Ik ben een van de ouders die aan een prachtig experiment meedoen van de Vrije Universiteit. Ouders van zorgintensieve kinderen hebben de komende jaren een belangrijke rol gekregen bij de opleidingen van artsen en pedagogen. Parent Educator mag ik mezelf straks noemen na een aantal stevige trainingsdagen, en dat samen met een twintigtal andere ouders. […]
Tag: mayim
Mayim zit op rolstoelhockey bij Only Friends in Amsterdam-Noord. Een mijl op zeven voor ons, maar is het waard om elke zaterdag naar toe te rijden. Even uitleggen hoe ze dat doet, dat rolstoelhockey. Op haar voetenplaat is een t-vormige stick bevestigd die de bal een beetje bij de les houdt, en zo schuift ze […]
Categorieën
Toilette per disabili!
Deze tekst is ingesproken op de raadsvergadering van 11.11.2021 bij de Motie van de SP voor meer toegankelijke ruime openbare toiletten in Almere. Ik lees graag een belangrijke paragraaf voor uit de autobiografie Mayim, levend water, de bestseller over het leven van mijn dochter in onze beperkte wereld. ‘De volgende dag gaan we naar het […]
In gesprek kunnen gaan met elkaar, met Europarlementariërs en daarmee een beetje het enorme containerschip van het Europese Parlement kunnen kantelen naar meer aandacht voor jongeren rondom inclusie, armoede en wonen, was het doel van een twintigtal jongeren. In ons specifieke geval over inclusie en handicap. We waren door EAPN Nederland uitgenodigd om deel te […]
Categorieën
Recensie op reporteronline
Een prachtige recensie over ons boek. Klik en geniet van dit meesterwerk onder de recensies. Dank je wel Margaretha. ‘Boeken die in eigen beheer zijn uitgegeven, we bekijken ze niet zelden met enige scepsis. Ten onrechte, zo leert ons Marcel Kolder uit Almere.’
Categorieën
In het Nederlands Dagblad
Al jaren blogt Marcel Kolder over het wel en wee van zijn dochter Mayim, citeert hij opmerkingen die ze in haar onbevangen wijsheid maakt, tweet hij foto’s van haar schilderijen en maakt de wereld deelgenoot van alle tegenslagen, maar ook van de – soms moeizaam gerealiseerde – oplossingen. Al die jaren werkten vader en dochter […]
Een dag voor het weekend krijgt onze gehandicapte dochter Mayim last haar keel en lichte koorts. We zijn vanwege haar chronische aandoeningen aan hart, immuun- en zenuwstelsel voorzichtig in verband met besmettingen. We hebben voor de zekerheid een hepa-filtersysteem aangeschaft, tenslotte werken die dingen ook in vliegtuigen. Deze plotselinge koorts overviel ons een beetje. We […]
Samen met onze dochter Mayim heb ik dit gisteren geschreven voor haar roman. Ze zit momenteel in een extreem moeilijke fase. Door al die beperkende Coronamaatregelen komt ze niet meer het huis uit. Mayim en ik willen in het voorjaar van 2021 het boek ‘Water’ afronden. 250 pagina’s over haar leven. Met een wat grotere […]
‘Papa,’ vraagt Mayim via haar spraakversterker aan mij. ‘Waarom krijg ik, als ik groot ben, geen minimumsalaris en mijn broer wel?’ ‘Omdat jij gehandicapt ben lieve schat, tenminste … ,’ zeg ik schoorvoetend. ‘Dat vinden sommige politici, maar wij niet hoor.’ Haar moeder en ik schudden heftig NEE met ons hoofd. ‘Waarom ben ik dan […]
Mayim, onze puberdochter, verheugt zich op haar schoolreisje. En voor het eerst mag zij met een groepje kinderen ‘los’ de dierentuin in. Dat wil zeggen zonder begeleiding van een volwassene. Er is wel een mobieltje met een noodnummer van de leerkracht aanwezig in de rugzak. Alsof je een vijfjarige alleen laat reizen naar Alaska Voor […]
Onze dochter is al een tijdje achttien jaar. U weet wellicht uit een andere bron of blog dat ze ernstig gehandicapt is. En we weten dat ergens tussen haar eenentwintigste en vijfentwintigste jaar een moment komt dat we een plek voor haar moeten hebben gecreëerd in de boze buitenwereld om te wonen en te worden […]
Mijn dochter schrijft samen met mijn ondersteuning een boek. Hier het laatste hoofdstukje. Mayim Kolder is de IK-persoon. Woensdag 18 maart, de dag om te stemmen. Meteen als ik uit school kom wil ik naar het stembureau. ‘Opschieten,’ roep ik naar de rest van de familie. ‘Stemmen!’ Over de hoge drempel van de voordeur van […]
Boven in de hal staat de arts te wachten. Ik rol in mijn elektrische stoel naar hem toe, mijn vader achter me. Na dat hij ons begroet heeft, vraagt hij, mij negerend, aan papa: ‘Wat heeft uw dochter eigenlijk?’ ‘Dat staat toch in haar dossier dokter?’ ‘Nee, dat dossier heb ik niet.’ Oh, nu moet […]
Ik schrijf samen met mijn ernstig gehandicapte dochter Mayim Kolder aan een familieroman. We schrijven samen vanaf het moment dat Mayim 14 is. Mayim is nu 18 jaar en de IK-persoon. Het boek is pas af als Mayim dat ook vindt. Dit hoofdstuk gaat over een toegankelijk Nederland … Op weg naar de manifestatie oefent Marcel, mijn papa, zijn speech […]
Onze dochter Mayim heeft cerebrale parese, of eigenlijk iets wat er op lijkt, ze heeft namelijk corticale dysplasie – even uitleggen – niet alle hersencellen van haar cortex zitten op de juiste plek. De routebeschrijving bij haar reis van ei-cellige naar embryo ontbreekt. Die dingen schijnen standaard in je DNA te zitten zag ze laatst […]
Kanteldenker 