Categorieën
De Nieuwe Samenleving Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Minder waard dan het minimumloon?


‘Papa,’ vraagt Mayim via haar spraakversterker aan mij. ‘Waarom krijg ik, als ik groot ben, geen minimumsalaris en mijn broer wel?’ ‘Omdat jij gehandicapt ben lieve schat, tenminste … ,’ zeg ik schoorvoetend. ‘Dat vinden sommige politici, maar wij niet hoor.’ Haar moeder en ik schudden heftig NEE met ons hoofd. ‘Waarom ben ik dan […]

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Nieuwe Rijkdom Positief Toekomstkantelen Zorgkantelen

A small step for mankind, but a big step for us, her parents … (vrij naar Neil A.)


Mayim, onze puberdochter, verheugt zich op haar schoolreisje. En voor het eerst mag zij met een groepje kinderen ‘los’ de dierentuin in. Dat wil zeggen zonder begeleiding van een volwassene. Er is wel een mobieltje met een noodnummer van de leerkracht aanwezig in de rugzak. Alsof je een vijfjarige alleen laat reizen naar Alaska Voor […]

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Loslaten of vasthouden


Onze dochter is al een tijdje achttien jaar. U weet wellicht uit een andere bron of blog dat ze ernstig gehandicapt is. En we weten dat ergens tussen haar eenentwintigste en vijfentwintigste jaar een moment komt dat we een plek voor haar moeten hebben gecreëerd in de boze buitenwereld om te wonen en te worden […]

Categorieën
Cultuurkantelen De Nieuwe Samenleving Groenlinks Jesse Nieuwe Rijkdom Positief Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Gestemd op …


Mijn dochter schrijft samen met mijn ondersteuning een boek. Hier het laatste hoofdstukje. Mayim Kolder is de IK-persoon. Woensdag 18 maart, de dag om te stemmen. Meteen als ik uit school kom wil ik naar het stembureau. ‘Opschieten,’ roep ik naar de rest van de familie. ‘Stemmen!’ Over de hoge drempel van de voordeur van […]

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Toekomstkantelen veranderprocessen

Een tweegesprek of twistgesprek tussen mijn dochter en haar arts


Boven in de hal staat de arts te wachten. Ik rol in mijn elektrische stoel naar hem toe, mijn vader achter me. Na dat hij ons begroet heeft, vraagt hij, mij negerend, aan papa: ‘Wat heeft uw dochter eigenlijk?’ ‘Dat staat toch in haar dossier dokter?’ ‘Nee, dat dossier heb ik niet.’ Oh, nu moet […]

Categorieën
Cultuurkantelen De Nieuwe Samenleving Positief Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Bobotaal en mee kunnen doen


Ik schrijf samen met mijn ernstig gehandicapte dochter Mayim Kolder aan een familieroman. We schrijven samen vanaf het moment dat Mayim 14 is. Mayim is nu 18 jaar en de IK-persoon. Het boek is pas af als Mayim dat ook vindt. Dit hoofdstuk gaat over een toegankelijk Nederland … Op weg naar de manifestatie oefent Marcel, mijn papa, zijn speech […]

Categorieën
Cultuurkantelen De Nieuwe Samenleving Groenlinks Nieuwe Rijkdom Positief Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Er is geen links of rechts volgens mijn dochter


Onze dochter Mayim heeft cerebrale parese, of eigenlijk iets wat er op lijkt, ze heeft namelijk corticale dysplasie – even uitleggen – niet alle hersencellen van haar cortex zitten op de juiste plek. De routebeschrijving bij haar reis van ei-cellige naar embryo ontbreekt. Die dingen schijnen standaard in je DNA te zitten zag ze laatst […]

Categorieën
De Nieuwe Samenleving veranderprocessen Zorgkantelen

Zomerdipje


We hebben niet gekozen voor een ernstig gehandicapte dochter. We hadden natuurlijk zoveel liever dat ze niet chronisch ziek was. Voor haar, voor haar toekomst. Ik ben heel open over mijn zorggezin. Over de hobbels die we tegenkomen en ook over het klein geluk dat we samen hebben met onze ernstig gehandicapte rolstoelende dochter. En […]

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Positief Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Quatorze Juillet: Open brief aan alle Nederlanders


Veertien juli, treedt het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een handicap in werking in Nederland. Dat verdrag verplicht de overheid en de samenleving om de rechten van alle mensen die moeten leven met een handicap, te waarborgen. Zodat zij gelijk als ieder ander kunnen reizen, wonen, werken, uitgaan en een zelfstandig bestaan opbouwen. […]

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Nieuwe Rijkdom Positief Toekomstkantelen Zorgkantelen

Ongelukkig in een instelling


Met veel plezier logeerde afgelopen week een spastisch vriendinnetje van onze dochter bij ons in huis. Ze woont in een instelling. Ze logeert vaak bij ons en dat komt door onze dochter, want die vergelijkt instellingen steevast met de kindertehuizen uit horrorboeken van Roald Dahl. En je hoort al denken. Twee rolstoelers verzorgen, dat is […]

Categorieën
Almere2018 Cultuurkantelen De Nieuwe Samenleving Nieuwe Rijkdom Positief veranderprocessen

In Almere zuigen ze vogeltjes op


*Onze dochter Mayim is 17 jaar oud en is ernstig gehandicapt. Hieronder een kort stukje uit haar roman, die we samen schrijven (hoofdstuk 12b). Als ze zeggen dat Almere een saaie stad is, dan wordt papa boos. En verder zegt papa: ‘Almere saai? Hoezo? Amstelveen is veel saaier. Almere is nota bene de derde architectuurstad van Nederland […]

Categorieën
Cultuurkantelen De Nieuwe Samenleving Nieuwe Rijkdom Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Hoe Humberto Tan Mayims verjaardagsfeestje kantelde


Mijn vorige blog ging over de mislukte verjaardag van onze lieve dochter Mayim. De boodschap van mijn blog ging over eenzaamheid en hoe moeilijk het is om als persoon met een ernstige handicap een vriendenkring op te bouwen. Het werd een mediahype (waar we met volle teugen van genoten). Op Kanteldenker.nl werd het 22.994 keer gelezen in […]

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Zorgkantelen

En dan komt er niemand op je verjaardag


Ik schrijf samen met mijn lieve dochter Mayim een boek. Ze is gehandicapt en heeft wellicht hierdoor weinig vrienden of vriendinnen. Op haar verjaardagsfeestje had ze dertig mensen persoonlijk uitgenodigd (waaronder vijftien kinderen). Met moeite heeft ze een halve dag besteed om een mooie uitnodiging in elkaar te plakken. Die heb ik voor haar gescand […]

Categorieën
Cultuurkantelen De Nieuwe Samenleving Nieuwe Rijkdom Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

#jekomternietin met een beperking


Afgelopen half jaar hebben tien jongvolwassenen met een beperking van actiegroep WIJ STAAN OP keihard gewerkt om het VN-verdrag voor rechten voor mensen met een beperking in een toegankelijk Nederland op de politieke en op de Nederlandse kaart te krijgen. En dat is gelukt. Omdat onze dochter ook in een elektrische rolstoel zit, en haar wereld ook […]

Categorieën
De Nieuwe Samenleving

24 April is Ridderdag en mama is er een van


Onze dochter Mayim heeft zojuist een blog gepubliceerd. Hieronder haar blog: ‘Toen ik vrijdag naar school ging met mijn bus, reed mijn vader niet naar school maar naar het theater. Daar was mijn broer en heel veel familie in een heel grote zaal. Papa had voor mij geheim gehouden dat ik niet naar de koningsspelen […]