Open brief aan Wouter Bos, voorzitter raad van bestuur Vrije Universiteit Medisch Centrum en voorzitter bestuur van de Bond Ouders Spastische Kinderen (Bosk)
Betreft: uw wachtlijst
Almere, 27 september 2013
Beste Wouter Bos,
In uw ziekenhuis bestaat een wachtlijst van meer dan een jaar voor scolioseoperaties voor kinderen met ernstige vergroeiingen. Andere Nederlandse ziekenhuizen hebben ongeveer dezelfde wachttijd voor vergelijkbare operaties. Verschillende internationale onderzoeken wijzen uit dat langer wachten dan drie maanden voor dit soort correctieve operaties betreffende de ruggengraat funest kan zijn voor de toekomst van degenen die hier een indicatie voor hebben. Dat betekent dat ze hun verdere leven meer gehandicapt zullen zijn dan als ze direct worden geholpen. Met alle pijn, kosten en vermindering van kwaliteit van leven van dien. Scoliose is een ernstige chronische ziekte die we niemand toewensen. En zeker kinderen niet.
Onze ernstige spastische dochter van veertien, Mayim, heeft ernstige scoliose en een indicatie bij uw medisch centrum voor een operatie. En u raadt het al … voor een operatie met een wachtlijst van minstens een jaar.
In de (social) media
Na een stevige blog, een televisieoptreden op Nederland 2 en wat tweets hierover krijg ik honderden reacties en tips van volgers die hetzelfde probleem kennen of ervaren en gaan we op zoek naar een oplossing. Met als doel dat Mayim geholpen wordt. Een telefoontje van onze verzekeraar geeft ons hoop. Ze hebben contact met een Belgisch ziekenhuis waar ook scoliose operaties worden verricht én ook hoog aangeschreven staat. Het wordt gelukkig vergoed. En er zijn geen wachtlijsten. Achttien oktober a.s. is de ‘intake’. Mijn vrouw en ik kijken elkaar aan. Hier snappen we nu niets van. Laat staan dat ons gehandicapte kind dit kan bevatten.
België
Waar Nederland, en uw ziekenhuis faalt, kan dat blijkbaar wel in België. Als gezin kunnen we de komende week naar België, naar Sint Niklaas. We moeten veel extra kosten maken. Familieleden en vrienden kunnen niet op bezoek komen, want een ritje naar België doe je niet zomaar. Voor ons nu een oplossing. Onze dochter hebben we van uw wachtlijst laten afhalen.
Maar eigenlijk geen oplossing voor het structurele probleem van honderden patiënten die op de scoliosewachtlijst staan. Vele mensen die uren in de auto of de trein moeten zitten (wat voor onze dochter eigenlijk al heel pijnlijk en bijna ondoenlijk is) om ergens anders dan in de nabijheid van het gezin en woonplaats te worden geopereerd en nadien gecontroleerd. Want elke keer naar België reizen met een gehandicapt genezend kind of oudere is in veel gevallen ondoenlijk. Velen berusten in de wachtlijstproblematiek in de hoop dat het zo een vaart niet zal lopen.
Een verzoek. Graag uw visie en een oplossingsrichting voor Nederland, maar ook specifiek voor uw ziekenhuis. Dat hoeft niet meer voor onze dochter. Maar wel voor al die anderen die wegzakken in dit Kafkaësk systeem.
Met vriendelijke groet, namens mijn dochter Mayim en vrouw, Michelle Rutten.
Marcel Kolder
Kanteldenker 
7 reacties op “Open brief aan Wouter Bos”
Het VUmc heeft gereageerd en stelt momenteel een inhoudelijk antwoord op. We zijn benieuwd.
als moeder van een 23 jarige tweeling die allebei vanaf de geboorte gehandicapt zijn hoop ik dat het allemaal goed gaat…
mijn zoon heeft zowel een geestelijke als zware lichamelijke beperking..door diverse heup operaties is hij nu zo scheef gegroeid dat hij al jaren in een orthese moet zitten..
Mijn dochter (zijn 2-ling zus) is alleen lichamelijk maar heeft ook een scoliose ontwikkeld waardoor ook zij in een orthese moet zitten….
Ik hoop dan ook van harte dat het jullie allemaal goed gaat en dat het succesvol zal verlopen…
Heel veel sterkte en heel veel succes…
Wat herkenbaar weer zeg! Wij wilden met onze zoon van 19 met flinke scoliose naar een orthopedisch chirurg in UMC om advies: wel of geen operatie. Daar kregen we te horen dat de wachttijd voor het eerste intakegesprek 9 maanden tot een jaar is………!! Ik heb netjes tegen die mevrouw gezegd dat als er een operatie nodig is, ik toch wel hoop dat dat binnen een jaar gebeurd is! Na overleg gaan we nu naar de Maartenskliniek in Woerden. Op 21 oktober a.s. hebben we daar het eerste gesprek; de operatie zal daar echter niet uitgevoerd kunnen worden, dus ben benieuwd met wat voor advies ze komen. We bereiden ons maar vast mentaal voor dat het zomaar België kan worden…..
Knap geschreven, vanuit een vreselijk nare situatie! Veel sterkte en een goed resultaat van de operatie gewenst. Ik hoop dat we hier in Nederland nog iets van gaan leren en vervolgens gaan doen!
Respect voor je verhaal Marcel.
Het is inderdaad van de zotte dat we hier ongelofelijk veel aan zorgverzekering moeten betalen, en nergens terecht kunnen, tenzij je zin hebt om maanden te wachten.
Welkom in Nederland, het land van té veel regeltjes en waar té weinig gekeken wordt naar de mens.
Ik wens Mayim al het goede toe voor nu en haar toekomst en jullie uiteraard ook.
Liefs,
Nicole
!
aan kanteldenker ik heb tweeling met beperking bij de zwangerschap kon ik niet in nederland terecht voor de bevalling ben in belgie geholpen deze hulp was uitstekend zou er zo weer naar toegaan in nederland kon ik geen hulp krijgen belgie wel,toen de kinderen naar nederland kwamen moesten ze in quarantaine en vanaf daar ging het weer helemaal mis
kortom belgie heeft mij goed geholpen