A small step for mankind, but a big step for us, her parents … (vrij naar Neil A.)


SONY DSC

Mayim, onze puberdochter, verheugt zich op haar schoolreisje. En voor het eerst mag zij met een groepje kinderen ‘los’ de dierentuin in. Dat wil zeggen zonder begeleiding van een volwassene. Er is wel een mobieltje met een noodnummer van de leerkracht aanwezig in de rugzak.

Alsof je een vijfjarige alleen laat reizen naar Alaska

Voor ons is dit voor de eerste keer dat we dit durven. Onze ernstig en meervoudig gehandicapte dochter loslaten, al is het in dierenpark Amersfoort, is een hele grote stap. Misschien hetzelfde gevoel als je je kind op zijn vijfde in een vliegtuig naar Alaska zet zonder persoonlijke begeleiding. In een dierentuin rijden gelukkig geen haastige automobilisten door rood en de wilde dieren zitten achter een hek. Om Neil Armstrong te quoten, het lijkt een kleine stap voor menigeen – a small step for mankind – maar is enorme stap voor haar en haar ouders, vanuit de beschutte wereld de onbeschutte wildernis in.

Rolstoel kaduuk

De avond daarvoor houdt haar elektrische rolstoel ermee op. Kortsluiting in de stuurkast onder de joystick. Water van de onverwachte onweersbui van de dag daarvoor vermoeden we. Om 22.00 uur bellen we Welzorg. Sebastiaan, onze Almeerse servicemonteur neemt op en vraagt ons een foto van het kastje te sturen en kijkt wat hij kan doen. Want schoolreisjes, ja dat zijn heel belangrijke afspraken, vindt hij. De volgende morgen staat hij om 7.30 uur op de stoep. Met een gloednieuwe stuurkast. Binnen een uur kan Mayim naar school rijden, waar de schoolbus al ronkend klaar staat voor de tocht naar Amersfoort. Perfect werk van Welzorg twitterde ik vol plezier. Instemmend twitterden tientallen mensen mee. Want schoolreisjes, dat zijn belangrijke zaken.

Juf Mariska, een topjuf

Aan het eind van uitje stuurt Mariska alle ouders en kinderen rond etenstijd een email. Mijn vrouw leest hem hardop op: ‘We hebben met elkaar de dieren gezien en ondanks de regen genoten van vandaag. Maar dat was minder belangrijk dan wat jullie hebben laten zien vandaag. Ik had al gezegd hoe spannend ik het vond, maar dat was helemaal niet nodig, want wat goed hebben jullie het gedaan vandaag. In de groepjes werd voor elkaar gezorgd, alle afspraken werden keurig nagekomen, en veranderingen in de planning konden jullie prima aan. Ik was vandaag een super trotse juf. Tot morgen en slaap lekker.’

Onze kind wordt langzaam volwassen. Loslaten blijft moeilijk. Maar deze stap is in ons gezin een hele grote geweest, that’s for sure. Nu volgende week naar kamp. Drie dagen weg … drie dagen los!

 

Loslaten of vasthouden


IMG_8324

Mayim Kolder

Onze dochter is al een tijdje achttien jaar. U weet wellicht uit een andere bron of blog dat ze ernstig gehandicapt is. En we weten dat ergens tussen haar eenentwintigste en vijfentwintigste jaar een moment komt dat we een plek voor haar moeten hebben gecreëerd in de boze buitenwereld om te wonen en te worden verzorgd. Zonder de constante hulp van haar papa en mama die nu opletten of ze met haar elektrische rolstoel niet onder een bus komt, of dat ze per ongeluk het gas aan laat staan. Nou dat laatste gelukkig niet, want we koken bewust elektrisch.

Als we straks echt oud zijn kunnen we haar niet meer verzorgen zoals nu, 24 uur per dag. Van verschonen tot aan eten geven. Ons lijf staat dat dan niet meer toe. U kent dat wel. Hernia’s, kapotte knieën, en dies meer door vele jaren overbelasting met tillen, bukken, verkeerd draaien en niet goed kunnen slapen door de nachtelijke kanteldiensten. Ondanks de tillift en het hooglaagbed. We nemen het onze dochter niet kwalijk, tuurlijk niet.

Nu zien we vaak vervelende berichten (fakenews of niet) over hoe slecht instellingen met ernstig gehandicapten omgaan. Geen aandacht, niet douchen, niet verschonen. Twee luiers per dag. Elke maand lezen we wel weer een stuk in de krant. Selectieve aandacht, en onze filterbubble wellicht. We zijn er erg gevoelig voor dit moment. Vorige week waren de Focus-woningen aan de beurt. Een verzorgingsrommeltje van jewelste lazen we. Op zo een moment willen ons kind nooit meer loslaten. Met zo een ‘voorland’. Maar het kan toch niet waar zijn dat het overal zo slecht gaat.

We hebben een droom. Het zou zo mooi zijn als bij ons in de stad (we hebben 200.000 inwoners) een soort van buurtje uit de grond kan worden gestampt, als een soort mengvorm van wonen, werken, zorg. Inclusief, met van alles door elkaar (ook kaboutertjes die de afwas doen). Met aanpalende kangaroo-woningen, waar wij dan vlak bij onze dochter kunnen wonen, met kleine buurtwinkeltjes, een gezellige kiosk, een muziektent, bungalows, twee onder-een-kappers, appartementen, een stadsschuur, vertier en gezelligheid. Als een vestingstadje in een grote stad. Waar mensen graag komen, om te wonen, of om te helpen. Met een weelderig parkje rondom en een vijver middenin. Maar ook weelderige zorg voor een normale prijs. Een naam heb ik al. Vifort. Vivre en Fort samengesteld: Beschermd leven. Maar ben bang dat het een sprookje blijft. Want Nederland zijn de kosten voor zorg enorm hoog, we kijken allemaal telkens weer naar geld, niet naar geluk. Of heeft iemand toevallig een ander verhaal? Zodat ons vasthouden kan veranderen in loslaten.

Gestemd op …


Mijn dochter schrijft samen met mijn ondersteuning een boek. Hier het laatste hoofdstukje. Mayim Kolder is de IK-persoon.

Woensdag 18 maart, de dag om te stemmen. Meteen als ik uit school kom wil ik naar het stembureau.

‘Opschieten,’ roep ik naar de rest van de familie. ‘Stemmen!’
Over de hoge drempel van de voordeur van stembureau zijn twee planken neergelegd als een soort van invalidenoprit, maar dan wel heel schuin. Ik druk op knop nummer 4 van het bedieningskastje van mijn rolstoel, dat van heel snel, maak een spurt en ‘jump’ over de drempel, vlieg een paar centimeter omhoog en land vlak voor een oude man. Hij kijkt alsof hij een vogelverschrikker naspeelt.
‘Sorry,’ zeg ik tegen hem.
‘Ach, kind,’ zegt hij. ‘Als iedereen zo enthousiast is, komt het wel goed met de verkiezingen.’
Vier tafeltjes zie ik bij binnenkomst, waarachter drie mannen zitten en een jonge vrouw. En toevallig is dat Doris, mijn buurmeisje.
Ik heb mijn paspoort en oproepkaart al op mijn werkblad liggen. Voor Doris ben ik blijkbaar nog altijd dat kleine meisje. Ze zegt: ‘Oh, ik wist niet dat je al 18 bent.’ Ja, als ik geen 18 was kwam ik toch niet stemmen, laat maar, ze is wel lief en het is mooi weer.
Nu komt de controle van de mensen achter de tafeltjes, de eerste, dat is Doris, pakt mijn paspoort en noemt mijn naam, zodat de tweede op rij iets kan afvinken. Hij geeft de derde op rij opdracht het stembiljet aan mij te overhandigen. Wat de vierde doet dat blijkt later. Hij is de stembusbewaker, je moet het biljet er netjes opgevouwen in doen.
‘Die vierde meneer,’ fluistert pappa. ‘Is raadslid voor de PVV in Almere.’
‘Dag Mayim,’ zegt hij tegen me.
Wat moet ik doen, het is echt niet mijn partij, moet ik nou naar hem lachen of een shagrijnige kop trekken.
Ik ben nog over die man aan het nadenken, als ik al bij het laatste stemhokje ben aangekomen, speciaal voor rolstoelers. Het heeft een lage lessenaar.
Maar omdat mijn rolstoel een eigen werkblad heeft op dezelfde hoogte pas ik er niet onder. Dan maar ervoor. Mama vouwt mijn stembiljet open, we wisten al dat het veel te groot was, dus vouwt ze het op een manier dat mijn partij boven ligt. Ik heb thuis vertelt waar ik op ga stemmen.
Ik steek mijn hand uit voor het rode potlood, maar het zit vast aan een te korte ketting om de afstand te kunnen overbruggen van twee lessenaars. Hallo, kan ik zeker nog niet stemmen.
‘Wacht nou maar …’ zegt mijn moeder … ‘Ik draai het schroefje van het kettinkje wel los … alsjeblieft, hier is je rode potlood.’

STEMMEN!!!

Het stembiljet wordt door mijn moeder keurig in achten teruggevouwen en ze legt het op mijn werkblad. Ze heeft trouwens nog even een onderonsje met de PVV-man, want ze denkt dat hij het niet kan waarderen dat het potlood met ketting is gesloopt. Ten overvloede zegt ze ook nog: ‘De potloden zitten ook niet goed vast,’ en duwt het rode potlood en het losse kettinkje in zijn handen.

De PVV-man biedt aan, mijn stembiljet in de stembus te doen. Ik schud mijn hoofd.
‘Bedankt, dat doe ik zelf wel, dat is toch juist de lol,’ zeg ik tegen hem.
Mijn rolstoel laat ik tergend langzaam omhoog gaan. En ik kantel hem een beetje, zodat ik precies op de goede hoogte naast de stembus sta. Met soort van volleerde beweging, met mijn minst spastische arm, die niet ver omhoog kan, werp ik het biljet … ernaast.
‘Shit!’ zeg ik tegen de PVV-man. ‘Ik wou even stoer doen.’
Hij raapt het stembiljet op en legt het op mijn plateau. ‘Alsjeblieft,’ zegt hij.
Nog een keer, en nu lukt het. Het stembiljet zit in de bus. Gaaf.

 

Een tweegesprek of twistgesprek tussen mijn dochter en haar arts


Boven in de hal staat de arts te wachten. Ik rol in mijn elektrische stoel naar hem toe, mijn vader achter me. Na dat hij ons begroet heeft, vraagt hij, mij negerend, aan papa: ‘Wat heeft uw dochter eigenlijk?’

‘Dat staat toch in haar dossier dokter?’

‘Nee, dat dossier heb ik niet.’

Oh, nu moet papa dat hele verhaal over mijn ziekte weer vertellen. Weet je wat, ik grijp in: ‘Ik heet Mayim dokter,’ ik geef hem een krom handje, ‘ik ben spastisch, en ik kan ook praten.

Steek dat maar in je kont, denk ik erbij. Dat mag ik niet hardop zeggen hoor van mijn ouders, ze vinden trouwens dat ik een beetje grof ben geworden in mijn taalgebruik. Maar volgens mij mag ik dat, want ik ben een puber. Iets anders is ook dat ik heel erg driftig kan worden over van alles en nog wat; schelden, onaardige dingen zeggen, tegen mijn ouders, tegen mijn hulpen. Ja, vind je het gek als je zo weinig macht over je leven hebt. Misschien is dat niet het goede woord, maar iedereen weet wat ik bedoel.

Bijvoorbeeld ik ben aangekleed door mijn moeder, dat duurt een half uur, het schoolbusje komt al bijna voorrijden om me op te halen, en opeens vind ik dat ik er stom uitzie. Ik wil gewoon andere kleren aan, én dat kan dan niet, want dat duurt weer een half uur, én het schoolbusje rijdt intussen voor.

Heb je wel macht over je eigen leven, loop je naar je kast, pak je kleren die niet stom zijn, je kleed je aan, springt je op de fiets en racet naar school. Op zo een moment word ik ontzettend driftig tegen mijn lieve moeder en tegen mijn lieve hond, zelfs tegen de bedrand, de kast en tegen mijn lieve knuffels.

Ik heb de dokter blijkbaar goed op zijn nummer gezet, want ogenblikkelijk richt hij tot mij: ‘Ik had het natuurlijk aan jou moeten vragen.

IMG_9520.JPG

Toegankelijk Nederland? Me hoela!


img_1198

Ik schrijf samen met mijn ernstig gehandicapte dochter Mayim Kolder aan een familieroman. We schrijven samen vanaf het moment dat Mayim 14 is. Mayim is nu 18 jaar en de IK-persoon. Het boek is pas af als Mayim dat ook vindt. Dit hoofdstuk gaat over een toegankelijk Nederland …

Op weg naar de manifestatie oefent Marcel, mijn papa, zijn speech voor straks. Mama rijdt onze gehandicaptenbus waarin ik in mijn elektrische rolstoel naast papa zit. Papa noemt zichzelf kanteldenker. Kantelen, nou dat kan hij wel, zegt mama altijd. Maar ik weet dat ze daar heel wat anders mee bedoelt.

“Wie komen daar eigenlijk?”, vraag ik aan papa. Papa: “Nou het is niet mis hoor wat daar komt, een gezelschap van wethouders, politici en politici in spe, mensen die graag raadslid of wethouder willen worden. Je moet immers wel gezien worden en dat kan op een manifestatie van mensen met een beperking. Dat zal dus wel weer een hoop ‘bobo’-taal worden.” “Bobo-taal, wat is dat nou weer?”, vraag ik. Papa: “Bobo-taal is praten door middel van abstracties waarin de complexiteit van de wereld nog complexer wordt gemaakt. Politici en ambtenaren zijn daar keigoed in.” “Ik snap het nog steeds niet.” Papa: “Ja schat, dat is ook precies de bedoeling. En dat moet veranderen.” “Jij praat zeker nooit zo, hè pap.”Mama begint te giechelen: “Nee hè, Marcel.” Papa: “Nou ja, jullie zeggen het. Mijn speech gaat erover dat mensen met een handicap in onze maatschappij nog steeds niet volledig mee kunnen doen; werk, wonen, uitgaan, leren, noem maar op. We willen de mogelijkheden voor mensen met een beperking verbeteren.”

“Wij zijn niet beperkt, de rest is het! We worden gewoon niet gezién”, zeg ik boos. “Weet je nog die keer dat we op zo’n drukke Pinkstermarkt waren en ik met mijn elektrische rolstoel over de tenen van een mevrouw reed die voor ons liep.” Mama: “Ik zie het nog helemaal voor me, dat was zo’n hoog geblondeerde dame uit de Jordaan,die in de jaren ‘80 in Almere is gaan wonen”. “Het was haar eigen schuld hoor, want opeens draaide ze zich om en ik reed dwars over haar voet.Ik hoorde haar tenen kraken en ze schreeuwde: ‘Kijk uit trut!, zo raak ik ook nog gehandicapt.” Papa: “Ja, die elektrische rolstoel van jou, die weegt wel 180 kilo.” “Toen heb je maar zo’n Amerikaanse politiesirene op mijn rolstoel gemonteerd. Zal ik hem nu even aanzetten?” “Nee, alsjeblieft niet”, roepen mijn ouders. “Niet nu!” “Wat lief hè mama, dat papa dat ding heeft gemonteerd. ”We parkeren onze auto vlakbij de start van de manifestatie. Er is een soort van fanfare-orkestje zonder dansmariekes. De staart van het orkest wordt gevormd door een trombonist, maar dat is weer geen echte gehandicapte, hij heeft alleen maar adem te kort. Het orkest speelt een protestlied met de titel ‘Terug naar de bossen’. Zo van, bezuinig maar lekker door op de gehandicapten,  zodat ze weer terug moeten naar instituten op de Veluwe. Het orkest draagt een spandoek mee met daarop: ‘De trotse beperkten”. “Zoals ik!” zeg ik.

Dan beent papa weg, omdat hij zijn praatje moet houden voor een paar bobo’s. Eigenlijk is hij zelf ook wel een soort bobo. Papa heeft de laatste woorden van zijn speech nog niet uitgesproken en ik begin al te applaudisseren. Dat doe ik door met de rug van mijn handen tegen elkaar te slaan. Mama doet het precies zo. We lijken net twee spastische zeehondjes. We wenken papa.“Pap, ga je mee wat drinken, daar op het terras?” Papa: “Ja, ik wil een lekker koud biertje, een vaasje.”

Er komt een mevrouw aanlopen met een apparaat in haar hand. Ze stevent op me af, steekt haar hand uit en zegt dat ze een interview met me wil doen voor een radioprogramma, tenslotte ging papa’s speech ook over mij. Ik ben beperkt en hij niet. Alhoewel… Mijn vader is meteen alert en vraagt zich af voor welk programma. “Voor de landelijke radio”, zegt ze. Als ze de microfoon op mijn rolstoelblad heeft geplaatst en op een terrasstoeltje tegenover me is gaan zitten, komt ze met haar vraag: “Droom je weleens over je toekomst?” Papa: “Oh, je bedoelt dat ze op eigen benen gaat staan.” “Hoezo, op mijn eigen benen staan”, zeg ik, een beweging naar hem makend alsof ik hem wil slaan en ik begin te lachen. Tenslotte lacht iedereen. “Bemoei je er nou verder niet mee”, zeg ik tegen hem. “Dit is het allereerste officiële interview in mijn leven en dat kan ik wel alleen af. Hé pap, je wilt toch zo graag dat wij de regie over ons eigen leven hebben en dat mensen niet over, maar met ons praten. Dat zei je toch in je speech?”

De journaliste: “Zal ik dan maar mijn eerste vraag stellen: Droom je weleens over je toekomst?” “Ja mijn toekomstdroom, dromen eigenlijk. Ik wil wel tandarts worden, maar ik denk dat ik ook wel in de dierentuin in Amersfoort wil werken. We gaan er heel vaak naar toe en ik weet heel veel van de dieren, hun eten en hun gedrag. Soms is het net of ik een rondleiding doe, want ik vertel andere mensen er ook over. Dan neem ik ze mee.” “Maar”, zegt de journaliste. “Je zit in een rolstoel!”“Ja, maar daarom hoef ik toch niet verlegen te zijn, of zo. Dat ik niet zomaar met vreemde mensen durf te praten, ja dààg!” Mama: “Mayim is juist het tegenovergestelde van verlegen.”Ik maak een beweging van ‘ja mama ik kan het alleen wel af’ en ik vervolg mijn verhaal tegen de journaliste, dat ik weleens mensen in de dierentuin op sleeptouw neem vanwege hele bijzondere dingen van bepaalde dieren.“Dan zeg ik, kom eens mee naar de andere kant van de kooi, dan zie je het pas goed.” “Ik heb nog een andere vraag”, zegt de journaliste. “Waar woon je later?” “Ik woon in een huis met mijn vrienden en vriendinnen … èn mijn vriendje Jeffrey. In dat huis kan ik alles via mijn iPad bedienen, bijvoorbeeld deuren, licht en televisie. Mijn vader zegt dat dit ‘domotica’ heet. Trouwens, mijn vriendje kan dan helpen onze kinderen te verzorgen.”

De journaliste: “Nog even over zelfstandigheid voor mensen met een beperking. Hoe zit dat met jou?” Ik begin te lachen: “Wat dacht je van zelf pinnen in een winkel en niet je vader en moeder, of zo. Ik vind ook niet dat je vader en moeder, als je in een museum bent, de koptelefoon van de muur moeten halen en de knoppen voor de videofilms moeten bedienen omdat ze te hoog zitten. Dat was het geval in het PIT in Almere, een gloednieuw educatief museum over veiligheid. Dat is heel erg leuk voor kinderen en daar gaan heel veel schoolklassen naar toe. Maar ook voor vaders zijn er oude politieauto’s en brandweerauto’s. Het leukste is dat je met een simulator boeven kan vangen en branden kunt blussen. Als je tenminste de joystick te pakken krijgt, want die staat midden opeen tafel waar je met een rolstoel niet onder kan komen. Daar gaat mijn vader nog wel achteraan, die neemt zijn schroevendraaier mee en gaat alles lager zetten. Zo is hij.

We kunnen ook niet gewoon met de trein mee. Alles moet je van te voren regelen. Dan moet er zo’n op- en afrijplaat komen voor je rolstoel en er moet iemand zijn die zo’n ding neerzet voor het instappen. Als je bijvoorbeeld naar Maastricht gaat, moet daar weer een medewerker zijn die dat ding neerzet”. Mama: “Weet je nog? We zouden naar Breda gaan, naar het 50-jarig huwelijksfeest van oom André en tante Jeanette en toen we daar aankwamen was de medewerker er niet. We konden de trein niet uit met de rolstoel en werden gedwongen om te blijven zitten. Er was al een relletje geweest omdat vier medepassagiers de rolstoel uit de trein wilden tillen, maar 250 kilo til je niet zomaar. Dus de trein ging verder richting Roosendaal. Op dat relletje kwam natuurlijk de conducteur af en die had voor station Roosendaal de medewerker geregeld. Gelukkig, want anders hadden we door moeten rijden naar Antwerpen, een leuke stad, maar niet echt de bedoeling,want ons einddoel was nog steeds oom André en tante Jeanette. Wij gingen de trein uit over de plaat, maar toen moesten we nog naar Breda. Er reed gelukkig een bus met een lage instap. De rolstoel kon de bus in en twee uur later kwamen we aan op de bruiloft.” “Ja, mam, en toen waren alle bitterballen bijna op! Zet dat ook maar in uw verhaal, dat ik heel erg van bitterballen houd. En nou heb ik geen zin meer in het interview, wanneer komt het op de radio?”

Er is geen links of rechts volgens mijn dochter


mayimkitten

Onze dochter Mayim heeft cerebrale parese, of eigenlijk iets wat er op lijkt, ze heeft namelijk corticale dysplasie – even uitleggen – niet alle hersencellen van haar cortex zitten op de juiste plek. De routebeschrijving bij haar reis van ei-cellige naar embryo ontbreekt. Die dingen schijnen standaard in je DNA te zitten zag ze laatst op Discovery. En ja, door die verdwaalde cellen heeft ze wat handicaps.

Dat betekent voor Mayim dat ze geen links of rechts kent. Gevaarlijk in het verkeer? Nee, dat niet, alles valt te automatiseren. Rechts heeft meestal voorrang, en soms links ook, op haar elektrische rolstoel zit een sticker met een rode en groene pijl. En links voorrang? Dat is in Engeland, Australië, Zuid-Afrika en Japan.

Voor mijn dochter bestaat er naar mijn weten ook geen links of rechts in de politiek. Mayim snapt sowieso niet waar de politiek echt over gaat als ze naar het journaal kijkt. Niet omdat het te moeilijk is, maar gewoon omdat ze niet snapt waar politici zich, naar elkaar toe, druk over maken. Oplossingen voor problemen zijn in haar ogen simpel.

Als iemand geen eten heeft of geen huis om in te wonen dan geef je diegene toch te eten en een bed om in te slapen. Als diegene dan graag voor je wil werken, dan vraag je toch aan hem om voor je te werken (ik ben ondernemer, dat snapt ze heel goed). Ze heeft ook vaak de prachtigste oplossingen voor uitdagingen waar volwassenen niet uitkomen. Als er een aardbeving ontstaat door het laten leeglopen van de gasbel, dan pomp je de bel toch gewoon weer op – ik vraag me af of dat zou kunnen.

Die blonde meneer die zo een raar mondje heeft.

Volgend jaar mag ze voor het eerst stemmen. Ze wordt in december 18 jaar, en ze weet heel goed waar ze niet op gaat stemmen. Op die enge blonde meneer, en dan bedoelt ze die schreeuwerd uit Amerika. Die zo een raar mondje heeft.

Ze wil vooral op mensen stemmen met leuke ideeën en niet op boze of chagrijnige mensen. En natuurlijk moet er in haar ogen gestemd worden voor alle dieren, en voor de bibliotheek. Voor een mooie wereld en waar je buiten fijn met elkaar kan spelen. Of stemmen voor een leukere leraar voor de klas, want deze is niet leuk. Voor een salaris waar je ook mee op vakantie kan, ook als je gehandicapt bent. En dat je met de rolstoel overal naar toe kan.

Als je stemt, dan stem je, als het aan haar ligt, voor geluk voor alle mensen in de wereld, en uiteraard voor gezondheid en niet voor handicaps … die handicaps zijn maar lastig.

Eh … ik durf het bijna niet te vragen. Zijn er politieke partijen die geloven in haar dromen en haar dromen kunnen waarmaken? Die een wereld kunnen creëren die haar hoop geeft en de wereld wat vrolijker wordt en niet zo chagrijnig. En kunnen die partijen dan ook samenwerken om dat voor elkaar te krijgen en niet zo schreeuwen tegen elkaar.

(Nabrander: Ze vindt ook dat als je niet gaat stemmen volgend jaar, dan mag je de eerstvolgende keer voor straf niet meer stemmen. En als je wel gaat stemmen, dan krijg je een beloning, dan mag je een keertje twee keer stemmen.)

Zomerdipje


We hebben niet gekozen voor een ernstig gehandicapte dochter. We hadden natuurlijk zoveel liever dat ze niet chronisch ziek was. Voor haar, voor haar toekomst.

Ik ben heel open over mijn zorggezin. Over de hobbels die we tegenkomen en ook over het klein geluk dat we samen hebben met onze ernstig gehandicapte rolstoelende dochter. En de hele wereld mag weten dat we voor operaties naar België gaan, dat we een ruime PGB hebben gekregen en dat we strijden voor een toegankelijk Nederland. Die verhalen hebben een reden voor ons.

Die openheid kreeg deze week een fikse knauw. ‘Aus blau hinein’ kwam er een tweetal twitterberichten van een – meende ik – respectabele meneer met een adviesbureau rondom bedrijfsovernames. Vooral het tweede bericht, dat zorgt dat ik in een zomerdipje ben beland.

Het eerste bericht, ach, dat viel nog wel mee, dat ben ik wel gewend op twitter, niet iedereen kan mijn directheid en openheid waarderen. Ik ben wars van bobo-taal en draaikonten.

 @marcelkolder U bent een vooringenomen non-valeur.

En meteen daarna:

 @marcelkolder Wat moeten we denken over de verslagen over je dochter, hoeveel jullie gezin de belastingbetaler al gekost heeft?

Ik stond perplex. Ook mijn vrouw en zoon (laatste studeert psychologie) keken met verbazing naar de tekst. Wat behelst een bekende organisatieadviseur om mij zo een tweet te sturen vroeg ik me af. Die vraag stelde ik hem, maar kreeg geen antwoord. Op advies van zoonlief heb ik de man geblocked. Dat kan gelukkig op twitter.

Maar toch, die impertinente tweet. Die doet zo enorm veel pijn. We hebben niet gekozen voor een ernstig gehandicapte dochter. Voor al die zorgen en kosten die het met zich meebrengt. We hebben niet gekozen voor die 24 uur per dag zware zorg. Voor de stress bij elke operatie, voor haar zware hartprobleem, haar scoliose. We hadden natuurlijk zoveel liever dat ze niet chronisch ziek was. Voor haar, voor haar toekomst. En dan zo een tweet. Ik ben er nog niet overheen.

Gelukkig kijkt onze dochter mij aan, terwijl ik dit schrijf. Zie haar lach en levenslust en denk ik: Potvolblommen, al zou haar zorg meer kosten dan een JSF-vliegtuig, ze is het dubbel en dwars waard.

tweetzomerdip