Open brief aan Wouter Bos


Open brief aan Wouter Bos, voorzitter raad van bestuur Vrije Universiteit Medisch Centrum en voorzitter bestuur van de Bond Ouders Spastische Kinderen (Bosk)

Betreft: uw wachtlijst

Almere, 27 september 2013

Beste Wouter Bos,

In uw ziekenhuis bestaat een wachtlijst van meer dan een jaar voor scolioseoperaties voor kinderen met ernstige vergroeiingen. Andere Nederlandse ziekenhuizen hebben ongeveer dezelfde wachttijd voor vergelijkbare operaties. Verschillende internationale onderzoeken wijzen uit dat langer wachten dan drie maanden voor dit soort correctieve operaties betreffende de ruggengraat funest kan zijn voor de toekomst van degenen die hier een indicatie voor hebben. Dat betekent dat ze hun verdere leven meer gehandicapt zullen zijn dan als ze direct worden geholpen. Met alle pijn, kosten en vermindering van kwaliteit van leven van dien. Scoliose is een ernstige chronische ziekte die we niemand toewensen. En zeker kinderen niet.

Onze ernstige spastische dochter van veertien, Mayim, heeft ernstige scoliose en een indicatie bij uw medisch centrum voor een operatie. En u raadt het al … voor een operatie met een wachtlijst van minstens een jaar.

In de (social) media

Na een stevige blog, een televisieoptreden op Nederland 2 en wat tweets hierover krijg ik honderden reacties en tips van volgers die hetzelfde probleem kennen of ervaren en gaan we op zoek naar een oplossing. Met als doel dat Mayim geholpen wordt. Een telefoontje van onze verzekeraar geeft ons hoop. Ze hebben contact met een Belgisch ziekenhuis waar ook scoliose operaties worden verricht én ook hoog aangeschreven staat. Het wordt gelukkig vergoed. En er zijn geen wachtlijsten. Achttien oktober a.s. is de ‘intake’. Mijn vrouw en ik kijken elkaar aan. Hier snappen we nu niets van. Laat staan dat ons gehandicapte kind dit kan bevatten.

België

Waar Nederland, en uw ziekenhuis faalt, kan dat blijkbaar wel in België. Als gezin kunnen we de komende week naar België, naar Sint Niklaas. We moeten veel extra kosten maken. Familieleden en vrienden kunnen niet op bezoek komen, want een ritje naar België doe je niet zomaar. Voor ons nu een oplossing. Onze dochter hebben we van uw wachtlijst laten afhalen.

Maar eigenlijk geen oplossing voor het structurele probleem van honderden patiënten die op de scoliosewachtlijst staan. Vele mensen die uren in de auto of de trein moeten zitten (wat voor onze dochter eigenlijk al heel pijnlijk en bijna ondoenlijk is) om ergens anders dan in de nabijheid van het gezin en woonplaats te worden geopereerd en nadien gecontroleerd. Want elke keer naar België reizen met een gehandicapt genezend kind of oudere is in veel gevallen ondoenlijk. Velen berusten in de wachtlijstproblematiek in de hoop dat het zo een vaart niet zal lopen.

Een verzoek. Graag uw visie en een oplossingsrichting voor Nederland, maar ook specifiek voor uw ziekenhuis. Dat hoeft niet meer voor onze dochter. Maar wel voor al die anderen die wegzakken in dit Kafkaësk systeem.

Met vriendelijke groet, namens mijn dochter Mayim en vrouw, Michelle Rutten.

Marcel Kolder

Mayim Kolder

1 jaar wachttijd voor scolioseoperatie in ons land: we gaan naar België


IMG_8565

Kijkend naar de kromme ruggengraat van Mayim, concludeert de chirurgisch orthopeed van het VUmc in Amsterdam dat een flinke operatie nodig is. Mayim wist het eigenlijk al. Afgelopen maanden heeft ze You-Tube afgestruind en weet precies wat de operatie voor haar inhoudt. Haar ruggenwervels worden met stalen schroeven een stangen weer in vorm gezet. ‘Net als de Meccanodoos van Machiel,’ roept ze.

Met 35 en 72 graden draai en kromming komen de ingewanden van Mayim in de knel. Ook de pijn aan haar rug verergert met de dag.
‘Pappa,’ zegt ze bij de chirurg. ‘Ik wil een operatie. Ik wil weer recht zitten, ze noemen me op school “handi” en “skinny” omdat ik zo raar zit.’
Mijn dochter bekijkt de wereld vanuit een hoek die 45 graden kantelt. De horizon loopt naar rechtsboven. Een wonderlijke wereld waar ze natuurlijk vanaf wil. Ze wel ook af van de pijn bij het zitten, het ongemak bij het naar het toilet gaan en het de moeite om in slaap te vallen.
De operatie kent ook risico’s, er kan infectie optreden en er is een kleine kans op een dwarslaesie. Ze snapt de risico’s, maar wil het toch doorzetten.
‘Goed,’ zegt de orthopedisch chirurg. ‘Je komt op onze wachtlijst.’ Ze vervolgt: ‘Eerst doen we een MRI van je hele lijf, want met al dat staal in je rug kan dat straks niet meer. De magneten van de scanner reageren daar heel vreemd op. Dan kijken we ook meteen naar je hersenen, ruggenmerg en hart. (Mayim heeft epilepsie en een ernstig hartprobleem). En dan zullen we de operatieprocedure in gang zetten, maar … er is wel een wachtlijst van minstens één jaar.’
Mayim kijkt me verbaasd aan. ‘Eén jaar?’
Wij ouders herhalen dat: ‘Eén jaar?’
Een korte uitleg dat alle gespecialiseerde Academische Ziekenhuizen in Nederland dezelfde wachttijden hebben, slaan een gat in de bodem van onze hoop dat Mayim snel van haar pijn afkomt.
‘We mogen van de verzekering maar 50 operaties per jaar uitvoeren’ verdedigt de chirurg. ‘We willen wel meer, maar mogen dat niet. En het is niet veel anders bij de andere ziekenhuizen in Nederland.’
Mayim begrijpt hier helemaal niets van. Een schoolgenootje is zonder wachtlijst aan zijn flaporen geholpen, en haar oppas kon binnen een week een operatie krijgen aan haar knie.
We laten ons op de lijst plaatsen en rijden naar huis.
Na een boze tweet van Pappa en ettelijke tips van volgers, zoeken we op internet naar mogelijkheden voor behandeling in ziekenhuizen in Duitsland en België. Daar zijn ze ook gespecialiseerd. België lijkt ons wel wat. Twee uur rijden hebben we er voor over. Ook als de revalidatie langer duurt. Als Mayim maar geholpen wordt.

We nemen de regie in eigen handen.
Een telefoontje van onze verzekeraar Achmea geeft ons hoop. Ze hebben een contract met twee Belgische Centra die scoliose operaties doen. Het wordt volledig vergoed. En er zijn geen wachtlijsten. En ze zijn gerenommeerd. Binnen 6 weken kunnen we een afspraak krijgen.
Mijn vrouw en ik kijken elkaar aan. Hier snappen we nu niets van. Ziekenhuizen mogen in Nederland maar 50 operaties doen van de verzekeringen, maar patiënten mogen wel, met een reisduur per dag van vier uur naar het buitenland. Eens kijken of het volledig wordt vergoed. Want we zien op de site van Achmea heel wat procedures.
Wordt dus vervolgd.