A small step for mankind, but a big step for us, her parents … (vrij naar Neil A.)


SONY DSC

Mayim, onze puberdochter, verheugt zich op haar schoolreisje. En voor het eerst mag zij met een groepje kinderen ‘los’ de dierentuin in. Dat wil zeggen zonder begeleiding van een volwassene. Er is wel een mobieltje met een noodnummer van de leerkracht aanwezig in de rugzak.

Alsof je een vijfjarige alleen laat reizen naar Alaska

Voor ons is dit voor de eerste keer dat we dit durven. Onze ernstig en meervoudig gehandicapte dochter loslaten, al is het in dierenpark Amersfoort, is een hele grote stap. Misschien hetzelfde gevoel als je je kind op zijn vijfde in een vliegtuig naar Alaska zet zonder persoonlijke begeleiding. In een dierentuin rijden gelukkig geen haastige automobilisten door rood en de wilde dieren zitten achter een hek. Om Neil Armstrong te quoten, het lijkt een kleine stap voor menigeen – a small step for mankind – maar is enorme stap voor haar en haar ouders, vanuit de beschutte wereld de onbeschutte wildernis in.

Rolstoel kaduuk

De avond daarvoor houdt haar elektrische rolstoel ermee op. Kortsluiting in de stuurkast onder de joystick. Water van de onverwachte onweersbui van de dag daarvoor vermoeden we. Om 22.00 uur bellen we Welzorg. Sebastiaan, onze Almeerse servicemonteur neemt op en vraagt ons een foto van het kastje te sturen en kijkt wat hij kan doen. Want schoolreisjes, ja dat zijn heel belangrijke afspraken, vindt hij. De volgende morgen staat hij om 7.30 uur op de stoep. Met een gloednieuwe stuurkast. Binnen een uur kan Mayim naar school rijden, waar de schoolbus al ronkend klaar staat voor de tocht naar Amersfoort. Perfect werk van Welzorg twitterde ik vol plezier. Instemmend twitterden tientallen mensen mee. Want schoolreisjes, dat zijn belangrijke zaken.

Juf Mariska, een topjuf

Aan het eind van uitje stuurt Mariska alle ouders en kinderen rond etenstijd een email. Mijn vrouw leest hem hardop op: ‘We hebben met elkaar de dieren gezien en ondanks de regen genoten van vandaag. Maar dat was minder belangrijk dan wat jullie hebben laten zien vandaag. Ik had al gezegd hoe spannend ik het vond, maar dat was helemaal niet nodig, want wat goed hebben jullie het gedaan vandaag. In de groepjes werd voor elkaar gezorgd, alle afspraken werden keurig nagekomen, en veranderingen in de planning konden jullie prima aan. Ik was vandaag een super trotse juf. Tot morgen en slaap lekker.’

Onze kind wordt langzaam volwassen. Loslaten blijft moeilijk. Maar deze stap is in ons gezin een hele grote geweest, that’s for sure. Nu volgende week naar kamp. Drie dagen weg … drie dagen los!

 

Een tweegesprek of twistgesprek tussen mijn dochter en haar arts


Boven in de hal staat de arts te wachten. Ik rol in mijn elektrische stoel naar hem toe, mijn vader achter me. Na dat hij ons begroet heeft, vraagt hij, mij negerend, aan papa: ‘Wat heeft uw dochter eigenlijk?’

‘Dat staat toch in haar dossier dokter?’

‘Nee, dat dossier heb ik niet.’

Oh, nu moet papa dat hele verhaal over mijn ziekte weer vertellen. Weet je wat, ik grijp in: ‘Ik heet Mayim dokter,’ ik geef hem een krom handje, ‘ik ben spastisch, en ik kan ook praten.

Steek dat maar in je kont, denk ik erbij. Dat mag ik niet hardop zeggen hoor van mijn ouders, ze vinden trouwens dat ik een beetje grof ben geworden in mijn taalgebruik. Maar volgens mij mag ik dat, want ik ben een puber. Iets anders is ook dat ik heel erg driftig kan worden over van alles en nog wat; schelden, onaardige dingen zeggen, tegen mijn ouders, tegen mijn hulpen. Ja, vind je het gek als je zo weinig macht over je leven hebt. Misschien is dat niet het goede woord, maar iedereen weet wat ik bedoel.

Bijvoorbeeld ik ben aangekleed door mijn moeder, dat duurt een half uur, het schoolbusje komt al bijna voorrijden om me op te halen, en opeens vind ik dat ik er stom uitzie. Ik wil gewoon andere kleren aan, én dat kan dan niet, want dat duurt weer een half uur, én het schoolbusje rijdt intussen voor.

Heb je wel macht over je eigen leven, loop je naar je kast, pak je kleren die niet stom zijn, je kleed je aan, springt je op de fiets en racet naar school. Op zo een moment word ik ontzettend driftig tegen mijn lieve moeder en tegen mijn lieve hond, zelfs tegen de bedrand, de kast en tegen mijn lieve knuffels.

Ik heb de dokter blijkbaar goed op zijn nummer gezet, want ogenblikkelijk richt hij tot mij: ‘Ik had het natuurlijk aan jou moeten vragen.

IMG_9520.JPG

Eindelijk weer de regie over onze hulpverleners


blogboek
Afstemming tussen leerkracht, therapeut en ouders komt vaak in de knel als je kind extra ondersteuning nodig heeft of een complexe zorgvraag heeft. Ik heb de afgelopen jaren een hoop frustratie in blogs van me afgeschreven als er weer eens wat fout ging tussen het team hulpverleners, de school en onze wensen. We hadden werkelijk het gevoel dat we de regie kwijt waren over de zorg rondom ons kind.

Tel maar eens na. Onze meervoudig gehandicapte dochter heeft vier therapeuten, twee leerkrachten, een serie vakleerkrachten een onderwijsassistent, een revalidatiearts, een maatschappelijk werker, vier PGB-hulpen en een hulpvaardige broer in haar leven. En daarmee evenzoveel afspraken, doelen, hulp, spelprogramma, zorg en begeleiding nodig. En overal liggen briefjes, schoolschriftjes, e-mails, halve en hele afspraken met al die best belangrijke mensen in het leven van ons kind met bijbehorende behandelplannen en doelen die behaald moeten/kunnen worden. Ja, dan raak je weleens de weg kwijt, als ouder of hulpverlener, en verdwijnt het overzicht. Totdat …

De oplossing kwam als geroepen
Soms kom je als ouder van een zorgkind iets tegen waar je ontzettend warm voor loopt. Ik ben fan, supporter en gebruiker geworden van Blogboek. Blogboek is het best vergelijkbaar met facebook en Linkedin. Maar dan als besloten community: de kring hulpverleners rond je dochter. Maar met een belangrijke propositie: Je bent zelf namelijk de baas van het Blogboek, je bent in de regie.
Blogboek stroomlijnt de communicatie, de doelen die je wil halen en de overdracht van allerhande zaken rond je kind. Omdat meerdere professionals toegang hebben tot dezelfde basisinformatie kan er kennis worden gedeeld, op elkaar afgestemd en opgepakt. Samenwerken gaat beter, voortgang wordt beter bewaakt en documenten raken niet ondergesneeuwd of kwijt.

Als je kunt internetbankieren kun je blogboeken
Blogboek werkt even makkelijk als internetbankieren of facebook en wisselt veilig via je browser of iPad informatie over je kind. En Blogboek is elke uur van de dag beschikbaar met de laatste informatie. Met nieuwsberichten, het ontwikkelingsprofiel, de doelen en de metingen. Op een manier zo simpel en overzichtelijk dat bijna elke ouder dit kan oppakken. Blogboek wordt door de ouder beheerd en je nodigt professionals uit voor de delen van je Blogboek waarvoor je ze toegang geeft.
Wij hebben het gevoel dat we weer regie over de hulpverlening krijgen. En dat is erg lang geleden dat we dit gevoel hadden.

Alle ouders kunnen een account aanvragen. Blogboek is gratis voor ouders en twee hulpverleners. In ons geval betalen we 50 euro per jaar. Maar dat hebben we over voor dit mooie instrument. Een online heen-en-weer-schrift. Surf naar http://www.blogboek.com en kijk eens wat dit voor jezelf of een van je relaties kan betekenen.