Ongelukkig in een instelling


Met veel plezier logeerde afgelopen week een spastisch vriendinnetje van onze dochter bij ons in huis. Ze woont in een instelling. Ze logeert vaak bij ons en dat komt door onze dochter, want die vergelijkt instellingen steevast met de kindertehuizen uit horrorboeken van Roald Dahl.

En je hoort al denken. Twee rolstoelers verzorgen, dat is dubbelmantelzorgen, dubbel tillen en dubbel hard werken. Dat klopt, dat hebben we er voor over. We duwen dan de rolstoelen door dierentuinen, dolfinaria en binnensteden. We smikkelen pannenkoeken, lachen om al die mensen die ons nastaren en vallen om twee uur ’s nachts na uren verzorgen, met zijn allen uitgeput in slaap.

Vriendin is niet erg gelukkig met de plek waar ze woont. Nu weet ik dat ze best goed verzorgd wordt door haar begeleiders, maar zonder familie en met een paar vrienden, is haar leven op een groep jongeren met een ernstige beperking niet het leven dat zij kiest.

Mijn vrouw ging eergisteren door haar rug en haar hernia speelt op. Balen. Ik heb nu een dag last van mijn versleten knieën. Maar we zijn geen zeurpieten. Over een maand nodigen we het ‘dinnetje’ weer uit. En blijven kantelen. Want als deze logeerpartijen stoppen, dan stopt ook de lol, de pret, en het leven.

dierentuinen

 

#jekomternietin met een beperking


WijStaanOp-lol

Afgelopen half jaar hebben tien jongvolwassenen met een beperking van actiegroep WIJ STAAN OP keihard gewerkt om het VN-verdrag voor rechten voor mensen met een beperking in een toegankelijk Nederland op de politieke en op de Nederlandse kaart te krijgen. En dat is gelukt.

Omdat onze dochter ook in een elektrische rolstoel zit, en haar wereld ook beperkt wordt, heb ik die club begeleid. En ik was niet de enige. Heel veel mensen werden ambassadeur of ondersteunde deze enthousiaste club jongeren die hun wereld toegankelijker willen maken. En ook nog wat BN’ers. Van Youp van ’t Hek tot singer/songwriter Joeri Lentjes.

Afgelopen week hebben we via twitter met de hashtag #jekomternietin vele duizenden voorbeelden opgehaald waar toegankelijkheid een belemmering opleverde. Al die tweets zijn gebundeld (honderden pagina’s) en samen met de verhalen van deze club jongeren verspreid. De politiek was er van onder de indruk blijkens de diverse quotes in de Tweede Kamer en de aandacht van de diverse media, en radio en televisie.

Een paar voorbeelden van de tweetactie:

Examen doen, graag, maar #jekomternietin collegezaal

Met je rolstoel in de Nieuwe Wildernis #dierentuin Amersfoort #jekomternietin

Stemmen in een stembureau in je buurt #jekomternietin

Naar de Eerste Kamer? #jekomternietin

Ik dacht dat Nederland een Walhalla was voor gehandicapten #jekomternietin

Niet met de stadsbus mee kunnen #jekomternietin

Drie van de vier NS-stations zijn ontoegankelijk #jekomternietin

De actie heeft er mede voor gezorgd dat de politiek is gaan kantelen en uiteindelijk de meerderheid van de Tweede Kamer voor toegankelijkheid van bijv. winkels, openbaar vervoer, scholen als norm heeft gekozen. Vanaf 2017 zal elke organisatie moeten gaan werken aan de toegankelijkheid van hun bedrijf. Voor mensen in een rolstoel is afgelopen week als een bevrijding geweest. Nooit meer voor een gesloten deur staan. Geen apartheid meer.

Met de club ‘Wij Staan Op! hebben we een feestje gevierd en taart gegeten. Hou die club in de gaten. Ze zijn goed. Ze zijn positief en verfrissend. Ze zijn onze toekomst. http://www.wijstaanop.nl

(Jammer genoeg werd de directeur van de school boos toen ik zelf de volgende tweet stuurde tijdens de actie. Mijn dochter kon niet mee op schoolreisje omdat haar elektrische rolstoel niet meekon in de Touringcar #jekomternietin … Het is jammer, maar het was wel een feit in 2012 toen dat gebeurde. Vanaf dat moment werd er gelukkig heel goed rekening gehouden met haar).

De zorg kantelt, alleen de politiek nog niet


Onder het mom van ‘De kosten stijgen de pan uit’ snijdt het kabinet in alle zorg die zij overbodig acht, en vooral in arbeid. Daarbij misbruikt ze het ‘frame’ dat ze enkel de ‘uitwassen’ in de zorg op de schop neemt. Maar dat is voor de bühne.

De hoge salarissen in de door diverse kabinetten gecreëerde schijnmarktmechanismen in onze zorg verminderen amper. Het kabinet doet tevens te weinig aan de geldslurpende bureaucratie die in de zorg is ontstaan en ontkent haar onmacht rondom ICT, waar vooral de afgelopen tijd mislukking op mislukking wordt gestapeld (kijk eens naar het trekkingsrechtdebacle van de SVB). De mens wordt vergeten en het systeem lijkt de nieuwe afgod. Het kabinet introduceert liever quasi-oplossingen en zet in op een soort schijnmarktwerking in de zorg en zet dat diametraal tegenover het feodale systeem van de verzorgingsstaat. Alsof er niet iets anders mogelijk is. En dat is er uiteraard wel.

Het kan echt radicaal anders. Dit kabinet en de politiek dient te beseffen dat de sturing en bezuinigingen die ze nu inzetten uitgaat van een geconditioneerde reflex. Dat enkel maar leidt tot meer van hetzelfde nog meer bezuinigingen, nog meer ontslagen van zorgverleners, dit alles aangewakkerd door de controledrift van perverse boekhouders met hun kosten/baten fetisjisme, door wantrouwen. Terwijl de controlezucht van de politiek onder het mom van ‘rekenschap’ alle innovatie in de zorg, het onderwijs, et cetera, verstikt. Het vermolmt de veerkracht van elke beroepsgroep, de zorgprofessionals, onderwijzend personeel en semi-ambtenarij.

friedman_quoteDe kentering die nu ontstaat hangt samen met het feit dat de samenleving zich van de politiek afkeert. Terwijl de politiek probeert te begrijpen waarom de burger zich afkeert, steken coöperaties en andere vormen van zelforganisatie de kop op. Overal om ons heen. We zijn al aan het kantelen. Er zijn al Übervarianten in zorg, in het onderwijs en uiteraard ook als start-up in de wereld van de grote corporates, die het nog heel even voor het zeggen hebben. Terwijl de politiek probeert grip te krijgen op de oude wereld als rekenmeester, de technocraat, bevinden burgers en buitenlui zich allang ergens anders.

We gaan kantelen. Burgers gaan meervoudige verbindingen aan met publieke organisaties zonder daar het primaat van de politiek in te betrekken. Deze oude orde met lege handen achterlatend. De nieuwe orde gaat uit van empathie en sympathie, van meervoudige verbindingen en professionaliteit in gezamenlijkheid. Zich afkerend van het economisme dat door Jesse Klaver is gelanceerd. Het economisme: de wereld waar de rekenmeesters het voor het zeggen hadden.

Wat me interesseert wat het vergt om met zijn allen de kloof te overbruggen en die ‘kanteling’ te maken naar anders, naar nieuw, naar samen? Wat zijn de instrumenten die je in de zorg kunt gebruiken? Zijn er al ‘best practices’ naast het verhaal van Jos de Blok, met zijn buurtzorg? Want dat moeten we elkaar blijven vertellen. Die successen, de successen van de nieuwe wereld.

Zojuist ontdekte ik een blog op Frankwatching met een aantal disruptieve voorbeelden > Disruptieve successen.

Kantelen voor dummies: het geheim ontrafeld


KANTELENVOORDUMMIES

Je voelt je vrijdenker en roeptoetert al jaren dat je het systeem wil veranderen, maar het zet nog geen zoden aan de dijk. Hoe word je nu omarmd door die nieuwe elite: de steeds groter wordende groep kantelaars in Nederland?

Na ruim tien jaar durf ik jullie het geheim van het ‘kantelen’ te vertellen en hoe je, zonder al te veel moeite, bij de groep van kantelaars kan aansluiten.

Even terug naar het begin

In 2004 startte ik met kanteldenksessies voor overheid en zorginstellingen. Ik gaf topambtenaren en bestuurders ideeën voor zorginnovaties. Na de eerste workshop ‘Kanteldenken’ in de Beurs van Berlage zette ik de deelnemers in een rolstoel en vroeg of ze naar de volgende ruimte voor de workshop ‘Kanteldoen’ wilden gaan. Die bevond zich op een andere verdieping. Hindernissen in de vorm van een trap en het gebrek aan een toegankelijke lift in het oude gebouw zorgden ervoor dat de workshop niet te bereiken was. Omdat – voorspelbaar – ze niet zouden arriveren liep ik alvast naar het café. Verontwaardigde ambtenaren legde ik daar uit dat ze dat ‘Kanteldoen’ beter in hun eigen gemeente konden doen, en niet hier. Ter plekke leerden ze van alles over ontoegankelijke gebouwen. Les geleerd.

Moeiteloos kantelaar worden? Kan dat?

Ik heb een vijfstappenplan gemaakt voor moeiteloos kantelen, voor dummies dus:

  1. Ga naar de website nederlandkantelt.nl en schrijf je in. En twitter of facebook dat luid onder je vriendenkring. Er zijn ook nog andere bewegingen die hetzelfde willen, maar een andere naam hebben. Nieuw Nederland of de Transitiepartij. Google maar eens rond.
  2. Stap daarna zo snel mogelijk over naar een andere bank, bijvoorbeeld de ASN Bank of Triodos .
  3. Laat via een duurzame drukker visitekaartjes drukken (op dat papier met bloemenzaad erin, dat je kunt weggooien in je tuin) met daarop als beroep ‘Kantelaar’, en deel dat uit op elke bitterballenborrel die je bezoekt.
  4. Roeptoeter tegen de systeembazen – van bankier tot politicus – dat ze moeten veranderen, dat het tijdperk van eigen kantelaar in eigen buik is aangebroken.Toon deze dia veelvuldig:

11535788_1123061811041577_6847453130218448527_n

En als 5de punt: Organiseer een kantelfestival, kantelcafé of kantelacademie. Schenk voldoende gezonde drankjes en bier.

Kantelmeester worden

Kantelmeester worden in de orde van de echte “Kantelaars”. Ja, dat is hard werken, dat is andere koek. Gedreven door zaken die fout zijn gegaan in onze maatschappij, willen we het anders of beter doen. Velen van ons zijn al bezig ruimte te creëren voor duurzame innovatie op de bekende thema’s en issues die vandaag spelen. Van economische tot morele crisis. Van politieke vernieuwing tot de grote immigratieproblematiek. Over hyperconsumptie en verspilling, werkeloosheid en ‘werkverdeling’, over zorg voor elkaar, voedsel in je eigen omgeving verbouwen en met elkaar groene energie opwekken. Onderwerpen volop. Maar ook de kleine kantelingen doe je beter samen, in je eigen stad, in je eigen wijk, in je eigen straat.

Kantelen … dat doe je met elkaar, waarbij verschillende soorten kennis en ervaringen worden ingebracht en ontwikkeld. Zo’n gemeenschappelijk creatieproces is als bewegen op een interactieve vrijdenkers-plaats; een vrije kamer, waarbinnen een verregaande vorm van kruisbestuiven ontstaat. Toevoegen van nieuwe dynamiek, waardengedreven denken en perspectiefverandering kunnen we onze gezamenlijke uitdagingen oplossen –> kantelen naar beter of anders. Deze manier van denken en van doen kent geen harde einddoelen, maar is open beweging naar beter. Van A naar B. Van Afbraak naar Beter als het ware. Het gaat over denkverschuiven en op andere manieren kijken naar vraagstukken. Deze vraagstukken slim verkennen, leren goed te reflecteren op te gemakkelijke aannames en het stimuleren van nieuwe inzichten of oplossingen. Dit vraagt uiteraard een inhoudelijk kennispeil. Kanteldenken is dus niet voor dummies. Je moet er echt je best voor doen. Zonder deze drie zaken kom je niet verder: Kanteldenken, kantelverbinden en kanteldoen. Over dat laatste binnenkort meer. Over kanteldenken helpt dit schema van hoogleraar Jeff Gasperz uit zijn boek Concurreren met creativiteit (Prentice Hall 2002).

kantelschema1. Verbreding van denken

In een brainstorm ga je op zoek naar meerdere aspecten van en invalshoeken op een probleem, voorstel of oplossingsrichting. Vragen die kunnen helpen bij denkverbreding zijn:

  • Waarom is dit een probleem c.q. uitdaging?
  • Waarom is een oplossing nodig?
  • Waarom moeten wij dit probleem aanpakken/oplossen?
  • Wie is de probleemeigenaar?
  • Wie gaat dit als probleem ervaren?
  • Wat voor subproblemen zijn er?
  • Hoe is het ontstaan?
  • Welke extra informatie missen we nog?
  • Zijn er aspecten aan dit probleem die we al kennen (ervaring)?
  • Waar vinden we informatie?
  • Waar zal het probleem zich voordoen?
  • Is of wordt het een urgent probleem?
  • Zijn er plekken/gebieden/gemeenten met dezelfde problemen?
  • Wat is de eerste stap tot een oplossing?
  • Is er hulp van buitenaf mogelijk, en wijs?
  • Wat gebeurt er als wij het probleem of de uitdaging niet aanpakken?
  • Wie heeft er belang bij het probleem?

2. Verdiepen van denken

Kanteldenken spoort van een probleem de dieperliggende concepten en assumpties (vooronderstellingen) op. Denken in paradoxen helpt hierbij. Door bijvoorbeeld het tegenovergestelde te beweren.

En over de assumpties: Denk maar aan een ijsberg. Het puntje is zichtbaar, maar hoe interessant is de rest van het verhaal. In ‘kantelontwartaal’ noemen we dat ‘de vraag achter de vraag’.

3. Verschuiven van het denken: het echte kantelen

Kanteldenken kijkt vanuit een geheel andere context dan waarin het probleem of de uitdaging is ontstaan. Dit denken gaat uit van divergerend denken (vanuit verschillende perspectieven) in plaats van convergerend (veel te snel willen oplossen). Divergerend denken doe je voornamelijk door te luisteren. Dit voorkomt dat er te energiek wordt omgegaan met het oplossen van het verkeerde probleem c.q. uitdaging.

Toen Albert Einstein werd gevraagd wat hem het meest heeft gebaat bij het ontwikkelen van de relativiteitstheorie kwam hij met het verrassende antwoord: Het bepalen hoe ik over het probleem moest denken.

Verschuiven van het probleem naar andere werelden, naar bijvoorbeeld sport, het bedrijfsleven, de natuur, de wetenschap, het theater helpt bestaande denkpatronen te doorbreken. Graham Bell bestudeerde het trommelvlies in het oor en kwam daarmee op de telefoon. Een fabrikant van zwemkledij keek naar de huid van de haai en ontwikkelde een stof dat sneller door het water gleed. De kunst is te denken in metaforen, en die dan sterk variëren.

Als je tot dit laatste zinnetje bent gekomen zonder te stoppen met lezen wens ik je veel succes. Met of zonder moeite, kantelen is een mooi vak. En voor degenen die niet zagen dat deze blog een  niet zo serieuze ondertoon heeft. Jammer dan. Maar weet, ook bij kantelen geldt maar in leidend principe: ‘Niet blijven lullen maar poetsen’. 

Bobo-taal en het belang van een Amerikaanse sirene


electronic-alarm-siren-9256-5224919

Op weg naar de VN-manifestatie over de rechten van mensen met een handicap oefent Marcel, mijn papa, zijn speech voor straks. Mama rijdt onze gehandicaptenbus waarin ik in mijn elektrische rolstoel naast papa zit. Papa noemt zichzelf kanteldenker … kantelen … nou dat kan hij wel, zegt mama altijd. Maar ik weet dat ze daar heel wat anders mee bedoelt.

‘Wie komen daar eigenlijk,’ vraag ik aan papa.

‘Nou het is niet mis hoor wat daar komt, een gezelschap van wethouders en politici, ik bedoel politici in spé, mensen die graag raadslid of wethouder willen worden, want je moet natuurlijk wel gezien worden, en dat kan op een manifestatie van mensen met een beperking. En dat zal wel weer een hoop ‘bobo’-taal worden.’

‘Bobo-taal, wat is dat nou weer?’ vraag ik.

‘Bobo-taal is praten door middel van abstracties waarin de complexiteit van de wereld nog complexer wordt,’ pest papa me. ‘Politici en ambtenaren zijn daar keigoed in.’

‘Ik snap het nog steeds niet.’

‘Ja schat, dat is ook precies de bedoeling. En dat moet veranderen.’

‘Jíj praat zeker nooit zo, hè pap.’

Mama begint te giechelen: ‘Nee hè, Marcel.”

‘Nou ja, jullie zeggen het … mijn speech gaat erover dat mensen met een handicap in onze maatschappij nog steeds niet volledig mee kunnen doen, werk, wonen, uitgaan, leren, noem maar op. We willen de rechten van mensen met een beperking bevorderen.’

‘Wij zijn niet beperkt, de rest is het … we worden gewoon niet gezién,’ zeg ik boos. ‘Weet je nog die keer dat we op zo’n drukke Pinkstermarkt waren en ik met mijn elektrische rolstoel over de tenen van een mevrouw reed die voor ons liep.’

‘Ik zie het nog helemaal voor me, dat was zo een hooggeblondeerde Jordaanse, zo een die in de jaren ‘80 in Almere is gaan wonen,’ zegt mama.

‘Het was haar eigen schuld hoor, want opeens draait ze zich om … een gehandicapte in een rolstoel, nee, die zie je niet … en ik reed dwars over haar voet, ik hoorde haar tenen kraken en ze schreeuwt, kijk uit trut, zo raak ik ook nog gehandicapt.’

‘Zo een domme opmerking.’ zegt papa. ‘Die elektrische rolstoel van jou, die weegt wel 200 kilo.’

‘Toen heb je zo’n Amerikaanse politiesirene op mijn rolstoel gemonteerd, hè pap. Zodat ze me wel zien … of eigenlijk horen … zal ik hem nu even aanzetten?’

‘Neeeee, alsjeblieft niet,’ roepen mijn ouders. ‘Niet nu,’

‘Wat lief hè mama, dat papa dat ding heeft gemonteerd toen.’

(dit fragment is uit het boek Water, wat in 2018 verschijnt over het leven van Mayim Kolder)

Het recht om langdurig te mogen trekken


Ja, zo een titel heeft wat connotaties als je dat leest. Maar niet voor ons gezin met een zorgintensief kind. Het gaat om een oud en mislukt administratief fenomeen dat trekkingsrecht heet. Trekken 2.0 zullen we maar zeggen. Wederom ingezet vanwege de fraude met persoonsgebonden budgetten (dat schijnt namelijk 0,1% te zijn). Het recht om je geïndiceerde persoonsgebonden budget – waar we zorg mee inkopen voor onze dochter – vanaf een rekening van de Sociale Verzekeringsbank te mogen laten trekken door je begeleiders. Hun salaris wordt derhalve niet meer gestort op de rekening van het gezin maar rechtstreeks aan de arbeidskracht. In die zin worden zij een soort trekkracht. ‘Eigen trekkracht’ zullen we maar zeggen.

Mijn vrouw en ik hebben deze week een dag ingeruimd om alle zorgcontracten met onze PGB-begeleiders en verzorgers om te zetten naar trekcontracten nieuwe stijl, met ‘opting in’ en ‘opting out’. Onze krachten worden nu allemaal of ZZP’er, c.q. zorgprofessional, tegen een hoger tarief, of betaalde trekkracht tegen een lager tarief.

febo_hilz_126727eBij dat trekken zie ik een gigantische Febo-automatiek voor me. Trekkracht loopt naar automaat, urenbriefje in het ambtelijk vakje, en hup, daar komt je ‘trektatie’, een envelop met je verdiensten eruit. Maar in het echt? Hoe dat echt gaat gebeuren? Daar hebben we nog geen flauw idee van. Onze trekkrachten derhalve ook niet. Moeten we urenbriefjes gaan tekenen? Of komt er een slimme digitale prikklok, een soort trek-app voor op je iPhone? Oh, ja. Het heeft allemaal nog bloedhaast ook, want vanaf januari 2015 verdwijnt namelijk de AWBZ. Dan begint het trekken. Bij ons komen dan vragen op. Vallen we dan als trekkend gezin onder de Jeugdwet, of de WMO of bij een verzekeraar? Geldt dit centraal trekken dan ook voor de gemeentelijke budgetten of krijg je daarvoor gemeentelijke trekbanken of kun je alleen gaan trekken via de zorgverzekeraar?

En wat gebeurt er als onze dochter onder de Wet Langdurige Zorg (Wlz) zal gaan vallen. Want die keuze moeten we wel maken voor onze dochter. Doen we haar wel in de Wlz of niet in de Wlz. En als je nu nog niet beslist, krijg je dan nog wel het recht om langdurig te mogen trekken. Of is het een eenmalige kans. Als een soort kraslot.

Of besluiten we, als kantelaars, tegen de stroom in, toch maar even niets te doen. De instanties weten namelijk ook nog niet wat deze veranderingen allemaal echt gaan betekenen. De Wlz is zelf nog niet door de 1e Kamer. Als burger heb je het recht om te weten waarvoor je kiest. Kies je de linkerdeur (waarachter een mooie wereld voor ons kind ligt, met eigen regie en juiste ondersteuning) of de rechterdeur (de akelige afgrond die je niet zag aankomen). Bij Febo kun je tenminste nog in de vakjes van de automatiek kijken. Bij de wetgeving van nu niet. Een gesloten huis. Niet transparant. Als een gokkast dus. Terwijl we liever niet gokken met de kwaliteit van leven van onze dochter.

Misschien helpt netjes vragen: ‘Best zorgbureau, indicatiestelling, gemeente of andere uitvoerder. Mogen we alsjeblieft wat tijd rekken voordat we gaan trekken. We weten als gezin echt nog niet waarvoor we kiezen, en het gaat wel om de toekomst van ons meervoudig gehandicapt kind.’

Serieus, de Febo-automatiek in ons hoofd verandert langzaam naar een een-armige bandiet, die de wetgeving in Nederland veroorzaakt. Keuzes, keuzes, keuzes. Kroket of kaassoufflé. Berenburger of broodje aap. Er is een grote chaos in zorg-Nederland, en tevens in ons denkhoofd. Voor ons gezin dat eigenlijk ontzorgd wil worden verdwijnen alle zekerheden. We voelen ons onmachtig. Onze indicatie is geldig tot 2017, wat gebeurt daarmee als je voor de Wlz kiest? Vervalt die dan? Ik vermoed van wel. Als we toch besluiten om een Wlz aan te vragen, besluiten we, komt er wel een gigantische *disclaimer onzerzijds bij.

Wij trekken het in ieder geval niet meer. Trekken jullie het nog.

Nabrander. En zo kwam dit artikel in iets andere vorm vorige week zomaar in de Trouw als opinieartikel en kreeg het aandacht van een vijftal tweedekamerleden. Wellicht helpt het.

zorgautomatiekversusgokkast

Pas op voor PGB-hulpen die zichzelf moeder Theresa gaan noemen


mother-teresa2De relatie tussen iemand met een beperking en zijn of haar betaalde hulp (vanuit bijvoorbeeld het PGB) kenmerkt zich door een evenwichtige relatie. Een werkrelatie die bestaat uit professioneel handelen, een positieve werkinstelling, goede samenwerking en een set goede doelen waar je samen aan werkt.

Wat kan gebeuren, en dat is ons overkomen, dat je ontdekt dat een PGB-hulp na indiensttreding gedreven wordt door ‘liefdadigheid’ richting diegene die ondersteuning en begeleiding nodig heeft. Onze ernstig meervoudig gehandicapte dochter werd – zeker toen ze nog wat jonger was – als ‘schattig’ gezien, maar ook ‘zielig’ gevonden. Emoties die natuurlijk begrijpelijk zijn, maar eigenlijk helemaal niet van belang zijn in een werkrelatie.
Echter de ‘liefdadigheid’ van de PGB-hulp die bij ons werkte creëerde bij onze dochter gevoelens van schuld, juist vanwege die afhankelijkheid. Dit stapelde alsmaar op, ook omdat ze hier niet mee kon omgaan, ook vanwege de continu ‘liefdaad ontvangende’ afhankelijke positie. Hierdoor werd het gevoel van eigenwaarde van onze dochter steeds minder. Dit leidde tenslotte bij onze dochter tot weerzin ten opzichte van haar ‘liefdadige’ PGB-hulp en uitte zich in ruzies en conflicten. Maar ook ontstond daardoor verkeerde begeleiding en onbegrip vanuit de ‘liefdevolle’ hulp. Wij als gezin waren hier niet blij mee, en dat vertelde we veelvuldig.
De PGB-hulp voelde zich juist uitgebuit omdat haar ‘liefdadigheid’ niet werd gezien. Onze dochter had niet meer de mogelijkheid zich te verweren in die zin, en wij als ouders waren uiteindelijk klaar met een hulp die niet meer kon doen wat wij als ouders belangrijk vonden. Professionele zorg bieden in een gelijkwaardige relatie. Stoppen leek op zijn plaats. Ons gezin heeft de PGB-hulp nu niet meer in dienst. Er ontstond namelijk teveel ‘gerommel’ binnen de professionele relatie waarbij de emotionele betrokkenheid tussen onze dochter en de hulp die over de ‘lijn’ ging.

Nu de PGB-hulp al en jaar of wat geleden vervangen is door een andere hulp, zonder deze emotionele binding, leeft onze dochter weer op, wordt weer assertiever en pakt meer dan ooit weer de eigen regie over haar leven op. Moraal van het verhaal: zorg voor gepaste emotionele afstand. Wees wel emphatisch als PGB-hulp, maar doe alsjeblieft niet aan liefdadigheid.