Kijkend naar de kromme ruggengraat van Mayim, concludeert de chirurgisch orthopeed van het VUmc in Amsterdam dat een flinke operatie nodig is. Mayim wist het eigenlijk al. Afgelopen maanden heeft ze You-Tube afgestruind en weet precies wat de operatie voor haar inhoudt. Haar ruggenwervels worden met stalen schroeven een stangen weer in vorm gezet. ‘Net als de Meccanodoos van Machiel,’ roept ze.
Met 35 en 72 graden draai en kromming komen de ingewanden van Mayim in de knel. Ook de pijn aan haar rug verergert met de dag.
‘Pappa,’ zegt ze bij de chirurg. ‘Ik wil een operatie. Ik wil weer recht zitten, ze noemen me op school “handi” en “skinny” omdat ik zo raar zit.’
Mijn dochter bekijkt de wereld vanuit een hoek die 45 graden kantelt. De horizon loopt naar rechtsboven. Een wonderlijke wereld waar ze natuurlijk vanaf wil. Ze wel ook af van de pijn bij het zitten, het ongemak bij het naar het toilet gaan en het de moeite om in slaap te vallen.
De operatie kent ook risico’s, er kan infectie optreden en er is een kleine kans op een dwarslaesie. Ze snapt de risico’s, maar wil het toch doorzetten.
‘Goed,’ zegt de orthopedisch chirurg. ‘Je komt op onze wachtlijst.’ Ze vervolgt: ‘Eerst doen we een MRI van je hele lijf, want met al dat staal in je rug kan dat straks niet meer. De magneten van de scanner reageren daar heel vreemd op. Dan kijken we ook meteen naar je hersenen, ruggenmerg en hart. (Mayim heeft epilepsie en een ernstig hartprobleem). En dan zullen we de operatieprocedure in gang zetten, maar … er is wel een wachtlijst van minstens één jaar.’
Mayim kijkt me verbaasd aan. ‘Eén jaar?’
Wij ouders herhalen dat: ‘Eén jaar?’
Een korte uitleg dat alle gespecialiseerde Academische Ziekenhuizen in Nederland dezelfde wachttijden hebben, slaan een gat in de bodem van onze hoop dat Mayim snel van haar pijn afkomt.
‘We mogen van de verzekering maar 50 operaties per jaar uitvoeren’ verdedigt de chirurg. ‘We willen wel meer, maar mogen dat niet. En het is niet veel anders bij de andere ziekenhuizen in Nederland.’
Mayim begrijpt hier helemaal niets van. Een schoolgenootje is zonder wachtlijst aan zijn flaporen geholpen, en haar oppas kon binnen een week een operatie krijgen aan haar knie.
We laten ons op de lijst plaatsen en rijden naar huis.
Na een boze tweet van Pappa en ettelijke tips van volgers, zoeken we op internet naar mogelijkheden voor behandeling in ziekenhuizen in Duitsland en België. Daar zijn ze ook gespecialiseerd. België lijkt ons wel wat. Twee uur rijden hebben we er voor over. Ook als de revalidatie langer duurt. Als Mayim maar geholpen wordt.
We nemen de regie in eigen handen.
Een telefoontje van onze verzekeraar Achmea geeft ons hoop. Ze hebben een contract met twee Belgische Centra die scoliose operaties doen. Het wordt volledig vergoed. En er zijn geen wachtlijsten. En ze zijn gerenommeerd. Binnen 6 weken kunnen we een afspraak krijgen.
Mijn vrouw en ik kijken elkaar aan. Hier snappen we nu niets van. Ziekenhuizen mogen in Nederland maar 50 operaties doen van de verzekeringen, maar patiënten mogen wel, met een reisduur per dag van vier uur naar het buitenland. Eens kijken of het volledig wordt vergoed. Want we zien op de site van Achmea heel wat procedures.
Wordt dus vervolgd.
15 reacties op “1 jaar wachttijd voor scolioseoperatie in ons land: we gaan naar België”
Hallo, Mijn naam is annemiek Jager en mijn zoon van 17 jaar moet helaas ook aan zijn scoliose worden geopereerd. Hij heeft veel pijn en de wachttijden zijn hier idd pas juli en augustus. Lees dat bij jullie het hele verhaal in 2013 heeft gespeeld, maar hoe is de kliniek bevallen.
Graag hoor ik van jullie
groetjes annemiek Jager
0650804746
De kliniek en alles is ons goed bevallen. Maar het is wel al vier jaar geleden. Over twee jaar een volgende definitieve operatie.
RESPECt voor de physiche intergriteit van onze kinderen!
Er bestaat een heel vriendelijke en pijloos alternatieve aan een zwaare en gevaarlijke rug operatie, om scoliose te verbeteren: de Catarina Schroth methode van kinesitherapy.
Ontwikkeld door Catarina Schroth in Duitsland, is de referentie methode geworden voor de mutualiteit in Duitsland. het is ook meer dan 10 keer goedkoper, efficienter en vriendelijker dan een pijnvol operatie.
Om meer te leren, begin hier:
* http://schrothmethod.com/
* Buy the book op Amazon, voor minder dan 50 Euros.
In Duitsland, de klinik in Bad Soderheim
* http://www.asklepios.com/klinik/default.aspx?name=Asklepios_Klinik_Bad_Sobernheim
* http://www.youtube.com/watch?v=KsCAvpZyv9Y
* http://scoliosis3dc.com/asklepios-katharina-schroth-clinic-visit/
In Nederland, te Zwolle:
* http://www.scoliosiscareclinic.com/nl/home
Op 18 oktober hebben we een afspraak met dr. Erik van der Kelft in St.Niklaas. Een gerenommeerde arts. De kosten en de reiskosten worden volledig vergoed door het Zilveren Kruis. Ook het eventuele ambulance vervoer terug naar Nederland. Wanneer de operatie zelf is weten we pas na de afspraak. Er zijn geen echte wachtlijsten. Dus wellicht nog dit jaar. Een link naar het ziekenhuis: http://www.neuro-chirurgie.org/BENL/site/foreign.aspx
Binnenkort ook een afspraak bij Dr. van der Kelft., voor mijn zoon met scoliose. Hij moet ook geopereerd worden.Kan op de site van het ziekenhuis niets vinden over scoliose-operaties, dus vaar ik voorlopig even blind op jullie positieve verhaal.
Beste Like,
Het webadres van de afdeling van Erik van de Kelft is http://www.neuro-chirurgie.org/BENL/site/index.aspx
Ik heb de site van het ziekenhuis en van dr. van der Kelft al uitgebreid bekeken en dat geeft wel vertrouwen. Maar er staat niets over scoliose operaties op. Maar morgen gaan we de man ontmoeten dus weet ik meer.
Wie heeft gezegd dat een MRI niet meer kan? Onze dochter (nu 11) heeft ook een zware scoliose (80°). Deze is sinds 2 jaar verankerd met staven en schroeven van titanium. Daar mag ze probleemloos MRI’s mee krijgen. Dit is ook nodig, want ze krijgt regelmatig tumorgroei langs de zenuwuiteinden. Enkel de eerste 6 weken mocht een MRI niet voor de veiligheid. Wij hebben de operatie laten doen in het UZ Brussel.
Wat een vervelend feit, die tumorgroei. Is dat kwaadaardig of niet. Schrik ervan.
Natuurlijk kan een MRI nog. Dat blijkt uit jouw ervaring. Maar het is een stuk moeilijker te doen, omdat de magneten soms verkeerde beelden geven, en het is iets moeilijker te interpreteren. Tenminste, dat is ons gezegd. Sowieso hebben we vorige week een MRI laten maken, nog voor de operatie, dan kon gelukkig nog. Morgen horen we de uitslag.
Ik weet niet waar jullie naartoe gaan? Mij lijkt logisch dat zo’n operatie in Pellenberg gebeurt. (gezien waar mijn broer allemaal moet gaan). Normaal gezien zijn er logeerhuizen of -mogelijkheden voor ouders lijkt mij toch? Wij rijden dagelijks over-en-weer maar de meeste ziekenhuizen hebben dat hier toch ook hoor. Laat maar weten als ik jullie kan helpen met iets!
Lijkt mij dat dat maar 1 ding kan betekenen. Belgische ziekenhuizen voldoen (in deze situatie twee dan) aan de kwaliteitseisen die verzekeraars voor ogen hebben, maar diezelfde verzekeraars hebben met de Belgische ziekenhuizen een scherpere prijs kunnen afspreken. Marktwerking in de zorg. Al nagekeken of er vervoerskosten vergoed worden? In sommige gevallen is dat mogelijk. Afhankelijk van reden noodzakelijkheid vervoer, afstand in kilometers en het aantal sterren aanvullende dekking. Je weet me te vinden als je het mocht willen weten.
De logica hierin ontgaat me inderdaad volkomen… maar het belangrijkste is dat Mayim de operatie/behandeling krijgt die ze nodig heeft, en hoe sneller ze die krijgt, des te beter, lijkt me.
Gaat men in Nederland nog wel de MRI doen, of moet dat nu ook in België? Want die kan inderdaad wel heel veel waardevolle informatie geven…
Daarnaast, misschien zou het een idee zijn (als dat van jullie mag) om een digitale pot te openen online zodat alle Twitter- en andere vrienden wellicht kunnen doneren zodat jullie in België een aangename overnachtings-/verblijfsplek kunnen hebben?
Wat een lief idee, ik denk dat we heel blij kunnen zijn als we daar in de buurt kunnen overnachten. Vaak is het een klein weekje. Maar omdat het een gecompliceerde operatie is, zou het ook langer kunnen zijn. We hopen dat natuurlijk niet. We hopen dat de revalidatie in Nederland kan. Dat gaan we de komende week eerst uitzoeken natuurlijk.
De MRI doen we in Nederland. Is gepland voor over 6 weken. Dat is gelukkig snel.
Wat een goed initiatief ,en dat gaat mensen trekken.je schrijft alles zo levendig op dat jullie vertrouwd worden zonder elkaar te kennen en dan is het zo fijn om te lezen dat er mooie initiatieven kunnen ontstaan .