Toegankelijk Nederland? Me hoela!


img_1198

Ik schrijf samen met mijn ernstig gehandicapte dochter Mayim Kolder aan een familieroman. We schrijven samen vanaf het moment dat Mayim 14 is. Mayim is nu 18 jaar en de IK-persoon. Het boek is pas af als Mayim dat ook vindt. Dit hoofdstuk gaat over een toegankelijk Nederland …

Op weg naar de manifestatie oefent Marcel, mijn papa, zijn speech voor straks. Mama rijdt onze gehandicaptenbus waarin ik in mijn elektrische rolstoel naast papa zit. Papa noemt zichzelf kanteldenker. Kantelen, nou dat kan hij wel, zegt mama altijd. Maar ik weet dat ze daar heel wat anders mee bedoelt.

“Wie komen daar eigenlijk?”, vraag ik aan papa. Papa: “Nou het is niet mis hoor wat daar komt, een gezelschap van wethouders, politici en politici in spe, mensen die graag raadslid of wethouder willen worden. Je moet immers wel gezien worden en dat kan op een manifestatie van mensen met een beperking. Dat zal dus wel weer een hoop ‘bobo’-taal worden.” “Bobo-taal, wat is dat nou weer?”, vraag ik. Papa: “Bobo-taal is praten door middel van abstracties waarin de complexiteit van de wereld nog complexer wordt gemaakt. Politici en ambtenaren zijn daar keigoed in.” “Ik snap het nog steeds niet.” Papa: “Ja schat, dat is ook precies de bedoeling. En dat moet veranderen.” “Jij praat zeker nooit zo, hè pap.”Mama begint te giechelen: “Nee hè, Marcel.” Papa: “Nou ja, jullie zeggen het. Mijn speech gaat erover dat mensen met een handicap in onze maatschappij nog steeds niet volledig mee kunnen doen; werk, wonen, uitgaan, leren, noem maar op. We willen de mogelijkheden voor mensen met een beperking verbeteren.”

“Wij zijn niet beperkt, de rest is het! We worden gewoon niet gezién”, zeg ik boos. “Weet je nog die keer dat we op zo’n drukke Pinkstermarkt waren en ik met mijn elektrische rolstoel over de tenen van een mevrouw reed die voor ons liep.” Mama: “Ik zie het nog helemaal voor me, dat was zo’n hoog geblondeerde dame uit de Jordaan,die in de jaren ‘80 in Almere is gaan wonen”. “Het was haar eigen schuld hoor, want opeens draaide ze zich om en ik reed dwars over haar voet.Ik hoorde haar tenen kraken en ze schreeuwde: ‘Kijk uit trut!, zo raak ik ook nog gehandicapt.” Papa: “Ja, die elektrische rolstoel van jou, die weegt wel 180 kilo.” “Toen heb je maar zo’n Amerikaanse politiesirene op mijn rolstoel gemonteerd. Zal ik hem nu even aanzetten?” “Nee, alsjeblieft niet”, roepen mijn ouders. “Niet nu!” “Wat lief hè mama, dat papa dat ding heeft gemonteerd. ”We parkeren onze auto vlakbij de start van de manifestatie. Er is een soort van fanfare-orkestje zonder dansmariekes. De staart van het orkest wordt gevormd door een trombonist, maar dat is weer geen echte gehandicapte, hij heeft alleen maar adem te kort. Het orkest speelt een protestlied met de titel ‘Terug naar de bossen’. Zo van, bezuinig maar lekker door op de gehandicapten,  zodat ze weer terug moeten naar instituten op de Veluwe. Het orkest draagt een spandoek mee met daarop: ‘De trotse beperkten”. “Zoals ik!” zeg ik.

Dan beent papa weg, omdat hij zijn praatje moet houden voor een paar bobo’s. Eigenlijk is hij zelf ook wel een soort bobo. Papa heeft de laatste woorden van zijn speech nog niet uitgesproken en ik begin al te applaudisseren. Dat doe ik door met de rug van mijn handen tegen elkaar te slaan. Mama doet het precies zo. We lijken net twee spastische zeehondjes. We wenken papa.“Pap, ga je mee wat drinken, daar op het terras?” Papa: “Ja, ik wil een lekker koud biertje, een vaasje.”

Er komt een mevrouw aanlopen met een apparaat in haar hand. Ze stevent op me af, steekt haar hand uit en zegt dat ze een interview met me wil doen voor een radioprogramma, tenslotte ging papa’s speech ook over mij. Ik ben beperkt en hij niet. Alhoewel… Mijn vader is meteen alert en vraagt zich af voor welk programma. “Voor de landelijke radio”, zegt ze. Als ze de microfoon op mijn rolstoelblad heeft geplaatst en op een terrasstoeltje tegenover me is gaan zitten, komt ze met haar vraag: “Droom je weleens over je toekomst?” Papa: “Oh, je bedoelt dat ze op eigen benen gaat staan.” “Hoezo, op mijn eigen benen staan”, zeg ik, een beweging naar hem makend alsof ik hem wil slaan en ik begin te lachen. Tenslotte lacht iedereen. “Bemoei je er nou verder niet mee”, zeg ik tegen hem. “Dit is het allereerste officiële interview in mijn leven en dat kan ik wel alleen af. Hé pap, je wilt toch zo graag dat wij de regie over ons eigen leven hebben en dat mensen niet over, maar met ons praten. Dat zei je toch in je speech?”

De journaliste: “Zal ik dan maar mijn eerste vraag stellen: Droom je weleens over je toekomst?” “Ja mijn toekomstdroom, dromen eigenlijk. Ik wil wel tandarts worden, maar ik denk dat ik ook wel in de dierentuin in Amersfoort wil werken. We gaan er heel vaak naar toe en ik weet heel veel van de dieren, hun eten en hun gedrag. Soms is het net of ik een rondleiding doe, want ik vertel andere mensen er ook over. Dan neem ik ze mee.” “Maar”, zegt de journaliste. “Je zit in een rolstoel!”“Ja, maar daarom hoef ik toch niet verlegen te zijn, of zo. Dat ik niet zomaar met vreemde mensen durf te praten, ja dààg!” Mama: “Mayim is juist het tegenovergestelde van verlegen.”Ik maak een beweging van ‘ja mama ik kan het alleen wel af’ en ik vervolg mijn verhaal tegen de journaliste, dat ik weleens mensen in de dierentuin op sleeptouw neem vanwege hele bijzondere dingen van bepaalde dieren.“Dan zeg ik, kom eens mee naar de andere kant van de kooi, dan zie je het pas goed.” “Ik heb nog een andere vraag”, zegt de journaliste. “Waar woon je later?” “Ik woon in een huis met mijn vrienden en vriendinnen … èn mijn vriendje Jeffrey. In dat huis kan ik alles via mijn iPad bedienen, bijvoorbeeld deuren, licht en televisie. Mijn vader zegt dat dit ‘domotica’ heet. Trouwens, mijn vriendje kan dan helpen onze kinderen te verzorgen.”

De journaliste: “Nog even over zelfstandigheid voor mensen met een beperking. Hoe zit dat met jou?” Ik begin te lachen: “Wat dacht je van zelf pinnen in een winkel en niet je vader en moeder, of zo. Ik vind ook niet dat je vader en moeder, als je in een museum bent, de koptelefoon van de muur moeten halen en de knoppen voor de videofilms moeten bedienen omdat ze te hoog zitten. Dat was het geval in het PIT in Almere, een gloednieuw educatief museum over veiligheid. Dat is heel erg leuk voor kinderen en daar gaan heel veel schoolklassen naar toe. Maar ook voor vaders zijn er oude politieauto’s en brandweerauto’s. Het leukste is dat je met een simulator boeven kan vangen en branden kunt blussen. Als je tenminste de joystick te pakken krijgt, want die staat midden opeen tafel waar je met een rolstoel niet onder kan komen. Daar gaat mijn vader nog wel achteraan, die neemt zijn schroevendraaier mee en gaat alles lager zetten. Zo is hij.

We kunnen ook niet gewoon met de trein mee. Alles moet je van te voren regelen. Dan moet er zo’n op- en afrijplaat komen voor je rolstoel en er moet iemand zijn die zo’n ding neerzet voor het instappen. Als je bijvoorbeeld naar Maastricht gaat, moet daar weer een medewerker zijn die dat ding neerzet”. Mama: “Weet je nog? We zouden naar Breda gaan, naar het 50-jarig huwelijksfeest van oom André en tante Jeanette en toen we daar aankwamen was de medewerker er niet. We konden de trein niet uit met de rolstoel en werden gedwongen om te blijven zitten. Er was al een relletje geweest omdat vier medepassagiers de rolstoel uit de trein wilden tillen, maar 250 kilo til je niet zomaar. Dus de trein ging verder richting Roosendaal. Op dat relletje kwam natuurlijk de conducteur af en die had voor station Roosendaal de medewerker geregeld. Gelukkig, want anders hadden we door moeten rijden naar Antwerpen, een leuke stad, maar niet echt de bedoeling,want ons einddoel was nog steeds oom André en tante Jeanette. Wij gingen de trein uit over de plaat, maar toen moesten we nog naar Breda. Er reed gelukkig een bus met een lage instap. De rolstoel kon de bus in en twee uur later kwamen we aan op de bruiloft.” “Ja, mam, en toen waren alle bitterballen bijna op! Zet dat ook maar in uw verhaal, dat ik heel erg van bitterballen houd. En nou heb ik geen zin meer in het interview, wanneer komt het op de radio?”

Er is geen links of rechts volgens mijn dochter


mayimkitten

Onze dochter Mayim heeft cerebrale parese, of eigenlijk iets wat er op lijkt, ze heeft namelijk corticale dysplasie – even uitleggen – niet alle hersencellen van haar cortex zitten op de juiste plek. De routebeschrijving bij haar reis van ei-cellige naar embryo ontbreekt. Die dingen schijnen standaard in je DNA te zitten zag ze laatst op Discovery. En ja, door die verdwaalde cellen heeft ze wat handicaps.

Dat betekent voor Mayim dat ze geen links of rechts kent. Gevaarlijk in het verkeer? Nee, dat niet, alles valt te automatiseren. Rechts heeft meestal voorrang, en soms links ook, op haar elektrische rolstoel zit een sticker met een rode en groene pijl. En links voorrang? Dat is in Engeland, Australië, Zuid-Afrika en Japan.

Voor mijn dochter bestaat er naar mijn weten ook geen links of rechts in de politiek. Mayim snapt sowieso niet waar de politiek echt over gaat als ze naar het journaal kijkt. Niet omdat het te moeilijk is, maar gewoon omdat ze niet snapt waar politici zich, naar elkaar toe, druk over maken. Oplossingen voor problemen zijn in haar ogen simpel.

Als iemand geen eten heeft of geen huis om in te wonen dan geef je diegene toch te eten en een bed om in te slapen. Als diegene dan graag voor je wil werken, dan vraag je toch aan hem om voor je te werken (ik ben ondernemer, dat snapt ze heel goed). Ze heeft ook vaak de prachtigste oplossingen voor uitdagingen waar volwassenen niet uitkomen. Als er een aardbeving ontstaat door het laten leeglopen van de gasbel, dan pomp je de bel toch gewoon weer op – ik vraag me af of dat zou kunnen.

Die blonde meneer die zo een raar mondje heeft.

Volgend jaar mag ze voor het eerst stemmen. Ze wordt in december 18 jaar, en ze weet heel goed waar ze niet op gaat stemmen. Op die enge blonde meneer, en dan bedoelt ze die schreeuwerd uit Amerika. Die zo een raar mondje heeft.

Ze wil vooral op mensen stemmen met leuke ideeën en niet op boze of chagrijnige mensen. En natuurlijk moet er in haar ogen gestemd worden voor alle dieren, en voor de bibliotheek. Voor een mooie wereld en waar je buiten fijn met elkaar kan spelen. Of stemmen voor een leukere leraar voor de klas, want deze is niet leuk. Voor een salaris waar je ook mee op vakantie kan, ook als je gehandicapt bent. En dat je met de rolstoel overal naar toe kan.

Als je stemt, dan stem je, als het aan haar ligt, voor geluk voor alle mensen in de wereld, en uiteraard voor gezondheid en niet voor handicaps … die handicaps zijn maar lastig.

Eh … ik durf het bijna niet te vragen. Zijn er politieke partijen die geloven in haar dromen en haar dromen kunnen waarmaken? Die een wereld kunnen creëren die haar hoop geeft en de wereld wat vrolijker wordt en niet zo chagrijnig. En kunnen die partijen dan ook samenwerken om dat voor elkaar te krijgen en niet zo schreeuwen tegen elkaar.

(Nabrander: Ze vindt ook dat als je niet gaat stemmen volgend jaar, dan mag je de eerstvolgende keer voor straf niet meer stemmen. En als je wel gaat stemmen, dan krijg je een beloning, dan mag je een keertje twee keer stemmen.)

Quatorze Juillet: Open brief aan alle Nederlanders


WijStaanOp-lol

Veertien juli, treedt het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een handicap in werking in Nederland. Dat verdrag verplicht de overheid en de samenleving om de rechten van alle mensen die moeten leven met een handicap, te waarborgen. Zodat zij gelijk als ieder ander kunnen reizen, wonen, werken, uitgaan en een zelfstandig bestaan opbouwen. Net zoals ieder ander mens.

Veel mensen zijn zich er niet van bewust hoe noodzakelijk dit verdrag is voor de ontwikkeling van meer dan een miljoen mensen met een beperking in ons land. Het gaat om bijvoorbeeld de volgende zaken die de overheid, bedrijven en instellingen mogelijk moeten maken:

  • Ongehinderd toegang tot openbaar vervoer, alle stations, alle treinen en alle bussen. Nu is dat nog niet mogelijk
  • Ongehinderd toegang tot begrijpelijke en goed voorleesbare websites, voor bijvoorbeeld mensen met een visuele of verstandelijke beperking
  • Ongehinderd kunnen kiezen uit het woningenaanbod op alle kostprijsniveaus en huurniveaus, omdat ze allemaal toegankelijk zijn of snel gemaakt kunnen worden. Slechts een miniem aantal woningen van nu zijn toegankelijk voor mensen met een beperking
  • Ongehinderd kunnen deelnemen aan onderwijs, ook groepsonderwijs. Bijna geen onderwijsinstelling is volledig toegankelijk: lokalen, pauzeruimten, practica of toiletten, het is bijna overal niet 100% toegankelijk
  • Ongehinderd kunnen stemmen, de meeste stemhokjes zijn te hoog en het stembiljet is onhandig of slecht leesbaar voor mensen met een beperking
  • Ongehinderd kunnen werken in een werkomgeving die flexibel en aanpasbaar is voor alle soorten van werkenden, enorm veel mensen met een beperking lopen aan tegen werkgevers die hun werkomgeving niet willen aanpassen omdat dat te duur is.
  • Ongehinderd toegang tot restaurants, cafés en hotels, daar zelfstandig kunnen blijven zonder mensonterende til- en sleeptaferelen, bij 80% van de horecaondernemingen is de toegankelijkheid slecht tot zeer slecht

Onze landgenoten met een lichamelijke of andere handicap kunnen daardoor niet voldoende meedoen in Nederland, terwijl het VN-verdrag bepaalt dat dat een recht is. Onze overheid en onze samenleving moeten samen met hen oplossingen vinden en bestaande oplossingen meer consequent gaan inzetten.

Wij roepen u op om mee te helpen om het VN-verdrag daadwerkelijk na te komen. Door van uw gemeente te eisen gebouwen en openbare ruimten toegankelijk te maken, door goed gehandicaptenvervoer te regelen. Door van uw regering te eisen dat zij de wetgeving voor de bouw, onderwijs, zorg, sociale zaken en economische zaken zodanig aanpast, dat ontoegankelijkheid bij de wet verboden wordt. Door uw werkgever te wijzen op de plicht toegankelijke werkplekken aan te bieden, door de school van uw kinderen te wijzen op ontoegankelijke lokalen, toiletten en andere ruimten.

Op veertien juli 227 jaar geleden beleefde Frankrijk een revolutie door alle burgers gelijke rechten te geven. Laten we die revolutie vanaf vandaag completeren door nu ook mensen met een beperking diezelfde rechten te geven als ieder ander. En laat ons dat vanaf vandaag elk jaar op 14 juli vieren als Nationale Inclusiedag. Elk jaar, als start- en meetpunt voor het bouwen van een Nederland waarin onze 1,2 miljoen Nederlanders met een handicap een gelijkwaardig onderdeel zijn van de samenleving.

Margit van Hoeve en Marcel Kolder, beiden ouders van kinderen met een beperking.

 De groep Wij Staan Op! nam al een voorschot op Nationale Inclusiedag met hun Manifest: Vrijheid Gelijkheid en Menselijkheid, teken het (bit.ly/wso-teken) en volg hun strijd via www.wijstaanop.nl

 

Vandaag wordt in NL de apartheid opgeheven.


bouwlift

Als je lichamelijk gehandicapt bent, dan is Nederland een van de meest ontoegankelijke landen van Europa. Terwijl je dat niet zou verwachten. In Leiden is bijvoorbeeld maar één café rolstoeltoegankelijk en op maar één van de vier stations kun je met een rolstoel in en uit een trein stappen.

In Almere en omgeving zijn voor kinderen met een lichamelijke beperking, die in een elektrische rolstoel zitten, weinig stageplekken. Het is meerledig. Of er is een gebrek aan een fatsoenlijk invalidentoilet of er is geen verschoningsruimte. Het is een feit dat bedrijfsgebouwen geen lift hebben. Dan heb ik het over gebouwen met één of twee verdiepingen. De stageplek van onze dochter is bijvoorbeeld zo een onbereikbare plek. Oplossing? Een bouwlift. Ja, zo een met een plank die omhoog wordt getild door een soort heftruckmechanisme. Zo kan ze van de begane vloer naar de eerste verdieping. Veilig? Niet echt. Daarom staan wij als ouders altijd met haar op de lift, zodat ze niet opeens haar rolstoel aanzet en een verdieping naar beneden dondert. Waarom ga je als ouder akkoord met zo een voorziening? Gewoon, omdat je je dochter een normale stage gunt. En niet, zoals voorgesteld door de school, de hele dag broodkruimelen voor geiten en schapen.

Gewoon, omdat je je dochter een normale stage gunt. En niet, zoals voorgesteld door de school, de hele dag broodkruimelen voor geiten en schapen.

Aanstaande donderdag is het debat over het VN-verdrag van rechten van mensen met een beperking en wordt in de maanden daarna het verdrag geratificeerd. Eens en voor al zullen bedrijven, organisaties en wij allen rekening horen te houden met mensen met een beperking. De volgende stap is dat veel wetten in Nederland moeten worden aangepast, zodat de maatschappij mensen met een beperking eindelijk met open armen ontvangt. En daarmee niet alleen de fysieke drempels laat verdwijnen, maar ook de mentale drempels. Behandel mensen met een beperking gewoon als mensen zonder beperking. Maak het voor hen mogelijk om volledig deel te kunnen nemen in onze maatschappij. Net zoals in de U.S.A. dat al jaren geleden is gedaan. Elke horecagelegenheid is daar rolstoeltoegankelijk. Hoe dat kan? Omdat daar het in de wet is vastgelegd.

Het is absoluut nog geen gewonnen race in Nederland.

Donderdag wordt ons land hopelijk echt toegankelijk voor mensen met een beperking. Tenzij de VVD, CDA en de PVV er een stokje voor steken. Want ze twijfelen. Waarom dat? Omdat het geld kost om rekening te houden met mensen met een beperking en omdat mensen met een handicap daarom erg lastig zijn voor ondernemers en het openbaar vervoer. Dus de kans blijft groot dat de apartheid blijft bestaan.

Wij staan op! Strijden voor een toegankelijk NL!


Wij staan op

Tim en Pauline overhandigen Otwin van Dijk, tweede kamerlid, de sponsorstoeptegel.

‘Wij staan op!’, is een groep van 10 jongvolwassenen met een beperking. Zij startte 16 mei een publiekscampagne voor het verbeteren van de positie van mensen met een beperking. ‘Wij staan op!’ roept de regering op meer haast te maken met de ratificatie van het VN-verdrag voor mensen met een beperking.

Ik ken ze bijna allemaal persoonlijk. Mooie gedreven mensen. Met Pauline Gransier en Jiska Ogier in de frontlinie. Ze brengen onder andere een manifest uit waarin zij het VN-verdrag in concrete eisen hebben omgezet. Zij vragen alle Nederlanders om hun steun te betuigen aan het manifest via de website www.wijstaanop.nl. De campagne startte tijdens de uitzending van het VARA programma Kassa, zaterdag 16 mei om 19.05 uur op NPO1 waar ook Tweede Kamerlid Otwin van Dijk was uitgenodigd.

Mijn bedrijf ondersteunt ze op diverse manieren en ik maakte een stoeptegel met het logo. Deze sponsortegel kan worden aangeschaft door gemeenten en instellingen die willen streven naar toegankelijkheid. Het geld wat deze jongvolwassenen hiermee ophalen wordt besteed aan de campagne ‘vrijheid en gelijkwaardigheid.

Ze willen volledig en daadwerkelijk deelnemen aan de samenleving en daarin worden opgenomen, maar ervaren veel tegenwerking en onbegrip. Zij willen niet langer door politiek of samenleving gezien worden als speciale zorgvragers of hulpbehoevenden. Zij willen behandeld worden als gelijkwaardige mensen. Daarom beginnen zij een campagne voor meer vrijheid, gelijkwaardigheid en minder beperkingen en discriminatie vanuit de samenleving.Voor het fragment op Vara’s Kassa kunt u naar deze link klikken:

http://kassa.vara.nl/tv/afspeelpagina/fragment/jongeren-met-beperking-willen-toegankelijkere-samenleving/speel/1/

Venetië rolstoelontoegankelijk? Onzin. Gewoon wat spierballen inzetten.


8200stepsinVenice

Deze zomer werden we voor gek verklaard. ‘Gaan jullie naar Venetië? Dat kan helemaal niet. Daar heb je enkel bruggetjes met onmogelijke trappetjes. Je komt nergens.’ ‘Onzin,’ roepen we in koor. ‘Ons gezin laat zich niet tegenhouden. We houden wel van een uitdaging.’

Ik had mijn zinnen gezet op de Architectuur Biënnale in Venetië met als curator Rem Koolhaas. Mijn vrouw op een heerlijke culturele en zonnige vakantie en onze dochter Mayim op lekker zwemmen. Voor Machiel, onze 18-jarige zoon het moment om zijn vriend mee te vragen. Onze held. ‘Pap, mam, we tillen Mayim wel over die bruggen’. We hadden geluk met twee keien van mantelzorgers. Jongens met spierballen. In die paar dagen Venetië hebben ze welgeteld 53 bruggen en dus 2.120 traptreden overwonnen.

Rocky Bilbao’s

Maar dat was nog niet alles. Er waren meer trappen te overwinnen. Ons was bevestigd dat het vakantie-appartement een lift heeft: ‘Nessun problema, abbiamo in Italia anche impianti di risalita.’ Die was er dus, maar om dat hokje een lift te noemen? Het was eenpersoonslift met een toegangsdeur die 58 cm breed was, met een vergelijkbare diepte. De rolstoel van onze dochter was 70 cm. Met geen mogelijkheid kon ze in de lift komen. Dat betekende voor ons en de powerboys dat we 14 dagen maal 8 maal per dag 24 treden extra moesten tillen. Dat maakt het totaal op 4.808 Italiaans traptreden. Man wat een spierballen kregen we. Mayim vond het fantastisch, voor haar was het net een attractie op een kermis. Met de twee ‘Rocky Balboa’s’ aan haar zij al helemaal. We neuriede dan ook elke keer de themasong uit de 1ste film van Silvester Stallone: Gonna Fly now.