Spastisch stemgedrag


Dit is een voorpublicatie uit het boek Mayim. Over het leven met spasticiteit. Geschreven door Mayim met hulp van haar vader.

——

Ja hoor, mijn stempas is binnen, ik tel nu echt mee, je weet wat ik bedoel. Op mijn stempas staat: M.T.R.N.A. Kolder plus mijn adres (de letters staan voor de afkorting van mijn voornamen Mayim, Thèra, Rea, Niké, Antigoné). En we hebben wat leuks in Almere, iedereen krijgt een soort van ‘oefenstemformulier’ toegestuurd.

‘Pappa, vouw het eens open voor me?’

‘Probeer het eerst zelf!’ zegt hij.

Oh, ja, zo word ik opgevoed, eerst zelf doen. Ik begin het open te vouwen, maar het lukt me niet. De reikwijdte van mijn armen is niet voldoende, en dan heb ik nog van die ultra-spastische handjes …

Mijn vader doet het dus en legt het op mijn blad van de rolstoel, waar het van alle kanten overheen valt.

Daarna houdt hij het oefenstemformulier met gespreide armen voor mijn neus.

‘Dat noemen ze dus een spreadsheet,’ zeg ik.

Dat weten jullie nog niet, ik loop stage bij het bedrijf van mijn moeder, zij is van beroep ‘Arbeidstoeleider’, dat betekent dat zij gehandicapte mensen naar werk toe leidt. Wat ik bijvoorbeeld leer is administratie en bijvoorbeeld de telefoon aannemen en dan volgens een telefoonscript handelen. Dit is wel heel anders dan vorig jaar, toen liep ik stage bij een muziektheater. Trouwens, mijn moeder is streng hoor, ik ben wel haar dochter, maar als we werken, dan werken we.

Over politieke partijen weet ik intussen wel wat, via school, maar ook thuis natuurlijk, bij ons wordt er over politiek gepraat, wat partijen allemaal willen. En je moet weten dat mijn vader kandidaat gemeenteraadslid is geweest voor Groenlinks, er hingen allemaal posters met zijn kop erop. Er was net in die tijd een rel bij Groenlinks. Tofik Dibi wilde lijsttrekker worden en Jolande Sap wilde het blijven. Een soort interne strijd om de macht, en heel Nederland smulde van deze soap. Dat had een negatieve invloed op het stemgedrag. Dat heeft mijn vader de das om gedaan, hij stond op nummer vijf en Groenlinks kreeg maar twee zetels, terwijl ze verwacht hadden dat ze er minstens vijf of zes zouden krijgen. Dat is deze keer wel anders met Jesse Klaver, die heeft van de mooie bruine ogen. Ik heb Jesse een week lang als Kamergotchi moeten verzorgen. Dat is een app, waar je politici moet verzorgen. Eten geven, aaien, dat soort dingen. Mijn broer had Marianne Thieme van de partij van de dieren, die vroeg om frikadellen. Die ging bij hem snel dood want ze is vegetarisch, en toen kreeg hij Wilders die lustte wel frikadellen. Bij mij ging Jesse uiteindelijk ook dood omdat ik hem vergeten was.

Over dat stembiljet heb ik wel een tip voor de Tweede Kamer. Waarom kan dat niet slimmer dan met zo een stuk papier en een rood potlood, maar gewoon met je mobieltje en een stem-app.

‘Papa,’ vraag ik. Is het stemhokje wel toegankelijk voor een rolstoel?

‘Ik weet zeker dat ze ook een brede variant hebben,’ antwoordt hij. ‘Ook handig voor dikke mensen als ik.’

Hoe hoog de lessenaar waar het stemformulier op ligt is niet zo belangrijk, want mijn rolstoel kan omhoog. En mijn broer had het idee om een plastic sjabloon over het stemvakje te leggen wat ik moet inkleuren, dan schiet mijn potlood niet alle kanten uit vanwege mijn handjes. Volgende week ga ik met hem op stemavontuur en het boeit me.

We zullen het zien. Verslag en foto volgt in een volgend blog.

ontstemt-624x390.jpg

Ongelukkig in een instelling


Met veel plezier logeerde afgelopen week een spastisch vriendinnetje van onze dochter bij ons in huis. Ze woont in een instelling. Ze logeert vaak bij ons en dat komt door onze dochter, want die vergelijkt instellingen steevast met de kindertehuizen uit horrorboeken van Roald Dahl.

En je hoort al denken. Twee rolstoelers verzorgen, dat is dubbelmantelzorgen, dubbel tillen en dubbel hard werken. Dat klopt, dat hebben we er voor over. We duwen dan de rolstoelen door dierentuinen, dolfinaria en binnensteden. We smikkelen pannenkoeken, lachen om al die mensen die ons nastaren en vallen om twee uur ’s nachts na uren verzorgen, met zijn allen uitgeput in slaap.

Vriendin is niet erg gelukkig met de plek waar ze woont. Nu weet ik dat ze best goed verzorgd wordt door haar begeleiders, maar zonder familie en met een paar vrienden, is haar leven op een groep jongeren met een ernstige beperking niet het leven dat zij kiest.

Mijn vrouw ging eergisteren door haar rug en haar hernia speelt op. Balen. Ik heb nu een dag last van mijn versleten knieën. Maar we zijn geen zeurpieten. Over een maand nodigen we het ‘dinnetje’ weer uit. En blijven kantelen. Want als deze logeerpartijen stoppen, dan stopt ook de lol, de pret, en het leven.

dierentuinen

 

De angst voor de toekomst van mijn dochter?


IMG_1198

Ik schrijf aan een roman, nu al bijna een jaar over het leven van mijn dochter. Het is geen zielig verhaal of verhaal voor lotgenoten. Het wordt een literair roman. Tenminste dat hoop ik, want wat dat betreft blijf je afhankelijk van het oordeel van literair recensenten na publicatie. Ik schrijf het op basis van de input die mijn dochter mij regelmatig geeft, en mijn en mijn vrouw’s observaties van de afgelopen 14 jaar. Bij het schrijven word ik gecoached door een bekende schrijfster.

Ik ben op de helft van het verhaal en schrijf het samen met mijn dochter. Zij is meervoudig gehandicapt, en dat maakt het proces niet makkelijk. Ik vertel haar elke twee weken wat ik heb geschreven, over wat we hebben meegemaakt, en waarom ik dat op die manier zo beschrijf. En zij vertelt mij of dat zo is, of het klopt, of dat het klinkklare nonsens is. Het is haar verhaal, en het moet dicht bij haar leven en haar persoon blijven staan. Hoe inlevend ik ook probeer te zijn … zij kan een andere voorstelling hebben van wat in haar wereld gebeurt.
Als je over de problemen van je dochtertje een roman schrijft wordt het soms te veel: De angst voor haar toekomst op papier. Want tot nu toe gaat de roman over haar huidige leven. Maar het tweede deel gaat over haar toekomst. En dat wordt het moeilijkste deel. Dat gaat over als wij haar niet meer full-time kunnen verzorgen en haar moeten loslaten. Dat is fictie en de harde realiteit.
Ik wil jullie een serieuze vraag stellen. Wat willen jullie graag weten als je een roman leest over een 14-jarig meisje, dat ernstig spastisch en vergroeid is, een ernstig hartprobleem heeft, epileptisch en licht verstandelijk gehandicapt. Dat laatste niet qua taal, met wel op het terrein van dat ‘stomme’ rekenen.
Misschien helpt het jullie als ik de eerste regels van onze roman op deze blog publiceer. Dan zien jullie de vorm. Jullie reacties helpen. Het is een soort crowdsourcen.
Want een schrijversdip over het deel van het boek wat gaat over haar leven de komende 14 jaar, daar zitten ik en mijn dochter niet op te wachten, want dit verhaal wordt zeker de moeite waard, daar zijn we samen van overtuigd.

Reacties kunnen jullie sturen naar Kolder@draoidh.nl Namens ons samen alvast hartelijk bedankt.

De ontdekking

‘En als ik nou gewoon een ruwe diamant blijf. Wat is daar mis mee. Ik ben nu eenmaal geen perfect geslepen steen.’

De dag dat mijn leven van koers zou veranderen was ongeveer zeven maanden voor mijn geboorte. Op vierentwintig juni negentienachtennegentig. Ik wist uiteraard allang wat er aan de hand was, mijn ouders nog niet.
En juist op mijn mamma’s verjaardag zei ze tegen mijn pappa: ‘Marcel, ik voel haar niet bewegen’.
‘Natuurlijk voel je haar nog niet bewegen, je bent net 3 maanden zwanger schat, over een maand is het anders,’ weerstreefde hij.
‘Luister Marcel, bij de zwangerschap van onze zoon Machiel had ik niet zo een raar voorgevoel. Ik ben angstig. Als we terug zijn van vakantie wil ik meteen een echo.’
‘Je maakt je zorgen om niets, Michelle, meisjes zijn nu eenmaal verschillend van jongens. Kleine vrouwtjes bewegen van nature minder.’

Ik merk dat mamma zachtjes met haar hand over haar buik wrijft. Het voelt fijn. Het voorgevoel van haar klopt trouwens wel. Maar sommige dingen kun je beter nog niet weten. Het is mijn geheim. Ik zou van alles tegen haar willen zeggen. Ook wat er werkelijk aan de hand is. Maar de tijd is nog niet rijp. Ze gaat het binnenkort vanzelf ontdekken.
….