje gelegd. Haar elektrische rolstoel geeft haar macht. Dat weet ze. Haar lichaam kan niet zoveel. Eigenlijk heel weinig. Ze heeft geen kracht in haar lijf om de dingen op te pakken, laat staan vernielen. Een klap van Mayim voelt als een aai. Een stomp in mijn buik als kietelen. Maar wat ze nooit doet is tegen mensen aanrijden. Of tegen dieren. Ze is gek op iedereen. De wereld is voor haar een groot pretpark. Ze kijkt onbevangen naar de wereld om zich heen. Ze is nieuwsgierig. Ze leert elke dag wat nieuws. Hoe zaken in elkaar zitten. Wat dingen kosten. Hoe je veilig een weg over kan steken met haar rolstoel. Zo ook toen ik haar kwijt was. Blijkbaar wist ze allang wat ze wilde doen. Ze gaat haar eigen weg.

Zelfstandig dingen doen, zonder pappie en mammie in de buurt, dat is wat Mayim nu wil. Haar handicap zit haar niet in de weg. Dat is nu wel duidelijk. Ze wil het niet wegcijferen denk ik, maar wil eenvoudig niet meer dat anderen er over praten. Haar handicap is voor haar geen last. Zo is ze nu eenmaal geboren vindt ze. Begrippen als autonomie en zelfstandigheid is dit jaar belangrijk aan het worden voor mijn kleine meid. Zelf kunnen kiezen wat ze doet, wie ze wil zien, waar ze naar toe gaat. En het liefst in haar eigen ritme, met haar eigen rolstoel, met de mensen die ze het liefst ziet. Ze is gek op school, gek op de vriendjes van haar broer. Ze verleidt ze op zo een manier dat die vriendjes uren met haar spelen en haar broer zich afvraagt wiens vriendjes het nou eigenlijk zijn.

Mayim is mijn heldin. Mijn zoon is mijn held en mijn vrouw een soort Megamindy. Het is heerlijk om zo een gezin te hebben, ondanks de zorgintensieve taken. Wel 24 uur per dag. Ik zou niet anders meer willen. Het leven is verrijkt. Mayim heeft geen handicap. Ze heeft gelijk. De mensen om haar heen hebben een handicap. Zij zien het wonder niet wat dit kind is. Een wonder omdat zij in ons land met alle hulp die ze krijgt nog gewoon kind mag zijn. Een vrolijk kind. Met een toekomst. Want door het PGB, alle gemeentelijke hulpmiddelen en de verzorgers Petra en Priscella om haar heen heeft ze geen handicap meer. Zo is het! Zo vindt ze dat.

Mayim heeft spastische tetraparese (ze kan niet veel met haar lichaam), een ernstige hartkwaal (haar energielevel is erg laag) en epileptisch (ze raakt regelmatig even weg: absence). Mayim heeft een lager IQ. Ze is moeilijk lerend. Aan de andere kant is Mayim vol positiviteit en vrolijkheid. Ik leer elke dag van haar. Ze is ontzettend sociaal en een fijn mens. Ze kan dat met hulp van haar kring mensen om haar heen en haar hulpmiddelen (als haar rolstoel en iPad). Ze gaat het wel redden in haar leven. Zolang Nederland solidair blijft met mensen die wat meer steun nodig hebben. Zolang we een PGB hebben. Zolang het kabinet blijft inzien dat mensen als Mayim het leven mooier maken. Ze gaat het wel redden. Het kan niet anders.

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Nieuwe Rijkdom Positief Toekomstkantelen veranderprocessen

Ik wil geen Porsche meer


Bezit levert onder jongere generaties allang geen status meer. Door het hoge welvaartsniveau is het hebben van een Porsche of tweede huis ‘mainstream’ geworden of in bepaalde groepen zelfs not done. Wat dan? Wat verschaft dan nog status? Dat is simpel, dat zijn niet-materiële zaken.

Op de hoogste plaats het ‘bezit’ van karakter. We bewonderen mensen om hun karakter en worden bewonderd om ons karakter. Belangrijke ‘rolmodellen’ zijn bijvoorbeeld Mandela en de Dalai Lama. Maar naast dat karakter geldt tegenwoordig vooral ‘inhoud’. Wat heb je te bieden. Wat geef je weg aan anderen. Tips, advies, vriendschap. Wees een metgezel. Dat geldt in de virtuele twitterwereld nog meer. Het is een geefwereld. Het merendeel van de jongere generaties (18 – 35 jaar) vindt status door gedrag, authenticiteit en prestatie belangrijker dan door het hebben van een baan, huis of mooie auto. Inhoud is belangrijker dan vorm. Wijsheid veel belangrijker dan bekendheid.

Iemand heeft het ‘voor elkaar’ als die persoon ‘Gelukkig is met zijn leven’. Als je je dromen hebt waargemaakt en lekker in je vel zit. Wat is de top tien?

Waaraan ontlenen we ‘status’?

1. Karakter (89%)
2. Kennis
3. Levenstijl
4. Prestaties
5. Talent & Creativiteit
6. Baan
7. Sociale kringen
8. Spiritualiteit
9. Uiterlijk/schoonheid
10. Bezit (12%)

Ik zag laatst een Amerikaanse dvd met een fantastische dialoog. The life of David Gate door Alan Parker (2003). Drie keer teruggespoeld en de tekst overgetypt. Een dialoog tussen Kevin Spacy and Kate Winslett. Ga er even voor zitten … : ‘Do you fantasize? Do you want more? A bigger house, a higher salary, a new car, even a new relation. What’s the reality. The moment you have a big car, you want a bigger one. When you have a nice relation, you fantasize about another. Living by your wants never makes you happy. It’s not it that you want, but the fantasy that you want. That’s the real thing. The hunt is sweeter than the kill. Strive to live by your ideas. Measure not what you attained, but to savour those small moments of integrity, compassion, rationality, even self sacrifice. By valuing the lives of others you can measure your own life.’

Maar koop geen porsche. Wordt er verliefd op, maar schaf hem niet aan. Dus mensen. Wees gelukkig. Verkoop de boot. Wordt verliefd en maak je immateriële wensen waar. Jouw deel wordt dan respect. Jaag je droom achterna.

Categorieën
Cultuurkantelen De Nieuwe Samenleving Nieuwe Rijkdom Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

De shock-doctrine van het kabinet. Is er wel respect voor het land, het milieu en ons?


Ik zie een nieuwe vorm van respectloosheid van het nieuwe kabinet naar burgers. De regering is momenteel hard met ‘zure’ bezuinigingen naar de zwakkeren in onze samenleving. Bijvoorbeeld als het gaat om waarom het Persoongebonden Budget (PGB) moet worden afgeschaft. Met drogredeneringen als: ‘We kunnen het niet meer met zijn allen opbrengen’ of bijvoorbeeld ‘de samenleving is de kosten van onze verzorgingsstaat zat’. Dit is het constante staccato van dit kabinet. Er worden zelfs gemeenplaatsen gebruikt als profiteurs en fraudeurs om hun standpunten rondom het afschaffen van de PGB over de bühne te brengen. Maar niet alleen dat. Het is de combinatie met het ‘zoet’ voor de rijksten dat pijn doet. De duurste benzineslurpers als de Audi quattro of Range Rover worden onder dit kabinet bijna 40.000 tot 50.000 euro goedkoper, en je mag er nog harder mee rijden, met die 6 cilinders, zelfs 134 km per uur. De kleine groene auto’s worden duurder. Griekenland wordt gered en de snelwegen worden verbreed. Maar de Wajongers worden gepakt. De sociale werkplaatsen overbodig. Het passend onderwijs voor gehandicapten, daar kan flink het mes in. Dat verkoop je toch niet meer aan je volk. De kloof tussen burger en kabinet wordt groter en groter. De schok is te groot.

Respect
Als we het woord respect bekijken heeft dit heeft alles te maken met de manier waarop je naar de ander kijkt. Het woord respect komt in veel talen voor en betekent letterlijk “omkijken naar” maar wordt meestal vertaald met “eerbiedigen” of, wat zwakker uitgedrukt, “iemand in zijn waarde laten”. Respect kun je definiëren als het spanningsveld tussen betrokken zijn (“liefde”) en de juiste afstand houden (“vrijheid”). Een liberaal begrip. Een sociaal liberaal begrip. Tevens is dat voor het kabinet meen ik een complex begrip. Ik leg het voor Mark Rutte en zijn collega graag nog eens uit. Respect voor de samenleving zou moeten leiden tot een gezonde balans, die het resultaat is van gelijke tegenkrachten: liefde en vrijheid. Binden en loslaten.

De boksring in de tweede kamer
Als toeschouwer van het handelen van huidig kabinet zie ik ik een soort boksring. Premier en staatsecretaris zetten de hakken in het zand. De oppositie zit klaar. Er wordt met woorden gemept. Met argumenten geslagen, met drogredenen en non-argumenten gebokst. Dit is exemplarisch voor veel debatten momenteel. Echter via de boksring werkt het in ieder geval niet. De dialoog lijkt beter. Op de een of andere manier is de burger geleerd om te zwijgen als het over beleidsvorming gaat, om afstand te bewaren. Aan sommigen van ons werd nooit gevraagd onze ideeën en meningen te uiten. Op school en tijdens ons volwassen leven hebben we geleerd stil te zijn, opdat anderen ons kunnen vertellen wat we moeten denken. Door deze ervaringen zijn we gaan aarzelen het woord te nemen en zijn we soms bang voor elkaar geworden. Veel mensen verlangen ernaar opnieuw met elkaar in gesprek te raken. Ook met de regering. Maar die geeft niet thuis. We verlangen vurig naar een kans om te spreken. Om mee te denken. We snappen best dat er bezuinigd moet worden. Maar laten we er samen over praten. Ik schreef vorige week een brief naar VVD-Tweede-Kamerlid Tamara Venrooy om met haar in dialoog te komen. Over andere oplossingen voor het PGB. Ik kreeg het partijstandpunt van de VVD als standaard antwoord. Een afspraak is er niet van gekomen.

Het is een geweldige ‘Shock’
In het boek ‘Shock Doctrine’ van Naomi Klein wordt verteld dat een crisis vaakt misbruikt wordt voor verandering. Ze noemt de val van de Berlijnse Muur, de orkaan die New Orleans onder water zette, de omslag in Zuid-Afrika als voorbeelden. Ze stelt dat in een crisissituatie de veranderingsbereidheid bij de bevolking het grootst is. In de vele voorbeelden die Klein noemt is dat veelal ten nadele van de bevolking, en wordt met succes een rechtse kapitalistische structuur ingevoerd. Door dit boek snap ik meer de beweegredenen van dit kabinet en hoe het rampenkapitalisme blijkbaar werkt.

Mag ik een oplossing aandragen?
In deze tijd van crisis is het toverwoord ‘vertrouwen’. Vreemd dat dat inzicht er blijkbaar nog niet is bij dit kabinet. En ik hoop dat het kabinet de komende debatten over bijvoorbeeld het PGB, passend onderwijs en de wajong, en vooral naar het waarom van de regelingen, tot inzicht komt en dat er weer balans kan worden aangebracht in de manier waarop we met elkaar om gaan. Vertrouwen is gebaseerd op integriteit, op het feit dat je van binnen uit weet wat goed en niet goed is. Bezuinigen op de zwakkeren is niet goed. Uiteindelijk ben je zelf verantwoordelijk hoe je met je zelf, anderen en de wereld om gaat. ‘There is enough for everybody’s need, not enough for everybody’s greed’ zei Gandhi. De crisis biedt kansen. Kansen op herstel van het zoeken naar wat goed is en wat fout. Van zoeken naar grenzen en nieuwe wegen, gebaseerd op wederzijds respect en vertrouwen, in dialoog met voorstanders van verschillende visies en belangen. Vertrouwen komt echter niet zo maar, het is het gevolg van een proces dat zichtbaar dient te zijn. Vertrouwen volgt vanuit betrouwbaarheid. En betrouwbaarheid is het gevolg van de mate van consistentie in je afspraken en handelingen, dus in je gedrag. Dat betekent niet meer zo maar iets beloven over nimmer en nooit meer het PGB afschaffen en dat een half jaar later wel willen doen. Het goede nieuws is dat als vertrouwen toeneemt, de snelheid van samenwerking en de kosten van controle afnemen (en bureaucratie). Wie van rechts, midden of links toont het leiderschap dat voor deze verandering nodig is?

Naschrift
Mijn werk en vrijwilligerswerk gaat vaak over het bereiken van een ‘next level’. Heel vaak voor zorginstellingen, speciaal onderwijs en culturele instellingen. Opvallend genoeg zijn dit ook de ondergeschoven kindjes van dit kabinet. Zorg voor mensen met een uitdaging, passend onderwijs en onze cultuur past bij een hoog zelfbesef, inzicht, ontplooiing en beschaving. Ik merk dat we die zo belangrijke stukjes beschaving kwijtraken. Veel gehandicapten raken door het afschaffen van hun PGB hun eigen regie over zorg en daarmee ‘zelfrespect’ kwijt, evenals hun ontplooiingskansen (Maslov). De bezuiniging op sociale werkplaatsen en passend onderwijs vergroot de kloof nog meer. Ik maak me echt zorgen om Nederland.

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Nieuwe Rijkdom Positief Toekomstkantelen Zorgkantelen

Voluit leven


Kun je geluk leren? Ik weet het niet. Is het mogelijk om weer terug te keren naar je ‘kindzijn’ om veel aangeleerde vooroordelen te kunnen loslaten. Geen ‘dat kan niet’-gedrag, maar juist: ‘leuk, we gaan het gewoon doen’-gedrag. Zou dat mogelijk zijn? Zomaar voluit leven?

Ik kijk af en toe naar de dingen vanuit de ogen van mijn kinderen, mijn dochter, mijn zoon. Zo ontdek ik elke dag weer nieuwe mogelijkheden. Kinderen, ook de onze, voelen zich vrij. De hoofdtoon van hun bestaan is – ondanks de handicaps – intens genieten van het leven. Ze beleven plezier aan het leren, hebben deugd aan elkaar en aan de dingen die ze zomaar ontdekken. Ze stralen vitaliteit en tegelijk ontspanning en innerlijke rust uit. Ze stellen zich open en ontvankelijk op voor alles wat op hen afkomt. Ze zijn spontaan en durven, misschien wel het allerbelangrijkst, zichzelf te zijn. Hun geluksgevoel is verbonden met zelfvertrouwen, een goed zelfwaardegevoel, weerbaarheid.

Volfunctioneren
Wat leer ik ervan? Ik denk simpel genieten van alles wat je meemaakt, wat je doet en je leven niet laten (af)leiden door critici. Ik weet bijna zeker dat er nog nooit een standbeeld is opgericht voor een criticus. Leef je leven alsof je kind bent. Zo ontstaan er nieuwe kansen.

Mijn kinderen zijn daarin mijn minihelden. Beiden met grote uitdagingen voor zich. Mijn dochter Mayim, gehandicapt en 12 jaar, probeert nu al een maand met haar spastische handjes het liedje ‘Vader Jacob’ op haar tweedehandse ‘grotemensenpiano’ te spelen. Met haar wilskracht gaat dat lukken. Mijn zoon Machiel, net 15, werkt heel hard om ondanks zijn migraineaanvallen, naar Havo 4 te gaan. Een zoon die echt geïnteresseerd is in hoe mensen denken. Zich ook dubbel en dwars inzet voor zijn gehandicapte zusje. Niet tegen onrecht kan en voor iedereen opkomt. Een ‘Mandela’ in de dop is (zegt de trotse vader met overdrijving). Twee minihelden dus.

De derde held
Mijn vrouw, onderneemster, met een bedrijf dat in een heel moeilijke niche-market zit. Gehandicapten aan een echte baan helpt. Mensen met problemen ondersteunt. Heel veel op haar bordje schept. Met plezier. Zij is mijn derde held. Haar droom heeft in geld meer gekost dan het oplevert. Maar als je geld weg denkt heeft het een nieuwe wereld opgeleverd. Niet met geld te betalen. Mijn helden. Geen opgeklopt schuim. Wel een beetje heroïek, maar met een menselijke maat. Gewoon met zijn allen bezig om deze wereld een stukje mooier te maken.

Categorieën
Positief

Sandy Dane bij ons thuis


Het speciale huiskamerconcert voor Mayim van het Almeerse talent Sandy Dane was een van de mooiste momenten van het afgelopen jaar wat ons overkwam.

Categorieën
Nieuwe Rijkdom Positief Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

De hand van God


Al dertig jaar balanceer ik tussen ja en nee. Tussen positieve en negatieve stress. Het is net ‘het leven’. Ondernemer en initiator van vernieuwing. Het vak is breed, leuk, inspirerend. Maar alsmaar doorgaan eist zijn tol. Reizen over de wereld, files. Files op de weg, files op je bureautafel.

Een 8-tal jaar geleden besloot ik te stoppen met mijn bureau ORCA. Een internationaal, spraakmakend en vernieuwend bureau. Het gekke was. Ik was hardstikke blij toen ik moest stoppen. Mijn besluit werd ingegeven door de plotselinge roep van mijn gezin. Ik werd mantelzorger. Voor onze gehandicapte dochter en tijdelijk voor mijn vrouw. Gelukkig genas ze van borstkanker. En ook mijn trotse zoon had aandacht nodig. Ik moest mezelf heruitvinden. Vanuit het perspectief van de vragen van mijn gezin. Anderhalf jaar later startte ik mijn nieuwe bedrijf. Met meer structuur passend bij een mantelzorggezin. Met dank ook aan de mogelijkheid voor zelf zorginkopen via de PGB. Een budget voor gehandicapten. Met een nieuw gebouwd kantoor naast huis, in een fantastische nieuwe stad. Met nieuwe mensen, mensen die allemaal breken met het oude. Want in Almere wonen betekent ook lak hebben aan mensen die niets moeten hebben van dit soort steden. Ik startte met een paar erg fijne oude en nieuwe klanten. En met het starten van een paar sociale initiatieven die dicht bij mijn hart liggen. Mijn werk werd weer hobby. Ik zag mijn vrienden weer. Ik deed dingen terug voor de maatschappij, en niet alleen als mantelzorger. Ik werk 4 dagen voor mijn bedrijf en 3 dagen voor de wereld/voor de stad Almere, voor mijn gezin en mijn idealen. Dat geeft juiste energie en de vrijheid die ik en mijn gezin tegenwoordig op prijs stellen. En wat me opvalt. Ik maak ook onderdeel van de maatschappelijke omzet. Maatschappelijk innoveren helpt. Jezelf opnieuw uitvinden ook. En een ‘hand of God’ ook. Ondanks het feit dat ik agnost ben.

Verder nog een tip: lach je gezonder
Neem een dieet van één humoristische film per dag en flink erom lachen, want dit heeft hetzelfde effect als 1 uur fitnessen. Een serieus onderzoek uit Engeland heeft uitgewezen dat lachen het bloed sneller laat doorspoelen. Uitkomst: goed voor je hart, betere verbranding, vermindering van cholestorol en afvallen. Dus een dieet van Charley Chaplin, Rowin Atkinson en ‘the funniest home videos’ zou aftrekbaar moeten zijn van de belasting.

Categorieën
Nieuwe Rijkdom Positief Toekomstkantelen Zorgkantelen

Yimmekke


Toen Mayim op anderhalf jarige leeftijd in de MRI-scanner van het Academisch Medisch Centrum lag, werd ons medegedeeld dat ze waarschijnlijk niet veel meer kon. Zwaar verstandelijk gehandicapt. Zwaar lichamelijk gehandicapt. Dat werd de boodschap.

Mayim is net twaalf geworden. Ze Youtubed en speelt games als een echte puber. Heeft stapels energie. Sinds kort Twittert ze onder pseudoniem op haar eigen Ipad. Ze rolt met haar elektrische rolstoel, haar monstercar, door de Albert Heijn en haalt met zichtbaar plezier onze boodschappen. We hoeven alleen nog maar af te rekenen. Vandaag op het menu een halve kilo paaseieren en kaasfondue. Heerlijk.

We hebben Mayim immer uitgedaagd. Ze werd zindelijk op haar 8de, ging lezen op haar 9de en twittert nu stoer op haar 12de. Sinds kort is het ‘aan’ met Matthijn. Haar eerste vriendje. Matthijn weet het nog niet. Maar hoort dat morgenochtend. Mayim heeft al een briefje getypt. Haar woord- en taalbegrip is zoals die van een twaalfjarige. Geen groot verschil met andere kinderen. Rekenen gaat wat moeizamer. Maar tenslotte zijn rekenmachines niet voor niets uitgevonden. Ze weet bijvoorbeeld precies waar Antarctica ligt. En IJsland. En maakt zich zorgen om de oorlog in Libië. Mayim is een superkind, zoals ze nu is. En dat vertellen we haar dan ook heel vaak.

Het heeft heel veel tijd gekost om te komen waar we zijn. Een zorgintensief kind thuis kost veel energie. Met een zeer zorgintensief kind ben je de hele dag aan het managen. Als ze thuis is, is er geen minuut tijd voor jezelf. Een goedbetaalde baan in het bedrijfsleven zit er niet in, want je moet altijd paraat staan. Voor ziekenhuisbezoek, voor als ze ziek is, voor therapie, de continue verbouwing van je huis, bijlessen en de administratieve rompslomp die bij dit alles komt. De zorg rondom Mayim gaat door, ook ’s nachts. Het stopt nooit. Een zorgintensief kind kun je niet laten oppassen door een buurmeisje. Gelukkig zijn mijn supervrouw en ik zelfstandig ondernemer. We kunnen heel veel zelf regelen. En hebben fijne mensen om ons heen die ons helpen. Het PGB-budget helpt ons hierbij. We zouden niet weten wat we moeten doen zonder. Het zal echter nooit wennen. Dat je kind niet naar een reguliere school gaat. En meer artsen en specialisten ziet dan menig kind op haar leeftijd. Vorige maand is er een ernstige hartkwaal geconstateerd. Dat betekent nog meer zorg. Maar wat een rijkdom geeft ze ons elke dag. Onze meid. Ons @Yimmekke. Gewoon, door er te zijn.