We gaan geen aapjes kijken in Apenheul


Een tip. Ga niet op een zonnige zondag in het najaar met twee kinderen in elektrische rolstoel naar Apenheul. Je komt namelijk niet bij de apen, en de apen niet bij jou, tweette ik afgelopen zondag, samen met een foto van twee meiden achter een dikke rij mannen met hun eigen vooruitgeschoven kinderen die hun plek verdedigden.

Ik weet niet wat er precies gebeurt in de hersencellen van bezoekers als zij een kaartje betalen om apen te zien en zich daarna door de mensenmassa een weg banen richting hun geliefde diertjes. Het gros wordt bij grote drukte een soort van roofdieren die nietsontziend voor rolstoelen dringen, andere kinderen en ouderen. En als je er wat van zegt je toeschreeuwen: “Moet je maar niet op een zondag naar een dierentuin gaan, je kunt ook door-de-weeks met je handicap”.

Er is wat aan de hand in de samenleving. Ik merk al een paar jaar dat er een onderlaag is die hand-in-hand lijkt te gaan met de dikke-ikke mentaliteit van sommige graaiers aan de top. Ouders die ‘eigen kinderen eerst’ als motto lijken te hebben. Het manifesteert zich niet alleen langs de lijnen van het sportveld.

Ik wist even niet wat ik daar terplekke aan kon doen als begeleider van twee ernstig gehandicapte jongeren in een rolstoel die zich met moeite een weg konden banen door de hysterische massa.

Na een klein half uur wachten kwam een ouder echtpaar naar ons toe en vertelde dat een vriend van hen een plaatsje aan de zijkant van het Oran Oetang-gebouw voor ons hadden vrijgehouden. Let wel, een ouder echtpaar van rond de tachtig.

De tweet veroorzaakte een stortvloed aan reacties. Fijne reacties. De meest fijne was van Apenheul zelf. We mochten nog een keer op hun kosten komen. Op een rustige dag. In het gesprek met een medewerker opperde ik of wellicht een bord met daarop een aapje in een rolstoel (en een grappig op de grond geschilderd rolstoelvak) zou helpen. Het voorstel ligt nu bij de directie. Ik ben benieuwd of dat gaat lukken. Ik voel wel voor zo een kanteling naar een nog toegankelijker toegankelijk Apenheul.

IMG_0383

Geen zorgen, waarden zijn wortelvast


c885d735-5435-4c65-a511-80ebc6e1c120.jpg

Het gerammel van Mark Rutte aan de hellepoort van ultrarechts via een paginagrote ‘Rot op’-advertentie en de angstzaaierij van ‘broken record’ Geert Wilders vanuit Koblenz met zijn ‘Nieuw Europa’. Hoezo nieuw Europa? Terug naar de middeleeuwen lijkt het.

Politici willen blijkbaar tornen aan onze gezamenlijke waarden door ze kwetsbaar te laten zijn. Onze waarden zijn wortelvast. Al heel lang. Dus trap niet in de frames van bange politici.

Ik vond bij toeval op internet onderstaande ‘gemeenschappelijk waarden’ van ons land. Okay, het rijtje stamt uit 2011, maar de wetenschap leert dat je identiteit lang hetzelfde blijft. Ik zie deze waarden als een soort diepgeworteld baken, dat aangeeft hoe wij willen dat ons land is, of in ieder geval zal moeten zijn. Een waardenvol wenslijstje van alle Nederlanders dat zorgt voor houvast. Ze staan voor de mores van ons land. Een het grappige is. Geen enkele partij heeft recht op het uitdragen van dit lijstje, want het is van ons allemaal. Dus Rutte, en partijgenoten, handel ernaar. ‘Walk the talk’, want ons land, dat zijn wij.

Hier het rijtje, niet in volgorde van belangrijkheid:

  1. Tolerantie, ruimte geven aan de ander;
  2. Gelijkwaardigheid, gelijke behandeling in diversiteit;
  3. Vrije meningsuiting, geen ‘censuur’;
  4. Gevoel van saamhorigheid en veiligheid;
  5. Solidariteit, actief bijdragen aan elkaars welbevinden;
  6. Zelfbeschikking, werk en leven zonder inmenging;
  7. Netjes met elkaar omgaan op een fijne wijze;
  8. Respect voor ‘people and planet’ en maatschappelijk ondernemen;
  9. Vrijheid van religie;
  10. Vaderlandsliefde, trots op de prestaties van Nederland.

Wat me opvalt is dat we vooral zachte waarden hebben in ons polderland. Die zachte waarden hebben we dus in de vorige eeuw opgebouwd. Daar mogen we trots op zijn. Nederland is een ‘praatland’ en sluit beter aan bij Scandinavië en Duitsland dan bij de Angelsaksische landen als Groot- Brittannië en de Verenigde Staten, dat zijn duidelijk meer ‘vechtlanden’. Exitlanden en protectionistische landen. Dat zie je bijvoorbeeld aan de handelswijze van ons leger. Ons leger nam in Afghanistan een totaal andere rol (opbouwend) dan de Engelsen en Amerikanen (afbrekend).

Feminien land?

Ik weet het zeker. De cultuur in Nederland is gebaseerd op feminiene waarden en normen. De vraag ligt nu. Blijft dit zo? Blijft Nederland dat feminiene fijne land waar we alles in dialoog met elkaar blijven oplossen. Een land waar iedereen gelijkwaardig is. Waar mensen solidair zijn en respect hebben voor elkaar. En actief bijdragen aan elkaars welbevinden. Een sociaal en vrij land. Een land waar we nog de regie hebben over onze eigen zorg, passend onderwijs en passend werk?

Kijk, de wetenschappelijke theorie over waarden en normen vertelt ons dat deze waarden niet snel aan verandering onderhevig zijn, ze zijn wortelvast. En toch? De praktijk toont mij anders. Ik zie dat de rechtse politiek graag een masculien land heeft. Met stoere machotaal door partijen die onrust zaaien rondom het verdwijnen van onze waarden door de Islam of anderzins. Geert Wilders voorop, stevig gevolgd door Jan Roos en de laatste tijd ook door Sybrand Buma, Mark Rutte en Halbe Zijlstra. En dat stemt me niet blij. Wat overblijft is wat ik afgelopen jaren zag. Rollebollende politici. Een beetje wat in Amerika rond Trump gebeurt. Ik wensons land geen masculiene cultuur toe. Dat past niet in ons handelsland. Ik vermoed dan ook dat veel Nederlanders zich zullen verzetten tegen zo een achteruitgang.

Toegankelijk Nederland? Me hoela!


img_1198

Ik schrijf samen met mijn ernstig gehandicapte dochter Mayim Kolder aan een familieroman. We schrijven samen vanaf het moment dat Mayim 14 is. Mayim is nu 18 jaar en de IK-persoon. Het boek is pas af als Mayim dat ook vindt. Dit hoofdstuk gaat over een toegankelijk Nederland …

Op weg naar de manifestatie oefent Marcel, mijn papa, zijn speech voor straks. Mama rijdt onze gehandicaptenbus waarin ik in mijn elektrische rolstoel naast papa zit. Papa noemt zichzelf kanteldenker. Kantelen, nou dat kan hij wel, zegt mama altijd. Maar ik weet dat ze daar heel wat anders mee bedoelt.

“Wie komen daar eigenlijk?”, vraag ik aan papa. Papa: “Nou het is niet mis hoor wat daar komt, een gezelschap van wethouders, politici en politici in spe, mensen die graag raadslid of wethouder willen worden. Je moet immers wel gezien worden en dat kan op een manifestatie van mensen met een beperking. Dat zal dus wel weer een hoop ‘bobo’-taal worden.” “Bobo-taal, wat is dat nou weer?”, vraag ik. Papa: “Bobo-taal is praten door middel van abstracties waarin de complexiteit van de wereld nog complexer wordt gemaakt. Politici en ambtenaren zijn daar keigoed in.” “Ik snap het nog steeds niet.” Papa: “Ja schat, dat is ook precies de bedoeling. En dat moet veranderen.” “Jij praat zeker nooit zo, hè pap.”Mama begint te giechelen: “Nee hè, Marcel.” Papa: “Nou ja, jullie zeggen het. Mijn speech gaat erover dat mensen met een handicap in onze maatschappij nog steeds niet volledig mee kunnen doen; werk, wonen, uitgaan, leren, noem maar op. We willen de mogelijkheden voor mensen met een beperking verbeteren.”

“Wij zijn niet beperkt, de rest is het! We worden gewoon niet gezién”, zeg ik boos. “Weet je nog die keer dat we op zo’n drukke Pinkstermarkt waren en ik met mijn elektrische rolstoel over de tenen van een mevrouw reed die voor ons liep.” Mama: “Ik zie het nog helemaal voor me, dat was zo’n hoog geblondeerde dame uit de Jordaan,die in de jaren ‘80 in Almere is gaan wonen”. “Het was haar eigen schuld hoor, want opeens draaide ze zich om en ik reed dwars over haar voet.Ik hoorde haar tenen kraken en ze schreeuwde: ‘Kijk uit trut!, zo raak ik ook nog gehandicapt.” Papa: “Ja, die elektrische rolstoel van jou, die weegt wel 180 kilo.” “Toen heb je maar zo’n Amerikaanse politiesirene op mijn rolstoel gemonteerd. Zal ik hem nu even aanzetten?” “Nee, alsjeblieft niet”, roepen mijn ouders. “Niet nu!” “Wat lief hè mama, dat papa dat ding heeft gemonteerd. ”We parkeren onze auto vlakbij de start van de manifestatie. Er is een soort van fanfare-orkestje zonder dansmariekes. De staart van het orkest wordt gevormd door een trombonist, maar dat is weer geen echte gehandicapte, hij heeft alleen maar adem te kort. Het orkest speelt een protestlied met de titel ‘Terug naar de bossen’. Zo van, bezuinig maar lekker door op de gehandicapten,  zodat ze weer terug moeten naar instituten op de Veluwe. Het orkest draagt een spandoek mee met daarop: ‘De trotse beperkten”. “Zoals ik!” zeg ik.

Dan beent papa weg, omdat hij zijn praatje moet houden voor een paar bobo’s. Eigenlijk is hij zelf ook wel een soort bobo. Papa heeft de laatste woorden van zijn speech nog niet uitgesproken en ik begin al te applaudisseren. Dat doe ik door met de rug van mijn handen tegen elkaar te slaan. Mama doet het precies zo. We lijken net twee spastische zeehondjes. We wenken papa.“Pap, ga je mee wat drinken, daar op het terras?” Papa: “Ja, ik wil een lekker koud biertje, een vaasje.”

Er komt een mevrouw aanlopen met een apparaat in haar hand. Ze stevent op me af, steekt haar hand uit en zegt dat ze een interview met me wil doen voor een radioprogramma, tenslotte ging papa’s speech ook over mij. Ik ben beperkt en hij niet. Alhoewel… Mijn vader is meteen alert en vraagt zich af voor welk programma. “Voor de landelijke radio”, zegt ze. Als ze de microfoon op mijn rolstoelblad heeft geplaatst en op een terrasstoeltje tegenover me is gaan zitten, komt ze met haar vraag: “Droom je weleens over je toekomst?” Papa: “Oh, je bedoelt dat ze op eigen benen gaat staan.” “Hoezo, op mijn eigen benen staan”, zeg ik, een beweging naar hem makend alsof ik hem wil slaan en ik begin te lachen. Tenslotte lacht iedereen. “Bemoei je er nou verder niet mee”, zeg ik tegen hem. “Dit is het allereerste officiële interview in mijn leven en dat kan ik wel alleen af. Hé pap, je wilt toch zo graag dat wij de regie over ons eigen leven hebben en dat mensen niet over, maar met ons praten. Dat zei je toch in je speech?”

De journaliste: “Zal ik dan maar mijn eerste vraag stellen: Droom je weleens over je toekomst?” “Ja mijn toekomstdroom, dromen eigenlijk. Ik wil wel tandarts worden, maar ik denk dat ik ook wel in de dierentuin in Amersfoort wil werken. We gaan er heel vaak naar toe en ik weet heel veel van de dieren, hun eten en hun gedrag. Soms is het net of ik een rondleiding doe, want ik vertel andere mensen er ook over. Dan neem ik ze mee.” “Maar”, zegt de journaliste. “Je zit in een rolstoel!”“Ja, maar daarom hoef ik toch niet verlegen te zijn, of zo. Dat ik niet zomaar met vreemde mensen durf te praten, ja dààg!” Mama: “Mayim is juist het tegenovergestelde van verlegen.”Ik maak een beweging van ‘ja mama ik kan het alleen wel af’ en ik vervolg mijn verhaal tegen de journaliste, dat ik weleens mensen in de dierentuin op sleeptouw neem vanwege hele bijzondere dingen van bepaalde dieren.“Dan zeg ik, kom eens mee naar de andere kant van de kooi, dan zie je het pas goed.” “Ik heb nog een andere vraag”, zegt de journaliste. “Waar woon je later?” “Ik woon in een huis met mijn vrienden en vriendinnen … èn mijn vriendje Jeffrey. In dat huis kan ik alles via mijn iPad bedienen, bijvoorbeeld deuren, licht en televisie. Mijn vader zegt dat dit ‘domotica’ heet. Trouwens, mijn vriendje kan dan helpen onze kinderen te verzorgen.”

De journaliste: “Nog even over zelfstandigheid voor mensen met een beperking. Hoe zit dat met jou?” Ik begin te lachen: “Wat dacht je van zelf pinnen in een winkel en niet je vader en moeder, of zo. Ik vind ook niet dat je vader en moeder, als je in een museum bent, de koptelefoon van de muur moeten halen en de knoppen voor de videofilms moeten bedienen omdat ze te hoog zitten. Dat was het geval in het PIT in Almere, een gloednieuw educatief museum over veiligheid. Dat is heel erg leuk voor kinderen en daar gaan heel veel schoolklassen naar toe. Maar ook voor vaders zijn er oude politieauto’s en brandweerauto’s. Het leukste is dat je met een simulator boeven kan vangen en branden kunt blussen. Als je tenminste de joystick te pakken krijgt, want die staat midden opeen tafel waar je met een rolstoel niet onder kan komen. Daar gaat mijn vader nog wel achteraan, die neemt zijn schroevendraaier mee en gaat alles lager zetten. Zo is hij.

We kunnen ook niet gewoon met de trein mee. Alles moet je van te voren regelen. Dan moet er zo’n op- en afrijplaat komen voor je rolstoel en er moet iemand zijn die zo’n ding neerzet voor het instappen. Als je bijvoorbeeld naar Maastricht gaat, moet daar weer een medewerker zijn die dat ding neerzet”. Mama: “Weet je nog? We zouden naar Breda gaan, naar het 50-jarig huwelijksfeest van oom André en tante Jeanette en toen we daar aankwamen was de medewerker er niet. We konden de trein niet uit met de rolstoel en werden gedwongen om te blijven zitten. Er was al een relletje geweest omdat vier medepassagiers de rolstoel uit de trein wilden tillen, maar 250 kilo til je niet zomaar. Dus de trein ging verder richting Roosendaal. Op dat relletje kwam natuurlijk de conducteur af en die had voor station Roosendaal de medewerker geregeld. Gelukkig, want anders hadden we door moeten rijden naar Antwerpen, een leuke stad, maar niet echt de bedoeling,want ons einddoel was nog steeds oom André en tante Jeanette. Wij gingen de trein uit over de plaat, maar toen moesten we nog naar Breda. Er reed gelukkig een bus met een lage instap. De rolstoel kon de bus in en twee uur later kwamen we aan op de bruiloft.” “Ja, mam, en toen waren alle bitterballen bijna op! Zet dat ook maar in uw verhaal, dat ik heel erg van bitterballen houd. En nou heb ik geen zin meer in het interview, wanneer komt het op de radio?”

We gaan naar zelforganisaties in de zorg


Onder het mom van ‘De kosten rijzen de pan uit’ snijdt het kabinet met 8 miljard euro in zorg die zij overbodig acht, en vooral in arbeid. Daarbij misbruikt ze het ‘frame’ dat ze enkel de ‘uitwassen’ in de zorg op de schop neemt. En dat is niet zo. 

Daarbij komt dat het huidig kabinet vastgeketend zit aan zelfopgelegd wantrouwen naar cliënt en instellingen waardoor de bureaucratie met een veelvoud vermenigvuldigd. Hierdoor ontstaan IT- en verantwoordings ‘gedrochten’ die ontaarden in geld slurpende mastodonten, waar niemand meer van weet waarvoor het systeem ooit bedacht is. Met het PGB-debacle bij de WMO-transitie als apotheose. 

Het kan echt radicaal anders. Dit kabinet en de politiek dienen te beseffen dat de sturing en bezuinigingen die ze inzetten uitgaan van een reflex omdat ze niet anders kunnen. De controlezucht verstikt innovatie in de zorg, het onderwijs, et cetera. Het vermolmt de veerkracht van bijvoorbeeld de zorgprofessionals en het onderwijzend personeel.

Terwijl de politiek probeert grip te krijgen op de oude wereld als rekenmeester, bevinden nieuwe zorg-initiatieven zich allang in de nieuwe wereld en steken coöperaties en andere vormen van zelforganisatie de kop op. 

We gaan kantelen. We gaan met elkaar verbindingen aan met publieke organisaties zonder daar de politiek meer in te betrekken. Deze orde met lege handen achterlatend. De nieuwe orde gaat uit van empathie en sympathie, van meervoudige verbindingen en professionaliteit in gezamenlijkheid. Zich afkerend van het economisme, het kapitalistisch gestuurde marktsysteem, dat door Jesse Klaver van GroenLinks is gelanceerd. Het economisme: de wereld waar de rekenmeesters het voor het zeggen hebben, maar als volledig mislukt wordt gezien in de zorg. Met als laatste stuiptrekking het voorstel van verzekeraars om winstuitkeringen te doen … hoezo winsten uitkeren? Investeren in betere zorg lijkt me. Of nog meer in de medische dossiers van patiënten willen gluren om eventuele fraude van instellingen of artsen tegen te gaan. Absurd. 

Wat me interesseert is wat het vergt om met zijn allen de kloof te overbruggen en die ‘kanteling’ te maken naar anders, naar nieuw, naar samen? Wat zijn de instrumenten die je in de zorg kunt gebruiken? Zijn er al ‘best practices’ naast het verhaal van Jos de Blok, met zijn buurtzorg. Want dat moeten we elkaar blijven vertellen. Die successen, de successen van de nieuwe wereld.

Prinsjesdag: Sorry, we worden weer de bezuiniging ingeframed.


mark-met-de-kaasschaaf

De afgelopen jaren merken we een chronische bezuinigingsdrift bij het Ministerie van Zorg. Was de bezuinigingsdrift van de notabelen in Den Haag in vroegere tijden een lichte aandoening wat met een gesprek met de patiënt op te lossen was, nu valt het op dat het schaven niet ophoudt en de hardhouten kaasplank door de kaas al te zien is. Waarom ik dat vermoed? De berichtgeving begint binnen te sijpelen. Het is eind augustus en NOS en Volkskrant melden al dat 70.000 declaraties van PGB-budgethouders niet door het SVB zijn goedgekeurd, maar dat het niet allemaal aan fraude ligt. Kijk, de eerste ‘frame’ is een serie van suggesties die komen gaan is binnen. 

Ik weet zeker, mensen die zorg behoeven krijgen op prinsjesdag wederom een slecht-nieuwsgesprek van formaat te verwerken. Op de toekomst van onze meervoudig gehandicapte dochter studeren de ministeriële kaasschavers al vele maanden is mijn bange vermoeden. Op haar passend onderwijs, op het weglaten van haar kortingen en toeslagen, op haar medicijnen, op haar persoonsgebonden budget (PGB), op haar hulpmiddelen en behoefte aan assistentie en vooral tijd om haar in deze wereld op weg te helpen. En op de extra tijd, die haar handicap de maatschappij kost, daarop wordt meestal bezuinigd. En toch blijven wij als ouders geduldig alles uitleggen, blijven we de school vragen toch wat meer geduld met haar te hebben en blijven wij hopen op betere tijden. Ondanks deze tegenslagen en de stapeling van kosten geloven wij, tegen beter weten in, dat het goed komt.

Mensen in het algemeen, is onderzocht, blijven geloven in het goede, en hebben van nature een aversie tegen verlies, ze stellen in hun hoofd het verliesdenken uit. Psychologen kennen al veel langer het bestaan van deze positivity bias. Mensen verwachten in overweldigende mate dat er goede dingen in hun leven plaats hebben in tegenstelling tot negatieve zaken. We houden onszelf dus voor de gek. Ook wat betreft het aankomend verlies van zorg dat er zeker en vast aan komt. Dat is omdat veel bezuinigingsmaatregelen van kabinet of gemeente tijdens de aankondiging nog niet voelbaar zijn. Ik bedoel, het douceurtje van 5 miljard is vorig jaar al weggegeven, en nu zitten we aan te hikken tegen een lagere groei vanwege de brexit, het aanschaffen van oorlogstuig, en … het lijstje met wensen vanuit de andere ministeries is lang.

Ik bedoel, het douceurtje van 5 miljard is vorig jaar al weggegeven, en nu zitten we aan te hikken tegen een lagere groei vanwege de brexit.

De realiteit is dat de regering nog steeds gelooft in haar adagium dat mensen met een achterstand, of het nu chronisch gehandicapten zijn, wajongers of dien meer, weer zelf aan de slag moeten gaan. Uit de cijfers blijkt nu dat die 100.000 banen bij lange na niet gehaald worden. Terwijl de sociale werkvoorziening al is afgebouwd.

Zelf aan de slag gaan. Dat noemt de politiek (en ambtenaren nemen dat dan snel over) ‘eigen verantwoordelijkheid’ of ‘uitgaan van je eigen kracht’, van die fijne ontwijkende termen. Kijk ik naar ons kind denk ik dat we juist door onze PGB en het passend onderwijs optimaal gebruik maken van de eigen kracht en verantwoordelijkheid. Zo zie ik dat ook bij de andere ouders en kinderen die we in onze zorgkring kennen.

Beste regering. Het is te makkelijk om de schuld van de zorgkosten bij de zorgvrager te leggen. De materie is complexer. Maar daar kun je moeilijk een soundbite van maken. Ik kan me nog de verkiezingsslogan van de VVD van ettelijke jaren geleden herinneren waarin stond ‘Liever de handen uit de mouwen dan je hand ophouden’. Er wordt hiermee een frame neergezet dat mensen met wat meer ‘haakjes en oogjes’ schuldig zijn aan hun eigen situatie. Er wordt bewust een negatief frame gebruikt.

De waarheid is dat er in 2012 en 2013 voor 11 miljoen bewezen is gefraudeerd, en het systeem om dat tegen te gaan meer dan 180 miljoen heeft gekost in 2015.

Een voorbeeld: Vergelijk het met het kopen van rundergehakt bij de slager. Een consument koopt liever rundergehakt dat voor 75 procent mager is dan gehakt dat 25 procent vet bevat. Het is een vorm van fout omdenken. Zo kun je spelen met boodschappen zonder de waarheid geweld aan te doen. De inhoud van de boodschap blijft dezelfde. Bij de bezuinigingen die plaatsvinden bij bijvoorbeeld het PGB wordt gesteld dat er veel gefraudeerd wordt. Men focust op het slechte. Maar als je het omdraait zou je ook kunnen zeggen dat 99 procent van de PGB-houders niet fraudeert en eerlijk omgaat met de geboden zorg. Dat klinkt anders. De waarheid is dat er in 2012 en 2013 voor 11 miljoen bewezen is gefraudeerd, en het systeem om dat tegen te gaan meer dan 180 miljoen heeft gekost in 2015. Bewust wordt dat niet gedaan om de grote massa te laten denken dat bezuiniging op zorg goed is en het enkel de boeven treft. En dat is niet netjes. Want je gebruikt communicatietechniek om je zin door te drijven.

De burger betaalt de rekening omdat de politiek faalt. Ik vermoed dat er binnenkort wederom een volgend negatief frame door de regering wordt bedacht richting zorgvragers. De eerste kwam vandaag binnen.

70.000 declaraties #PGB niet goedgekeurd. Toch is er niet altijd sprake van fraude, zegt de #NOS in zijn commentaar. Waarom wordt de fraudekaart weer getrokken? #framing suggestief.

Zogenaamde zwaarwegende redenen waarom ook de zorg weer getroffen gaat worden. Ik durf dit nog niet te vertellen aan mijn dochter. Zij droomt nog van een mooie toekomst in een wereld die haar met open armen ontvangt en haar blijvend ondersteunt in haar participatie op school, haar toekomstig werk en leefomgeving. Ik durf het niet te vertellen, omdat haar pril geluk me zo dierbaar is.

Zomerdipje


We hebben niet gekozen voor een ernstig gehandicapte dochter. We hadden natuurlijk zoveel liever dat ze niet chronisch ziek was. Voor haar, voor haar toekomst.

Ik ben heel open over mijn zorggezin. Over de hobbels die we tegenkomen en ook over het klein geluk dat we samen hebben met onze ernstig gehandicapte rolstoelende dochter. En de hele wereld mag weten dat we voor operaties naar België gaan, dat we een ruime PGB hebben gekregen en dat we strijden voor een toegankelijk Nederland. Die verhalen hebben een reden voor ons.

Die openheid kreeg deze week een fikse knauw. ‘Aus blau hinein’ kwam er een tweetal twitterberichten van een – meende ik – respectabele meneer met een adviesbureau rondom bedrijfsovernames. Vooral het tweede bericht, dat zorgt dat ik in een zomerdipje ben beland.

Het eerste bericht, ach, dat viel nog wel mee, dat ben ik wel gewend op twitter, niet iedereen kan mijn directheid en openheid waarderen. Ik ben wars van bobo-taal en draaikonten.

 @marcelkolder U bent een vooringenomen non-valeur.

En meteen daarna:

 @marcelkolder Wat moeten we denken over de verslagen over je dochter, hoeveel jullie gezin de belastingbetaler al gekost heeft?

Ik stond perplex. Ook mijn vrouw en zoon (laatste studeert psychologie) keken met verbazing naar de tekst. Wat behelst een bekende organisatieadviseur om mij zo een tweet te sturen vroeg ik me af. Die vraag stelde ik hem, maar kreeg geen antwoord. Op advies van zoonlief heb ik de man geblocked. Dat kan gelukkig op twitter.

Maar toch, die impertinente tweet. Die doet zo enorm veel pijn. We hebben niet gekozen voor een ernstig gehandicapte dochter. Voor al die zorgen en kosten die het met zich meebrengt. We hebben niet gekozen voor die 24 uur per dag zware zorg. Voor de stress bij elke operatie, voor haar zware hartprobleem, haar scoliose. We hadden natuurlijk zoveel liever dat ze niet chronisch ziek was. Voor haar, voor haar toekomst. En dan zo een tweet. Ik ben er nog niet overheen.

Gelukkig kijkt onze dochter mij aan, terwijl ik dit schrijf. Zie haar lach en levenslust en denk ik: Potvolblommen, al zou haar zorg meer kosten dan een JSF-vliegtuig, ze is het dubbel en dwars waard.

tweetzomerdip

Quatorze Juillet: Open brief aan alle Nederlanders


WijStaanOp-lol

Veertien juli, treedt het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een handicap in werking in Nederland. Dat verdrag verplicht de overheid en de samenleving om de rechten van alle mensen die moeten leven met een handicap, te waarborgen. Zodat zij gelijk als ieder ander kunnen reizen, wonen, werken, uitgaan en een zelfstandig bestaan opbouwen. Net zoals ieder ander mens.

Veel mensen zijn zich er niet van bewust hoe noodzakelijk dit verdrag is voor de ontwikkeling van meer dan een miljoen mensen met een beperking in ons land. Het gaat om bijvoorbeeld de volgende zaken die de overheid, bedrijven en instellingen mogelijk moeten maken:

  • Ongehinderd toegang tot openbaar vervoer, alle stations, alle treinen en alle bussen. Nu is dat nog niet mogelijk
  • Ongehinderd toegang tot begrijpelijke en goed voorleesbare websites, voor bijvoorbeeld mensen met een visuele of verstandelijke beperking
  • Ongehinderd kunnen kiezen uit het woningenaanbod op alle kostprijsniveaus en huurniveaus, omdat ze allemaal toegankelijk zijn of snel gemaakt kunnen worden. Slechts een miniem aantal woningen van nu zijn toegankelijk voor mensen met een beperking
  • Ongehinderd kunnen deelnemen aan onderwijs, ook groepsonderwijs. Bijna geen onderwijsinstelling is volledig toegankelijk: lokalen, pauzeruimten, practica of toiletten, het is bijna overal niet 100% toegankelijk
  • Ongehinderd kunnen stemmen, de meeste stemhokjes zijn te hoog en het stembiljet is onhandig of slecht leesbaar voor mensen met een beperking
  • Ongehinderd kunnen werken in een werkomgeving die flexibel en aanpasbaar is voor alle soorten van werkenden, enorm veel mensen met een beperking lopen aan tegen werkgevers die hun werkomgeving niet willen aanpassen omdat dat te duur is.
  • Ongehinderd toegang tot restaurants, cafés en hotels, daar zelfstandig kunnen blijven zonder mensonterende til- en sleeptaferelen, bij 80% van de horecaondernemingen is de toegankelijkheid slecht tot zeer slecht

Onze landgenoten met een lichamelijke of andere handicap kunnen daardoor niet voldoende meedoen in Nederland, terwijl het VN-verdrag bepaalt dat dat een recht is. Onze overheid en onze samenleving moeten samen met hen oplossingen vinden en bestaande oplossingen meer consequent gaan inzetten.

Wij roepen u op om mee te helpen om het VN-verdrag daadwerkelijk na te komen. Door van uw gemeente te eisen gebouwen en openbare ruimten toegankelijk te maken, door goed gehandicaptenvervoer te regelen. Door van uw regering te eisen dat zij de wetgeving voor de bouw, onderwijs, zorg, sociale zaken en economische zaken zodanig aanpast, dat ontoegankelijkheid bij de wet verboden wordt. Door uw werkgever te wijzen op de plicht toegankelijke werkplekken aan te bieden, door de school van uw kinderen te wijzen op ontoegankelijke lokalen, toiletten en andere ruimten.

Op veertien juli 227 jaar geleden beleefde Frankrijk een revolutie door alle burgers gelijke rechten te geven. Laten we die revolutie vanaf vandaag completeren door nu ook mensen met een beperking diezelfde rechten te geven als ieder ander. En laat ons dat vanaf vandaag elk jaar op 14 juli vieren als Nationale Inclusiedag. Elk jaar, als start- en meetpunt voor het bouwen van een Nederland waarin onze 1,2 miljoen Nederlanders met een handicap een gelijkwaardig onderdeel zijn van de samenleving.

Margit van Hoeve en Marcel Kolder, beiden ouders van kinderen met een beperking.

 De groep Wij Staan Op! nam al een voorschot op Nationale Inclusiedag met hun Manifest: Vrijheid Gelijkheid en Menselijkheid, teken het (bit.ly/wso-teken) en volg hun strijd via www.wijstaanop.nl