Uit balans


vifort-foto-kwaliteitsregister.jpg

Mijn les. Als de dijk doorbreekt, doe er dan snel wat aan, en ga niet zitten wachten tot het land onderloopt.

Degenen die af en toe mijn blog lezen kennen de wondere wereld van de zorg rondom onze meervoudig ernstig gehandicapte dochter. Een zware, tijdrovende bezigheid. Maar we maken er het beste van.

Bij de mantelzorg voor onze dochter is nu de zorg gekomen voor mijn vrouw die kanker heeft. De vele tientallen behandelingen lijken na vele maanden nu aan te slaan.

Ik heb er heel lang over nagedacht of ik dit wel zou schrijven. Want het toont mijn kwetsbaarheid en in de zakelijke wereld waar ik toef geldt slechts succes.Ik ben chronisch moe en dat komt niet zomaar. Niet door mijn versleten knieën of de zeurende polyneuropathie. Daar valt mee te leven. Het is de niet alleen de zware mantelzorg die me opbreekt, het is ook het gevoel dat je niet alles meer voor je dierbaren kan doen. Superpapa is gestrand. Twintig jaar slaaptekort en dubbele zorg is naast je werk een bijna bovenmenselijke opgave. Er is nu eenmaal geen vangnet voor ZZP’ers. Want ik ben zelf niet ziek, maar mijn dierbaren zijn dat. Daarbij kwam dat onze fijne vaste PGB-hulp lichamelijk niet meer in staat was ons te kunnen helpen.

In oktober sloeg er dus een gat in mijn stevige opgeworpen dijk. Ik gaf toe dat het niet meer lukte, ook op sociale media en naar diverse besturen waar ik onbezoldigd werkte. Teveel borden in de lucht. Terwijl er al zoveel op dat hele grote bord lag in ons gezin. Een slikmomentje, want hulp vragen is niet ons ding. Niet van mij, en niet van mijn vrouw.

En dan zie je plotsklaps de kracht van de wondere wereld als je om hulp vraagt. Binnen een week was er een nachthulp beschikbaar. De afgelopen twee nachten heb ik echt diep geslapen, heel diep. Vanmiddag komen er twee PGB-hulpen solliciteren. Het WMO-wijkteam heeft de huishoudelijk hulp zojuist goedgekeurd. Het zijn maar een paar uurtjes, maar zo ontzettend fijn. Dit geeft mij tijd om weer te werken en te acquireren, en niet alleen huis te houden en zorg te geven. De kers op de taart, als je dat zo mag noemen in dit geval, is dat we ontdekken dat we best veel (onbekende) vrienden hebben. De afgelopen weken is ervoor ons gekookt, komt regelmatig iemand met lekkere soep. Is mijn fiets voor ons gerepareerd. En opeens staan er zomaar bloemen op tafel. En lieve kaartjes met meelevend medeleven.

Het water verdwijnt weer langzaam terug achter de dijken waar het hoort. Blij om. Hopelijk over een paar maanden wat minder moe en is alles weer teruggekanteld naar ooit.

Prinsjesdag: Sorry, we worden weer de bezuiniging ingeframed.


mark-met-de-kaasschaaf

De afgelopen jaren merken we een chronische bezuinigingsdrift bij het Ministerie van Zorg. Was de bezuinigingsdrift van de notabelen in Den Haag in vroegere tijden een lichte aandoening wat met een gesprek met de patiënt op te lossen was, nu valt het op dat het schaven niet ophoudt en de hardhouten kaasplank door de kaas al te zien is. Waarom ik dat vermoed? De berichtgeving begint binnen te sijpelen. Het is eind augustus en NOS en Volkskrant melden al dat 70.000 declaraties van PGB-budgethouders niet door het SVB zijn goedgekeurd, maar dat het niet allemaal aan fraude ligt. Kijk, de eerste ‘frame’ is een serie van suggesties die komen gaan is binnen. 

Ik weet zeker, mensen die zorg behoeven krijgen op prinsjesdag wederom een slecht-nieuwsgesprek van formaat te verwerken. Op de toekomst van onze meervoudig gehandicapte dochter studeren de ministeriële kaasschavers al vele maanden is mijn bange vermoeden. Op haar passend onderwijs, op het weglaten van haar kortingen en toeslagen, op haar medicijnen, op haar persoonsgebonden budget (PGB), op haar hulpmiddelen en behoefte aan assistentie en vooral tijd om haar in deze wereld op weg te helpen. En op de extra tijd, die haar handicap de maatschappij kost, daarop wordt meestal bezuinigd. En toch blijven wij als ouders geduldig alles uitleggen, blijven we de school vragen toch wat meer geduld met haar te hebben en blijven wij hopen op betere tijden. Ondanks deze tegenslagen en de stapeling van kosten geloven wij, tegen beter weten in, dat het goed komt.

Mensen in het algemeen, is onderzocht, blijven geloven in het goede, en hebben van nature een aversie tegen verlies, ze stellen in hun hoofd het verliesdenken uit. Psychologen kennen al veel langer het bestaan van deze positivity bias. Mensen verwachten in overweldigende mate dat er goede dingen in hun leven plaats hebben in tegenstelling tot negatieve zaken. We houden onszelf dus voor de gek. Ook wat betreft het aankomend verlies van zorg dat er zeker en vast aan komt. Dat is omdat veel bezuinigingsmaatregelen van kabinet of gemeente tijdens de aankondiging nog niet voelbaar zijn. Ik bedoel, het douceurtje van 5 miljard is vorig jaar al weggegeven, en nu zitten we aan te hikken tegen een lagere groei vanwege de brexit, het aanschaffen van oorlogstuig, en … het lijstje met wensen vanuit de andere ministeries is lang.

Ik bedoel, het douceurtje van 5 miljard is vorig jaar al weggegeven, en nu zitten we aan te hikken tegen een lagere groei vanwege de brexit.

De realiteit is dat de regering nog steeds gelooft in haar adagium dat mensen met een achterstand, of het nu chronisch gehandicapten zijn, wajongers of dien meer, weer zelf aan de slag moeten gaan. Uit de cijfers blijkt nu dat die 100.000 banen bij lange na niet gehaald worden. Terwijl de sociale werkvoorziening al is afgebouwd.

Zelf aan de slag gaan. Dat noemt de politiek (en ambtenaren nemen dat dan snel over) ‘eigen verantwoordelijkheid’ of ‘uitgaan van je eigen kracht’, van die fijne ontwijkende termen. Kijk ik naar ons kind denk ik dat we juist door onze PGB en het passend onderwijs optimaal gebruik maken van de eigen kracht en verantwoordelijkheid. Zo zie ik dat ook bij de andere ouders en kinderen die we in onze zorgkring kennen.

Beste regering. Het is te makkelijk om de schuld van de zorgkosten bij de zorgvrager te leggen. De materie is complexer. Maar daar kun je moeilijk een soundbite van maken. Ik kan me nog de verkiezingsslogan van de VVD van ettelijke jaren geleden herinneren waarin stond ‘Liever de handen uit de mouwen dan je hand ophouden’. Er wordt hiermee een frame neergezet dat mensen met wat meer ‘haakjes en oogjes’ schuldig zijn aan hun eigen situatie. Er wordt bewust een negatief frame gebruikt.

De waarheid is dat er in 2012 en 2013 voor 11 miljoen bewezen is gefraudeerd, en het systeem om dat tegen te gaan meer dan 180 miljoen heeft gekost in 2015.

Een voorbeeld: Vergelijk het met het kopen van rundergehakt bij de slager. Een consument koopt liever rundergehakt dat voor 75 procent mager is dan gehakt dat 25 procent vet bevat. Het is een vorm van fout omdenken. Zo kun je spelen met boodschappen zonder de waarheid geweld aan te doen. De inhoud van de boodschap blijft dezelfde. Bij de bezuinigingen die plaatsvinden bij bijvoorbeeld het PGB wordt gesteld dat er veel gefraudeerd wordt. Men focust op het slechte. Maar als je het omdraait zou je ook kunnen zeggen dat 99 procent van de PGB-houders niet fraudeert en eerlijk omgaat met de geboden zorg. Dat klinkt anders. De waarheid is dat er in 2012 en 2013 voor 11 miljoen bewezen is gefraudeerd, en het systeem om dat tegen te gaan meer dan 180 miljoen heeft gekost in 2015. Bewust wordt dat niet gedaan om de grote massa te laten denken dat bezuiniging op zorg goed is en het enkel de boeven treft. En dat is niet netjes. Want je gebruikt communicatietechniek om je zin door te drijven.

De burger betaalt de rekening omdat de politiek faalt. Ik vermoed dat er binnenkort wederom een volgend negatief frame door de regering wordt bedacht richting zorgvragers. De eerste kwam vandaag binnen.

70.000 declaraties #PGB niet goedgekeurd. Toch is er niet altijd sprake van fraude, zegt de #NOS in zijn commentaar. Waarom wordt de fraudekaart weer getrokken? #framing suggestief.

Zogenaamde zwaarwegende redenen waarom ook de zorg weer getroffen gaat worden. Ik durf dit nog niet te vertellen aan mijn dochter. Zij droomt nog van een mooie toekomst in een wereld die haar met open armen ontvangt en haar blijvend ondersteunt in haar participatie op school, haar toekomstig werk en leefomgeving. Ik durf het niet te vertellen, omdat haar pril geluk me zo dierbaar is.

Eurogroep vermorzelt ministaatje Griekenland


greece-protests-2_2620008b

De afgelopen maanden merk ik een chronische bezuinigingsdrift bij de Eurogroep. Was de bezuinigingsdrift van de notabelen in Brussel in vroegere tijden een lichte aandoening wat met een gesprek met de patiënt op te lossen was, nu valt het op dat het kaasschaven niet ophoudt en de hardhouten plank door de kaas al te zien is.

Ik weet zeker, Griekenland krijgt komende maand wederom een slecht-nieuwsgesprek van formaat te verwerken. Natuurlijk, mensen in het algemeen, en zeker in een noodsituatie, blijven geloven in het goede. We hebben van nature een aversie tegen verlies. Psychologen kennen al veel langer het bestaan van deze positivity bias. Mensen verwachten in overweldigende mate dat er goede dingen in hun leven plaats hebben in tegenstelling tot negatieve zaken. Een #grexit komt eraan. En met mijn definitie van een #grexit bedoel ik dat Griekenland, met of zonder Euro, door de bezuinigingen niet meer in staat zal zijn zelf uit het economisch dal te krabbelen en aldus vervalt in langdurige armoede. Exit kansen om weer een welvarend land te worden.

Waarom geven we Griekenland geen respijtzorg en wat mantelzorg?

We zouden het Griekse volk eigenlijk een vorm van respijtzorg moeten geven. Tijd om bij te komen en je te herpakken. Hierdoor kan het Griekse volk overeind blijven en haar economie op kracht komen. Onze premier gaat er prat op dat we in Nederland meer moeten mantelzorgen voor elkaar. Laten we besluiten dat ook te doen voor de Grieken. Het kabinet kan dat eindelijk haar mooie mantelzorgtermen als ‘eigen verantwoordelijkheid’ of ‘uitgaan van eigen kracht’ inzetten. Nu in Europees verband.

De Grieken hadden al een handicap

Het is te makkelijk om de schuld van de zorgkosten bij de zorgvrager te leggen. Er wordt hiermee een frame neergezet dat, als je het doortrekt, het Griekse Volk zelf schuldig is aan hun eigen situatie. En dat klopt natuurlijk niet helemaal. Het kind had al een handicap toen het toetrad tot de Eurozone. En er zijn toen geen budgetten gereserveerd om met ‘eigen verantwoordelijkheid’ en met ‘eigen kracht’ uit het economisch dal te komen. Zonder ‘eigen regie’ zal dat niet meer lukken. Het is net als in de gezondheidzorg. De mening van de patiënt speelt geen rol. De Noord-Europese artsen weten immers beter hoe ze de patiënt moeten behandelen. Er worden wederom hulpmiddelen geleverd. Maar meer van hetzelfde … nog meer leningen … nog meer stapeling van schulden, maar aan hen vragen wat er echt aan scheelt? Zullen we eens luisteren naar de Grieken in plaats van over hun hoofden heen besluiten?

Persoonsgebonden Grieks Budget

Een Persoonsgebonden Grieks Budget? Zou dat niet wat zijn? Een budget dat enkel voor bepaalde zaken gebruikt kan worden. Net als een PGB voor de inkoop van zorg. Voor de stimulering van werkgelegenheid en economie bijvoorbeeld, en de hervormingen van het stelsel … en niet om de schuld af te lossen aan de verslavingsarts.

De hand van God


Al dertig jaar balanceer ik tussen ja en nee. Tussen positieve en negatieve stress. Het is net ‘het leven’. Ondernemer en initiator van vernieuwing. Het vak is breed, leuk, inspirerend. Maar alsmaar doorgaan eist zijn tol. Reizen over de wereld, files. Files op de weg, files op je bureautafel.

Een 8-tal jaar geleden besloot ik te stoppen met mijn bureau ORCA. Een internationaal, spraakmakend en vernieuwend bureau. Het gekke was. Ik was hardstikke blij toen ik moest stoppen. Mijn besluit werd ingegeven door de plotselinge roep van mijn gezin. Ik werd mantelzorger. Voor onze gehandicapte dochter en tijdelijk voor mijn vrouw. Gelukkig genas ze van borstkanker. En ook mijn trotse zoon had aandacht nodig. Ik moest mezelf heruitvinden. Vanuit het perspectief van de vragen van mijn gezin. Anderhalf jaar later startte ik mijn nieuwe bedrijf. Met meer structuur passend bij een mantelzorggezin. Met dank ook aan de mogelijkheid voor zelf zorginkopen via de PGB. Een budget voor gehandicapten. Met een nieuw gebouwd kantoor naast huis, in een fantastische nieuwe stad. Met nieuwe mensen, mensen die allemaal breken met het oude. Want in Almere wonen betekent ook lak hebben aan mensen die niets moeten hebben van dit soort steden. Ik startte met een paar erg fijne oude en nieuwe klanten. En met het starten van een paar sociale initiatieven die dicht bij mijn hart liggen. Mijn werk werd weer hobby. Ik zag mijn vrienden weer. Ik deed dingen terug voor de maatschappij, en niet alleen als mantelzorger. Ik werk 4 dagen voor mijn bedrijf en 3 dagen voor de wereld/voor de stad Almere, voor mijn gezin en mijn idealen. Dat geeft juiste energie en de vrijheid die ik en mijn gezin tegenwoordig op prijs stellen. En wat me opvalt. Ik maak ook onderdeel van de maatschappelijke omzet. Maatschappelijk innoveren helpt. Jezelf opnieuw uitvinden ook. En een ‘hand of God’ ook. Ondanks het feit dat ik agnost ben.

Verder nog een tip: lach je gezonder
Neem een dieet van één humoristische film per dag en flink erom lachen, want dit heeft hetzelfde effect als 1 uur fitnessen. Een serieus onderzoek uit Engeland heeft uitgewezen dat lachen het bloed sneller laat doorspoelen. Uitkomst: goed voor je hart, betere verbranding, vermindering van cholestorol en afvallen. Dus een dieet van Charley Chaplin, Rowin Atkinson en ‘the funniest home videos’ zou aftrekbaar moeten zijn van de belasting.