Summertime

Op het moment dat ik dit schrijf zindert Nederland al een poosje in een zomerse hittegolf. Skyradio zendt mijn favoriete liedje uit. Ik zing, zo vals als ik kan, hard mee met mijn gehandicapte dochtertje.

Summertime and the livin’ is easy.
Fish are jumpin’ and the cotton is high.
Oh your daddy’s rich and your ma is good lookin’.
So hush little baby, don’t you cry. One of these mornings.
You’re goin’ to rise up singing.
Then you’ll spread your wings.
And you’ll take the sky.

Dit lied van Gershwin is mij uit het hart gegrepen. Het leven met een chronisch ziek kind in Almere is af en toe ‘easy’, maar wat vaker minder ‘easy’. Natuurlijk, pappie is rijk (volgens het liedje) en mammie ziet er goed uit (volgens pappie). Maar livin’ in ons gezin blijft wel een constante uitdaging. Livin’ heeft zijn lusten en lasten. Totdat ons meisje haar vleugels spreidt en de wijde wereld in vliegt zullen wij haar zaken regelen. En dat baart ons steeds meer zorgen. Hoe moet dit als we er straks niet meer zijn? Er moet nu al zoveel geregeld worden rondom haar zorg. Afgelopen jaar hebben we opgeteld hoeveel tijd we kwijt zijn aan gemeentelijke/rijksbureaucratie. Zichtbare rompslomp voor ouders. Tijd die je niet aan zorg voor je dochter kan besteden. En op die route komen we meer bushaltes en omwegen tegen dan op een route die idealiter van A naar B kan gaan in één rechte lijn. Elke jaar bijvoorbeeld moeten we bijvoorbeeld aan verschillende instaties bewijzen dat onze dochter in een rolstoel zit. En dat zal echt niet veranderen. Elk jaar moeten verwijsbrieven aanvragen, indicaties regelen, PGB’s verantwoorden, overeenkomsten sluiten met hulpverleners, budgetten aanvragen, ziektekosten aftrekken, bezwaren schrijven tegen beschikkingstellingen, scholing regelen, autoaanpassingen regelen, aanvraag invalideparkeerkaart doen, bouwvergunningen aanvragen, aanpassingen in huis regelen, herhaalrecepten regelen, onderwijskaarten invullen, schoolbussen regelen, aanvragen en passingen rolstoelen e.d. doen, bijhouden van administratie, afspraken inplannen en ga zo maar doen. Een gezond gezin besteedt 24 uur aan bureaucratie. Wij 200 uur per jaar. Ik zie onze dochter al dit regelwerk zelf niet doen. Wat ik in ieder geval vanuit mijn rol als bezorgde ouder kan doen is meehelpen bureaucratische regels te schrappen. Elke regel die in de burelen van deze stad worden bedacht zal ik kritisch tegen het licht houden. Zodat de lasten niet groter worden dan de lusten. Dat men in de zorg in Almere en Nederland niet doorschiet in regelgeving. Daarom zijn we ook zo blij met die 20 uur PGB-hulp die we ontvangen. Want je tijd, die besteed je liever aan je gezin en dochter.

But till that morning.
There’s a nothin’ can harm you.
With daddy and mammy standin’ by.