Zomerdipje


We hebben niet gekozen voor een ernstig gehandicapte dochter. We hadden natuurlijk zoveel liever dat ze niet chronisch ziek was. Voor haar, voor haar toekomst.

Ik ben heel open over mijn zorggezin. Over de hobbels die we tegenkomen en ook over het klein geluk dat we samen hebben met onze ernstig gehandicapte rolstoelende dochter. En de hele wereld mag weten dat we voor operaties naar België gaan, dat we een ruime PGB hebben gekregen en dat we strijden voor een toegankelijk Nederland. Die verhalen hebben een reden voor ons.

Die openheid kreeg deze week een fikse knauw. ‘Aus blau hinein’ kwam er een tweetal twitterberichten van een – meende ik – respectabele meneer met een adviesbureau rondom bedrijfsovernames. Vooral het tweede bericht, dat zorgt dat ik in een zomerdipje ben beland.

Het eerste bericht, ach, dat viel nog wel mee, dat ben ik wel gewend op twitter, niet iedereen kan mijn directheid en openheid waarderen. Ik ben wars van bobo-taal en draaikonten.

 @marcelkolder U bent een vooringenomen non-valeur.

En meteen daarna:

 @marcelkolder Wat moeten we denken over de verslagen over je dochter, hoeveel jullie gezin de belastingbetaler al gekost heeft?

Ik stond perplex. Ook mijn vrouw en zoon (laatste studeert psychologie) keken met verbazing naar de tekst. Wat behelst een bekende organisatieadviseur om mij zo een tweet te sturen vroeg ik me af. Die vraag stelde ik hem, maar kreeg geen antwoord. Op advies van zoonlief heb ik de man geblocked. Dat kan gelukkig op twitter.

Maar toch, die impertinente tweet. Die doet zo enorm veel pijn. We hebben niet gekozen voor een ernstig gehandicapte dochter. Voor al die zorgen en kosten die het met zich meebrengt. We hebben niet gekozen voor die 24 uur per dag zware zorg. Voor de stress bij elke operatie, voor haar zware hartprobleem, haar scoliose. We hadden natuurlijk zoveel liever dat ze niet chronisch ziek was. Voor haar, voor haar toekomst. En dan zo een tweet. Ik ben er nog niet overheen.

Gelukkig kijkt onze dochter mij aan, terwijl ik dit schrijf. Zie haar lach en levenslust en denk ik: Potvolblommen, al zou haar zorg meer kosten dan een JSF-vliegtuig, ze is het dubbel en dwars waard.

tweetzomerdip

Quatorze Juillet: Open brief aan alle Nederlanders


WijStaanOp-lol

Veertien juli, treedt het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een handicap in werking in Nederland. Dat verdrag verplicht de overheid en de samenleving om de rechten van alle mensen die moeten leven met een handicap, te waarborgen. Zodat zij gelijk als ieder ander kunnen reizen, wonen, werken, uitgaan en een zelfstandig bestaan opbouwen. Net zoals ieder ander mens.

Veel mensen zijn zich er niet van bewust hoe noodzakelijk dit verdrag is voor de ontwikkeling van meer dan een miljoen mensen met een beperking in ons land. Het gaat om bijvoorbeeld de volgende zaken die de overheid, bedrijven en instellingen mogelijk moeten maken:

  • Ongehinderd toegang tot openbaar vervoer, alle stations, alle treinen en alle bussen. Nu is dat nog niet mogelijk
  • Ongehinderd toegang tot begrijpelijke en goed voorleesbare websites, voor bijvoorbeeld mensen met een visuele of verstandelijke beperking
  • Ongehinderd kunnen kiezen uit het woningenaanbod op alle kostprijsniveaus en huurniveaus, omdat ze allemaal toegankelijk zijn of snel gemaakt kunnen worden. Slechts een miniem aantal woningen van nu zijn toegankelijk voor mensen met een beperking
  • Ongehinderd kunnen deelnemen aan onderwijs, ook groepsonderwijs. Bijna geen onderwijsinstelling is volledig toegankelijk: lokalen, pauzeruimten, practica of toiletten, het is bijna overal niet 100% toegankelijk
  • Ongehinderd kunnen stemmen, de meeste stemhokjes zijn te hoog en het stembiljet is onhandig of slecht leesbaar voor mensen met een beperking
  • Ongehinderd kunnen werken in een werkomgeving die flexibel en aanpasbaar is voor alle soorten van werkenden, enorm veel mensen met een beperking lopen aan tegen werkgevers die hun werkomgeving niet willen aanpassen omdat dat te duur is.
  • Ongehinderd toegang tot restaurants, cafés en hotels, daar zelfstandig kunnen blijven zonder mensonterende til- en sleeptaferelen, bij 80% van de horecaondernemingen is de toegankelijkheid slecht tot zeer slecht

Onze landgenoten met een lichamelijke of andere handicap kunnen daardoor niet voldoende meedoen in Nederland, terwijl het VN-verdrag bepaalt dat dat een recht is. Onze overheid en onze samenleving moeten samen met hen oplossingen vinden en bestaande oplossingen meer consequent gaan inzetten.

Wij roepen u op om mee te helpen om het VN-verdrag daadwerkelijk na te komen. Door van uw gemeente te eisen gebouwen en openbare ruimten toegankelijk te maken, door goed gehandicaptenvervoer te regelen. Door van uw regering te eisen dat zij de wetgeving voor de bouw, onderwijs, zorg, sociale zaken en economische zaken zodanig aanpast, dat ontoegankelijkheid bij de wet verboden wordt. Door uw werkgever te wijzen op de plicht toegankelijke werkplekken aan te bieden, door de school van uw kinderen te wijzen op ontoegankelijke lokalen, toiletten en andere ruimten.

Op veertien juli 227 jaar geleden beleefde Frankrijk een revolutie door alle burgers gelijke rechten te geven. Laten we die revolutie vanaf vandaag completeren door nu ook mensen met een beperking diezelfde rechten te geven als ieder ander. En laat ons dat vanaf vandaag elk jaar op 14 juli vieren als Nationale Inclusiedag. Elk jaar, als start- en meetpunt voor het bouwen van een Nederland waarin onze 1,2 miljoen Nederlanders met een handicap een gelijkwaardig onderdeel zijn van de samenleving.

Margit van Hoeve en Marcel Kolder, beiden ouders van kinderen met een beperking.

 De groep Wij Staan Op! nam al een voorschot op Nationale Inclusiedag met hun Manifest: Vrijheid Gelijkheid en Menselijkheid, teken het (bit.ly/wso-teken) en volg hun strijd via www.wijstaanop.nl

 

Ongelukkig in een instelling


Met veel plezier logeerde afgelopen week een spastisch vriendinnetje van onze dochter bij ons in huis. Ze woont in een instelling. Ze logeert vaak bij ons en dat komt door onze dochter, want die vergelijkt instellingen steevast met de kindertehuizen uit horrorboeken van Roald Dahl.

En je hoort al denken. Twee rolstoelers verzorgen, dat is dubbelmantelzorgen, dubbel tillen en dubbel hard werken. Dat klopt, dat hebben we er voor over. We duwen dan de rolstoelen door dierentuinen, dolfinaria en binnensteden. We smikkelen pannenkoeken, lachen om al die mensen die ons nastaren en vallen om twee uur ’s nachts na uren verzorgen, met zijn allen uitgeput in slaap.

Vriendin is niet erg gelukkig met de plek waar ze woont. Nu weet ik dat ze best goed verzorgd wordt door haar begeleiders, maar zonder familie en met een paar vrienden, is haar leven op een groep jongeren met een ernstige beperking niet het leven dat zij kiest.

Mijn vrouw ging eergisteren door haar rug en haar hernia speelt op. Balen. Ik heb nu een dag last van mijn versleten knieën. Maar we zijn geen zeurpieten. Over een maand nodigen we het ‘dinnetje’ weer uit. En blijven kantelen. Want als deze logeerpartijen stoppen, dan stopt ook de lol, de pret, en het leven.

dierentuinen

 

In Almere zuigen ze vogeltjes op


*Onze dochter Mayim is 17 jaar oud en is ernstig gehandicapt. Hieronder een kort stukje uit haar roman, die we samen schrijven (hoofdstuk 12b).

1268606_ZB_01_FB.EPS

Als ze zeggen dat Almere een saaie stad is, dan wordt papa boos. En verder zegt papa: ‘Almere saai? Hoezo? Amstelveen is veel saaier. Almere is nota bene de derde architectuurstad van Nederland na Rotterdam en Amsterdam.’

Ik ontwerp ook wel eens een stad op mijn iPad met het computerspelletje SimCity. Almere is een nieuwe stad en pas dertig jaar geleden ontwikkeld en ze hebben meteen rekening gehouden met rolstoelers. Er zijn geen drempels en er zijn brede stoepen en winkelstraten. Je kunt gewoon met je rolstoel de bus in en ook alle winkels zijn toegankelijk. In Amsterdam, als we in de binnenstad gaan winkelen, staan er altijd van die paaltjes in de weg of er zijn helemaal geen stoepen.

Het stadshart waar de winkelstraten zijn van Almere is nieuw. Het is gebouwd op een heuvel, een enorme Teletubby-heuvel van meer dan tien meter hoog. Je kunt met de lift naar het hoogste punt van de heuvel en dan moeiteloos met je rolstoel naar beneden rijden, langs alle winkelende mensen met zware boodschappentassen. Je kunt natuurlijk ook met de fiets of een skateboard naar beneden, maar als je dat doet krijg je gedonder met de stadswachten. Mijn broer heeft zelfs een bekeuring gekregen toen hij naar beneden racete met zijn fiets. Mij bekeuren ze niet, want rolstoelen mogen op de stoep in het stadshart.

Weet je wat een leuk gebouw is in het centrum van Almere, het Stofzuigergebouw, een geelzwart gebouw dat via dikke ondergrondse leidingen alle openbare vuilnisbakken in het centrum leeg zuigt. Ik vraag me weleens af of ze ook vogeltjes opzuigen die op het randje van de vuilnisbak zitten, dat zal toch niet?

Hoe Humberto Tan Mayims verjaardagsfeestje kantelde


SONY DSC

Mainstreet trad privé op voor Mayim

Mijn vorige blog ging over de mislukte verjaardag van onze lieve dochter Mayim. De boodschap van mijn blog ging over eenzaamheid en hoe moeilijk het is om als persoon met een ernstige handicap een vriendenkring op te bouwen. Het werd een mediahype (waar we met volle teugen van genoten). Op Kanteldenker.nl werd het 22.994 keer gelezen in 24 uur (mooi hè, die statistieken).

Mijn vorige blog: https://kanteldenker.wordpress.com/2016/02/21/eenzaam-beperkt-en-toch-gelukkig/

Na plaatsing belde Eline van het katern Vrouw van de Telegraaf mij op of zij de blog mocht herplaatsen. Ik had er geen probleem mee. In een paar uur werd het een trending topic. Die middag werd ik door RTL nieuws verwittigd dat er vele tienduizenden hartverwarmende reacties waren binnengestroomd voor Mayim op allerlei mediakanalen. We wisten toen nog van niets.

Eva Jinek, Radio Een en Humberto Tan belden me op of ik diezelfde avond met Mayim naar de uitzending kon komen. Bij Jinek schudde ons gezin volmondig NEE. Tan verleidde ons met een optreden van B-Brave, een verwendag in het Dolfinarium en een nieuw verjaardagsfeest bij de Telegraaf in het Krantencafé. Ik kon dit niet weigeren, ook een paar interviews voor de radio niet. Mijn vrouw Michelle schudde bij het horen van de naam Humberto van ‘Ja-doen’, want ze vindt hem een schatje (sorry Michelle). Bij RTL late night schoof onze zoon ook aan tafel. Resultaat die avond: Honderden facebookvrienden voor onze dochter erbij (en een paar die de week daarna op visite kwamen).

De volgende ochtend arriveerde een postzak vol met verjaardagskaarten en lange brieven voor Mayim, en tot de dag van vandaag komen er nog van overal (Suriname, Dubai en Marokko) brieven en kaarten. En veel kleine en soms grote kadoos voor Mayim: Een nachtje bij de Nachtwacht in het Rijksmuseum, vier rolstoelplekken bij Ajax-Utrecht, een weekje naar Portugal in een rolstoelgeschikte vakantiewoning.

99 procent van de brieven waren hartverwarmend, een paar blijven hangen (de lelijke reacties van een paar idioten laat ik voor het gemak even weg). De reactie van de jongen die op zijn 18de jaar door een motorongeluk al zijn vrienden is kwijtgeraakt (hij is nu 24) bijvoorbeeld en dat meisje dat steeds minder vriendinnen overhoudt (vanwege haar spierziekte), omdat ze vaak moe is, en haar vriendinnen dat lastig vinden omdat dan niet met haar uit kunnen gaan. Of die van een meisje die in een instelling zit en nooit meer bezoek ontvangt en liever dood wilt (we hebben nu leuk contact met haar en het komt goed).

Dat soort dingen. Daarom schreef ik dat blog. Eentje met een onderliggende boodschap. Kijk eens wat vaker in je buurt of straat. Herken je eenzaamheid? Je kunt er echt wat aan doen. Lukt het niet, dan kun je altijd nog Humberto Tan bellen. Ik heb nu zijn nummer.

Link Uitzending RTL late night: Humberto Tan

http://www.rtlnieuws.nl/boulevard/entertainment/video-b-brave-geeft-gehandicapte-mayim-unieke-verjaardag

Link Feest Vrouw:

https://vrouw.nl/reportages/30150/vader_van_mayim_over_verjaardagsfeestje_van_haar_glimlach_word_ik_helemaal_blij

En dan komt er niemand op je verjaardag


Ik schrijf samen met mijn lieve dochter Mayim een boek. Ze is gehandicapt en heeft wellicht hierdoor weinig vrienden of vriendinnen. Op haar verjaardagsfeestje had ze dertig mensen persoonlijk uitgenodigd (waaronder vijftien kinderen). Met moeite heeft ze een halve dag besteed om een mooie uitnodiging in elkaar te plakken. Die heb ik voor haar gescand en in dertigvoud geprint.

Behalve een lief klasgenootje van haar vorige school, kwamen slechts een neef en nicht, een halve oom en tante. Daar zaten we dan met taart, cake, hartige hapjes (zelfgemaakt) en dertig vrijkaartjes voor een museum.

Dat is wrang om te zien als vader. Ik durfde er toen niet over te schrijven. Het lijkt zo zielig. Het nare gevoel blijft. Dat is ook de angst voor haar toekomst en de ‘kring’ van vrienden die ze zo hard nodig heeft en die kring is er niet, en zal waarschijnlijk nooit komen. Het neveneffect van een handicap en anders zijn is een zeer beperkt sociaal netwerk. Een rolstoel of anderzins is snel voor de ander de handicap om geen contact te zoeken. En niet alleen bij Mayim, het blijkt overal voor te komen.

Ik schreef zojuist met haar in haar roman. Het boek komt over twee jaar uit. Ze kijkt er gekanteld naar.

‘Ik hou van schrijven, niet alleen op de computer, maar echt schrijven met een pen, het is een lekker gevoel met een pen over het papier gaan, die beweging maken, naar boven en naar onderen. Mijn vader zegt dat ik voor een “spast” goede hoofd-hand-coördinatie heb, maar daar gaat het nu niet over, het gaan over dingen bedenken en opschrijven, creatief schrijven heet dat, bijvoorbeeld een gedichtje of heel kleine verhaaltjes die ik fantaseer. Eigenlijk fantaseer ik heel veel, papa zei dat een keer hardop, en toen zuchtte hij even, ja ik leef ook een beetje in een fantasiewereld. Kunstenaars vertellen wel eens in een interview dat ze al heel vroeg in hun leven een fantasiewereld maakten voor zichzelf, dus schrijvers ook, en misschien ben ik al een schrijver aan het worden. Misschien is het wel een soort mediteren ook, ik noem dat zelf “hummen”. Nou ja, het is gewoon een lekker gevoel waar ik blij van wordt.’

‘Dus je moet niet denken, omdat ik nou eenmaal niet veel vriendinnetjes heb, zielig hè, maar niet heus, dat ik vlucht in mijn “fantasiewereld”, dat zou ik ook doen al had ik wel tien vriendinnetjes. Dan zou ik ook fantaseren, en schrijven, en lekker “hummen”.’

Naschrift: Dit blog heeft veel veroorzaakt. Het is opnieuw op diverse site gepubliceerd en heeft geleid tot een televisieoptreden bij Humberto Tans Late Night. Hier een link naar een artikel bij de Telegraaf en het TV optreden:

Telegraaf Vrouw artikel

Optreden bij Umberto Tan in RTL late night van Mayim

SONY DSC

Verjaardag Mayim

 

 

#jekomternietin met een beperking


WijStaanOp-lol

Afgelopen half jaar hebben tien jongvolwassenen met een beperking van actiegroep WIJ STAAN OP keihard gewerkt om het VN-verdrag voor rechten voor mensen met een beperking in een toegankelijk Nederland op de politieke en op de Nederlandse kaart te krijgen. En dat is gelukt.

Omdat onze dochter ook in een elektrische rolstoel zit, en haar wereld ook beperkt wordt, heb ik die club begeleid. En ik was niet de enige. Heel veel mensen werden ambassadeur of ondersteunde deze enthousiaste club jongeren die hun wereld toegankelijker willen maken. En ook nog wat BN’ers. Van Youp van ’t Hek tot singer/songwriter Joeri Lentjes.

Afgelopen week hebben we via twitter met de hashtag #jekomternietin vele duizenden voorbeelden opgehaald waar toegankelijkheid een belemmering opleverde. Al die tweets zijn gebundeld (honderden pagina’s) en samen met de verhalen van deze club jongeren verspreid. De politiek was er van onder de indruk blijkens de diverse quotes in de Tweede Kamer en de aandacht van de diverse media, en radio en televisie.

Een paar voorbeelden van de tweetactie:

Examen doen, graag, maar #jekomternietin collegezaal

Met je rolstoel in de Nieuwe Wildernis #dierentuin Amersfoort #jekomternietin

Stemmen in een stembureau in je buurt #jekomternietin

Naar de Eerste Kamer? #jekomternietin

Ik dacht dat Nederland een Walhalla was voor gehandicapten #jekomternietin

Niet met de stadsbus mee kunnen #jekomternietin

Drie van de vier NS-stations zijn ontoegankelijk #jekomternietin

De actie heeft er mede voor gezorgd dat de politiek is gaan kantelen en uiteindelijk de meerderheid van de Tweede Kamer voor toegankelijkheid van bijv. winkels, openbaar vervoer, scholen als norm heeft gekozen. Vanaf 2017 zal elke organisatie moeten gaan werken aan de toegankelijkheid van hun bedrijf. Voor mensen in een rolstoel is afgelopen week als een bevrijding geweest. Nooit meer voor een gesloten deur staan. Geen apartheid meer.

Met de club ‘Wij Staan Op! hebben we een feestje gevierd en taart gegeten. Hou die club in de gaten. Ze zijn goed. Ze zijn positief en verfrissend. Ze zijn onze toekomst. http://www.wijstaanop.nl

(Jammer genoeg werd de directeur van de school boos toen ik zelf de volgende tweet stuurde tijdens de actie. Mijn dochter kon niet mee op schoolreisje omdat haar elektrische rolstoel niet meekon in de Touringcar #jekomternietin … Het is jammer, maar het was wel een feit in 2012 toen dat gebeurde. Vanaf dat moment werd er gelukkig heel goed rekening gehouden met haar).