Categorieën
Cultuurkantelen Positief Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Geen zorgen, waarden zijn wortelvast


c885d735-5435-4c65-a511-80ebc6e1c120.jpg

Het gerammel van Mark Rutte aan de hellepoort van ultrarechts via een paginagrote ‘Rot op’-advertentie en de angstzaaierij van ‘broken record’ Geert Wilders vanuit Koblenz met zijn ‘Nieuw Europa’. Hoezo nieuw Europa? Terug naar de middeleeuwen lijkt het.

Politici willen blijkbaar tornen aan onze gezamenlijke waarden door ze kwetsbaar te laten zijn. Onze waarden zijn wortelvast. Al heel lang. Dus trap niet in de frames van bange politici.

Ik vond bij toeval op internet onderstaande ‘gemeenschappelijk waarden’ van ons land. Okay, het rijtje stamt uit 2011, maar de wetenschap leert dat je identiteit lang hetzelfde blijft. Ik zie deze waarden als een soort diepgeworteld baken, dat aangeeft hoe wij willen dat ons land is, of in ieder geval zal moeten zijn. Een waardenvol wenslijstje van alle Nederlanders dat zorgt voor houvast. Ze staan voor de mores van ons land. Een het grappige is. Geen enkele partij heeft recht op het uitdragen van dit lijstje, want het is van ons allemaal. Dus Rutte, en partijgenoten, handel ernaar. ‘Walk the talk’, want ons land, dat zijn wij.

Hier het rijtje, niet in volgorde van belangrijkheid:

  1. Tolerantie, ruimte geven aan de ander;
  2. Gelijkwaardigheid, gelijke behandeling in diversiteit;
  3. Vrije meningsuiting, geen ‘censuur’;
  4. Gevoel van saamhorigheid en veiligheid;
  5. Solidariteit, actief bijdragen aan elkaars welbevinden;
  6. Zelfbeschikking, werk en leven zonder inmenging;
  7. Netjes met elkaar omgaan op een fijne wijze;
  8. Respect voor ‘people and planet’ en maatschappelijk ondernemen;
  9. Vrijheid van religie;
  10. Vaderlandsliefde, trots op de prestaties van Nederland.

Wat me opvalt is dat we vooral zachte waarden hebben in ons polderland. Die zachte waarden hebben we dus in de vorige eeuw opgebouwd. Daar mogen we trots op zijn. Nederland is een ‘praatland’ en sluit beter aan bij Scandinavië en Duitsland dan bij de Angelsaksische landen als Groot- Brittannië en de Verenigde Staten, dat zijn duidelijk meer ‘vechtlanden’. Exitlanden en protectionistische landen. Dat zie je bijvoorbeeld aan de handelswijze van ons leger. Ons leger nam in Afghanistan een totaal andere rol (opbouwend) dan de Engelsen en Amerikanen (afbrekend).

Feminien land?

Ik weet het zeker. De cultuur in Nederland is gebaseerd op feminiene waarden en normen. De vraag ligt nu. Blijft dit zo? Blijft Nederland dat feminiene fijne land waar we alles in dialoog met elkaar blijven oplossen. Een land waar iedereen gelijkwaardig is. Waar mensen solidair zijn en respect hebben voor elkaar. En actief bijdragen aan elkaars welbevinden. Een sociaal en vrij land. Een land waar we nog de regie hebben over onze eigen zorg, passend onderwijs en passend werk?

Kijk, de wetenschappelijke theorie over waarden en normen vertelt ons dat deze waarden niet snel aan verandering onderhevig zijn, ze zijn wortelvast. En toch? De praktijk toont mij anders. Ik zie dat de rechtse politiek graag een masculien land heeft. Met stoere machotaal door partijen die onrust zaaien rondom het verdwijnen van onze waarden door de Islam of anderzins. Geert Wilders voorop, stevig gevolgd door Jan Roos en de laatste tijd ook door Sybrand Buma, Mark Rutte en Halbe Zijlstra. En dat stemt me niet blij. Wat overblijft is wat ik afgelopen jaren zag. Rollebollende politici. Een beetje wat in Amerika rond Trump gebeurt. Ik wensons land geen masculiene cultuur toe. Dat past niet in ons handelsland. Ik vermoed dan ook dat veel Nederlanders zich zullen verzetten tegen zo een achteruitgang.

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Positief Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Prinsjesdag: Sorry, we worden weer de bezuiniging ingeframed.


mark-met-de-kaasschaaf

De afgelopen jaren merken we een chronische bezuinigingsdrift bij het Ministerie van Zorg. Was de bezuinigingsdrift van de notabelen in Den Haag in vroegere tijden een lichte aandoening wat met een gesprek met de patiënt op te lossen was, nu valt het op dat het schaven niet ophoudt en de hardhouten kaasplank door de kaas al te zien is. Waarom ik dat vermoed? De berichtgeving begint binnen te sijpelen. Het is eind augustus en NOS en Volkskrant melden al dat 70.000 declaraties van PGB-budgethouders niet door het SVB zijn goedgekeurd, maar dat het niet allemaal aan fraude ligt. Kijk, de eerste ‘frame’ is een serie van suggesties die komen gaan is binnen. 

Ik weet zeker, mensen die zorg behoeven krijgen op prinsjesdag wederom een slecht-nieuwsgesprek van formaat te verwerken. Op de toekomst van onze meervoudig gehandicapte dochter studeren de ministeriële kaasschavers al vele maanden is mijn bange vermoeden. Op haar passend onderwijs, op het weglaten van haar kortingen en toeslagen, op haar medicijnen, op haar persoonsgebonden budget (PGB), op haar hulpmiddelen en behoefte aan assistentie en vooral tijd om haar in deze wereld op weg te helpen. En op de extra tijd, die haar handicap de maatschappij kost, daarop wordt meestal bezuinigd. En toch blijven wij als ouders geduldig alles uitleggen, blijven we de school vragen toch wat meer geduld met haar te hebben en blijven wij hopen op betere tijden. Ondanks deze tegenslagen en de stapeling van kosten geloven wij, tegen beter weten in, dat het goed komt.

Mensen in het algemeen, is onderzocht, blijven geloven in het goede, en hebben van nature een aversie tegen verlies, ze stellen in hun hoofd het verliesdenken uit. Psychologen kennen al veel langer het bestaan van deze positivity bias. Mensen verwachten in overweldigende mate dat er goede dingen in hun leven plaats hebben in tegenstelling tot negatieve zaken. We houden onszelf dus voor de gek. Ook wat betreft het aankomend verlies van zorg dat er zeker en vast aan komt. Dat is omdat veel bezuinigingsmaatregelen van kabinet of gemeente tijdens de aankondiging nog niet voelbaar zijn. Ik bedoel, het douceurtje van 5 miljard is vorig jaar al weggegeven, en nu zitten we aan te hikken tegen een lagere groei vanwege de brexit, het aanschaffen van oorlogstuig, en … het lijstje met wensen vanuit de andere ministeries is lang.

Ik bedoel, het douceurtje van 5 miljard is vorig jaar al weggegeven, en nu zitten we aan te hikken tegen een lagere groei vanwege de brexit.

De realiteit is dat de regering nog steeds gelooft in haar adagium dat mensen met een achterstand, of het nu chronisch gehandicapten zijn, wajongers of dien meer, weer zelf aan de slag moeten gaan. Uit de cijfers blijkt nu dat die 100.000 banen bij lange na niet gehaald worden. Terwijl de sociale werkvoorziening al is afgebouwd.

Zelf aan de slag gaan. Dat noemt de politiek (en ambtenaren nemen dat dan snel over) ‘eigen verantwoordelijkheid’ of ‘uitgaan van je eigen kracht’, van die fijne ontwijkende termen. Kijk ik naar ons kind denk ik dat we juist door onze PGB en het passend onderwijs optimaal gebruik maken van de eigen kracht en verantwoordelijkheid. Zo zie ik dat ook bij de andere ouders en kinderen die we in onze zorgkring kennen.

Beste regering. Het is te makkelijk om de schuld van de zorgkosten bij de zorgvrager te leggen. De materie is complexer. Maar daar kun je moeilijk een soundbite van maken. Ik kan me nog de verkiezingsslogan van de VVD van ettelijke jaren geleden herinneren waarin stond ‘Liever de handen uit de mouwen dan je hand ophouden’. Er wordt hiermee een frame neergezet dat mensen met wat meer ‘haakjes en oogjes’ schuldig zijn aan hun eigen situatie. Er wordt bewust een negatief frame gebruikt.

De waarheid is dat er in 2012 en 2013 voor 11 miljoen bewezen is gefraudeerd, en het systeem om dat tegen te gaan meer dan 180 miljoen heeft gekost in 2015.

Een voorbeeld: Vergelijk het met het kopen van rundergehakt bij de slager. Een consument koopt liever rundergehakt dat voor 75 procent mager is dan gehakt dat 25 procent vet bevat. Het is een vorm van fout omdenken. Zo kun je spelen met boodschappen zonder de waarheid geweld aan te doen. De inhoud van de boodschap blijft dezelfde. Bij de bezuinigingen die plaatsvinden bij bijvoorbeeld het PGB wordt gesteld dat er veel gefraudeerd wordt. Men focust op het slechte. Maar als je het omdraait zou je ook kunnen zeggen dat 99 procent van de PGB-houders niet fraudeert en eerlijk omgaat met de geboden zorg. Dat klinkt anders. De waarheid is dat er in 2012 en 2013 voor 11 miljoen bewezen is gefraudeerd, en het systeem om dat tegen te gaan meer dan 180 miljoen heeft gekost in 2015. Bewust wordt dat niet gedaan om de grote massa te laten denken dat bezuiniging op zorg goed is en het enkel de boeven treft. En dat is niet netjes. Want je gebruikt communicatietechniek om je zin door te drijven.

De burger betaalt de rekening omdat de politiek faalt. Ik vermoed dat er binnenkort wederom een volgend negatief frame door de regering wordt bedacht richting zorgvragers. De eerste kwam vandaag binnen.

70.000 declaraties #PGB niet goedgekeurd. Toch is er niet altijd sprake van fraude, zegt de #NOS in zijn commentaar. Waarom wordt de fraudekaart weer getrokken? #framing suggestief.

Zogenaamde zwaarwegende redenen waarom ook de zorg weer getroffen gaat worden. Ik durf dit nog niet te vertellen aan mijn dochter. Zij droomt nog van een mooie toekomst in een wereld die haar met open armen ontvangt en haar blijvend ondersteunt in haar participatie op school, haar toekomstig werk en leefomgeving. Ik durf het niet te vertellen, omdat haar pril geluk me zo dierbaar is.

Categorieën
Cultuurkantelen De Nieuwe Samenleving Nieuwe Rijkdom Positief Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Kantelen voor dummies: het geheim ontrafeld


KANTELENVOORDUMMIES

Je voelt je vrijdenker en roeptoetert al jaren dat je het systeem wil veranderen, maar het zet nog geen zoden aan de dijk. Hoe word je nu omarmd door die nieuwe elite: de steeds groter wordende groep kantelaars in Nederland?

Na ruim tien jaar durf ik jullie het geheim van het ‘kantelen’ te vertellen en hoe je, zonder al te veel moeite, bij de groep van kantelaars kan aansluiten.

Even terug naar het begin

In 2004 startte ik met kanteldenksessies voor overheid en zorginstellingen. Ik gaf topambtenaren en bestuurders ideeën voor zorginnovaties. Na de eerste workshop ‘Kanteldenken’ in de Beurs van Berlage zette ik de deelnemers in een rolstoel en vroeg of ze naar de volgende ruimte voor de workshop ‘Kanteldoen’ wilden gaan. Die bevond zich op een andere verdieping. Hindernissen in de vorm van een trap en het gebrek aan een toegankelijke lift in het oude gebouw zorgden ervoor dat de workshop niet te bereiken was. Omdat – voorspelbaar – ze niet zouden arriveren liep ik alvast naar het café. Verontwaardigde ambtenaren legde ik daar uit dat ze dat ‘Kanteldoen’ beter in hun eigen gemeente konden doen, en niet hier. Ter plekke leerden ze van alles over ontoegankelijke gebouwen. Les geleerd.

Moeiteloos kantelaar worden? Kan dat?

Ik heb een vijfstappenplan gemaakt voor moeiteloos kantelen, voor dummies dus:

  1. Ga naar de website nederlandkantelt.nl en schrijf je in. En twitter of facebook dat luid onder je vriendenkring. Er zijn ook nog andere bewegingen die hetzelfde willen, maar een andere naam hebben. Nieuw Nederland of de Transitiepartij. Google maar eens rond.
  2. Stap daarna zo snel mogelijk over naar een andere bank, bijvoorbeeld de ASN Bank of Triodos .
  3. Laat via een duurzame drukker visitekaartjes drukken (op dat papier met bloemenzaad erin, dat je kunt weggooien in je tuin) met daarop als beroep ‘Kantelaar’, en deel dat uit op elke bitterballenborrel die je bezoekt.
  4. Roeptoeter tegen de systeembazen – van bankier tot politicus – dat ze moeten veranderen, dat het tijdperk van eigen kantelaar in eigen buik is aangebroken.Toon deze dia veelvuldig:

11535788_1123061811041577_6847453130218448527_n

En als 5de punt: Organiseer een kantelfestival, kantelcafé of kantelacademie. Schenk voldoende gezonde drankjes en bier.

Kantelmeester worden

Kantelmeester worden in de orde van de echte “Kantelaars”. Ja, dat is hard werken, dat is andere koek. Gedreven door zaken die fout zijn gegaan in onze maatschappij, willen we het anders of beter doen. Velen van ons zijn al bezig ruimte te creëren voor duurzame innovatie op de bekende thema’s en issues die vandaag spelen. Van economische tot morele crisis. Van politieke vernieuwing tot de grote immigratieproblematiek. Over hyperconsumptie en verspilling, werkeloosheid en ‘werkverdeling’, over zorg voor elkaar, voedsel in je eigen omgeving verbouwen en met elkaar groene energie opwekken. Onderwerpen volop. Maar ook de kleine kantelingen doe je beter samen, in je eigen stad, in je eigen wijk, in je eigen straat.

Kantelen … dat doe je met elkaar, waarbij verschillende soorten kennis en ervaringen worden ingebracht en ontwikkeld. Zo’n gemeenschappelijk creatieproces is als bewegen op een interactieve vrijdenkers-plaats; een vrije kamer, waarbinnen een verregaande vorm van kruisbestuiven ontstaat. Toevoegen van nieuwe dynamiek, waardengedreven denken en perspectiefverandering kunnen we onze gezamenlijke uitdagingen oplossen –> kantelen naar beter of anders. Deze manier van denken en van doen kent geen harde einddoelen, maar is open beweging naar beter. Van A naar B. Van Afbraak naar Beter als het ware. Het gaat over denkverschuiven en op andere manieren kijken naar vraagstukken. Deze vraagstukken slim verkennen, leren goed te reflecteren op te gemakkelijke aannames en het stimuleren van nieuwe inzichten of oplossingen. Dit vraagt uiteraard een inhoudelijk kennispeil. Kanteldenken is dus niet voor dummies. Je moet er echt je best voor doen. Zonder deze drie zaken kom je niet verder: Kanteldenken, kantelverbinden en kanteldoen. Over dat laatste binnenkort meer. Over kanteldenken helpt dit schema van hoogleraar Jeff Gasperz uit zijn boek Concurreren met creativiteit (Prentice Hall 2002).

kantelschema1. Verbreding van denken

In een brainstorm ga je op zoek naar meerdere aspecten van en invalshoeken op een probleem, voorstel of oplossingsrichting. Vragen die kunnen helpen bij denkverbreding zijn:

  • Waarom is dit een probleem c.q. uitdaging?
  • Waarom is een oplossing nodig?
  • Waarom moeten wij dit probleem aanpakken/oplossen?
  • Wie is de probleemeigenaar?
  • Wie gaat dit als probleem ervaren?
  • Wat voor subproblemen zijn er?
  • Hoe is het ontstaan?
  • Welke extra informatie missen we nog?
  • Zijn er aspecten aan dit probleem die we al kennen (ervaring)?
  • Waar vinden we informatie?
  • Waar zal het probleem zich voordoen?
  • Is of wordt het een urgent probleem?
  • Zijn er plekken/gebieden/gemeenten met dezelfde problemen?
  • Wat is de eerste stap tot een oplossing?
  • Is er hulp van buitenaf mogelijk, en wijs?
  • Wat gebeurt er als wij het probleem of de uitdaging niet aanpakken?
  • Wie heeft er belang bij het probleem?

2. Verdiepen van denken

Kanteldenken spoort van een probleem de dieperliggende concepten en assumpties (vooronderstellingen) op. Denken in paradoxen helpt hierbij. Door bijvoorbeeld het tegenovergestelde te beweren.

En over de assumpties: Denk maar aan een ijsberg. Het puntje is zichtbaar, maar hoe interessant is de rest van het verhaal. In ‘kantelontwartaal’ noemen we dat ‘de vraag achter de vraag’.

3. Verschuiven van het denken: het echte kantelen

Kanteldenken kijkt vanuit een geheel andere context dan waarin het probleem of de uitdaging is ontstaan. Dit denken gaat uit van divergerend denken (vanuit verschillende perspectieven) in plaats van convergerend (veel te snel willen oplossen). Divergerend denken doe je voornamelijk door te luisteren. Dit voorkomt dat er te energiek wordt omgegaan met het oplossen van het verkeerde probleem c.q. uitdaging.

Toen Albert Einstein werd gevraagd wat hem het meest heeft gebaat bij het ontwikkelen van de relativiteitstheorie kwam hij met het verrassende antwoord: Het bepalen hoe ik over het probleem moest denken.

Verschuiven van het probleem naar andere werelden, naar bijvoorbeeld sport, het bedrijfsleven, de natuur, de wetenschap, het theater helpt bestaande denkpatronen te doorbreken. Graham Bell bestudeerde het trommelvlies in het oor en kwam daarmee op de telefoon. Een fabrikant van zwemkledij keek naar de huid van de haai en ontwikkelde een stof dat sneller door het water gleed. De kunst is te denken in metaforen, en die dan sterk variëren.

Als je tot dit laatste zinnetje bent gekomen zonder te stoppen met lezen wens ik je veel succes. Met of zonder moeite, kantelen is een mooi vak. En voor degenen die niet zagen dat deze blog een  niet zo serieuze ondertoon heeft. Jammer dan. Maar weet, ook bij kantelen geldt maar in leidend principe: ‘Niet blijven lullen maar poetsen’. 

Categorieën
Cultuurkantelen De Nieuwe Samenleving Nieuwe Rijkdom Positief Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Aan de Verenigde Naties in Almere


IMG_4224‘Ik wil vrij kunnen leven, net zoals de andere kinderen in Almere,’ start Mayim Kolder (16) haar antwoord op het, in haar ogen, officiële interview dat ik afneem rondom het verdrag over de rechten van mensen met een beperking van de Verenigde Naties dat deze zomer in Nederland in werking treedt.

Op haar leeftijd heeft ze daar eigenlijk nooit over nagedacht. Mayim is spastisch, heeft een hartprobleem en is epileptisch. Ze zit in een elektrische rolstoel en moet bij alle dagelijkse handelingen fysiek worden geholpen. Ik heb haar moeten uitleggen dat het verdrag gaat over het bevorderen van de rechten van mensen met een beperking. Zodat de overheid zijn best blijft doen om haar leven te verbeteren, haar te beschermen en een fijn leven te waarborgen, omdat ze door haar handicap veel meer hindernissen zal tegenkomen dan haar stadsgenootjes. Stel dat je in een winkel wil afrekenen, vertelde ik Mayim, dan moeten ze dat niet aan jouw begeleider vragen, maar natuurlijk aan jou omdat je een eigen pinpas hebt.

Als je over tien jaar niet meer thuis woont, hoe zie je je leven?

‘Nou, dan heb ik leuk werk. Gastvrouw zijn in een dierentuin, zodat ik mensen kan rondleiden. Ik weet heel veel van dieren en verzorging. Dat doe ik dan. En een dierentuin is altijd heel toegankelijk voor rolstoelen, dus dat komt mooi uit. Maar wat ik ook belangrijk vind, is dat het normaal is voor mensen zoals ik, dat die ook gewoon naar werk kunnen zoeken en vinden. Ik vind dat ik, net zoals iedereen, gewoon een kans moet krijgen.

En waar woon je dan?

‘Ik woon in een huis met andere vrienden en vriendinnen, samen met mijn vriendje. En alles in dat huis kan ik met mijn iPad bedienen. Mijn deuren, mijn licht, mijn televisie en mijn vriendje (lacht ze). Mijn vriendje kan helpen onze kinderen te verzorgen. Maar ik weet niet of dat mijn huidige vriendje is. En ik kan het niet allemaal zelf, dus wil ik graag hulp erbij. Net als mijn PGB-hulp dat nu doet.’

Wat vind jij het belangrijkst?

‘Wat ik het aller, allerbelangrijkst vind,’ begint Mayim enthousiast op deze tweede Paasdag. ‘Dat is dat ik mijn hele leven lang kan blijven leren. Ik heb veel meer tijd nodig om te leren. Ik vind rekenen nog erg moeilijk. En ik wil dat wel goed leren. We hebben nu certificaten op school die ik ga halen, maar misschien kan ik later wel net als mijn broer de HAVO doen. Nu vind ik het te moeilijk. Ik wil ook noten leren spelen, maar dan met mijn knokkels, omdat mijn handen krom staan.’

 ‘Vrij kunnen leven, leren en werken. Mijn hele leven lang.’

Je hebt een moeilijk lichaam met veel problemen, hoe zie je dat?

‘Ik vind dat ik door al mijn lichamelijke problemen meer recht heb op hulp dan jongeren die gezond zijn. Dat ik sneller naar een ziekenhuis kan, en naar mijn eigen dokter, en dat mijn werk rekening houdt met dat ik snel moe ben en soms even moet liggen. Dat kan nu op school ook. Tussen de lessen is er een speciale kamer met een rustbed. En ik wil graag snel geholpen worden op therapie. Ik sta altijd maar te wachten.’

En je vrije tijd, hoe zie je dat?

‘Dan ga ik uit met mijn vriendje, met de taxibus. Ik kan nu niet elk restaurant in, en in sommige invalidentoiletten staan zelfs kratten en dozen. Ik was laatst in een museum en ik kon nergens bij de knoppen en koptelefoons. Dat was stom. Dat was in Almere. Ik wil ook leren paardrijden met een speciaal zadel, maar dat is te duur voor mij door die speciale dingen. Ik wil ook gewoon spontaan ergens naar toe kunnen gaan met de trein. Nu kan dit niet. Dat moet van te voren geregeld worden op de stations zodat ik in en uit kan stappen.

Laatste vraag, wat is je wens?

‘Ik hoop dat ik later veel vrienden krijg, want nu heb ik maar 2 vrienden, maar die zijn beide gehandicapt, en die kunnen me niet zo goed helpen.’

Categorieën
De Nieuwe Samenleving

Kunnen we nog verlangen?


Ik was van plan om een blog te schrijven over ‘verlangen’. Over mijn eigen dromen, wensen of dingen die ik eigenlijk nog zou willen doen samen met mijn vrouw. Eigenlijk een soort ‘Bucketlist’ van gewone dingen. Samen een keer uit eten. Samen een weekendje naar Maastricht. En het lukte me niet. Het vullen van die ‘list’. Gewoon, omdat ons huidig leven dat idee van ongedwongen verlangen niet meer toestaat.

Ouders zijn van een rolstoelgebonden kind met veel complexe verzorging betekent dat je je verlangens sowieso op een laag pitje kan zetten. Het begint uiteraard bij de kleine dingen die je niet zomaar kan doen. Dat je met je partner plots een avondje uit wil (naar die ene theatershow), of gewoon naar vrienden in Amsterdam op drie hoog achter. Of simpel eens een keer een middag boetseren, schilderen, musiceren of schrijven. Of eens gezellig met zijn tweeën een boek lezen (langer dan een kwartier achter elkaar), of (en nu wordt het erg privé), eens een nacht met je partner in één bed slapen in je eigen huis (we slapen om de nacht op de kamer van onze dochter om haar te verzorgen – al zestien jaar).

Ongedwongen, ongepland verlangen, met elkaar. Eens gek doen. Nee, wij kunnen dat niet meer. Al zestien jaar niet meer. Of moeten dat weken van te voren plannen. En dan is het eigenlijk niet meer zo spontaan. En als je dat dan inplanned. Dan is het de vraag wat je er voor over hebt. Een avond uitgaan naar een theater en een hapje eten (wat al erg duur is) én ook een oppas inhuren voor 25 euro per uur (vanwege de extra zorgen thuis). Een avondje uit kost ons dan meestal 125 euro extra. En dat gaat voor ons ook erg ver.

Een keer goedkoop met zijn allen op vakantie kan ook niet. Last minutes zijn onmogelijk. Want je hebt geen goedkope last minute reizen voor gezinnen met een gehandicapte dochter. Want alles is duurder als je een rolstoelaangepaste vakantiereis wil hebben. Een rolstoelaangepast appartement. Een lift bij het zwembad of een rolstoelbaan. Een goed bereikbaar strand. Je betaalt de volle prijs voor vliegtickets, hotel en huurauto (want dat moet meteen een busje zijn).

Ongedwongen de tijd nemen om dit te schrijven, dat zou fijn zijn. Alleen. Net als zojuist bij het schrijven van dit blog is gebeurd. Ons kind roept, ze wil naar het toilet. Dus de moraal van het verhaal moet even wachten … Toch wil ik nog een ding kwijt. We houden zo enorm van onze dochter. Zijn zo trots op dat kleine heldinnetje dat zoveel nog moet veroveren in deze wereld, dat we ons ongedwongen verlangen maar voor ons volgende leven bewaren. Je kent dat wel. Na die reïncarnatie. Hopelijk worden we wel beiden hetzelfde dier. Want een muis en een olifant?

Categorieën
Almere2018 Cultuurkantelen Nieuwe Rijkdom Toekomstkantelen

De wereld vergaat, behalve Almere. Logisch toch?


Afgelopen week werd met veel bombarie het nieuwste boek ‘Weerwater’ van Renate Dorrestein in onze Stadsschouwburg gepresenteerd. Het boek is nu al een bestseller. Almere blijkt in het verhaal als enige stad in de wereld over te blijven na het vergaan van de wereld. Een tipje van de sluier, de overlevenden zijn voornamelijk Almeerse vrouwen en een paar mannelijke gevangenen uit de penitentiaire inrichting ‘Almere Binnen’. Hoe bizar kan een verhaal beginnen. Ik ga niet verklappen hoe het verhaal loopt. Dan koop je maar het boek bij Stumpel of Bruna. In ieder geval is dit boek een aangename aanvulling op ‘De Weerwatermannen’ van Suske en Wiske.

Weerwater-omslag-jpg-202x300Renate was twee jaar lang onze ‘writer in residence’ en mocht bij diverse mensen thuis wonen om een goede indruk van de stad te krijgen. Haar vooringenomen mening over Almere is flink gekanteld na diverse ontmoetingen met bewoners. Onze stad is dan ook een heel andere genre. Buitenstaanders kijken voornamelijk naar de gebreken van onze stad. Het gebrek aan oude (grachten)panden, gevestigde cultuur en het aandeel creatieven. Daarmee gaat hij voorbij aan de kwaliteiten van onze onvergelijkbare stad. Een stad met een hoge kwaliteit van groen, water, veel woning voor minder geld.

Net als in het verhaal van Renate slaagt Almere er juist al jaren in om het anders te doen. Vanuit een totaal ander idee is een stad neergezet die zich continu zal vernieuwen omdat hier de ruimte voor is. Op basis van een spraakmakend polycentraal ontwerp. Met in elke stadsdeel gezondheidcentra’s, uitgaanscentra. Een stad met gescheiden busbanen en een hart van architectonisch topniveau. Nieuwe stadsmonumenten. De slogan van Apple ‘Think Different’ is eigenlijk ook een eerbetoon aan de lef van de Almeerse ontwerpers en de pioniersgeest van de huidige bevolking. In de blauwe oceaan van Almere is geen concurrentie met andere steden. Want Almere kent geen concurrenten. Almere is een onontgonnen gebied, op veel terreinen, waar alles nog mogelijk is.

Onafhankelijkheid, is dat niet wat iedereen tegenwoordig wil. Almere blijkt al lang een vrijstaat in Nederland. Gemeente, bewoners en instellingen hebben de stad in zeer korte tijd gebouwd. Een mirakel volgens vele buitenlanders. En het verhaal gaat verder met de Floriade straks, in 2022. Almere heeft gekeken naar het succes van Apple, van Cirque du soleil, van Viagra. Out of the box. Want de bokaal waarin de oude steden zich bevinden, daar past de Almeerse burger niet in.

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Toekomstkantelen Zorgkantelen

Pas op voor PGB-hulpen die zichzelf moeder Theresa gaan noemen


mother-teresa2De relatie tussen iemand met een beperking en zijn of haar betaalde hulp (vanuit bijvoorbeeld het PGB) kenmerkt zich door een evenwichtige relatie. Een werkrelatie die bestaat uit professioneel handelen, een positieve werkinstelling, goede samenwerking en een set goede doelen waar je samen aan werkt.

Wat kan gebeuren, en dat is ons overkomen, dat je ontdekt dat een PGB-hulp na indiensttreding gedreven wordt door ‘liefdadigheid’ richting diegene die ondersteuning en begeleiding nodig heeft. Onze ernstig meervoudig gehandicapte dochter werd – zeker toen ze nog wat jonger was – als ‘schattig’ gezien, maar ook ‘zielig’ gevonden. Emoties die natuurlijk begrijpelijk zijn, maar eigenlijk helemaal niet van belang zijn in een werkrelatie.
Echter de ‘liefdadigheid’ van de PGB-hulp die bij ons werkte creëerde bij onze dochter gevoelens van schuld, juist vanwege die afhankelijkheid. Dit stapelde alsmaar op, ook omdat ze hier niet mee kon omgaan, ook vanwege de continu ‘liefdaad ontvangende’ afhankelijke positie. Hierdoor werd het gevoel van eigenwaarde van onze dochter steeds minder. Dit leidde tenslotte bij onze dochter tot weerzin ten opzichte van haar ‘liefdadige’ PGB-hulp en uitte zich in ruzies en conflicten. Maar ook ontstond daardoor verkeerde begeleiding en onbegrip vanuit de ‘liefdevolle’ hulp. Wij als gezin waren hier niet blij mee, en dat vertelde we veelvuldig.
De PGB-hulp voelde zich juist uitgebuit omdat haar ‘liefdadigheid’ niet werd gezien. Onze dochter had niet meer de mogelijkheid zich te verweren in die zin, en wij als ouders waren uiteindelijk klaar met een hulp die niet meer kon doen wat wij als ouders belangrijk vonden. Professionele zorg bieden in een gelijkwaardige relatie. Stoppen leek op zijn plaats. Ons gezin heeft de PGB-hulp nu niet meer in dienst. Er ontstond namelijk teveel ‘gerommel’ binnen de professionele relatie waarbij de emotionele betrokkenheid tussen onze dochter en de hulp die over de ‘lijn’ ging.

Nu de PGB-hulp al en jaar of wat geleden vervangen is door een andere hulp, zonder deze emotionele binding, leeft onze dochter weer op, wordt weer assertiever en pakt meer dan ooit weer de eigen regie over haar leven op. Moraal van het verhaal: zorg voor gepaste emotionele afstand. Wees wel emphatisch als PGB-hulp, maar doe alsjeblieft niet aan liefdadigheid.

Categorieën
Positief Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

1 jaar wachttijd voor scolioseoperatie in ons land: we gaan naar België


IMG_8565

Kijkend naar de kromme ruggengraat van Mayim, concludeert de chirurgisch orthopeed van het VUmc in Amsterdam dat een flinke operatie nodig is. Mayim wist het eigenlijk al. Afgelopen maanden heeft ze You-Tube afgestruind en weet precies wat de operatie voor haar inhoudt. Haar ruggenwervels worden met stalen schroeven een stangen weer in vorm gezet. ‘Net als de Meccanodoos van Machiel,’ roept ze.

Met 35 en 72 graden draai en kromming komen de ingewanden van Mayim in de knel. Ook de pijn aan haar rug verergert met de dag.
‘Pappa,’ zegt ze bij de chirurg. ‘Ik wil een operatie. Ik wil weer recht zitten, ze noemen me op school “handi” en “skinny” omdat ik zo raar zit.’
Mijn dochter bekijkt de wereld vanuit een hoek die 45 graden kantelt. De horizon loopt naar rechtsboven. Een wonderlijke wereld waar ze natuurlijk vanaf wil. Ze wel ook af van de pijn bij het zitten, het ongemak bij het naar het toilet gaan en het de moeite om in slaap te vallen.
De operatie kent ook risico’s, er kan infectie optreden en er is een kleine kans op een dwarslaesie. Ze snapt de risico’s, maar wil het toch doorzetten.
‘Goed,’ zegt de orthopedisch chirurg. ‘Je komt op onze wachtlijst.’ Ze vervolgt: ‘Eerst doen we een MRI van je hele lijf, want met al dat staal in je rug kan dat straks niet meer. De magneten van de scanner reageren daar heel vreemd op. Dan kijken we ook meteen naar je hersenen, ruggenmerg en hart. (Mayim heeft epilepsie en een ernstig hartprobleem). En dan zullen we de operatieprocedure in gang zetten, maar … er is wel een wachtlijst van minstens één jaar.’
Mayim kijkt me verbaasd aan. ‘Eén jaar?’
Wij ouders herhalen dat: ‘Eén jaar?’
Een korte uitleg dat alle gespecialiseerde Academische Ziekenhuizen in Nederland dezelfde wachttijden hebben, slaan een gat in de bodem van onze hoop dat Mayim snel van haar pijn afkomt.
‘We mogen van de verzekering maar 50 operaties per jaar uitvoeren’ verdedigt de chirurg. ‘We willen wel meer, maar mogen dat niet. En het is niet veel anders bij de andere ziekenhuizen in Nederland.’
Mayim begrijpt hier helemaal niets van. Een schoolgenootje is zonder wachtlijst aan zijn flaporen geholpen, en haar oppas kon binnen een week een operatie krijgen aan haar knie.
We laten ons op de lijst plaatsen en rijden naar huis.
Na een boze tweet van Pappa en ettelijke tips van volgers, zoeken we op internet naar mogelijkheden voor behandeling in ziekenhuizen in Duitsland en België. Daar zijn ze ook gespecialiseerd. België lijkt ons wel wat. Twee uur rijden hebben we er voor over. Ook als de revalidatie langer duurt. Als Mayim maar geholpen wordt.

We nemen de regie in eigen handen.
Een telefoontje van onze verzekeraar Achmea geeft ons hoop. Ze hebben een contract met twee Belgische Centra die scoliose operaties doen. Het wordt volledig vergoed. En er zijn geen wachtlijsten. En ze zijn gerenommeerd. Binnen 6 weken kunnen we een afspraak krijgen.
Mijn vrouw en ik kijken elkaar aan. Hier snappen we nu niets van. Ziekenhuizen mogen in Nederland maar 50 operaties doen van de verzekeringen, maar patiënten mogen wel, met een reisduur per dag van vier uur naar het buitenland. Eens kijken of het volledig wordt vergoed. Want we zien op de site van Achmea heel wat procedures.
Wordt dus vervolgd.

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Positief Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Mijn dochter. De gebochelde van de Notre Dame.


Afbeelding

Progressieve Scoliose. Ik had er voorheen nog nooit over gehoord, totdat het mijn dochter van net veertien jaar oud overkwam. In de afgelopen maanden groeide haar spastische lichaam van redelijk normaal naar een krom, gebocheld kind. Gekscherend noemt Mayim zich wel eens de gebochelde van de Notre Dame. Gisteren werd er een gipsafdruk gemaakt van haar rug. Voor een zitorthese … en dat was confronterend. Dan zie je echt hoe scheef en krom haar rug is. En haar bochel zal alleen nog maar erger worden. Vanaf volgende week zitligt ze in een soort zitligorthese passend in haar elektrische rolstoel. Zitliggend, een paar tiental graden achterover.

Op onze vakantie aan de Cote d’Azur de afgelopen maand waren we met drie gezinsleden vierentwintig uur per dag aan het mantelzorgen. Mayim paste niet meer prettig in haar handbewogen rolstoel, en de achterbank van de auto was ook niet ideaal. We hadden veel kleine kussentjes mee om haar te ondersteunen tegen het omvallen. Onderweg naar Zuid-Frankrijk stopten we elk uur om haar te masseren. Ze had veel pijn. Benen die in slaap vielen, pijn aan haar onderrug en nek. Normaal zitten, zoals u en ik doen, dat lukt haar niet meer.

Zwemmen in het zwembad en in zee met haar zwemvleugeltjes aan of in de handen van haar sterke zeventienjarige broer vond ze heerlijk. Het voelde zo vrij, en pijnloos, als in de ruimte, als een dolfijn. Kon ze maar voor altijd blijven zwemmen, gewichtloos, zonder de druk van haar kromme ruggengraat en scheefgegroeide heup, peinsde haar broer Machiel op een avond nadat Mayim met diverse kussens om haar heen in een te klein bed in slaap was gesust. Ik twitterde die avond vanuit Frejus, een kleine kustplaats tussen Sant Tropez en Cannes, dat het waarschijnlijk onze laatste vakantie was op deze manier. Misschien wel de allerlaatste vakantie met Mayim. Mijn vrouw en ik discussieerden tot diep in de nacht over haar en onze toekomst. Dat doe je op vakantie. Met een glas rosé, dat wel.

Totdat ze gisteren dus in een opblaaskussen zat van de specialist van Welzorg, een kussen dat zichzelf helemaal vormde naar haar lichaam. Een soort zitzak gevuld met zachte korreltjes. Toen de mal (voor de gipsafdruk) zich via een ingenieus inblaassysteem helemaal naar haar lichaam had gevormd, zei Mayim: ‘Pap, dit zit bijna zo lekker als in het water van de zee. Zo kan het toch ook? Zo lekker zacht zitliggen. Totdat ik word geopereerd aan mijn rug. Toch? Dit lijkt wel of een grote hand mijn lichaam vasthoudt, en ik heb geen pijn meer.’
Persoonlijk zou ik gek worden van het feit dat ik op de gebochelde van de Notre Dame zou lijken, met zo een absurdistisch lichaam. Mayim niet. Mayim relativeert steeds vaker. Niet dat zij haar handicaps heeft aanvaard. Ze wil nog steeds tandarts worden, en als ze het niet met haar eigen handen kan, dan maar met een tandartsrobot die zij met haar iPad aanstuurt. Maar zij laat ons zien dat een handicap vooral in je hoofd zit, en vooral in het hoofd van de toeschouwer en niet in het hoofd van degenen met een handicap.

Volgend jaar gaan we dus gewoon weer op vakantie. Een aangepaste vakantie, dat dan wel. Maar ook aangepaste vakanties kunnen leuk zijn. En tegen die tijd is de opklapbare tillift ook geleverd. En tillen we haar vanuit haar zitzak in een keer in het zwembad, want dat kan gewoon.

Categorieën
De Nieuwe Samenleving

Boos op de Vereniging Gehandicaptenbelang Nederland


markant-editie-1-februari-2013Vorige maand schreef mevrouw Dupuis, de voorzitter van de Vereniging Gehandicaptenzorg in haar verenigingsblad Markant dat de discussie over inclusie klaar is (een inclusieve maatschappij is een wereld waarin mensen met een beperking welhaast volledig kunnen participeren in wonen, werk, leren en recreëren).

Ik citeer de voorzitter: ‘De discussie over inclusie is klaar. Bij sommigen gaat het geweldig in de wijk en bij sommigen niet, zo simpel is het. Dat blijkt ook uit rapporten van de inspectie. Er zijn nog een paar mensen die anderen verketteren omdat ze er anders over denken, maar dat slijt wel.’

Bovendien zegt Dupuis over het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking: ‘In mijn ogen legt dat verdrag vast wat we al doen. Het is vooral van belang voor de landen waar nog geen fatsoenlijke gehandicaptenzorg is. Wij zijn relatief gezien een vooruitgeschoven post.’

Ik vraag me af in welke wereld mevrouw Dupuis leeft. En ik ben niet de enige. Deze stellingname heeft allengs voor een relletje gezorgd bij mantelzorgers en gehandicapten en ik zie op blogs en bijeenkomsten al vele boze reacties op dit verhaal. Nederland is absoluut nog geen inclusief land en de vraag is of dat het ooit vanzelf wordt. Kinderen worden vanwege hun beperking nog niet overal toegelaten op scholen, door werkgevers niet in dienst genomen en het openbaar vervoer en openbare gebouwen zijn op lange na nog niet voor mensen met een beperking toegankelijk.

Er is nog een wereld te winnen bij het inclusief maken van sportfaciliteiten, restaurants, cafés en woningbeleid. Voor mijn dochter is de wereld niet inclusief genoeg. Op haar school, op straat en bij de sportclubs ervaart ze beperkingen. Ik kan me haar quote nog herinneren: ‘Papa, ik ben niet gehandicapt, maar de wereld is dat.’

Mijn levenspartner runt al tien jaar passievol een professioneel bureau dat mensen met een beperking naar een reguliere baan leidt. Elke week hoor ik van haar trieste verhalen over hoe moeilijk het is deze mensen naar het reguliere arbeidsproces te leiden. Veel werkgevers zijn er nog niet klaar voor. Ze zegt wel eens: ‘Met de smoesjes van werkgevers om mensen niet aan te nemen, daar kun je een bibliotheek mee vol krijgen.’

Nederland is een van de weinige West-Europese landen die het VN-verdrag inzake de rechten van personen met een handicap nog niet heeft ondertekend. Het Nederlands College voor de Rechten van de Mens streeft een zo spoedig mogelijke ratificatie na van het verdrag. Dat stelde ze een paar maanden geleden. Daarmee heeft de wetgever een instrument in handen om de positie van mensen met een handicap in alle lagen van de maatschappij te verbeteren.

Op dit moment is een open brief met dezelfde argumenten door de vereniging Inclusie Nederland naar de voorzitter gestuurd. Ik ben benieuwd of ze terug komt op haar onwerkelijke bevindingen en eens echt in gesprek gaat met haar doelgroep.

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Nieuwe Rijkdom Positief Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Ik ben niet gehandicapt


‘Pappie, waarom noemt iedereen me gehandicapt? Ik ben niet gehandicapt. Prins Friso is gehandicapt, want die kan niets meer,’ vertelde ze me vanmorgen. ‘Ik kan toch alles met jullie en met Petra en Priscella? Ik kan naar de markt, ik kan naar het zwembad, ik kan naar school en ik kan op de iPad. Ik wil niet dat ze allemaal zeggen dat ik gehandicapt ben. Stomme mensen.’

Het is duidelijk, mijn dochter vindt zichzelf niet gehandicapt. Gisteren was ik Mayim kwijt. We liepen door de Zadelmakersteeg in Almere. Met haar rolstoel was ze een dierenwinkel ingereden. Ik had het niet in de gaten. Ik keek naar een ruziënd stel. Ze ruzieden over hun kind dat aan het dreinen was. Het lag blèrend op de grond. Ik weet niet waar het over ging. Kijkend naar haar nog harder schreeuwende ouders zag ik plots de genetische overeenkomst. Een Almeerse breedbekkikkerfamilie.

Na 10 minuten zoeken zag ik Mayim triomfantelijk aan het eind van de steeg de dierenwinkel uitrijden. Met een zakje met spulletjes erin. Twee botten voor onze hond en een speeltje voor de katten. ‘Gekocht,’ riep ze me toe. ‘Maar waar heb je dan mee betaald?’ vroeg ik. ‘Ik heb niet betaald,’ zei ze. ‘Het bonnetje ligt nog te wachten bij de kassa. Mag ik vijf euro, Pap? Want dat is mijn zakgeld.

Mayim is een schat van een kind. Open en onbevangen. Natuurlijk pubert ze, net als elke dertienjarige. Ze dreint weleens. Vaak met een goede reden. Want ze moet bijna altijd op ons wachten als ze wat wil drinken of eten. We zijn niet altijd in de gelegenheid haar meteen te helpen. Ze moet wachten als ze hulp nodig heeft bij haar jas aantrekken of in de rolstoel gezet moet worden. Dat duurt haar soms te lang. Dat op anderen wachten. Dat frustreert haar weleens.

Ze rijdt weleens een meubel in ons huis stuk of ontwricht een van de schuifdeuren in haar kamer als ze kwaad is. Dan rijdt ze hard tegen deze dingen aan. Een mooie glas in lood deur heeft vorig jaar het loodje gelegd. Haar elektrische rolstoel geeft haar macht. Dat weet ze. Haar lichaam kan niet zoveel. Eigenlijk heel weinig. Ze heeft geen kracht in haar lijf om de dingen op te pakken, laat staan vernielen. Een klap van Mayim voelt als een aai. Een stomp in mijn buik als kietelen. Maar wat ze nooit doet is tegen mensen aanrijden. Of tegen dieren. Ze is gek op iedereen. De wereld is voor haar een groot pretpark. Ze kijkt onbevangen naar de wereld om zich heen. Ze is nieuwsgierig. Ze leert elke dag wat nieuws. Hoe zaken in elkaar zitten. Wat dingen kosten. Hoe je veilig een weg over kan steken met haar rolstoel. Zo ook toen ik haar kwijt was. Blijkbaar wist ze allang wat ze wilde doen. Ze gaat haar eigen weg.

Zelfstandig dingen doen, zonder pappie en mammie in de buurt, dat is wat Mayim nu wil. Haar handicap zit haar niet in de weg. Dat is nu wel duidelijk. Ze wil het niet wegcijferen denk ik, maar wil eenvoudig niet meer dat anderen er over praten. Haar handicap is voor haar geen last. Zo is ze nu eenmaal geboren vindt ze. Begrippen als autonomie en zelfstandigheid is dit jaar belangrijk aan het worden voor mijn kleine meid. Zelf kunnen kiezen wat ze doet, wie ze wil zien, waar ze naar toe gaat. En het liefst in haar eigen ritme, met haar eigen rolstoel, met de mensen die ze het liefst ziet. Ze is gek op school, gek op de vriendjes van haar broer. Ze verleidt ze op zo een manier dat die vriendjes uren met haar spelen en haar broer zich afvraagt wiens vriendjes het nou eigenlijk zijn.

Mayim is mijn heldin. Mijn zoon is mijn held en mijn vrouw een soort Megamindy. Het is heerlijk om zo een gezin te hebben, ondanks de zorgintensieve taken. Wel 24 uur per dag. Ik zou niet anders meer willen. Het leven is verrijkt. Mayim heeft geen handicap. Ze heeft gelijk. De mensen om haar heen hebben een handicap. Zij zien het wonder niet wat dit kind is. Een wonder omdat zij in ons land met alle hulp die ze krijgt nog gewoon kind mag zijn. Een vrolijk kind. Met een toekomst. Want door het PGB, alle gemeentelijke hulpmiddelen en de verzorgers Petra en Priscella om haar heen heeft ze geen handicap meer. Zo is het! Zo vindt ze dat.

Mayim heeft spastische tetraparese (ze kan niet veel met haar lichaam), een ernstige hartkwaal (haar energielevel is erg laag) en epileptisch (ze raakt regelmatig even weg: absence). Mayim heeft een lager IQ. Ze is moeilijk lerend. Aan de andere kant is Mayim vol positiviteit en vrolijkheid. Ik leer elke dag van haar. Ze is ontzettend sociaal en een fijn mens. Ze kan dat met hulp van haar kring mensen om haar heen en haar hulpmiddelen (als haar rolstoel en iPad). Ze gaat het wel redden in haar leven. Zolang Nederland solidair blijft met mensen die wat meer steun nodig hebben. Zolang we een PGB hebben. Zolang het kabinet blijft inzien dat mensen als Mayim het leven mooier maken. Ze gaat het wel redden. Het kan niet anders.

Categorieën
Nieuwe Rijkdom Positief Toekomstkantelen Zorgkantelen

Yimmekke


Toen Mayim op anderhalf jarige leeftijd in de MRI-scanner van het Academisch Medisch Centrum lag, werd ons medegedeeld dat ze waarschijnlijk niet veel meer kon. Zwaar verstandelijk gehandicapt. Zwaar lichamelijk gehandicapt. Dat werd de boodschap.

Mayim is net twaalf geworden. Ze Youtubed en speelt games als een echte puber. Heeft stapels energie. Sinds kort Twittert ze onder pseudoniem op haar eigen Ipad. Ze rolt met haar elektrische rolstoel, haar monstercar, door de Albert Heijn en haalt met zichtbaar plezier onze boodschappen. We hoeven alleen nog maar af te rekenen. Vandaag op het menu een halve kilo paaseieren en kaasfondue. Heerlijk.

We hebben Mayim immer uitgedaagd. Ze werd zindelijk op haar 8de, ging lezen op haar 9de en twittert nu stoer op haar 12de. Sinds kort is het ‘aan’ met Matthijn. Haar eerste vriendje. Matthijn weet het nog niet. Maar hoort dat morgenochtend. Mayim heeft al een briefje getypt. Haar woord- en taalbegrip is zoals die van een twaalfjarige. Geen groot verschil met andere kinderen. Rekenen gaat wat moeizamer. Maar tenslotte zijn rekenmachines niet voor niets uitgevonden. Ze weet bijvoorbeeld precies waar Antarctica ligt. En IJsland. En maakt zich zorgen om de oorlog in Libië. Mayim is een superkind, zoals ze nu is. En dat vertellen we haar dan ook heel vaak.

Het heeft heel veel tijd gekost om te komen waar we zijn. Een zorgintensief kind thuis kost veel energie. Met een zeer zorgintensief kind ben je de hele dag aan het managen. Als ze thuis is, is er geen minuut tijd voor jezelf. Een goedbetaalde baan in het bedrijfsleven zit er niet in, want je moet altijd paraat staan. Voor ziekenhuisbezoek, voor als ze ziek is, voor therapie, de continue verbouwing van je huis, bijlessen en de administratieve rompslomp die bij dit alles komt. De zorg rondom Mayim gaat door, ook ’s nachts. Het stopt nooit. Een zorgintensief kind kun je niet laten oppassen door een buurmeisje. Gelukkig zijn mijn supervrouw en ik zelfstandig ondernemer. We kunnen heel veel zelf regelen. En hebben fijne mensen om ons heen die ons helpen. Het PGB-budget helpt ons hierbij. We zouden niet weten wat we moeten doen zonder. Het zal echter nooit wennen. Dat je kind niet naar een reguliere school gaat. En meer artsen en specialisten ziet dan menig kind op haar leeftijd. Vorige maand is er een ernstige hartkwaal geconstateerd. Dat betekent nog meer zorg. Maar wat een rijkdom geeft ze ons elke dag. Onze meid. Ons @Yimmekke. Gewoon, door er te zijn.