Categorieën
De Nieuwe Samenleving Positief Toekomstkantelen Zorgkantelen

Eindelijk weer de regie over onze hulpverleners


blogboek
Afstemming tussen leerkracht, therapeut en ouders komt vaak in de knel als je kind extra ondersteuning nodig heeft of een complexe zorgvraag heeft. Ik heb de afgelopen jaren een hoop frustratie in blogs van me afgeschreven als er weer eens wat fout ging tussen het team hulpverleners, de school en onze wensen. We hadden werkelijk het gevoel dat we de regie kwijt waren over de zorg rondom ons kind.

Tel maar eens na. Onze meervoudig gehandicapte dochter heeft vier therapeuten, twee leerkrachten, een serie vakleerkrachten een onderwijsassistent, een revalidatiearts, een maatschappelijk werker, vier PGB-hulpen en een hulpvaardige broer in haar leven. En daarmee evenzoveel afspraken, doelen, hulp, spelprogramma, zorg en begeleiding nodig. En overal liggen briefjes, schoolschriftjes, e-mails, halve en hele afspraken met al die best belangrijke mensen in het leven van ons kind met bijbehorende behandelplannen en doelen die behaald moeten/kunnen worden. Ja, dan raak je weleens de weg kwijt, als ouder of hulpverlener, en verdwijnt het overzicht. Totdat …

De oplossing kwam als geroepen
Soms kom je als ouder van een zorgkind iets tegen waar je ontzettend warm voor loopt. Ik ben fan, supporter en gebruiker geworden van Blogboek. Blogboek is het best vergelijkbaar met facebook en Linkedin. Maar dan als besloten community: de kring hulpverleners rond je dochter. Maar met een belangrijke propositie: Je bent zelf namelijk de baas van het Blogboek, je bent in de regie.
Blogboek stroomlijnt de communicatie, de doelen die je wil halen en de overdracht van allerhande zaken rond je kind. Omdat meerdere professionals toegang hebben tot dezelfde basisinformatie kan er kennis worden gedeeld, op elkaar afgestemd en opgepakt. Samenwerken gaat beter, voortgang wordt beter bewaakt en documenten raken niet ondergesneeuwd of kwijt.

Als je kunt internetbankieren kun je blogboeken
Blogboek werkt even makkelijk als internetbankieren of facebook en wisselt veilig via je browser of iPad informatie over je kind. En Blogboek is elke uur van de dag beschikbaar met de laatste informatie. Met nieuwsberichten, het ontwikkelingsprofiel, de doelen en de metingen. Op een manier zo simpel en overzichtelijk dat bijna elke ouder dit kan oppakken. Blogboek wordt door de ouder beheerd en je nodigt professionals uit voor de delen van je Blogboek waarvoor je ze toegang geeft.
Wij hebben het gevoel dat we weer regie over de hulpverlening krijgen. En dat is erg lang geleden dat we dit gevoel hadden.

Alle ouders kunnen een account aanvragen. Blogboek is gratis voor ouders en twee hulpverleners. In ons geval betalen we 50 euro per jaar. Maar dat hebben we over voor dit mooie instrument. Een online heen-en-weer-schrift. Surf naar http://www.blogboek.com en kijk eens wat dit voor jezelf of een van je relaties kan betekenen.

Categorieën
Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Minorisering op het voortgezet speciaal onderwijs


Ik ben boos. Namens mijn dochter. Ze mag namelijk niet meer mee op schoolkamp. De school kan haar niet begeleiden. Ze is de enige in een rolstoel in een klas van 12 kinderen. Er is onvoldoende personeel.

Wekenlang verheugde Mayim zich op dat kamp. Wij ook. Elke dag is het voorpret. Snurkt de juf? Bij welke klasgenote mag ze slapen? De normale spanning van het avontuur. Van je ouders weg. Of toch liever niet. Het hoort van het proces van loslaten. Het hoort bij puber zijn. Het hoort bij een dertienjarige.

En dan word je als ouder een paar weken van te voren geconfronteerd dat ook de wereld van het speciaal onderwijs zijn exclusiviteit kent. Je kind begeleiden is eigenlijk wel lastig. Want het kamp is niet erg toegankelijk.

‘Sorry. Je zit in een rolstoel en je bent de enige lichamelijke gehandicapte op school. Op school hebben we hier niet meer de mogelijkheden toe.’

Dat is hard. Even hard als het feit dat ze niet met haar klas mag gymmen. Want de gymjuf van het VSO kan Mayim er niet bij hebben. Teveel amokmakertjes in haar klas. Al maanden gaat ze nu twee middagen met twee verschillende buschauffeurs naar een andere school voor rolstoelgym. Terwijl ze zo graag met haar eigen klasgenoten gymt.
Dat is hard. Even hard als het feit dat we horen dat Mayim al tijden niet meer in de statafel wordt gezet op school. Geen tijd. Geen assistentie meer. De statafel, een werktafel waarachter je als rolstoelgehandicapte kan staan, is voor Mayim nodig tegen vergroeiingen en helpt haar spastische spieren te stretchen. Het hoort bij haar therapie. Terwijl ze er zo graag in staat.
Dat is hard. Even hard als ze thuis moet zitten als de lift in de school niet gerepareerd wordt. Alleen omdat de liftbouwer ruzie heeft met de gemeente vanwege een onbetaalde factuur. Terwijl ze zo graag naar school gaat.

Normaal ben ik niet zo snel gebelgd in een blog. Dat heeft niet zoveel zin. En zeker niet naar de directie van een school waar je dochter op zit. En vooral niet op de baas van een school waar er maar eentje van is in Almere. Wordt je boos en pakt het verkeerd uit, dan kun je niet zomaar van school wisselen. Kun je naar een andere stad verhuizen.
Ik ben nu wel verontwaardigd. Misschien niet op die directeur persoonlijk. Maar wel ontstemd over de politieke besluitvorming, boos op de banale bezuinigingsdrift. In Nederland worden kwetsbare kinderen nu door de recente bezuinigingen buitengesloten. Geminoriseerd. Een nieuwe vorm van apartheid.
Het is in en in triest dat onze dochter geen adequate begeleiding meer kan krijgen. Het is triest dat creatief samen met de ouders problemen oplossen niet meer tot de mogelijkheden behoort. Dat je kind gewoon thuis kan blijven. Dat een kwetsbaar kind gewoon uitgesloten wordt van haar eigen klas.

‘Sorry, die rolstoel hè. Daarmee ben je de enige op school. En daar kunnen we niet meer mee omgaan.’

Nabrander: Vandaag, woensdag 4 april hebben we een stevig en goed gesprek gevoerd met de directie. Mayim gaat mee op kamp. Al moet de directeur er persoonlijk drie dagen lang als persoonlijke begeleider naast de electrische rolstoel lopen. Erkende dat hij een mentaliteitveranderingproces bij zijn medewerkers moet starten. Creatief meedenken, ouders op tijd betrekken, handen uit de mouwen, andere oplossingen bedenken. De start is gemaakt. Met ons PGB-budget begeleiding kan de PGB-hulp gelukkig een hele dag mee naar zwembad en bowlen. Wij helpen de eerste en laatste dag bij het uit- en inpakken. En de kinderen van haar klas staan gereed om de rolstoel te duwen. We komen er wel uit.