Categorieën
De Nieuwe Samenleving

Toilette per disabili!


Deze tekst is ingesproken op de raadsvergadering van 11.11.2021 bij de Motie van de SP voor meer toegankelijke ruime openbare toiletten in Almere. Ik lees graag een belangrijke paragraaf voor uit de autobiografie Mayim, levend water, de bestseller over het leven van mijn dochter in onze beperkte wereld. ‘De volgende dag gaan we naar het […]

Categorieën
De Nieuwe Samenleving

Een bezoek aan het Europarlement in Straatsburg


In gesprek kunnen gaan met elkaar, met Europarlementariërs en daarmee een beetje het enorme containerschip van het Europese Parlement kunnen kantelen naar meer aandacht voor jongeren rondom inclusie, armoede en wonen, was het doel van een twintigtal jongeren. In ons specifieke geval over inclusie en handicap. We waren door EAPN Nederland uitgenodigd om deel te […]

Categorieën
De Nieuwe Samenleving

Recensie op reporteronline


Een prachtige recensie over ons boek. Klik en geniet van dit meesterwerk onder de recensies. Dank je wel Margaretha. ‘Boeken die in eigen beheer zijn uitgegeven, we bekijken ze niet zelden met enige scepsis. Ten onrechte, zo leert ons Marcel Kolder uit Almere.’ 

Categorieën
De Nieuwe Samenleving

In het Nederlands Dagblad


Al jaren blogt Marcel Kolder over het wel en wee van zijn dochter Mayim, citeert hij opmerkingen die ze in haar onbevangen wijsheid maakt, tweet hij foto’s van haar schilderijen en maakt de wereld deelgenoot van alle tegenslagen, maar ook van de – soms moeizaam gerealiseerde – oplossingen. Al die jaren werkten vader en dochter […]

Categorieën
De Nieuwe Samenleving

Teststraat of huisarts. Dat was onze vraag.


Een dag voor het weekend krijgt onze gehandicapte dochter Mayim last haar keel en lichte koorts. We zijn vanwege haar chronische aandoeningen aan hart, immuun- en zenuwstelsel voorzichtig in verband met besmettingen. We hebben voor de zekerheid een hepa-filtersysteem aangeschaft, tenslotte werken die dingen ook in vliegtuigen. Deze plotselinge koorts overviel ons een beetje. We […]

Categorieën
De Nieuwe Samenleving

Moeilijk hoofdstuk in Mayim’s boek


Samen met onze dochter Mayim heb ik dit gisteren geschreven voor haar roman. Ze zit momenteel in een extreem moeilijke fase. Door al die beperkende Coronamaatregelen komt ze niet meer het huis uit. Mayim en ik willen in het voorjaar van 2021 het boek ‘Water’ afronden. 250 pagina’s over haar leven. Met een wat grotere […]

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Minder waard dan het minimumloon?


‘Papa,’ vraagt Mayim via haar spraakversterker aan mij. ‘Waarom krijg ik, als ik groot ben, geen minimumsalaris en mijn broer wel?’ ‘Omdat jij gehandicapt ben lieve schat, tenminste … ,’ zeg ik schoorvoetend. ‘Dat vinden sommige politici, maar wij niet hoor.’ Haar moeder en ik schudden heftig NEE met ons hoofd. ‘Waarom ben ik dan […]

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Nieuwe Rijkdom Positief Toekomstkantelen Zorgkantelen

A small step for mankind, but a big step for us, her parents … (vrij naar Neil A.)


Mayim, onze puberdochter, verheugt zich op haar schoolreisje. En voor het eerst mag zij met een groepje kinderen ‘los’ de dierentuin in. Dat wil zeggen zonder begeleiding van een volwassene. Er is wel een mobieltje met een noodnummer van de leerkracht aanwezig in de rugzak. Alsof je een vijfjarige alleen laat reizen naar Alaska Voor […]

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Loslaten of vasthouden


Onze dochter is al een tijdje achttien jaar. U weet wellicht uit een andere bron of blog dat ze ernstig gehandicapt is. En we weten dat ergens tussen haar eenentwintigste en vijfentwintigste jaar een moment komt dat we een plek voor haar moeten hebben gecreëerd in de boze buitenwereld om te wonen en te worden […]

Categorieën
Cultuurkantelen De Nieuwe Samenleving Groenlinks Jesse Nieuwe Rijkdom Positief Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Gestemd op …


Mijn dochter schrijft samen met mijn ondersteuning een boek. Hier het laatste hoofdstukje. Mayim Kolder is de IK-persoon. Woensdag 18 maart, de dag om te stemmen. Meteen als ik uit school kom wil ik naar het stembureau. ‘Opschieten,’ roep ik naar de rest van de familie. ‘Stemmen!’ Over de hoge drempel van de voordeur van […]

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Toekomstkantelen veranderprocessen

Een tweegesprek of twistgesprek tussen mijn dochter en haar arts


Boven in de hal staat de arts te wachten. Ik rol in mijn elektrische stoel naar hem toe, mijn vader achter me. Na dat hij ons begroet heeft, vraagt hij, mij negerend, aan papa: ‘Wat heeft uw dochter eigenlijk?’ ‘Dat staat toch in haar dossier dokter?’ ‘Nee, dat dossier heb ik niet.’ Oh, nu moet […]

Categorieën
Cultuurkantelen De Nieuwe Samenleving Positief Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Bobotaal en mee kunnen doen


Ik schrijf samen met mijn ernstig gehandicapte dochter Mayim Kolder aan een familieroman. We schrijven samen vanaf het moment dat Mayim 14 is. Mayim is nu 18 jaar en de IK-persoon. Het boek is pas af als Mayim dat ook vindt. Dit hoofdstuk gaat over een toegankelijk Nederland … Op weg naar de manifestatie oefent Marcel, mijn papa, zijn speech […]

Categorieën
Cultuurkantelen De Nieuwe Samenleving Groenlinks Nieuwe Rijkdom Positief Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Er is geen links of rechts volgens mijn dochter


Onze dochter Mayim heeft cerebrale parese, of eigenlijk iets wat er op lijkt, ze heeft namelijk corticale dysplasie – even uitleggen – niet alle hersencellen van haar cortex zitten op de juiste plek. De routebeschrijving bij haar reis van ei-cellige naar embryo ontbreekt. Die dingen schijnen standaard in je DNA te zitten zag ze laatst […]

Categorieën
De Nieuwe Samenleving veranderprocessen Zorgkantelen

Zomerdipje


We hebben niet gekozen voor een ernstig gehandicapte dochter. We hadden natuurlijk zoveel liever dat ze niet chronisch ziek was. Voor haar, voor haar toekomst. Ik ben heel open over mijn zorggezin. Over de hobbels die we tegenkomen en ook over het klein geluk dat we samen hebben met onze ernstig gehandicapte rolstoelende dochter. En […]

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Positief Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Quatorze Juillet: Open brief aan alle Nederlanders


Veertien juli, treedt het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een handicap in werking in Nederland. Dat verdrag verplicht de overheid en de samenleving om de rechten van alle mensen die moeten leven met een handicap, te waarborgen. Zodat zij gelijk als ieder ander kunnen reizen, wonen, werken, uitgaan en een zelfstandig bestaan opbouwen. […]