Categorieën
De Nieuwe Samenleving Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Een grote brede glimlach naar Kafka


linedry.jpg

Vandaag verscheen er een grote brede glimlach op het gezicht van onze dochter. De postbode leverde de microfoonstandaard af die we gisteren via een muzieksite hadden besteld. Nu kan ze haar onhandige spastische handjes tenminste gebruiken voor de dingen waar ze goed in is. Op haar keyboard spelen en songteksten opzoeken. Op de flexibele standaard past haar iPad mini en microfoon. De hele middag zong het gezin in koor op de muziek van Justin Bieber en Justin Timberlake.

Nu vraag u zich af wat Kafka en een microfoonstatief met elkaar te maken hebben? Nou alles! Ze zijn namelijk hulpmiddelen voor onze dochter. We hebben anderhalve jaar geleden een elektrische verstelbare douchestoel aangevraagd bij de gemeente. U snapt wel … onze rolstoelafhankelijk dochter kan zichzelf niet douchen, noch rechtop zitten of zichzelf wassen. Voor de niet-ingewijden onder ons, een verstelbare douchestoel is een standaard WMO-voorziening.

De douchebeurten hebben we tijdens die lange wachttijd opgevangen met een PGB-hulp die meehielp onze dochter elke week op een kampeerstoel van een bekend merk te zetten, te bekleden met zes rolletjes handdoeken, zodat ze niet opzij schuift of er vanaf valt en vast te houden, zodat wij haar kon verzorgen. Anderhalf uur werk per douchebeurt, maar dankbaar werk. Ik heb uitgerekend hoeveel ik die extra hulp heb betaald vanuit het pgb-budget van onze dochter. Niet doorvertellen hoor. Je raad het al, we hadden daar de douchestoel een paar keer van kunnen financiëren.

Tja, die wachttijd op een voorziening. Laat ik het zo zeggen: Kafka is ons zorggezin niet zo goed gezind. We vragen ons maar ook niet meer af waarom het een muzieksite het wel lukt binnen een dag met een oplossing – statief – voor een probleem te komen, en de gemeentelijke apparatsjik door de eigen doolhoven de weg naar ons gezin wel erg moeilijk vindt.

Toen Welzorg de douchestoel leverde, verscheen dezelfde brede glimlach bij onze dochter op haar gezicht als op het moment dat het statief voor haar microfoon en iPadje bij haar werd afgeleverd. Haar wereld is gelukkig niet zo complex. Misschien is dat de les die ik graag aan Kafka meegeef. De emotionele eindwaarde blijft hetzelfde. Bij onze dochter dan, en een beetje bij haar ouders. Met of zonder complexiteit.

Categorieën
Cultuurkantelen De Nieuwe Samenleving Groenlinks Positief Toekomstkantelen

Hands-on politica Linda Voortman


lindanieuwliggend.jpg
Linda Voortman is een politica, zoals ik dat graag zie. Er zijn namelijk niet zoveel politici die echt opstaan voor de meest zwakkeren in onze samenleving. Die vaker te vinden zijn tussen vluchtelingen of mensen met een handicap, dan op de grachtengordels. Linda bezit een vorm van politiek leiderschap dat zich van nature vertaalt in een hands-on mentaliteit. Ze duikt als volksvertegenwoordiger diep in de realiteit van het dagelijks leven, dat voor sommigen in Nederland gewoon de hel op aarde is, en zonder daar meteen een goed of slecht-nieuws-show van te maken.
Democratie is ondermeer bedacht om minderheden tegen meerderheden te beschermen, veel mensen denken dat het is bedacht om de meerderheid aan zijn eigen gelijk te helpen. Dat is niet zo. Twee voorbeelden: Democratie beschermt homo’s tegen homohaters en mensen met een beperking tegen bureaucratisch onbegrip. Linda weet met deze groepen de weg naar boven te vinden.
Dat soort dingen, dat pakt Linda als geen ander op. Ze vertoont in mijn ogen andere manier van politiek bedrijven, niet elitair, niet schreeuwerig, maar juist samen optrekkend.
Iedereen weet van mij dat ik me al jaren inzet voor jonge mensen die zorg nodig hebben en sta voor een groenere wereld. Omdat ik mijn idealen herken in de visie van Groenlinks, ben ik een paar jaar geleden lid geworden van GroenLinks.
Bij de komende verkiezingen gaat mijn stem niet uit naar de politiek leider, dat is te gemakkelijk, maar naar Linda Voortman. Ik kies voor de harde werker, toevallig een vrouw. Ik kies voor iemand die je nooit in de steek laat. Een drijvende kracht en steun voor mensen met een beperking, overtuigd van de kracht van eigen regie voor mensen met een beperking, steevast ambassadeur voor het persoonsgebonden budget, en gelover in een uitermate toegankelijk Nederland. Voor iedereen.
Het is ook niet onopgemerkt, haar enthousiasme werkt in de kamer als een perpetuum mobilé. Langs de lijn van de inhoud werkt smeedt ze coalities met andere powervrouwen, ook met zorg in hun portefeuille, zoals Renske Leijten en Vera Bergkamp. Ze werkt met de overtuiging dat politiek leiderschap niet uitsluitend voorbehouden is aan politieke baasjes, maar dat politiek leiderschap aan iedereen toebehoort, en vooral aan burgers die dit het hardst nodig hebben.

 

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Positief Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Prinsjesdag: Sorry, we worden weer de bezuiniging ingeframed.


mark-met-de-kaasschaaf

De afgelopen jaren merken we een chronische bezuinigingsdrift bij het Ministerie van Zorg. Was de bezuinigingsdrift van de notabelen in Den Haag in vroegere tijden een lichte aandoening wat met een gesprek met de patiënt op te lossen was, nu valt het op dat het schaven niet ophoudt en de hardhouten kaasplank door de kaas al te zien is. Waarom ik dat vermoed? De berichtgeving begint binnen te sijpelen. Het is eind augustus en NOS en Volkskrant melden al dat 70.000 declaraties van PGB-budgethouders niet door het SVB zijn goedgekeurd, maar dat het niet allemaal aan fraude ligt. Kijk, de eerste ‘frame’ is een serie van suggesties die komen gaan is binnen. 

Ik weet zeker, mensen die zorg behoeven krijgen op prinsjesdag wederom een slecht-nieuwsgesprek van formaat te verwerken. Op de toekomst van onze meervoudig gehandicapte dochter studeren de ministeriële kaasschavers al vele maanden is mijn bange vermoeden. Op haar passend onderwijs, op het weglaten van haar kortingen en toeslagen, op haar medicijnen, op haar persoonsgebonden budget (PGB), op haar hulpmiddelen en behoefte aan assistentie en vooral tijd om haar in deze wereld op weg te helpen. En op de extra tijd, die haar handicap de maatschappij kost, daarop wordt meestal bezuinigd. En toch blijven wij als ouders geduldig alles uitleggen, blijven we de school vragen toch wat meer geduld met haar te hebben en blijven wij hopen op betere tijden. Ondanks deze tegenslagen en de stapeling van kosten geloven wij, tegen beter weten in, dat het goed komt.

Mensen in het algemeen, is onderzocht, blijven geloven in het goede, en hebben van nature een aversie tegen verlies, ze stellen in hun hoofd het verliesdenken uit. Psychologen kennen al veel langer het bestaan van deze positivity bias. Mensen verwachten in overweldigende mate dat er goede dingen in hun leven plaats hebben in tegenstelling tot negatieve zaken. We houden onszelf dus voor de gek. Ook wat betreft het aankomend verlies van zorg dat er zeker en vast aan komt. Dat is omdat veel bezuinigingsmaatregelen van kabinet of gemeente tijdens de aankondiging nog niet voelbaar zijn. Ik bedoel, het douceurtje van 5 miljard is vorig jaar al weggegeven, en nu zitten we aan te hikken tegen een lagere groei vanwege de brexit, het aanschaffen van oorlogstuig, en … het lijstje met wensen vanuit de andere ministeries is lang.

Ik bedoel, het douceurtje van 5 miljard is vorig jaar al weggegeven, en nu zitten we aan te hikken tegen een lagere groei vanwege de brexit.

De realiteit is dat de regering nog steeds gelooft in haar adagium dat mensen met een achterstand, of het nu chronisch gehandicapten zijn, wajongers of dien meer, weer zelf aan de slag moeten gaan. Uit de cijfers blijkt nu dat die 100.000 banen bij lange na niet gehaald worden. Terwijl de sociale werkvoorziening al is afgebouwd.

Zelf aan de slag gaan. Dat noemt de politiek (en ambtenaren nemen dat dan snel over) ‘eigen verantwoordelijkheid’ of ‘uitgaan van je eigen kracht’, van die fijne ontwijkende termen. Kijk ik naar ons kind denk ik dat we juist door onze PGB en het passend onderwijs optimaal gebruik maken van de eigen kracht en verantwoordelijkheid. Zo zie ik dat ook bij de andere ouders en kinderen die we in onze zorgkring kennen.

Beste regering. Het is te makkelijk om de schuld van de zorgkosten bij de zorgvrager te leggen. De materie is complexer. Maar daar kun je moeilijk een soundbite van maken. Ik kan me nog de verkiezingsslogan van de VVD van ettelijke jaren geleden herinneren waarin stond ‘Liever de handen uit de mouwen dan je hand ophouden’. Er wordt hiermee een frame neergezet dat mensen met wat meer ‘haakjes en oogjes’ schuldig zijn aan hun eigen situatie. Er wordt bewust een negatief frame gebruikt.

De waarheid is dat er in 2012 en 2013 voor 11 miljoen bewezen is gefraudeerd, en het systeem om dat tegen te gaan meer dan 180 miljoen heeft gekost in 2015.

Een voorbeeld: Vergelijk het met het kopen van rundergehakt bij de slager. Een consument koopt liever rundergehakt dat voor 75 procent mager is dan gehakt dat 25 procent vet bevat. Het is een vorm van fout omdenken. Zo kun je spelen met boodschappen zonder de waarheid geweld aan te doen. De inhoud van de boodschap blijft dezelfde. Bij de bezuinigingen die plaatsvinden bij bijvoorbeeld het PGB wordt gesteld dat er veel gefraudeerd wordt. Men focust op het slechte. Maar als je het omdraait zou je ook kunnen zeggen dat 99 procent van de PGB-houders niet fraudeert en eerlijk omgaat met de geboden zorg. Dat klinkt anders. De waarheid is dat er in 2012 en 2013 voor 11 miljoen bewezen is gefraudeerd, en het systeem om dat tegen te gaan meer dan 180 miljoen heeft gekost in 2015. Bewust wordt dat niet gedaan om de grote massa te laten denken dat bezuiniging op zorg goed is en het enkel de boeven treft. En dat is niet netjes. Want je gebruikt communicatietechniek om je zin door te drijven.

De burger betaalt de rekening omdat de politiek faalt. Ik vermoed dat er binnenkort wederom een volgend negatief frame door de regering wordt bedacht richting zorgvragers. De eerste kwam vandaag binnen.

70.000 declaraties #PGB niet goedgekeurd. Toch is er niet altijd sprake van fraude, zegt de #NOS in zijn commentaar. Waarom wordt de fraudekaart weer getrokken? #framing suggestief.

Zogenaamde zwaarwegende redenen waarom ook de zorg weer getroffen gaat worden. Ik durf dit nog niet te vertellen aan mijn dochter. Zij droomt nog van een mooie toekomst in een wereld die haar met open armen ontvangt en haar blijvend ondersteunt in haar participatie op school, haar toekomstig werk en leefomgeving. Ik durf het niet te vertellen, omdat haar pril geluk me zo dierbaar is.

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Het recht om langdurig te mogen trekken


Ja, zo een titel heeft wat connotaties als je dat leest. Maar niet voor ons gezin met een zorgintensief kind. Het gaat om een oud en mislukt administratief fenomeen dat trekkingsrecht heet. Trekken 2.0 zullen we maar zeggen. Wederom ingezet vanwege de fraude met persoonsgebonden budgetten (dat schijnt namelijk 0,1% te zijn). Het recht om je geïndiceerde persoonsgebonden budget – waar we zorg mee inkopen voor onze dochter – vanaf een rekening van de Sociale Verzekeringsbank te mogen laten trekken door je begeleiders. Hun salaris wordt derhalve niet meer gestort op de rekening van het gezin maar rechtstreeks aan de arbeidskracht. In die zin worden zij een soort trekkracht. ‘Eigen trekkracht’ zullen we maar zeggen.

Mijn vrouw en ik hebben deze week een dag ingeruimd om alle zorgcontracten met onze PGB-begeleiders en verzorgers om te zetten naar trekcontracten nieuwe stijl, met ‘opting in’ en ‘opting out’. Onze krachten worden nu allemaal of ZZP’er, c.q. zorgprofessional, tegen een hoger tarief, of betaalde trekkracht tegen een lager tarief.

febo_hilz_126727eBij dat trekken zie ik een gigantische Febo-automatiek voor me. Trekkracht loopt naar automaat, urenbriefje in het ambtelijk vakje, en hup, daar komt je ‘trektatie’, een envelop met je verdiensten eruit. Maar in het echt? Hoe dat echt gaat gebeuren? Daar hebben we nog geen flauw idee van. Onze trekkrachten derhalve ook niet. Moeten we urenbriefjes gaan tekenen? Of komt er een slimme digitale prikklok, een soort trek-app voor op je iPhone? Oh, ja. Het heeft allemaal nog bloedhaast ook, want vanaf januari 2015 verdwijnt namelijk de AWBZ. Dan begint het trekken. Bij ons komen dan vragen op. Vallen we dan als trekkend gezin onder de Jeugdwet, of de WMO of bij een verzekeraar? Geldt dit centraal trekken dan ook voor de gemeentelijke budgetten of krijg je daarvoor gemeentelijke trekbanken of kun je alleen gaan trekken via de zorgverzekeraar?

En wat gebeurt er als onze dochter onder de Wet Langdurige Zorg (Wlz) zal gaan vallen. Want die keuze moeten we wel maken voor onze dochter. Doen we haar wel in de Wlz of niet in de Wlz. En als je nu nog niet beslist, krijg je dan nog wel het recht om langdurig te mogen trekken. Of is het een eenmalige kans. Als een soort kraslot.

Of besluiten we, als kantelaars, tegen de stroom in, toch maar even niets te doen. De instanties weten namelijk ook nog niet wat deze veranderingen allemaal echt gaan betekenen. De Wlz is zelf nog niet door de 1e Kamer. Als burger heb je het recht om te weten waarvoor je kiest. Kies je de linkerdeur (waarachter een mooie wereld voor ons kind ligt, met eigen regie en juiste ondersteuning) of de rechterdeur (de akelige afgrond die je niet zag aankomen). Bij Febo kun je tenminste nog in de vakjes van de automatiek kijken. Bij de wetgeving van nu niet. Een gesloten huis. Niet transparant. Als een gokkast dus. Terwijl we liever niet gokken met de kwaliteit van leven van onze dochter.

Misschien helpt netjes vragen: ‘Best zorgbureau, indicatiestelling, gemeente of andere uitvoerder. Mogen we alsjeblieft wat tijd rekken voordat we gaan trekken. We weten als gezin echt nog niet waarvoor we kiezen, en het gaat wel om de toekomst van ons meervoudig gehandicapt kind.’

Serieus, de Febo-automatiek in ons hoofd verandert langzaam naar een een-armige bandiet, die de wetgeving in Nederland veroorzaakt. Keuzes, keuzes, keuzes. Kroket of kaassoufflé. Berenburger of broodje aap. Er is een grote chaos in zorg-Nederland, en tevens in ons denkhoofd. Voor ons gezin dat eigenlijk ontzorgd wil worden verdwijnen alle zekerheden. We voelen ons onmachtig. Onze indicatie is geldig tot 2017, wat gebeurt daarmee als je voor de Wlz kiest? Vervalt die dan? Ik vermoed van wel. Als we toch besluiten om een Wlz aan te vragen, besluiten we, komt er wel een gigantische *disclaimer onzerzijds bij.

Wij trekken het in ieder geval niet meer. Trekken jullie het nog.

Nabrander. En zo kwam dit artikel in iets andere vorm vorige week zomaar in de Trouw als opinieartikel en kreeg het aandacht van een vijftal tweedekamerleden. Wellicht helpt het.

zorgautomatiekversusgokkast

Categorieën
Cultuurkantelen Zorgkantelen

Loketfetisjisme: Rijk gaat gehandicapten opzadelen met nog meer zorgloketten


Als je een PGB hebt, een budget voor persoonlijke zorginkoop, dan krijg je dat budget op basis van je indicatie. Je krijgt bijvoorbeeld budget voor ‘begeleiding’ bij je dagelijkse handelingen als je verstandelijk gehandicapt bent, je krijgt budget voor ‘verzorging’ als je je billen niet zelf kan wassen en tenslotte budget voor ‘verpleging’ als je moet worden geprikt of anderszins. Dat vertaalt zich in een PGB-budget waar je hulp voor kan inhuren.

Dit gaat alsnog via ‘één zorgloket’. Maar niet voor lang!

Nu het rijk delen van de zorgtaken naar de gemeente toeschuift als onderdeel van een gigantische bezuinigingsoperatie ontstaan er meerdere instellingen die over de rug van de gehandicapte gaan indiceren, besluiten en controleren.

Drie of meer loketten 

Van één loket ontstaan vanaf 2015 opeens drie zorgloketten waar je meerdere keren per jaar zaken mee moet doen als je meer zorg behoeft dan enkel begeleiding. Een loket van de gemeente, want daar valt begeleiding onder, eentje van de zorgverzekeraar, want daar vallen zorg en verpleging onder, en eentje van de instelling (het SVB) die het geld beheert via trekkingsrecht. Drie loketten, minimaal, want ik vergeet er natuurlijk nog wat. Want er zijn nog zoveel andere loketten. Die van het (leerlingen)vervoer, die van het passend onderwijs, die van het ziekenhuis, die van het revalidatiecentrum, die van de Wajongkeuringen, die van … . Maar goed ik weid teveel uit. Terug naar drie.

Drie keer meerdere keren per jaar de rompslomp van een Kafkaïaans systeem ondergaan dat enkel maar wil controleren is volgens veel PGB-houders echt teveel van het goede. We vinden dat het Rijk daarmee gehandicapten driedubbel pest. Het is loketfetisjisme. Gehandicapten of hun verzorgers die eigenlijk al die administratieve rompslomp (ik reken zo op een 80 uur per jaar extra) niet willen, maar die tijd gewoon aan zorg willen besteden.

(Daargelaten de bezuiniging van meer dan 30% op zorg wat zich vertaalt in minder in te kopen zorguren en zorgkwaliteit.)

Het rijk wil voor een dubbeltje op de eerste rij zitten en duwt de administratielast richting gehandicapte of zorgverlener. Ik heb een voorstel. Hou het gewoon bij het oude. Regel één zorgloket, waar alles één keer per jaar wordt geregeld. Je financiering, je zorgplan en je controle. Want echt, niemand zit te wachten op nog meer ambtenaren die nog meer tijd besteden aan nog meer administratieve zaken, waar nog meer zaken fout kunnen gaan. Wij ouders van gehandicapten of gehandicapten zijn niet verantwoordelijk voor de ambtelijke werkgelegenheid. Stop ermee en kom tot zinnen. Ga dereguleren. Ga doen wat Frans Timmermans nu in Europa gaat doen. Ontregelen, en wel zo snel mogelijk.

Tip: vraag ons eens hoe wij onze rol zien. Dit visitekaartje met een paar tips helpt. Het kan zo simpel zijn. LUISTEREN!

foto

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Toekomstkantelen Zorgkantelen

Pas op voor PGB-hulpen die zichzelf moeder Theresa gaan noemen


mother-teresa2De relatie tussen iemand met een beperking en zijn of haar betaalde hulp (vanuit bijvoorbeeld het PGB) kenmerkt zich door een evenwichtige relatie. Een werkrelatie die bestaat uit professioneel handelen, een positieve werkinstelling, goede samenwerking en een set goede doelen waar je samen aan werkt.

Wat kan gebeuren, en dat is ons overkomen, dat je ontdekt dat een PGB-hulp na indiensttreding gedreven wordt door ‘liefdadigheid’ richting diegene die ondersteuning en begeleiding nodig heeft. Onze ernstig meervoudig gehandicapte dochter werd – zeker toen ze nog wat jonger was – als ‘schattig’ gezien, maar ook ‘zielig’ gevonden. Emoties die natuurlijk begrijpelijk zijn, maar eigenlijk helemaal niet van belang zijn in een werkrelatie.
Echter de ‘liefdadigheid’ van de PGB-hulp die bij ons werkte creëerde bij onze dochter gevoelens van schuld, juist vanwege die afhankelijkheid. Dit stapelde alsmaar op, ook omdat ze hier niet mee kon omgaan, ook vanwege de continu ‘liefdaad ontvangende’ afhankelijke positie. Hierdoor werd het gevoel van eigenwaarde van onze dochter steeds minder. Dit leidde tenslotte bij onze dochter tot weerzin ten opzichte van haar ‘liefdadige’ PGB-hulp en uitte zich in ruzies en conflicten. Maar ook ontstond daardoor verkeerde begeleiding en onbegrip vanuit de ‘liefdevolle’ hulp. Wij als gezin waren hier niet blij mee, en dat vertelde we veelvuldig.
De PGB-hulp voelde zich juist uitgebuit omdat haar ‘liefdadigheid’ niet werd gezien. Onze dochter had niet meer de mogelijkheid zich te verweren in die zin, en wij als ouders waren uiteindelijk klaar met een hulp die niet meer kon doen wat wij als ouders belangrijk vonden. Professionele zorg bieden in een gelijkwaardige relatie. Stoppen leek op zijn plaats. Ons gezin heeft de PGB-hulp nu niet meer in dienst. Er ontstond namelijk teveel ‘gerommel’ binnen de professionele relatie waarbij de emotionele betrokkenheid tussen onze dochter en de hulp die over de ‘lijn’ ging.

Nu de PGB-hulp al en jaar of wat geleden vervangen is door een andere hulp, zonder deze emotionele binding, leeft onze dochter weer op, wordt weer assertiever en pakt meer dan ooit weer de eigen regie over haar leven op. Moraal van het verhaal: zorg voor gepaste emotionele afstand. Wees wel emphatisch als PGB-hulp, maar doe alsjeblieft niet aan liefdadigheid.

Categorieën
Cultuurkantelen De Nieuwe Samenleving Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Een déjà vu: de nieuwe zorg-apartheid


Toen ik 30 jaar geleden een paar maanden in Zuid-Afrika was, zag ik met eigen ogen wat apartheid daar betekende. Als je zwart was mocht je niet met de blanke bus, of – als uitzondering – slechts staand, achterop het ‘schellinkje’. 

Er was blank onderwijs en zwart onderwijs, goed onderwijs en ondermaats onderwijs, en dat laatste, dat ondermaatse met weinig kans op een goede baan. Je kon als zwarte in de mijnen gaan werken of lorrychauffeur worden voor een paar Rand per maand. Ik kan er nog boos over worden. Apartheid is het Afrikaner woord voor “isolement”. Het ontstond tijdens de crisis van de jaren ‘30. Door die crisis werden kansarmen onderworpen aan een gescheiden ontwikkeling. De huidige crisis veroorzaakt een nieuwe vorm van apartheid. En dit keer niet gebaseerd op ras of geloof, of ver weg in Afrika, maar hier dichtbij in Nederland, namelijk op basis van je handicap, je beperking.

Ik noem dit de nieuwe apartheid, ook een Nederlandse uitvinding. De invoering van de participatiewet gaat samen met een bezuiniging van miljarden euro’s op verzorging, begeleiding, voorzieningen, banen en onderwijs voor mensen met een beperking of chronische ziekte. Hierdoor is de kans op gescheiden ontwikkeling en isolement van deze groep groter dan ooit. Als jongvolwassene zul je straks je hand moeten ophouden en een beroep doen op de gunsten van gemeente of zorgverzekeraar. De verzekeraar zal met liefde een hogere aanvullende verzekering voor je willen afsluiten, maar door allerlei drempels, financieel of gewoon door je chronische ziekte kun je verwachten dat dit onbetaalbaar voor je wordt.
De gemeente zal je vragen eerst je spaargeld aan te wenden, of dat van je ouders. Of om naastenliefde te regelen met je buren, met de hoop dat ze die liefde langer volhouden dan een paar weken. Want mantelzorgen is ‘a hell of a job’. Dat ervaar ik persoonlijk.

De nieuwe generatie jonggehandicapten – zo eentje woont toevallig ook bij ons thuis – zal geen Wajong meer krijgen. Als je bij je ouders woont krijg je sowieso vanaf 2015 geen uitkering of bijstand. Terwijl we weten dat de kosten stijgen, naarmate je ouder wordt. Uit huis wonen wordt onmogelijk, tenzij je ouders meer dan voldoende geld hebben om je tientallen jaren te kunnen onderhouden. Ook op het PGB wordt bezuinigd, dat fijne begeleidingsinstrument, waardoor je autonoom met de juiste begeleiding door het leven kan gaan. En dat is niet alles. Door de bezuiniging op passend onderwijs, door de stop op sociale werkvoorzieningen, door het gebrek aan aangepaste stageplaatsen, door het gebrek aan geschikt, soms aangepast werk, verdwijn je tegen wil en dank langzaam uit het zicht van de maatschappij.

En het rijk trekt zijn handen af van deze groep jongvolwassenen en laat het over aan de samenleving. Zal ik je wat zeggen? Het ligt helemaal niet aan de financiële crisis in Nederland. De keuze om te bezuinigen op de toekomst van deze groep jongvolwassen, is een morele keuze, geen financiële. Tuurlijk kunnen we samen voor elkaar zorgen. Solidariteit zit in onze menselijke genen. Natuurlijk kan het rijk ook kiezen om te investeren in deze groep mensen. Het is geen makkelijke weg. Schrappen is nu eenmaal simpeler. Eenvoudiger dan scheppen, dan kansen creëren.

Er is een tweedeling gaande die niet zo opvalt als je gezond bent en een baan hebt. Want het idee van de participatiemaatschappij is vooral fijn voor gezonde mensen met een normaal inkomen. Maar de nieuwe pikorde komt keihard aan bij de mensen die nu geslachtofferd worden door het huidig (en voorgaand) kabinet. Hun vrijheid, zelfstandigheid en onafhankelijkheid wordt bedreigd. Door de bezuiniging ontstaat een scheiding van publieke voorzieningen en scheiding van onderwijs. In Afrika was dat met de afremming van niet blanke participatie in de maatschappij. In Nederland met de afremming van participatie van onrendabele mensen. Het verzet uit onze groep, de bevolking, de belangenorganisaties en een paar linkse oppositiepartijen is groter dan ooit. Maar het wordt niet gehoord. Of misschien wel gehoord, maar er wordt niet naar ons geluisterd.

Ik besef dat Apartheid is veroordeeld door de internationale gemeenschap. Kunnen we hier nog wat aan doen? Ik blijf optimist. Ik reken niet meer op dit kabinet. Ik hoop wel dat bij de lokale overheid het besef zal groeien om snel sommige pijnlijke maatregelen terug te draaien.Ik hoop dat het bedrijfsleven en de samenleving – anders dan het dit kabinet – wel snapt waar het om gaat in ons land. Waar het gaat om investeren in jonge kansrijke talenten. Waar je, ondanks je uitdagingen, je eigen regie houdt over werk, leven en zorg en daarmee wezenlijk onderdeel bent van onze maatschappij. Gewoon, omdat je bent wat je bent.

 

Categorieën
Cultuurkantelen De Nieuwe Samenleving Positief Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

De burger is nu aan zet. Want de gemeente gaat straks over de zorg.


wmoDe kanteling die de afgelopen jaren in het gemeentelijke sociale domein is aangezet wordt nu integraal ingezet om de transitie van de AWBZ naar WMO te begeleiden. Daar was het niet voor bedoeld. Daar wordt dan meteen ook jeugdzorg en de wet Werken naar eigen Vermogen aan gekoppeld. Allemaal terreinen die enkel maar bezuinigingsvraagstukken met zich meebrengen. Vraagstukken die door het rijk op het bordje van de onervaren gemeenten wordt geschoven.

‘De kanteling’ is eigenlijk ‘De besparing’
Waar de kanteling tot twee jaar geleden nog uitging van het mooie principe van de eigen regie door de zorg- of hulpvrager, merk ik dat het woord ‘eigen regie’ lijkt geschrapt uit het gemeentelijk beleidsjargon en meer en meer vervangen wordt door ‘eigen kracht’. Dat komt mooi uit, want eigen kracht en eigen verantwoordelijkheid is gelijk aan de eigen bekostiging door de burger, het gezin en de directe omgeving. De vrijwilligers en mantelzorgers. Zelf laten oplossen dus. Handen er van af, lijkt het adagio. Ik vraag me echt af waarom we ‘de kanteling’ niet gewoon ‘de besparing’ kunnen noemen. Kanteling 2.0. Twee keer zoveel besparen dan men van plan was. 2.0 X dus. Want dat laatste is meer de realiteit dan de ambtelijke mooipraat om de burger de natte droom voor te houden dat hij zijn eigen verantwoordelijkheid terug krijgt. Participatiedenker Jos van der Lans geeft toe (in een interview in Vrij Nederland van afgelopen november) dat zijn ideaal door het kabinet kan worden misbruikt voor bezuinigingsdoelen. Zoals in Engeland bleek toen premier Cameron de Big Society introduceerde en er geen penny voor over had. Van der Lans: ‘In Engeland zeggen ze nu: Big society, small pockets.’

Teruggeven wat is afgepakt en toch niet
De burgers is de laatste tijd de verantwoordelijkheid afgepakt als het gaat om het organiseren en regelen van eigen hulp. Dat is geen geheim. Zorgstaat Nederland is ook een controleerstaat. Een verantwoordingsstaat. Een tabellen- en regelstaat. Er waren wel wat lichtpuntjes de afgelopen jaren. De kanteling 1.0 bijvoorbeeld, de oorspronkelijk vorm. Een goed idee werd gekaapt en verminkt. En de mogelijkheid die zorgvragers hadden rond de eigen regie over je eigen zorg en je eigen leven door een innovatie als het Persoonsgebonden Budget (bedoeld om zelf je eigen zorg in te kopen, flexibel en efficiënt). Deze echte kantel-innovatie is met het verdwijnen van de keuzevrijheid tussen PGB of zorg in natura (zorg die voor je geregeld wordt) van de baan. Tenzij je kan bewijzen dat Zorg in Natura absoluut niet bij je past. Een soort omgekeerde bewijslast. Een eigen zorgbudget zou toch voorop moeten staan. En de vrijheid van keuze over je eigen leven en zorginkoop. De overheid en de gemeente neemt steeds meer regietaken over, of laten helemaal los. Actieve burgers was het signaal, maar kille sanering is de praktijk. Burgerinitiatieven worden niet meer echt gehonoreerd en de ondersteuningsstructuur steeds meer aanbodgericht. Nieuwe initiatieven worden de hemel in geprezen, maar niet gefaciliteerd door de gemeente. Niet met mensen, niet met echte visie en niet met lef. Zo lees ik de stukken die gemeentewege worden gepubliceerd. Zo ook de kanteling van dit moment. Het lijkt een schijnkanteling te worden. Een kanteling naar het verleden en niet naar de toekomst. En dat willen we toch niet? De gemeente zou actieve burgers juist moeten ondersteunen, burgers die gezamenlijk stichtingen opzetten die jonge daklozen weer op de rit krijgen (zoals mijn vrouw samen deed met Zakia Attaea een Marokkaanse partner), burgers die innovaties willen doorvoeren die ouders van kinderen met een handicap weer helpen de regie over de hulpverleners terug te krijgen (zoals Sanne-Lot van Ulzen deed met http://www.blogboek.com), burgers die een klein beetje ondersteuning vragen, maar waar gemeenteambtenaren geen weg mee weten omdat zij nog ouddenken en niet kanteldenken.

In voorbeeld 1 bij het burgerinitiatief voor dakloze (jongeren en wat oudere jongeren) wordt HKZ, die papieren kwaliteitstijger door de gemeente verplicht gesteld, samenwerking met de andere instellingen in de stad verlangd en samenwerking met de nieuwe gemeentelijke praktijkwerkplaats. Betreffende stichting draait op kleine donaties, heeft een eigen, goed werkend kwaliteitstsysteem waar cliënten het eigen beheer van hun gedeelde eensgezinswoning in handen hebben. Dat werkt goed.

Maar nu komt het Kafkaiaanse. De stedelijke zorginstellingen als De Schoor, Kwintes en Vitree weigeren samen te werken als er niet voor betaald wordt c.q. als er geen indicatie is waar zij mede gebruik van kunnen maken (de meeste cliënten van betreffende stichting zijn dakloos of zitten in de schuldsanering, (ze hebben geen geld). De praktijkwerkplaatsen van de gemeente waar de stichting mee moet werken zijn alleen toegankelijk voor aanbieders die samenwerken en HKZ hebben. Hier zie je duidelijk de macht die zorginstellingen  hebben en zo kleinschalige burgerinitiatieven buiten de deur houden. En de gemeente is geenszins van plan dit te veranderen. Kafka in het groot. En dan heb ik het over nog veel meer drempels in het oude systeem. Een wereld die je wil veranderen moet innovaties toestaan, ook gaan ze niet langs de geëigende paden van de oude systemen.

In voorbeeld 2 – blogboek – zien actieve ouders van kinderen met complexere zorgvragen heel veel mogelijkheden voor eigen regie rondom de zorgcoördinatie, maar gemeente en professionals werken amper mee. Allerlei non-argumenten worden uit de hoge hoed getoverd om cliënten maar niet actief zaken zelf te laten regelen.

Een andere innovatie is Mextra (http://www.symax.nl). Een slim cliëntvolgsysteem voor klanten, ouders, professionals en wijkteams. Het hele dossier op de iPad. Onbegrijpelijk dat dit niet door iedereen omarmd wordt.

Dilemma: They don’t walk the talk
En daar zit nu het dilemma waar gemeenten en burgers voor staan. Aan de ene kant worden er momenteel programma’s gestart waar burgerinitiatieven rondom buurtzorg, mantelzorg, creëren van zorgnetwerken, et cetera worden aangejaagd en aan de andere kant verdwijnen de mogelijkheden van de gemeente om deze initiatieven financieel te ondersteunen. Ambtenaren juichen zorginnovatie toe, zijn druk aan het kantelen, spreken over een integrale aanpak (ik hoor zelfs de woorden holistisch), maar vergeten dat de echte innovatie in de inkoop zit die zorgvragers/burgers doen met eigen zorgbudgetten. Vanuit hun eigen regie. En dat heeft niets met eigen kracht te maken. Er is meer te winnen dan te verliezen momenteel. Participatie lijkt een middeltje voor alle kwalen (lees ik in een oude Vrij Nederland). De participatiesamenleving gaat er op deze manier echt niet van komen.

Stigmatisering door niet naar jezelf te wijzen
Hoe is het mogelijk dat je het hebt over burgerkracht in een gemeentelijk visiedocument als de burger en als aanbieder daarin niet serieus wordt genomen. Ik lees net de openingszin van paragraaf 1 van een intern gemeentelijk document: ‘Het een feit dat burgers steeds meer zijn gaan ‘claimen’ en steeds minder hun eigen kracht benutten? Of de tweede zin: ‘Aanbieders zijn vooral bezig met overleggen en niet met zorg.’ Vervolgens presenteert de gemeente zich in het stuk als de redder in de nood, en verlangt dat een ieder door “eigen kracht” aan te boren alles kan oplossen. Geen realistisch verhaal. Mijn zorg is dan ook groot. Ik zie een tweede dilemma. Ik mis in de visiestukken de aandacht voor vrijwilligers en mantelzorgers die nu al een grote bijdrage leveren en waar in de toekomst alleen maar meer van wordt verlangd. Hoe gaat dit uitpakken?

Wat is mijn conclusie
Het lijkt erop dat gemeenten de burger, de zorg- of hulpvrager op zijn verantwoordelijkheid gaat wijzen en tegelijkertijd de handen van de samenleving aftrekt. En dat als zure slagroom op de nog zuurdere pudding dit ook niet meer gaat bekostigen. In de transitie van de AWBZ naar de WMO nemen de gemeenten de hulpvragende burger niet serieus als partner en plaats waar de vernieuwing, de ideeën vandaan komen. En dat moeten ze nu juist wel gaan doen. De kennis en kunde van de moderne assertieve betrokken burger is juist de oplossing van de kanteling en het bezuiningsvraagstuk. In dialoog met de burger. Samen dus. Ondergetekende is al een tijdje aan de slag met zijn eigen gemeente. Ik merk dat mijn eigen gemeente wil  luisteren. Na een motie van GroenLinks en  is men het erover eens geworden, burgers worden (is de belofte) nu steevast uitgenodigd bij het ontwerpproces rond de kanteling. Want ik mag persoonlijk wel menen dat de burger aan zet is. Maar de gemeentes moeten ook ontdekken dat je in co-creatie de mooiste oplossingen kunt bedenken. Ik daag de gemeenten dus uit die stap te zetten. Want die burger is allang gekanteld naar 3.0. Nu de politiek nog.

Categorieën
Cultuurkantelen De Nieuwe Samenleving Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Onze zorgen over onze zorg


Zorgen-makenGisteravond had ik een schrijversblok, normaal heb ik dat niet, maar het overkwam me zomaar. Ik vroeg via twitter of iemand een actueel zorg-onderwerp wist. Ik wist niet wat me overkwam. Binnen een paar minuten had ik wel voor 10 blogs materiaal. Ik wist wat me te doen stond: Een zorg top tien samenstellen, zonder commentaar. Want het zegt genoeg. Het is de week van de reflectie, dus politiek Den Haag, doe er je voordeel mee, want Nederland is bezorgd.

1. Ik maak me zorgen over het scheiden van wonen en zorg in de verzorgingshuizen. Door de verwijdering van de broodnodige zorgzwaartepakketten 1 t/m 4 uit de verzorgingshuizen zullen indicaties veranderen. Cliënten met beperking kunnen straks met lage indicatie niet meer wonen in instellingen.

2. Ik maak me zorgen over de transitie van AWBZ naar Wmo. Ik weet dat gemeenten er nog lang niet klaar voor zijn. Ouderen en mensen met een beperking zullen hier slachtoffer van worden.

3. Ik maak me zorgen over ‘De trechter van Dunning’. Over het uitselecteren van de zwakkeren in de samenleving. Dit gaat de patiëntenzorg erg overhoop gooien in Nederland.

4. Ik maak me zorgen over het CIZ; de frustraties van de aanvraag en herindicatieprocedures en de muur van formaliteit en afknijpzucht die je tegenkomt. En ook nog eens de miscommunicatie en bureaucratie bij deze instelling.

5. Ik maak me ernstige zorgen over het verdwijnen van het gros van de zorgboerderijen door de indicatieveranderingen. Deze zeer gewaardeerde dagbesteding dreigt tussen wal en schip te vallen.

6. Ik maak me ernstige zorgen over de transitie van jeugdzorg naar gemeenten waar diverse gemeenten nog geen raad mee weten.

7. Het gaat in Nederland een drama worden, ook voor vervoersindicaties en sociale werkvoorzieningen.

8. Ik moet nadenken over de keuze of bijverzekeren voor een gezond iemand nog wel nodig is met zo een hoog eigen risico.

9. Ik maak me zorgen over de inzet op zorg op afstand! Mensen in hun eigen omgeving laten blijven door zorg op afstand te bieden met behulp van technologie.

10. Ik maak me zorgen over het niet inzetten van eerstelijns therapeuten bij indiceren of inschakelen als het zelfstandigheid vergroten kan

Belangrijke noot: Dit is een niet representatieve steekproef. Een beetje ‘sloppy science’ zogezegd, want het zijn slechts de reacties van een select gezelschap volgers van mijn twitteraccounts. Dus excuus. Het doet wel recht aan mijn zorgen over de zorg in Nederland. In mijn volgende blogs ga ik in op de diverse onderwerpen.

Marcel Kolder, alias kanteldenker, is strategisch boardroom adviseur op het terrein van identiteit en communicatie. Verder schrijver, ontwerper, lobbyist, spraakmaker, cultuurmaker en blikverruimer. Hij is het energievretend onderdeel van het leukste gezin van Nederland (vindt hij). Zijn dochter is zwaar gehandicapt, en mede door zijn toedoen rolmodel in het nieuws. Marcel Kolder is 25 jaar ondernemer en eigenaar van bureau Draoidh. Hij zit zich in in allerlei constellaties voor behoud van eigen regie bij mensen met een levensbrede en levenslange zorgvraag.

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Nieuwe Rijkdom Positief Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

I am what I am, thema van de paralympics


I am what I am van dame Shirley Bassey is het themalied van de Paralympics in London 2012. Het lied onthult op de openingsceremonie een reusachtig model van het controversieel mooie beeld van de zwangere misvormde Alison Lapper van de beeldhouwer Marc Quinn. Het tekent de start van grensverleggende paralympics die gaan komen: Alison als moderne versie van de armenloze Venus van Milo, de wereld toeschreeuwend ‘Ik ben wat ik ben!’.

Samen met mijn spastische dertienjarige dochtertje kijk ik elke dag naar de spelen. Op de ARD en op BBC, want in Nederland is er vanwege de aandacht voor de verkiezingen amper aandacht voor de spelen. Kijkend naar de spastische zeehondenhandjes en verkrampte beentjes van mijn dochter pink ik een traantje weg bij de speech van Stephen Hawking die na het openingslied volgt. Hawking, überspast en Nobelprijswinnaar zit in zijn rolstoel op het centrale plein. Hij bedient met zijn ogen zijn spreekcomputer. Zijn speech is voorbode dat er absoluut grenzen zullen worden verlegd in London.

Ik quote Hawking: ‘The Paralympic Games is about transforming our perception of the world. We are all different, there is no such thing as a standard or run-of-the-mill human being, but we share the same human spirit.’. En, ‘What is important is that we have the ability to create … however difficult life may seem, there is always something you can do and succeed at,’ voegt hij toe.

Nederland grossiert deze week in paralympische medailles. Mijn dochter en ik zijn plaatsvervangend trots. De Nederlandse televisie grossiert deze week echter in politieke debatten. Veel zorgdebatten valt me op. Deze gaan steevast over de te behalen bezuinigingen op de AWBZ, over de stijgende kosten door de vergrijzing, over kwaliteit van leven en over wel of niet doorbehandelen. Het gaat over de kosten van medicijnen en het gedeeltelijk afschaffen van het PGB.

Het gaat in die debatten niet over visie op levensbrede en levenslange zorg, over de mogelijkheden en kansen voor langdurig gehandicapten om te kunnen participeren in de maatschappij. Politici kunnen leren van de paralympische sporters. Ik zou graag willen dat ze hun ideeën kantelen en net als bij de paralympics het menselijk kapitaal zien, op dezelfde wijze als Hawkin dat zo mooi formuleert.

Door herinvoering van een bredere vorm van persoonsgebonden budget geef je mensen meer vrijheid om hun leven naar eigen inzicht in te richten en de maatschappij de rijkdom van juist die mensen die elke dag olympische prestaties tonen te laten zien. Precies zoals mijn dochtertje dat voor ogen heeft. Die ondanks haar zware handicap druk meedoet in de maatschappij. Die graag twittert en gewoon tandarts wil worden. En als het niet met haar eigen handjes lukt, dan maar met een robotarm, vindt ze.

Mensen met een handicap krijgen in de Nederlandse maatschappij, ondanks mooie experimenten, nog steeds niet voldoende kans om te laten zien wat ze waard zijn. De overheid moet geen stap terug doen, maar een stap verder. Door werkgevers te verplichten arbeidsgehandicapten in dienst te nemen. Dan kunnen ze ontdekken wat voor olympische prestaties deze mensen tonen.

Eigen regie is de tegenhanger van de betutteling waar het nu in politieke debatten telkens over gaat. Een paar politieke partijen hebben het begrepen. Ik lees ‘eigen regie’ in de programma’s van de PvdA, GroenLinks en D’66. Keuzevrijheid en eigen regie als visie op participatie. De andere partijen zijn daar wat kariger in of spreken daar helemaal niet over. Maar wat niet is kan nog komen. De droom van deze paralympics: ‘There is always something you can do and succeed at’, … dat is de spiegel die ik de politiek en de kiezer nu graag voorhoud.

Categorieën
De Nieuwe Samenleving

Wie heeft er eigenlijk een beperking?


Image

Door Connie Franssen/De Nieuwe Biblliotheek, persbericht Debat ‘Heftig’

Het waren schrijnende verhalen die PGB houders op 11 april tijdens het Debat in de Bieb vertelden. Verhalen over uitsluiting, over niet mee mogen doen, over armoede op de loer. Het onderwerp was PGB en de zaal zat vol bezorgde ouders van een kind met beperkingen. De ouders en andere PGB houders weten niet waar ze aan toe zijn nu Den Haag besloten heeft de PGB budgetten – met korting – over te hevelen naar de gemeente. PGB houders vragen zich af of de gemeente Almere wel voldoende toegerust is om die taak uit te voeren. De angst is dat de bureaucratie enorm zal toenemen en het budget kleiner wordt. Dat heeft direct gevolgen voor de keuzevrijheid van PGB houders.

Houd het simpel, laat mensen zelf aangeven wat ze nodig hebben en laat mensen zo snel mogelijk weten waar ze aan toe zijn, was de boodschap van de panelleden.

“Je wilt zelf bepalen wie je billen wast,” aldus ouder en panellid Marcel Kolder die pleit voor keukentafelgesprekken waarbij mensen zélf aangeven wat ze nodig hebben in plaats van dat over te laten aan grote, bureaucratische instanties of bureaus.

“Stel jezelf de vraag,” zei Mario Nossin van de stichting Perspectief. “Heeft de mens een beperking, of heeft de samenleving een beperking?”

Frans van der Pas van de belangenvereniging Per Saldo gaf de laatste Haagse stand van zaken door. “De staatssecretaris verwacht dat éénderde van de PGB houders niet opnieuw een aanvraag in zal dienen en baseert daar de vergoeding aan de gemeenten op. Maar wat gebeurt er als meer mensen een PGB aanvragen?”

Femke Roosma, woordvoerder PGB van de Gemeente Amsterdam zette het eigen PGB beleid van Amsterdam uiteen. Een beleid dat wellicht als voorbeeld voor Almere kan dienen. “Het uitgangspunt is één gezin, één plan waarbij het budget digitaal in vouchers uitgekeerd wordt.”

Ook Ruud Pet van de stichting Gewoon Anders pleit voor één gezin, één plan. “Leg de verbinding tussen gezin en school waarbij de ouders de verbindende schakel zijn. Zij kennen hun kind het beste.”

 

Wethouder Ineke Smidt zat in de zaal en luisterde. Hopelijk worden een aantal ideeën meegenomen naar de raadsvergadering over PGB die op 26 april plaatsvindt. 

 

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Nieuwe Rijkdom Positief Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Ik ben niet gehandicapt


‘Pappie, waarom noemt iedereen me gehandicapt? Ik ben niet gehandicapt. Prins Friso is gehandicapt, want die kan niets meer,’ vertelde ze me vanmorgen. ‘Ik kan toch alles met jullie en met Petra en Priscella? Ik kan naar de markt, ik kan naar het zwembad, ik kan naar school en ik kan op de iPad. Ik wil niet dat ze allemaal zeggen dat ik gehandicapt ben. Stomme mensen.’

Het is duidelijk, mijn dochter vindt zichzelf niet gehandicapt. Gisteren was ik Mayim kwijt. We liepen door de Zadelmakersteeg in Almere. Met haar rolstoel was ze een dierenwinkel ingereden. Ik had het niet in de gaten. Ik keek naar een ruziënd stel. Ze ruzieden over hun kind dat aan het dreinen was. Het lag blèrend op de grond. Ik weet niet waar het over ging. Kijkend naar haar nog harder schreeuwende ouders zag ik plots de genetische overeenkomst. Een Almeerse breedbekkikkerfamilie.

Na 10 minuten zoeken zag ik Mayim triomfantelijk aan het eind van de steeg de dierenwinkel uitrijden. Met een zakje met spulletjes erin. Twee botten voor onze hond en een speeltje voor de katten. ‘Gekocht,’ riep ze me toe. ‘Maar waar heb je dan mee betaald?’ vroeg ik. ‘Ik heb niet betaald,’ zei ze. ‘Het bonnetje ligt nog te wachten bij de kassa. Mag ik vijf euro, Pap? Want dat is mijn zakgeld.

Mayim is een schat van een kind. Open en onbevangen. Natuurlijk pubert ze, net als elke dertienjarige. Ze dreint weleens. Vaak met een goede reden. Want ze moet bijna altijd op ons wachten als ze wat wil drinken of eten. We zijn niet altijd in de gelegenheid haar meteen te helpen. Ze moet wachten als ze hulp nodig heeft bij haar jas aantrekken of in de rolstoel gezet moet worden. Dat duurt haar soms te lang. Dat op anderen wachten. Dat frustreert haar weleens.

Ze rijdt weleens een meubel in ons huis stuk of ontwricht een van de schuifdeuren in haar kamer als ze kwaad is. Dan rijdt ze hard tegen deze dingen aan. Een mooie glas in lood deur heeft vorig jaar het loodje gelegd. Haar elektrische rolstoel geeft haar macht. Dat weet ze. Haar lichaam kan niet zoveel. Eigenlijk heel weinig. Ze heeft geen kracht in haar lijf om de dingen op te pakken, laat staan vernielen. Een klap van Mayim voelt als een aai. Een stomp in mijn buik als kietelen. Maar wat ze nooit doet is tegen mensen aanrijden. Of tegen dieren. Ze is gek op iedereen. De wereld is voor haar een groot pretpark. Ze kijkt onbevangen naar de wereld om zich heen. Ze is nieuwsgierig. Ze leert elke dag wat nieuws. Hoe zaken in elkaar zitten. Wat dingen kosten. Hoe je veilig een weg over kan steken met haar rolstoel. Zo ook toen ik haar kwijt was. Blijkbaar wist ze allang wat ze wilde doen. Ze gaat haar eigen weg.

Zelfstandig dingen doen, zonder pappie en mammie in de buurt, dat is wat Mayim nu wil. Haar handicap zit haar niet in de weg. Dat is nu wel duidelijk. Ze wil het niet wegcijferen denk ik, maar wil eenvoudig niet meer dat anderen er over praten. Haar handicap is voor haar geen last. Zo is ze nu eenmaal geboren vindt ze. Begrippen als autonomie en zelfstandigheid is dit jaar belangrijk aan het worden voor mijn kleine meid. Zelf kunnen kiezen wat ze doet, wie ze wil zien, waar ze naar toe gaat. En het liefst in haar eigen ritme, met haar eigen rolstoel, met de mensen die ze het liefst ziet. Ze is gek op school, gek op de vriendjes van haar broer. Ze verleidt ze op zo een manier dat die vriendjes uren met haar spelen en haar broer zich afvraagt wiens vriendjes het nou eigenlijk zijn.

Mayim is mijn heldin. Mijn zoon is mijn held en mijn vrouw een soort Megamindy. Het is heerlijk om zo een gezin te hebben, ondanks de zorgintensieve taken. Wel 24 uur per dag. Ik zou niet anders meer willen. Het leven is verrijkt. Mayim heeft geen handicap. Ze heeft gelijk. De mensen om haar heen hebben een handicap. Zij zien het wonder niet wat dit kind is. Een wonder omdat zij in ons land met alle hulp die ze krijgt nog gewoon kind mag zijn. Een vrolijk kind. Met een toekomst. Want door het PGB, alle gemeentelijke hulpmiddelen en de verzorgers Petra en Priscella om haar heen heeft ze geen handicap meer. Zo is het! Zo vindt ze dat.

Mayim heeft spastische tetraparese (ze kan niet veel met haar lichaam), een ernstige hartkwaal (haar energielevel is erg laag) en epileptisch (ze raakt regelmatig even weg: absence). Mayim heeft een lager IQ. Ze is moeilijk lerend. Aan de andere kant is Mayim vol positiviteit en vrolijkheid. Ik leer elke dag van haar. Ze is ontzettend sociaal en een fijn mens. Ze kan dat met hulp van haar kring mensen om haar heen en haar hulpmiddelen (als haar rolstoel en iPad). Ze gaat het wel redden in haar leven. Zolang Nederland solidair blijft met mensen die wat meer steun nodig hebben. Zolang we een PGB hebben. Zolang het kabinet blijft inzien dat mensen als Mayim het leven mooier maken. Ze gaat het wel redden. Het kan niet anders.

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Positief Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Op audiëntie bij de Staatssecretaris


En daar stonden we dan. De drie musketiers. Ruim lachend voor de fotograaf van de PGB-belangenclub Per Saldo. Mijn vrouw, ik en de staatssecretaris, vlak voordat we een uur lang in gesprek gingen met elkaar. Een flinke delegatie, Marlies Veldhuizen van Zanten en twee van haar topambtenaren. Afgesproken was dat we elkaar mochten tutoyeren. Dat was alvast een winstpunt.

‘Dag Kanteldenker’, trapte Marlies af. ‘Ik ken jullie levensverhaal al redelijk goed. Ik volg je op twitter. Ik heb het artikel goed doorgelezen over jullie leven met Mayim, jullie gehandicapte dochter.’ Marlies wilde eigenlijk van alles weten. Hoe een zorgdag er bij ons thuis precies uit ziet. Over onze nachtelijke kanteldiensten. De continue zorg. En hoeveel tijd een zorgintensief kind wel niet kost. Ik denk ook dat ze dit voor haar ambtenaren van belang vond. Heren van goede stand die voornamelijk sturen op cijfers en de verhalen achter de PGB-budgetten niet altijd horen. ‘Chapeau voor het pionierschap dat jullie tonen,’ ging Marlies verder, ‘Zorgpioniers met een goed verhaal. Hoe jullie omgaan met de complexe situatie rond jullie kind en ook intensief in gesprek zijn met jullie eigen gemeente. Ik zou graag willen dat alle gemeenten jullie verhaal eens zouden lezen. De oplossing die ik voorsta staat in jullie verhaal. Want om eerlijk te zijn. Gemeenten kunnen gewoon een PGB blijven leveren. Dat is mogelijk. In die keuze is elke gemeente vrij. Ik zal kijken of we via de VNG daar nog eens op kunnen wijzen. VWS moet ook echt nog een keer in gesprek met de gemeenten. We maken hier een notitie van.’ De topambtenaren krabbelden driftig.

Dat was een aftrap waar we blij van werden. PGB binnen de WMO. Maar we kwamen natuurlijk wel met andere zorgpunten. Want het PGB staat op het punt te verdwijnen en verandert in een soort vergoedingenregeling. Hopelijk kwamen er in het gesprek nog veel meer notitiewaardige punten die door de horige ambtenaren driftig werden opgeschreven. We vuurden onze vragen af.

Hoe zit het nu met onze PGB-hulp die we zelf hebben opgeleid, moeten we daar afscheid van gaan nemen?
Nou volgens mij niet. Jullie moeten ook na de knip gewoon met de PGB-hulp, die jullie nu hebben, kunnen blijven werken. Als er een goede klik is, ben ik de laatste die dat anders wil. Ik beoog ook helemaal geen bezuiniging op jullie groep. Jullie hebben de zorg hard nodig. Ik kijk eerder naar de groep die minder dan 5 uur zorg per week krijgen. De vraag is of dat allemaal nodig is.
Wat me merken is dat we door de vele zorg minder verdiencapaciteit hebben in ons gezin. Het is moeilijker ons hoofd boven water te houden. We zijn chronisch moe. Onze angst is straks dat het niet meer gaat lukken na de volgende bezuinigingsronde.
Ik vind het belangrijk dat jullie als gezin normaal moeten kunnen blijven verdienen. Jullie hebben meer verdiencapaciteit voor de maatschappij dan je aan zorgcapaciteit kunt leveren. Jullie bewijzen dat jullie zorg goedkoper inkopen. Dus het is niet slim als jullie teveel zorg op je moet nemen.
Wij willen ons kind niet meer in een groep of verblijf. Dat past niet bij haar, bij ons gezin. We willen als normaal gezin bij elkaar blijven.
Dat wil ik ook. Jullie zoon moet geen mantelzorger worden van zijn zus. Hij moet een normale jeugd hebben. Hoe jullie het nu hebben geregeld is goed. Wat mijn betreft moet het mogelijk zijn om dezelfde mensen in dienst te houden. Daar zelf de regie over te voeren. Maar misschien worden ze uit andere potjes betaald en niet direct via jullie.
Dus er hoeft geen knip te komen tussen functies. Geen knip tussen wat we via de ABWZ krijgen en via de WMO.
Wat mij betreft niet. Dat is ook niet handig voor de eindgebruiker. Die moet geen last hebben van al die administratieve regeltjes.
Af en toe wil je een normale rol hebben als ouder. En niet de hulpverlener of mantelzorger zijn van je dochter.
Helemaal mee eens.
Onze zorgen zijn ook de begeleiding in het (speciaal) onderwijs. Op de school van onze dochter kan ze vaak niet naar het toilet worden begeleid. Niet genoeg handen beschikbaar. Vaak red ze het net en komt ze thuis met een natte broek. Er wordt teveel bezuinigd op de scholen, assistenten zijn er niet meer.
Ik maak daar een notitie van. Belachelijk dat je zindelijke dochter dit moet overkomen.

Het uur ging veel te snel voorbij. De volgende afspraak voor Marlies kwam binnen. We wisselden visitekaartjes. We blijven in gesprek. We kennen elkaar nu. Dat scheelt. We kunnen Marlies nu makkelijker aanspreken op zaken die komen. Want we zijn nog niet klaar met dit verhaal. En dat gesprek zullen we blijven voeren. Fysiek, via twitter, mail of af een toe een blog.

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Nieuwe Rijkdom Positief Toekomstkantelen

Vergeef het onvergeeflijke


Het afgelopen jaar heb ik veel geleerd. In de politiek, in het maatschappelijke veld en vooral privé. Allerlei beelden kwamen bij me op toen ik dit schreef. De verschrikkelijke moorden door een idioot bij Oslo. De nietsontziende dictators bij de strijd rond de Arabische Lente. Maar ook op persoonlijk vlak heeft ons gezin veel meegemaakt. Zaken die eigenlijk in het niet vallen bij de verschrikkingen in de wereld. Beloften bijvoorbeeld van politici dat de zorg voor ons gehandicapte kind gehandhaafd blijft. Terwijl je de neus van de verantwoordelijke politicus zag groeien.

En toch moet je door. Ook als je als profiteur, fraudeur, subsidievreter of erger wordt weggezet. Terwijl je gewoon PGB-houder bent voor je ernstig gehandicapte kind en alles tot op de eurocent netjes verantwoord. Dat je gewoon recht hebt op ondersteuning vanuit de overheid. Je moet door. Ook als je verweten wordt dat je die te grote auto rijdt van datzelfde PGB. Je moet door. Ook als mensen de banden lek prikken van de gehandicaptenbus omdat je tegen de zin van buurtbewoners een gehandicaptenplek van de gemeente hebt gekregen. Ik heb veel geleerd. Je moet door. Positief. Dat is het enige dat er is. En dat helpt mij en mijn gezin elke dag.

Wil je als mens een lang, gelukkig leven leiden?
Vergeef dan het onvergeeflijke. Het is echt het alleraardigste wat je kunt doen voor jezelf. Het kwaad kan het wellicht niet verdienen om vergeven te worden voor alle pijn en verdriet dat doelbewust toegebracht is aan je leven, maar jij verdient het om vrij te zijn van het kwaad.

‘Wrok is als het drinken van gif en je kan wachten tot het je vijand doodt,’ vertelde Nelson Mandela. Ik sprak gisternacht tot in de late uren over deze quote. Met twee vrienden en een vriendin. Het was een mooi verdiepend gesprek met Mario, Liselot en Jaap. Laat ze gaan, vertelden ze me, al die reaguurders met hun opmerkingen, laat ze gaan en toon jezelf (en de wereld) dat de obstakels die zij probeerden te maken niet belangrijk genoeg zijn om jouw positivisme uit te schakelen. Sta er niet boven maar ga er naast staan. Vergeving is geen aanvaarding van verkeerd gedrag, maar een daad voor jezelf.

Het Aramese woord voor “vergeven” betekent letterlijk “losmaken.”
De snelste manier om jezelf te bevrijden van een lastpost en alle bijbehorende negativiteit is simpelweg ‘vergeven’. Los van de bindingen en van de lelijkheid van die persoon. Woede bindt je vast aan die persoon. De persoon die verantwoordelijk is voor jouw pijn. Vergeving is voor jezelf en niet de andere partij. Je stoorzender vergeven en vergeten is het beste wat je kunt doen voor je vrienden en familie. De kring mensen om ons eigen gezin heen, de fijne mensen die ons ondersteunen, is vele, vele malen groter dan die paar vermaledijde gasten. Dat heeft ons gezin gemerkt de afgelopen maanden. Echte vrienden zijn zo belangrijk. We zijn daar intens dankbaar voor.

Desmond Tutu was voorzitter van de Waarheidscommissie in Zuid-Afrika in de vorige eeuw. Dit waren de eerste woorden van een van zijn eerste speeches.
‘Vergeven is niet altruïstisch. Het is de beste vorm van eigenbelang. Het is een proces dat haat en woede uitsluit. Woede en haat zijn emoties die onderdeel zijn van het menszijn. Echter, toen ik sprak over vergeving bedoel ik de overtuiging dat je aan de andere kant van een beter menszijn kan aankomen. Een beter mens dan het verteerd worden door woede en haat. Die in die toestand vergrendelt u zichzelf in een staat van slachtofferschap, waardoor je afhankelijk wordt van de dader. Als je kunt het vinden jezelf te vergeven dan ben je niet langer geketend aan de dader. Je kunt je losmaken en je kan zelfs helpen de dader een beter mens te laten worden.’

Forgiveness is a virtue of the brave.
Indira Gandhi

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Nieuwe Rijkdom Positief Toekomstkantelen veranderprocessen

Mark Rutte, toonbeeld van politiek leiderschap van de vorige eeuw


Mark Rutte is vandaag voor de tweede keer politicus van het jaar geworden. Ik maak me met recht zorgen over het in de hemel prijzen van een politicus die handelt vanuit een ouderwets rechts politiek paradigma dat wellicht in de tijd van mechanisatie en industrialisatie werkte, maar voor de komende eeuw de oplossingen niet heeft.

In het Engels taalgebied struikel je bijna over de hoeveelheid boeken over political leadership. In Nederland duikt het begrip minder vaak op. Wat is het in mijn ogen? Politiek Leiderschap gaat over het in beweging zetten van mensen. Het draagt welgemeende zorg uit voor de problemen en uitdagingen in Nederland en Europa. Dit vanuit een sterk (maatschappij)kritisch zelfbeeld. Het handelen is authentiek, consistent en vooral luisteren. Tot slot inspireert politiek leiderschap, het daagt burgers, partijen uit door visie te tonen over zaken die er nog niet zijn. Het politiek leiderschap in mijn visie is niet het reactieve beleid dat onze huidige premier en het kabinet momenteel toont. Rutte is momenteel te bang om over de crisis heen te stappen en een holistische en innovatieve visie neer te leggen. Zijn kabinet breekt, ingegeven door de bezuinigingsangst, goed en efficiënt geregelde zaken af en beschermt de krachtige posities die in de vorige eeuw zijn ingenomen door jaknikkers, waaronder ook de de bankwereld valt.

Waar is de inspirator?
Politiek leiders zijn steevast aanjager en inspirator van ingrijpende veranderingsprocessen. De zin- en betekenisgeving van de verandering dient tenslotte vanuit de regering te worden gecommuniceerd is de heersende opinie. Een kanttekening. Is de hoogste baas van Nederland wel het meest geschikt voor deze leiderschapsfunctie? Mark Rutte ontbeert wellicht niet het talent om helder en vlot te communiceren. Problemen wegwuivend en weglachend. Maar bij een land in transitie is meer nodig dan, schijnbaar losjes uit de pols, op continue basis slecht nieuws te brengen. Dat brengt de man tevens in een lastig parket, omdat geregeld de belangrijkste boodschappen ook bezijden de waarheid blijken. Kijk naar de PGB-discussie van afgelopen jaar en de fouten die worden gemaakt over de Europese begroting. Nederland maakt zich grote zorgen en de leider fluit zich er keurig langsheen. Zonder ook maar een centje pijn. Politiek leiderschap is meer dan de rol die de gedoogpoliticus nu speelt. Politiek leiderschap kan en mag niet afhankelijk zijn van het spelen van een rol, is mijn stelling.

De leugen regeert
Een tweede observatie is dat de stijl van leiderschap die Rutte toont uit de jaren negentig stamt en niet meer voldoet aan de eisen van dit moment. In de vorige eeuw bleef de communicatie hangen in zenderdominante strategieën en framing. Ik zie hetzelfde gebeuren. Maar ook de grenzen van deze centraal gemanipuleerde vorm van communicatie. Het werkt niet meer. Het is onecht en ook te abstract voor de burgers. De leugen regeert. Politieke douceurtjes als de 130 km per uur regel verbloemen bewust de onverschrokken onkunde van dit kabinet. Het gunt het volk zijn brood en spelen. De veranderdoelen van dit kabinet missen de realiteit van alledag en de betrokkenheid van burgers en oppositie bij het veranderproces is nihil. Politiek leiderschap betekent ook op een andere manier de veranderingen in het land organiseren, niet alleen top-down, maar diep in de realiteit van het dagelijks leven en dicht bij de burgers die het treft.

Samen op weg
Als vanouds ligt het zwaartepunt van de oude politiek op cognitie, op handhaven en op controle. Dat geeft de politiek leider die denkt volgens het oude paradigma blijkbaar een gevoel van zekerheid, maar het dempt meestal de creativiteit en energie in een land. Bij de zoektocht naar een duurzame oplossing voor de uitdaging waar Europa en Nederland voor staan zou het kabinet van Rutten moeten kiezen voor een grotere verantwoordelijkheid van de oppositie en burgers in het veranderproces in crisistijd. Om in gezamenlijkheid tot een betere samenleving en beter gedragen oplossingen te komen. Dan houdt de politiek en de burger het vliegwiel aan de gang door gezamenlijke inspanningen. Dit vergt een andere manier van denken en een verder gevorderde democratisering van de transitieprocessen dan nu plaatsvinden. Minder elitair, meer optrekkend. Samen op weg betekent dat Rutte en zijn ministers en staatssecretarissen voorwaarden scheppen om burgers, bedrijven en instellingen mede de kans te geven richting te geven aan de focus op de toekomst van ons land in een duurzaam Europa. De betrokkenheid van de assertievere burger zal zo sterk worden verhoogd. Burgers ontwikkelen meer contact met de kernprocessen die spelen in dit land. Kijk maar eens naar de omvorming van de zorg door de PGB (het persoonsgebonden budget) en buurtzorg, de innovatie op het terrein van duurzame energie, de vele burgerinitiatieven die boven de eigen wijk en buurt uitstijgen. Burgers hebben al de mooiste oplossingen bedacht, vaak wordt dat vergeten of van bovenaf verandert door politieke mechanismen die niet zijn gehecht in de samenleving. Door zaken samen te doen ontstaat werkelijk weer gedeelde verantwoordelijkheid en ruimte voor zelfsturende mechanismen. Burgers, bedrijven en instellingen worden zo actoren in de transitie naar een beter Nederland in een fijn Europa. Statisch wordt dynamisch, beleid verklarend wordt beleid beïnvloedend. De scheiding tussen de Haagse ivoren toren en burger verdwijnt en verandert in gelijkwaardigheid van partijen.

Nieuw politiek zelfleiderschap
Als de transitie van een land als Nederland een constante is, waarom vindt de oude politiek dan elke keer weer opnieuw het wiel uit door de introductie van het zoveelste unieke veranderbeleid/programma? Er komen meer beleid en regels bij dan ooit. Het wordt voor de burger ingewikkelder dan ooit. Waarom ligt er niet één continu programma en één ankerpunt waar politici inspirerend aanjager van zijn? Als de transitie in Nederland, Europa en de wereld een on-going business is, ontwikkel dan ook on-going zelfleiderschap. Veranderings-issues weten dan makkelijker een plek te vinden en burgers en politiek leiders werken dan samen aan vooruitgang en voortdurende vernieuwing. Als een perpetuum mobilé. Gezamenlijkheid is de constante en daarmee vormt men de identiteit, het politiek leiderschap, de persoonlijkheid, het karakter en het incasseringsvermogen van dit kleine land in een groter geheel. Die gezamenlijkheid bouwt op actuele inhoudelijke thema’s van het land die opportuun zijn. Langs de lijn van de inhoud wordt op deze manier gewerkt aan bezieling, inspiratie en kwaliteit. De overtuiging dat politiek leiderschap niet uitsluitend voorbehouden is aan het de premier en zijn discipelen wordt steeds sterker. Politiek leiderschap is van iedereen. Van alle politici samen, regering en oppositie, bedrijven, instellingen én van alle burgers. Dit zal de komende jaren breed gedragen moeten worden in dit land, anders voorzie ik een dramatische afloop. Een land dat drijft richting een visieloos bestaan. Dat niet veel beter is dan de dictaturen waar we onze soldaten naar toe sturen.