Spastisch stemgedrag


Dit is een voorpublicatie uit het boek Mayim. Over het leven met spasticiteit. Geschreven door Mayim met hulp van haar vader.

——

Ja hoor, mijn stempas is binnen, ik tel nu echt mee, je weet wat ik bedoel. Op mijn stempas staat: M.T.R.N.A. Kolder plus mijn adres (de letters staan voor de afkorting van mijn voornamen Mayim, Thèra, Rea, Niké, Antigoné). En we hebben wat leuks in Almere, iedereen krijgt een soort van ‘oefenstemformulier’ toegestuurd.

‘Pappa, vouw het eens open voor me?’

‘Probeer het eerst zelf!’ zegt hij.

Oh, ja, zo word ik opgevoed, eerst zelf doen. Ik begin het open te vouwen, maar het lukt me niet. De reikwijdte van mijn armen is niet voldoende, en dan heb ik nog van die ultra-spastische handjes …

Mijn vader doet het dus en legt het op mijn blad van de rolstoel, waar het van alle kanten overheen valt.

Daarna houdt hij het oefenstemformulier met gespreide armen voor mijn neus.

‘Dat noemen ze dus een spreadsheet,’ zeg ik.

Dat weten jullie nog niet, ik loop stage bij het bedrijf van mijn moeder, zij is van beroep ‘Arbeidstoeleider’, dat betekent dat zij gehandicapte mensen naar werk toe leidt. Wat ik bijvoorbeeld leer is administratie en bijvoorbeeld de telefoon aannemen en dan volgens een telefoonscript handelen. Dit is wel heel anders dan vorig jaar, toen liep ik stage bij een muziektheater. Trouwens, mijn moeder is streng hoor, ik ben wel haar dochter, maar als we werken, dan werken we.

Over politieke partijen weet ik intussen wel wat, via school, maar ook thuis natuurlijk, bij ons wordt er over politiek gepraat, wat partijen allemaal willen. En je moet weten dat mijn vader kandidaat gemeenteraadslid is geweest voor Groenlinks, er hingen allemaal posters met zijn kop erop. Er was net in die tijd een rel bij Groenlinks. Tofik Dibi wilde lijsttrekker worden en Jolande Sap wilde het blijven. Een soort interne strijd om de macht, en heel Nederland smulde van deze soap. Dat had een negatieve invloed op het stemgedrag. Dat heeft mijn vader de das om gedaan, hij stond op nummer vijf en Groenlinks kreeg maar twee zetels, terwijl ze verwacht hadden dat ze er minstens vijf of zes zouden krijgen. Dat is deze keer wel anders met Jesse Klaver, die heeft van de mooie bruine ogen. Ik heb Jesse een week lang als Kamergotchi moeten verzorgen. Dat is een app, waar je politici moet verzorgen. Eten geven, aaien, dat soort dingen. Mijn broer had Marianne Thieme van de partij van de dieren, die vroeg om frikadellen. Die ging bij hem snel dood want ze is vegetarisch, en toen kreeg hij Wilders die lustte wel frikadellen. Bij mij ging Jesse uiteindelijk ook dood omdat ik hem vergeten was.

Over dat stembiljet heb ik wel een tip voor de Tweede Kamer. Waarom kan dat niet slimmer dan met zo een stuk papier en een rood potlood, maar gewoon met je mobieltje en een stem-app.

‘Papa,’ vraag ik. Is het stemhokje wel toegankelijk voor een rolstoel?

‘Ik weet zeker dat ze ook een brede variant hebben,’ antwoordt hij. ‘Ook handig voor dikke mensen als ik.’

Hoe hoog de lessenaar waar het stemformulier op ligt is niet zo belangrijk, want mijn rolstoel kan omhoog. En mijn broer had het idee om een plastic sjabloon over het stemvakje te leggen wat ik moet inkleuren, dan schiet mijn potlood niet alle kanten uit vanwege mijn handjes. Volgende week ga ik met hem op stemavontuur en het boeit me.

We zullen het zien. Verslag en foto volgt in een volgend blog.

ontstemt-624x390.jpg

Voor Ancilla, Jesse en Thierry.


 

juglans_major_twig

Een leider leert van het veranderend landschap en de jaargetijden. De overgang van de zomer, de herfst naar de kille winter. Het politiek landschap verandert, maar de natuur behoudt zijn eigen waarden. De oude boom blijft standvastig in zijn visie en waarden, uitkijkend over de glooiingen van de verandering. Stevig geworteld, prioriterend, actief en gemotiveerd. De volgende transitie verwelkomend. De jonge twijg beweegt mee, is flexibel en danst op de wind. Samen zijn ze een. En onschuld is onze natuurlijke toestand. Van de jonge boom èn oude boom. Al worden ze onbedoeld soms overwoekerd door de complexiteit van het veranderend landschap.

Omarm transities

Transformaties zijn identiek aan de golfbewegingen van de natuur. Soms zul je je blad of huid moeten verliezen om naar een volgende fase te gaan. Dankzij de winter weten we wat de lente is. Dankzij de pop zien we de vlinder. De politieke macht raakt vaak gehecht aan ingeslepen denkbeelden en vergeten de bron. Blijf bij wat je drijft. Een zaadje levert amper inspanning om boom te worden. De natuur kent de wil om leiding te nemen. Herken de wetmatigheid van moeiteloos leven.

In de natuur is geen oorsprong en er is geen einde. De ecologische wet van leiderschap ligt in het feit dat er geen verlies of dood bestaat. Dus ook geen angst voor verlies van bezit. Het verdwijnen van verouderde denkbeelden is de compost voor de geboorte van andere. De oude koning in ons is misschien allang dood, maar de nieuwe staat al te popelen. Op de resten van de oude stad wordt namelijk de nieuwe gebouwd. Richt je energie op de toekomst.

Blijf jong van geest

De jonge boom anticipeert op vele rollen die hij tegenkomt. Niet weerbarstig maar flexibel als een bamboestengel. Stevig geworteld doorstaat het kunstig de zwaarste stormen en hij voelt zeker tijdens een storm de sensatie in zijn lichaam: de levensenergie. Op sterke en zwakke momenten.

Omarm je zwakte, weersta je angst en wees trots op wie je bent. De omgang met je incompetenties maakt tot wie je bent. Je schaduwdeel is onderdeel van je totale werkelijkheid. Omhels die kant en je wordt een sterker leider. Blijf als een kind. Transparant in doen en laten. Authentiek en waarachtig. Weet dat de schaduw van de zon slechts op je onvolledigheid wijst.

Wees overtuigd dat je wordt gedreven door een innerlijke verplichting. De innerlijke drijfveer is kompas en je tweede natuur. Vertrouw erop. Twijfel niet bij keuzes. Het ecologisch schilderstuk kent enkel groei. Het is de flow van leiderschap.

Groeten van een oude boom, krom, maar standvastig.

 

Mag er een vijfpuntsschaal bij het komende referendum?


kanteldenken

Denken en handelen vanuit burgerperspectief is voor de politiek nog steeds geen ingeslepen gewoonte. Volgens politici hebben de kiezers zo hun eigen ‘burgerlogica’: ze denken voornamelijk binnen de beperking van hun eigen ‘backyard’. Op hun beurt denken kiezers, ook degenen die best geïnteresseerd zijn in de samenleving en in de Haagse politiek, dat de politiek wel bereikbaar is, maar selectief luistert en vooral hun eigen belang beschermt.

 Wel eens op een hoorzitting geweest? Of een inspraakavond? Bij heikele projecten ziet de toeschouwer meestal een soort boksring. Burgers en gemeente of dies meer zetten meteen de hakken in het zand. Achter de tafel van de ‘overheid’ zitten vaak meer juridische adviseurs dan andere ambtenaren. Alles wijst er op: men is klaar voor het gevecht. Er wordt met woorden gemept. Met argumenten geslagen, met drogredenen en non-argumenten gebokst. Dit is exemplarisch voor veel debatten en ook het laatste referendum over Oekraïne.

De nuance raakt dan zoek De nuance raakt snel zoek en men is wars van zelfspot. Relativeren en humor was bij het laatste referendum ver te zoeken in Nederland. Ik merkte dat toen ik tweette: Wil het Nee-kamp mij ontvolgen op twitter: Het hek was van de dam. Alsof ik de koningin beledigd had. Ik was een landverrader. Ik breng graag de nuance aan in het verkiezingsland met een idee.

Een vijfpuntsschaal tussen’ ja graag’, ‘ja, met de volgende aanpassingen’, ‘maakt me niet uit’, ‘nee, tenzij er deze zaken veranderen’ en ‘nee, liever niet’ zou echt beter zijn op het digitale referendumformulier.

Een vijfpuntschaal op het formulier is radicaal anders en biedt wél nieuwe mogelijkheden. De nuance komt weer terug. En daarmee kun je een vindtocht starten naar de ‘nieuwe dialoog tussen burger en politicus. Dat start bij het serieus nemen van de burger. De burger niet meer marginaliseren maar verantwoordelijk maken voor zaken die dicht bij de burger liggen. De burger als regisseur van zijn eigen leven, zijn eigen stad, zijn eigen land en zijn eigen Europa. Gelukkige burgers maken gelukkige politici, is mijn stellige overtuiging.

Burgers zijn oprecht geïnteresseerd Door te blijven denken dat burgers ongeïnteresseerd zijn en slechts uit zijn op hun eigen belang, versterken politici (en ambtenaren) de afstand tot de burger. Terwijl dit op onjuistheid berust. Veel burgers zijn juist zeer geïnteresseerd in de samenleving. Er zijn enorm veel vrijwilligers, mantelzorgers en cultureel en politiek geïnteresseerde burgers.

Ruimte voor innovatiespeelplaatsen. Innovatie zoals de invoering van een Likertschaal en wat meer verbeeldingskracht zorgen voor een sterke versnelling voor het proces van oprechte burgerverantwoordelijkheid. Politici kunnen wat vaker los proberen te laten en ruimte geven voor initiatief, waardering van ideeën en tolerantie voor mislukking. Moet je zien hoe de wereld dan weer kantelt. Het wordt dan weer leuk in Den Haag en in menige raadszaal.

 

 

#jekomternietin met een beperking


WijStaanOp-lol

Afgelopen half jaar hebben tien jongvolwassenen met een beperking van actiegroep WIJ STAAN OP keihard gewerkt om het VN-verdrag voor rechten voor mensen met een beperking in een toegankelijk Nederland op de politieke en op de Nederlandse kaart te krijgen. En dat is gelukt.

Omdat onze dochter ook in een elektrische rolstoel zit, en haar wereld ook beperkt wordt, heb ik die club begeleid. En ik was niet de enige. Heel veel mensen werden ambassadeur of ondersteunde deze enthousiaste club jongeren die hun wereld toegankelijker willen maken. En ook nog wat BN’ers. Van Youp van ’t Hek tot singer/songwriter Joeri Lentjes.

Afgelopen week hebben we via twitter met de hashtag #jekomternietin vele duizenden voorbeelden opgehaald waar toegankelijkheid een belemmering opleverde. Al die tweets zijn gebundeld (honderden pagina’s) en samen met de verhalen van deze club jongeren verspreid. De politiek was er van onder de indruk blijkens de diverse quotes in de Tweede Kamer en de aandacht van de diverse media, en radio en televisie.

Een paar voorbeelden van de tweetactie:

Examen doen, graag, maar #jekomternietin collegezaal

Met je rolstoel in de Nieuwe Wildernis #dierentuin Amersfoort #jekomternietin

Stemmen in een stembureau in je buurt #jekomternietin

Naar de Eerste Kamer? #jekomternietin

Ik dacht dat Nederland een Walhalla was voor gehandicapten #jekomternietin

Niet met de stadsbus mee kunnen #jekomternietin

Drie van de vier NS-stations zijn ontoegankelijk #jekomternietin

De actie heeft er mede voor gezorgd dat de politiek is gaan kantelen en uiteindelijk de meerderheid van de Tweede Kamer voor toegankelijkheid van bijv. winkels, openbaar vervoer, scholen als norm heeft gekozen. Vanaf 2017 zal elke organisatie moeten gaan werken aan de toegankelijkheid van hun bedrijf. Voor mensen in een rolstoel is afgelopen week als een bevrijding geweest. Nooit meer voor een gesloten deur staan. Geen apartheid meer.

Met de club ‘Wij Staan Op! hebben we een feestje gevierd en taart gegeten. Hou die club in de gaten. Ze zijn goed. Ze zijn positief en verfrissend. Ze zijn onze toekomst. http://www.wijstaanop.nl

(Jammer genoeg werd de directeur van de school boos toen ik zelf de volgende tweet stuurde tijdens de actie. Mijn dochter kon niet mee op schoolreisje omdat haar elektrische rolstoel niet meekon in de Touringcar #jekomternietin … Het is jammer, maar het was wel een feit in 2012 toen dat gebeurde. Vanaf dat moment werd er gelukkig heel goed rekening gehouden met haar).

I am what I am, thema van de paralympics


I am what I am van dame Shirley Bassey is het themalied van de Paralympics in London 2012. Het lied onthult op de openingsceremonie een reusachtig model van het controversieel mooie beeld van de zwangere misvormde Alison Lapper van de beeldhouwer Marc Quinn. Het tekent de start van grensverleggende paralympics die gaan komen: Alison als moderne versie van de armenloze Venus van Milo, de wereld toeschreeuwend ‘Ik ben wat ik ben!’.

Samen met mijn spastische dertienjarige dochtertje kijk ik elke dag naar de spelen. Op de ARD en op BBC, want in Nederland is er vanwege de aandacht voor de verkiezingen amper aandacht voor de spelen. Kijkend naar de spastische zeehondenhandjes en verkrampte beentjes van mijn dochter pink ik een traantje weg bij de speech van Stephen Hawking die na het openingslied volgt. Hawking, überspast en Nobelprijswinnaar zit in zijn rolstoel op het centrale plein. Hij bedient met zijn ogen zijn spreekcomputer. Zijn speech is voorbode dat er absoluut grenzen zullen worden verlegd in London.

Ik quote Hawking: ‘The Paralympic Games is about transforming our perception of the world. We are all different, there is no such thing as a standard or run-of-the-mill human being, but we share the same human spirit.’. En, ‘What is important is that we have the ability to create … however difficult life may seem, there is always something you can do and succeed at,’ voegt hij toe.

Nederland grossiert deze week in paralympische medailles. Mijn dochter en ik zijn plaatsvervangend trots. De Nederlandse televisie grossiert deze week echter in politieke debatten. Veel zorgdebatten valt me op. Deze gaan steevast over de te behalen bezuinigingen op de AWBZ, over de stijgende kosten door de vergrijzing, over kwaliteit van leven en over wel of niet doorbehandelen. Het gaat over de kosten van medicijnen en het gedeeltelijk afschaffen van het PGB.

Het gaat in die debatten niet over visie op levensbrede en levenslange zorg, over de mogelijkheden en kansen voor langdurig gehandicapten om te kunnen participeren in de maatschappij. Politici kunnen leren van de paralympische sporters. Ik zou graag willen dat ze hun ideeën kantelen en net als bij de paralympics het menselijk kapitaal zien, op dezelfde wijze als Hawkin dat zo mooi formuleert.

Door herinvoering van een bredere vorm van persoonsgebonden budget geef je mensen meer vrijheid om hun leven naar eigen inzicht in te richten en de maatschappij de rijkdom van juist die mensen die elke dag olympische prestaties tonen te laten zien. Precies zoals mijn dochtertje dat voor ogen heeft. Die ondanks haar zware handicap druk meedoet in de maatschappij. Die graag twittert en gewoon tandarts wil worden. En als het niet met haar eigen handjes lukt, dan maar met een robotarm, vindt ze.

Mensen met een handicap krijgen in de Nederlandse maatschappij, ondanks mooie experimenten, nog steeds niet voldoende kans om te laten zien wat ze waard zijn. De overheid moet geen stap terug doen, maar een stap verder. Door werkgevers te verplichten arbeidsgehandicapten in dienst te nemen. Dan kunnen ze ontdekken wat voor olympische prestaties deze mensen tonen.

Eigen regie is de tegenhanger van de betutteling waar het nu in politieke debatten telkens over gaat. Een paar politieke partijen hebben het begrepen. Ik lees ‘eigen regie’ in de programma’s van de PvdA, GroenLinks en D’66. Keuzevrijheid en eigen regie als visie op participatie. De andere partijen zijn daar wat kariger in of spreken daar helemaal niet over. Maar wat niet is kan nog komen. De droom van deze paralympics: ‘There is always something you can do and succeed at’, … dat is de spiegel die ik de politiek en de kiezer nu graag voorhoud.

Van Melkertbaan naar bedrijfspoedel van Rutte


Mensen worden vaak vergeleken met dieren. Daar is niets mis mee. Zolang je dat met een kwinkslag en humor doet. Ik dikwijls met een grote gezellige bruine beer. Dat heeft wellicht met mijn gewichtig formaat te maken.

Gedrag vergelijken met de dierenwereld is een manier om zaken te duiden die moeilijk in taal te vervatten zijn. De metafoor is beeldend en goed gekozen uitermate grappig. Ik speel de laatste tijd met mijn pubers een dierenspel. We kijken dan naar het debat in de tweede kamer. De kunst is dan om het gedrag van politici te vertalen naar dierentaal. Men krijgt een punt als er een vergelijking is tussen gedrag en dierengedrag. Haantjesgedrag staat steevast op nummer 1. Struisvogelgedrag op nummer 2 en ‘het is weer een kippenhok’ nummer 3. Afgelopen maand was dat natuurlijk de bedrijfspoedel van Mark Rutte.

Animal Farm
Dierentaal geeft een verrijking van de woordenschat. Het vat soms gevat een bepaald gevoel samen, vaak beter dan reguliere taal. Marten Toonder was daar meester in. Spelen met taal en karakter. Heer Bommel als filosoof en Tom Poes als slim ventje. De dieren passen precies bij de karakters die hij in de verhalen koos. De pandaberen in het verhaal ‘De andere wereld’ zijn een tsunami immigranten en zijn butler Joost is een trouwe Golden Retriever. De samenstellingen van hem zijn fenomenaal. Zoals grutsprits, boldoenerij of elementaal.

Gedoogbaviaan
De politiek gaat steeds meer metaforen gebruiken. Wat nu opvalt is dat er, anders dan vroeger, reguliere woorden worden gekoppeld aan dieren in plaats van mensen. Zo waren jaren geleden Melkertbaan of Tineke Tolpoort erg populair. Nu zijn dus de dieren aan de beurt. Diergedrag wordt gekoppeld aan politieke issues en aan politici. Bedrijfspoedel is wellicht de eerste in een nieuwe soort.
De vraag is of dat taalverrijking of taalverarming is. Ik denk verrijking. Het toont de mogelijkheden van onze taal en taalvernieuwing. Ik ben me bewust van de kracht van dit soort woorden. Het is beeldtaal, maar het is ook de spiegel van de maatschappij. De lachspiegel van de realiteit. En daarmee heel sterk. Het is goedmoedige ironie of regelrecht sarcasme. Meewarig en potsierlijk. Het past in de traditie van Marten Toonder die meester was in woordsamenstellingen. Ook als door Geert Wilders de samenstelling bedrijfspoedel wordt gebruikt. Hoe onprettig ook voor het niveau van het debat en het lijdend voorwerp.

Nabrander: ik merk dat de samenstelling ‘dreigpoedel’ op twitter nu Geert Wilders nieuwe verkiezingen wilt veel gebezigd wordt. Misschien werkt het wel als een boomerang.

Zegt de kip tegen het varken: ‘Ham and Eggs’, een wereldproduct! Wat zeg je er van. Een fusie tussen jou en mij? Overal, in alle restaurants, Ham and Eggs!’ Je ziet het varken denken. ‘Wacht eens even? Jij blijft eieren leggen en ik ga eraan”. Zegt de kip: ‘Dat is toch altijd zo met fusies’.