Mijn geloof in het kleinwinkelbedrijf

Deze zomer staan op het Haagse Lange Voorhout twee opvallend mooie bamboe stadskiosken tussen de prachtige Russische beelden van de expositie Russia XXI van Museum Beelden aan Zee. Een idee van mij. Ik geloof in klein, divers en mooi.

Een van beide kiosken is ingericht als mini-museumshop en de ander is het bewakingshuisje voor de kostbare sculpturen. De kiosken, Minimono’s genaamd, zijn de eerste twee prototypen van een nieuwe duurzame kioskenlijn van de Minimono Company, een Almeers bedrijf in oprichting. Met deze kleine winkeltjes heeft museum Beelden aan Zee een primeur. 5 juni 2013 opent Prinses Beatrix de expositie Russia XXI, hedendaagse beeldhouwkunst uit Rusland.

Waarom een kiosk ontwikkelen?
‘De kiosk is in Nederland een tijd lang uit het straatbeeld verdwenen. Met onze Minimono komt deze weer terug en wel op een bijzonder mooie archetypische wijze. De vier varianten hebben een herkenbare identiteit en zijn stadsikonen in wording. De Minimono is een duurzaam ontworpen kiosk en maakt gebruik van herwinbare materialen als bamboe en composiet. Het zijn verkoop- of informatiepunten die het straatbeeld zullen verrijken in stadsharten, bij manifestaties, aan waterfronten of andere stedelijke knooppunten. De Minimono vult het gat tussen marktkraam en winkelpand. Veel ondernemers willen graag een winkeltje starten, maar kunnen de huurprijs van een groter pand (nog) niet opbrengen. De kiosk is voor webshopeigenaren wellicht ook hun eerste winkeltje, hun eigen kijkshop naast de webshop. Klein is het nieuwe groot lijkt het adagium: een duur winkelpand is niet meer nodig, een klein opvallend winkeltje op een goede locatie om klanten te ontmoeten volstaat.

Wat maakt Minimono anders dan andere kiosken?
‘Een kiosk an sich is niet uniek. Uniek zijn wel de combinatie met webshop, de spraakmakende vormgeving, de keuze van duurzame materialen, de hoge aaibaarheid en het modulair concept. Door de modulaire opbouw en inrichting is de Minimono heel functioneel voor de kleine ondernemer. De kiosk bestaat uit verschillende slimme modules. Van kastenwand tot balie. Het is plug and play, want op het dak bevinden zich zonnepanelen en ledverlichting. Tevens is de kiosk simpel (ver)plaatsbaar.
Achter deze kleinwinkel staat een Marketingcommunicatie Team voor verdere dienstverlening op het terrein van ondernemen, ontzorging en bewaken van de duurzaamheid van het concept. Ik richt mij op ondernemers in de High End detailhandel-branche, voorbeelden zijn fair trade, topmerken en kunst.

Innovatieprijzen
De Minimono heeft reeds twee (innovatie)prijzen gewonnen voor concept en uitvoering. De kiosken bestaan uit duurzame materialen als hout en bamboe en zijn voorzien van ledverlichting. Het innovatieve dak en toegevoegde onderdelen als balie en kastenwand is van recyclebaar ‘piepschuim’ met een dun laagje aangebrachte harde kunststof, Polyurea genaamd. De kiosken zijn flexibel in te delen met losse presentatiewanden of een balie. Ze zijn verder eenvoudig plaatsbaar. Het is als het ware ‘plug and play’. De kiosk is voorzien van ledspots. De kiosken zijn bedoeld voor stadscentra, waterfronten en pleinen waar onvoldoende diversiteit is op het gebied van het kleinwinkelbedrijf.

Het proces
Twee jaar geleden ging ik voortvarend van start met de uitwerking van het idee om een duurzame stadskiosk te ontwikkelen: de MiniMono®. Model en naam zijn vrij snel gedeponeerd.
Twee belangrijke zaken worden dan opgepakt: materiaalonderzoek en design. Een van de eerste partnerbedrijven was CreateLab van Francois le Roy die 3-D modellen en de detailtekeningen verzorgt. De MiniMono kent zware gebruikseisen. De kiosk dient niet alleen mooi en herkenbaar qua vorm en functie te zijn, maar ook het hufterproofgehalte en de duurzaamheid van het eindproduct staan hoog op de agenda. Tenslotte moet de kiosk ook minimaal 30 jaar meegaan. De hamvraag voor mij is constant geweest: Wat is het beste materiaal? Duurzaam en aantrekkelijk.

Composiet als basis
MiniMono is op bezoek geweest bij een aantal composietbedrijven in de regio. Het bedrijf VABO Composites in Lelystad biedt naar alle waarschijnlijkheid de beste oplossingen voor de kioskenuitdaging van de twee creatieven. Composiet is vrij vormbaar en oersterk. Maar de basismallen creëren was voor de eerste kiosken een brug te ver en zijn kostbaar. Voor de eerste twee MiniMono prototypes, series one genaamd, wordt eerst gekeken naar minder kostbare oplossingen. Dat is uiteindelijk gevonden bij Rick Smeenk b.v. die de techniek verstaat om ‘hot plastic’, Polyurea, op ‘piepschuim’ onderdelen als dak en balie te spuiten. Dat wordt nu nog experimenteel toegepast in industrieel design. Hierdoor ontstaat hetzelfde beeld als ware ontwikkelt in composiet. Composiet is bij grotere oplagen een slimmere keuze. Momenteel worden hiervan de mogelijkheden en de prijs/kwaliteit onderzocht. Duurzaamheid is een van de harde eisen. Gezamenlijk met vele ingeschakelde experts is in 2012/2013 gekeken naar state of art oplossingen.

Het frame is van duurzaam bamboe
Het andere hoofdbestanddeel van de Minimono is het frame, oorspronkelijk was het idee om dit in geheel in het unieke en herwinbare bamboe te ontwikkelen. Uiteindelijk is na overleg met ingeschakelde deskundigen als Arc2 architecten (C2C-architecten) en ingenieursbureau Van Rossum uit Almere gekozen voor een stalen monoframe en bamboe bekleding. Het frame zorgt ervoor dat de Minimono met een uitwendige maat van 3 x 3 x 3 meter simpel met hijsogen op een vrachtwagen kan worden getild. Het eindgewicht is 1500 kilo.

Realisatie prototypes
Inspirerend was het uitwerken van de schetsen van het definitieve ontwerp. In 3D-format, als werktekening, de maatvoering, als maquetteserie en uiteindelijk voor de expositie in Den Haag als 1 op 1 prototypes, series one. Twee echte kiosken, perfect afgewerkt, voornamelijk nog met de hand. De prototypes zijn met hulp van een drietal bedrijven en eigen personeel gemaakt. Verder is gedurende het productieproces gebruik gemaakt van twee herintreders als werkervaringstraject. Het lasbedrijf TigWelding en de Creative Campus in Almere zorgde voor gratis ruimte om onderdelen te kunnen bouwen.

Marktverkenning was uiteraard de eerste stap
Verder is regelmatig een bezoek gebracht aan experts, beurzen en het Materia Inspiration Centre op Amsterdam IJburg. Een plek waar de nieuwste materialen voor designers en industrieel ontwerpers worden getoond. In 2012 zijn veel toekomstige klanten bezocht. Winkelcentra, ondernemers, Nederlandse Spoorwegen, vastgoedbedrijven, gemeenteambtenaren en retailspecialisten. Er is een businessplan geschreven en een stevige SWOT-analyste gemaakt. Voornamelijk gebaseerd op de wensen van de markt is de Minimono verder ontwikkelt en aangepast. Er zijn verschillende expertsessie geweest tijdens het maakproces nog te kijken of er aanpassingen in het basisontwerp nodig waren.

De eerste prototypes zijn gemaakt. De komende maanden wordt er intensief in Den Haag gemonitord wat de reacties van het publiek in Den Haag zijn, hoe de materialen zich houden en de gebruiksvriendelijkheid. De pers heeft er lucht van gekregen en de kiosken staan al in diverse kranten en op nieuwssites.

De volgende versies krijgen langzaam vorm. Er zijn vier basismodellen en een uitgekiende meubellijn in dezelfde vormgeving en materialen. Aanvragen uit Utrecht en Eindhoven zijn de eerste tekenen dat de Minimono aanslaat bij de markt. Momenteel wordt onderzocht of er een productie/assemblagelijn kan worden opgestart en wordt gekeken naar investeerders en vaste productiepartners.

Minimono is van meet af aan begeleid door Syntens en OMFL.

Website:
http://www.minimono.nl

De angst voor de toekomst van mijn dochter?

Ik schrijf aan een roman, nu al bijna een jaar over het leven van mijn dochter. Het is geen zielig verhaal of verhaal voor lotgenoten. Het wordt een literair roman. Tenminste dat hoop ik, want wat dat betreft blijf je afhankelijk van het oordeel van literair recensenten na publicatie. Ik schrijf het op basis van de input die mijn dochter mij regelmatig geeft, en mijn en mijn vrouw’s observaties van de afgelopen 14 jaar. Bij het schrijven word ik gecoached door een bekende schrijfster.

Ik ben op de helft van het verhaal en schrijf het samen met mijn dochter. Zij is meervoudig gehandicapt, en dat maakt het proces niet makkelijk. Ik vertel haar elke twee weken wat ik heb geschreven, over wat we hebben meegemaakt, en waarom ik dat op die manier zo beschrijf. En zij vertelt mij of dat zo is, of het klopt, of dat het klinkklare nonsens is. Het is haar verhaal, en het moet dicht bij haar leven en haar persoon blijven staan. Hoe inlevend ik ook probeer te zijn … zij kan een andere voorstelling hebben van wat in haar wereld gebeurt.
Als je over de problemen van je dochtertje een roman schrijft wordt het soms te veel: De angst voor haar toekomst op papier. Want tot nu toe gaat de roman over haar huidige leven. Maar het tweede deel gaat over haar toekomst. En dat wordt het moeilijkste deel. Dat gaat over als wij haar niet meer full-time kunnen verzorgen en haar moeten loslaten. Dat is fictie en de harde realiteit.
Ik wil jullie een serieuze vraag stellen. Wat willen jullie graag weten als je een roman leest over een 14-jarig meisje, dat ernstig spastisch en vergroeid is, een ernstig hartprobleem heeft, epileptisch en licht verstandelijk gehandicapt. Dat laatste niet qua taal, met wel op het terrein van dat ‘stomme’ rekenen.
Misschien helpt het jullie als ik de eerste regels van onze roman op deze blog publiceer. Dan zien jullie de vorm. Jullie reacties helpen. Het is een soort crowdsourcen.
Want een schrijversdip over het deel van het boek wat gaat over haar leven de komende 14 jaar, daar zitten ik en mijn dochter niet op te wachten, want dit verhaal wordt zeker de moeite waard, daar zijn we samen van overtuigd.

Reacties kunnen jullie sturen naar Kolder@draoidh.nl Namens ons samen alvast hartelijk bedankt.

De ontdekking

‘En als ik nou gewoon een ruwe diamant blijf. Wat is daar mis mee. Ik ben nu eenmaal geen perfect geslepen steen.’

De dag dat mijn leven van koers zou veranderen was ongeveer zeven maanden voor mijn geboorte. Op vierentwintig juni negentienachtennegentig. Ik wist uiteraard allang wat er aan de hand was, mijn ouders nog niet.
En juist op mijn mamma’s verjaardag zei ze tegen mijn pappa: ‘Marcel, ik voel haar niet bewegen’.
‘Natuurlijk voel je haar nog niet bewegen, je bent net 3 maanden zwanger schat, over een maand is het anders,’ weerstreefde hij.
‘Luister Marcel, bij de zwangerschap van onze zoon Machiel had ik niet zo een raar voorgevoel. Ik ben angstig. Als we terug zijn van vakantie wil ik meteen een echo.’
‘Je maakt je zorgen om niets, Michelle, meisjes zijn nu eenmaal verschillend van jongens. Kleine vrouwtjes bewegen van nature minder.’

Ik merk dat mamma zachtjes met haar hand over haar buik wrijft. Het voelt fijn. Het voorgevoel van haar klopt trouwens wel. Maar sommige dingen kun je beter nog niet weten. Het is mijn geheim. Ik zou van alles tegen haar willen zeggen. Ook wat er werkelijk aan de hand is. Maar de tijd is nog niet rijp. Ze gaat het binnenkort vanzelf ontdekken.
….

Eindelijk weer de regie over onze hulpverleners

Afstemming tussen leerkracht, therapeut en ouders komt vaak in de knel als je kind extra ondersteuning nodig heeft of een complexe zorgvraag heeft. Ik heb de afgelopen jaren een hoop frustratie in blogs van me afgeschreven als er weer eens wat fout ging tussen het team hulpverleners, de school en onze wensen. We hadden werkelijk het gevoel dat we de regie kwijt waren over de zorg rondom ons kind.

Tel maar eens na. Onze meervoudig gehandicapte dochter heeft vier therapeuten, twee leerkrachten, een serie vakleerkrachten een onderwijsassistent, een revalidatiearts, een maatschappelijk werker, vier PGB-hulpen en een hulpvaardige broer in haar leven. En daarmee evenzoveel afspraken, doelen, hulp, spelprogramma, zorg en begeleiding nodig. En overal liggen briefjes, schoolschriftjes, e-mails, halve en hele afspraken met al die best belangrijke mensen in het leven van ons kind met bijbehorende behandelplannen en doelen die behaald moeten/kunnen worden. Ja, dan raak je weleens de weg kwijt, als ouder of hulpverlener, en verdwijnt het overzicht. Totdat …

De oplossing kwam als geroepen
Soms kom je als ouder van een zorgkind iets tegen waar je ontzettend warm voor loopt. Ik ben fan, supporter en gebruiker geworden van Blogboek. Blogboek is het best vergelijkbaar met facebook en Linkedin. Maar dan als besloten community: de kring hulpverleners rond je dochter. Maar met een belangrijke propositie: Je bent zelf namelijk de baas van het Blogboek, je bent in de regie.
Blogboek stroomlijnt de communicatie, de doelen die je wil halen en de overdracht van allerhande zaken rond je kind. Omdat meerdere professionals toegang hebben tot dezelfde basisinformatie kan er kennis worden gedeeld, op elkaar afgestemd en opgepakt. Samenwerken gaat beter, voortgang wordt beter bewaakt en documenten raken niet ondergesneeuwd of kwijt.

Als je kunt internetbankieren kun je blogboeken
Blogboek werkt even makkelijk als internetbankieren of facebook en wisselt veilig via je browser of iPad informatie over je kind. En Blogboek is elke uur van de dag beschikbaar met de laatste informatie. Met nieuwsberichten, het ontwikkelingsprofiel, de doelen en de metingen. Op een manier zo simpel en overzichtelijk dat bijna elke ouder dit kan oppakken. Blogboek wordt door de ouder beheerd en je nodigt professionals uit voor de delen van je Blogboek waarvoor je ze toegang geeft.
Wij hebben het gevoel dat we weer regie over de hulpverlening krijgen. En dat is erg lang geleden dat we dit gevoel hadden.

Alle ouders kunnen een account aanvragen. Blogboek is gratis voor ouders en twee hulpverleners. In ons geval betalen we 50 euro per jaar. Maar dat hebben we over voor dit mooie instrument. Een online heen-en-weer-schrift. Surf naar
http://www.blogboek.com
en kijk eens wat dit voor jezelf of een van je relaties kan betekenen.

Boos op de Vereniging Gehandicaptenbelang Nederland

Vorige maand schreef mevrouw Dupuis, de voorzitter van de Vereniging Gehandicaptenzorg in haar verenigingsblad Markant dat de discussie over inclusie klaar is (een inclusieve maatschappij is een wereld waarin mensen met een beperking welhaast volledig kunnen participeren in wonen, werk, leren en recreëren).

Ik citeer de voorzitter: ‘De discussie over inclusie is klaar. Bij sommigen gaat het geweldig in de wijk en bij sommigen niet, zo simpel is het. Dat blijkt ook uit rapporten van de inspectie. Er zijn nog een paar mensen die anderen verketteren omdat ze er anders over denken, maar dat slijt wel.’

Bovendien zegt Dupuis over het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking: ‘In mijn ogen legt dat verdrag vast wat we al doen. Het is vooral van belang voor de landen waar nog geen fatsoenlijke gehandicaptenzorg is. Wij zijn relatief gezien een vooruitgeschoven post.’

Ik vraag me af in welke wereld mevrouw Dupuis leeft. En ik ben niet de enige. Deze stellingname heeft allengs voor een relletje gezorgd bij mantelzorgers en gehandicapten en ik zie op blogs en bijeenkomsten al vele boze reacties op dit verhaal. Nederland is absoluut nog geen inclusief land en de vraag is of dat het ooit vanzelf wordt. Kinderen worden vanwege hun beperking nog niet overal toegelaten op scholen, door werkgevers niet in dienst genomen en het openbaar vervoer en openbare gebouwen zijn op lange na nog niet voor mensen met een beperking toegankelijk.

Er is nog een wereld te winnen bij het inclusief maken van sportfaciliteiten, restaurants, cafés en woningbeleid. Voor mijn dochter is de wereld niet inclusief genoeg. Op haar school, op straat en bij de sportclubs ervaart ze beperkingen. Ik kan me haar quote nog herinneren: ‘Papa, ik ben niet gehandicapt, maar de wereld is dat.’

Mijn levenspartner runt al tien jaar passievol een professioneel bureau dat mensen met een beperking naar een reguliere baan leidt. Elke week hoor ik van haar trieste verhalen over hoe moeilijk het is deze mensen naar het reguliere arbeidsproces te leiden. Veel werkgevers zijn er nog niet klaar voor. Ze zegt wel eens: ‘Met de smoesjes van werkgevers om mensen niet aan te nemen, daar kun je een bibliotheek mee vol krijgen.’

Nederland is een van de weinige West-Europese landen die het VN-verdrag inzake de rechten van personen met een handicap nog niet heeft ondertekend. Het Nederlands College voor de Rechten van de Mens streeft een zo spoedig mogelijke ratificatie na van het verdrag. Dat stelde ze een paar maanden geleden. Daarmee heeft de wetgever een instrument in handen om de positie van mensen met een handicap in alle lagen van de maatschappij te verbeteren.

Op dit moment is een open brief met dezelfde argumenten door de vereniging Inclusie Nederland naar de voorzitter gestuurd. Ik ben benieuwd of ze terug komt op haar onwerkelijke bevindingen en eens echt in gesprek gaat met haar doelgroep.

Bezuinigingsdrift Ministerie van Zorg lijkt chronisch

De afgelopen jaren merk ik een chronische bezuinigingsdrift bij het Ministerie van Zorg. Was de bezuinigingsdrift van de notabelen in Den Haag in vroegere tijden een lichte aandoening wat met een gesprek met de patiënt op te lossen was, nu valt het op dat het schaven niet ophoudt en de hardhouten kaasplank door de kaas al te zien is.

Ik weet zeker, Nederland krijgt komende weken wederom een slecht-nieuwsgesprek van formaat te verwerken. De regering heeft de SNS-bank moeten inlijven voor een kleine vier miljard euro. Dat moet ergens vandaan komen en mijn verwachting is dat het voornamelijk uit de zorgsector gaat komen, de zorg waar al zoveel aan geschaafd is.

Op de toekomst van mijn meervoudig gehandicapte dochter studeren de ministeriële kaasschavers andermaal, is mijn bange vermoeden. Op haar karig passend onderwijs, op haar karig persoonsgebonden budget, op haar hulpmiddelen en behoefte aan assistentie. Nu al komt ze af en toe thuis met een natte broek omdat op school te weinig hulp voorhanden is om haar naar het toilet te begeleiden. Is haar broodtrommeltje als ze van school thuiskomt nog halfvol omdat er geen tijd is haar te helpen met haar eten, wordt haar jas over haar schouders geslagen (met min acht graden buiten) omdat het te veel tijd kost haar armen in de mouwen te doen vanwege haar spasticiteit. Dat kost wel vijf hele minuten per armsgat is het excuus. En op die tijd, daarop wordt juist bezuinigd. En toch blijven wij als ouders geduldig alles uitleggen, blijven we de school vragen toch wat meer geduld met haar te hebben en blijven wij hopen op betere tijden. Ondanks deze tegenslagen geloven wij, tegen beter weten in, dat het goed komt.

Mensen in het algemeen, is onderzocht, blijven geloven in het goede, en hebben van nature een aversie tegen verlies, ze stellen in hun hoofd het verliesdenken uit. Psychologen kennen al veel langer het bestaan van deze positivity bias. Mensen verwachten in overweldigende mate dat er goede dingen in hun leven plaats hebben in tegenstelling tot negatieve zaken. We houden onszelf dus voor de gek. Ook wat betreft het aankomend verlies van zorg dat eraan komt. Dat is omdat veel bezuinigingsmaatregelen van kabinet of gemeente pas na 2014 plaats hebben en nog niet voelbaar zijn.

De realiteit is dat de regering nog steeds gelooft in haar adagium dat mensen met een achterstand, of het nu chronisch gehandicapten zijn, wajongers of dien meer, weer zelf aan de slag moeten gaan. Ze noemen dat met mooie ontwijkende termen ‘eigen verantwoordelijkheid’ of ‘uitgaan van je eigen kracht’. Kijk ik naar ons kind denk ik dat we juist door onze PGB en het passend onderwijs optimaal gebruik maken van de eigen kracht en verantwoordelijkheid. Zo zie ik dat ook bij de andere ouders en kinderen die we in onze zorgkring kennen. Het is te makkelijk om de schuld van de zorgkosten bij de zorgvrager te leggen. De materie is complexer. Maar daar kun je moeilijk een soundbite van maken. Ik kan me nog de verkiezingsslogan van de VVD van een half jaar geleden herinneren waarin stond ‘Liever de handen uit de mouwen dan je hand ophouden’. Er wordt hiermee een frame neergezet dat mensen met wat meer ‘haakjes en oogjes’ schuldig zijn aan hun eigen situatie. Er wordt bewust een negatief frame gebruikt.

Een voorbeeld: Vergelijk het met het kopen van rundergehakt bij de slager. Een consument koopt liever rundergehakt dat voor 75 procent mager is dan gehakt dat 25 procent vet bevat. Zo kun je spelen met boodschappen zonder de waarheid geweld aan te doen. De inhoud van de boodschap blijft dezelfde. Bij de bezuinigingen die momenteel plaatsvinden bij het PGB wordt gesteld dat er veel gefraudeerd wordt. Men focust op het slechte. Maar als je het omdraait zou je ook kunnen zeggen dat 99 procent van de PGB-houders niet fraudeert en eerlijk omgaat met de geboden zorg. Dat klinkt anders. Bewust wordt dat niet gedaan om de grote massa te laten denken dat bezuiniging op zorg goed is en het enkel de boeven treft. En dat is niet netjes. Want je gebruikt communicatietechniek om je zin door te drijven.

De burger betaalt nu de rekening om te voorkomen de SNS-bank failliet gaat. Ik vermoed dat er binnenkort wederom een negatief frame door de regering wordt bedacht richting zorgvragers. Zwaarwegende redenen waarom ook de zorg weer getroffen gaat worden. Ik durf dit nog niet te vertellen aan mijn dochtertje. Zij droomt nog van een mooie toekomst in een wereld die haar met open armen ontvangt en haar blijvend ondersteunt in haar participatie op school, haar toekomstig werk en leefomgeving. Ik durf het niet te vertellen, omdat haar pril geluk me zo dierbaar is.

Vuurwerk doet mij pijn

Reblogged from Mayim's World:

Vuurwerkknallen doen mij pijn. Veel spastische kinderen en grote mensen die spastisch zijn en schrikken van plotselinge knallen, voelen ook pijn. Omdat door de schrik hun spastische lichaamsdelen verkrampen en dat pijn doet. Dat verkrampen, daar kun je niets tegen doen. Hard geluid doet ook pijn in mijn hoofd. Ik kan nooit naar een bioscoop waar het geluid te hard staat of een disco.

Lees meer ... 139 more words

Blog van onze dochter al 2500 keer gelezen. Wordt item op het jeugdjournaal. Goed om er aandacht aan te geven.

Onze zorgen over onze zorg

Gisteravond had ik een schrijversblok, normaal heb ik dat niet, maar het overkwam me zomaar. Ik vroeg via twitter of iemand een actueel zorg-onderwerp wist. Ik wist niet wat me overkwam. Binnen een paar minuten had ik wel voor 10 blogs materiaal. Ik wist wat me te doen stond: Een zorg top tien samenstellen, zonder commentaar. Want het zegt genoeg. Het is de week van de reflectie, dus politiek Den Haag, doe er je voordeel mee, want Nederland is bezorgd.

1. Ik maak me zorgen over het scheiden van wonen en zorg in de verzorgingshuizen. Door de verwijdering van de broodnodige zorgzwaartepakketten 1 t/m 4 uit de verzorgingshuizen zullen indicaties veranderen. Cliënten met beperking kunnen straks met lage indicatie niet meer wonen in instellingen.

2. Ik maak me zorgen over de transitie van AWBZ naar Wmo. Ik weet dat gemeenten er nog lang niet klaar voor zijn. Ouderen en mensen met een beperking zullen hier slachtoffer van worden.

3. Ik maak me zorgen over ‘De trechter van Dunning’. Over het uitselecteren van de zwakkeren in de samenleving. Dit gaat de patiëntenzorg erg overhoop gooien in Nederland.

4. Ik maak me zorgen over het CIZ; de frustraties van de aanvraag en herindicatieprocedures en de muur van formaliteit en afknijpzucht die je tegenkomt. En ook nog eens de miscommunicatie en bureaucratie bij deze instelling.

5. Ik maak me ernstige zorgen over het verdwijnen van het gros van de zorgboerderijen door de indicatieveranderingen. Deze zeer gewaardeerde dagbesteding dreigt tussen wal en schip te vallen.

6. Ik maak me ernstige zorgen over de transitie van jeugdzorg naar gemeenten waar diverse gemeenten nog geen raad mee weten.

7. Het gaat in Nederland een drama worden, ook voor vervoersindicaties en sociale werkvoorzieningen.

8. Ik moet nadenken over de keuze of bijverzekeren voor een gezond iemand nog wel nodig is met zo een hoog eigen risico.

9. Ik maak me zorgen over de inzet op zorg op afstand! Mensen in hun eigen omgeving laten blijven door zorg op afstand te bieden met behulp van technologie.

10. Ik maak me zorgen over het niet inzetten van eerstelijns therapeuten bij indiceren of inschakelen als het zelfstandigheid vergroten kan

Belangrijke noot: Dit is een niet representatieve steekproef. Een beetje ‘sloppy science’ zogezegd, want het zijn slechts de reacties van een select gezelschap volgers van mijn twitteraccounts. Dus excuus. Het doet wel recht aan mijn zorgen over de zorg in Nederland. In mijn volgende blogs ga ik in op de diverse onderwerpen.

Marcel Kolder, alias kanteldenker, is strategisch boardroom adviseur op het terrein van identiteit en communicatie. Verder schrijver, ontwerper, lobbyist, spraakmaker, cultuurmaker en blikverruimer. Hij is het energievretend onderdeel van het leukste gezin van Nederland (vindt hij). Zijn dochter is zwaar gehandicapt, en mede door zijn toedoen rolmodel in het nieuws. Marcel Kolder is 25 jaar ondernemer en eigenaar van bureau Draoidh. Hij zit zich in in allerlei constellaties voor behoud van eigen regie bij mensen met een levensbrede en levenslange zorgvraag.

Schokland, het einde van een eiland

Reblogged from Verhaal140:

• 
• 
• 
• 
• 
• 

De Zuiderzee drooggelegd

“... Een volk moet van tijd tot tijd een groot werk aanvatten en daarbij niet zien op de kosten. Een grote arbeid geeft aan een volk een nieuw en krachtig bewustzijn, maakt, dat men zich met geestdrift aan zijn taak kan wijden... Zulk een geestdrift past een nazaat van een geslacht, dat de zee niet alleen beheerst heeft door zijn admiralen, maar ook door zijn ingenieurs.”

Lees meer ... 1.640 more words

Een verhaal naar mijn hart, mijn Zuiderzeehart.

Moszkowicz zit vast in zijn eigen Stockholmsyndroom

Een bekend advocaat is door de orde van advocaten uit zijn ambt gezet omdat cliënten klachten had ingediend over niet nagekomen toezeggingen, het aannemen van cash betalingen en onvoldoende rechtsbijstand. Verder hield hij zijn vakgebied niet voldoende bij.

“De klachten zijn ernstig en talrijk”, is de conclusie. Moszkowicz heeft “regels stelselmatig overtreden, de belangen van cliënten ernstig verwaarloosd en zich aan het wettelijk toezicht onttrokken”. Voor de Raad van Discipline raken dit soort dingen “de kern van de advocatuur”.

Wat is de les?
De grens tussen goed doen en goed voor jezelf zorgen is soms erg dun. Er zijn veel bevlogen mensen en bij Moszkowicz is bevlogenheid zeker een van zijn talenten. Maar we weten ook dat passievolle mensen soms verder gaan dan anderen om hun doel te bereiken. Op zich is daar niets mis mee. Een zekere mate van een sterk ego of lichte van van narcisme is volkomen natuurlijk en gezond. Het wordt pas ernstig als dit doorslaat in het negeren van de grenzen van het fatsoenlijke. Deze buitensporige vorm van narcisme zie je vaker bij dominante en populaire mensen die ooit zijn gestart vanuit hun idealen, zoals betreffende advocaat, maar na een tijdje neigen via reactief narcisme naar ongewenst gedrag.

Het Stockholmsyndroom
Het strafrechtelijke circuit met beroepswege al zijn verleidingen en de intense banden met de criminele sector zijn een uitgelezen plek waar narcistisch en ongewenst gedrag kan gedijen. Daarnaast is het een gegeven dat bekende criminelen en hun vaak even bekende advocaten steevast onderdeel zijn van de juridische soap waar de media en hun publiek graag op kluiven. Narcisme viert hoogtij. Daarbij komt ook dat narcistische personen worden geaccepteerd door het publiek omdat ze aanjager zijn van roering en spanning. Houden we allemaal niet van stoute jongens, is het idee. En de ‘umwelt’ rond deze ‘anti-helden’ komt snel niet in opstand omdat het ‘not done’ is om kritiek op de passievolle mediaheld te hebben. Niet alleen het publiek, maar ook de omroep zijn gegijzelde sympathisanten. Vergelijkbaar met het Stockholmsyndroom. Een syndroom waarbij je na een tijdje begrip gaat krijgen voor de motieven van je gijzelnemer. Bram Moszkowicz zit daarentegen ook nog eens vast in zijn eigen Stockholmsyndroom. Hij gelooft werkelijk nog steeds dat hij het gelijk aan zijn zij heeft. Een hoger beroep zal dat uitwijzen.

Kun je dit voorkomen?
Soms zie je belangenverstrengelingen. Doel en middelen, privé en zakelijk lopen door elkaar. De advocaat opereert niet op afstand en heeft dan weinig verantwoording naar de maatschappij waar ze zelf onderdeel van zijn. Corporate Governance is bij advocatenkantoren nog harder nodig dan in het bedrijfsleven blijkt.

Tip: Start in je eigen advocatenpraktijk het debat over Good Governance. En dat is pas geslaagd als ook de maatschappij, de cirkel om de bureaus heen de maten ter verantwoording durft te roepen, ook degenen die het mediacircus creëren, hun eigen Stockholmsyndroom voorbij.

‘In het boek, met de titel Onkruid, schrijft Moszkowicz over “heilige boontjes, bleekneuzige betweters, kwetterende papegaaien en over het paard getilde grootheden van klein formaat”. Hij spaart echter zichzelf ook niet. De uitspraak tegen Moszkowicz heeft vooralsnog geen gevolgen voor zijn optredens in entertainmentprogramma RTL Boulevard, laat een woordvoerder van RTL4 in een reactie weten op NU.nl’.

Groenlinks en de duurzaamheid van politiek leiderschap

Als de politiek leider vertrekt, gaat meestal het roer weer om. En dat is jammer. Zeker bij de issues en programmapunten van Groenlinks. Een sterker programma dan die van afgelopen verkiezingen heeft de partij nog nooit gehad. Een groen en sociaal Nederland. En toch kwam het niet over. Niet bij de kiezer, en niet bij de leden. Politiek leiderschap gaat over het in beweging zetten van mensen. Het draagt welgemeende zorg uit van de partij vanuit een realistisch en optimistisch beeld. De communicatie is authentiek, consistent en een combinatie van luisteren en spreken. Tot slot inspireert politiek leiderschap, het daagt de kiezer tijdens verkiezingstijd uit door visie te tonen over zaken die er nog niet zijn.

Groenlinks probeerde aanjager te zijn van groene economische hervormingen
Progressieve partijen op de linkerflank zijn steevast aanjager en inspirator voor ingrijpende veranderingsprocessen in het land. Stilstand is achteruitgang. De boodschap van Groenlinks tijdens de verkiezingen was duidelijk. Doorgaan op de zelfde weg is niet de oplossing voor ons land. Het vergroenen van de economie en een solidair en sociaal land worden werd het devies. De zin- en betekenisgeving van de verandering werd tenslotte sec vanuit de top gecommuniceerd, voornamelijk door partijleider Jolande Sap. Ik twijfel nu, is de hoogste baas van een partij wel het meest geschikt voor de communicatie naar de kiezer? Sommigen ontberen het talent om duidelijk te communiceren, anderen zitten niet lang genoeg op hun troon om continuïteit te garanderen. Maar hoe dan? Mijn mening is dat politiek leiderschap niet afhankelijk mag zijn van een enkele leider. Het afbreukrisico is te groot.

Veranderend politiek leiderschap
Een tweede observatie is dat de stijl van de leiderschapscommunicatie van de partij niet meer voldoet aan de eisen van nu. Het bleef het hangen in zenderdominante strategieën. Telkens weer dezelfde boodschap, zonder verdieping. Een staccato van toekomstbeelden. De groene veranderdoelen van Groenlinks misten hierdoor de realiteit van alledag en de betrokkenheid van de kiezer was nihil. Vooral angstig geworden door crisis en achteruitgang in inkomen. Daar had Groenlinks op kunnen inspelen. Maar er werd over de hoofden van de kiezers gecommuniceerd. Nederland is wel toe aan een groen en solidair land, maar vanuit een totaal andere benadering. Niet als een opgelegde verandering (we moeten nu echt anders), maar als gezamenlijk veranderingsdoel. Groenlinks had het politiek leiderschap op een andere manier moeten organiseren, niet alleen top-down, maar diep vanuit de partij en dicht bij de kiezer. Ik ben van mening dat dit meer rendement zou oogsten.

Samen op weg
Als vanouds ligt het zwaartepunt van Groenlinks politiek op cognitie, op het beste jongetje of meisje van de klas willen zijn. Dat geeft de partij een gevoel van zekerheid, maar het dempt meestal de creativiteit en energie bij de leden en zeker bij de al of niet zwevende kiezers. Bij de zoektocht naar de duurzaamheid van het veranderproces in Nederland naar een duurzame economie was het beter voor een grotere verantwoordelijkheid van de leden van Groenlinks te kiezen. Samen de boodschap bedenken en verkondigen. Zo houden ze in gezamenlijkheid het vliegwiel van Groenlinks aan de gang. Dit vergt wel een andere manier van denken en een zekere mate van democratisering van tweedekamerfractie en partijbestuur. Samen op weg betekent dat de fractie en het bestuur voorwaarden schept om de leden van de partij de kans te geven mede richting te geven aan de partijfocus, de duurzaamheid, de verandering, de wijze van kennisuitwisseling en de eigen carrièremogelijkheden. De betrokkenheid van de leden én de kiezers zal zo nog sterker worden verhoogd. Men komt daardoor meer in contact met de kernprocessen van de partij. Er ontstaat gedeelde verantwoordelijkheid en ruimte voor zelfsturende mechanismen. Leden worden zo actoren in het veranderingsproces. Statisch wordt zo dynamisch. Partijdiscipline wordt zo weer vloeibaar. De scheiding tussen ivoren toren en leden en daarmee de kiezer verdwijnt en verandert in gelijkwaardigheid van partijen. De partij wordt weer onze partij. De flow komt terug.

Een idee: Politieke leiderschapspodia binnen Groenlinks
Als verandering een constante is, waarom vindt Groenlinks dan elke keer weer opnieuw het wiel uit door de introductie van het zoveelste unieke partijprogramma? Waarom ligt er niet één continu programma en één ankerpunt waar iedereen elkaar treft? Groen en sociaal bijvoorbeeld. Hoe kom ik erop. Als verandering een on-going business is, ontwikkel dan ook on-going politieke podia binnen en buiten de partij. Waar ook externen (kiezers) mee kunnen praten. Op podia weten politieke issues dan een plek te vinden en werken kiezers, leden, bestuur en fractie interactief samen aan de vooruitgang van Nederland. Gezamenlijk vormt men daar de identiteit, het leiderschap, de persoonlijkheid, het karakter en het incasseringsvermogen van Groenlinks. Die podia bouwen voort op actuele inhoudelijke thema’s die in Nederland echt opportuun zijn. Langs de lijn van de inhoud wordt op deze manier gewerkt aan bezieling, inspiratie en kwaliteit. De overtuiging dat politiek leiderschap niet uitsluitend voorbehouden is aan de top zal steeds sterker worden. Politiek leiderschap zal breed gedragen moeten worden in de partij en vereniging, zodat ze overal als zodanig beleefd wordt. Dat is dan democratie in zijn mooiste vorm en een duurzamer vorm van leiderschap.

Floriade 2022 is een exponent van de blauwe oceaangedachte

De jongste polder Flevoland is letterlijk gemaakt en ontworpen om te produceren. Sinds de eerste akkerbouwers en tuinders zich in deze polder vestigden, ruim een halve eeuw geleden, hebben deze sectoren zich ruim ontwikkeld. Het nieuwe land onderscheidt zich duidelijk van het oude land. De overmaat aan ruimte, de bodemkwaliteit en de waterhuishouding is subliem ontworpen. Flevoland wordt in het buitenland de ‘green valley’ van Europa genoemd.

Als polderverzamelaar toon ik graag een van mijn dierbaarste polderbezittingen; het boek ‘De economische beteekenis van de drooglegging der Zuiderzee’ uit 1901. Daarin staat: ‘De Twaalfde Provincie geeft het land kracht, het Volk brood, dat is de Vrucht van de Onderneming. De onderneming moet een zaak des Volks zijn, ze moet een ‘national cry’ worden, gerealiseerd door eene Krachtige Regering, gesteund door den wil eener wakkere, van eigen kracht bewuste Natie. Niet om te moraliseren maar om de urgentie van het droogleggen te beantwoorden.’

De polderhoofdstad werd Lelystad. Een hommage aan ingenieur Cornelis Lely die de eeuwenoude droogleggingsideeën werkelijkheid maakte. Almere werd door zijn ligging en woonuitvalbasis tegen de wens van de bestuurders van weleer en tegen de verwachtingen in de grootste stad. Ze is nu al de zesde stad van Nederland met ongeveer 200.000 inwoners. Ongeveer de helft van het aantal inwoners van Flevoland.

Kritiek op Flevoland

Soms lijkt het of Nederland zich geen raad weet met de jongste provincie. Terwijl de maakbaarheid van het jonge land en de jongste steden van Europa zo fascinerend is. Na ruim een halve eeuw produceren voor Nederland, en niet alleen agrarisch, maar ook tienduizenden woningen voor een prettige prijs, hebben veel mensen kritiek op het jonge land en haar steden. Volgens hoogleraar dr. Gerard Marlet is Almere bijvoorbeeld een geografische Blunder. Almere ligt te ver weg van Amsterdam om te profiteren van haar aantrekkelijkheid en heeft zelf te weinig te bieden aan de creatieve klasse en aan de hogere klasse.

Wetenschappers als Marlet kijken vanuit het paradigma van het oude land, de oude stad. Wat niet voldoet, scoort laag op de ‘lijstjes’ van relatief succes. Marlet leeft met het idee dat je nieuw land en nieuwe steden ergens mee kan vergelijken. Hij ziet slechts het gebrek aan oude panden, oude structuren, gebrek aan gevestigde cultuur en oude bewezen structuren. Daarmee gaat hij voorbij aan de kwaliteiten van de onvergelijkbare ruimtelijke groene omgeving en de suburbane stad in Flevoland. Flevoland heeft in verhouding de meeste natuur en bossen. De Oostvaarderplassen op steenworpafstand van Almere en Lelystad zijn een aaneengeschakeld natuurlijkgebied van tientallen kilometers lang met een unieke populatie. Tijdens de vogeltrek bevolken de meest zeldzame dieren het gebied, de vogelaars daargelaten.

Landschapsarchitecten

Steden in Flevoland hebben een hoge kwaliteit van veel groen, water en veel woning voor minder geld. Het waren de Flevolandse landschapsarchitecten die ooit de steden ontwierpen. Dat is iets om trots op te zijn. Voor de recent overleden Teun Koolhaas was het ontwerpen van deze woonomgeving een verwezenlijking van een ideaal. Hij zei: ‘Vroeger trok de adel de stad uit, stichtte landgoederen. En nu krijgen wij (… als landschapsarchitecten) de kans om een landgoed voor een kwart miljoen mensen aan te leggen.’

Ik weet als bewoner van Almere dat deze stad de hoogste economische groei van Nederland kent. En welke andere stad heeft 42 kilometer kustzone en 32 stadsstrandjes. Het aantal hoger opgeleiden is Almere is sterker gegroeid dan in andere steden. Wat Almere kenmerkt is een ongekende ambitie om de stad van de zeebodem op te bouwen tot een volwassen, unieke en fijne stad. Almere en ook de andere steden in de polder volgen slechts een andere route dan hoogleraar Marlet voor hogen heeft.

Blue ocean

De kern van het Flevolands succes ligt niet altijd in rode oceanen, waarin regio’s en steden als concurrenten elkaar bevechten rondom issues als economie, recreatie, arbeid, wonen en uitgaan. Gevechten van dat kaliber kennen slechts verliezers. Flevoland, en haar jonge steden, slaagt er juist in om het anders te doen. Vanuit een totaal ander paradigma een woon- en werkomgeving neer zetten die zich continu kan vernieuwen. Almere is de derde architectuurstad van Nederland. Ze heeft met haar jonge culturele sector diverse prijzen gewonnen. De slogan van Apple ‘Think Different’ is eigenlijk ook een eerbetoon aan de lef van de Flevolandse ontwerpers en de pioniersgeest van de huidige bevolking. In de blauwe oceaan van Flevoland en haar jonge steden is geen concurrentie met andere oudere regio’s. Flevoland is een mirakel volgens vele buitenstaanders. Nieuwlandse burgers zijn van een ander soort elite. Niet van de ‘gevestigde’ orde. Maar een nieuw ras. Flevoland heeft gekeken naar het succes van Apple, van Cirque du soleil, van Viagra. Out of the box. Want de zee waarin de oude steden zich bevinden, daar past de nieuwlandse burger niet bij. Het succes van Flevoland ligt in het steeds weer vinden van blauwe oceanen. Almere is het Cirque du Soleil van de randstad.

Floriade 2022

De afgelopen decennia hebben groene kennisinstellingen zich gevestigd in de polder. Agrarische hogescholen en andere instituten. Met de groei van de wereldbevolking en stijgende voedselprijzen, kan Nederland zich prijzen zoveel agrarische ruimte te hebben. Almere, met ondersteuning van alle partijen en steden in Flevoland, deed mee aan het bid om in 2022 de wereldtentoonstelling Floriade binnen te halen. Met succes. Het succes van de Blauwe Oceaan. De Floriade, met als titel ‘Growing Green Cities’. Ik geloof in dat project. Het idee van de ‘Garden City’ zou inspiratie moeten zijn voor de rest van de wereld. In 1898 definieerde de beroemde socioloog Ebenezer Howard het ideaal van de Garden City. Een soort Yin Yang tussen stad en land: ‘Town and country must be married, and out of this joyous union will spring an new hope, a new life, a new civilization.’ Hij heeft gelijk. Ik ben gelukkig in Flevoland. Punt.

 

I am what I am, thema van de paralympics

I am what I am van dame Shirley Bassey is het themalied van de Paralympics in London 2012. Het lied onthult op de openingsceremonie een reusachtig model van het controversieel mooie beeld van de zwangere misvormde Alison Lapper van de beeldhouwer Marc Quinn. Het tekent de start van grensverleggende paralympics die gaan komen: Alison als moderne versie van de armenloze Venus van Milo, de wereld toeschreeuwend ‘Ik ben wat ik ben!’.

Samen met mijn spastische dertienjarige dochtertje kijk ik elke dag naar de spelen. Op de ARD en op BBC, want in Nederland is er vanwege de aandacht voor de verkiezingen amper aandacht voor de spelen. Kijkend naar de spastische zeehondenhandjes en verkrampte beentjes van mijn dochter pink ik een traantje weg bij de speech van Stephen Hawking die na het openingslied volgt. Hawking, überspast en Nobelprijswinnaar zit in zijn rolstoel op het centrale plein. Hij bedient met zijn ogen zijn spreekcomputer. Zijn speech is voorbode dat er absoluut grenzen zullen worden verlegd in London.

Ik quote Hawking: ‘The Paralympic Games is about transforming our perception of the world. We are all different, there is no such thing as a standard or run-of-the-mill human being, but we share the same human spirit.’. En, ‘What is important is that we have the ability to create … however difficult life may seem, there is always something you can do and succeed at,’ voegt hij toe.

Nederland grossiert deze week in paralympische medailles. Mijn dochter en ik zijn plaatsvervangend trots. De Nederlandse televisie grossiert deze week echter in politieke debatten. Veel zorgdebatten valt me op. Deze gaan steevast over de te behalen bezuinigingen op de AWBZ, over de stijgende kosten door de vergrijzing, over kwaliteit van leven en over wel of niet doorbehandelen. Het gaat over de kosten van medicijnen en het gedeeltelijk afschaffen van het PGB.

Het gaat in die debatten niet over visie op levensbrede en levenslange zorg, over de mogelijkheden en kansen voor langdurig gehandicapten om te kunnen participeren in de maatschappij. Politici kunnen leren van de paralympische sporters. Ik zou graag willen dat ze hun ideeën kantelen en net als bij de paralympics het menselijk kapitaal zien, op dezelfde wijze als Hawkin dat zo mooi formuleert.

Door herinvoering van een bredere vorm van persoonsgebonden budget geef je mensen meer vrijheid om hun leven naar eigen inzicht in te richten en de maatschappij de rijkdom van juist die mensen die elke dag olympische prestaties tonen te laten zien. Precies zoals mijn dochtertje dat voor ogen heeft. Die ondanks haar zware handicap druk meedoet in de maatschappij. Die graag twittert en gewoon tandarts wil worden. En als het niet met haar eigen handjes lukt, dan maar met een robotarm, vindt ze.

Mensen met een handicap krijgen in de Nederlandse maatschappij, ondanks mooie experimenten, nog steeds niet voldoende kans om te laten zien wat ze waard zijn. De overheid moet geen stap terug doen, maar een stap verder. Door werkgevers te verplichten arbeidsgehandicapten in dienst te nemen. Dan kunnen ze ontdekken wat voor olympische prestaties deze mensen tonen.

Eigen regie is de tegenhanger van de betutteling waar het nu in politieke debatten telkens over gaat. Een paar politieke partijen hebben het begrepen. Ik lees ‘eigen regie’ in de programma’s van de PvdA, GroenLinks en D’66. Keuzevrijheid en eigen regie als visie op participatie. De andere partijen zijn daar wat kariger in of spreken daar helemaal niet over. Maar wat niet is kan nog komen. De droom van deze paralympics: ‘There is always something you can do and succeed at’, … dat is de spiegel die ik de politiek en de kiezer nu graag voorhoud.

Ik wil gewoon meedoen

‘Pap,’ zegt Mayim. ‘ Waarom zit jij zo vaak in Den Haag?’ Mijn antwoord is steevast: ‘Voor jouw geluk lieverd, voor jouw toekomst.’ Mijn ernstig gehandicapte dochter ziet me om de week naar de regeringsstad vertrekken met de kennisgeving dat ik op bezoek ga bij diverse tweede Kamerleden. Bij bijvoorbeeld de VVD, het CDA, GroenLinks, D’66, SGP en PVV. Om haar verhaal te vertellen, over haar leven, haar geluk en haar wereldbeeld.

Mijn dochter kijkt, zoals een kind, nog onbevangen naar de wereld. Ze snapt niet zo goed dat het geld in de zorg opraakt. Maar geeft wel een oplossing: ‘Dan doen we het toch gewoon zonder geld, elkaar helpen,’ zegt ze dan. ‘Dat is toch normaal, dat doen we ook in de klas.’ Door haar handicap is ze vierentwintig uur per dag volledig afhankelijk van de mensen om haar heen. Afhankelijk van haar ouders, de PGB-hulpen, goed passend onderwijs en een klein netwerk van vriendelijke buren. Haar wereld is een wereld waar iedereen elkaar helpt. Zo hoort het in haar wereld. Wat ze nu wel begint te begrijpen is dat een deel van haar toekomstig geluk besloten ligt in de besluitvorming in de wandelgangen en burelen van het Haagse, anders zou haar vader daar niet zo vaak naar toe gaan. Bij de vorming van een nieuwe regering die rekening houdt met haar jonge-mensen-wensen.

Mayim weet zelf heel goed wat ze wil. Ze wil meedoen en daarmee heeft ze een punt. Daarom heeft ze nu zelf voor een elektrische rolstoel gekozen, een oplossing waar ze wekelijks de plaatselijke markt mee onveilig maakt. Waarmee ze in school snel naar de verschillende leslokalen kan, waarmee ze ook eindelijk bij de pinautomaat kan komen (het vernuftig ding kan namelijk wel 30 cm omhoog). Het recht om zelf keuzes te maken en daarin eigen regie te voeren is voor haar logisch.

Ze wil het ook zelf regelen. Natuurlijk wel samen met haar pappa en mamma. Onze jonge puber wil steeds vaker zelf haar eigen hulp regelen, met de mensen waarvoor ze zelf kiest, voor de dingen die ze graag doet. Naar het zwembad gaan. Boodschappen doen. Naar vriendinnetjes.

Ze ziet haar moeder wel eens de administratie doen rondom haar zorg. Over het leerlingenvervoer, de PGB-administratie en nog veel meer. Dan zegt ze wel eens: ‘Mamma, wat is de grote mensenwereld toch ingewikkeld. Kan het niet eenvoudiger?’ Haar moeder beaamt dat. Al die regelingen, die loketten, die instanties, die verantwoordingen, dat wantrouwen ook, daar wordt een mens weleens gek van. Het zou best wat persoonlijker en vanuit vertrouwen kunnen.

Mayim weet natuurlijk niet dat onder druk van de benodigde bezuinigingen te vaak wordt gehandeld vanuit wantrouwen in plaats van vertrouwen. Niet onze dochter staat centraal, maar de organisatie-van-de-zorg en dat komt omdat daar de kosten worden gemaakt. En dat begrijpt ze niet. Gewoon meedoen, zoals mijn dochter graag wil, zou toch niet zo moeilijk moeten worden gemaakt. Mee kunnen doen is in haar ogen een basisrecht? Dat is mogelijk geworden met haar persoonsgebonden budget.

Staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten wilde het PGB grotendeels afschaffen. De tweede kamer vergaderde gisteren over het PGB. De partijen van het lenteakkoord hebben dit deels in ere hersteld. Met Linda Voortman (GroenLinks) en Pia Dijkstra (D’66) voorop. Ook Tamara Venrooy (VVD) bleek geen tegenstander meer van dit budget. Ineke Smit (PvdA), wethouder in Almere, de gemeente waar Mayim woont, vindt het de normaalste zaak dat er een persoonsgebonden budget voor de de cliënt voor de eigen inkoop van begeleiding moet komen. In welke vorm dan ook. Wellicht in de vorm van een voucher. We gaan de goede kant op. Wantrouwen wordt weer vertrouwen. En dat past beter bij de wereld van onze dochter.

In het kort:

Meedoen:
Iedereen, ook iemand met een beperking, heeft het recht mee te doen in de maatschappij. Het recht om te kiezen op welke manier. Het recht om zelf keuzes te maken en daarin eigen regie te voeren. Voor alle rollen die we kennen, zoals partner, kind, werknemer, vrijwilliger, vriend, politicus en koorlid. Een keuze voor een budget voor iedereen ongeacht het aantal uren indicatie.

Zelf regelen:
Zelf je eigen hulp regelen met de mensen waarvoor je zelf kiest op de momenten en de plaats die voor jou gewenst zijn en op de wijze die jij bepaalt.

Eenvoud:
Een (integrale) regeling, een loket, een indicatie en een budget. Uitgaan van vertrouwen en versterken van eigen regie.

Dicht bij de mens:
Samen tot een oplossing komen uitgaande van de eigen mogelijkheden en van het netwerk. Persoonlijk en vanuit vertrouwen. Rekening houdend met de totale context.

VN verdrag
Verankering van deze uitgangspunten is nodig , dat kan door de ratificatie van het VN verdrag van de rechten van de mensen met een beperking.

Wie heeft er eigenlijk een beperking?

Door Connie Franssen/De Nieuwe Biblliotheek, persbericht Debat ‘Heftig’

Het waren schrijnende verhalen die PGB houders op 11 april tijdens het Debat in de Bieb vertelden. Verhalen over uitsluiting, over niet mee mogen doen, over armoede op de loer. Het onderwerp was PGB en de zaal zat vol bezorgde ouders van een kind met beperkingen. De ouders en andere PGB houders weten niet waar ze aan toe zijn nu Den Haag besloten heeft de PGB budgetten – met korting – over te hevelen naar de gemeente. PGB houders vragen zich af of de gemeente Almere wel voldoende toegerust is om die taak uit te voeren. De angst is dat de bureaucratie enorm zal toenemen en het budget kleiner wordt. Dat heeft direct gevolgen voor de keuzevrijheid van PGB houders.

Houd het simpel, laat mensen zelf aangeven wat ze nodig hebben en laat mensen zo snel mogelijk weten waar ze aan toe zijn, was de boodschap van de panelleden.

“Je wilt zelf bepalen wie je billen wast,” aldus ouder en panellid Marcel Kolder die pleit voor keukentafelgesprekken waarbij mensen zélf aangeven wat ze nodig hebben in plaats van dat over te laten aan grote, bureaucratische instanties of bureaus.

“Stel jezelf de vraag,” zei Mario Nossin van de stichting Perspectief. “Heeft de mens een beperking, of heeft de samenleving een beperking?”

Frans van der Pas van de belangenvereniging Per Saldo gaf de laatste Haagse stand van zaken door. “De staatssecretaris verwacht dat éénderde van de PGB houders niet opnieuw een aanvraag in zal dienen en baseert daar de vergoeding aan de gemeenten op. Maar wat gebeurt er als meer mensen een PGB aanvragen?”

Femke Roosma, woordvoerder PGB van de Gemeente Amsterdam zette het eigen PGB beleid van Amsterdam uiteen. Een beleid dat wellicht als voorbeeld voor Almere kan dienen. “Het uitgangspunt is één gezin, één plan waarbij het budget digitaal in vouchers uitgekeerd wordt.”

Ook Ruud Pet van de stichting Gewoon Anders pleit voor één gezin, één plan. “Leg de verbinding tussen gezin en school waarbij de ouders de verbindende schakel zijn. Zij kennen hun kind het beste.”

 

Wethouder Ineke Smidt zat in de zaal en luisterde. Hopelijk worden een aantal ideeën meegenomen naar de raadsvergadering over PGB die op 26 april plaatsvindt. 

 

Minorisering op het voortgezet speciaal onderwijs

Ik ben boos. Namens mijn dochter. Ze mag namelijk niet meer mee op schoolkamp. De school kan haar niet begeleiden. Ze is de enige in een rolstoel in een klas van 12 kinderen. Er is onvoldoende personeel.

Wekenlang verheugde Mayim zich op dat kamp. Wij ook. Elke dag is het voorpret. Snurkt de juf? Bij welke klasgenote mag ze slapen? De normale spanning van het avontuur. Van je ouders weg. Of toch liever niet. Het hoort van het proces van loslaten. Het hoort bij puber zijn. Het hoort bij een dertienjarige.

En dan word je als ouder een paar weken van te voren geconfronteerd dat ook de wereld van het speciaal onderwijs zijn exclusiviteit kent. Je kind begeleiden is eigenlijk wel lastig. Want het kamp is niet erg toegankelijk.

‘Sorry. Je zit in een rolstoel en je bent de enige lichamelijke gehandicapte op school. Op school hebben we hier niet meer de mogelijkheden toe.’

Dat is hard. Even hard als het feit dat ze niet met haar klas mag gymmen. Want de gymjuf van het VSO kan Mayim er niet bij hebben. Teveel amokmakertjes in haar klas. Al maanden gaat ze nu twee middagen met twee verschillende buschauffeurs naar een andere school voor rolstoelgym. Terwijl ze zo graag met haar eigen klasgenoten gymt.
Dat is hard. Even hard als het feit dat we horen dat Mayim al tijden niet meer in de statafel wordt gezet op school. Geen tijd. Geen assistentie meer. De statafel, een werktafel waarachter je als rolstoelgehandicapte kan staan, is voor Mayim nodig tegen vergroeiingen en helpt haar spastische spieren te stretchen. Het hoort bij haar therapie. Terwijl ze er zo graag in staat.
Dat is hard. Even hard als ze thuis moet zitten als de lift in de school niet gerepareerd wordt. Alleen omdat de liftbouwer ruzie heeft met de gemeente vanwege een onbetaalde factuur. Terwijl ze zo graag naar school gaat.

Normaal ben ik niet zo snel gebelgd in een blog. Dat heeft niet zoveel zin. En zeker niet naar de directie van een school waar je dochter op zit. En vooral niet op de baas van een school waar er maar eentje van is in Almere. Wordt je boos en pakt het verkeerd uit, dan kun je niet zomaar van school wisselen. Kun je naar een andere stad verhuizen.
Ik ben nu wel verontwaardigd. Misschien niet op die directeur persoonlijk. Maar wel ontstemd over de politieke besluitvorming, boos op de banale bezuinigingsdrift. In Nederland worden kwetsbare kinderen nu door de recente bezuinigingen buitengesloten. Geminoriseerd. Een nieuwe vorm van apartheid.
Het is in en in triest dat onze dochter geen adequate begeleiding meer kan krijgen. Het is triest dat creatief samen met de ouders problemen oplossen niet meer tot de mogelijkheden behoort. Dat je kind gewoon thuis kan blijven. Dat een kwetsbaar kind gewoon uitgesloten wordt van haar eigen klas.

‘Sorry, die rolstoel hè. Daarmee ben je de enige op school. En daar kunnen we niet meer mee omgaan.’

Nabrander: Vandaag, woensdag 4 april hebben we een stevig en goed gesprek gevoerd met de directie. Mayim gaat mee op kamp. Al moet de directeur er persoonlijk drie dagen lang als persoonlijke begeleider naast de electrische rolstoel lopen. Erkende dat hij een mentaliteitveranderingproces bij zijn medewerkers moet starten. Creatief meedenken, ouders op tijd betrekken, handen uit de mouwen, andere oplossingen bedenken. De start is gemaakt. Met ons PGB-budget begeleiding kan de PGB-hulp gelukkig een hele dag mee naar zwembad en bowlen. Wij helpen de eerste en laatste dag bij het uit- en inpakken. En de kinderen van haar klas staan gereed om de rolstoel te duwen. We komen er wel uit.