Uit balans

Mijn les. Als de dijk doorbreekt, doe er dan snel wat aan, en ga niet zitten wachten tot het land onderloopt.

Degenen die af en toe mijn blog lezen kennen de wondere wereld van de zorg rondom onze meervoudig ernstig gehandicapte dochter. Een zware, tijdrovende bezigheid. Maar we maken er het beste van.

Bij de mantelzorg voor onze dochter is nu de zorg gekomen voor mijn vrouw die kanker heeft. De vele tientallen behandelingen lijken na vele maanden nu aan te slaan.

Ik heb er heel lang over nagedacht of ik dit wel zou schrijven. Want het toont mijn kwetsbaarheid en in de zakelijke wereld waar ik toef geldt slechts succes.Ik ben chronisch moe en dat komt niet zomaar. Niet door mijn versleten knieën of de zeurende polyneuropathie. Daar valt mee te leven. Het is de niet alleen de zware mantelzorg die me opbreekt, het is ook het gevoel dat je niet alles meer voor je dierbaren kan doen. Superpapa is gestrand. Twintig jaar slaaptekort en dubbele zorg is naast je werk een bijna bovenmenselijke opgave. Er is nu eenmaal geen vangnet voor ZZP’ers. Want ik ben zelf niet ziek, maar mijn dierbaren zijn dat. Daarbij kwam dat onze fijne vaste PGB-hulp lichamelijk niet meer in staat was ons te kunnen helpen.

In oktober sloeg er dus een gat in mijn stevige opgeworpen dijk. Ik gaf toe dat het niet meer lukte, ook op sociale media en naar diverse besturen waar ik onbezoldigd werkte. Teveel borden in de lucht. Terwijl er al zoveel op dat hele grote bord lag in ons gezin. Een slikmomentje, want hulp vragen is niet ons ding. Niet van mij, en niet van mijn vrouw.

En dan zie je plotsklaps de kracht van de wondere wereld als je om hulp vraagt. Binnen een week was er een nachthulp beschikbaar. De afgelopen twee nachten heb ik echt diep geslapen, heel diep. Vanmiddag komen er twee PGB-hulpen solliciteren. Het WMO-wijkteam heeft de huishoudelijk hulp zojuist goedgekeurd. Het zijn maar een paar uurtjes, maar zo ontzettend fijn. Dit geeft mij tijd om weer te werken en te acquireren, en niet alleen huis te houden en zorg te geven. De kers op de taart, als je dat zo mag noemen in dit geval, is dat we ontdekken dat we best veel (onbekende) vrienden hebben. De afgelopen weken is ervoor ons gekookt, komt regelmatig iemand met lekkere soep. Is mijn fiets voor ons gerepareerd. En opeens staan er zomaar bloemen op tafel. En lieve kaartjes met meelevend medeleven.

Het water verdwijnt weer langzaam terug achter de dijken waar het hoort. Blij om. Hopelijk over een paar maanden wat minder moe en is alles weer teruggekanteld naar ooit.

We gaan geen aapjes kijken in Apenheul

Een tip. Ga niet op een zonnige zondag in het najaar met twee kinderen in elektrische rolstoel naar Apenheul. Je komt namelijk niet bij de apen, en de apen niet bij jou, tweette ik afgelopen zondag, samen met een foto van twee meiden achter een dikke rij mannen met hun eigen vooruitgeschoven kinderen die hun plek verdedigden.

Ik weet niet wat er precies gebeurt in de hersencellen van bezoekers als zij een kaartje betalen om apen te zien en zich daarna door de mensenmassa een weg banen richting hun geliefde diertjes. Het gros wordt bij grote drukte een soort van roofdieren die nietsontziend voor rolstoelen dringen, andere kinderen en ouderen. En als je er wat van zegt je toeschreeuwen: “Moet je maar niet op een zondag naar een dierentuin gaan, je kunt ook door-de-weeks met je handicap”.

Er is wat aan de hand in de samenleving. Ik merk al een paar jaar dat er een onderlaag is die hand-in-hand lijkt te gaan met de dikke-ikke mentaliteit van sommige graaiers aan de top. Ouders die ‘eigen kinderen eerst’ als motto lijken te hebben. Het manifesteert zich niet alleen langs de lijnen van het sportveld.

Ik wist even niet wat ik daar terplekke aan kon doen als begeleider van twee ernstig gehandicapte jongeren in een rolstoel die zich met moeite een weg konden banen door de hysterische massa.

Na een klein half uur wachten kwam een ouder echtpaar naar ons toe en vertelde dat een vriend van hen een plaatsje aan de zijkant van het Oran Oetang-gebouw voor ons hadden vrijgehouden. Let wel, een ouder echtpaar van rond de tachtig.

De tweet veroorzaakte een stortvloed aan reacties. Fijne reacties. De meest fijne was van Apenheul zelf. We mochten nog een keer op hun kosten komen. Op een rustige dag. In het gesprek met een medewerker opperde ik of wellicht een bord met daarop een aapje in een rolstoel (en een grappig op de grond geschilderd rolstoelvak) zou helpen. Het voorstel ligt nu bij de directie. Ik ben benieuwd of dat gaat lukken. Ik voel wel voor zo een kanteling naar een nog toegankelijker toegankelijk Apenheul.

Geen zorgen, waarden zijn wortelvast

Het gerammel van Mark Rutte aan de hellepoort van ultrarechts via een paginagrote ‘Rot op’-advertentie en de angstzaaierij van ‘broken record’ Geert Wilders vanuit Koblenz met zijn ‘Nieuw Europa’. Hoezo nieuw Europa? Terug naar de middeleeuwen lijkt het.

Politici willen blijkbaar tornen aan onze gezamenlijke waarden door ze kwetsbaar te laten zijn. Onze waarden zijn wortelvast. Al heel lang. Dus trap niet in de frames van bange politici.

Ik vond bij toeval op internet onderstaande ‘gemeenschappelijk waarden’ van ons land. Okay, het rijtje stamt uit 2011, maar de wetenschap leert dat je identiteit lang hetzelfde blijft. Ik zie deze waarden als een soort diepgeworteld baken, dat aangeeft hoe wij willen dat ons land is, of in ieder geval zal moeten zijn. Een waardenvol wenslijstje van alle Nederlanders dat zorgt voor houvast. Ze staan voor de mores van ons land. Een het grappige is. Geen enkele partij heeft recht op het uitdragen van dit lijstje, want het is van ons allemaal. Dus Rutte, en partijgenoten, handel ernaar. ‘Walk the talk’, want ons land, dat zijn wij.

Hier het rijtje, niet in volgorde van belangrijkheid:

1. Tolerantie, ruimte geven aan de ander;
2. Gelijkwaardigheid, gelijke behandeling in diversiteit;
3. Vrije meningsuiting, geen ‘censuur’;
4. Gevoel van saamhorigheid en veiligheid;
5. Solidariteit, actief bijdragen aan elkaars welbevinden;
6. Zelfbeschikking, werk en leven zonder inmenging;
7. Netjes met elkaar omgaan op een fijne wijze;
8. Respect voor ‘people and planet’ en maatschappelijk ondernemen;
9. Vrijheid van religie;
10. Vaderlandsliefde, trots op de prestaties van Nederland.

Wat me opvalt is dat we vooral zachte waarden hebben in ons polderland. Die zachte waarden hebben we dus in de vorige eeuw opgebouwd. Daar mogen we trots op zijn. Nederland is een ‘praatland’ en sluit beter aan bij Scandinavië en Duitsland dan bij de Angelsaksische landen als Groot- Brittannië en de Verenigde Staten, dat zijn duidelijk meer ‘vechtlanden’. Exitlanden en protectionistische landen. Dat zie je bijvoorbeeld aan de handelswijze van ons leger. Ons leger nam in Afghanistan een totaal andere rol (opbouwend) dan de Engelsen en Amerikanen (afbrekend).

Feminien land?

Ik weet het zeker. De cultuur in Nederland is gebaseerd op feminiene waarden en normen. De vraag ligt nu. Blijft dit zo? Blijft Nederland dat feminiene fijne land waar we alles in dialoog met elkaar blijven oplossen. Een land waar iedereen gelijkwaardig is. Waar mensen solidair zijn en respect hebben voor elkaar. En actief bijdragen aan elkaars welbevinden. Een sociaal en vrij land. Een land waar we nog de regie hebben over onze eigen zorg, passend onderwijs en passend werk?

Kijk, de wetenschappelijke theorie over waarden en normen vertelt ons dat deze waarden niet snel aan verandering onderhevig zijn, ze zijn wortelvast. En toch? De praktijk toont mij anders. Ik zie dat de rechtse politiek graag een masculien land heeft. Met stoere machotaal door partijen die onrust zaaien rondom het verdwijnen van onze waarden door de Islam of anderzins. Geert Wilders voorop, stevig gevolgd door Jan Roos en de laatste tijd ook door Sybrand Buma, Mark Rutte en Halbe Zijlstra. En dat stemt me niet blij. Wat overblijft is wat ik afgelopen jaren zag. Rollebollende politici. Een beetje wat in Amerika rond Trump gebeurt. Ik wensons land geen masculiene cultuur toe. Dat past niet in ons handelsland. Ik vermoed dan ook dat veel Nederlanders zich zullen verzetten tegen zo een achteruitgang.

Toegankelijk Nederland? Me hoela!

Ik schrijf samen met mijn ernstig gehandicapte dochter Mayim Kolder aan een familieroman. We schrijven samen vanaf het moment dat Mayim 14 is. Mayim is nu 18 jaar en de IK-persoon. Het boek is pas af als Mayim dat ook vindt. Dit hoofdstuk gaat over een toegankelijk Nederland …

Op weg naar de manifestatie oefent Marcel, mijn papa, zijn speech voor straks. Mama rijdt onze gehandicaptenbus waarin ik in mijn elektrische rolstoel naast papa zit. Papa noemt zichzelf kanteldenker. Kantelen, nou dat kan hij wel, zegt mama altijd. Maar ik weet dat ze daar heel wat anders mee bedoelt.

“Wie komen daar eigenlijk?”, vraag ik aan papa. Papa: “Nou het is niet mis hoor wat daar komt, een gezelschap van wethouders, politici en politici in spe, mensen die graag raadslid of wethouder willen worden. Je moet immers wel gezien worden en dat kan op een manifestatie van mensen met een beperking. Dat zal dus wel weer een hoop ‘bobo’-taal worden.” “Bobo-taal, wat is dat nou weer?”, vraag ik. Papa: “Bobo-taal is praten door middel van abstracties waarin de complexiteit van de wereld nog complexer wordt gemaakt. Politici en ambtenaren zijn daar keigoed in.” “Ik snap het nog steeds niet.” Papa: “Ja schat, dat is ook precies de bedoeling. En dat moet veranderen.” “Jij praat zeker nooit zo, hè pap.”Mama begint te giechelen: “Nee hè, Marcel.” Papa: “Nou ja, jullie zeggen het. Mijn speech gaat erover dat mensen met een handicap in onze maatschappij nog steeds niet volledig mee kunnen doen; werk, wonen, uitgaan, leren, noem maar op. We willen de mogelijkheden voor mensen met een beperking verbeteren.”

“Wij zijn niet beperkt, de rest is het! We worden gewoon niet gezién”, zeg ik boos. “Weet je nog die keer dat we op zo’n drukke Pinkstermarkt waren en ik met mijn elektrische rolstoel over de tenen van een mevrouw reed die voor ons liep.” Mama: “Ik zie het nog helemaal voor me, dat was zo’n hoog geblondeerde dame uit de Jordaan,die in de jaren ‘80 in Almere is gaan wonen”. “Het was haar eigen schuld hoor, want opeens draaide ze zich om en ik reed dwars over haar voet.Ik hoorde haar tenen kraken en ze schreeuwde: ‘Kijk uit trut!, zo raak ik ook nog gehandicapt.” Papa: “Ja, die elektrische rolstoel van jou, die weegt wel 180 kilo.” “Toen heb je maar zo’n Amerikaanse politiesirene op mijn rolstoel gemonteerd. Zal ik hem nu even aanzetten?” “Nee, alsjeblieft niet”, roepen mijn ouders. “Niet nu!” “Wat lief hè mama, dat papa dat ding heeft gemonteerd. ”We parkeren onze auto vlakbij de start van de manifestatie. Er is een soort van fanfare-orkestje zonder dansmariekes. De staart van het orkest wordt gevormd door een trombonist, maar dat is weer geen echte gehandicapte, hij heeft alleen maar adem te kort. Het orkest speelt een protestlied met de titel ‘Terug naar de bossen’. Zo van, bezuinig maar lekker door op de gehandicapten,  zodat ze weer terug moeten naar instituten op de Veluwe. Het orkest draagt een spandoek mee met daarop: ‘De trotse beperkten”. “Zoals ik!” zeg ik.

Dan beent papa weg, omdat hij zijn praatje moet houden voor een paar bobo’s. Eigenlijk is hij zelf ook wel een soort bobo. Papa heeft de laatste woorden van zijn speech nog niet uitgesproken en ik begin al te applaudisseren. Dat doe ik door met de rug van mijn handen tegen elkaar te slaan. Mama doet het precies zo. We lijken net twee spastische zeehondjes. We wenken papa.“Pap, ga je mee wat drinken, daar op het terras?” Papa: “Ja, ik wil een lekker koud biertje, een vaasje.”

Er komt een mevrouw aanlopen met een apparaat in haar hand. Ze stevent op me af, steekt haar hand uit en zegt dat ze een interview met me wil doen voor een radioprogramma, tenslotte ging papa’s speech ook over mij. Ik ben beperkt en hij niet. Alhoewel… Mijn vader is meteen alert en vraagt zich af voor welk programma. “Voor de landelijke radio”, zegt ze. Als ze de microfoon op mijn rolstoelblad heeft geplaatst en op een terrasstoeltje tegenover me is gaan zitten, komt ze met haar vraag: “Droom je weleens over je toekomst?” Papa: “Oh, je bedoelt dat ze op eigen benen gaat staan.” “Hoezo, op mijn eigen benen staan”, zeg ik, een beweging naar hem makend alsof ik hem wil slaan en ik begin te lachen. Tenslotte lacht iedereen. “Bemoei je er nou verder niet mee”, zeg ik tegen hem. “Dit is het allereerste officiële interview in mijn leven en dat kan ik wel alleen af. Hé pap, je wilt toch zo graag dat wij de regie over ons eigen leven hebben en dat mensen niet over, maar met ons praten. Dat zei je toch in je speech?”

De journaliste: “Zal ik dan maar mijn eerste vraag stellen: Droom je weleens over je toekomst?” “Ja mijn toekomstdroom, dromen eigenlijk. Ik wil wel tandarts worden, maar ik denk dat ik ook wel in de dierentuin in Amersfoort wil werken. We gaan er heel vaak naar toe en ik weet heel veel van de dieren, hun eten en hun gedrag. Soms is het net of ik een rondleiding doe, want ik vertel andere mensen er ook over. Dan neem ik ze mee.” “Maar”, zegt de journaliste. “Je zit in een rolstoel!”“Ja, maar daarom hoef ik toch niet verlegen te zijn, of zo. Dat ik niet zomaar met vreemde mensen durf te praten, ja dààg!” Mama: “Mayim is juist het tegenovergestelde van verlegen.”Ik maak een beweging van ‘ja mama ik kan het alleen wel af’ en ik vervolg mijn verhaal tegen de journaliste, dat ik weleens mensen in de dierentuin op sleeptouw neem vanwege hele bijzondere dingen van bepaalde dieren.“Dan zeg ik, kom eens mee naar de andere kant van de kooi, dan zie je het pas goed.” “Ik heb nog een andere vraag”, zegt de journaliste. “Waar woon je later?” “Ik woon in een huis met mijn vrienden en vriendinnen … èn mijn vriendje Jeffrey. In dat huis kan ik alles via mijn iPad bedienen, bijvoorbeeld deuren, licht en televisie. Mijn vader zegt dat dit ‘domotica’ heet. Trouwens, mijn vriendje kan dan helpen onze kinderen te verzorgen.”

De journaliste: “Nog even over zelfstandigheid voor mensen met een beperking. Hoe zit dat met jou?” Ik begin te lachen: “Wat dacht je van zelf pinnen in een winkel en niet je vader en moeder, of zo. Ik vind ook niet dat je vader en moeder, als je in een museum bent, de koptelefoon van de muur moeten halen en de knoppen voor de videofilms moeten bedienen omdat ze te hoog zitten. Dat was het geval in het PIT in Almere, een gloednieuw educatief museum over veiligheid. Dat is heel erg leuk voor kinderen en daar gaan heel veel schoolklassen naar toe. Maar ook voor vaders zijn er oude politieauto’s en brandweerauto’s. Het leukste is dat je met een simulator boeven kan vangen en branden kunt blussen. Als je tenminste de joystick te pakken krijgt, want die staat midden opeen tafel waar je met een rolstoel niet onder kan komen. Daar gaat mijn vader nog wel achteraan, die neemt zijn schroevendraaier mee en gaat alles lager zetten. Zo is hij.

We kunnen ook niet gewoon met de trein mee. Alles moet je van te voren regelen. Dan moet er zo’n op- en afrijplaat komen voor je rolstoel en er moet iemand zijn die zo’n ding neerzet voor het instappen. Als je bijvoorbeeld naar Maastricht gaat, moet daar weer een medewerker zijn die dat ding neerzet”. Mama: “Weet je nog? We zouden naar Breda gaan, naar het 50-jarig huwelijksfeest van oom André en tante Jeanette en toen we daar aankwamen was de medewerker er niet. We konden de trein niet uit met de rolstoel en werden gedwongen om te blijven zitten. Er was al een relletje geweest omdat vier medepassagiers de rolstoel uit de trein wilden tillen, maar 250 kilo til je niet zomaar. Dus de trein ging verder richting Roosendaal. Op dat relletje kwam natuurlijk de conducteur af en die had voor station Roosendaal de medewerker geregeld. Gelukkig, want anders hadden we door moeten rijden naar Antwerpen, een leuke stad, maar niet echt de bedoeling,want ons einddoel was nog steeds oom André en tante Jeanette. Wij gingen de trein uit over de plaat, maar toen moesten we nog naar Breda. Er reed gelukkig een bus met een lage instap. De rolstoel kon de bus in en twee uur later kwamen we aan op de bruiloft.” “Ja, mam, en toen waren alle bitterballen bijna op! Zet dat ook maar in uw verhaal, dat ik heel erg van bitterballen houd. En nou heb ik geen zin meer in het interview, wanneer komt het op de radio?”

We gaan naar zelforganisaties in de zorg

Onder het mom van ‘De kosten rijzen de pan uit’ snijdt het kabinet met 8 miljard euro in zorg die zij overbodig acht, en vooral in arbeid. Daarbij misbruikt ze het ‘frame’ dat ze enkel de ‘uitwassen’ in de zorg op de schop neemt. En dat is niet zo. 

Daarbij komt dat het huidig kabinet vastgeketend zit aan zelfopgelegd wantrouwen naar cliënt en instellingen waardoor de bureaucratie met een veelvoud vermenigvuldigd. Hierdoor ontstaan IT- en verantwoordings ‘gedrochten’ die ontaarden in geld slurpende mastodonten, waar niemand meer van weet waarvoor het systeem ooit bedacht is. Met het PGB-debacle bij de WMO-transitie als apotheose. 

Het kan echt radicaal anders. Dit kabinet en de politiek dienen te beseffen dat de sturing en bezuinigingen die ze inzetten uitgaan van een reflex omdat ze niet anders kunnen. De controlezucht verstikt innovatie in de zorg, het onderwijs, et cetera. Het vermolmt de veerkracht van bijvoorbeeld de zorgprofessionals en het onderwijzend personeel.

Terwijl de politiek probeert grip te krijgen op de oude wereld als rekenmeester, bevinden nieuwe zorg-initiatieven zich allang in de nieuwe wereld en steken coöperaties en andere vormen van zelforganisatie de kop op. 

We gaan kantelen. We gaan met elkaar verbindingen aan met publieke organisaties zonder daar de politiek meer in te betrekken. Deze orde met lege handen achterlatend. De nieuwe orde gaat uit van empathie en sympathie, van meervoudige verbindingen en professionaliteit in gezamenlijkheid. Zich afkerend van het economisme, het kapitalistisch gestuurde marktsysteem, dat door Jesse Klaver van GroenLinks is gelanceerd. Het economisme: de wereld waar de rekenmeesters het voor het zeggen hebben, maar als volledig mislukt wordt gezien in de zorg. Met als laatste stuiptrekking het voorstel van verzekeraars om winstuitkeringen te doen … hoezo winsten uitkeren? Investeren in betere zorg lijkt me. Of nog meer in de medische dossiers van patiënten willen gluren om eventuele fraude van instellingen of artsen tegen te gaan. Absurd. 

Wat me interesseert is wat het vergt om met zijn allen de kloof te overbruggen en die ‘kanteling’ te maken naar anders, naar nieuw, naar samen? Wat zijn de instrumenten die je in de zorg kunt gebruiken? Zijn er al ‘best practices’ naast het verhaal van Jos de Blok, met zijn buurtzorg. Want dat moeten we elkaar blijven vertellen. Die successen, de successen van de nieuwe wereld.

Prinsjesdag: Sorry, we worden weer de bezuiniging ingeframed.

De afgelopen jaren merken we een chronische bezuinigingsdrift bij het Ministerie van Zorg. Was de bezuinigingsdrift van de notabelen in Den Haag in vroegere tijden een lichte aandoening wat met een gesprek met de patiënt op te lossen was, nu valt het op dat het schaven niet ophoudt en de hardhouten kaasplank door de kaas al te zien is. Waarom ik dat vermoed? De berichtgeving begint binnen te sijpelen. Het is eind augustus en NOS en Volkskrant melden al dat 70.000 declaraties van PGB-budgethouders niet door het SVB zijn goedgekeurd, maar dat het niet allemaal aan fraude ligt. Kijk, de eerste ‘frame’ is een serie van suggesties die komen gaan is binnen. 

Ik weet zeker, mensen die zorg behoeven krijgen op prinsjesdag wederom een slecht-nieuwsgesprek van formaat te verwerken. Op de toekomst van onze meervoudig gehandicapte dochter studeren de ministeriële kaasschavers al vele maanden is mijn bange vermoeden. Op haar passend onderwijs, op het weglaten van haar kortingen en toeslagen, op haar medicijnen, op haar persoonsgebonden budget (PGB), op haar hulpmiddelen en behoefte aan assistentie en vooral tijd om haar in deze wereld op weg te helpen. En op de extra tijd, die haar handicap de maatschappij kost, daarop wordt meestal bezuinigd. En toch blijven wij als ouders geduldig alles uitleggen, blijven we de school vragen toch wat meer geduld met haar te hebben en blijven wij hopen op betere tijden. Ondanks deze tegenslagen en de stapeling van kosten geloven wij, tegen beter weten in, dat het goed komt.

Mensen in het algemeen, is onderzocht, blijven geloven in het goede, en hebben van nature een aversie tegen verlies, ze stellen in hun hoofd het verliesdenken uit. Psychologen kennen al veel langer het bestaan van deze positivity bias. Mensen verwachten in overweldigende mate dat er goede dingen in hun leven plaats hebben in tegenstelling tot negatieve zaken. We houden onszelf dus voor de gek. Ook wat betreft het aankomend verlies van zorg dat er zeker en vast aan komt. Dat is omdat veel bezuinigingsmaatregelen van kabinet of gemeente tijdens de aankondiging nog niet voelbaar zijn. Ik bedoel, het douceurtje van 5 miljard is vorig jaar al weggegeven, en nu zitten we aan te hikken tegen een lagere groei vanwege de brexit, het aanschaffen van oorlogstuig, en … het lijstje met wensen vanuit de andere ministeries is lang.

Ik bedoel, het douceurtje van 5 miljard is vorig jaar al weggegeven, en nu zitten we aan te hikken tegen een lagere groei vanwege de brexit.

De realiteit is dat de regering nog steeds gelooft in haar adagium dat mensen met een achterstand, of het nu chronisch gehandicapten zijn, wajongers of dien meer, weer zelf aan de slag moeten gaan. Uit de cijfers blijkt nu dat die 100.000 banen bij lange na niet gehaald worden. Terwijl de sociale werkvoorziening al is afgebouwd.

Zelf aan de slag gaan. Dat noemt de politiek (en ambtenaren nemen dat dan snel over) ‘eigen verantwoordelijkheid’ of ‘uitgaan van je eigen kracht’, van die fijne ontwijkende termen. Kijk ik naar ons kind denk ik dat we juist door onze PGB en het passend onderwijs optimaal gebruik maken van de eigen kracht en verantwoordelijkheid. Zo zie ik dat ook bij de andere ouders en kinderen die we in onze zorgkring kennen.

Beste regering. Het is te makkelijk om de schuld van de zorgkosten bij de zorgvrager te leggen. De materie is complexer. Maar daar kun je moeilijk een soundbite van maken. Ik kan me nog de verkiezingsslogan van de VVD van ettelijke jaren geleden herinneren waarin stond ‘Liever de handen uit de mouwen dan je hand ophouden’. Er wordt hiermee een frame neergezet dat mensen met wat meer ‘haakjes en oogjes’ schuldig zijn aan hun eigen situatie. Er wordt bewust een negatief frame gebruikt.

De waarheid is dat er in 2012 en 2013 voor 11 miljoen bewezen is gefraudeerd, en het systeem om dat tegen te gaan meer dan 180 miljoen heeft gekost in 2015.

Een voorbeeld: Vergelijk het met het kopen van rundergehakt bij de slager. Een consument koopt liever rundergehakt dat voor 75 procent mager is dan gehakt dat 25 procent vet bevat. Het is een vorm van fout omdenken. Zo kun je spelen met boodschappen zonder de waarheid geweld aan te doen. De inhoud van de boodschap blijft dezelfde. Bij de bezuinigingen die plaatsvinden bij bijvoorbeeld het PGB wordt gesteld dat er veel gefraudeerd wordt. Men focust op het slechte. Maar als je het omdraait zou je ook kunnen zeggen dat 99 procent van de PGB-houders niet fraudeert en eerlijk omgaat met de geboden zorg. Dat klinkt anders. De waarheid is dat er in 2012 en 2013 voor 11 miljoen bewezen is gefraudeerd, en het systeem om dat tegen te gaan meer dan 180 miljoen heeft gekost in 2015. Bewust wordt dat niet gedaan om de grote massa te laten denken dat bezuiniging op zorg goed is en het enkel de boeven treft. En dat is niet netjes. Want je gebruikt communicatietechniek om je zin door te drijven.

De burger betaalt de rekening omdat de politiek faalt. Ik vermoed dat er binnenkort wederom een volgend negatief frame door de regering wordt bedacht richting zorgvragers. De eerste kwam vandaag binnen.

70.000 declaraties #PGB niet goedgekeurd. Toch is er niet altijd sprake van fraude, zegt de #NOS in zijn commentaar. Waarom wordt de fraudekaart weer getrokken? #framing suggestief.

Zogenaamde zwaarwegende redenen waarom ook de zorg weer getroffen gaat worden. Ik durf dit nog niet te vertellen aan mijn dochter. Zij droomt nog van een mooie toekomst in een wereld die haar met open armen ontvangt en haar blijvend ondersteunt in haar participatie op school, haar toekomstig werk en leefomgeving. Ik durf het niet te vertellen, omdat haar pril geluk me zo dierbaar is.

Zomerdipje

We hebben niet gekozen voor een ernstig gehandicapte dochter. We hadden natuurlijk zoveel liever dat ze niet chronisch ziek was. Voor haar, voor haar toekomst.

Ik ben heel open over mijn zorggezin. Over de hobbels die we tegenkomen en ook over het klein geluk dat we samen hebben met onze ernstig gehandicapte rolstoelende dochter. En de hele wereld mag weten dat we voor operaties naar België gaan, dat we een ruime PGB hebben gekregen en dat we strijden voor een toegankelijk Nederland. Die verhalen hebben een reden voor ons.

Die openheid kreeg deze week een fikse knauw. ‘Aus blau hinein’ kwam er een tweetal twitterberichten van een – meende ik – respectabele meneer met een adviesbureau rondom bedrijfsovernames. Vooral het tweede bericht, dat zorgt dat ik in een zomerdipje ben beland.

Het eerste bericht, ach, dat viel nog wel mee, dat ben ik wel gewend op twitter, niet iedereen kan mijn directheid en openheid waarderen. Ik ben wars van bobo-taal en draaikonten.

 @marcelkolder U bent een vooringenomen non-valeur.

En meteen daarna:

 @marcelkolder Wat moeten we denken over de verslagen over je dochter, hoeveel jullie gezin de belastingbetaler al gekost heeft?

Ik stond perplex. Ook mijn vrouw en zoon (laatste studeert psychologie) keken met verbazing naar de tekst. Wat behelst een bekende organisatieadviseur om mij zo een tweet te sturen vroeg ik me af. Die vraag stelde ik hem, maar kreeg geen antwoord. Op advies van zoonlief heb ik de man geblocked. Dat kan gelukkig op twitter.

Maar toch, die impertinente tweet. Die doet zo enorm veel pijn. We hebben niet gekozen voor een ernstig gehandicapte dochter. Voor al die zorgen en kosten die het met zich meebrengt. We hebben niet gekozen voor die 24 uur per dag zware zorg. Voor de stress bij elke operatie, voor haar zware hartprobleem, haar scoliose. We hadden natuurlijk zoveel liever dat ze niet chronisch ziek was. Voor haar, voor haar toekomst. En dan zo een tweet. Ik ben er nog niet overheen.

Gelukkig kijkt onze dochter mij aan, terwijl ik dit schrijf. Zie haar lach en levenslust en denk ik: Potvolblommen, al zou haar zorg meer kosten dan een JSF-vliegtuig, ze is het dubbel en dwars waard.

Quatorze Juillet: Open brief aan alle Nederlanders

Veertien juli, treedt het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een handicap in werking in Nederland. Dat verdrag verplicht de overheid en de samenleving om de rechten van alle mensen die moeten leven met een handicap, te waarborgen. Zodat zij gelijk als ieder ander kunnen reizen, wonen, werken, uitgaan en een zelfstandig bestaan opbouwen. Net zoals ieder ander mens.

Veel mensen zijn zich er niet van bewust hoe noodzakelijk dit verdrag is voor de ontwikkeling van meer dan een miljoen mensen met een beperking in ons land. Het gaat om bijvoorbeeld de volgende zaken die de overheid, bedrijven en instellingen mogelijk moeten maken:

• Ongehinderd toegang tot openbaar vervoer, alle stations, alle treinen en alle bussen. Nu is dat nog niet mogelijk
• Ongehinderd toegang tot begrijpelijke en goed voorleesbare websites, voor bijvoorbeeld mensen met een visuele of verstandelijke beperking
• Ongehinderd kunnen kiezen uit het woningenaanbod op alle kostprijsniveaus en huurniveaus, omdat ze allemaal toegankelijk zijn of snel gemaakt kunnen worden. Slechts een miniem aantal woningen van nu zijn toegankelijk voor mensen met een beperking
• Ongehinderd kunnen deelnemen aan onderwijs, ook groepsonderwijs. Bijna geen onderwijsinstelling is volledig toegankelijk: lokalen, pauzeruimten, practica of toiletten, het is bijna overal niet 100% toegankelijk
• Ongehinderd kunnen stemmen, de meeste stemhokjes zijn te hoog en het stembiljet is onhandig of slecht leesbaar voor mensen met een beperking
• Ongehinderd kunnen werken in een werkomgeving die flexibel en aanpasbaar is voor alle soorten van werkenden, enorm veel mensen met een beperking lopen aan tegen werkgevers die hun werkomgeving niet willen aanpassen omdat dat te duur is.
• Ongehinderd toegang tot restaurants, cafés en hotels, daar zelfstandig kunnen blijven zonder mensonterende til- en sleeptaferelen, bij 80% van de horecaondernemingen is de toegankelijkheid slecht tot zeer slecht

Onze landgenoten met een lichamelijke of andere handicap kunnen daardoor niet voldoende meedoen in Nederland, terwijl het VN-verdrag bepaalt dat dat een recht is. Onze overheid en onze samenleving moeten samen met hen oplossingen vinden en bestaande oplossingen meer consequent gaan inzetten.

Wij roepen u op om mee te helpen om het VN-verdrag daadwerkelijk na te komen. Door van uw gemeente te eisen gebouwen en openbare ruimten toegankelijk te maken, door goed gehandicaptenvervoer te regelen. Door van uw regering te eisen dat zij de wetgeving voor de bouw, onderwijs, zorg, sociale zaken en economische zaken zodanig aanpast, dat ontoegankelijkheid bij de wet verboden wordt. Door uw werkgever te wijzen op de plicht toegankelijke werkplekken aan te bieden, door de school van uw kinderen te wijzen op ontoegankelijke lokalen, toiletten en andere ruimten.

Op veertien juli 227 jaar geleden beleefde Frankrijk een revolutie door alle burgers gelijke rechten te geven. Laten we die revolutie vanaf vandaag completeren door nu ook mensen met een beperking diezelfde rechten te geven als ieder ander. En laat ons dat vanaf vandaag elk jaar op 14 juli vieren als Nationale Inclusiedag. Elk jaar, als start- en meetpunt voor het bouwen van een Nederland waarin onze 1,2 miljoen Nederlanders met een handicap een gelijkwaardig onderdeel zijn van de samenleving.

Margit van Hoeve en Marcel Kolder, beiden ouders van kinderen met een beperking.

 De groep Wij Staan Op! nam al een voorschot op Nationale Inclusiedag met hun Manifest: Vrijheid Gelijkheid en Menselijkheid, teken het (bit.ly/wso-teken) en volg hun strijd via www.wijstaanop.nl

 

Ongelukkig in een instelling

Met veel plezier logeerde afgelopen week een spastisch vriendinnetje van onze dochter bij ons in huis. Ze woont in een instelling. Ze logeert vaak bij ons en dat komt door onze dochter, want die vergelijkt instellingen steevast met de kindertehuizen uit horrorboeken van Roald Dahl.

En je hoort al denken. Twee rolstoelers verzorgen, dat is dubbelmantelzorgen, dubbel tillen en dubbel hard werken. Dat klopt, dat hebben we er voor over. We duwen dan de rolstoelen door dierentuinen, dolfinaria en binnensteden. We smikkelen pannenkoeken, lachen om al die mensen die ons nastaren en vallen om twee uur ’s nachts na uren verzorgen, met zijn allen uitgeput in slaap.

Vriendin is niet erg gelukkig met de plek waar ze woont. Nu weet ik dat ze best goed verzorgd wordt door haar begeleiders, maar zonder familie en met een paar vrienden, is haar leven op een groep jongeren met een ernstige beperking niet het leven dat zij kiest.

Mijn vrouw ging eergisteren door haar rug en haar hernia speelt op. Balen. Ik heb nu een dag last van mijn versleten knieën. Maar we zijn geen zeurpieten. Over een maand nodigen we het ‘dinnetje’ weer uit. En blijven kantelen. Want als deze logeerpartijen stoppen, dan stopt ook de lol, de pret, en het leven.

 

#jekomternietin met een beperking

Afgelopen half jaar hebben tien jongvolwassenen met een beperking van actiegroep WIJ STAAN OP keihard gewerkt om het VN-verdrag voor rechten voor mensen met een beperking in een toegankelijk Nederland op de politieke en op de Nederlandse kaart te krijgen. En dat is gelukt.

Omdat onze dochter ook in een elektrische rolstoel zit, en haar wereld ook beperkt wordt, heb ik die club begeleid. En ik was niet de enige. Heel veel mensen werden ambassadeur of ondersteunde deze enthousiaste club jongeren die hun wereld toegankelijker willen maken. En ook nog wat BN’ers. Van Youp van ’t Hek tot singer/songwriter Joeri Lentjes.

Afgelopen week hebben we via twitter met de hashtag #jekomternietin vele duizenden voorbeelden opgehaald waar toegankelijkheid een belemmering opleverde. Al die tweets zijn gebundeld (honderden pagina’s) en samen met de verhalen van deze club jongeren verspreid. De politiek was er van onder de indruk blijkens de diverse quotes in de Tweede Kamer en de aandacht van de diverse media, en radio en televisie.

Een paar voorbeelden van de tweetactie:

Examen doen, graag, maar #jekomternietin collegezaal

Met je rolstoel in de Nieuwe Wildernis #dierentuin Amersfoort #jekomternietin

Stemmen in een stembureau in je buurt #jekomternietin

Naar de Eerste Kamer? #jekomternietin

Ik dacht dat Nederland een Walhalla was voor gehandicapten #jekomternietin

Niet met de stadsbus mee kunnen #jekomternietin

Drie van de vier NS-stations zijn ontoegankelijk #jekomternietin

De actie heeft er mede voor gezorgd dat de politiek is gaan kantelen en uiteindelijk de meerderheid van de Tweede Kamer voor toegankelijkheid van bijv. winkels, openbaar vervoer, scholen als norm heeft gekozen. Vanaf 2017 zal elke organisatie moeten gaan werken aan de toegankelijkheid van hun bedrijf. Voor mensen in een rolstoel is afgelopen week als een bevrijding geweest. Nooit meer voor een gesloten deur staan. Geen apartheid meer.

Met de club ‘Wij Staan Op! hebben we een feestje gevierd en taart gegeten. Hou die club in de gaten. Ze zijn goed. Ze zijn positief en verfrissend. Ze zijn onze toekomst. http://www.wijstaanop.nl

(Jammer genoeg werd de directeur van de school boos toen ik zelf de volgende tweet stuurde tijdens de actie. Mijn dochter kon niet mee op schoolreisje omdat haar elektrische rolstoel niet meekon in de Touringcar #jekomternietin … Het is jammer, maar het was wel een feit in 2012 toen dat gebeurde. Vanaf dat moment werd er gelukkig heel goed rekening gehouden met haar).

De zorg kantelt, alleen de politiek nog niet

Onder het mom van ‘De kosten stijgen de pan uit’ snijdt het kabinet in alle zorg die zij overbodig acht, en vooral in arbeid. Daarbij misbruikt ze het ‘frame’ dat ze enkel de ‘uitwassen’ in de zorg op de schop neemt. Maar dat is voor de bühne.

De hoge salarissen in de door diverse kabinetten gecreëerde schijnmarktmechanismen in onze zorg verminderen amper. Het kabinet doet tevens te weinig aan de geldslurpende bureaucratie die in de zorg is ontstaan en ontkent haar onmacht rondom ICT, waar vooral de afgelopen tijd mislukking op mislukking wordt gestapeld (kijk eens naar het trekkingsrechtdebacle van de SVB). De mens wordt vergeten en het systeem lijkt de nieuwe afgod. Het kabinet introduceert liever quasi-oplossingen en zet in op een soort schijnmarktwerking in de zorg en zet dat diametraal tegenover het feodale systeem van de verzorgingsstaat. Alsof er niet iets anders mogelijk is. En dat is er uiteraard wel.

Het kan echt radicaal anders. Dit kabinet en de politiek dient te beseffen dat de sturing en bezuinigingen die ze nu inzetten uitgaat van een geconditioneerde reflex. Dat enkel maar leidt tot meer van hetzelfde nog meer bezuinigingen, nog meer ontslagen van zorgverleners, dit alles aangewakkerd door de controledrift van perverse boekhouders met hun kosten/baten fetisjisme, door wantrouwen. Terwijl de controlezucht van de politiek onder het mom van ‘rekenschap’ alle innovatie in de zorg, het onderwijs, et cetera, verstikt. Het vermolmt de veerkracht van elke beroepsgroep, de zorgprofessionals, onderwijzend personeel en semi-ambtenarij.

De kentering die nu ontstaat hangt samen met het feit dat de samenleving zich van de politiek afkeert. Terwijl de politiek probeert te begrijpen waarom de burger zich afkeert, steken coöperaties en andere vormen van zelforganisatie de kop op. Overal om ons heen. We zijn al aan het kantelen. Er zijn al Übervarianten in zorg, in het onderwijs en uiteraard ook als start-up in de wereld van de grote corporates, die het nog heel even voor het zeggen hebben. Terwijl de politiek probeert grip te krijgen op de oude wereld als rekenmeester, de technocraat, bevinden burgers en buitenlui zich allang ergens anders.

We gaan kantelen. Burgers gaan meervoudige verbindingen aan met publieke organisaties zonder daar het primaat van de politiek in te betrekken. Deze oude orde met lege handen achterlatend. De nieuwe orde gaat uit van empathie en sympathie, van meervoudige verbindingen en professionaliteit in gezamenlijkheid. Zich afkerend van het economisme dat door Jesse Klaver is gelanceerd. Het economisme: de wereld waar de rekenmeesters het voor het zeggen hadden.

Wat me interesseert wat het vergt om met zijn allen de kloof te overbruggen en die ‘kanteling’ te maken naar anders, naar nieuw, naar samen? Wat zijn de instrumenten die je in de zorg kunt gebruiken? Zijn er al ‘best practices’ naast het verhaal van Jos de Blok, met zijn buurtzorg? Want dat moeten we elkaar blijven vertellen. Die successen, de successen van de nieuwe wereld.

Zojuist ontdekte ik een blog op Frankwatching met een aantal disruptieve voorbeelden > Disruptieve successen.

Kantelen voor dummies: het geheim ontrafeld

Je voelt je vrijdenker en roeptoetert al jaren dat je het systeem wil veranderen, maar het zet nog geen zoden aan de dijk. Hoe word je nu omarmd door die nieuwe elite: de steeds groter wordende groep kantelaars in Nederland?

Na ruim tien jaar durf ik jullie het geheim van het ‘kantelen’ te vertellen en hoe je, zonder al te veel moeite, bij de groep van kantelaars kan aansluiten.

Even terug naar het begin

In 2004 startte ik met kanteldenksessies voor overheid en zorginstellingen. Ik gaf topambtenaren en bestuurders ideeën voor zorginnovaties. Na de eerste workshop ‘Kanteldenken’ in de Beurs van Berlage zette ik de deelnemers in een rolstoel en vroeg of ze naar de volgende ruimte voor de workshop ‘Kanteldoen’ wilden gaan. Die bevond zich op een andere verdieping. Hindernissen in de vorm van een trap en het gebrek aan een toegankelijke lift in het oude gebouw zorgden ervoor dat de workshop niet te bereiken was. Omdat – voorspelbaar – ze niet zouden arriveren liep ik alvast naar het café. Verontwaardigde ambtenaren legde ik daar uit dat ze dat ‘Kanteldoen’ beter in hun eigen gemeente konden doen, en niet hier. Ter plekke leerden ze van alles over ontoegankelijke gebouwen. Les geleerd.

Moeiteloos kantelaar worden? Kan dat?

Ik heb een vijfstappenplan gemaakt voor moeiteloos kantelen, voor dummies dus:

1. Ga naar de website nederlandkantelt.nl en schrijf je in. En twitter of facebook dat luid onder je vriendenkring. Er zijn ook nog andere bewegingen die hetzelfde willen, maar een andere naam hebben. Nieuw Nederland of de Transitiepartij. Google maar eens rond.
2. Stap daarna zo snel mogelijk over naar een andere bank, bijvoorbeeld de ASN Bank of Triodos .
3. Laat via een duurzame drukker visitekaartjes drukken (op dat papier met bloemenzaad erin, dat je kunt weggooien in je tuin) met daarop als beroep ‘Kantelaar’, en deel dat uit op elke bitterballenborrel die je bezoekt.
4. Roeptoeter tegen de systeembazen – van bankier tot politicus – dat ze moeten veranderen, dat het tijdperk van eigen kantelaar in eigen buik is aangebroken.Toon deze dia veelvuldig:

En als 5de punt: Organiseer een kantelfestival, kantelcafé of kantelacademie. Schenk voldoende gezonde drankjes en bier.

Kantelmeester worden

Kantelmeester worden in de orde van de echte “Kantelaars”. Ja, dat is hard werken, dat is andere koek. Gedreven door zaken die fout zijn gegaan in onze maatschappij, willen we het anders of beter doen. Velen van ons zijn al bezig ruimte te creëren voor duurzame innovatie op de bekende thema’s en issues die vandaag spelen. Van economische tot morele crisis. Van politieke vernieuwing tot de grote immigratieproblematiek. Over hyperconsumptie en verspilling, werkeloosheid en ‘werkverdeling’, over zorg voor elkaar, voedsel in je eigen omgeving verbouwen en met elkaar groene energie opwekken. Onderwerpen volop. Maar ook de kleine kantelingen doe je beter samen, in je eigen stad, in je eigen wijk, in je eigen straat.

Kantelen … dat doe je met elkaar, waarbij verschillende soorten kennis en ervaringen worden ingebracht en ontwikkeld. Zo’n gemeenschappelijk creatieproces is als bewegen op een interactieve vrijdenkers-plaats; een vrije kamer, waarbinnen een verregaande vorm van kruisbestuiven ontstaat. Toevoegen van nieuwe dynamiek, waardengedreven denken en perspectiefverandering kunnen we onze gezamenlijke uitdagingen oplossen –> kantelen naar beter of anders. Deze manier van denken en van doen kent geen harde einddoelen, maar is open beweging naar beter. Van A naar B. Van Afbraak naar Beter als het ware. Het gaat over denkverschuiven en op andere manieren kijken naar vraagstukken. Deze vraagstukken slim verkennen, leren goed te reflecteren op te gemakkelijke aannames en het stimuleren van nieuwe inzichten of oplossingen. Dit vraagt uiteraard een inhoudelijk kennispeil. Kanteldenken is dus niet voor dummies. Je moet er echt je best voor doen. Zonder deze drie zaken kom je niet verder: Kanteldenken, kantelverbinden en kanteldoen. Over dat laatste binnenkort meer. Over kanteldenken helpt dit schema van hoogleraar Jeff Gasperz uit zijn boek Concurreren met creativiteit (Prentice Hall 2002).

1. Verbreding van denken

In een brainstorm ga je op zoek naar meerdere aspecten van en invalshoeken op een probleem, voorstel of oplossingsrichting. Vragen die kunnen helpen bij denkverbreding zijn:

• Waarom is dit een probleem c.q. uitdaging?
• Waarom is een oplossing nodig?
• Waarom moeten wij dit probleem aanpakken/oplossen?
• Wie is de probleemeigenaar?
• Wie gaat dit als probleem ervaren?
• Wat voor subproblemen zijn er?
• Hoe is het ontstaan?
• Welke extra informatie missen we nog?
• Zijn er aspecten aan dit probleem die we al kennen (ervaring)?
• Waar vinden we informatie?
• Waar zal het probleem zich voordoen?
• Is of wordt het een urgent probleem?
• Zijn er plekken/gebieden/gemeenten met dezelfde problemen?
• Wat is de eerste stap tot een oplossing?
• Is er hulp van buitenaf mogelijk, en wijs?
• Wat gebeurt er als wij het probleem of de uitdaging niet aanpakken?
• Wie heeft er belang bij het probleem?

2. Verdiepen van denken

Kanteldenken spoort van een probleem de dieperliggende concepten en assumpties (vooronderstellingen) op. Denken in paradoxen helpt hierbij. Door bijvoorbeeld het tegenovergestelde te beweren.

En over de assumpties: Denk maar aan een ijsberg. Het puntje is zichtbaar, maar hoe interessant is de rest van het verhaal. In ‘kantelontwartaal’ noemen we dat ‘de vraag achter de vraag’.

3. Verschuiven van het denken: het echte kantelen

Kanteldenken kijkt vanuit een geheel andere context dan waarin het probleem of de uitdaging is ontstaan. Dit denken gaat uit van divergerend denken (vanuit verschillende perspectieven) in plaats van convergerend (veel te snel willen oplossen). Divergerend denken doe je voornamelijk door te luisteren. Dit voorkomt dat er te energiek wordt omgegaan met het oplossen van het verkeerde probleem c.q. uitdaging.

Toen Albert Einstein werd gevraagd wat hem het meest heeft gebaat bij het ontwikkelen van de relativiteitstheorie kwam hij met het verrassende antwoord: Het bepalen hoe ik over het probleem moest denken.

Verschuiven van het probleem naar andere werelden, naar bijvoorbeeld sport, het bedrijfsleven, de natuur, de wetenschap, het theater helpt bestaande denkpatronen te doorbreken. Graham Bell bestudeerde het trommelvlies in het oor en kwam daarmee op de telefoon. Een fabrikant van zwemkledij keek naar de huid van de haai en ontwikkelde een stof dat sneller door het water gleed. De kunst is te denken in metaforen, en die dan sterk variëren.

Als je tot dit laatste zinnetje bent gekomen zonder te stoppen met lezen wens ik je veel succes. Met of zonder moeite, kantelen is een mooi vak. En voor degenen die niet zagen dat deze blog een  niet zo serieuze ondertoon heeft. Jammer dan. Maar weet, ook bij kantelen geldt maar in leidend principe: ‘Niet blijven lullen maar poetsen’. 

Bobo-taal en het belang van een Amerikaanse sirene

Op weg naar de VN-manifestatie over de rechten van mensen met een handicap oefent Marcel, mijn papa, zijn speech voor straks. Mama rijdt onze gehandicaptenbus waarin ik in mijn elektrische rolstoel naast papa zit. Papa noemt zichzelf kanteldenker … kantelen … nou dat kan hij wel, zegt mama altijd. Maar ik weet dat ze daar heel wat anders mee bedoelt.

‘Wie komen daar eigenlijk,’ vraag ik aan papa.

‘Nou het is niet mis hoor wat daar komt, een gezelschap van wethouders en politici, ik bedoel politici in spé, mensen die graag raadslid of wethouder willen worden, want je moet natuurlijk wel gezien worden, en dat kan op een manifestatie van mensen met een beperking. En dat zal wel weer een hoop ‘bobo’-taal worden.’

‘Bobo-taal, wat is dat nou weer?’ vraag ik.

‘Bobo-taal is praten door middel van abstracties waarin de complexiteit van de wereld nog complexer wordt,’ pest papa me. ‘Politici en ambtenaren zijn daar keigoed in.’

‘Ik snap het nog steeds niet.’

‘Ja schat, dat is ook precies de bedoeling. En dat moet veranderen.’

‘Jíj praat zeker nooit zo, hè pap.’

Mama begint te giechelen: ‘Nee hè, Marcel.”

‘Nou ja, jullie zeggen het … mijn speech gaat erover dat mensen met een handicap in onze maatschappij nog steeds niet volledig mee kunnen doen, werk, wonen, uitgaan, leren, noem maar op. We willen de rechten van mensen met een beperking bevorderen.’

‘Wij zijn niet beperkt, de rest is het … we worden gewoon niet gezién,’ zeg ik boos. ‘Weet je nog die keer dat we op zo’n drukke Pinkstermarkt waren en ik met mijn elektrische rolstoel over de tenen van een mevrouw reed die voor ons liep.’

‘Ik zie het nog helemaal voor me, dat was zo een hooggeblondeerde Jordaanse, zo een die in de jaren ‘80 in Almere is gaan wonen,’ zegt mama.

‘Het was haar eigen schuld hoor, want opeens draait ze zich om … een gehandicapte in een rolstoel, nee, die zie je niet … en ik reed dwars over haar voet, ik hoorde haar tenen kraken en ze schreeuwt, kijk uit trut, zo raak ik ook nog gehandicapt.’

‘Zo een domme opmerking.’ zegt papa. ‘Die elektrische rolstoel van jou, die weegt wel 200 kilo.’

‘Toen heb je zo’n Amerikaanse politiesirene op mijn rolstoel gemonteerd, hè pap. Zodat ze me wel zien … of eigenlijk horen … zal ik hem nu even aanzetten?’

‘Neeeee, alsjeblieft niet,’ roepen mijn ouders. ‘Niet nu,’

‘Wat lief hè mama, dat papa dat ding heeft gemonteerd toen.’

(dit fragment is uit het boek Water, wat in 2022 verschijnt over het leven van Mayim Kolder)

Het recht om langdurig te mogen trekken

Ja, zo een titel heeft wat connotaties als je dat leest. Maar niet voor ons gezin met een zorgintensief kind. Het gaat om een oud en mislukt administratief fenomeen dat trekkingsrecht heet. Trekken 2.0 zullen we maar zeggen. Wederom ingezet vanwege de fraude met persoonsgebonden budgetten (dat schijnt namelijk 0,1% te zijn). Het recht om je geïndiceerde persoonsgebonden budget – waar we zorg mee inkopen voor onze dochter – vanaf een rekening van de Sociale Verzekeringsbank te mogen laten trekken door je begeleiders. Hun salaris wordt derhalve niet meer gestort op de rekening van het gezin maar rechtstreeks aan de arbeidskracht. In die zin worden zij een soort trekkracht. ‘Eigen trekkracht’ zullen we maar zeggen.

Mijn vrouw en ik hebben deze week een dag ingeruimd om alle zorgcontracten met onze PGB-begeleiders en verzorgers om te zetten naar trekcontracten nieuwe stijl, met ‘opting in’ en ‘opting out’. Onze krachten worden nu allemaal of ZZP’er, c.q. zorgprofessional, tegen een hoger tarief, of betaalde trekkracht tegen een lager tarief.

Bij dat trekken zie ik een gigantische Febo-automatiek voor me. Trekkracht loopt naar automaat, urenbriefje in het ambtelijk vakje, en hup, daar komt je ‘trektatie’, een envelop met je verdiensten eruit. Maar in het echt? Hoe dat echt gaat gebeuren? Daar hebben we nog geen flauw idee van. Onze trekkrachten derhalve ook niet. Moeten we urenbriefjes gaan tekenen? Of komt er een slimme digitale prikklok, een soort trek-app voor op je iPhone? Oh, ja. Het heeft allemaal nog bloedhaast ook, want vanaf januari 2015 verdwijnt namelijk de AWBZ. Dan begint het trekken. Bij ons komen dan vragen op. Vallen we dan als trekkend gezin onder de Jeugdwet, of de WMO of bij een verzekeraar? Geldt dit centraal trekken dan ook voor de gemeentelijke budgetten of krijg je daarvoor gemeentelijke trekbanken of kun je alleen gaan trekken via de zorgverzekeraar?

En wat gebeurt er als onze dochter onder de Wet Langdurige Zorg (Wlz) zal gaan vallen. Want die keuze moeten we wel maken voor onze dochter. Doen we haar wel in de Wlz of niet in de Wlz. En als je nu nog niet beslist, krijg je dan nog wel het recht om langdurig te mogen trekken. Of is het een eenmalige kans. Als een soort kraslot.

Of besluiten we, als kantelaars, tegen de stroom in, toch maar even niets te doen. De instanties weten namelijk ook nog niet wat deze veranderingen allemaal echt gaan betekenen. De Wlz is zelf nog niet door de 1^e Kamer. Als burger heb je het recht om te weten waarvoor je kiest. Kies je de linkerdeur (waarachter een mooie wereld voor ons kind ligt, met eigen regie en juiste ondersteuning) of de rechterdeur (de akelige afgrond die je niet zag aankomen). Bij Febo kun je tenminste nog in de vakjes van de automatiek kijken. Bij de wetgeving van nu niet. Een gesloten huis. Niet transparant. Als een gokkast dus. Terwijl we liever niet gokken met de kwaliteit van leven van onze dochter.

Misschien helpt netjes vragen: ‘Best zorgbureau, indicatiestelling, gemeente of andere uitvoerder. Mogen we alsjeblieft wat tijd rekken voordat we gaan trekken. We weten als gezin echt nog niet waarvoor we kiezen, en het gaat wel om de toekomst van ons meervoudig gehandicapt kind.’

Serieus, de Febo-automatiek in ons hoofd verandert langzaam naar een een-armige bandiet, die de wetgeving in Nederland veroorzaakt. Keuzes, keuzes, keuzes. Kroket of kaassoufflé. Berenburger of broodje aap. Er is een grote chaos in zorg-Nederland, en tevens in ons denkhoofd. Voor ons gezin dat eigenlijk ontzorgd wil worden verdwijnen alle zekerheden. We voelen ons onmachtig. Onze indicatie is geldig tot 2017, wat gebeurt daarmee als je voor de Wlz kiest? Vervalt die dan? Ik vermoed van wel. Als we toch besluiten om een Wlz aan te vragen, besluiten we, komt er wel een gigantische *disclaimer onzerzijds bij.

Wij trekken het in ieder geval niet meer. Trekken jullie het nog.

Nabrander. En zo kwam dit artikel in iets andere vorm vorige week zomaar in de Trouw als opinieartikel en kreeg het aandacht van een vijftal tweedekamerleden. Wellicht helpt het.

Pas op voor PGB-hulpen die zichzelf moeder Theresa gaan noemen

De relatie tussen iemand met een beperking en zijn of haar betaalde hulp (vanuit bijvoorbeeld het PGB) kenmerkt zich door een evenwichtige relatie. Een werkrelatie die bestaat uit professioneel handelen, een positieve werkinstelling, goede samenwerking en een set goede doelen waar je samen aan werkt.

Wat kan gebeuren, en dat is ons overkomen, dat je ontdekt dat een PGB-hulp na indiensttreding gedreven wordt door ‘liefdadigheid’ richting diegene die ondersteuning en begeleiding nodig heeft. Onze ernstig meervoudig gehandicapte dochter werd – zeker toen ze nog wat jonger was – als ‘schattig’ gezien, maar ook ‘zielig’ gevonden. Emoties die natuurlijk begrijpelijk zijn, maar eigenlijk helemaal niet van belang zijn in een werkrelatie.
Echter de ‘liefdadigheid’ van de PGB-hulp die bij ons werkte creëerde bij onze dochter gevoelens van schuld, juist vanwege die afhankelijkheid. Dit stapelde alsmaar op, ook omdat ze hier niet mee kon omgaan, ook vanwege de continu ‘liefdaad ontvangende’ afhankelijke positie. Hierdoor werd het gevoel van eigenwaarde van onze dochter steeds minder. Dit leidde tenslotte bij onze dochter tot weerzin ten opzichte van haar ‘liefdadige’ PGB-hulp en uitte zich in ruzies en conflicten. Maar ook ontstond daardoor verkeerde begeleiding en onbegrip vanuit de ‘liefdevolle’ hulp. Wij als gezin waren hier niet blij mee, en dat vertelde we veelvuldig.
De PGB-hulp voelde zich juist uitgebuit omdat haar ‘liefdadigheid’ niet werd gezien. Onze dochter had niet meer de mogelijkheid zich te verweren in die zin, en wij als ouders waren uiteindelijk klaar met een hulp die niet meer kon doen wat wij als ouders belangrijk vonden. Professionele zorg bieden in een gelijkwaardige relatie. Stoppen leek op zijn plaats. Ons gezin heeft de PGB-hulp nu niet meer in dienst. Er ontstond namelijk teveel ‘gerommel’ binnen de professionele relatie waarbij de emotionele betrokkenheid tussen onze dochter en de hulp die over de ‘lijn’ ging.

Nu de PGB-hulp al en jaar of wat geleden vervangen is door een andere hulp, zonder deze emotionele binding, leeft onze dochter weer op, wordt weer assertiever en pakt meer dan ooit weer de eigen regie over haar leven op. Moraal van het verhaal: zorg voor gepaste emotionele afstand. Wees wel emphatisch als PGB-hulp, maar doe alsjeblieft niet aan liefdadigheid.