Een grote brede glimlach naar Kafka


linedry.jpg

Vandaag verscheen er een grote brede glimlach op het gezicht van onze dochter. De postbode leverde de microfoonstandaard af die we gisteren via een muzieksite hadden besteld. Nu kan ze haar onhandige spastische handjes tenminste gebruiken voor de dingen waar ze goed in is. Op haar keyboard spelen en songteksten opzoeken. Op de flexibele standaard past haar iPad mini en microfoon. De hele middag zong het gezin in koor op de muziek van Justin Bieber en Justin Timberlake.

Nu vraag u zich af wat natte handdoeken en een microfoonstatief met elkaar te maken hebben? Nou alles! Ze zijn namelijk hulpmiddelen voor onze dochter. We hebben anderhalve jaar geleden een elektrische verstelbare douchestoel aangevraagd bij de gemeente. U snapt wel … onze rolstoelafhankelijk dochter kan zichzelf niet douchen, noch rechtop zitten of zichzelf wassen. Voor de niet-ingewijden onder ons, een verstelbare douchestoel is een standaard WMO-voorziening.

De douchebeurten hebben we tijdens die lange wachttijd opgevangen met een PGB-hulp die meehielp onze dochter elke week op een kampeerstoel van een bekend merk te zetten, te bekleden met zes rolletjes handdoeken, zodat ze niet opzij schuift of er vanaf valt en vast te houden, zodat wij haar kon verzorgen. Anderhalf uur werk per douchebeurt, maar dankbaar werk. Ik heb uitgerekend hoeveel ik die extra hulp heb betaald vanuit het pgb-budget van onze dochter. Niet doorvertellen hoor. Je raad het al, we hadden daar de douchestoel van kunnen financiëren.

Tja, die wachttijd op een voorziening. Laat ik het zo zeggen: Kafka is ons zorggezin niet zo goed gezind. We vragen ons maar ook niet meer af waarom het een muzieksite het wel lukt binnen een dag met een oplossing – statief – voor een probleem te komen, en de gemeentelijke apparatsjik door de eigen doolhoven de weg naar ons gezin wel erg moeilijk vindt.

Toen Welzorg de douchestoel leverde, verscheen dezelfde brede glimlach bij onze dochter op haar gezicht als op het moment dat het statief voor haar microfoon en iPadje bij haar werd afgeleverd. Haar wereld is gelukkig niet zo complex. Misschien is dat de les die ik graag aan Kafka meegeef. De emotionele eindwaarde blijft hetzelfde. Bij onze dochter dan, en een beetje bij haar ouders. Met of zonder complexiteit.

Quatorze Juillet: Open brief aan alle Nederlanders


WijStaanOp-lol

Veertien juli, treedt het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een handicap in werking in Nederland. Dat verdrag verplicht de overheid en de samenleving om de rechten van alle mensen die moeten leven met een handicap, te waarborgen. Zodat zij gelijk als ieder ander kunnen reizen, wonen, werken, uitgaan en een zelfstandig bestaan opbouwen. Net zoals ieder ander mens.

Veel mensen zijn zich er niet van bewust hoe noodzakelijk dit verdrag is voor de ontwikkeling van meer dan een miljoen mensen met een beperking in ons land. Het gaat om bijvoorbeeld de volgende zaken die de overheid, bedrijven en instellingen mogelijk moeten maken:

  • Ongehinderd toegang tot openbaar vervoer, alle stations, alle treinen en alle bussen. Nu is dat nog niet mogelijk
  • Ongehinderd toegang tot begrijpelijke en goed voorleesbare websites, voor bijvoorbeeld mensen met een visuele of verstandelijke beperking
  • Ongehinderd kunnen kiezen uit het woningenaanbod op alle kostprijsniveaus en huurniveaus, omdat ze allemaal toegankelijk zijn of snel gemaakt kunnen worden. Slechts een miniem aantal woningen van nu zijn toegankelijk voor mensen met een beperking
  • Ongehinderd kunnen deelnemen aan onderwijs, ook groepsonderwijs. Bijna geen onderwijsinstelling is volledig toegankelijk: lokalen, pauzeruimten, practica of toiletten, het is bijna overal niet 100% toegankelijk
  • Ongehinderd kunnen stemmen, de meeste stemhokjes zijn te hoog en het stembiljet is onhandig of slecht leesbaar voor mensen met een beperking
  • Ongehinderd kunnen werken in een werkomgeving die flexibel en aanpasbaar is voor alle soorten van werkenden, enorm veel mensen met een beperking lopen aan tegen werkgevers die hun werkomgeving niet willen aanpassen omdat dat te duur is.
  • Ongehinderd toegang tot restaurants, cafés en hotels, daar zelfstandig kunnen blijven zonder mensonterende til- en sleeptaferelen, bij 80% van de horecaondernemingen is de toegankelijkheid slecht tot zeer slecht

Onze landgenoten met een lichamelijke of andere handicap kunnen daardoor niet voldoende meedoen in Nederland, terwijl het VN-verdrag bepaalt dat dat een recht is. Onze overheid en onze samenleving moeten samen met hen oplossingen vinden en bestaande oplossingen meer consequent gaan inzetten.

Wij roepen u op om mee te helpen om het VN-verdrag daadwerkelijk na te komen. Door van uw gemeente te eisen gebouwen en openbare ruimten toegankelijk te maken, door goed gehandicaptenvervoer te regelen. Door van uw regering te eisen dat zij de wetgeving voor de bouw, onderwijs, zorg, sociale zaken en economische zaken zodanig aanpast, dat ontoegankelijkheid bij de wet verboden wordt. Door uw werkgever te wijzen op de plicht toegankelijke werkplekken aan te bieden, door de school van uw kinderen te wijzen op ontoegankelijke lokalen, toiletten en andere ruimten.

Op veertien juli 227 jaar geleden beleefde Frankrijk een revolutie door alle burgers gelijke rechten te geven. Laten we die revolutie vanaf vandaag completeren door nu ook mensen met een beperking diezelfde rechten te geven als ieder ander. En laat ons dat vanaf vandaag elk jaar op 14 juli vieren als Nationale Inclusiedag. Elk jaar, als start- en meetpunt voor het bouwen van een Nederland waarin onze 1,2 miljoen Nederlanders met een handicap een gelijkwaardig onderdeel zijn van de samenleving.

Margit van Hoeve en Marcel Kolder, beiden ouders van kinderen met een beperking.

 De groep Wij Staan Op! nam al een voorschot op Nationale Inclusiedag met hun Manifest: Vrijheid Gelijkheid en Menselijkheid, teken het (bit.ly/wso-teken) en volg hun strijd via www.wijstaanop.nl

 

Hoofdstuk 19 uit het boek van Mayim: epilepsie


SONY DSC

Ik schrijf samen met mijn gehandicapte dochter een roman. Nu al 78 volle A-4tjes. Ongeveer 37.000 woorden. We besloten te gaan schrijven om haar verhaal aan de wereld te vertellen. Steevast elke 3de zondag in de maand maken we een hoofdstukje. Tenminste, ik interview haar een uurtje, en dan schrijf ik een paar pagina’s. Dat doe ik nu bijna twee jaar. En het zal nog wel twee jaar duren voordat het af is.

Het is geschreven vanuit haar perspectief. Mayim is de ‘IK-figuur’.

19. Corticaal gedoe 

In het filmpje dat pap laatst van me maakte voor een poëziefestival zie je dat ik goed kan praten. Je moet weten dat ik tot mijn achtste helemaal niet kon praten, nou ja, het was een sóórt van praten, maar voor vreemden onverstaanbaar. Dat kwam natuurlijk door mijn spastische mond en tong. Ik moest op spraakles, ik wilde het ook wel; ik moest oefenen, ook met papa en mama, oefenen, oefenen, oefenen. Moeilijk praten komt door mijn corticale dysplasie, ga maar eens even oefenen op dat woord. Hardop graag.

Mijn corticale dysplasie ontstond in de baarmoeder, toen er iets fout is gegaan met de ontwikkeling van mijn hersenen, alsof delen op de verkeerde plek terecht zijn gekomen, verkeerd geplaatst als het ware; je hebt de kleine hersenen die in het midden van je hoofd zitten en grote hersenen – de cortex – die daar overheen liggen. In het voorste deel van de grote hersenen, de frontaalkwabben, sorry, ik heb dat woord niet verzonnen, daar zit het aansturingsmechanisme van je motoriek. Displaced persons is een begrip, maar je hebt ook displaced hersenstukjes, eh, brain pieces, maar mama zegt dat dit dan weer geen goed Engels is.

Voordat mijn vader dat poëzie-filmpje had gemaakt had hij al eens filmpje gemaakt, toen ik in mijn slaap een epileptische aanval kreeg. Om de beurt slapen mijn vader en moeder bij mij op de kamer om mij te draaien, deze keer was mijn vader er. Zijn mobiele telefoon ligt natuurlijk naast hem, hij werd wakker omdat ik vreemde geluiden maakte, in zijn slaap is hij zelfs nog alert. Ik had een epileptische aanval en hij filmde het, om het aan de arts te tonen, ik kreeg namelijk steeds vaker een aanval in mijn slaap.

Dit is wat ik zag. Ik zie datzelfde meisje, ze is net een soort hondje, dat droomt over iets, met zo een open bekje, het tongetje er een beetje uit, een beetje gehijg, en van die geknikte pootjes die heen en weer gaan. Eigenlijk gaat zijn hele lijfje wel een beetje “shaken”. En zijn ogen open, en dan weer dicht. Ja, dat zei papa, net een hondje, maar wel heel lief.

Je hoort aan het eind van het filmpje papa zachtjes roepen, ben je al wakker Mayim?

Maar ik kan nog niks terugzeggen, ik ben doodmoe, ik wil meteen weer slapen.

Het is niet echt ’s nachts dat ik een aanval krijg, maar heel vroeg in de ochtend. Dan belt mama alvast de school, dat ik later kom, zoals alle andere keren na zo’n epileptische aanval. Toen ik het filmpje voor het eerst zag, moest ik om mezelf lachen, want het is wel een beetje gek als je dat zo ziet. En alles wat een beetje gek is, daar moet je om lachen.

Het recht om langdurig te mogen trekken


Ja, zo een titel heeft wat connotaties als je dat leest. Maar niet voor ons gezin met een zorgintensief kind. Het gaat om een oud en mislukt administratief fenomeen dat trekkingsrecht heet. Trekken 2.0 zullen we maar zeggen. Wederom ingezet vanwege de fraude met persoonsgebonden budgetten (dat schijnt namelijk 0,1% te zijn). Het recht om je geïndiceerde persoonsgebonden budget – waar we zorg mee inkopen voor onze dochter – vanaf een rekening van de Sociale Verzekeringsbank te mogen laten trekken door je begeleiders. Hun salaris wordt derhalve niet meer gestort op de rekening van het gezin maar rechtstreeks aan de arbeidskracht. In die zin worden zij een soort trekkracht. ‘Eigen trekkracht’ zullen we maar zeggen.

Mijn vrouw en ik hebben deze week een dag ingeruimd om alle zorgcontracten met onze PGB-begeleiders en verzorgers om te zetten naar trekcontracten nieuwe stijl, met ‘opting in’ en ‘opting out’. Onze krachten worden nu allemaal of ZZP’er, c.q. zorgprofessional, tegen een hoger tarief, of betaalde trekkracht tegen een lager tarief.

febo_hilz_126727eBij dat trekken zie ik een gigantische Febo-automatiek voor me. Trekkracht loopt naar automaat, urenbriefje in het ambtelijk vakje, en hup, daar komt je ‘trektatie’, een envelop met je verdiensten eruit. Maar in het echt? Hoe dat echt gaat gebeuren? Daar hebben we nog geen flauw idee van. Onze trekkrachten derhalve ook niet. Moeten we urenbriefjes gaan tekenen? Of komt er een slimme digitale prikklok, een soort trek-app voor op je iPhone? Oh, ja. Het heeft allemaal nog bloedhaast ook, want vanaf januari 2015 verdwijnt namelijk de AWBZ. Dan begint het trekken. Bij ons komen dan vragen op. Vallen we dan als trekkend gezin onder de Jeugdwet, of de WMO of bij een verzekeraar? Geldt dit centraal trekken dan ook voor de gemeentelijke budgetten of krijg je daarvoor gemeentelijke trekbanken of kun je alleen gaan trekken via de zorgverzekeraar?

En wat gebeurt er als onze dochter onder de Wet Langdurige Zorg (Wlz) zal gaan vallen. Want die keuze moeten we wel maken voor onze dochter. Doen we haar wel in de Wlz of niet in de Wlz. En als je nu nog niet beslist, krijg je dan nog wel het recht om langdurig te mogen trekken. Of is het een eenmalige kans. Als een soort kraslot.

Of besluiten we, als kantelaars, tegen de stroom in, toch maar even niets te doen. De instanties weten namelijk ook nog niet wat deze veranderingen allemaal echt gaan betekenen. De Wlz is zelf nog niet door de 1e Kamer. Als burger heb je het recht om te weten waarvoor je kiest. Kies je de linkerdeur (waarachter een mooie wereld voor ons kind ligt, met eigen regie en juiste ondersteuning) of de rechterdeur (de akelige afgrond die je niet zag aankomen). Bij Febo kun je tenminste nog in de vakjes van de automatiek kijken. Bij de wetgeving van nu niet. Een gesloten huis. Niet transparant. Als een gokkast dus. Terwijl we liever niet gokken met de kwaliteit van leven van onze dochter.

Misschien helpt netjes vragen: ‘Best zorgbureau, indicatiestelling, gemeente of andere uitvoerder. Mogen we alsjeblieft wat tijd rekken voordat we gaan trekken. We weten als gezin echt nog niet waarvoor we kiezen, en het gaat wel om de toekomst van ons meervoudig gehandicapt kind.’

Serieus, de Febo-automatiek in ons hoofd verandert langzaam naar een een-armige bandiet, die de wetgeving in Nederland veroorzaakt. Keuzes, keuzes, keuzes. Kroket of kaassoufflé. Berenburger of broodje aap. Er is een grote chaos in zorg-Nederland, en tevens in ons denkhoofd. Voor ons gezin dat eigenlijk ontzorgd wil worden verdwijnen alle zekerheden. We voelen ons onmachtig. Onze indicatie is geldig tot 2017, wat gebeurt daarmee als je voor de Wlz kiest? Vervalt die dan? Ik vermoed van wel. Als we toch besluiten om een Wlz aan te vragen, besluiten we, komt er wel een gigantische *disclaimer onzerzijds bij.

Wij trekken het in ieder geval niet meer. Trekken jullie het nog.

Nabrander. En zo kwam dit artikel in iets andere vorm vorige week zomaar in de Trouw als opinieartikel en kreeg het aandacht van een vijftal tweedekamerleden. Wellicht helpt het.

zorgautomatiekversusgokkast

Loketfetisjisme: Rijk gaat gehandicapten opzadelen met nog meer zorgloketten


Als je een PGB hebt, een budget voor persoonlijke zorginkoop, dan krijg je dat budget op basis van je indicatie. Je krijgt bijvoorbeeld budget voor ‘begeleiding’ bij je dagelijkse handelingen als je verstandelijk gehandicapt bent, je krijgt budget voor ‘verzorging’ als je je billen niet zelf kan wassen en tenslotte budget voor ‘verpleging’ als je moet worden geprikt of anderszins. Dat vertaalt zich in een PGB-budget waar je hulp voor kan inhuren.

Dit gaat alsnog via ‘één zorgloket’. Maar niet voor lang!

Nu het rijk delen van de zorgtaken naar de gemeente toeschuift als onderdeel van een gigantische bezuinigingsoperatie ontstaan er meerdere instellingen die over de rug van de gehandicapte gaan indiceren, besluiten en controleren.

Drie of meer loketten 

Van één loket ontstaan vanaf 2015 opeens drie zorgloketten waar je meerdere keren per jaar zaken mee moet doen als je meer zorg behoeft dan enkel begeleiding. Een loket van de gemeente, want daar valt begeleiding onder, eentje van de zorgverzekeraar, want daar vallen zorg en verpleging onder, en eentje van de instelling (het SVB) die het geld beheert via trekkingsrecht. Drie loketten, minimaal, want ik vergeet er natuurlijk nog wat. Want er zijn nog zoveel andere loketten. Die van het (leerlingen)vervoer, die van het passend onderwijs, die van het ziekenhuis, die van het revalidatiecentrum, die van de Wajongkeuringen, die van … . Maar goed ik weid teveel uit. Terug naar drie.

Drie keer meerdere keren per jaar de rompslomp van een Kafkaïaans systeem ondergaan dat enkel maar wil controleren is volgens veel PGB-houders echt teveel van het goede. We vinden dat het Rijk daarmee gehandicapten driedubbel pest. Het is loketfetisjisme. Gehandicapten of hun verzorgers die eigenlijk al die administratieve rompslomp (ik reken zo op een 80 uur per jaar extra) niet willen, maar die tijd gewoon aan zorg willen besteden.

(Daargelaten de bezuiniging van meer dan 30% op zorg wat zich vertaalt in minder in te kopen zorguren en zorgkwaliteit.)

Het rijk wil voor een dubbeltje op de eerste rij zitten en duwt de administratielast richting gehandicapte of zorgverlener. Ik heb een voorstel. Hou het gewoon bij het oude. Regel één zorgloket, waar alles één keer per jaar wordt geregeld. Je financiering, je zorgplan en je controle. Want echt, niemand zit te wachten op nog meer ambtenaren die nog meer tijd besteden aan nog meer administratieve zaken, waar nog meer zaken fout kunnen gaan. Wij ouders van gehandicapten of gehandicapten zijn niet verantwoordelijk voor de ambtelijke werkgelegenheid. Stop ermee en kom tot zinnen. Ga dereguleren. Ga doen wat Frans Timmermans nu in Europa gaat doen. Ontregelen, en wel zo snel mogelijk.

Tip: vraag ons eens hoe wij onze rol zien. Dit visitekaartje met een paar tips helpt. Het kan zo simpel zijn. LUISTEREN!

foto

Een déjà vu: de nieuwe zorg-apartheid


Toen ik 30 jaar geleden een paar maanden in Zuid-Afrika was, zag ik met eigen ogen wat apartheid daar betekende. Als je zwart was mocht je niet met de blanke bus, of – als uitzondering – slechts staand, achterop het ‘schellinkje’. 

Er was blank onderwijs en zwart onderwijs, goed onderwijs en ondermaats onderwijs, en dat laatste, dat ondermaatse met weinig kans op een goede baan. Je kon als zwarte in de mijnen gaan werken of lorrychauffeur worden voor een paar Rand per maand. Ik kan er nog boos over worden. Apartheid is het Afrikaner woord voor “isolement”. Het ontstond tijdens de crisis van de jaren ‘30. Door die crisis werden kansarmen onderworpen aan een gescheiden ontwikkeling. De huidige crisis veroorzaakt een nieuwe vorm van apartheid. En dit keer niet gebaseerd op ras of geloof, of ver weg in Afrika, maar hier dichtbij in Nederland, namelijk op basis van je handicap, je beperking.

Ik noem dit de nieuwe apartheid, ook een Nederlandse uitvinding. De invoering van de participatiewet gaat samen met een bezuiniging van miljarden euro’s op verzorging, begeleiding, voorzieningen, banen en onderwijs voor mensen met een beperking of chronische ziekte. Hierdoor is de kans op gescheiden ontwikkeling en isolement van deze groep groter dan ooit. Als jongvolwassene zul je straks je hand moeten ophouden en een beroep doen op de gunsten van gemeente of zorgverzekeraar. De verzekeraar zal met liefde een hogere aanvullende verzekering voor je willen afsluiten, maar door allerlei drempels, financieel of gewoon door je chronische ziekte kun je verwachten dat dit onbetaalbaar voor je wordt.
De gemeente zal je vragen eerst je spaargeld aan te wenden, of dat van je ouders. Of om naastenliefde te regelen met je buren, met de hoop dat ze die liefde langer volhouden dan een paar weken. Want mantelzorgen is ‘a hell of a job’. Dat ervaar ik persoonlijk.

De nieuwe generatie jonggehandicapten – zo eentje woont toevallig ook bij ons thuis – zal geen Wajong meer krijgen. Als je bij je ouders woont krijg je sowieso vanaf 2015 geen uitkering of bijstand. Terwijl we weten dat de kosten stijgen, naarmate je ouder wordt. Uit huis wonen wordt onmogelijk, tenzij je ouders meer dan voldoende geld hebben om je tientallen jaren te kunnen onderhouden. Ook op het PGB wordt bezuinigd, dat fijne begeleidingsinstrument, waardoor je autonoom met de juiste begeleiding door het leven kan gaan. En dat is niet alles. Door de bezuiniging op passend onderwijs, door de stop op sociale werkvoorzieningen, door het gebrek aan aangepaste stageplaatsen, door het gebrek aan geschikt, soms aangepast werk, verdwijn je tegen wil en dank langzaam uit het zicht van de maatschappij.

En het rijk trekt zijn handen af van deze groep jongvolwassenen en laat het over aan de samenleving. Zal ik je wat zeggen? Het ligt helemaal niet aan de financiële crisis in Nederland. De keuze om te bezuinigen op de toekomst van deze groep jongvolwassen, is een morele keuze, geen financiële. Tuurlijk kunnen we samen voor elkaar zorgen. Solidariteit zit in onze menselijke genen. Natuurlijk kan het rijk ook kiezen om te investeren in deze groep mensen. Het is geen makkelijke weg. Schrappen is nu eenmaal simpeler. Eenvoudiger dan scheppen, dan kansen creëren.

Er is een tweedeling gaande die niet zo opvalt als je gezond bent en een baan hebt. Want het idee van de participatiemaatschappij is vooral fijn voor gezonde mensen met een normaal inkomen. Maar de nieuwe pikorde komt keihard aan bij de mensen die nu geslachtofferd worden door het huidig (en voorgaand) kabinet. Hun vrijheid, zelfstandigheid en onafhankelijkheid wordt bedreigd. Door de bezuiniging ontstaat een scheiding van publieke voorzieningen en scheiding van onderwijs. In Afrika was dat met de afremming van niet blanke participatie in de maatschappij. In Nederland met de afremming van participatie van onrendabele mensen. Het verzet uit onze groep, de bevolking, de belangenorganisaties en een paar linkse oppositiepartijen is groter dan ooit. Maar het wordt niet gehoord. Of misschien wel gehoord, maar er wordt niet naar ons geluisterd.

Ik besef dat Apartheid is veroordeeld door de internationale gemeenschap. Kunnen we hier nog wat aan doen? Ik blijf optimist. Ik reken niet meer op dit kabinet. Ik hoop wel dat bij de lokale overheid het besef zal groeien om snel sommige pijnlijke maatregelen terug te draaien.Ik hoop dat het bedrijfsleven en de samenleving – anders dan het dit kabinet – wel snapt waar het om gaat in ons land. Waar het gaat om investeren in jonge kansrijke talenten. Waar je, ondanks je uitdagingen, je eigen regie houdt over werk, leven en zorg en daarmee wezenlijk onderdeel bent van onze maatschappij. Gewoon, omdat je bent wat je bent.

 

Een triest kafkaïesk verhaal van een zorggezin in problemen


Ik krijg regelmatig, omdat ik over de zorg rondom mijn gehandicapte dochter schrijf, veel reacties en verhalen van andere lotgenoten.

Mijn hart stond stil toen ik deze trieste brief vanmiddag kreeg van Anne Vernooijs uit Amersfoort.

Beste Marcel,

Ik lees regelmatig je blogs. Dit is mijn verhaal.

Mijn dochter, een jonge vrouw van 19 heeft een erfelijke bindweefselaandoening HMS/EDS.
Vorig jaar juni werd zij naar de neuroloog verwezen, omdat vanaf begin 2013 het lopen steeds moeizamer ging. In juli 2013 lukte het lopen zonder hulpmiddelen helemaal niet meer en hebben we krukken aangeschaft bij de thuiszorgwinkel. Enkele weken later lukte het lopen met krukken ook niet meer en hebben we via, via een rolstoel te leen gekregen.

Begin September heeft mijn dochter contact opgenomen met de WMO, omdat haar woonsituatie met een rolstoel en diverse beperkingen erg lastig werd. Zij woonde in een zogeheten ‘Spacebox” voor wie dit fenomeen niet kent: dit zijn op elkaar gestapelde containers die omgebouwd zijn tot zelfstandige woonunits voor studenten. Gelukkig woonde zij in één van de onderste spaceboxen, waardoor ze slechts één metalen trap te overbruggen had. Maar de spacebox bestaat uit een ruimte van 16 m² waarin zowel een badkamer/toilet als een keuken en woon/slaapkamer gesitueerd zijn. Hierin kun je je dus niet voortbewegen in een rolstoel, dat moest ze kruipend doen, daarbij kon ze ook niet meer zonder vallen de douche in en uit en niet meer zelf koken.

In het gesprek met de WMO werd vastgesteld dat er ernstige beperkingen in de mobiliteit zijn en dat de huidige woonsituatie niet adequaat is. We schrijven dan dus september 2013! Van September tot december 2013 heeft mijn dochter zich zo goed en kwaad als het ging proberen te redden in deze situatie, waarbij ze haar rolstoel de trap af moest gooien als er geen hulp was van medestudenten, zich op haar billen zelf de trap op en af moest zien te krijgen, en kruipen haar woning doorging, voor haar eten, vuilnis en was afhankelijk was van de hulp van andere studenten (er was één algemene wasruimte helemaal aan de andere kant van het spacebox complex). Ook vervuilde haar woning, doordat ze zelf niet meer in staat was het schoon te maken.

In de tussentijd zocht zij op advies van de WMO contact met een fysiotherapeut en een ergotherapeut, die volgens de WMO bij zouden kunnen dragen aan een aanvraag voor een andere woning en een rolstoel.  De fysiotherapeut  en ergotherapeut constateerden beiden dat de leenrolstoel niet geschikt was voor het lijf en de beperkingen die mijn dochter heeft en zelfs mogelijk voor meer klachten kon gaan zorgen. Daarbij werd door de ergotherapeut ook vastgesteld dat de woonsituatie niet houdbaar meer was en werd een rapport opgesteld met een pakket van eisen naar de WMO. De fysiotherapeut stelde ernstige hypermobiliteit vast in meerdere gewrichten en dat leidde tot een verwijzing naar een in EDS gespecialiseerde reumatoloog die in januari de diagnose HMS/EDS-hypermobiliteitstype vaststelde.

In december lukte het mijn dochter niet meer om haar huis in te komen, er te functioneren of de rolstoel iedere keer die trap op en af te krijgen. Ze miste door de pijn en uitputting die dit opleverde ook steeds vaker colleges en lessen op haar opleiding en moest noodgedwongen stoppen met haar stage. Uit nood is zij toen met haar 4 cavia’s bij mij komen logeren. En dan bedoel ik ook letterlijk logeren, want er is hier geen kamer voor haar in huis, dus slaapt ze op een stretcher in de woonkamer. Dit levert ook voor mij (zelf rolstoel gebonden) veel problemen op, omdat ik mij niet meer met mijn elektrische rolstoel door het huis kan bewegen doordat het helemaal vol staat.

In januari was het rapport van de ergotherapeut en fysiotherapeut af en werd er een officiële aanvraag bij de WMO gedaan. Een aanvraag voor een eigen rolstoel en een andere aangepaste woning. Ook heeft mijn dochter daar nog zelf een brief aan toegevoegd om duidelijk te maken dat ze dusdanig was achteruit gegaan dat ze niet meer in staat was om haar studentenwoning in te komen of daar te functioneren en dat ze nu tijdelijk bij mij op een stretcher in de woonkamer moest verblijven.

Op 6 maart werd er door de WMO een urgentie afgegeven voor een aangepaste of aan te passen woning.  Op dat moment lag mijn dochter volledig plat op bed met een hernia, zeer waarschijnlijk ontstaan door de slechte houding in de leenrolstoel en de overbelasting die daaraan vooraf was gegaan.

Op 20 maart stond mijn dochter met haar urgentie nummer 1 voor een woning die mogelijk geschikt was en al een aangepaste keuken had. Toen we er gingen kijken bleek er een trap in de gang te zitten, waardoor de woning moeilijk toegankelijk was per rolstoel. Mijn dochter kon er nog net naar binnen, maar ik met mijn elektrische rolstoel niet. Op deze grond werd de woning door WMO consulent M.K. afgewezen met het oog op de toekomst, want misschien zou mijn dochter ooit ook in een elektrische rolstoel belanden.

Op 3 april stond mijn dochter met haar urgentie weer nummer 1 voor een woning die mogelijk geschikt te maken was. Wij zijn daar gaan kijken en waren meteen enthousiast, want de woning was volledig rolstoel toe- en doorgankelijk en er zat een vrij grote badkamer in. Deze woning werd door WMO consulent M.K. geschikt verklaard. Wel merkte zij op dat er een aparte toiletruimte in zat en dat met het oog op de toekomst dat mogelijk een probleem zou gaan vormen, omdat mijn dochter daar dan niet met overrijdbare toiletstoel op zou kunnen komen. Hierdoor kregen wij de indruk dat ze de aandoening van mijn dochter ernstiger inschatte dan wij zelf deden en ook dat ze de prognose nogal somber inzag.

Wat schetst onze verbazing: op 16 april, net nadat mijn dochter het huis definitief geaccepteerd had en een afspraak zou maken om het huurcontract te tekenen, belt WMO consulent M.K.  met de mededeling dat alle aangevraagde voorzieningen afgewezen zouden worden. Dit omdat de reumatoloog die de diagnose had gesteld, aan haar had verklaard dat bij mensen met EDS in het algemeen hulpmiddelen alleen worden geïndiceerd wanneer deze bijdragen aan de mobiliteit in plaats van deze te beperken.
Hierdoor heeft zij de conclusie getrokken dat mijn dochter geen hulpmiddelen zou moeten krijgen.  Dit is dus gebaseerd op een algemene uitspraak m.b.t.  EDS en niet specifiek toegespitst op de lichamelijke klachten en situatie van mijn dochter, die juist zonder rolstoel beperkt wordt in haar mobiliteit!
Haar advies was om maar te gaan trainen bij een revalidatiearts. Mijn dochter traint echter al sinds oktober 2013 onder begeleiding van een fysiotherapeut die heeft geconstateerd (en ook in haar rapport beschreven) dat er geen sprake is van vooruitgang, maar eerder achteruitgang door de training (overbelasting). En bekend is dat bij EDS overbelasting óók zorgt voor fysieke achteruitgang.

Vervolgens heeft WMO consulent M.K  daarna zonder overleg, eigenhandig de woningstichting gebeld en het huis alsnog afgezegd, mijn dochter was hiervan NIET op de hoogte en werd hier vandaag 17 april ineens mee geconfronteerd. WMO consulent M.K.  heeft gelijk ook maar de urgentie voor een andere woning ingetrokken!

Mijn dochter leeft dus nu op een stretcher in mijn huis, kan haar studentenwoning niet meer bewonen of betreden en had deze per 12 mei al opgezegd, omdat de andere woning haar al was toegezegd.  Kortom binnenkort is ze officieel dakloos!

Ze leent een rolstoel die absoluut niet geschikt is voor haar lijf, waardoor ze er nog meer fysieke klachten bij krijgt, maar zonder rolstoel is geen optie, omdat ze per dag max. 50 meter kan lopen  als ze verder niets anders doet dat inspanning kost en vaak alleen in meerdere etappes.

Het curieuze is verder dat het UWV op basis van precies dezelfde medische gegevens heeft bepaald dat mijn dochter ernstig beperkt is in haar mobiliteit en daardoor recht heeft op een Wajong-uitkering. Hoe is het in vredesnaam mogelijk dat twee verschillende instanties met precies dezelfde gegevens zo anders beschikken?

We hebben hier nu dus een uitzichtloze situatie: geen zicht op een andere woning, niet naar studie en stage kunnen, geen mogelijkheden om haar leven te leiden zoals andere 19-jarige studenten.

Heet dit nou participatiemaatschappij?????

Een advocaat is al ingeschakeld, bezwaar gaat al ingediend worden, maar dat kan ontzettend lang duren en die tijd en energie om de situatie vol te houden zoals hij u is, hebben wij niet. Ik ben zelf ook chronisch ziek (er is naast dat ook nog een schildklieraandoening geconstateerd onlangs waarvoor ik behandeld of geopereerd moet worden) en ik heb nog twee zonen thuis waarvan er één autistisch is en deze onduidelijke, onoverzichtelijke situatie niet aankan, met alle (gedrags-) gevolgen van dien!

Met vriendelijke groet,

Anne Vernooijs

10264067_610338012392698_436081955623919849_o