A small step for mankind, but a big step for us, her parents … (vrij naar Neil A.)


SONY DSC

Mayim, onze puberdochter, verheugt zich op haar schoolreisje. En voor het eerst mag zij met een groepje kinderen ‘los’ de dierentuin in. Dat wil zeggen zonder begeleiding van een volwassene. Er is wel een mobieltje met een noodnummer van de leerkracht aanwezig in de rugzak.

Alsof je een vijfjarige alleen laat reizen naar Alaska

Voor ons is dit voor de eerste keer dat we dit durven. Onze ernstig en meervoudig gehandicapte dochter loslaten, al is het in dierenpark Amersfoort, is een hele grote stap. Misschien hetzelfde gevoel als je je kind op zijn vijfde in een vliegtuig naar Alaska zet zonder persoonlijke begeleiding. In een dierentuin rijden gelukkig geen haastige automobilisten door rood en de wilde dieren zitten achter een hek. Om Neil Armstrong te quoten, het lijkt een kleine stap voor menigeen – a small step for mankind – maar is enorme stap voor haar en haar ouders, vanuit de beschutte wereld de onbeschutte wildernis in.

Rolstoel kaduuk

De avond daarvoor houdt haar elektrische rolstoel ermee op. Kortsluiting in de stuurkast onder de joystick. Water van de onverwachte onweersbui van de dag daarvoor vermoeden we. Om 22.00 uur bellen we Welzorg. Sebastiaan, onze Almeerse servicemonteur neemt op en vraagt ons een foto van het kastje te sturen en kijkt wat hij kan doen. Want schoolreisjes, ja dat zijn heel belangrijke afspraken, vindt hij. De volgende morgen staat hij om 7.30 uur op de stoep. Met een gloednieuwe stuurkast. Binnen een uur kan Mayim naar school rijden, waar de schoolbus al ronkend klaar staat voor de tocht naar Amersfoort. Perfect werk van Welzorg twitterde ik vol plezier. Instemmend twitterden tientallen mensen mee. Want schoolreisjes, dat zijn belangrijke zaken.

Juf Mariska, een topjuf

Aan het eind van uitje stuurt Mariska alle ouders en kinderen rond etenstijd een email. Mijn vrouw leest hem hardop op: ‘We hebben met elkaar de dieren gezien en ondanks de regen genoten van vandaag. Maar dat was minder belangrijk dan wat jullie hebben laten zien vandaag. Ik had al gezegd hoe spannend ik het vond, maar dat was helemaal niet nodig, want wat goed hebben jullie het gedaan vandaag. In de groepjes werd voor elkaar gezorgd, alle afspraken werden keurig nagekomen, en veranderingen in de planning konden jullie prima aan. Ik was vandaag een super trotse juf. Tot morgen en slaap lekker.’

Onze kind wordt langzaam volwassen. Loslaten blijft moeilijk. Maar deze stap is in ons gezin een hele grote geweest, that’s for sure. Nu volgende week naar kamp. Drie dagen weg … drie dagen los!

 

Je mobiel een paar maanden oud, koop toch een nieuwe!


Met Vodafone NEXT kun je al na 4 maanden wisselen van telefoon. Handig wanneer je gewoon de allernieuwste smartphone wilt hebben. 

Deze Vodafone reclame hoorde ik net op de radio. Het is tekenend dat marketeers nog steeds jongeren willen verleiden en hiermee overconsumptie bevorderen. Eigenlijk door ze te vertellen dat hun 1-jaar oude mobiel al te oud is. 
Dit soort bedrijven maakt zich mede schuldig aan verspilling van fossiele grondstoffen, energie en CO2. Tevens voeden ze jongeren niet op met het idee zorgvuldig met grondstoffen en geld om te gaan. Meer jongeren dan ooit hebben schulden, meer jongeren dan ooit worden op deze manier bewust ontevreden gemaakt met duurzaam bezit. 

De gemiddelde leeftijd van mijn telefoon is 5 jaar. En ik ben niet minder populair of mobiel. Dat vertel ik mijn kinderen. En dat zouden veel ouders kunnen doen (als ze het al niet doen). Het verspillingsverhaal dat Vodafone tussen de oren van mijn kinderen duwt is niet meer van deze tijd en schandalig.

Loslaten of vasthouden


IMG_8324

Mayim Kolder

Onze dochter is al een tijdje achttien jaar. U weet wellicht uit een andere bron of blog dat ze ernstig gehandicapt is. En we weten dat ergens tussen haar eenentwintigste en vijfentwintigste jaar een moment komt dat we een plek voor haar moeten hebben gecreëerd in de boze buitenwereld om te wonen en te worden verzorgd. Zonder de constante hulp van haar papa en mama die nu opletten of ze met haar elektrische rolstoel niet onder een bus komt, of dat ze per ongeluk het gas aan laat staan. Nou dat laatste gelukkig niet, want we koken bewust elektrisch.

Als we straks echt oud zijn kunnen we haar niet meer verzorgen zoals nu, 24 uur per dag. Van verschonen tot aan eten geven. Ons lijf staat dat dan niet meer toe. U kent dat wel. Hernia’s, kapotte knieën, en dies meer door vele jaren overbelasting met tillen, bukken, verkeerd draaien en niet goed kunnen slapen door de nachtelijke kanteldiensten. Ondanks de tillift en het hooglaagbed. We nemen het onze dochter niet kwalijk, tuurlijk niet.

Nu zien we vaak vervelende berichten (fakenews of niet) over hoe slecht instellingen met ernstig gehandicapten omgaan. Geen aandacht, niet douchen, niet verschonen. Twee luiers per dag. Elke maand lezen we wel weer een stuk in de krant. Selectieve aandacht, en onze filterbubble wellicht. We zijn er erg gevoelig voor dit moment. Vorige week waren de Focus-woningen aan de beurt. Een verzorgingsrommeltje van jewelste lazen we. Op zo een moment willen ons kind nooit meer loslaten. Met zo een ‘voorland’. Maar het kan toch niet waar zijn dat het overal zo slecht gaat.

We hebben een droom. Het zou zo mooi zijn als bij ons in de stad (we hebben 200.000 inwoners) een soort van buurtje uit de grond kan worden gestampt, als een soort mengvorm van wonen, werken, zorg. Inclusief, met van alles door elkaar (ook kaboutertjes die de afwas doen). Met aanpalende kangaroo-woningen, waar wij dan vlak bij onze dochter kunnen wonen, met kleine buurtwinkeltjes, een gezellige kiosk, een muziektent, bungalows, twee onder-een-kappers, appartementen, een stadsschuur, vertier en gezelligheid. Als een vestingstadje in een grote stad. Waar mensen graag komen, om te wonen, of om te helpen. Met een weelderig parkje rondom en een vijver middenin. Maar ook weelderige zorg voor een normale prijs. Een naam heb ik al. Vifort. Vivre en Fort samengesteld: Beschermd leven. Maar ben bang dat het een sprookje blijft. Want Nederland zijn de kosten voor zorg enorm hoog, we kijken allemaal telkens weer naar geld, niet naar geluk. Of heeft iemand toevallig een ander verhaal? Zodat ons vasthouden kan veranderen in loslaten.

Mijn ‘slechte’ eetgedrag als drijfveer voor een nieuw belevingspark?


Serials
Sinds ik een zoon heb die gezonder eet dan ik, ben ik steeds bewuster bezig met voeding en gezondheid. Er is een soort foodbattle in de keuken ontstaan, vooral tijdens het ontbijt. Hij ziet er uit als een Adonis (net eenentwintig), ik een vijftiger met teveel kilo’s rond het vliedend middelpunt. Hij schudt allerlei (te duur) superfood in een bakje kwark en ik eet een biologische bruine boterham met een plakje biologische kaas. Daarop natuurlijk wat tomaten, kruiden en een slaatje bla.

Foodaholic

Als liefhebber van suberb, voortreffelijk eten (een volle en verre neef kreeg in de jaren negentig al een tweede Michelinster, dus het zit in de genen), en liefhebber van vooral slowfood (lang en lui genieten) waren we als gezin vaak te vinden in steden waar eten en kunst hogere vormen van expressie kregen. Met Italië als voornaamste gastland. Al je zintuigen komen dan in beweging. Kunst en voedsel hebben sinds vele eeuwen iets met elkaar. En als je naar alle kunstwerken over voedsel kijkt (vaak stillevens) zie je precies wat men at in die tijd en dat waren geen cornflakes bij het ontbijt.

Belevingspark CitySenses

Over een paar jaar komt er, als het aan initiatiefnemers zoals kunstenares Mira Ticheler en ik ligt, een belevingslandschap en ‘laboratorium’ in Flevoland, waar op innovatieve wijze beeldende kunst, voedsel en gezondheid worden gekoppeld aan je zintuigen. En op zo een manier dat je leert bewustere keuzes te maken voor je gezondheid. We gaan onze bezoekers uitdagen, verleiden en in beweging krijgen.

Een appel of een Big Mac

Door tegenstrijdige informatie over voedsel, gezondheid en levensstijl ontstaat er keuzestress. Wat is nu verstandig? Superfood of een bruine boterham. CitySenses wil het hele verhaal laten zien, zodat er een bewuste keuze wordt gemaakt tussen een appel en een lekkere Big Mac.

Via je zintuigen weer in verbinding met je natuur

Nergens op de wereld is er straks zo een plek waar expliciet aandacht wordt gegeven aan de rol van onze zintuigen en keuzes die we maken dan in het belevingspark CitySenses. Je ziet de menselijke invloed op de ecologie en je gaat samen met andere bezoekers oplossingsrichtingen vinden voor de universele vraagstukken die voor ons liggen: Over verantwoorde voedselconsumptie en voedselproductie. Het gaat over waarnemen, de feiten ontdekken en de verleiding begrijpen. Door kunst te combineren met wetenschap en spel, maken we de drempel voor gezond eten voor iedereen laag. Uiteraard hoop ik vooral ook, als verborgen agenda, dat mijn eigen gezondheid ook stappen de goede richting gaat maken.
Wil je meer weten of meewerken (gratuit in de eerste tijd) aan dit project. Neem dan met ons contact op. Met mij kan dat via info@kanteldenker.nl
Er is ook een website: http://www.citysenses.nl

#voedsel #gezondheid #museum #kunst

Losgezongen leiderschap of minnekozend leiderschap


A._percula.jpg

Er is een clan van machthebbers, ook in Nederland, die liever omgaat met de eigen soort, de invloedrijken en ‘succesvollen’ dan met de ‘anderen’. Dat heeft gevolgen voor het besturingssysteem van landen en organisaties. Je merkt om je heen dat het namelijk al een tijdje spaak loopt. Vaak heren die losgezongen zijn van de werkelijkheid. 

Deze clan van (politiek) bestuurders leeft als het ware in de eigen ‘filterbubble’ en doen daarmee zichzelf tekort en raken verdwaalt in een nep-wereld en hebben niet in de gaten wat er echt speelt. Ze leven voort op de door hen gecreëerde apenrots en vertonen bij conflicten hun fijn door ontwikkelde rattengedrag in een verder boosaardige wereld. Raar woord eigenlijk Boos-Aardig. Een soort contradictie. We kennen ze maar al te goed.

De toeschouwers van deze dierentuin keuren enerzijds het rattengedrag af, maar stiekem verlangen ze er ook naar om er onderdeel van uit te mogen maken. Het succesmodel van de apenrots werkt en pakt hen beet.

Trump

Om dit keer even niet onze eigen politici en bestuurders het vuur aan de schenen te leggen, kijk ik naar de verafgoding van president Donald Trump. ‘You adore him or you hate him’. Fanatiekelingen verheerlijken zijn schelmenstreken en zien dat als belangrijke waarde, hij toont namelijk ‘guts’. En is daarmee de antiheld van de Amerikaanse middenklasse. Boos-Aardig dus. Maar kijk je goed waar hij die ‘ballen’ gewend was te tonen, dan is dat voornamelijk ontstaan in zijn gok- en vastgoedimperium. Waar ‘Monopoly’ en leven en dood belangrijker is dan ze netjes alle ‘Vier op een rij’ te hebben.

Egogedreven en narcistisch leiderschap ontstaat als je meent dat je het succes aan jezelf te danken hebt in plaats aan je schare fans, werknemers of burgers die in je geloven of geloofden. Je ziet dat overal, in het bedrijfsleven, binnen de overheid en de politiek.

Wat opvalt is dat de mens door deze leiders constant wordt gereduceerd tot cijfers en grafieken. Tot kwantitatieve termen. Groot, groter, grootst. Big, bigger, biggest. Van de ene tsunami naar de andere. Begrijpelijk, de burgers zijn in hun ogen slechts stemvee of werkslaaf. En we weten zo goed dat deze ‘leiders’ vooral hun eigenbelang najagen, dat ze voor korte duur presteren en na falen fijn job-hoppen naar de volgende functie in het centrum van de macht – die bekende apenrots. Vaak dat rotsblok dat ze voordien als politicus juist moesten controleren. Het is het soort leiders dat meent dat mensen, medewerkers of burgers, in het gareel moeten worden gehouden, dat ze onbetrouwbaar zijn en ongemotiveerd. Ze gijzelen hun schare fans en staan niet open voor informatie die ze niet willen horen, ze zien enkel hun eigen route, de rest is ‘fakenews’.

Laten we het duistere kantelen naar wat lichters

In dit duistere decennium waar de route naar verlichting een verlangen van velen is, zijn we op zoek naar een systeem waar we ons mee verbonden willen voelen, een die duurzaam is, respectvol en wederzijds winstgevend. En daar heb je deze apenrotsbewoners eigenlijk niet meer voor nodig. Overbodige dieren die hun nut in het oude systeem niet hebben bewezen breng je dan naar een sanctuarium, een beschermde plek voor ze, tot het overlijden.

Compassie is het toverwoord

We kunnen ook kiezen voor leiders met compassie. Dienstbare leiders die mensen binnen organisatie of omgeving zien als een waardevol onderdeel. Waar de egogedreven leider verdeelt, onderdrukt en overheerst, zal de compassievolle leider verbinden, ruimte en verantwoordelijkheid geven. Deze nieuwe leiders kijken meewarig naar de apenrots en kiezen voor maatschappijoriëntatie in plaats de carrière-oriëntatie, ze hebben inzicht in de dynamiek van de wereld, de duurzaamheidsprincipes en snappen als geen ander dat je met elkaar wint. Ze zijn als het ware het tegenovergestelde van autocratisch, ze zijn holacratisch, ze verdelen de ‘macht’ over de hele organisatie, het land, de stad, de wijk, de straat, de inwoners en in het bedrijfsleven bij teams. Bij de wortels van de samenleving. Waar iedereen eindbaas is over zijn eigen rol in het geheel. Zelfregulerend, zelfsturend en zelforganiserend.

Symbiose is wederzijds winstgevend 

Holacratie komt van het Griekse ‘Holon’, dat ‘geheel’ betekent. Een holacratische organisatie stelt het hogere doel centraal, dat start bij het ‘waarom’. De missie die iedereen voelt. Een holacratie gaat over zelfsturing en samensturing. Het uit zich in zelfsturende kleine units binnen het grotere geheel. En heeft zelfs van nature wisselende teamrollen. Je ziet het terugkomen bij kleine wijkinitiatieven, bewonersbedrijven, bij buurtzorg en vooral bij start-ups die in netwerkorganisaties samen werken aan nieuwe diensten en producten. Leider en medewerkers zijn hier een geheel. Symbiotisch noem ik dat. Wederzijds winstgevend. Samen de uitdaging van ‘overleven’ oppakken.

Minnekozen en leiderschap

Symbiose is een leenbegrip uit de natuur. Het is de kunst van samenleven, niet in onmin maar juist in min met elkaar samenwerken. Minnekozend. Ook zo een mooi woord dat past bij symbiose. Of het nu de vliegenzwammen zijn onder een berk zijn of die kleine Nemo’tjes tussen het koraal. Symbiose zie je juist bij nieuwe manifestaties. Zij richt zich vooral op doorbraak denken, op het matchen op thema’s die elkaar nog niet ontmoet hebben. Soms is het intuïtie, soms ‘serendipity’, soms is het: samen kun je beter leven. Het is een organische manier van werken. Met gedeeld en eerlijk leiderschap.  In teams weet je tenslotte wat je aan elkaar hebt. Met het toverwoord ‘vertrouwen’ als uitroepteken. Die teams helpen organisaties te excelleren. Die dragen samen zorg voor een betere leef- en werkomgeving, de achterstelling van vrouwen, kinderen en gehandicapten verbeteren (ook in de westerse landen) … om maar een paar dwarsstraten te noemen. In een vind-tocht naar een socialer leven in een echt gedeelde democratie. Kennen jullie deze kantelende teams. Ik hoor het graag.

 

Gestemd op …


Mijn dochter schrijft samen met mijn ondersteuning een boek. Hier het laatste hoofdstukje. Mayim Kolder is de IK-persoon.

Woensdag 18 maart, de dag om te stemmen. Meteen als ik uit school kom wil ik naar het stembureau.

‘Opschieten,’ roep ik naar de rest van de familie. ‘Stemmen!’
Over de hoge drempel van de voordeur van stembureau zijn twee planken neergelegd als een soort van invalidenoprit, maar dan wel heel schuin. Ik druk op knop nummer 4 van het bedieningskastje van mijn rolstoel, dat van heel snel, maak een spurt en ‘jump’ over de drempel, vlieg een paar centimeter omhoog en land vlak voor een oude man. Hij kijkt alsof hij een vogelverschrikker naspeelt.
‘Sorry,’ zeg ik tegen hem.
‘Ach, kind,’ zegt hij. ‘Als iedereen zo enthousiast is, komt het wel goed met de verkiezingen.’
Vier tafeltjes zie ik bij binnenkomst, waarachter drie mannen zitten en een jonge vrouw. En toevallig is dat Doris, mijn buurmeisje.
Ik heb mijn paspoort en oproepkaart al op mijn werkblad liggen. Voor Doris ben ik blijkbaar nog altijd dat kleine meisje. Ze zegt: ‘Oh, ik wist niet dat je al 18 bent.’ Ja, als ik geen 18 was kwam ik toch niet stemmen, laat maar, ze is wel lief en het is mooi weer.
Nu komt de controle van de mensen achter de tafeltjes, de eerste, dat is Doris, pakt mijn paspoort en noemt mijn naam, zodat de tweede op rij iets kan afvinken. Hij geeft de derde op rij opdracht het stembiljet aan mij te overhandigen. Wat de vierde doet dat blijkt later. Hij is de stembusbewaker, je moet het biljet er netjes opgevouwen in doen.
‘Die vierde meneer,’ fluistert pappa. ‘Is raadslid voor de PVV in Almere.’
‘Dag Mayim,’ zegt hij tegen me.
Wat moet ik doen, het is echt niet mijn partij, moet ik nou naar hem lachen of een shagrijnige kop trekken.
Ik ben nog over die man aan het nadenken, als ik al bij het laatste stemhokje ben aangekomen, speciaal voor rolstoelers. Het heeft een lage lessenaar.
Maar omdat mijn rolstoel een eigen werkblad heeft op dezelfde hoogte pas ik er niet onder. Dan maar ervoor. Mama vouwt mijn stembiljet open, we wisten al dat het veel te groot was, dus vouwt ze het op een manier dat mijn partij boven ligt. Ik heb thuis vertelt waar ik op ga stemmen.
Ik steek mijn hand uit voor het rode potlood, maar het zit vast aan een te korte ketting om de afstand te kunnen overbruggen van twee lessenaars. Hallo, kan ik zeker nog niet stemmen.
‘Wacht nou maar …’ zegt mijn moeder … ‘Ik draai het schroefje van het kettinkje wel los … alsjeblieft, hier is je rode potlood.’

STEMMEN!!!

Het stembiljet wordt door mijn moeder keurig in achten teruggevouwen en ze legt het op mijn werkblad. Ze heeft trouwens nog even een onderonsje met de PVV-man, want ze denkt dat hij het niet kan waarderen dat het potlood met ketting is gesloopt. Ten overvloede zegt ze ook nog: ‘De potloden zitten ook niet goed vast,’ en duwt het rode potlood en het losse kettinkje in zijn handen.

De PVV-man biedt aan, mijn stembiljet in de stembus te doen. Ik schud mijn hoofd.
‘Bedankt, dat doe ik zelf wel, dat is toch juist de lol,’ zeg ik tegen hem.
Mijn rolstoel laat ik tergend langzaam omhoog gaan. En ik kantel hem een beetje, zodat ik precies op de goede hoogte naast de stembus sta. Met soort van volleerde beweging, met mijn minst spastische arm, die niet ver omhoog kan, werp ik het biljet … ernaast.
‘Shit!’ zeg ik tegen de PVV-man. ‘Ik wou even stoer doen.’
Hij raapt het stembiljet op en legt het op mijn plateau. ‘Alsjeblieft,’ zegt hij.
Nog een keer, en nu lukt het. Het stembiljet zit in de bus. Gaaf.

 

Spastisch stemgedrag


Dit is een voorpublicatie uit het boek Mayim. Over het leven met spasticiteit. Geschreven door Mayim met hulp van haar vader.

——

Ja hoor, mijn stempas is binnen, ik tel nu echt mee, je weet wat ik bedoel. Op mijn stempas staat: M.T.R.N.A. Kolder plus mijn adres (de letters staan voor de afkorting van mijn voornamen Mayim, Thèra, Rea, Niké, Antigoné). En we hebben wat leuks in Almere, iedereen krijgt een soort van ‘oefenstemformulier’ toegestuurd.

‘Pappa, vouw het eens open voor me?’

‘Probeer het eerst zelf!’ zegt hij.

Oh, ja, zo word ik opgevoed, eerst zelf doen. Ik begin het open te vouwen, maar het lukt me niet. De reikwijdte van mijn armen is niet voldoende, en dan heb ik nog van die ultra-spastische handjes …

Mijn vader doet het dus en legt het op mijn blad van de rolstoel, waar het van alle kanten overheen valt.

Daarna houdt hij het oefenstemformulier met gespreide armen voor mijn neus.

‘Dat noemen ze dus een spreadsheet,’ zeg ik.

Dat weten jullie nog niet, ik loop stage bij het bedrijf van mijn moeder, zij is van beroep ‘Arbeidstoeleider’, dat betekent dat zij gehandicapte mensen naar werk toe leidt. Wat ik bijvoorbeeld leer is administratie en bijvoorbeeld de telefoon aannemen en dan volgens een telefoonscript handelen. Dit is wel heel anders dan vorig jaar, toen liep ik stage bij een muziektheater. Trouwens, mijn moeder is streng hoor, ik ben wel haar dochter, maar als we werken, dan werken we.

Over politieke partijen weet ik intussen wel wat, via school, maar ook thuis natuurlijk, bij ons wordt er over politiek gepraat, wat partijen allemaal willen. En je moet weten dat mijn vader kandidaat gemeenteraadslid is geweest voor Groenlinks, er hingen allemaal posters met zijn kop erop. Er was net in die tijd een rel bij Groenlinks. Tofik Dibi wilde lijsttrekker worden en Jolande Sap wilde het blijven. Een soort interne strijd om de macht, en heel Nederland smulde van deze soap. Dat had een negatieve invloed op het stemgedrag. Dat heeft mijn vader de das om gedaan, hij stond op nummer vijf en Groenlinks kreeg maar twee zetels, terwijl ze verwacht hadden dat ze er minstens vijf of zes zouden krijgen. Dat is deze keer wel anders met Jesse Klaver, die heeft van de mooie bruine ogen. Ik heb Jesse een week lang als Kamergotchi moeten verzorgen. Dat is een app, waar je politici moet verzorgen. Eten geven, aaien, dat soort dingen. Mijn broer had Marianne Thieme van de partij van de dieren, die vroeg om frikadellen. Die ging bij hem snel dood want ze is vegetarisch, en toen kreeg hij Wilders die lustte wel frikadellen. Bij mij ging Jesse uiteindelijk ook dood omdat ik hem vergeten was.

Over dat stembiljet heb ik wel een tip voor de Tweede Kamer. Waarom kan dat niet slimmer dan met zo een stuk papier en een rood potlood, maar gewoon met je mobieltje en een stem-app.

‘Papa,’ vraag ik. Is het stemhokje wel toegankelijk voor een rolstoel?

‘Ik weet zeker dat ze ook een brede variant hebben,’ antwoordt hij. ‘Ook handig voor dikke mensen als ik.’

Hoe hoog de lessenaar waar het stemformulier op ligt is niet zo belangrijk, want mijn rolstoel kan omhoog. En mijn broer had het idee om een plastic sjabloon over het stemvakje te leggen wat ik moet inkleuren, dan schiet mijn potlood niet alle kanten uit vanwege mijn handjes. Volgende week ga ik met hem op stemavontuur en het boeit me.

We zullen het zien. Verslag en foto volgt in een volgend blog.

ontstemt-624x390.jpg