Categorieën
De Nieuwe Samenleving Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Een grote brede glimlach naar Kafka


linedry.jpg

Vandaag verscheen er een grote brede glimlach op het gezicht van onze dochter. De postbode leverde de microfoonstandaard af die we gisteren via een muzieksite hadden besteld. Nu kan ze haar onhandige spastische handjes tenminste gebruiken voor de dingen waar ze goed in is. Op haar keyboard spelen en songteksten opzoeken. Op de flexibele standaard past haar iPad mini en microfoon. De hele middag zong het gezin in koor op de muziek van Justin Bieber en Justin Timberlake.

Nu vraag u zich af wat Kafka en een microfoonstatief met elkaar te maken hebben? Nou alles! Ze zijn namelijk hulpmiddelen voor onze dochter. We hebben anderhalve jaar geleden een elektrische verstelbare douchestoel aangevraagd bij de gemeente. U snapt wel … onze rolstoelafhankelijk dochter kan zichzelf niet douchen, noch rechtop zitten of zichzelf wassen. Voor de niet-ingewijden onder ons, een verstelbare douchestoel is een standaard WMO-voorziening.

De douchebeurten hebben we tijdens die lange wachttijd opgevangen met een PGB-hulp die meehielp onze dochter elke week op een kampeerstoel van een bekend merk te zetten, te bekleden met zes rolletjes handdoeken, zodat ze niet opzij schuift of er vanaf valt en vast te houden, zodat wij haar kon verzorgen. Anderhalf uur werk per douchebeurt, maar dankbaar werk. Ik heb uitgerekend hoeveel ik die extra hulp heb betaald vanuit het pgb-budget van onze dochter. Niet doorvertellen hoor. Je raad het al, we hadden daar de douchestoel een paar keer van kunnen financiëren.

Tja, die wachttijd op een voorziening. Laat ik het zo zeggen: Kafka is ons zorggezin niet zo goed gezind. We vragen ons maar ook niet meer af waarom het een muzieksite het wel lukt binnen een dag met een oplossing – statief – voor een probleem te komen, en de gemeentelijke apparatsjik door de eigen doolhoven de weg naar ons gezin wel erg moeilijk vindt.

Toen Welzorg de douchestoel leverde, verscheen dezelfde brede glimlach bij onze dochter op haar gezicht als op het moment dat het statief voor haar microfoon en iPadje bij haar werd afgeleverd. Haar wereld is gelukkig niet zo complex. Misschien is dat de les die ik graag aan Kafka meegeef. De emotionele eindwaarde blijft hetzelfde. Bij onze dochter dan, en een beetje bij haar ouders. Met of zonder complexiteit.

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Positief Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Quatorze Juillet: Open brief aan alle Nederlanders


WijStaanOp-lol

Veertien juli, treedt het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een handicap in werking in Nederland. Dat verdrag verplicht de overheid en de samenleving om de rechten van alle mensen die moeten leven met een handicap, te waarborgen. Zodat zij gelijk als ieder ander kunnen reizen, wonen, werken, uitgaan en een zelfstandig bestaan opbouwen. Net zoals ieder ander mens.

Veel mensen zijn zich er niet van bewust hoe noodzakelijk dit verdrag is voor de ontwikkeling van meer dan een miljoen mensen met een beperking in ons land. Het gaat om bijvoorbeeld de volgende zaken die de overheid, bedrijven en instellingen mogelijk moeten maken:

  • Ongehinderd toegang tot openbaar vervoer, alle stations, alle treinen en alle bussen. Nu is dat nog niet mogelijk
  • Ongehinderd toegang tot begrijpelijke en goed voorleesbare websites, voor bijvoorbeeld mensen met een visuele of verstandelijke beperking
  • Ongehinderd kunnen kiezen uit het woningenaanbod op alle kostprijsniveaus en huurniveaus, omdat ze allemaal toegankelijk zijn of snel gemaakt kunnen worden. Slechts een miniem aantal woningen van nu zijn toegankelijk voor mensen met een beperking
  • Ongehinderd kunnen deelnemen aan onderwijs, ook groepsonderwijs. Bijna geen onderwijsinstelling is volledig toegankelijk: lokalen, pauzeruimten, practica of toiletten, het is bijna overal niet 100% toegankelijk
  • Ongehinderd kunnen stemmen, de meeste stemhokjes zijn te hoog en het stembiljet is onhandig of slecht leesbaar voor mensen met een beperking
  • Ongehinderd kunnen werken in een werkomgeving die flexibel en aanpasbaar is voor alle soorten van werkenden, enorm veel mensen met een beperking lopen aan tegen werkgevers die hun werkomgeving niet willen aanpassen omdat dat te duur is.
  • Ongehinderd toegang tot restaurants, cafés en hotels, daar zelfstandig kunnen blijven zonder mensonterende til- en sleeptaferelen, bij 80% van de horecaondernemingen is de toegankelijkheid slecht tot zeer slecht

Onze landgenoten met een lichamelijke of andere handicap kunnen daardoor niet voldoende meedoen in Nederland, terwijl het VN-verdrag bepaalt dat dat een recht is. Onze overheid en onze samenleving moeten samen met hen oplossingen vinden en bestaande oplossingen meer consequent gaan inzetten.

Wij roepen u op om mee te helpen om het VN-verdrag daadwerkelijk na te komen. Door van uw gemeente te eisen gebouwen en openbare ruimten toegankelijk te maken, door goed gehandicaptenvervoer te regelen. Door van uw regering te eisen dat zij de wetgeving voor de bouw, onderwijs, zorg, sociale zaken en economische zaken zodanig aanpast, dat ontoegankelijkheid bij de wet verboden wordt. Door uw werkgever te wijzen op de plicht toegankelijke werkplekken aan te bieden, door de school van uw kinderen te wijzen op ontoegankelijke lokalen, toiletten en andere ruimten.

Op veertien juli 227 jaar geleden beleefde Frankrijk een revolutie door alle burgers gelijke rechten te geven. Laten we die revolutie vanaf vandaag completeren door nu ook mensen met een beperking diezelfde rechten te geven als ieder ander. En laat ons dat vanaf vandaag elk jaar op 14 juli vieren als Nationale Inclusiedag. Elk jaar, als start- en meetpunt voor het bouwen van een Nederland waarin onze 1,2 miljoen Nederlanders met een handicap een gelijkwaardig onderdeel zijn van de samenleving.

Margit van Hoeve en Marcel Kolder, beiden ouders van kinderen met een beperking.

 De groep Wij Staan Op! nam al een voorschot op Nationale Inclusiedag met hun Manifest: Vrijheid Gelijkheid en Menselijkheid, teken het (bit.ly/wso-teken) en volg hun strijd via www.wijstaanop.nl

 

Categorieën
Nieuwe Rijkdom Toekomstkantelen Zorgkantelen

Hoofdstuk 19 uit het boek van Mayim: epilepsie


SONY DSC

Ik schrijf samen met mijn gehandicapte dochter een roman. Nu al 78 volle A-4tjes. Ongeveer 37.000 woorden. We besloten te gaan schrijven om haar verhaal aan de wereld te vertellen. Steevast elke 3de zondag in de maand maken we een hoofdstukje. Tenminste, ik interview haar een uurtje, en dan schrijf ik een paar pagina’s. Dat doe ik nu bijna twee jaar. En het zal nog wel twee jaar duren voordat het af is.

Het is geschreven vanuit haar perspectief. Mayim is de ‘IK-figuur’.

19. Corticaal gedoe 

In het filmpje dat pap laatst van me maakte voor een poëziefestival zie je dat ik goed kan praten. Je moet weten dat ik tot mijn achtste helemaal niet kon praten, nou ja, het was een sóórt van praten, maar voor vreemden onverstaanbaar. Dat kwam natuurlijk door mijn spastische mond en tong. Ik moest op spraakles, ik wilde het ook wel; ik moest oefenen, ook met papa en mama, oefenen, oefenen, oefenen. Moeilijk praten komt door mijn corticale dysplasie, ga maar eens even oefenen op dat woord. Hardop graag.

Mijn corticale dysplasie ontstond in de baarmoeder, toen er iets fout is gegaan met de ontwikkeling van mijn hersenen, alsof delen op de verkeerde plek terecht zijn gekomen, verkeerd geplaatst als het ware; je hebt de kleine hersenen die in het midden van je hoofd zitten en grote hersenen – de cortex – die daar overheen liggen. In het voorste deel van de grote hersenen, de frontaalkwabben, sorry, ik heb dat woord niet verzonnen, daar zit het aansturingsmechanisme van je motoriek. Displaced persons is een begrip, maar je hebt ook displaced hersenstukjes, eh, brain pieces, maar mama zegt dat dit dan weer geen goed Engels is.

Voordat mijn vader dat poëzie-filmpje had gemaakt had hij al eens filmpje gemaakt, toen ik in mijn slaap een epileptische aanval kreeg. Om de beurt slapen mijn vader en moeder bij mij op de kamer om mij te draaien, deze keer was mijn vader er. Zijn mobiele telefoon ligt natuurlijk naast hem, hij werd wakker omdat ik vreemde geluiden maakte, in zijn slaap is hij zelfs nog alert. Ik had een epileptische aanval en hij filmde het, om het aan de arts te tonen, ik kreeg namelijk steeds vaker een aanval in mijn slaap.

Dit is wat ik zag. Ik zie datzelfde meisje, ze is net een soort hondje, dat droomt over iets, met zo een open bekje, het tongetje er een beetje uit, een beetje gehijg, en van die geknikte pootjes die heen en weer gaan. Eigenlijk gaat zijn hele lijfje wel een beetje “shaken”. En zijn ogen open, en dan weer dicht. Ja, dat zei papa, net een hondje, maar wel heel lief.

Je hoort aan het eind van het filmpje papa zachtjes roepen, ben je al wakker Mayim?

Maar ik kan nog niks terugzeggen, ik ben doodmoe, ik wil meteen weer slapen.

Het is niet echt ’s nachts dat ik een aanval krijg, maar heel vroeg in de ochtend. Dan belt mama alvast de school, dat ik later kom, zoals alle andere keren na zo’n epileptische aanval. Toen ik het filmpje voor het eerst zag, moest ik om mezelf lachen, want het is wel een beetje gek als je dat zo ziet. En alles wat een beetje gek is, daar moet je om lachen.

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Het recht om langdurig te mogen trekken


Ja, zo een titel heeft wat connotaties als je dat leest. Maar niet voor ons gezin met een zorgintensief kind. Het gaat om een oud en mislukt administratief fenomeen dat trekkingsrecht heet. Trekken 2.0 zullen we maar zeggen. Wederom ingezet vanwege de fraude met persoonsgebonden budgetten (dat schijnt namelijk 0,1% te zijn). Het recht om je geïndiceerde persoonsgebonden budget – waar we zorg mee inkopen voor onze dochter – vanaf een rekening van de Sociale Verzekeringsbank te mogen laten trekken door je begeleiders. Hun salaris wordt derhalve niet meer gestort op de rekening van het gezin maar rechtstreeks aan de arbeidskracht. In die zin worden zij een soort trekkracht. ‘Eigen trekkracht’ zullen we maar zeggen.

Mijn vrouw en ik hebben deze week een dag ingeruimd om alle zorgcontracten met onze PGB-begeleiders en verzorgers om te zetten naar trekcontracten nieuwe stijl, met ‘opting in’ en ‘opting out’. Onze krachten worden nu allemaal of ZZP’er, c.q. zorgprofessional, tegen een hoger tarief, of betaalde trekkracht tegen een lager tarief.

febo_hilz_126727eBij dat trekken zie ik een gigantische Febo-automatiek voor me. Trekkracht loopt naar automaat, urenbriefje in het ambtelijk vakje, en hup, daar komt je ‘trektatie’, een envelop met je verdiensten eruit. Maar in het echt? Hoe dat echt gaat gebeuren? Daar hebben we nog geen flauw idee van. Onze trekkrachten derhalve ook niet. Moeten we urenbriefjes gaan tekenen? Of komt er een slimme digitale prikklok, een soort trek-app voor op je iPhone? Oh, ja. Het heeft allemaal nog bloedhaast ook, want vanaf januari 2015 verdwijnt namelijk de AWBZ. Dan begint het trekken. Bij ons komen dan vragen op. Vallen we dan als trekkend gezin onder de Jeugdwet, of de WMO of bij een verzekeraar? Geldt dit centraal trekken dan ook voor de gemeentelijke budgetten of krijg je daarvoor gemeentelijke trekbanken of kun je alleen gaan trekken via de zorgverzekeraar?

En wat gebeurt er als onze dochter onder de Wet Langdurige Zorg (Wlz) zal gaan vallen. Want die keuze moeten we wel maken voor onze dochter. Doen we haar wel in de Wlz of niet in de Wlz. En als je nu nog niet beslist, krijg je dan nog wel het recht om langdurig te mogen trekken. Of is het een eenmalige kans. Als een soort kraslot.

Of besluiten we, als kantelaars, tegen de stroom in, toch maar even niets te doen. De instanties weten namelijk ook nog niet wat deze veranderingen allemaal echt gaan betekenen. De Wlz is zelf nog niet door de 1e Kamer. Als burger heb je het recht om te weten waarvoor je kiest. Kies je de linkerdeur (waarachter een mooie wereld voor ons kind ligt, met eigen regie en juiste ondersteuning) of de rechterdeur (de akelige afgrond die je niet zag aankomen). Bij Febo kun je tenminste nog in de vakjes van de automatiek kijken. Bij de wetgeving van nu niet. Een gesloten huis. Niet transparant. Als een gokkast dus. Terwijl we liever niet gokken met de kwaliteit van leven van onze dochter.

Misschien helpt netjes vragen: ‘Best zorgbureau, indicatiestelling, gemeente of andere uitvoerder. Mogen we alsjeblieft wat tijd rekken voordat we gaan trekken. We weten als gezin echt nog niet waarvoor we kiezen, en het gaat wel om de toekomst van ons meervoudig gehandicapt kind.’

Serieus, de Febo-automatiek in ons hoofd verandert langzaam naar een een-armige bandiet, die de wetgeving in Nederland veroorzaakt. Keuzes, keuzes, keuzes. Kroket of kaassoufflé. Berenburger of broodje aap. Er is een grote chaos in zorg-Nederland, en tevens in ons denkhoofd. Voor ons gezin dat eigenlijk ontzorgd wil worden verdwijnen alle zekerheden. We voelen ons onmachtig. Onze indicatie is geldig tot 2017, wat gebeurt daarmee als je voor de Wlz kiest? Vervalt die dan? Ik vermoed van wel. Als we toch besluiten om een Wlz aan te vragen, besluiten we, komt er wel een gigantische *disclaimer onzerzijds bij.

Wij trekken het in ieder geval niet meer. Trekken jullie het nog.

Nabrander. En zo kwam dit artikel in iets andere vorm vorige week zomaar in de Trouw als opinieartikel en kreeg het aandacht van een vijftal tweedekamerleden. Wellicht helpt het.

zorgautomatiekversusgokkast

Categorieën
Cultuurkantelen Zorgkantelen

Loketfetisjisme: Rijk gaat gehandicapten opzadelen met nog meer zorgloketten


Als je een PGB hebt, een budget voor persoonlijke zorginkoop, dan krijg je dat budget op basis van je indicatie. Je krijgt bijvoorbeeld budget voor ‘begeleiding’ bij je dagelijkse handelingen als je verstandelijk gehandicapt bent, je krijgt budget voor ‘verzorging’ als je je billen niet zelf kan wassen en tenslotte budget voor ‘verpleging’ als je moet worden geprikt of anderszins. Dat vertaalt zich in een PGB-budget waar je hulp voor kan inhuren.

Dit gaat alsnog via ‘één zorgloket’. Maar niet voor lang!

Nu het rijk delen van de zorgtaken naar de gemeente toeschuift als onderdeel van een gigantische bezuinigingsoperatie ontstaan er meerdere instellingen die over de rug van de gehandicapte gaan indiceren, besluiten en controleren.

Drie of meer loketten 

Van één loket ontstaan vanaf 2015 opeens drie zorgloketten waar je meerdere keren per jaar zaken mee moet doen als je meer zorg behoeft dan enkel begeleiding. Een loket van de gemeente, want daar valt begeleiding onder, eentje van de zorgverzekeraar, want daar vallen zorg en verpleging onder, en eentje van de instelling (het SVB) die het geld beheert via trekkingsrecht. Drie loketten, minimaal, want ik vergeet er natuurlijk nog wat. Want er zijn nog zoveel andere loketten. Die van het (leerlingen)vervoer, die van het passend onderwijs, die van het ziekenhuis, die van het revalidatiecentrum, die van de Wajongkeuringen, die van … . Maar goed ik weid teveel uit. Terug naar drie.

Drie keer meerdere keren per jaar de rompslomp van een Kafkaïaans systeem ondergaan dat enkel maar wil controleren is volgens veel PGB-houders echt teveel van het goede. We vinden dat het Rijk daarmee gehandicapten driedubbel pest. Het is loketfetisjisme. Gehandicapten of hun verzorgers die eigenlijk al die administratieve rompslomp (ik reken zo op een 80 uur per jaar extra) niet willen, maar die tijd gewoon aan zorg willen besteden.

(Daargelaten de bezuiniging van meer dan 30% op zorg wat zich vertaalt in minder in te kopen zorguren en zorgkwaliteit.)

Het rijk wil voor een dubbeltje op de eerste rij zitten en duwt de administratielast richting gehandicapte of zorgverlener. Ik heb een voorstel. Hou het gewoon bij het oude. Regel één zorgloket, waar alles één keer per jaar wordt geregeld. Je financiering, je zorgplan en je controle. Want echt, niemand zit te wachten op nog meer ambtenaren die nog meer tijd besteden aan nog meer administratieve zaken, waar nog meer zaken fout kunnen gaan. Wij ouders van gehandicapten of gehandicapten zijn niet verantwoordelijk voor de ambtelijke werkgelegenheid. Stop ermee en kom tot zinnen. Ga dereguleren. Ga doen wat Frans Timmermans nu in Europa gaat doen. Ontregelen, en wel zo snel mogelijk.

Tip: vraag ons eens hoe wij onze rol zien. Dit visitekaartje met een paar tips helpt. Het kan zo simpel zijn. LUISTEREN!

foto

Categorieën
Cultuurkantelen De Nieuwe Samenleving Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Een déjà vu: de nieuwe zorg-apartheid


Toen ik 30 jaar geleden een paar maanden in Zuid-Afrika was, zag ik met eigen ogen wat apartheid daar betekende. Als je zwart was mocht je niet met de blanke bus, of – als uitzondering – slechts staand, achterop het ‘schellinkje’. 

Er was blank onderwijs en zwart onderwijs, goed onderwijs en ondermaats onderwijs, en dat laatste, dat ondermaatse met weinig kans op een goede baan. Je kon als zwarte in de mijnen gaan werken of lorrychauffeur worden voor een paar Rand per maand. Ik kan er nog boos over worden. Apartheid is het Afrikaner woord voor “isolement”. Het ontstond tijdens de crisis van de jaren ‘30. Door die crisis werden kansarmen onderworpen aan een gescheiden ontwikkeling. De huidige crisis veroorzaakt een nieuwe vorm van apartheid. En dit keer niet gebaseerd op ras of geloof, of ver weg in Afrika, maar hier dichtbij in Nederland, namelijk op basis van je handicap, je beperking.

Ik noem dit de nieuwe apartheid, ook een Nederlandse uitvinding. De invoering van de participatiewet gaat samen met een bezuiniging van miljarden euro’s op verzorging, begeleiding, voorzieningen, banen en onderwijs voor mensen met een beperking of chronische ziekte. Hierdoor is de kans op gescheiden ontwikkeling en isolement van deze groep groter dan ooit. Als jongvolwassene zul je straks je hand moeten ophouden en een beroep doen op de gunsten van gemeente of zorgverzekeraar. De verzekeraar zal met liefde een hogere aanvullende verzekering voor je willen afsluiten, maar door allerlei drempels, financieel of gewoon door je chronische ziekte kun je verwachten dat dit onbetaalbaar voor je wordt.
De gemeente zal je vragen eerst je spaargeld aan te wenden, of dat van je ouders. Of om naastenliefde te regelen met je buren, met de hoop dat ze die liefde langer volhouden dan een paar weken. Want mantelzorgen is ‘a hell of a job’. Dat ervaar ik persoonlijk.

De nieuwe generatie jonggehandicapten – zo eentje woont toevallig ook bij ons thuis – zal geen Wajong meer krijgen. Als je bij je ouders woont krijg je sowieso vanaf 2015 geen uitkering of bijstand. Terwijl we weten dat de kosten stijgen, naarmate je ouder wordt. Uit huis wonen wordt onmogelijk, tenzij je ouders meer dan voldoende geld hebben om je tientallen jaren te kunnen onderhouden. Ook op het PGB wordt bezuinigd, dat fijne begeleidingsinstrument, waardoor je autonoom met de juiste begeleiding door het leven kan gaan. En dat is niet alles. Door de bezuiniging op passend onderwijs, door de stop op sociale werkvoorzieningen, door het gebrek aan aangepaste stageplaatsen, door het gebrek aan geschikt, soms aangepast werk, verdwijn je tegen wil en dank langzaam uit het zicht van de maatschappij.

En het rijk trekt zijn handen af van deze groep jongvolwassenen en laat het over aan de samenleving. Zal ik je wat zeggen? Het ligt helemaal niet aan de financiële crisis in Nederland. De keuze om te bezuinigen op de toekomst van deze groep jongvolwassen, is een morele keuze, geen financiële. Tuurlijk kunnen we samen voor elkaar zorgen. Solidariteit zit in onze menselijke genen. Natuurlijk kan het rijk ook kiezen om te investeren in deze groep mensen. Het is geen makkelijke weg. Schrappen is nu eenmaal simpeler. Eenvoudiger dan scheppen, dan kansen creëren.

Er is een tweedeling gaande die niet zo opvalt als je gezond bent en een baan hebt. Want het idee van de participatiemaatschappij is vooral fijn voor gezonde mensen met een normaal inkomen. Maar de nieuwe pikorde komt keihard aan bij de mensen die nu geslachtofferd worden door het huidig (en voorgaand) kabinet. Hun vrijheid, zelfstandigheid en onafhankelijkheid wordt bedreigd. Door de bezuiniging ontstaat een scheiding van publieke voorzieningen en scheiding van onderwijs. In Afrika was dat met de afremming van niet blanke participatie in de maatschappij. In Nederland met de afremming van participatie van onrendabele mensen. Het verzet uit onze groep, de bevolking, de belangenorganisaties en een paar linkse oppositiepartijen is groter dan ooit. Maar het wordt niet gehoord. Of misschien wel gehoord, maar er wordt niet naar ons geluisterd.

Ik besef dat Apartheid is veroordeeld door de internationale gemeenschap. Kunnen we hier nog wat aan doen? Ik blijf optimist. Ik reken niet meer op dit kabinet. Ik hoop wel dat bij de lokale overheid het besef zal groeien om snel sommige pijnlijke maatregelen terug te draaien.Ik hoop dat het bedrijfsleven en de samenleving – anders dan het dit kabinet – wel snapt waar het om gaat in ons land. Waar het gaat om investeren in jonge kansrijke talenten. Waar je, ondanks je uitdagingen, je eigen regie houdt over werk, leven en zorg en daarmee wezenlijk onderdeel bent van onze maatschappij. Gewoon, omdat je bent wat je bent.

 

Categorieën
Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Een triest kafkaïesk verhaal van een zorggezin in problemen


Ik krijg regelmatig, omdat ik over de zorg rondom mijn gehandicapte dochter schrijf, veel reacties en verhalen van andere lotgenoten.

Mijn hart stond stil toen ik deze trieste brief vanmiddag kreeg van Anne Vernooijs uit Amersfoort.

Beste Marcel,

Ik lees regelmatig je blogs. Dit is mijn verhaal.

Mijn dochter, een jonge vrouw van 19 heeft een erfelijke bindweefselaandoening HMS/EDS.
Vorig jaar juni werd zij naar de neuroloog verwezen, omdat vanaf begin 2013 het lopen steeds moeizamer ging. In juli 2013 lukte het lopen zonder hulpmiddelen helemaal niet meer en hebben we krukken aangeschaft bij de thuiszorgwinkel. Enkele weken later lukte het lopen met krukken ook niet meer en hebben we via, via een rolstoel te leen gekregen.

Begin September heeft mijn dochter contact opgenomen met de WMO, omdat haar woonsituatie met een rolstoel en diverse beperkingen erg lastig werd. Zij woonde in een zogeheten ‘Spacebox” voor wie dit fenomeen niet kent: dit zijn op elkaar gestapelde containers die omgebouwd zijn tot zelfstandige woonunits voor studenten. Gelukkig woonde zij in één van de onderste spaceboxen, waardoor ze slechts één metalen trap te overbruggen had. Maar de spacebox bestaat uit een ruimte van 16 m² waarin zowel een badkamer/toilet als een keuken en woon/slaapkamer gesitueerd zijn. Hierin kun je je dus niet voortbewegen in een rolstoel, dat moest ze kruipend doen, daarbij kon ze ook niet meer zonder vallen de douche in en uit en niet meer zelf koken.

In het gesprek met de WMO werd vastgesteld dat er ernstige beperkingen in de mobiliteit zijn en dat de huidige woonsituatie niet adequaat is. We schrijven dan dus september 2013! Van September tot december 2013 heeft mijn dochter zich zo goed en kwaad als het ging proberen te redden in deze situatie, waarbij ze haar rolstoel de trap af moest gooien als er geen hulp was van medestudenten, zich op haar billen zelf de trap op en af moest zien te krijgen, en kruipen haar woning doorging, voor haar eten, vuilnis en was afhankelijk was van de hulp van andere studenten (er was één algemene wasruimte helemaal aan de andere kant van het spacebox complex). Ook vervuilde haar woning, doordat ze zelf niet meer in staat was het schoon te maken.

In de tussentijd zocht zij op advies van de WMO contact met een fysiotherapeut en een ergotherapeut, die volgens de WMO bij zouden kunnen dragen aan een aanvraag voor een andere woning en een rolstoel.  De fysiotherapeut  en ergotherapeut constateerden beiden dat de leenrolstoel niet geschikt was voor het lijf en de beperkingen die mijn dochter heeft en zelfs mogelijk voor meer klachten kon gaan zorgen. Daarbij werd door de ergotherapeut ook vastgesteld dat de woonsituatie niet houdbaar meer was en werd een rapport opgesteld met een pakket van eisen naar de WMO. De fysiotherapeut stelde ernstige hypermobiliteit vast in meerdere gewrichten en dat leidde tot een verwijzing naar een in EDS gespecialiseerde reumatoloog die in januari de diagnose HMS/EDS-hypermobiliteitstype vaststelde.

In december lukte het mijn dochter niet meer om haar huis in te komen, er te functioneren of de rolstoel iedere keer die trap op en af te krijgen. Ze miste door de pijn en uitputting die dit opleverde ook steeds vaker colleges en lessen op haar opleiding en moest noodgedwongen stoppen met haar stage. Uit nood is zij toen met haar 4 cavia’s bij mij komen logeren. En dan bedoel ik ook letterlijk logeren, want er is hier geen kamer voor haar in huis, dus slaapt ze op een stretcher in de woonkamer. Dit levert ook voor mij (zelf rolstoel gebonden) veel problemen op, omdat ik mij niet meer met mijn elektrische rolstoel door het huis kan bewegen doordat het helemaal vol staat.

In januari was het rapport van de ergotherapeut en fysiotherapeut af en werd er een officiële aanvraag bij de WMO gedaan. Een aanvraag voor een eigen rolstoel en een andere aangepaste woning. Ook heeft mijn dochter daar nog zelf een brief aan toegevoegd om duidelijk te maken dat ze dusdanig was achteruit gegaan dat ze niet meer in staat was om haar studentenwoning in te komen of daar te functioneren en dat ze nu tijdelijk bij mij op een stretcher in de woonkamer moest verblijven.

Op 6 maart werd er door de WMO een urgentie afgegeven voor een aangepaste of aan te passen woning.  Op dat moment lag mijn dochter volledig plat op bed met een hernia, zeer waarschijnlijk ontstaan door de slechte houding in de leenrolstoel en de overbelasting die daaraan vooraf was gegaan.

Op 20 maart stond mijn dochter met haar urgentie nummer 1 voor een woning die mogelijk geschikt was en al een aangepaste keuken had. Toen we er gingen kijken bleek er een trap in de gang te zitten, waardoor de woning moeilijk toegankelijk was per rolstoel. Mijn dochter kon er nog net naar binnen, maar ik met mijn elektrische rolstoel niet. Op deze grond werd de woning door WMO consulent M.K. afgewezen met het oog op de toekomst, want misschien zou mijn dochter ooit ook in een elektrische rolstoel belanden.

Op 3 april stond mijn dochter met haar urgentie weer nummer 1 voor een woning die mogelijk geschikt te maken was. Wij zijn daar gaan kijken en waren meteen enthousiast, want de woning was volledig rolstoel toe- en doorgankelijk en er zat een vrij grote badkamer in. Deze woning werd door WMO consulent M.K. geschikt verklaard. Wel merkte zij op dat er een aparte toiletruimte in zat en dat met het oog op de toekomst dat mogelijk een probleem zou gaan vormen, omdat mijn dochter daar dan niet met overrijdbare toiletstoel op zou kunnen komen. Hierdoor kregen wij de indruk dat ze de aandoening van mijn dochter ernstiger inschatte dan wij zelf deden en ook dat ze de prognose nogal somber inzag.

Wat schetst onze verbazing: op 16 april, net nadat mijn dochter het huis definitief geaccepteerd had en een afspraak zou maken om het huurcontract te tekenen, belt WMO consulent M.K.  met de mededeling dat alle aangevraagde voorzieningen afgewezen zouden worden. Dit omdat de reumatoloog die de diagnose had gesteld, aan haar had verklaard dat bij mensen met EDS in het algemeen hulpmiddelen alleen worden geïndiceerd wanneer deze bijdragen aan de mobiliteit in plaats van deze te beperken.
Hierdoor heeft zij de conclusie getrokken dat mijn dochter geen hulpmiddelen zou moeten krijgen.  Dit is dus gebaseerd op een algemene uitspraak m.b.t.  EDS en niet specifiek toegespitst op de lichamelijke klachten en situatie van mijn dochter, die juist zonder rolstoel beperkt wordt in haar mobiliteit!
Haar advies was om maar te gaan trainen bij een revalidatiearts. Mijn dochter traint echter al sinds oktober 2013 onder begeleiding van een fysiotherapeut die heeft geconstateerd (en ook in haar rapport beschreven) dat er geen sprake is van vooruitgang, maar eerder achteruitgang door de training (overbelasting). En bekend is dat bij EDS overbelasting óók zorgt voor fysieke achteruitgang.

Vervolgens heeft WMO consulent M.K  daarna zonder overleg, eigenhandig de woningstichting gebeld en het huis alsnog afgezegd, mijn dochter was hiervan NIET op de hoogte en werd hier vandaag 17 april ineens mee geconfronteerd. WMO consulent M.K.  heeft gelijk ook maar de urgentie voor een andere woning ingetrokken!

Mijn dochter leeft dus nu op een stretcher in mijn huis, kan haar studentenwoning niet meer bewonen of betreden en had deze per 12 mei al opgezegd, omdat de andere woning haar al was toegezegd.  Kortom binnenkort is ze officieel dakloos!

Ze leent een rolstoel die absoluut niet geschikt is voor haar lijf, waardoor ze er nog meer fysieke klachten bij krijgt, maar zonder rolstoel is geen optie, omdat ze per dag max. 50 meter kan lopen  als ze verder niets anders doet dat inspanning kost en vaak alleen in meerdere etappes.

Het curieuze is verder dat het UWV op basis van precies dezelfde medische gegevens heeft bepaald dat mijn dochter ernstig beperkt is in haar mobiliteit en daardoor recht heeft op een Wajong-uitkering. Hoe is het in vredesnaam mogelijk dat twee verschillende instanties met precies dezelfde gegevens zo anders beschikken?

We hebben hier nu dus een uitzichtloze situatie: geen zicht op een andere woning, niet naar studie en stage kunnen, geen mogelijkheden om haar leven te leiden zoals andere 19-jarige studenten.

Heet dit nou participatiemaatschappij?????

Een advocaat is al ingeschakeld, bezwaar gaat al ingediend worden, maar dat kan ontzettend lang duren en die tijd en energie om de situatie vol te houden zoals hij u is, hebben wij niet. Ik ben zelf ook chronisch ziek (er is naast dat ook nog een schildklieraandoening geconstateerd onlangs waarvoor ik behandeld of geopereerd moet worden) en ik heb nog twee zonen thuis waarvan er één autistisch is en deze onduidelijke, onoverzichtelijke situatie niet aankan, met alle (gedrags-) gevolgen van dien!

Met vriendelijke groet,

Anne Vernooijs

10264067_610338012392698_436081955623919849_o

Categorieën
Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Slechtnieuwsbericht voor mijn gehandicapte dochter


IMG_9520Mayim zit op het voortgezet speciaal onderwijs in Almere. Sinds twee weken gaat ze op donderdag naar haar stageplek. Met begeleiding, want ze kan niet zo veel met haar spastische lichaam, net hersteld van een zware levensreddende operatie.

De stadsboerderij in Almere is ideaal voor kinderen als Mayim om te wennen aan arbeidstoeleiding. Ze kan daar de dieren verzorgen en leren dat er na haar school een gedeeltelijk productief leven mogelijk is. Ook voor haar. Boordevol verhalen kwam ze donderdagmiddag weer thuis. Dat ze het varken mocht voeren en het hooi uit de stal mocht opruimen. Ondanks de pijn in haar rug, en de moeizame revalidatie, zien we haar opveren. School is opeens weer leuk. Voor kinderen met een beperking is stage de betere aanvulling op het ‘saaie’ klassikale onderwijs.

Bezuiniging op stageplaatsen

Dezelfde dag hoorde ik van haar leerkracht dat het bestuur van het speciaal onderwijs in Almere in al hun wijsheid besloten heeft hierop te bezuinigen. Na de krokusvakantie worden de stages voor kinderen uit de groep van Mayim gestopt. De 18 dagen dat er tot aan de zomer begeleiding nodig is voor deze speciale kinderen kunnen niet meer worden gefinancierd. School op zijn kop, ouders boos, en kinderen sprakeloos achterlatend. Als ouder denk ik dan. 18 dagen. Wat kost dat nu. Een half maandsalaris? 1000 euro? Of misschien 2000 euro. Als dat er in het speciaal onderwijs er al niet meer af kan, waarom heet het dan speciaal onderwijs.

Oplossen?

Ik ga op zoek naar een oplossing. Misschien dat we structureel bedrijven in onze stad kunnen vragen om voor deze kinderen geld in te zamelen. Of dat er nog ergens in de burelen van de gemeente Almere nog een potje is. Want het is zo enorm belangrijk dat kinderen zoals Mayim en haar klasgenoten de wereld buiten de ‘gesloten’ gehandicaptenwereld ontdekken om mee kunnen participeren in de maatschappij.

Als er iemand is die een idee heeft, of het bestuur in Almere kan bewegen dit terug te draaien. Mail me op info@marcelkolder.nl.

Categorieën
Cultuurkantelen De Nieuwe Samenleving Positief Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

De burger is nu aan zet. Want de gemeente gaat straks over de zorg.


wmoDe kanteling die de afgelopen jaren in het gemeentelijke sociale domein is aangezet wordt nu integraal ingezet om de transitie van de AWBZ naar WMO te begeleiden. Daar was het niet voor bedoeld. Daar wordt dan meteen ook jeugdzorg en de wet Werken naar eigen Vermogen aan gekoppeld. Allemaal terreinen die enkel maar bezuinigingsvraagstukken met zich meebrengen. Vraagstukken die door het rijk op het bordje van de onervaren gemeenten wordt geschoven.

‘De kanteling’ is eigenlijk ‘De besparing’
Waar de kanteling tot twee jaar geleden nog uitging van het mooie principe van de eigen regie door de zorg- of hulpvrager, merk ik dat het woord ‘eigen regie’ lijkt geschrapt uit het gemeentelijk beleidsjargon en meer en meer vervangen wordt door ‘eigen kracht’. Dat komt mooi uit, want eigen kracht en eigen verantwoordelijkheid is gelijk aan de eigen bekostiging door de burger, het gezin en de directe omgeving. De vrijwilligers en mantelzorgers. Zelf laten oplossen dus. Handen er van af, lijkt het adagio. Ik vraag me echt af waarom we ‘de kanteling’ niet gewoon ‘de besparing’ kunnen noemen. Kanteling 2.0. Twee keer zoveel besparen dan men van plan was. 2.0 X dus. Want dat laatste is meer de realiteit dan de ambtelijke mooipraat om de burger de natte droom voor te houden dat hij zijn eigen verantwoordelijkheid terug krijgt. Participatiedenker Jos van der Lans geeft toe (in een interview in Vrij Nederland van afgelopen november) dat zijn ideaal door het kabinet kan worden misbruikt voor bezuinigingsdoelen. Zoals in Engeland bleek toen premier Cameron de Big Society introduceerde en er geen penny voor over had. Van der Lans: ‘In Engeland zeggen ze nu: Big society, small pockets.’

Teruggeven wat is afgepakt en toch niet
De burgers is de laatste tijd de verantwoordelijkheid afgepakt als het gaat om het organiseren en regelen van eigen hulp. Dat is geen geheim. Zorgstaat Nederland is ook een controleerstaat. Een verantwoordingsstaat. Een tabellen- en regelstaat. Er waren wel wat lichtpuntjes de afgelopen jaren. De kanteling 1.0 bijvoorbeeld, de oorspronkelijk vorm. Een goed idee werd gekaapt en verminkt. En de mogelijkheid die zorgvragers hadden rond de eigen regie over je eigen zorg en je eigen leven door een innovatie als het Persoonsgebonden Budget (bedoeld om zelf je eigen zorg in te kopen, flexibel en efficiënt). Deze echte kantel-innovatie is met het verdwijnen van de keuzevrijheid tussen PGB of zorg in natura (zorg die voor je geregeld wordt) van de baan. Tenzij je kan bewijzen dat Zorg in Natura absoluut niet bij je past. Een soort omgekeerde bewijslast. Een eigen zorgbudget zou toch voorop moeten staan. En de vrijheid van keuze over je eigen leven en zorginkoop. De overheid en de gemeente neemt steeds meer regietaken over, of laten helemaal los. Actieve burgers was het signaal, maar kille sanering is de praktijk. Burgerinitiatieven worden niet meer echt gehonoreerd en de ondersteuningsstructuur steeds meer aanbodgericht. Nieuwe initiatieven worden de hemel in geprezen, maar niet gefaciliteerd door de gemeente. Niet met mensen, niet met echte visie en niet met lef. Zo lees ik de stukken die gemeentewege worden gepubliceerd. Zo ook de kanteling van dit moment. Het lijkt een schijnkanteling te worden. Een kanteling naar het verleden en niet naar de toekomst. En dat willen we toch niet? De gemeente zou actieve burgers juist moeten ondersteunen, burgers die gezamenlijk stichtingen opzetten die jonge daklozen weer op de rit krijgen (zoals mijn vrouw samen deed met Zakia Attaea een Marokkaanse partner), burgers die innovaties willen doorvoeren die ouders van kinderen met een handicap weer helpen de regie over de hulpverleners terug te krijgen (zoals Sanne-Lot van Ulzen deed met http://www.blogboek.com), burgers die een klein beetje ondersteuning vragen, maar waar gemeenteambtenaren geen weg mee weten omdat zij nog ouddenken en niet kanteldenken.

In voorbeeld 1 bij het burgerinitiatief voor dakloze (jongeren en wat oudere jongeren) wordt HKZ, die papieren kwaliteitstijger door de gemeente verplicht gesteld, samenwerking met de andere instellingen in de stad verlangd en samenwerking met de nieuwe gemeentelijke praktijkwerkplaats. Betreffende stichting draait op kleine donaties, heeft een eigen, goed werkend kwaliteitstsysteem waar cliënten het eigen beheer van hun gedeelde eensgezinswoning in handen hebben. Dat werkt goed.

Maar nu komt het Kafkaiaanse. De stedelijke zorginstellingen als De Schoor, Kwintes en Vitree weigeren samen te werken als er niet voor betaald wordt c.q. als er geen indicatie is waar zij mede gebruik van kunnen maken (de meeste cliënten van betreffende stichting zijn dakloos of zitten in de schuldsanering, (ze hebben geen geld). De praktijkwerkplaatsen van de gemeente waar de stichting mee moet werken zijn alleen toegankelijk voor aanbieders die samenwerken en HKZ hebben. Hier zie je duidelijk de macht die zorginstellingen  hebben en zo kleinschalige burgerinitiatieven buiten de deur houden. En de gemeente is geenszins van plan dit te veranderen. Kafka in het groot. En dan heb ik het over nog veel meer drempels in het oude systeem. Een wereld die je wil veranderen moet innovaties toestaan, ook gaan ze niet langs de geëigende paden van de oude systemen.

In voorbeeld 2 – blogboek – zien actieve ouders van kinderen met complexere zorgvragen heel veel mogelijkheden voor eigen regie rondom de zorgcoördinatie, maar gemeente en professionals werken amper mee. Allerlei non-argumenten worden uit de hoge hoed getoverd om cliënten maar niet actief zaken zelf te laten regelen.

Een andere innovatie is Mextra (http://www.symax.nl). Een slim cliëntvolgsysteem voor klanten, ouders, professionals en wijkteams. Het hele dossier op de iPad. Onbegrijpelijk dat dit niet door iedereen omarmd wordt.

Dilemma: They don’t walk the talk
En daar zit nu het dilemma waar gemeenten en burgers voor staan. Aan de ene kant worden er momenteel programma’s gestart waar burgerinitiatieven rondom buurtzorg, mantelzorg, creëren van zorgnetwerken, et cetera worden aangejaagd en aan de andere kant verdwijnen de mogelijkheden van de gemeente om deze initiatieven financieel te ondersteunen. Ambtenaren juichen zorginnovatie toe, zijn druk aan het kantelen, spreken over een integrale aanpak (ik hoor zelfs de woorden holistisch), maar vergeten dat de echte innovatie in de inkoop zit die zorgvragers/burgers doen met eigen zorgbudgetten. Vanuit hun eigen regie. En dat heeft niets met eigen kracht te maken. Er is meer te winnen dan te verliezen momenteel. Participatie lijkt een middeltje voor alle kwalen (lees ik in een oude Vrij Nederland). De participatiesamenleving gaat er op deze manier echt niet van komen.

Stigmatisering door niet naar jezelf te wijzen
Hoe is het mogelijk dat je het hebt over burgerkracht in een gemeentelijk visiedocument als de burger en als aanbieder daarin niet serieus wordt genomen. Ik lees net de openingszin van paragraaf 1 van een intern gemeentelijk document: ‘Het een feit dat burgers steeds meer zijn gaan ‘claimen’ en steeds minder hun eigen kracht benutten? Of de tweede zin: ‘Aanbieders zijn vooral bezig met overleggen en niet met zorg.’ Vervolgens presenteert de gemeente zich in het stuk als de redder in de nood, en verlangt dat een ieder door “eigen kracht” aan te boren alles kan oplossen. Geen realistisch verhaal. Mijn zorg is dan ook groot. Ik zie een tweede dilemma. Ik mis in de visiestukken de aandacht voor vrijwilligers en mantelzorgers die nu al een grote bijdrage leveren en waar in de toekomst alleen maar meer van wordt verlangd. Hoe gaat dit uitpakken?

Wat is mijn conclusie
Het lijkt erop dat gemeenten de burger, de zorg- of hulpvrager op zijn verantwoordelijkheid gaat wijzen en tegelijkertijd de handen van de samenleving aftrekt. En dat als zure slagroom op de nog zuurdere pudding dit ook niet meer gaat bekostigen. In de transitie van de AWBZ naar de WMO nemen de gemeenten de hulpvragende burger niet serieus als partner en plaats waar de vernieuwing, de ideeën vandaan komen. En dat moeten ze nu juist wel gaan doen. De kennis en kunde van de moderne assertieve betrokken burger is juist de oplossing van de kanteling en het bezuiningsvraagstuk. In dialoog met de burger. Samen dus. Ondergetekende is al een tijdje aan de slag met zijn eigen gemeente. Ik merk dat mijn eigen gemeente wil  luisteren. Na een motie van GroenLinks en  is men het erover eens geworden, burgers worden (is de belofte) nu steevast uitgenodigd bij het ontwerpproces rond de kanteling. Want ik mag persoonlijk wel menen dat de burger aan zet is. Maar de gemeentes moeten ook ontdekken dat je in co-creatie de mooiste oplossingen kunt bedenken. Ik daag de gemeenten dus uit die stap te zetten. Want die burger is allang gekanteld naar 3.0. Nu de politiek nog.

Categorieën
De Nieuwe Samenleving

Wie heeft er eigenlijk een beperking?


Image

Door Connie Franssen/De Nieuwe Biblliotheek, persbericht Debat ‘Heftig’

Het waren schrijnende verhalen die PGB houders op 11 april tijdens het Debat in de Bieb vertelden. Verhalen over uitsluiting, over niet mee mogen doen, over armoede op de loer. Het onderwerp was PGB en de zaal zat vol bezorgde ouders van een kind met beperkingen. De ouders en andere PGB houders weten niet waar ze aan toe zijn nu Den Haag besloten heeft de PGB budgetten – met korting – over te hevelen naar de gemeente. PGB houders vragen zich af of de gemeente Almere wel voldoende toegerust is om die taak uit te voeren. De angst is dat de bureaucratie enorm zal toenemen en het budget kleiner wordt. Dat heeft direct gevolgen voor de keuzevrijheid van PGB houders.

Houd het simpel, laat mensen zelf aangeven wat ze nodig hebben en laat mensen zo snel mogelijk weten waar ze aan toe zijn, was de boodschap van de panelleden.

“Je wilt zelf bepalen wie je billen wast,” aldus ouder en panellid Marcel Kolder die pleit voor keukentafelgesprekken waarbij mensen zélf aangeven wat ze nodig hebben in plaats van dat over te laten aan grote, bureaucratische instanties of bureaus.

“Stel jezelf de vraag,” zei Mario Nossin van de stichting Perspectief. “Heeft de mens een beperking, of heeft de samenleving een beperking?”

Frans van der Pas van de belangenvereniging Per Saldo gaf de laatste Haagse stand van zaken door. “De staatssecretaris verwacht dat éénderde van de PGB houders niet opnieuw een aanvraag in zal dienen en baseert daar de vergoeding aan de gemeenten op. Maar wat gebeurt er als meer mensen een PGB aanvragen?”

Femke Roosma, woordvoerder PGB van de Gemeente Amsterdam zette het eigen PGB beleid van Amsterdam uiteen. Een beleid dat wellicht als voorbeeld voor Almere kan dienen. “Het uitgangspunt is één gezin, één plan waarbij het budget digitaal in vouchers uitgekeerd wordt.”

Ook Ruud Pet van de stichting Gewoon Anders pleit voor één gezin, één plan. “Leg de verbinding tussen gezin en school waarbij de ouders de verbindende schakel zijn. Zij kennen hun kind het beste.”

 

Wethouder Ineke Smidt zat in de zaal en luisterde. Hopelijk worden een aantal ideeën meegenomen naar de raadsvergadering over PGB die op 26 april plaatsvindt. 

 

Categorieën
Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Minorisering op het voortgezet speciaal onderwijs


Ik ben boos. Namens mijn dochter. Ze mag namelijk niet meer mee op schoolkamp. De school kan haar niet begeleiden. Ze is de enige in een rolstoel in een klas van 12 kinderen. Er is onvoldoende personeel.

Wekenlang verheugde Mayim zich op dat kamp. Wij ook. Elke dag is het voorpret. Snurkt de juf? Bij welke klasgenote mag ze slapen? De normale spanning van het avontuur. Van je ouders weg. Of toch liever niet. Het hoort van het proces van loslaten. Het hoort bij puber zijn. Het hoort bij een dertienjarige.

En dan word je als ouder een paar weken van te voren geconfronteerd dat ook de wereld van het speciaal onderwijs zijn exclusiviteit kent. Je kind begeleiden is eigenlijk wel lastig. Want het kamp is niet erg toegankelijk.

‘Sorry. Je zit in een rolstoel en je bent de enige lichamelijke gehandicapte op school. Op school hebben we hier niet meer de mogelijkheden toe.’

Dat is hard. Even hard als het feit dat ze niet met haar klas mag gymmen. Want de gymjuf van het VSO kan Mayim er niet bij hebben. Teveel amokmakertjes in haar klas. Al maanden gaat ze nu twee middagen met twee verschillende buschauffeurs naar een andere school voor rolstoelgym. Terwijl ze zo graag met haar eigen klasgenoten gymt.
Dat is hard. Even hard als het feit dat we horen dat Mayim al tijden niet meer in de statafel wordt gezet op school. Geen tijd. Geen assistentie meer. De statafel, een werktafel waarachter je als rolstoelgehandicapte kan staan, is voor Mayim nodig tegen vergroeiingen en helpt haar spastische spieren te stretchen. Het hoort bij haar therapie. Terwijl ze er zo graag in staat.
Dat is hard. Even hard als ze thuis moet zitten als de lift in de school niet gerepareerd wordt. Alleen omdat de liftbouwer ruzie heeft met de gemeente vanwege een onbetaalde factuur. Terwijl ze zo graag naar school gaat.

Normaal ben ik niet zo snel gebelgd in een blog. Dat heeft niet zoveel zin. En zeker niet naar de directie van een school waar je dochter op zit. En vooral niet op de baas van een school waar er maar eentje van is in Almere. Wordt je boos en pakt het verkeerd uit, dan kun je niet zomaar van school wisselen. Kun je naar een andere stad verhuizen.
Ik ben nu wel verontwaardigd. Misschien niet op die directeur persoonlijk. Maar wel ontstemd over de politieke besluitvorming, boos op de banale bezuinigingsdrift. In Nederland worden kwetsbare kinderen nu door de recente bezuinigingen buitengesloten. Geminoriseerd. Een nieuwe vorm van apartheid.
Het is in en in triest dat onze dochter geen adequate begeleiding meer kan krijgen. Het is triest dat creatief samen met de ouders problemen oplossen niet meer tot de mogelijkheden behoort. Dat je kind gewoon thuis kan blijven. Dat een kwetsbaar kind gewoon uitgesloten wordt van haar eigen klas.

‘Sorry, die rolstoel hè. Daarmee ben je de enige op school. En daar kunnen we niet meer mee omgaan.’

Nabrander: Vandaag, woensdag 4 april hebben we een stevig en goed gesprek gevoerd met de directie. Mayim gaat mee op kamp. Al moet de directeur er persoonlijk drie dagen lang als persoonlijke begeleider naast de electrische rolstoel lopen. Erkende dat hij een mentaliteitveranderingproces bij zijn medewerkers moet starten. Creatief meedenken, ouders op tijd betrekken, handen uit de mouwen, andere oplossingen bedenken. De start is gemaakt. Met ons PGB-budget begeleiding kan de PGB-hulp gelukkig een hele dag mee naar zwembad en bowlen. Wij helpen de eerste en laatste dag bij het uit- en inpakken. En de kinderen van haar klas staan gereed om de rolstoel te duwen. We komen er wel uit.

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Nieuwe Rijkdom Positief Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Ik ben niet gehandicapt


‘Pappie, waarom noemt iedereen me gehandicapt? Ik ben niet gehandicapt. Prins Friso is gehandicapt, want die kan niets meer,’ vertelde ze me vanmorgen. ‘Ik kan toch alles met jullie en met Petra en Priscella? Ik kan naar de markt, ik kan naar het zwembad, ik kan naar school en ik kan op de iPad. Ik wil niet dat ze allemaal zeggen dat ik gehandicapt ben. Stomme mensen.’

Het is duidelijk, mijn dochter vindt zichzelf niet gehandicapt. Gisteren was ik Mayim kwijt. We liepen door de Zadelmakersteeg in Almere. Met haar rolstoel was ze een dierenwinkel ingereden. Ik had het niet in de gaten. Ik keek naar een ruziënd stel. Ze ruzieden over hun kind dat aan het dreinen was. Het lag blèrend op de grond. Ik weet niet waar het over ging. Kijkend naar haar nog harder schreeuwende ouders zag ik plots de genetische overeenkomst. Een Almeerse breedbekkikkerfamilie.

Na 10 minuten zoeken zag ik Mayim triomfantelijk aan het eind van de steeg de dierenwinkel uitrijden. Met een zakje met spulletjes erin. Twee botten voor onze hond en een speeltje voor de katten. ‘Gekocht,’ riep ze me toe. ‘Maar waar heb je dan mee betaald?’ vroeg ik. ‘Ik heb niet betaald,’ zei ze. ‘Het bonnetje ligt nog te wachten bij de kassa. Mag ik vijf euro, Pap? Want dat is mijn zakgeld.

Mayim is een schat van een kind. Open en onbevangen. Natuurlijk pubert ze, net als elke dertienjarige. Ze dreint weleens. Vaak met een goede reden. Want ze moet bijna altijd op ons wachten als ze wat wil drinken of eten. We zijn niet altijd in de gelegenheid haar meteen te helpen. Ze moet wachten als ze hulp nodig heeft bij haar jas aantrekken of in de rolstoel gezet moet worden. Dat duurt haar soms te lang. Dat op anderen wachten. Dat frustreert haar weleens.

Ze rijdt weleens een meubel in ons huis stuk of ontwricht een van de schuifdeuren in haar kamer als ze kwaad is. Dan rijdt ze hard tegen deze dingen aan. Een mooie glas in lood deur heeft vorig jaar het loodje gelegd. Haar elektrische rolstoel geeft haar macht. Dat weet ze. Haar lichaam kan niet zoveel. Eigenlijk heel weinig. Ze heeft geen kracht in haar lijf om de dingen op te pakken, laat staan vernielen. Een klap van Mayim voelt als een aai. Een stomp in mijn buik als kietelen. Maar wat ze nooit doet is tegen mensen aanrijden. Of tegen dieren. Ze is gek op iedereen. De wereld is voor haar een groot pretpark. Ze kijkt onbevangen naar de wereld om zich heen. Ze is nieuwsgierig. Ze leert elke dag wat nieuws. Hoe zaken in elkaar zitten. Wat dingen kosten. Hoe je veilig een weg over kan steken met haar rolstoel. Zo ook toen ik haar kwijt was. Blijkbaar wist ze allang wat ze wilde doen. Ze gaat haar eigen weg.

Zelfstandig dingen doen, zonder pappie en mammie in de buurt, dat is wat Mayim nu wil. Haar handicap zit haar niet in de weg. Dat is nu wel duidelijk. Ze wil het niet wegcijferen denk ik, maar wil eenvoudig niet meer dat anderen er over praten. Haar handicap is voor haar geen last. Zo is ze nu eenmaal geboren vindt ze. Begrippen als autonomie en zelfstandigheid is dit jaar belangrijk aan het worden voor mijn kleine meid. Zelf kunnen kiezen wat ze doet, wie ze wil zien, waar ze naar toe gaat. En het liefst in haar eigen ritme, met haar eigen rolstoel, met de mensen die ze het liefst ziet. Ze is gek op school, gek op de vriendjes van haar broer. Ze verleidt ze op zo een manier dat die vriendjes uren met haar spelen en haar broer zich afvraagt wiens vriendjes het nou eigenlijk zijn.

Mayim is mijn heldin. Mijn zoon is mijn held en mijn vrouw een soort Megamindy. Het is heerlijk om zo een gezin te hebben, ondanks de zorgintensieve taken. Wel 24 uur per dag. Ik zou niet anders meer willen. Het leven is verrijkt. Mayim heeft geen handicap. Ze heeft gelijk. De mensen om haar heen hebben een handicap. Zij zien het wonder niet wat dit kind is. Een wonder omdat zij in ons land met alle hulp die ze krijgt nog gewoon kind mag zijn. Een vrolijk kind. Met een toekomst. Want door het PGB, alle gemeentelijke hulpmiddelen en de verzorgers Petra en Priscella om haar heen heeft ze geen handicap meer. Zo is het! Zo vindt ze dat.

Mayim heeft spastische tetraparese (ze kan niet veel met haar lichaam), een ernstige hartkwaal (haar energielevel is erg laag) en epileptisch (ze raakt regelmatig even weg: absence). Mayim heeft een lager IQ. Ze is moeilijk lerend. Aan de andere kant is Mayim vol positiviteit en vrolijkheid. Ik leer elke dag van haar. Ze is ontzettend sociaal en een fijn mens. Ze kan dat met hulp van haar kring mensen om haar heen en haar hulpmiddelen (als haar rolstoel en iPad). Ze gaat het wel redden in haar leven. Zolang Nederland solidair blijft met mensen die wat meer steun nodig hebben. Zolang we een PGB hebben. Zolang het kabinet blijft inzien dat mensen als Mayim het leven mooier maken. Ze gaat het wel redden. Het kan niet anders.

Categorieën
De Nieuwe Samenleving Positief Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Op audiëntie bij de Staatssecretaris


En daar stonden we dan. De drie musketiers. Ruim lachend voor de fotograaf van de PGB-belangenclub Per Saldo. Mijn vrouw, ik en de staatssecretaris, vlak voordat we een uur lang in gesprek gingen met elkaar. Een flinke delegatie, Marlies Veldhuizen van Zanten en twee van haar topambtenaren. Afgesproken was dat we elkaar mochten tutoyeren. Dat was alvast een winstpunt.

‘Dag Kanteldenker’, trapte Marlies af. ‘Ik ken jullie levensverhaal al redelijk goed. Ik volg je op twitter. Ik heb het artikel goed doorgelezen over jullie leven met Mayim, jullie gehandicapte dochter.’ Marlies wilde eigenlijk van alles weten. Hoe een zorgdag er bij ons thuis precies uit ziet. Over onze nachtelijke kanteldiensten. De continue zorg. En hoeveel tijd een zorgintensief kind wel niet kost. Ik denk ook dat ze dit voor haar ambtenaren van belang vond. Heren van goede stand die voornamelijk sturen op cijfers en de verhalen achter de PGB-budgetten niet altijd horen. ‘Chapeau voor het pionierschap dat jullie tonen,’ ging Marlies verder, ‘Zorgpioniers met een goed verhaal. Hoe jullie omgaan met de complexe situatie rond jullie kind en ook intensief in gesprek zijn met jullie eigen gemeente. Ik zou graag willen dat alle gemeenten jullie verhaal eens zouden lezen. De oplossing die ik voorsta staat in jullie verhaal. Want om eerlijk te zijn. Gemeenten kunnen gewoon een PGB blijven leveren. Dat is mogelijk. In die keuze is elke gemeente vrij. Ik zal kijken of we via de VNG daar nog eens op kunnen wijzen. VWS moet ook echt nog een keer in gesprek met de gemeenten. We maken hier een notitie van.’ De topambtenaren krabbelden driftig.

Dat was een aftrap waar we blij van werden. PGB binnen de WMO. Maar we kwamen natuurlijk wel met andere zorgpunten. Want het PGB staat op het punt te verdwijnen en verandert in een soort vergoedingenregeling. Hopelijk kwamen er in het gesprek nog veel meer notitiewaardige punten die door de horige ambtenaren driftig werden opgeschreven. We vuurden onze vragen af.

Hoe zit het nu met onze PGB-hulp die we zelf hebben opgeleid, moeten we daar afscheid van gaan nemen?
Nou volgens mij niet. Jullie moeten ook na de knip gewoon met de PGB-hulp, die jullie nu hebben, kunnen blijven werken. Als er een goede klik is, ben ik de laatste die dat anders wil. Ik beoog ook helemaal geen bezuiniging op jullie groep. Jullie hebben de zorg hard nodig. Ik kijk eerder naar de groep die minder dan 5 uur zorg per week krijgen. De vraag is of dat allemaal nodig is.
Wat me merken is dat we door de vele zorg minder verdiencapaciteit hebben in ons gezin. Het is moeilijker ons hoofd boven water te houden. We zijn chronisch moe. Onze angst is straks dat het niet meer gaat lukken na de volgende bezuinigingsronde.
Ik vind het belangrijk dat jullie als gezin normaal moeten kunnen blijven verdienen. Jullie hebben meer verdiencapaciteit voor de maatschappij dan je aan zorgcapaciteit kunt leveren. Jullie bewijzen dat jullie zorg goedkoper inkopen. Dus het is niet slim als jullie teveel zorg op je moet nemen.
Wij willen ons kind niet meer in een groep of verblijf. Dat past niet bij haar, bij ons gezin. We willen als normaal gezin bij elkaar blijven.
Dat wil ik ook. Jullie zoon moet geen mantelzorger worden van zijn zus. Hij moet een normale jeugd hebben. Hoe jullie het nu hebben geregeld is goed. Wat mijn betreft moet het mogelijk zijn om dezelfde mensen in dienst te houden. Daar zelf de regie over te voeren. Maar misschien worden ze uit andere potjes betaald en niet direct via jullie.
Dus er hoeft geen knip te komen tussen functies. Geen knip tussen wat we via de ABWZ krijgen en via de WMO.
Wat mij betreft niet. Dat is ook niet handig voor de eindgebruiker. Die moet geen last hebben van al die administratieve regeltjes.
Af en toe wil je een normale rol hebben als ouder. En niet de hulpverlener of mantelzorger zijn van je dochter.
Helemaal mee eens.
Onze zorgen zijn ook de begeleiding in het (speciaal) onderwijs. Op de school van onze dochter kan ze vaak niet naar het toilet worden begeleid. Niet genoeg handen beschikbaar. Vaak red ze het net en komt ze thuis met een natte broek. Er wordt teveel bezuinigd op de scholen, assistenten zijn er niet meer.
Ik maak daar een notitie van. Belachelijk dat je zindelijke dochter dit moet overkomen.

Het uur ging veel te snel voorbij. De volgende afspraak voor Marlies kwam binnen. We wisselden visitekaartjes. We blijven in gesprek. We kennen elkaar nu. Dat scheelt. We kunnen Marlies nu makkelijker aanspreken op zaken die komen. Want we zijn nog niet klaar met dit verhaal. En dat gesprek zullen we blijven voeren. Fysiek, via twitter, mail of af een toe een blog.

Categorieën
Cultuurkantelen Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Kafka in het klein: De nieuwe elektrische rolstoel, van Het Kastje Naar De Muur


‘Ja’, zei Van het Kastje, de ambtenaar eerste klasse. ‘Regels zijn regels. Creativiteit is niet aan ons besteed. En nog minder aan de bedrijven die door ons zijn ingehuurd. Als zij zich niet aan de regels houden is het hek van de dam. De Muur is er niet voor niets. Maar verder heb ik heb hier geen ambtelijke bemoeienis over.’

Oktober 2011
‘Tja’, zegt de ouder. De rolstoel had volgens ons helemaal geen snelheidsbeperking. Onze dochter reedt in haar vorige leenrolstoel al een klein jaar lang zonder problemen met een gangetje van ruim 10 km/uur door de stad. Maar omdat er een verlaagde stoel op is gezet door meneer De Muur en de snelheidsbegrenzer vergeten is aan te passen gaat hij nu maximaal 2 kilometer per uur. Als ik honderd meter richting supermarkt wandel is mijn dochter al 60 meter achter me. Als ze een weg oversteekt, kan ze niet snel weg komen als er een bus aan komt stormen. Dat is toch niet normaal?’

‘Ja’, zei de heer De Muur, de servicemonteur van de stoel van de rolstoel,. ‘Ik kan u niet helpen. Ambtenaar Van het Kastje gaat over de snelheid van uw dochters rolstoel. Hij mag niet harder dan is afgesteld, een paar kilometer per uur. Heeft te maken met de regelgeving van uw gemeente.’

November 2011
‘Tja’, zegt de heer Naar, de servicemonteur van het elektrisch onderstel. U moet toestemming van Van het Kastje hebben. Anders mag ik niets aanpassen. Regels zijn er niet voor niks. Dat is nu eenmaal zo.’

‘Maar,’ zegt de ouder, nog steeds rustig, na de zoveelste keer dat een servicemonteur van het onderstel van de rolstoel langs is geweest om de stoel te repareren omdat het hoog/laag systeem het niet meer deed en het rijdend hulpmiddel nog steeds niet sneller ging dan 2 kilometer per uur. ‘Daar gaan de ouders toch over.’

‘Maar,’ zegt de ouder, nog steeds rustig, na de vierde keer dat er een andere monteur langs kwam voor het kantelsysteem van de stoel. Dat alweer niet werkte. ‘Daar gaan de ouders wel over. Haalt u gewoon die vergrendeling eraf. Want wij zijn verantwoordelijk voor ons kind. En we hebben een op afstand bedienbare noodknop, voor het geval dat, dus geen probleem.’

December 2012
‘Dus,’ zegt de geërgerde ergotherapeut tijdens afspraak nummer 5. ‘We maken een afspraak op het revalidatiecentrum met de servicemonteur, kijken wat ik kan betekenen.’

‘Ja’, zei de heer De Muur, de servicemonteur van de stoel van de rolstoel op de afspraak bij het revalidatiecentrum. ‘Ik kan u niet helpen. Ambtenaar Van het kastje gaat over de snelheid van uw dochters rolstoel. Hij mag niet harder. Dat is een regel. Heeft waarschijnlijk te maken met de verordening per gemeente.’

‘Maar,’ zegt de ouder. ‘De rolstoel had helemaal geen begrenzing op snelheid, want deze gloednieuwe rolstoel heeft een krachtige motor, ABS, stabiliteitsfunctie, als hij nu rijdt staat hij eigenlijk al stil. Een slak kan sneller. Serieus. Het is fout gegaan omdat door servicemonteur 1 de stoel verlaagt is en servicemonteur 2 het onderstel niet heeft aangepast.’

‘Tja,’ zegt servicemonteur Muur, dat moet ik met de servicemonteur Naar van het onderstel overleggen. ‘Ik kan nu niets doen, ik heb niet de juiste gegevens en afstellingen. Ik heb daar meetapparatuur voor nodig. Maar u hebt in ieder geval ook nog toestemming nodig van de heer Van het Kastje. Ik maak graag een afspraak met u om de stoel dan op te halen. Schikt 15 februari? Dan krijgt u hem 18 februari terug. Maar regelt u dan de toestemming van ambtenaar Van het Kastje.

‘Verdorie,’ zegt de ouder. ‘Het Kastje heeft hier niets mee te maken, maar ik ga nu bellen, want ik zie door de bomen het kastje niet meer.’

… ‘Ja’, zegt Van het Kastje, de ambtenaar eerste klasse. ‘Regels zijn regels. Creativiteit is niet aan ons besteed. En nog minder aan de bedrijven die door ons zijn ingehuurd. Als zij zich niet aan de regels houden is het hek van de dam. De muur is er niet voor niets. Maar verder heb ik heb hier geen ambtelijke bemoeienis over.’ …

Vrijdag 27 januari: Nabrander: binnen een dag na deze blog belde de bovenbaas van de ambtenaar eerste klas. Verschillende politici en collega’s lazen deze blog. De leverancier(s) in kwestie moet(en) als de wiedeweerga de rolstoel ophalen, maken, versnellen en spic en span weer terugleveren. Inktzwarte humor werkt hoopt de ouder.

Maandag 30 januari
Maar het gaat verder. Het is een week na het schrijven van de blog.

‘Ja,’ zegt hoofdservicemonteur van grote verdienste en probleemoplosser 1ste klas. ‘Ik word probleemeigenaar. Het is een uitermate vervelend probleem. Ik kom woensdag a.s. de stoel ophalen. Ons bedrijf zit naast bedrijf van servicemonteur Muur van de stoelopbouw en ik heb goede contacten met leverancier Naar van het elektrieken onderstel.’

Woensdag 1 februari
‘Hallo’, zegt de hoofdservicemonteur van grote verdienste en probleemoplosser 1ste klas op woensdagmiddag bij ons thuis. ‘Leg het allemaal nog eens goed uit, dan kan ik alles voor u gaan oplossen.’

‘Nou,’ zegt een weer blije ouder. ‘Het zit zo. De stoel kan niet sneller dan 2 km per uur. Hij kan niet meer kantelen. Dat is het eigenlijk. Onze dochter wil graag kunnen kantelen, omdat ze last van haar rug heeft, maar ook lekker buiten minstens 10 km per uur rijden als alle andere kinderen uit haar klas.’

‘Nou, dat kantelen kan ik wel verhelpen.’ Zegt de hoofdservicemonteur van grote verdienste en probleemoplosser 1ste klas. Maar sneller dan 7,5 km per uur kan niet. Niet met deze electromotoren. Deze stoel kan 7,5 km per uur. Hij staat niet op 100 procent afgesteld. Maar het probleem is ook dat hij dat niet mag, omdat het een lowrider is. En vanwege de lage stand van de voetensteunen kan hij niet harder dan 2 of 3 km per uur. De lage binnenhuissnelheid. Harder is levensgevaarlijk voor uw dochter.’

‘Maar’, zegt de ongelukkiger kijkende ouder. ‘Wie heeft deze electromotoren dan besteld. Wij niet. Wij hebben het nooit gehad over 7.5 km/uur. Wie heeft deze lowrider geadviseerd? Als we geweten hadden dat hij door deze voetensteun van de stoelleverancier maar 2 à 3 km per uur gaat hadden we andere keuzes gemaakt? Waarom een onderstel leveren dat eigenlijk niet past bij de stoelopbouw?’

‘Tja,’ zegt de hoofdservicemonteur van grote verdienste en probleemoplosser 1ste klas. Het is een fout geweest in de keten. Er is geen belletje gaan rinkelen bij de stoelfabrikant toen hij de stoel met de te lage voetensteun op de erg lage lowrider monteerde, hij had moeten beseffen dat dit niet kan. Er is ook geen lampje gaan branden bij ons. En wat betreft de motoren? De ambtenaar 1e klas heeft waarschijnlijk zelf gekozen uit de varianten zonder u daarin te kennen. Die 7,5 km/uur electromotoren schelen namelijk wel honderden euro’s i.v.m. met de snellere motoren die voor uw dochter veel geschikter waren voor buiten. Maar aan die snellere motoren heeft u nu niets aan, omdat de stoelopbouw er voor zorgt dat door de laag/hoogsensor hij nooit harder gaat dan 2 à 3 km/per uur. Dus u heeft eigenlijk een heel andere elektrische stoelopbouw nodig. En een ander stoelonderstoel.’

‘Ooh,’ slaakt de ouder in opperste staat van verwondering. ‘En het is ook nog een probleem dat in de keten had moeten opgelost door alle leveranciers en door de ambtenaar eerste klasse. Het lijkt wel Kafka! Ooit gehoord van ketenregie, of vraagsturing?’

‘Ja,’ zegt de hoofdservicemonteur van grote verdienste en probleemoplosser 1ste klas. ‘Het probleem van de snelheid van maar 2 à 3 km per uur moeten wij oplossen met een nieuwe hoog/laagsysteem. En het maken van het kantelsysteem voor de kanteling. En ook andere voetsteunen, dat helpt ook. Het is momenteel echt levensgevaarlijk om uw dochter met deze lage stand te laten rijden. Snel of langzaam. Ze kan verongelukken. Het probleem van de maximum snelheid van 10 km per uur moet u oplossen met de ambtenaar 1ste klas. Er zijn elektromotoren onder gezet die langzamer gaan dan u had verwacht. En andere motoren kosten duizenden euro’s. Daar moet de ambtenaar toestemming voor geven. En deze stoel is een paar maanden oud. Dus dat zal wel een probleem worden. Maar als uw dochter over 7 jaar 20 is, kunt u weer een andere rolstoel uitzoeken en het meteen goed doen met deze kennis.’

De ouder heeft de ambtenaar eerste klasse nog niet gebeld. Eerst maar eens afwachten op de rapportage van onze probleemoplosser. Voor vrijdag worden we gebeld. En de reactie van de ambtenaar durf ik niet te voorspellen. Je kunt ze maar beter te vriend houden. Ik doe een voorschot. Maar hoopt het niet: … ‘Ja’, zegt Van het Kastje, de ambtenaar eerste klasse. We zijn in de gemeente bezig met de kanteling. Vraaggestuurd werken. Aan de keukentafel bij de klant. Daar over de voorzieningen praten. Het kantelmechanisme weer repareren, dat kunnen we als de beste. Dus dat kunnen we voor uw dochter’s rolstoel regelen. Voor het andere probleem moet u een nieuwe aanvraag doen ben ik bang.’

Vrijdag 3 februari
De probleemoplosser heeft de rolstoel teruggebracht uit zijn werkplaats in Heerenveen. Het kantelmechanisme is gemaakt. De rolstoel kan weer 7,5 km per uur. Maar dat is alleen maar haalbaar door gekanteld (met de stoel 35 graden achterover) te rijden. Dat is niet prettig, maar het is tenminste wat. De probleemoplosser geeft nogmaals toe dat er een goede oplossing moet komen. Daartoe zal hij aan zijn baas en aan de ambtenaar eerste klas rapporteren. Voor de zekerheid nemen wij maandag ook nog contact op met de gemeente. Want voordat je het weet ligt het verslag van de probleemoplosser ergens tussen het kastje en de muur. In het bos waar de bomen niet te zien zijn. Plots de telefoon. De ambtenaar 1e klas belt. Afspraak gemaakt. Voor 13 februari. Benieuwd.

Maandag 13 februari
De ambtenaar eerste klasse is samen met de accountmanager en monteur van de leverancier van de rolstoel bij ons thuis geweest. Drie man/vrouw sterk. Dat geeft de burger moed. Er zijn steevaste afspraken gemaakt. De electromotoren worden vervangen naar 10 km per uur motoren. Er is iets in de zomer verkeerd gegaan bij een aantal Almeerse rolstoelen vanuit de fabriek uit Zweden. Deze verbetering valt onder de garantie. Verder wordt de stoel ruim 5 centimeter verhoogt. Dit zorgt ervoor dat de stoel niet tegen opliggende stoeptegels stoot. Want dat veroorzaakte bij hogere snelheid levensgevaarlijke situaties. De verbeteringen worden binnen een paar weken gedaan. We worden volgende week gebeld voor een afspraak. Deze oplossingen zijn definitief en precies wat we willen. De ambtenaar eerste klas en de accountmanager hebben het blog gelezen. En begrepen onze frustratie. En waardeerden de humorvolle opsomming in deze blog. De oplossing die nu is gekozen lijkt tot volle tevredenheid. Benieuwd of we over een maand een eindproduct hebben waar dochter ook tevreden mee kan blijven rondtoeren. Zodat ze zichzelf in en rondom ons huis en in Almere kan redden. Vingers gekruist en vertrouwen in een goede afloop. En hopelijk hebben we er allemaal wat van geleerd.

Nabrander:
Het is nu 1 april. Ruim 6 weken later. We hebben na vorige gesprek bij ons thuis nog niets gehoord. Maandag maar weer eens in de telefoon klimmen. Want het blijft nog steeds een gevaarlijke situatie met de lage stand van de rolstoel.

De bewuste elektrische rolstoel van Permobil is gloednieuw, de leverancier is Welzorg, de opbouw is van Adremo, de ambtenaar is van de Gemeente Almere. En er is nu al 6 keer een servicemonteur langs geweest. Een servicemonteur van Welzorg 3x, de servicemonteur van 2x Adremo en de servicemonteur van Permobiel. Er is 2x met de ergotherapeut gesproken en binnenkort met de ambtenaar eerste klasse. Benieuwd of het kantelmechanisme, de hoog/laagstand en de snelheidsbegrenzer wordt aangepakt. We verwachten het niet. We gebruiken nu de handbewogen rolstoel. Die gaat zomaar 5 kilometer per uur. En met een beetje duwen wel 10 kilometer per uur. Goed voor onze conditie. Maar dochter blijft boos, als je 13 bent wil je onafhankelijk zijn van je begeleider. Zelfstandig ergens naar toe kunnen rijden. Meneer Kafka, u bent bedankt.

Gelukkig hebben we niet langer dan 6 weken hoeven wachten totdat we verblijd werden met het nieuws dat er een nieuw onderstel was gearriveerd.

Categorieën
Cultuurkantelen De Nieuwe Samenleving Positief Toekomstkantelen veranderprocessen Zorgkantelen

Ons liberaal erfgoed is ingeruild voor machtspolitiek – En gehandicapten betalen de crisis


Ik sliep slecht vannacht. Een nachtmerrie. Een droom als Italiaanse klucht. Dat had een reden. Minister Donner opereerde afgelopen woensdag op het VNG-congres als de Nederlandse variant op buldozer Berlusconi en Mark Rutte gisteravond als jokkenbrok en verwend kind Pinokkio.

De stapeling van sociale maatregelen om de crisis af te wenden wordt door het kabinet met ongekende hardheid op de zwakkeren in de maatschappij afgewenteld. Mensen die met moeite een baan vinden door hun handicap en al zijn gestigmatiseerd raken al hun liberale verworvenheden kwijt en mogen van dit kabinet geen regie meer voeren over hun eigen leven, werk en zorg. Ze worden verbannen naar de bossen van het land. Verbannen naar moloche geldverslindende instituten die over hun houdbaarheidsdatum heen zijn.

Alle liberale kroonjuwelen, van PGB tot passend onderwijs worden opgeheven of uitgekleed tot een ‘showcase’ van hoe het niet moet. De neus van Rutte word elk kamerdebat langer en langer. Voorbeeld: Een half jaar geleden was Rutte nog trots op ‘zijn PGB’ (een persoonsgebonden budget voor het inkopen van eigen zorg). Een perfect instrument en bedacht door VVD-prominent Erica Terpstra. Hij roemde dit in het televisieprogramma Netwerk als onaantastbaar onderdeel van onze beschaving. Nu smijt hij dit bij het grof vuil, samen met alle gehandicapten in ons land. Enkel omdat hij er met zijn gedoogpartners anders niet uitkomt.

Berekeningen van belangenvereniging Per Saldo wijzen uit dat de beoogde bezuiniging door het grotendeels opheffen van de PGB juist de kosten met 25% opdrijft. Dus geen miljard besparing door de bezuinigingsmaatregelen, maar meerkosten van 650 miljoen. Logisch, want instituten zijn door hun bureaucratie en ‘overhead’ vele malen duurder dan de door gehandicapte PGB-budgethouders ingehuurde, goedkopere en flexibelere werkkrachten. Liberale parels als succesvolle woon- en werkprojecten worden zonder PGB binnen ‘no-time’ de nek omgedraaid.

Rutte heeft wel een oplossing. De gemeentes kunnen de PGB toch gewoon uitvoeren via de Wet Maatschappelijke Ontwikkeling (WMO). Donner dreef woensdag op het VNG-congres op Berlusciaanse wijze zijn zin door. Geen bestuursakkoord met de gemeenten zonder harde sociale maatregelen rondom onder meer de Sociale werkplaatsen. Ook over de uitvoering van de PGB door de gemeenten is nog geen akkoord. De gemeenten kunnen zich niet vinden in het de bezuinigingsvoorstellen en willen niet de verantwoordelijkheid. ‘De Nederlandse gemeenten zitten niet te wachten op het uitvoeren van PGB-achtige zaken, ‘zegt Frans van der Pas van Per Saldo. Ze willen geen uitvoeringsorganisatie zijn voor een bezuinigingsproject van de Rijksoverheid. Ze hebben daar de mensen en de middelen niet voor. Voor het eerst in de Nederlandse geschiedenis voeren de Nederlandse gemeenten niet dit deel van het akkoord uit. Dat is betekenisvol en biedt hoop voor de zwaksten in ons land.

Het liefst zou ik beide bewindslieden verbannen naar het land met de vorm van de militaire laars. Het gedoogkabinet van VVD, CDA en PVV, dat vrijheid en barmhartigheid in hun vaandel draagt, is verworden tot een Europees schertskabinet.