Categorieën
De Nieuwe Samenleving

Mayim schrijft met mijn hulp over Almere


‘Als ik samen over de uitdagingen in het leven van onze dochter Mayim een verhaal schrijf, wordt het me elke keer weer te veel. Dan zet ik mijn angst voor haar toekomst op papier en dat wil ik niet. En toch doe ik het. Elke maand interview ik haar, nu al een paar jaar, over haar leven en gebeurtenissen voor een autobiografische roman. Zij is de IK-figuur in het boek. Het volledige boek komt in 2022 uit. Dit is een van de eerste hoofdstukken.’

Ik ontwerp ook wel eens een stad op mijn iPad met het computerspelletje SimCity.

Almere is een nieuwe stad en pas veertig jaar geleden ontwikkeld en ze hebben meteen rekening gehouden met rolstoelers. Er zijn geen drempels en er zijn brede stoepen en winkelstraten. Je kunt gewoon met je rolstoel de bus in en ook alle winkels zijn toegankelijk. In Amsterdam, als we in de binnenstad gaan winkelen, staan er altijd van die paaltjes in de weg of er zijn helemaal geen stoepen.

Het stadshart waar de winkelstraten zijn van Almere is nieuw. Het is gebouwd op een heuvel, een enorme Teletubby-heuvel van meer dan tien meter hoog. Je kunt met de lift naar het hoogste punt van de heuvel en dan moeiteloos met je rolstoel naar beneden rijden, langs alle winkelende mensen met zware boodschappentassen. Je kunt natuurlijk ook met de fiets of een skateboard naar beneden, maar als je dat doet krijg je gedonder met de stadswachten. Mijn broer heeft zelfs een bekeuring gekregen toen hij naar beneden racete met zijn fiets.

Mij bekeuren ze niet, want rolstoelen mogen op de stoep in het stadshart.

Weet je wat een leuk gebouw is in het centrum van Almere, het Stofzuigergebouw, een geelzwart gebouw dat via dikke ondergrondse leidingen alle openbare vuilnisbakken in het centrum leeg zuigt. Ik vraag me weleens af of ze ook vogeltjes opzuigen die op het randje van de vuilnisbak zitten, dat zal toch niet?

Wij wonen in een heel aparte wijk naast het centrum van Almere die de naam Filmwijk heeft, het ligt naast een groot meer dat het Weerwater heet, dat speciaal is uitgegraven naast het nieuwe stadshart, zomers gaan wij er zwemmen, er zijn strandjes en parken in Almere, het grootste is een soort Vondelpark … maar met weinig mensen die je van de sokken lopen. We laten er altijd onze hond uit. Onze wijk is opgebouwd uit experimentele huizen. Het was onderdeel van een grote bouwexpositie in 1992. In een van die huizen wonen wij. Ons huis is ontworpen door de Amsterdamse architect, Sjoerd Soeters. Tot twee-en-halve meter is het opgemetseld van rood baksteen, de bovenverdiepingen lijken op een vliegtuighangar en zijn van lichtblauw geverfd hout. Het dak is van aluminium en groen geverfd, het lijkt uit de verte van koper. Als er stortbuien op ons huis vallen dan kun je elkaar niet meer verstaan en moeten we wachten tot de bui overwaait, maar om bij in te slapen is het heel fijn.

Beschrijving: Macintosh HD:Users:marcelkolder:Desktop:foto's:DAOK-KfXsAIT6_4.jpg
Ons huis.

Het dak lekt al vanaf het moment dat het huis gebouwd is, zegt mama, en als het regent weten we precies waar de druppels uit het plafond vallen. Dat hoort bij het experiment van onze woning zegt papa dan. Er staan bij ons op de overloop altijd 10 emmertjes klaar om de regeldruppels in op te vangen. We hebben een kruis gezet waar ze moeten komen te staan. Zoals laatst bij de westerstorm.

Onze straat in de Filmwijk is genoemd naar een beroemde acteur: James Stewart. Ik ken hem niet, ik ken wel Leonardo di Caprio, maar daar is geen straat naar vernoemd. Dat komt omdat hij nog niet dood is, zegt mama, een stomme reden vind ik zelf, waarom moet je eerste dood zijn voordat je een straat wordt.

In Almere Buiten heb je de Stripheldenbuurt, bijvoorbeeld het Tom Poespad en de kapitein Walruslaan. Een vriendje van mij woont in de Popeyestraat. Papa verzamelt stripboeken die we samen lezen omdat ik zo moeilijk de pagina kan omslaan met mijn spastische handjes. Hij verzamelt die voor zijn grafisch werk, hij ontwerpt logo’s en maakt illustraties in tijdschriften of kranten, hij maakt zelfs korte strips. Maar schrijven kan hij als de beste, en nu samen met mij.

Wíj hadden eigenlijk in de Stripheldenbuurt moeten wonen. We zijn zelf een soort stripheldenbuurt, met al die beeldjes van stripfiguren in ons huis. Op papa’s werktafel staat een grote wit en rood beschilderde maanraket uit het Kuifje-album, maar dan zonder de punt. Die punt is er tien jaar geleden af gebroken toen Machiel, mijn broer, de raket wilde laten vliegen in onze vide. Papa is er nog steeds een beetje boos over.

In de kamer van Machiel hangt een originele, kolossale filmposter uit de tachtiger jaren van ‘La Suprise de Cesar’ van Asterix en Obelix. De twee helden rijden in een tweespan lachend langs het Colosseum voor een getergde Ceasar. Papa zegt dat hij er altijd vrolijk van wordt.

Hij voelt zich ook als Obelix, want hij is echt superdik hoor. Ik noem hem kamerolifant. Hij heeft ook een strip in de krant van Almere gehad over zijn werk als kanteldenker, maar dat vertel ik in het volgende verhaal.

Categorieën
Cultuurkantelen De Nieuwe Samenleving Positief Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

We gaan geen aapjes kijken in Apenheul


Een tip. Ga niet op een zonnige zondag in het najaar met twee kinderen in elektrische rolstoel naar Apenheul. Je komt namelijk niet bij de apen, en de apen niet bij jou, tweette ik afgelopen zondag, samen met een foto van twee meiden achter een dikke rij mannen met hun eigen vooruitgeschoven kinderen die hun plek verdedigden.

Ik weet niet wat er precies gebeurt in de hersencellen van bezoekers als zij een kaartje betalen om apen te zien en zich daarna door de mensenmassa een weg banen richting hun geliefde diertjes. Het gros wordt bij grote drukte een soort van roofdieren die nietsontziend voor rolstoelen dringen, andere kinderen en ouderen. En als je er wat van zegt je toeschreeuwen: “Moet je maar niet op een zondag naar een dierentuin gaan, je kunt ook door-de-weeks met je handicap”.

Er is wat aan de hand in de samenleving. Ik merk al een paar jaar dat er een onderlaag is die hand-in-hand lijkt te gaan met de dikke-ikke mentaliteit van sommige graaiers aan de top. Ouders die ‘eigen kinderen eerst’ als motto lijken te hebben. Het manifesteert zich niet alleen langs de lijnen van het sportveld.

Ik wist even niet wat ik daar terplekke aan kon doen als begeleider van twee ernstig gehandicapte jongeren in een rolstoel die zich met moeite een weg konden banen door de hysterische massa.

Na een klein half uur wachten kwam een ouder echtpaar naar ons toe en vertelde dat een vriend van hen een plaatsje aan de zijkant van het Oran Oetang-gebouw voor ons hadden vrijgehouden. Let wel, een ouder echtpaar van rond de tachtig.

De tweet veroorzaakte een stortvloed aan reacties. Fijne reacties. De meest fijne was van Apenheul zelf. We mochten nog een keer op hun kosten komen. Op een rustige dag. In het gesprek met een medewerker opperde ik of wellicht een bord met daarop een aapje in een rolstoel (en een grappig op de grond geschilderd rolstoelvak) zou helpen. Het voorstel ligt nu bij de directie. Ik ben benieuwd of dat gaat lukken. Ik voel wel voor zo een kanteling naar een nog toegankelijker toegankelijk Apenheul.

IMG_0383

Categorieën
Cultuurkantelen De Nieuwe Samenleving Groenlinks Jesse Nieuwe Rijkdom Positief Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Gestemd op …


Mijn dochter schrijft samen met mijn ondersteuning een boek. Hier het laatste hoofdstukje. Mayim Kolder is de IK-persoon.

Woensdag 18 maart, de dag om te stemmen. Meteen als ik uit school kom wil ik naar het stembureau.

‘Opschieten,’ roep ik naar de rest van de familie. ‘Stemmen!’
Over de hoge drempel van de voordeur van stembureau zijn twee planken neergelegd als een soort van invalidenoprit, maar dan wel heel schuin. Ik druk op knop nummer 4 van het bedieningskastje van mijn rolstoel, dat van heel snel, maak een spurt en ‘jump’ over de drempel, vlieg een paar centimeter omhoog en land vlak voor een oude man. Hij kijkt alsof hij een vogelverschrikker naspeelt.
‘Sorry,’ zeg ik tegen hem.
‘Ach, kind,’ zegt hij. ‘Als iedereen zo enthousiast is, komt het wel goed met de verkiezingen.’
Vier tafeltjes zie ik bij binnenkomst, waarachter drie mannen zitten en mijn buurvrouw.
Ik heb mijn paspoort en oproepkaart al op mijn werkblad liggen. Voor mijn buurvrouw ben ik blijkbaar nog altijd dat kleine meisje. Ze zegt: ‘Oh, ik wist niet dat je al 18 bent.’ Ja, als ik geen 18 was kwam ik toch niet stemmen, laat maar, ze is wel lief en het is mooi weer.
Nu komt de controle van de mensen achter de tafeltjes, de eerste pakt mijn paspoort en noemt mijn naam, zodat de tweede op rij iets kan afvinken. Hij geeft de derde op rij opdracht het stembiljet aan mij te overhandigen. Wat de vierde doet dat blijkt later. Hij is de stembusbewaker, je moet het biljet er netjes opgevouwen in doen.
‘Die vierde meneer,’ fluistert pappa. ‘Is raadslid voor de PVV in Almere.’
‘Dag Mayim,’ zegt hij tegen me.
Wat moet ik doen, het is echt niet mijn partij, moet ik nou naar hem lachen of een shagrijnige kop trekken.
Ik ben nog over die man aan het nadenken, als ik al bij het laatste stemhokje ben aangekomen, speciaal voor rolstoelers. Het heeft een lage lessenaar.
Maar omdat mijn rolstoel een eigen werkblad heeft op dezelfde hoogte pas ik er niet onder. Dan maar ervoor. Mama vouwt mijn stembiljet open, we wisten al dat het veel te groot was, dus vouwt ze het op een manier dat mijn partij boven ligt. Ik heb thuis vertelt waar ik op ga stemmen.
Ik steek mijn hand uit voor het rode potlood, maar het zit vast aan een te korte ketting om de afstand te kunnen overbruggen van twee lessenaars. Hallo, kan ik zeker nog niet stemmen.
‘Wacht nou maar …’ zegt mijn moeder … ‘Ik draai het schroefje van het kettinkje wel los … alsjeblieft, hier is je rode potlood.’

STEMMEN!!!

Het stembiljet wordt door mijn moeder keurig in achten teruggevouwen en ze legt het op mijn werkblad. Ze heeft trouwens nog even een onderonsje met de PVV-man, want ze denkt dat hij het niet kan waarderen dat het potlood met ketting is gesloopt. Ten overvloede zegt ze ook nog: ‘De potloden zitten ook niet goed vast,’ en duwt het rode potlood en het losse kettinkje in zijn handen.

De PVV-man biedt aan, mijn stembiljet in de stembus te doen. Ik schud mijn hoofd.
‘Bedankt, dat doe ik zelf wel, dat is toch juist de lol,’ zeg ik tegen hem.
Mijn rolstoel laat ik tergend langzaam omhoog gaan. En ik kantel hem een beetje, zodat ik precies op de goede hoogte naast de stembus sta. Met soort van volleerde beweging, met mijn minst spastische arm, die niet ver omhoog kan, werp ik het biljet … ernaast.
‘Shit!’ zeg ik tegen de PVV-man. ‘Ik wou even stoer doen.’
Hij raapt het stembiljet op en legt het op mijn plateau. ‘Alsjeblieft,’ zegt hij.
Nog een keer, en nu lukt het. Het stembiljet zit in de bus. Gaaf.

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Nieuwe Rijkdom Positief veranderprocessen Zorgkantelen

Spastisch stemgedrag


Dit is een voorpublicatie uit het boek Mayim. Over het leven met spasticiteit. Geschreven door Mayim met hulp van haar vader.

——

Ja hoor, mijn stempas is binnen, ik tel nu echt mee, je weet wat ik bedoel. Op mijn stempas staat: M.T.R.N.A. Kolder plus mijn adres (de letters staan voor de afkorting van mijn voornamen Mayim, Thèra, Rea, Niké, Antigoné). En we hebben wat leuks in Almere, iedereen krijgt een soort van ‘oefenstemformulier’ toegestuurd.

‘Pappa, vouw het eens open voor me?’

‘Probeer het eerst zelf!’ zegt hij.

Oh, ja, zo word ik opgevoed, eerst zelf doen. Ik begin het open te vouwen, maar het lukt me niet. De reikwijdte van mijn armen is niet voldoende, en dan heb ik nog van die ultra-spastische handjes …

Mijn vader doet het dus en legt het op mijn blad van de rolstoel, waar het van alle kanten overheen valt.

Daarna houdt hij het oefenstemformulier met gespreide armen voor mijn neus.

‘Dat noemen ze dus een spreadsheet,’ zeg ik.

Dat weten jullie nog niet, ik loop stage bij het bedrijf van mijn moeder, zij is van beroep ‘Arbeidstoeleider’, dat betekent dat zij gehandicapte mensen naar werk toe leidt. Wat ik bijvoorbeeld leer is administratie en bijvoorbeeld de telefoon aannemen en dan volgens een telefoonscript handelen. Dit is wel heel anders dan vorig jaar, toen liep ik stage bij een muziektheater. Trouwens, mijn moeder is streng hoor, ik ben wel haar dochter, maar als we werken, dan werken we.

Over politieke partijen weet ik intussen wel wat, via school, maar ook thuis natuurlijk, bij ons wordt er over politiek gepraat, wat partijen allemaal willen. En je moet weten dat mijn vader kandidaat gemeenteraadslid is geweest voor Groenlinks, er hingen allemaal posters met zijn kop erop. Er was net in die tijd een rel bij Groenlinks. Tofik Dibi wilde lijsttrekker worden en Jolande Sap wilde het blijven. Een soort interne strijd om de macht, en heel Nederland smulde van deze soap. Dat had een negatieve invloed op het stemgedrag. Dat heeft mijn vader de das om gedaan, hij stond op nummer vijf en Groenlinks kreeg maar twee zetels, terwijl ze verwacht hadden dat ze er minstens vijf of zes zouden krijgen. Dat is deze keer wel anders met Jesse Klaver, die heeft van de mooie bruine ogen. Ik heb Jesse een week lang als Kamergotchi moeten verzorgen. Dat is een app, waar je politici moet verzorgen. Eten geven, aaien, dat soort dingen. Mijn broer had Marianne Thieme van de partij van de dieren, die vroeg om frikadellen. Die ging bij hem snel dood want ze is vegetarisch, en toen kreeg hij Wilders die lustte wel frikadellen. Bij mij ging Jesse uiteindelijk ook dood omdat ik hem vergeten was.

Over dat stembiljet heb ik wel een tip voor de Tweede Kamer. Waarom kan dat niet slimmer dan met zo een stuk papier en een rood potlood, maar gewoon met je mobieltje en een stem-app.

‘Papa,’ vraag ik. Is het stemhokje wel toegankelijk voor een rolstoel?

‘Ik weet zeker dat ze ook een brede variant hebben,’ antwoordt hij. ‘Ook handig voor dikke mensen als ik.’

Hoe hoog de lessenaar waar het stemformulier op ligt is niet zo belangrijk, want mijn rolstoel kan omhoog. En mijn broer had het idee om een plastic sjabloon over het stemvakje te leggen wat ik moet inkleuren, dan schiet mijn potlood niet alle kanten uit vanwege mijn handjes. Volgende week ga ik met hem op stemavontuur en het boeit me.

We zullen het zien. Verslag en foto volgt in een volgend blog.

ontstemt-624x390.jpg

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Toekomstkantelen veranderprocessen

Een tweegesprek of twistgesprek tussen mijn dochter en haar arts


Boven in de hal staat de arts te wachten. Ik rol in mijn elektrische stoel naar hem toe, mijn vader achter me. Na dat hij ons begroet heeft, vraagt hij, mij negerend, aan papa: ‘Wat heeft uw dochter eigenlijk?’

‘Dat staat toch in haar dossier dokter?’

‘Nee, dat dossier heb ik niet.’

Oh, nu moet papa dat hele verhaal over mijn ziekte weer vertellen. Weet je wat, ik grijp in: ‘Ik heet Mayim dokter,’ ik geef hem een krom handje, ‘ik ben spastisch, en ik kan ook praten.

Steek dat maar in je kont, denk ik erbij. Dat mag ik niet hardop zeggen hoor van mijn ouders, ze vinden trouwens dat ik een beetje grof ben geworden in mijn taalgebruik. Maar volgens mij mag ik dat, want ik ben een puber. Iets anders is ook dat ik heel erg driftig kan worden over van alles en nog wat; schelden, onaardige dingen zeggen, tegen mijn ouders, tegen mijn hulpen. Ja, vind je het gek als je zo weinig macht over je leven hebt. Misschien is dat niet het goede woord, maar iedereen weet wat ik bedoel.

Bijvoorbeeld ik ben aangekleed door mijn moeder, dat duurt een half uur, het schoolbusje komt al bijna voorrijden om me op te halen, en opeens vind ik dat ik er stom uitzie. Ik wil gewoon andere kleren aan, én dat kan dan niet, want dat duurt weer een half uur, én het schoolbusje rijdt intussen voor.

Heb je wel macht over je eigen leven, loop je naar je kast, pak je kleren die niet stom zijn, je kleed je aan, springt je op de fiets en racet naar school. Op zo een moment word ik ontzettend driftig tegen mijn lieve moeder en tegen mijn lieve hond, zelfs tegen de bedrand, de kast en tegen mijn lieve knuffels.

Ik heb de dokter blijkbaar goed op zijn nummer gezet, want ogenblikkelijk richt hij tot mij: ‘Ik had het natuurlijk aan jou moeten vragen.

IMG_9520.JPG

Categorieën
Cultuurkantelen De Nieuwe Samenleving Nieuwe Rijkdom Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

#jekomternietin met een beperking


WijStaanOp-lol

Afgelopen half jaar hebben tien jongvolwassenen met een beperking van actiegroep WIJ STAAN OP keihard gewerkt om het VN-verdrag voor rechten voor mensen met een beperking in een toegankelijk Nederland op de politieke en op de Nederlandse kaart te krijgen. En dat is gelukt.

Omdat onze dochter ook in een elektrische rolstoel zit, en haar wereld ook beperkt wordt, heb ik die club begeleid. En ik was niet de enige. Heel veel mensen werden ambassadeur of ondersteunde deze enthousiaste club jongeren die hun wereld toegankelijker willen maken. En ook nog wat BN’ers. Van Youp van ’t Hek tot singer/songwriter Joeri Lentjes.

Afgelopen week hebben we via twitter met de hashtag #jekomternietin vele duizenden voorbeelden opgehaald waar toegankelijkheid een belemmering opleverde. Al die tweets zijn gebundeld (honderden pagina’s) en samen met de verhalen van deze club jongeren verspreid. De politiek was er van onder de indruk blijkens de diverse quotes in de Tweede Kamer en de aandacht van de diverse media, en radio en televisie.

Een paar voorbeelden van de tweetactie:

Examen doen, graag, maar #jekomternietin collegezaal

Met je rolstoel in de Nieuwe Wildernis #dierentuin Amersfoort #jekomternietin

Stemmen in een stembureau in je buurt #jekomternietin

Naar de Eerste Kamer? #jekomternietin

Ik dacht dat Nederland een Walhalla was voor gehandicapten #jekomternietin

Niet met de stadsbus mee kunnen #jekomternietin

Drie van de vier NS-stations zijn ontoegankelijk #jekomternietin

De actie heeft er mede voor gezorgd dat de politiek is gaan kantelen en uiteindelijk de meerderheid van de Tweede Kamer voor toegankelijkheid van bijv. winkels, openbaar vervoer, scholen als norm heeft gekozen. Vanaf 2017 zal elke organisatie moeten gaan werken aan de toegankelijkheid van hun bedrijf. Voor mensen in een rolstoel is afgelopen week als een bevrijding geweest. Nooit meer voor een gesloten deur staan. Geen apartheid meer.

Met de club ‘Wij Staan Op! hebben we een feestje gevierd en taart gegeten. Hou die club in de gaten. Ze zijn goed. Ze zijn positief en verfrissend. Ze zijn onze toekomst. http://www.wijstaanop.nl

(Jammer genoeg werd de directeur van de school boos toen ik zelf de volgende tweet stuurde tijdens de actie. Mijn dochter kon niet mee op schoolreisje omdat haar elektrische rolstoel niet meekon in de Touringcar #jekomternietin … Het is jammer, maar het was wel een feit in 2012 toen dat gebeurde. Vanaf dat moment werd er gelukkig heel goed rekening gehouden met haar).

Categorieën
Cultuurkantelen De Nieuwe Samenleving Nieuwe Rijkdom Positief Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Kantelen voor dummies: het geheim ontrafeld


KANTELENVOORDUMMIES

Je voelt je vrijdenker en roeptoetert al jaren dat je het systeem wil veranderen, maar het zet nog geen zoden aan de dijk. Hoe word je nu omarmd door die nieuwe elite: de steeds groter wordende groep kantelaars in Nederland?

Na ruim tien jaar durf ik jullie het geheim van het ‘kantelen’ te vertellen en hoe je, zonder al te veel moeite, bij de groep van kantelaars kan aansluiten.

Even terug naar het begin

In 2004 startte ik met kanteldenksessies voor overheid en zorginstellingen. Ik gaf topambtenaren en bestuurders ideeën voor zorginnovaties. Na de eerste workshop ‘Kanteldenken’ in de Beurs van Berlage zette ik de deelnemers in een rolstoel en vroeg of ze naar de volgende ruimte voor de workshop ‘Kanteldoen’ wilden gaan. Die bevond zich op een andere verdieping. Hindernissen in de vorm van een trap en het gebrek aan een toegankelijke lift in het oude gebouw zorgden ervoor dat de workshop niet te bereiken was. Omdat – voorspelbaar – ze niet zouden arriveren liep ik alvast naar het café. Verontwaardigde ambtenaren legde ik daar uit dat ze dat ‘Kanteldoen’ beter in hun eigen gemeente konden doen, en niet hier. Ter plekke leerden ze van alles over ontoegankelijke gebouwen. Les geleerd.

Moeiteloos kantelaar worden? Kan dat?

Ik heb een vijfstappenplan gemaakt voor moeiteloos kantelen, voor dummies dus:

  1. Ga naar de website nederlandkantelt.nl en schrijf je in. En twitter of facebook dat luid onder je vriendenkring. Er zijn ook nog andere bewegingen die hetzelfde willen, maar een andere naam hebben. Nieuw Nederland of de Transitiepartij. Google maar eens rond.
  2. Stap daarna zo snel mogelijk over naar een andere bank, bijvoorbeeld de ASN Bank of Triodos .
  3. Laat via een duurzame drukker visitekaartjes drukken (op dat papier met bloemenzaad erin, dat je kunt weggooien in je tuin) met daarop als beroep ‘Kantelaar’, en deel dat uit op elke bitterballenborrel die je bezoekt.
  4. Roeptoeter tegen de systeembazen – van bankier tot politicus – dat ze moeten veranderen, dat het tijdperk van eigen kantelaar in eigen buik is aangebroken.Toon deze dia veelvuldig:

11535788_1123061811041577_6847453130218448527_n

En als 5de punt: Organiseer een kantelfestival, kantelcafé of kantelacademie. Schenk voldoende gezonde drankjes en bier.

Kantelmeester worden

Kantelmeester worden in de orde van de echte “Kantelaars”. Ja, dat is hard werken, dat is andere koek. Gedreven door zaken die fout zijn gegaan in onze maatschappij, willen we het anders of beter doen. Velen van ons zijn al bezig ruimte te creëren voor duurzame innovatie op de bekende thema’s en issues die vandaag spelen. Van economische tot morele crisis. Van politieke vernieuwing tot de grote immigratieproblematiek. Over hyperconsumptie en verspilling, werkeloosheid en ‘werkverdeling’, over zorg voor elkaar, voedsel in je eigen omgeving verbouwen en met elkaar groene energie opwekken. Onderwerpen volop. Maar ook de kleine kantelingen doe je beter samen, in je eigen stad, in je eigen wijk, in je eigen straat.

Kantelen … dat doe je met elkaar, waarbij verschillende soorten kennis en ervaringen worden ingebracht en ontwikkeld. Zo’n gemeenschappelijk creatieproces is als bewegen op een interactieve vrijdenkers-plaats; een vrije kamer, waarbinnen een verregaande vorm van kruisbestuiven ontstaat. Toevoegen van nieuwe dynamiek, waardengedreven denken en perspectiefverandering kunnen we onze gezamenlijke uitdagingen oplossen –> kantelen naar beter of anders. Deze manier van denken en van doen kent geen harde einddoelen, maar is open beweging naar beter. Van A naar B. Van Afbraak naar Beter als het ware. Het gaat over denkverschuiven en op andere manieren kijken naar vraagstukken. Deze vraagstukken slim verkennen, leren goed te reflecteren op te gemakkelijke aannames en het stimuleren van nieuwe inzichten of oplossingen. Dit vraagt uiteraard een inhoudelijk kennispeil. Kanteldenken is dus niet voor dummies. Je moet er echt je best voor doen. Zonder deze drie zaken kom je niet verder: Kanteldenken, kantelverbinden en kanteldoen. Over dat laatste binnenkort meer. Over kanteldenken helpt dit schema van hoogleraar Jeff Gasperz uit zijn boek Concurreren met creativiteit (Prentice Hall 2002).

kantelschema1. Verbreding van denken

In een brainstorm ga je op zoek naar meerdere aspecten van en invalshoeken op een probleem, voorstel of oplossingsrichting. Vragen die kunnen helpen bij denkverbreding zijn:

  • Waarom is dit een probleem c.q. uitdaging?
  • Waarom is een oplossing nodig?
  • Waarom moeten wij dit probleem aanpakken/oplossen?
  • Wie is de probleemeigenaar?
  • Wie gaat dit als probleem ervaren?
  • Wat voor subproblemen zijn er?
  • Hoe is het ontstaan?
  • Welke extra informatie missen we nog?
  • Zijn er aspecten aan dit probleem die we al kennen (ervaring)?
  • Waar vinden we informatie?
  • Waar zal het probleem zich voordoen?
  • Is of wordt het een urgent probleem?
  • Zijn er plekken/gebieden/gemeenten met dezelfde problemen?
  • Wat is de eerste stap tot een oplossing?
  • Is er hulp van buitenaf mogelijk, en wijs?
  • Wat gebeurt er als wij het probleem of de uitdaging niet aanpakken?
  • Wie heeft er belang bij het probleem?

2. Verdiepen van denken

Kanteldenken spoort van een probleem de dieperliggende concepten en assumpties (vooronderstellingen) op. Denken in paradoxen helpt hierbij. Door bijvoorbeeld het tegenovergestelde te beweren.

En over de assumpties: Denk maar aan een ijsberg. Het puntje is zichtbaar, maar hoe interessant is de rest van het verhaal. In ‘kantelontwartaal’ noemen we dat ‘de vraag achter de vraag’.

3. Verschuiven van het denken: het echte kantelen

Kanteldenken kijkt vanuit een geheel andere context dan waarin het probleem of de uitdaging is ontstaan. Dit denken gaat uit van divergerend denken (vanuit verschillende perspectieven) in plaats van convergerend (veel te snel willen oplossen). Divergerend denken doe je voornamelijk door te luisteren. Dit voorkomt dat er te energiek wordt omgegaan met het oplossen van het verkeerde probleem c.q. uitdaging.

Toen Albert Einstein werd gevraagd wat hem het meest heeft gebaat bij het ontwikkelen van de relativiteitstheorie kwam hij met het verrassende antwoord: Het bepalen hoe ik over het probleem moest denken.

Verschuiven van het probleem naar andere werelden, naar bijvoorbeeld sport, het bedrijfsleven, de natuur, de wetenschap, het theater helpt bestaande denkpatronen te doorbreken. Graham Bell bestudeerde het trommelvlies in het oor en kwam daarmee op de telefoon. Een fabrikant van zwemkledij keek naar de huid van de haai en ontwikkelde een stof dat sneller door het water gleed. De kunst is te denken in metaforen, en die dan sterk variëren.

Als je tot dit laatste zinnetje bent gekomen zonder te stoppen met lezen wens ik je veel succes. Met of zonder moeite, kantelen is een mooi vak. En voor degenen die niet zagen dat deze blog een  niet zo serieuze ondertoon heeft. Jammer dan. Maar weet, ook bij kantelen geldt maar in leidend principe: ‘Niet blijven lullen maar poetsen’. 

Categorieën
De Nieuwe Samenleving veranderprocessen Zorgkantelen

Venetië rolstoelontoegankelijk? Onzin. Gewoon wat spierballen inzetten.


8200stepsinVenice

Deze zomer werden we voor gek verklaard. ‘Gaan jullie naar Venetië? Dat kan helemaal niet. Daar heb je enkel bruggetjes met onmogelijke trappetjes. Je komt nergens.’ ‘Onzin,’ roepen we in koor. ‘Ons gezin laat zich niet tegenhouden. We houden wel van een uitdaging.’

Ik had mijn zinnen gezet op de Architectuur Biënnale in Venetië met als curator Rem Koolhaas. Mijn vrouw op een heerlijke culturele en zonnige vakantie en onze dochter Mayim op lekker zwemmen. Voor Machiel, onze 18-jarige zoon het moment om zijn vriend mee te vragen. Onze held. ‘Pap, mam, we tillen Mayim wel over die bruggen’. We hadden geluk met twee keien van mantelzorgers. Jongens met spierballen. In die paar dagen Venetië hebben ze welgeteld 53 bruggen en dus 2.120 traptreden overwonnen.

Rocky Bilbao’s

Maar dat was nog niet alles. Er waren meer trappen te overwinnen. Ons was bevestigd dat het vakantie-appartement een lift heeft: ‘Nessun problema, abbiamo in Italia anche impianti di risalita.’ Die was er dus, maar om dat hokje een lift te noemen? Het was eenpersoonslift met een toegangsdeur die 58 cm breed was, met een vergelijkbare diepte. De rolstoel van onze dochter was 70 cm. Met geen mogelijkheid kon ze in de lift komen. Dat betekende voor ons en de powerboys dat we 14 dagen maal 8 maal per dag 24 treden extra moesten tillen. Dat maakt het totaal op 4.808 Italiaans traptreden. Man wat een spierballen kregen we. Mayim vond het fantastisch, voor haar was het net een attractie op een kermis. Met de twee ‘Rocky Balboa’s’ aan haar zij al helemaal. We neuriede dan ook elke keer de themasong uit de 1ste film van Silvester Stallone: Gonna Fly now.

Categorieën
Nieuwe Rijkdom Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

P!T Gebrek aan rolstoelempathisch vermogen


IMG_1919 IMG_1920Stel je voor. Je maakt een nieuw museum in Nederland. Je krijgt daar vele miljoenen voor van het Rijk en de gemeente en je noemt het P!T. Het nieuwste veiligheids-museum van Nederland. Je denkt aan rolstoel-toegankelijkheid en zorgt dat er mooie hellingbanen zijn en brede deuren. Tot zover niks mis.

Deze veiligheidsexpo gaat er prat op dat er naast wat mooie oude brandweerauto’s en politieauto’s gezinnen met kinderen met een pasje allerhande interactieve spelletjes kunnen doen. Overal hangen beeldschermen met koptelefoons. Interactiviteit is meer dan 50% van de beleving. Want, zo zegt de directeur, de jeugd zit meer op de iPad, dan dat ze boeken leest.

De aap uit de mouw

Maar dan komt de teleurstelling bij mijn dochter van 15: ‘Papa, ik kan nergens bij.’ De koptelefoons van de tientallen beeldschermen hangen onbereikbaar boven de grond zodat de uitleg mist bij het beeld. De beeldschermen van heel veel (spel)applicaties staan zo hoog of zo schuin (plat) dat het beeld erop niet goed zichtbaar of in ieder geval onvoldoende zichtbaar is vanuit haar positie in haar rolstoel. Dat is ook bij de beeldschermen in de voertuigen en projectie op de voorklep van een politiebusje. De joystick van het crimineelste spelspel is net onbereikbaar omdat je er onmogelijk met je rolstoel bij kan. Driewerf jammer.

Restitutie

Als je dan restitutie zou willen, dan lees ik de voorwaarden voor bezoekers op de site.
De hierna volgende omstandigheden leiden nimmer tot enige verplichting tot restitutie van betaalde gelden of overige schadevergoeding door P!T:

  1. het niet zichtbaar zijn van voorwerpen uit de vaste collectie van de stichting
  2. ongemak veroorzaakt door het niet naar behoren functioneren van faciliteiten in P!T

Een flinke onvoldoende

Ik heb de floormanager van dit Almeerse museum een tip laten geven over de verkeerde opstelling van de interactieve zaken. Hopelijk gaan de veiligheidsdames en heren dit binnenkort aanpassen. Het zou leuk zijn als kinderen in een rolstoel ook echt mee mogen doen met al die enorm leuke interactieve spelletjes aldaar. Dat moet toch kunnen in onze participatiemaatschappij. Want echt, soms heb ik het gevoel dat het de bedenkers van zo een museum niet zo interesseert. Het is absolute denk-luiheid. Laat ik het maar scharen onder kinderziektes. Want ik gun ieder kind dit leuke museum.

 

Categorieën
Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Minorisering op het voortgezet speciaal onderwijs


Ik ben boos. Namens mijn dochter. Ze mag namelijk niet meer mee op schoolkamp. De school kan haar niet begeleiden. Ze is de enige in een rolstoel in een klas van 12 kinderen. Er is onvoldoende personeel.

Wekenlang verheugde Mayim zich op dat kamp. Wij ook. Elke dag is het voorpret. Snurkt de juf? Bij welke klasgenote mag ze slapen? De normale spanning van het avontuur. Van je ouders weg. Of toch liever niet. Het hoort van het proces van loslaten. Het hoort bij puber zijn. Het hoort bij een dertienjarige.

En dan word je als ouder een paar weken van te voren geconfronteerd dat ook de wereld van het speciaal onderwijs zijn exclusiviteit kent. Je kind begeleiden is eigenlijk wel lastig. Want het kamp is niet erg toegankelijk.

‘Sorry. Je zit in een rolstoel en je bent de enige lichamelijke gehandicapte op school. Op school hebben we hier niet meer de mogelijkheden toe.’

Dat is hard. Even hard als het feit dat ze niet met haar klas mag gymmen. Want de gymjuf van het VSO kan Mayim er niet bij hebben. Teveel amokmakertjes in haar klas. Al maanden gaat ze nu twee middagen met twee verschillende buschauffeurs naar een andere school voor rolstoelgym. Terwijl ze zo graag met haar eigen klasgenoten gymt.
Dat is hard. Even hard als het feit dat we horen dat Mayim al tijden niet meer in de statafel wordt gezet op school. Geen tijd. Geen assistentie meer. De statafel, een werktafel waarachter je als rolstoelgehandicapte kan staan, is voor Mayim nodig tegen vergroeiingen en helpt haar spastische spieren te stretchen. Het hoort bij haar therapie. Terwijl ze er zo graag in staat.
Dat is hard. Even hard als ze thuis moet zitten als de lift in de school niet gerepareerd wordt. Alleen omdat de liftbouwer ruzie heeft met de gemeente vanwege een onbetaalde factuur. Terwijl ze zo graag naar school gaat.

Normaal ben ik niet zo snel gebelgd in een blog. Dat heeft niet zoveel zin. En zeker niet naar de directie van een school waar je dochter op zit. En vooral niet op de baas van een school waar er maar eentje van is in Almere. Wordt je boos en pakt het verkeerd uit, dan kun je niet zomaar van school wisselen. Kun je naar een andere stad verhuizen.
Ik ben nu wel verontwaardigd. Misschien niet op die directeur persoonlijk. Maar wel ontstemd over de politieke besluitvorming, boos op de banale bezuinigingsdrift. In Nederland worden kwetsbare kinderen nu door de recente bezuinigingen buitengesloten. Geminoriseerd. Een nieuwe vorm van apartheid.
Het is in en in triest dat onze dochter geen adequate begeleiding meer kan krijgen. Het is triest dat creatief samen met de ouders problemen oplossen niet meer tot de mogelijkheden behoort. Dat je kind gewoon thuis kan blijven. Dat een kwetsbaar kind gewoon uitgesloten wordt van haar eigen klas.

‘Sorry, die rolstoel hè. Daarmee ben je de enige op school. En daar kunnen we niet meer mee omgaan.’

Nabrander: Vandaag, woensdag 4 april hebben we een stevig en goed gesprek gevoerd met de directie. Mayim gaat mee op kamp. Al moet de directeur er persoonlijk drie dagen lang als persoonlijke begeleider naast de electrische rolstoel lopen. Erkende dat hij een mentaliteitveranderingproces bij zijn medewerkers moet starten. Creatief meedenken, ouders op tijd betrekken, handen uit de mouwen, andere oplossingen bedenken. De start is gemaakt. Met ons PGB-budget begeleiding kan de PGB-hulp gelukkig een hele dag mee naar zwembad en bowlen. Wij helpen de eerste en laatste dag bij het uit- en inpakken. En de kinderen van haar klas staan gereed om de rolstoel te duwen. We komen er wel uit.

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Nieuwe Rijkdom Positief Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Ik ben niet gehandicapt


‘Pappie, waarom noemt iedereen me gehandicapt? Ik ben niet gehandicapt. Prins Friso is gehandicapt, want die kan niets meer,’ vertelde ze me vanmorgen. ‘Ik kan toch alles met jullie en met Petra en Priscella? Ik kan naar de markt, ik kan naar het zwembad, ik kan naar school en ik kan op de iPad. Ik wil niet dat ze allemaal zeggen dat ik gehandicapt ben. Stomme mensen.’

Het is duidelijk, mijn dochter vindt zichzelf niet gehandicapt. Gisteren was ik Mayim kwijt. We liepen door de Zadelmakersteeg in Almere. Met haar rolstoel was ze een dierenwinkel ingereden. Ik had het niet in de gaten. Ik keek naar een ruziënd stel. Ze ruzieden over hun kind dat aan het dreinen was. Het lag blèrend op de grond. Ik weet niet waar het over ging. Kijkend naar haar nog harder schreeuwende ouders zag ik plots de genetische overeenkomst. Een Almeerse breedbekkikkerfamilie.

Na 10 minuten zoeken zag ik Mayim triomfantelijk aan het eind van de steeg de dierenwinkel uitrijden. Met een zakje met spulletjes erin. Twee botten voor onze hond en een speeltje voor de katten. ‘Gekocht,’ riep ze me toe. ‘Maar waar heb je dan mee betaald?’ vroeg ik. ‘Ik heb niet betaald,’ zei ze. ‘Het bonnetje ligt nog te wachten bij de kassa. Mag ik vijf euro, Pap? Want dat is mijn zakgeld.

Mayim is een schat van een kind. Open en onbevangen. Natuurlijk pubert ze, net als elke dertienjarige. Ze dreint weleens. Vaak met een goede reden. Want ze moet bijna altijd op ons wachten als ze wat wil drinken of eten. We zijn niet altijd in de gelegenheid haar meteen te helpen. Ze moet wachten als ze hulp nodig heeft bij haar jas aantrekken of in de rolstoel gezet moet worden. Dat duurt haar soms te lang. Dat op anderen wachten. Dat frustreert haar weleens.

Ze rijdt weleens een meubel in ons huis stuk of ontwricht een van de schuifdeuren in haar kamer als ze kwaad is. Dan rijdt ze hard tegen deze dingen aan. Een mooie glas in lood deur heeft vorig jaar het loodje gelegd. Haar elektrische rolstoel geeft haar macht. Dat weet ze. Haar lichaam kan niet zoveel. Eigenlijk heel weinig. Ze heeft geen kracht in haar lijf om de dingen op te pakken, laat staan vernielen. Een klap van Mayim voelt als een aai. Een stomp in mijn buik als kietelen. Maar wat ze nooit doet is tegen mensen aanrijden. Of tegen dieren. Ze is gek op iedereen. De wereld is voor haar een groot pretpark. Ze kijkt onbevangen naar de wereld om zich heen. Ze is nieuwsgierig. Ze leert elke dag wat nieuws. Hoe zaken in elkaar zitten. Wat dingen kosten. Hoe je veilig een weg over kan steken met haar rolstoel. Zo ook toen ik haar kwijt was. Blijkbaar wist ze allang wat ze wilde doen. Ze gaat haar eigen weg.

Zelfstandig dingen doen, zonder pappie en mammie in de buurt, dat is wat Mayim nu wil. Haar handicap zit haar niet in de weg. Dat is nu wel duidelijk. Ze wil het niet wegcijferen denk ik, maar wil eenvoudig niet meer dat anderen er over praten. Haar handicap is voor haar geen last. Zo is ze nu eenmaal geboren vindt ze. Begrippen als autonomie en zelfstandigheid is dit jaar belangrijk aan het worden voor mijn kleine meid. Zelf kunnen kiezen wat ze doet, wie ze wil zien, waar ze naar toe gaat. En het liefst in haar eigen ritme, met haar eigen rolstoel, met de mensen die ze het liefst ziet. Ze is gek op school, gek op de vriendjes van haar broer. Ze verleidt ze op zo een manier dat die vriendjes uren met haar spelen en haar broer zich afvraagt wiens vriendjes het nou eigenlijk zijn.

Mayim is mijn heldin. Mijn zoon is mijn held en mijn vrouw een soort Megamindy. Het is heerlijk om zo een gezin te hebben, ondanks de zorgintensieve taken. Wel 24 uur per dag. Ik zou niet anders meer willen. Het leven is verrijkt. Mayim heeft geen handicap. Ze heeft gelijk. De mensen om haar heen hebben een handicap. Zij zien het wonder niet wat dit kind is. Een wonder omdat zij in ons land met alle hulp die ze krijgt nog gewoon kind mag zijn. Een vrolijk kind. Met een toekomst. Want door het PGB, alle gemeentelijke hulpmiddelen en de verzorgers Petra en Priscella om haar heen heeft ze geen handicap meer. Zo is het! Zo vindt ze dat.

Mayim heeft spastische tetraparese (ze kan niet veel met haar lichaam), een ernstige hartkwaal (haar energielevel is erg laag) en epileptisch (ze raakt regelmatig even weg: absence). Mayim heeft een lager IQ. Ze is moeilijk lerend. Aan de andere kant is Mayim vol positiviteit en vrolijkheid. Ik leer elke dag van haar. Ze is ontzettend sociaal en een fijn mens. Ze kan dat met hulp van haar kring mensen om haar heen en haar hulpmiddelen (als haar rolstoel en iPad). Ze gaat het wel redden in haar leven. Zolang Nederland solidair blijft met mensen die wat meer steun nodig hebben. Zolang we een PGB hebben. Zolang het kabinet blijft inzien dat mensen als Mayim het leven mooier maken. Ze gaat het wel redden. Het kan niet anders.

Categorieën
Cultuurkantelen Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Kafka in het klein: De nieuwe elektrische rolstoel, van Het Kastje Naar De Muur


‘Ja’, zei Van het Kastje, de ambtenaar eerste klasse. ‘Regels zijn regels. Creativiteit is niet aan ons besteed. En nog minder aan de bedrijven die door ons zijn ingehuurd. Als zij zich niet aan de regels houden is het hek van de dam. De Muur is er niet voor niets. Maar verder heb ik heb hier geen ambtelijke bemoeienis over.’

Oktober 2011
‘Tja’, zegt de ouder. De rolstoel had volgens ons helemaal geen snelheidsbeperking. Onze dochter reedt in haar vorige leenrolstoel al een klein jaar lang zonder problemen met een gangetje van ruim 10 km/uur door de stad. Maar omdat er een verlaagde stoel op is gezet door meneer De Muur en de snelheidsbegrenzer vergeten is aan te passen gaat hij nu maximaal 2 kilometer per uur. Als ik honderd meter richting supermarkt wandel is mijn dochter al 60 meter achter me. Als ze een weg oversteekt, kan ze niet snel weg komen als er een bus aan komt stormen. Dat is toch niet normaal?’

‘Ja’, zei de heer De Muur, de servicemonteur van de stoel van de rolstoel,. ‘Ik kan u niet helpen. Ambtenaar Van het Kastje gaat over de snelheid van uw dochters rolstoel. Hij mag niet harder dan is afgesteld, een paar kilometer per uur. Heeft te maken met de regelgeving van uw gemeente.’

November 2011
‘Tja’, zegt de heer Naar, de servicemonteur van het elektrisch onderstel. U moet toestemming van Van het Kastje hebben. Anders mag ik niets aanpassen. Regels zijn er niet voor niks. Dat is nu eenmaal zo.’

‘Maar,’ zegt de ouder, nog steeds rustig, na de zoveelste keer dat een servicemonteur van het onderstel van de rolstoel langs is geweest om de stoel te repareren omdat het hoog/laag systeem het niet meer deed en het rijdend hulpmiddel nog steeds niet sneller ging dan 2 kilometer per uur. ‘Daar gaan de ouders toch over.’

‘Maar,’ zegt de ouder, nog steeds rustig, na de vierde keer dat er een andere monteur langs kwam voor het kantelsysteem van de stoel. Dat alweer niet werkte. ‘Daar gaan de ouders wel over. Haalt u gewoon die vergrendeling eraf. Want wij zijn verantwoordelijk voor ons kind. En we hebben een op afstand bedienbare noodknop, voor het geval dat, dus geen probleem.’

December 2012
‘Dus,’ zegt de geërgerde ergotherapeut tijdens afspraak nummer 5. ‘We maken een afspraak op het revalidatiecentrum met de servicemonteur, kijken wat ik kan betekenen.’

‘Ja’, zei de heer De Muur, de servicemonteur van de stoel van de rolstoel op de afspraak bij het revalidatiecentrum. ‘Ik kan u niet helpen. Ambtenaar Van het kastje gaat over de snelheid van uw dochters rolstoel. Hij mag niet harder. Dat is een regel. Heeft waarschijnlijk te maken met de verordening per gemeente.’

‘Maar,’ zegt de ouder. ‘De rolstoel had helemaal geen begrenzing op snelheid, want deze gloednieuwe rolstoel heeft een krachtige motor, ABS, stabiliteitsfunctie, als hij nu rijdt staat hij eigenlijk al stil. Een slak kan sneller. Serieus. Het is fout gegaan omdat door servicemonteur 1 de stoel verlaagt is en servicemonteur 2 het onderstel niet heeft aangepast.’

‘Tja,’ zegt servicemonteur Muur, dat moet ik met de servicemonteur Naar van het onderstel overleggen. ‘Ik kan nu niets doen, ik heb niet de juiste gegevens en afstellingen. Ik heb daar meetapparatuur voor nodig. Maar u hebt in ieder geval ook nog toestemming nodig van de heer Van het Kastje. Ik maak graag een afspraak met u om de stoel dan op te halen. Schikt 15 februari? Dan krijgt u hem 18 februari terug. Maar regelt u dan de toestemming van ambtenaar Van het Kastje.

‘Verdorie,’ zegt de ouder. ‘Het Kastje heeft hier niets mee te maken, maar ik ga nu bellen, want ik zie door de bomen het kastje niet meer.’

… ‘Ja’, zegt Van het Kastje, de ambtenaar eerste klasse. ‘Regels zijn regels. Creativiteit is niet aan ons besteed. En nog minder aan de bedrijven die door ons zijn ingehuurd. Als zij zich niet aan de regels houden is het hek van de dam. De muur is er niet voor niets. Maar verder heb ik heb hier geen ambtelijke bemoeienis over.’ …

Vrijdag 27 januari: Nabrander: binnen een dag na deze blog belde de bovenbaas van de ambtenaar eerste klas. Verschillende politici en collega’s lazen deze blog. De leverancier(s) in kwestie moet(en) als de wiedeweerga de rolstoel ophalen, maken, versnellen en spic en span weer terugleveren. Inktzwarte humor werkt hoopt de ouder.

Maandag 30 januari
Maar het gaat verder. Het is een week na het schrijven van de blog.

‘Ja,’ zegt hoofdservicemonteur van grote verdienste en probleemoplosser 1ste klas. ‘Ik word probleemeigenaar. Het is een uitermate vervelend probleem. Ik kom woensdag a.s. de stoel ophalen. Ons bedrijf zit naast bedrijf van servicemonteur Muur van de stoelopbouw en ik heb goede contacten met leverancier Naar van het elektrieken onderstel.’

Woensdag 1 februari
‘Hallo’, zegt de hoofdservicemonteur van grote verdienste en probleemoplosser 1ste klas op woensdagmiddag bij ons thuis. ‘Leg het allemaal nog eens goed uit, dan kan ik alles voor u gaan oplossen.’

‘Nou,’ zegt een weer blije ouder. ‘Het zit zo. De stoel kan niet sneller dan 2 km per uur. Hij kan niet meer kantelen. Dat is het eigenlijk. Onze dochter wil graag kunnen kantelen, omdat ze last van haar rug heeft, maar ook lekker buiten minstens 10 km per uur rijden als alle andere kinderen uit haar klas.’

‘Nou, dat kantelen kan ik wel verhelpen.’ Zegt de hoofdservicemonteur van grote verdienste en probleemoplosser 1ste klas. Maar sneller dan 7,5 km per uur kan niet. Niet met deze electromotoren. Deze stoel kan 7,5 km per uur. Hij staat niet op 100 procent afgesteld. Maar het probleem is ook dat hij dat niet mag, omdat het een lowrider is. En vanwege de lage stand van de voetensteunen kan hij niet harder dan 2 of 3 km per uur. De lage binnenhuissnelheid. Harder is levensgevaarlijk voor uw dochter.’

‘Maar’, zegt de ongelukkiger kijkende ouder. ‘Wie heeft deze electromotoren dan besteld. Wij niet. Wij hebben het nooit gehad over 7.5 km/uur. Wie heeft deze lowrider geadviseerd? Als we geweten hadden dat hij door deze voetensteun van de stoelleverancier maar 2 à 3 km per uur gaat hadden we andere keuzes gemaakt? Waarom een onderstel leveren dat eigenlijk niet past bij de stoelopbouw?’

‘Tja,’ zegt de hoofdservicemonteur van grote verdienste en probleemoplosser 1ste klas. Het is een fout geweest in de keten. Er is geen belletje gaan rinkelen bij de stoelfabrikant toen hij de stoel met de te lage voetensteun op de erg lage lowrider monteerde, hij had moeten beseffen dat dit niet kan. Er is ook geen lampje gaan branden bij ons. En wat betreft de motoren? De ambtenaar 1e klas heeft waarschijnlijk zelf gekozen uit de varianten zonder u daarin te kennen. Die 7,5 km/uur electromotoren schelen namelijk wel honderden euro’s i.v.m. met de snellere motoren die voor uw dochter veel geschikter waren voor buiten. Maar aan die snellere motoren heeft u nu niets aan, omdat de stoelopbouw er voor zorgt dat door de laag/hoogsensor hij nooit harder gaat dan 2 à 3 km/per uur. Dus u heeft eigenlijk een heel andere elektrische stoelopbouw nodig. En een ander stoelonderstoel.’

‘Ooh,’ slaakt de ouder in opperste staat van verwondering. ‘En het is ook nog een probleem dat in de keten had moeten opgelost door alle leveranciers en door de ambtenaar eerste klasse. Het lijkt wel Kafka! Ooit gehoord van ketenregie, of vraagsturing?’

‘Ja,’ zegt de hoofdservicemonteur van grote verdienste en probleemoplosser 1ste klas. ‘Het probleem van de snelheid van maar 2 à 3 km per uur moeten wij oplossen met een nieuwe hoog/laagsysteem. En het maken van het kantelsysteem voor de kanteling. En ook andere voetsteunen, dat helpt ook. Het is momenteel echt levensgevaarlijk om uw dochter met deze lage stand te laten rijden. Snel of langzaam. Ze kan verongelukken. Het probleem van de maximum snelheid van 10 km per uur moet u oplossen met de ambtenaar 1ste klas. Er zijn elektromotoren onder gezet die langzamer gaan dan u had verwacht. En andere motoren kosten duizenden euro’s. Daar moet de ambtenaar toestemming voor geven. En deze stoel is een paar maanden oud. Dus dat zal wel een probleem worden. Maar als uw dochter over 7 jaar 20 is, kunt u weer een andere rolstoel uitzoeken en het meteen goed doen met deze kennis.’

De ouder heeft de ambtenaar eerste klasse nog niet gebeld. Eerst maar eens afwachten op de rapportage van onze probleemoplosser. Voor vrijdag worden we gebeld. En de reactie van de ambtenaar durf ik niet te voorspellen. Je kunt ze maar beter te vriend houden. Ik doe een voorschot. Maar hoopt het niet: … ‘Ja’, zegt Van het Kastje, de ambtenaar eerste klasse. We zijn in de gemeente bezig met de kanteling. Vraaggestuurd werken. Aan de keukentafel bij de klant. Daar over de voorzieningen praten. Het kantelmechanisme weer repareren, dat kunnen we als de beste. Dus dat kunnen we voor uw dochter’s rolstoel regelen. Voor het andere probleem moet u een nieuwe aanvraag doen ben ik bang.’

Vrijdag 3 februari
De probleemoplosser heeft de rolstoel teruggebracht uit zijn werkplaats in Heerenveen. Het kantelmechanisme is gemaakt. De rolstoel kan weer 7,5 km per uur. Maar dat is alleen maar haalbaar door gekanteld (met de stoel 35 graden achterover) te rijden. Dat is niet prettig, maar het is tenminste wat. De probleemoplosser geeft nogmaals toe dat er een goede oplossing moet komen. Daartoe zal hij aan zijn baas en aan de ambtenaar eerste klas rapporteren. Voor de zekerheid nemen wij maandag ook nog contact op met de gemeente. Want voordat je het weet ligt het verslag van de probleemoplosser ergens tussen het kastje en de muur. In het bos waar de bomen niet te zien zijn. Plots de telefoon. De ambtenaar 1e klas belt. Afspraak gemaakt. Voor 13 februari. Benieuwd.

Maandag 13 februari
De ambtenaar eerste klasse is samen met de accountmanager en monteur van de leverancier van de rolstoel bij ons thuis geweest. Drie man/vrouw sterk. Dat geeft de burger moed. Er zijn steevaste afspraken gemaakt. De electromotoren worden vervangen naar 10 km per uur motoren. Er is iets in de zomer verkeerd gegaan bij een aantal Almeerse rolstoelen vanuit de fabriek uit Zweden. Deze verbetering valt onder de garantie. Verder wordt de stoel ruim 5 centimeter verhoogt. Dit zorgt ervoor dat de stoel niet tegen opliggende stoeptegels stoot. Want dat veroorzaakte bij hogere snelheid levensgevaarlijke situaties. De verbeteringen worden binnen een paar weken gedaan. We worden volgende week gebeld voor een afspraak. Deze oplossingen zijn definitief en precies wat we willen. De ambtenaar eerste klas en de accountmanager hebben het blog gelezen. En begrepen onze frustratie. En waardeerden de humorvolle opsomming in deze blog. De oplossing die nu is gekozen lijkt tot volle tevredenheid. Benieuwd of we over een maand een eindproduct hebben waar dochter ook tevreden mee kan blijven rondtoeren. Zodat ze zichzelf in en rondom ons huis en in Almere kan redden. Vingers gekruist en vertrouwen in een goede afloop. En hopelijk hebben we er allemaal wat van geleerd.

Nabrander:
Het is nu 1 april. Ruim 6 weken later. We hebben na vorige gesprek bij ons thuis nog niets gehoord. Maandag maar weer eens in de telefoon klimmen. Want het blijft nog steeds een gevaarlijke situatie met de lage stand van de rolstoel.

De bewuste elektrische rolstoel van Permobil is gloednieuw, de leverancier is Welzorg, de opbouw is van Adremo, de ambtenaar is van de Gemeente Almere. En er is nu al 6 keer een servicemonteur langs geweest. Een servicemonteur van Welzorg 3x, de servicemonteur van 2x Adremo en de servicemonteur van Permobiel. Er is 2x met de ergotherapeut gesproken en binnenkort met de ambtenaar eerste klasse. Benieuwd of het kantelmechanisme, de hoog/laagstand en de snelheidsbegrenzer wordt aangepakt. We verwachten het niet. We gebruiken nu de handbewogen rolstoel. Die gaat zomaar 5 kilometer per uur. En met een beetje duwen wel 10 kilometer per uur. Goed voor onze conditie. Maar dochter blijft boos, als je 13 bent wil je onafhankelijk zijn van je begeleider. Zelfstandig ergens naar toe kunnen rijden. Meneer Kafka, u bent bedankt.

Gelukkig hebben we niet langer dan 6 weken hoeven wachten totdat we verblijd werden met het nieuws dat er een nieuw onderstel was gearriveerd.